Sposoby zapobiegania izolacji rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym

W wychowaniu i rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych bardzo ważna jest kondycja rodzin tych dzieci, zarówno kondycja psychiczna jak i materialna. W osiąganiu równowagi psychicznej po narodzinach chorego dziecka i pogodzeniu się z zaistniałą sytuacją rodzice tych dzieci samodzielnie radzą sobie rzadko. Dziecko niepełnosprawne pojawiające się w rodzinie ma często tak specyficzne i złożone potrzeby (najczęściej zdrowotne), że jego rodzice mimo najlepszych chęci i ogromnych starań często także nie radzą sobie sami. Od kilku lat z racji zawodu stykam się z rodzinami z dzieckiem niepełnosprawnym.
Sytuacja rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym w społeczeństwie nie jest najlepsza. Rodzice dzieci niepełnosprawnych przeżywają liczne frustracje, czują się nieakceptowani i osamotnieni. Cierpią w milczeniu z powodu złego traktowania ich chorych dzieci, milczą także, gdy nawet mimo próśb nikt nie wyciąga do nich pomocnej dłoni. Z moich obserwacji wynika, że problem izolacji społecznej rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym wygląda zupełnie inaczej w oczach środowiska społecznego, inaczej w oczach samych rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Według sąsiadów i znajomych rodzin z dzieckiem upośledzonym otoczenie jest im życzliwe, chętne do pomocy, rozumiejące, że codzienna praca nad usprawnianiem dziecka upośledzonego to trudne życiowe zadanie. Rodziny z dzieckiem upośledzonym darzone są szacunkiem, a nawet podziwiane. Rodzice dzieci zdrowych doceniają znaczenie kontaktów ich dzieci z dziećmi chorymi upatrując w nich źródło cennych lekcji dla swoich dzieci. Według nich to naturalna szkoła tolerancji dla innych, słabszych, chorych. Odczucia rodziców dzieci niepełnosprawnych na temat izolacji społecznej rodzin takich jak ich rodzina są zupełnie inne. Ich zdaniem problemy rodzin z dzieckiem upośledzonym większości ludzi są zupełnie obce i nie rozumiane. Wypływa z tego wniosek, że brak jest komunikacji między tymi rodzinami, brak porozumienia i dialogu, brak rzeczywistych i szczerych kontaktów. Niezbędne są więc działania prowadzące do zmiany tej sytuacji. Zmiany te powinny obejmować w jednakowym zakresie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, a także środowisko społeczne, w którym te rodziny żyją. Do aktywności powinni być tutaj pobudzeni zarówno „zwykli” ludzie żyjący w otoczeniu rodzin z dzieckiem upośledzonym jak i osoby zawodowo przygotowane do pracy z dziećmi upośledzonymi oraz do pomagania im. Istnieje wiele sposobów zmniejszenia izolacji społecznej rodzin z dzieckiem upośledzonym.
1.Przede wszystkim należy otoczyć szczególną opieką rodziny wychowujące dziecko niepełnosprawne. Opieka ta powinna być zapewniona przez lokalne organizacje i samorządy, a także przez państwo. Powinna to być nie tylko opieka socjalna, chociaż ta jest bardzo potrzebna tym rodzinom. Rodzinom tym niezbędne jest wsparcie psychiczne i pewność, że w każdej chwili mogą się zwrócić o pomoc i jest ktoś, kto odpowie na ich wezwanie. Należy informować rodziców dzieci niepełnosprawnych, gdzie mogą szukać pomocy i jakie instytucje na ich terenie są do tego powołane.
2.Należy uświadamiać społeczeństwo na temat istoty i przyczyn upośledzenia umysłowego, a także czynników warunkujących zachowanie oraz uczenie się dzieci upośledzonych. Ludzie powinni wiedzieć, że każde dziecko niepełnosprawne jest inne, inaczej zachowuje się, ma inne możliwości i według tych możliwości powinno być oceniane. Każde dziecko inaczej reaguje, czasem jego reakcje są nieadekwatne do bodźca, ale każde jest wspaniałe i potrzebuje troski oraz miłości. Społeczeństwo musi nauczyć się przyjmować dziecko niepełnosprawne takim, jakim ono jest.
3.Należy dążyć do tego, aby lokalne środki masowego przekazu więcej uwagi poświęcały problemom osób niepełnosprawnych, a w szczególności rodzinom tych osób. Trzeba zadbać o to, by środowisko społeczne dowiedziało się, że rodzice dzieci upośledzonych z chwilą ich narodzin podejmują się niesamowitego trudu, że ich życie to pasmo wyrzeczeń i poświęceń. Takie rodziny zasługują na szacunek. Przekazywane informacje powinny dotyczyć także praw osób niepełnosprawnych, ich edukacji, osiągnięć, funkcjonowania w środowisku.
