Formy komunikowania się dzieci niepełnosprawnych intelektualnie z zaburzonym rozwojem mowy

Wszystkie kontakty międzyludzkie opierają się na komunikacji językowej.
Komunikacja jest środkiem wymiany informacji między ludźmi, jest jedną z najważniejszych potrzeb człowieka. Wpływa na możliwości naszego rozwoju, decyduje o jakości naszego życia. Język jest narzędziem, dzięki któremu zdobywamy i przekazujemy informacje, tworzymy nasz obraz świata. Rozwój intelektualny, emocjonalny fizyczny dziecka wyraża się w jego aktywności językowej. Język jest zarówno narzędziem, jak i metodą rozwijania człowieka pod względem intelektualnym, społecznym, emocjonalnym, estetycznym. Wielu autorów podkreśla, że rozwój językowy dziecka jest ściśle związany z jego intelektualnym, a także społeczno-emocjonalnym rozwojem.
Mówiąc o komunikacji myślimy o mówieniu. Dlatego też większość rodziców czeka, aż ich dzieci zaczną porozumiewać się mową. Są jednak dzieci, u których mowa nie rozwija się lub rozwija się w takim zakresie, który nie wystarcza do efektywnej komunikacji. Są to miedzy innymi osoby z porażeniem mózgowym, niepełnosprawnością intelektualną, autyzmem.
Brak mowy ma wielkie znaczenie dla rozwoju intelektualnego człowieka, hamuje procesy poznawcze, powoduje trudności w przekazywaniu wiedzy, doprowadza do wyuczonej bierności i zależności. Skutkom ograniczeń w korzystaniu z mowy werbalnej zapobiega korzystanie z metod komunikacji wspomagającej i zastępczej – AAC (Augmentative and Alternative Communication). Termin tez oznacza wszelkie działania, których celem jest pomoc w porozumiewaniu się osobom niemówiącym lub posługującym się mową w ograniczonym stopniu.

Pod ogólnym pojęciem AAC kryją się jej różnorodne formy:
A.KOMUNIKACJA WSPOMAGANA – formy porozumiewania się, w których wypowiedź dokonuje się poprzez wybór znaków istniejących poza użytkownikiem, np. osoba wskazuje znaki znajdujące się w książce komunikacyjnej
B.KOMUNIKACJA NIEWSPOMAGANA – osoba wypowiada się sama „produkując” znaki, np. gesty, mimika
C.KOMUNIKACJA ZALEŻNA – gdy osoba niemówiąca jest zależna od „tłumacza”, czyli drugiej osoby, która odczytuje wskazane znaki lub umożliwia korzystanie z pomocy komunikacyjnych
D.KOMUNIKACJA NIEZALEŻNA – informacja jest przekazywana przez osobę niepełnosprawną bez pomocy drugiej osoby
E.KOMUNIKACJA UŁATWIONA – stosowanie wspomagania fizycznego, np. stabilizowanie ręki osoby z ruchami mimowolnymi.

Metody komunikacji wspomagającej i alternatywnej dla osób z uszkodzeniami słuchu i wzroku można znaleźć w podręcznikach (język migowy, alfabet Brailla, alfabet na dłoni), jednak, gdy poszukujemy takiego systemu dla osób z niepełnosprawnością intelektualną okazuje się, że jest zbyt mało informacji na ten temat i niejednokrotnie nie wiemy od czego zacząć. Wciąż mało jest specjalistów zajmujących się systemami komunikacji alterantywnej i wspomagającej.
Istnieje specjalne Międzynarodowe Towarzystwo Poszerzonej i Alterantywnej Komunikacji (ISAAC), które działa na rzecz osób niepełnosprawnych fizycznie i intelektualnie z niewykształcona mową ustną. Zostało ono utworzone w 1983 roku, siedziba ISAAC znajduje się w Toronto. Członkami towarzystwa są użytkownicy różnych systemów wspomagającej i alternatywnej komunikacji, ich opiekunowie, logopedzi, nauczyciele, psycholodzy oraz badacze naukowi.
Obecnie istnieje 11 narodowych oddziałów skupiających 2300 członków z ponad 47 krajów, wśród nich znajduje się także Polska.
W Polsce najczęściej wykorzystuje się następujące systemy AAC, które można łączyć w zależności od potrzeb i możliwości osoby niepełnosprawnej:

I.ZNAKI MANUALNE (GESTY)
Gesty są naturalnym, bardzo łatwym sposobem porozumiewania się. Dopełniają naszą mowę sprawiając, że jest ona bardziej emocjonalna i wyrazista, a niekiedy wręcz zastępuje słowa.
Warto przyjrzeć się rozwojowi małego dziecka – zanim zacznie mówić, to pokazuje, jakie jest duże, jak jedzie samochodem, myje zęby, je posiłek. Gesty te odzwierciedlają wygląd przedmiotów, przez co są zrozumiałe dla wszystkich.
W kolejnym etapie rozwoju dzieci uczą się konwencjonalnych gestów, które funkcjonują w określonych grupach społecznych i są wynikiem pewnej umowy społecznej, np. wyciąganie dłoni na powitanie.
•wyrażanie „tak” i „nie”
Najprostszą forma ekspresji jest uzewnętrznianie swojego komfortu i dyskomfortu, a w następnej kolejności umiejętności wyrażania aprobaty bądź dezaprobaty.
W procesie komunikacji ważną rolę odgrywa możliwość wyrażania swojej woli. Taką możliwość daje dziecku umiejętność wyrażania „tak” i „nie” przy użyciu różnych dróg komunikacji. Trzeba znaleźć taki sposób, by dziecko umiało wyrazić swoją zgodę lub sprzeciw i utrwaliło te pojęcia w postaci umownego gestu, znaku czy symbolu. Niezwykle korzystna jest dla dziecka możliwość uczestniczenia w konwersacji z drugą osobą, w trakcie której może odpowiadać na pytania i doświadczać okazji bycia zrozumianym.
Znajomość pojęć „tak” i „nie” stanowią pierwotną podstawę całej komunikacji. Nie będzie możliwe porozumiewanie się z dzieckiem za pomocą jakichkolwiek sposobów komunikacji, dopóki nie zrozumie ono tych pojęć, lub nawet je rozumiejąc, nie będzie potrafiło ich sygnalizować w sposób zrozumiały dla innych. Wielokrotne stawianie dziecka w sytuacji wyboru to początek nauki sygnalizowania znaku „tak” i „nie”. Wybór dziecka musi być respektowany, dzięki temu staje się ono świadome swojej sprawczości i uczy się wyrażać swoją wolę.
Stawianie w sytuacji wyboru jest istotne z wielu powodów. Pozwala dziecku wpływać na to, co się z nim dzieje i brać za to odpowiedzialność. Najpierw dziecko dokonuje wyborów na konkretach, z czasem z pojedynczych symboli, wreszcie używa całego słownictwa zawartego na tablicy. Dzieci, u których występują znaczne ograniczenia ruchowe, swoją zgodę lub sprzeciw mogą komunikować przez mrugnięcie okiem, poruszenie ręką pionowo lub poziomo.
•metody gestykulacyjne Makaton i Coghamo
U większości dzieci z niepełnosprawnością intelektualną występuję specyficzne opóźnienie mowy. Nawet, gdy doskonale rozumieją słowa i wiedzą, co chcą powiedzieć, mają ogromne trudności w słownym wyrażaniu myśli. Gestykulacja może okazać się dla nich ważna i łatwa w swej formie. Najważniejsze jest to, że dziecko może łatwiej nawiązać kontakt z najbliższym otoczeniem i dokładniej je poznawać.
Aby samodzielnie używać gestów, dziecko musi umieć naśladować oraz wiązać gest z jego umownym znaczeniem. Są dzieci, które tego nie potrafią, dla części z nich gesty mogą służyć jako powitanie i pożegnanie, sygnały rozpoczynania i kończenia czynności, podziękowania.
Dla tych dzieci, dla których taki uproszczony zestaw gestów jest niewystarczający, można zaproponować systemy gestykulacyjne, takie jak Makaton czy Coghamo.

System Makaton to proste gesty tworzone na bazie naturalnych, wiele przypomina także gesty języka migowego. Każdemu gestowi odpowiada znak graficzny.
W Makatonie każde uczone pojęcie ma swój odpowiedni gest (znak manualny). Na metodę składa się 450 znaków podstawowych i 7000 znaków dodatkowych, uzupełniających, tak więc liczba gestów odpowiada ilości pojęć.
Znaki manualne Makatonu są proste i czytelne. Stworzone zostały na bazie naturalnych gestów (znaków ikonicznych tj. gestów odnoszących się do rzeczywistych czynności lub przedmiotów) uzupełnionych w znaki języka migowego danego kraju (w przypadku Polski - Polskiego Języka Migowego), stąd każdy kraj adaptujący metodę posiada własny (zupełnie różny) repertuar gestów. Po opanowaniu poszczególnych znaków, można z nich tworzyć liczne kombinacje zwrotów i zdań.

System Coghamo to gestykulacyjny system opracowany na bazie belgijskiego języka migowego i angielskiego języka gestykulacyjnego Makaton. Zaletą jest to, że gesty są bardzo proste, łatwe do zapamiętania, dostosowane do możliwości ruchowych nawet bardzo porażonych dzieci, nie wymagają zbyt precyzyjnych ruchów.
Coghamo zawiera 106 znaków. Ze względu na to, iż jest używane przez niepełnosprawne ruchowo dzieci, by zachować czytelność gestów, ich ilość musiała zostać ograniczona.
Gesty Coghamo dotyczą najczęściej używanych pojęć w życiu codziennym niepełnosprawnej osoby. Każdy gest wyraźnie różni się od pozostałych, nawet, gdy jest wykonany nieprecyzyjnie, łatwo go odczytać. Dzieci uczą się tych gestów, które mogą wykorzystać podczas codziennego funkcjonowania.
Zdarza się, że osoby mające problemy w porozumiewaniu się wypracowują swój własny sposób komunikowania (mimika, gesty, spojrzenia).
Są to znaki podpatrzone w domu, telewizji, którym nadają określone znaczenie. Należy to podtrzymywać, utrwalać i nauczyć tych komunikatów osoby z najbliższego otoczenia, włączyć je w system gestów użytkownika.
Wprowadzając gesty można równocześnie uczyć dziecko symboli, wówczas warto przygotować tablice, na których znajdują się rysunki gestów i odpowiadające im symbole.
łączenie różnych metod komunikacji sprawia, że porozumiewanie staje się pełniejsze, a osoby niemówiące mają większą szansę na zrozumienie i chętniej się komunikują (A. Pilch, A. Smyczek, B. Szluz).

II.ZNAKI GRAFICZNE
W procesie komunikacji bardzo ważną rolę pełnią symbole, które prezentują przedmioty, ludzi, czynności. W pierwszej fazie nauki wykorzystuje się konkretne przedmioty, a następnie zdjęcia, rysunki, obrazki. Symbole najczęściej wykorzystuje się jako bodźce sygnałowe, czyli np. przed podaniem jedzenia pokazuje się łyżkę lub obrazek przedstawiający jedzenie.
•fotografie osób, przedmiotów, czynności, które są podpisane
•piktogramy – składają się z rysunków przedstawiających białe sylwetki na czarnym tle. Został on stworzony w Kanadzie w 1980 roku. Do Polski został przeniesiony system w wersji szwedzkiej, tylko kilka piktogramów zachowało swój oryginalny kształt.
Obecnie zbiór piktogramów wynosi 706 symboli uporządkowanych tematycznie – osoby, części ciała, pojazdy, miejsca, pogoda, ubrania, meble, przybory szkolne, czynności, itp. To obrazki o wymiarach 10 x 10 cm.
Rozpoczęcie nauki piktogramu to połączenie symbolu z realną rzeczą.
Kiedy użytkownik systemu potrafi zidentyfikować symbol, zostaje on włączony do karty piktogramu. Taka karta, mapa komunikacyjna, ilość piktogramów na niej zawartych, uzależniona jest od możliwości osoby z niej korzystającej.
Piktogramy często łączone są z symbolami Blissa i innymi, bardziej złożonymi systemami. Traktowane są jako przejście od prostego do bardziej złożonego systemu
•symbole PCS (Picture Communication Symbols) – jest najczęściej stosowanym systemem symboli na świecie, został określony jako najbardziej przejrzysty i zrozumiały spośród innych systemów.
Składa się z czarno-białych i/ lub kolorowych rysunków, są bardziej złożone niż piktogramy. Hasło jest wypisane ponad rysunkiem. Każdy symbol przedstawia znaczenie słowa, zwyczajowo używanej frazy, zdania, czy zwrotu grzecznościowego. Wiele symboli przedstawionych jest w dwóch wersjach - mniej i bardziej abstrakcyjnej.
System PCS zawiera ponad 3500 symboli uporządkowanych w kategoriach: społeczne, ludzie, czasowniki, opisowe, jedzenie, wypoczynek, rzeczowniki, inne (różne).
Polskie symbole PCS zawiera jedynie program komputerowy Boardmaker. Znajdują się tu typowo polskie symbole, np. polskich potraw, popularnych sportów, sławnych ludzi, pieniędzy
•symbole Bliss – to system zbudowany z kilku znaków podstawowych (kreska, koło, kwadrat), które łączy się według określonych zasad, tworząc nowe znaki. Można z nich ułożyć zdanie lub dłuższą wypowiedź.
Jego twórcą jest Ch. Bliss, według pierwotnego założenia, pismo miało służyć temu, by ludzie na całym świecie mogli bez problemu się porozumieć. Zasady języka zostały opublikowane w 1949 r.
Po raz pierwszy system Blissa w komunikacji dzieci niepełnosprawnych zastosowano w Toronto w 1971 r. Obecnie metoda ta jest uznana i stosowana jako wartościowa pomoc dla ludzi niemówiących w ponad stu krajach na świecie.
Wszystkie symbole są skomponowane na bazie 26 prostych form graficznych: kół, linii, łuków, kropek, krzywych. Podstawowy słownik Blissa zawiera ok. 3000 symboli, które reprezentują ponad 6000 słów.
Symbol Blissa umożliwia nazwanie konkretnego przedmiotu, ale również pojęcia abstrakcyjnego np. uczucia. Można więc wskazywać pojedyncze symbole lub też budować z nich całe wypowiedzi w swoim języku. Symbole oznaczają wszystkie części mowy, zależności czasowe i przestrzenne.
Każde dziecko jest inne, ma właściwą tylko jemu, indywidualną drogę rozwoju. Dlatego też trudno jest określić, ile symboli i w jakim czasie opanuje dana osoba.
Specyfika i wyjątkowość systemu polega na możliwości budowania pełnych zdań, prowadzenia rozmowy, wyrażania opinii i ocen, opisywania zdarzeń i przeżyć, a poprzez to rozwijania w pełni własnej osobowości. Prostota symboli (pomimo, iż niektóre symbole wyglądają dość abstrakcyjnie) i logiczna rozbudowa systemu pozwalają na szybkie uczenie się tej metody. System jest elastyczny, rozpoczynając od ograniczonej liczby symboli, można ją rozszerzać w zależności od potrzeb użytkownika.
Symbole najczęściej umieszczone są w indywidualnej książce komunikacyjnej, dzieci mogą je wskazywać palcem, wskaźnikiem umieszczonym na głowie lub wzrokiem.
Wiele czynników ma wpływ na powodzenie i nie należy mierzyć sukcesu liczbą wyuczonych symboli. Największą radość przynosi okazana przez dziecko chęć przekazywania myśli, a tym samym spontaniczna potrzeba rozmowy, która została wyzwolona dzięki możliwości i umiejętności posługiwania się symbolami Bliska.

Niezależnie od tego, jaki system graficzny wybierzemy dla jego użytkownika, tworzone są indywidualne pomoce komunikacyjne. Są one różne w zależności od możliwości ruchowych dziecka, wieku i stopnia zaawansowania. Znaki mogą być podawane na luźnych kartkach, na zbiorowych planszach czy w postaci książek. Osoby, które nie mogą posługiwać się ręką, nogą czy nosem, mogą korzystać z pomocy, w których wskazuje się wzrokiem, tzw. e-trany.
Obecny rozwój techniki daje szansę na korzystanie z technologii wspomagającej. Są to wszystkie rozwiązania z wykorzystaniem komputera i innych urządzeń elektronicznych.

III. ZNAKI PRZESTRZENNO-DOTYKOWE do których zaliczamy komunikaty realne, czyli na przykład miniatury przedmiotów zebrane w stałym miejscu, by dziecko miało do nich stały dostęp. Stosujemy je u osób, które z różnych przyczyn nie rozpoznają znaków graficznych.

Stosując AAC mamy szansę na poprawę życia dziecka niepełnosprawnego, zmniejszamy poczucie niepełnosprawności i izolacji. Dajemy możliwość decydowania o sobie, wzmacniamy lub uzupełniamy mowę.
Wprowadzenie w życie dziecka i jego rodziny ACC powinno rozpocząć się zaraz po zdiagnozowaniu problemu, czyli istnieniu ryzyka, iż dziecko nigdy nie będzie posługiwać się mową werbalną w sposób wystarczający do komunikowania się.
Repertuar metod alternatywnych środków wspomagających porozumiewanie się osób z zaburzonym systemem komunikacji werbalnej jest bardzo bogaty.
Liczne przypadki wskazują, iż posługiwanie się alternatywnymi systemami, metodami i środkami ujawniło nam nieznany dotychczas potencjał osób niemówiących.
Efektywne porozumiewanie się dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną jest dla niego wielkim sukcesem. Wywołuje radość i potrzebę doskonalenia kontaktu z otoczeniem, z rodziną.
Jeszcze kilka lat temu dzieci niemówiące nie miały szans na jakąkolwiek formę zastępczej komunikacji. Obecnie widać wyraźnie, jak szybko zmieniają się podejścia i metody pracy z dziećmi niepełnosprawnymi, jak postęp technologiczny w tym pomaga.
Różnorodność metod zastępczej komunikacji umożliwia dostosowanie ich do potrzeb każdego użytkownika. Przy ich doborze ważne jest, by uwzględnić wszystkie możliwości i ograniczenia osoby korzystającej z proponowanych rozwiązań.
Źródłem pomocy z zakresu komunikacji alternatywnej i wspomaganej są specjalistyczne ośrodki diagnostyczne i rehabilitacyjne, szkoły specjalne, zespoły wczesnego wspomagania rozwoju czy specjalistyczne poradnie logopedyczne.
AAC w naszym kraju dopiero się rozwija, ale proces ten dokonuje się bardzo szybko. Komunikacja zastępcza jest coraz częściej stosowaną metodą wśród dzieci, które z wiadomych lub niewiadomych przyczyn nie mówią. I niejednokrotnie jest to jedyny sposób, by mogły one wyrazić siebie, to, co czują i to, co chcą nam wszystkim powiedzieć.

Literatura:
1.Grycman M: Czym są wspomagane sposoby porozumiewania się. Biuletyn Stowarzyszenia „Mówić bez Słów” 2003; 1
2.Grycman M., Kaniecka K., Szczewiński P.: PCS. Stowarzyszenie na Rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez Słów” 2001
3.Lechowicz A.: Komputerowe wspomaganie procesu komunikacji niewerbalnej dzieci z wieloraką niepełnosprawnością. WSiP 2005
4.Lechowicz A., Mierzwa T., Muszyńska J., Szczawiński P.: „Symbole Blissa”. Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez słów”. Kraków 2001
5.Loebl W.: Uwagi o możliwościach poszerzania komunikacji interpersonalnej osób z ograniczonym systemem porozumiewania (w:) Loebl W. (red): Dylematy pedagogiczne w rewalidacji osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego 1996
6.Nowotny J. (red.): Podstawy fizjoterapii. Wydanictwo Kasper. Kraków 2005, s. 11-17
7.Piłat E.: Nie mówię, ale komunikuję się. Przyjaciel 2007; 6,
8.Smyczek A., Szwiec J.: Wspomagające sposoby porozumiewania się – nauka i rozwijanie umiejętności (w:) Piszczek M. (red): Przewodnik dla nauczycieli uczniów upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym cz.I. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej 2001,
9.Smyczek A., Sczawiński P.: Gesty. Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez słów”. Kraków 2001
10.Szluz B.: Problemy werbalne społeczności niepełnosprawnej. Seminare 2006; 23