4.Należy organizować różnorodne imprezy, festyny, w czasie których mogłyby aktywnie uczestniczyć dzieci niepełnosprawne oraz ich rodziny. Pilną sprawą jest, aby rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym zaistniały w społeczeństwie. Chodzi o to, aby rodziny wychowujące zdrowe dzieci oraz rodziny z dzieckiem upośledzonym poznały się wzajemnie i obdarzyły większym zaufaniem. Rodziny z dzieckiem upośledzonym muszą same się przekonać, że wokół jest mnóstwo życzliwych im osób, natomiast reszta społeczeństwa powinna przekonać się, że rodzice chorych dzieci to osoby wartościowe i mające wiele do zaofiarowania. Rodzice dzieci niepełnosprawnych oraz środowisko społeczne musi zrozumieć, że dzieciom tym kontakty z otoczeniem są niezbędne do prawidłowego rozwoju emocjonalnego, intelektualnego, moralnego oraz społecznego.
5.Wiele jeszcze jest do zrobienia wśród najmłodszych. Należy wpajać dzieciom tolerancję dla inności, dla ograniczeń oraz obniżonych możliwości dzieci niepełnosprawnych. Dzięki kontaktom z niepełnosprawnymi rówieśnikami dzieci nauczą się wrażliwości, opiekuńczości, cierpliwości i zrozumienia. Ważną rolę mogą odegrać tu rodzice zdrowych dzieci oraz ich postawa względem dzieci upośledzonych i ich rodzin. Nie mniej ważne zadanie stoi przed nauczycielami- wychowawcami w szkołach. We wpajaniu tolerancji pomocne mogą być pogadanki, spotkania z dziećmi niepełnosprawnymi i wszelkie działania zmierzające do włączania dzieci niepełnosprawnych w życie społeczne. Rówieśnicy dzieci niepełnosprawnych muszą wiedzieć, że te dzieci tak samo jak oni potrzebują akceptacji, zainteresowania i przyjaźni. 6.Wiele jeszcze trzeba zmienić w mentalności rodziców dzieci upośledzonych. Nie wszyscy rodzice pokonali poszczególne etapy godzenia się z zaistniałą sytuacją. Część z nich nadal ma nadzieję, że ich dziecko kiedyś całkowicie wyzdrowieje i usamodzielni się. Tacy rodzice nie potrafią cieszyć się z małych sukcesów swych dzieci, skąpią im tak potrzebnych pochwał, gdyż mają wygórowane oczekiwania względem dziecka oraz pracującego z nim nauczyciela. Trzeba pomóc tym rodzicom zaakceptować dziecko takim, jakim jest. Rodzice ci muszą wiedzieć, że ich dziecko jeszcze bardziej potrzebuje akceptacji i miłości, niż dziecko pełnosprawne. Taka postawa przynosi lepsze efekty rewalidacji i zwiększa motywację dziecka do pracy i pokonywania własnych ograniczeń. Rodzice ci muszą zrozumieć, że nie jest ich winą posiadanie chorego dziecka, a ich rodzina jest normalną, wartościową rodziną taką samą jak inne.
7.Należy uświadomić rodzicom dzieci niepełnosprawnych, że mają oni takie samo prawo do godnego życia i szacunku jak pozostałe rodziny, a ich niepełnosprawne dzieci mogą korzystać z dorobku społeczeństwa w takim samym stopniu jak ich pełnosprawni rówieśnicy. Nie muszą wstydzić się swego chorego dziecka oraz obawiać się reakcji otoczenia.
8. Należy pomóc zdrowym dzieciom oraz dorosłym w dostrzeżeniu faktu, że dziecko upośledzone jest niesamowicie szczere i spontaniczne, bardzo otwarte i uczciwe. Dziecko takie zawsze wyczuje fałsz, a na przyjaźń lub miłość zawsze odpowie tym samym. Szczególnie dla dzieci kontakt z kimś o tak wielkim i szczerym sercu ma ogromne znaczenie w procesie wzrastania i kształtowania charakteru. Każde dziecko powinno czuć się bezpieczne, kochane i szczęśliwe, także dziecko niepełnosprawne.
Wiele jeszcze jest do zrobienia w kwestii likwidowania izolacji społecznej rodzin z dzieckiem upośledzonym. Należy prowadzić akcję uświadamiania społeczeństwa na szeroką skalę. Nie jest to zadanie łatwe i na pewno izolacji nie da się zniwelować z dnia na dzień, ale im więcej ludzi dobrej woli, świadomych tego co należy zrobić, tym łatwiejsze będzie i tak niesamowicie trudne życie rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne.