Terapia logopedyczna osób z głęboką niepełnosprawnością. Studium przypadku

I. Wprowadzenie
Ogromnym wyzwaniem dla logopedów jest terapia logopedyczna osób z głęboką niepełnosprawnością. Brak rezultatów w pracy, regres oraz brak siły sprawczej ze strony pacjentów to przykłady trudności, z którymi boryka się logopeda. Praca z dziećmi głęboko niepełnosprawnymi wymaga od logopedy motywacji, empatii oraz chęci niesienia pomocy innym.
Stereotypy, że dzieci z głęboką niepełnosprawnością, to osoby nierokujące, niekomunikujące się, muszą być przezwyciężone przez specjalistę terapii logopedycznej, by praca z taką osobą była możliwa i przyniosła rezultaty (Kwiatkowska 1997).

II. Oddychanie i czynności pokarmowe
2. 1. Oddychanie
Istotną rolę w rozwoju artykulacji osób z głęboką niepełnosprawnością odgrywa oddychanie
i karmienie, czyli czynności prymarne lub prototypowe. Zadaniem logopedy podczas pracy
z pacjentem z głęboką niepełnosprawnością jest wnikliwa obserwacja, właściwa diagnoza, terapia czynności prymarnych, artykulacyjnych, funkcji językowych oraz komunikacyjnych (Smyczek 2006).
Głęboka niepełnosprawność dotyczy osób z ilorazem inteligencji ok. IQ 20, wiek umysłowy to zaledwie 3 lata. Dodatkowo obserwuje się dysfunkcje w obrębie sfery artykulacyjnej, aparatu oddechowego czy narządów zmysłu. Następstwem tych defektów jest uzależnienie od osób trzecich (Carson, Butcher i Mineka 2003).
Oddech utrudniony jest przez hipertonię bądź hipotonię mięśniową, widoczne są również patologie strukturalne w obrębie jamy ustnej.
Komunikacja słowna występuje rzadko, czasami dziecko wypowiada sylaby lub proste słowa, niektóre dzieci komunikują się przez przedmiot (Pietraszkiewicz 2005).
Ćwiczenia oddechowe stanowią podstawę terapii logopedycznej. Zadaniem specjalisty jest utrzymanie- w miarę możliwości aparatu oddechowego w odpowiedniej kondycji. Należy pamiętać o wydłużeniu fazy wydechowej i wdechowej (Masgutowa, Regner 2009).
Przydatna podczas ćwiczeń oddechowych jest metoda neurosensomotoryczna, która wykorzystuje takie techniki jak usprawnienie sfery orofacjalnej, docisk, masaż wibracyjny. Znaczenie
w poprawieniu funkcji oddechowych ma koncepcja proprioceptywne nerwowo- mięśniowe torowanie ruchu (PNF). Podstawą tej koncepcji jest założenie, że osoba niepełnosprawna posiada niewykorzystany potencjał. Logopedzi, którzy wykorzystują koncepcję PNF w swojej pracy mają świadomość, że metoda ta wymaga od pacjenta świadomej współpracy, dlatego wykonuje się niektóre elementy tej koncepcji, np. chwyty: przeponowy, żebrowy i mostkowy, które pozwalają na oddziaływanie na układ oddechowy. Dziecko wykonuje ćwiczenia biernie, które wspomagają fazę wdechu i wydechu (Adlers, Beckers i Buck 2008).
Należy pamiętać o ćwiczeniach zmniejszających nadreaktywność na bodźce, tzw. cisza motoryczna., która wywodzi się z koncepcji Castilla Moralesa. Celem tej koncepcji jest wyrównanie napięcia mięśniowego, likwidacja stresu, komunikacja poprzez budowanie więzi
z dzieckiem oraz nawiązanie kontaktu. Skupienie uwagi na dziecku przyczynia się do uregulowania jego oddechu, dziecko będzie odprężone i zrelaksowane (Alicja Chilińska-Pułkowska).

2.2. Terapia karmienia
Żeby terapia logopedyczna przyniosła pożądane efekty, należy pamiętać o usprawnieniu czynności pokarmowych. Przyjmowanie, obróbka i połykanie pokarmu jest trudnym aktem. Mechanizm ten wymaga zaangażowania i współpracy traktu ustno- twarzo- gardłowego, przyjęcia właściwej postawy ciała, koordynacji połykania i oddychania, a także sprawności motorycznej. Niestety
u osób z głęboką niepełnosprawnością obserwuje się patologię tych mechanizmów.
Większość osób z głęboką niepełnosprawnością wymaga pomocy osób trzecich, ponieważ nie jedzą samodzielnie. Brak możliwości przyjmowania pokarmu z łyżki, niewłaściwy akt połykania, anormalne czynności gryzienia i żucia i zbyt długi czas spożywania pokarmów to dysfagia.
Należy pamiętać, że usprawnienie czynności prymarnych ma ogromny wpływ na poprawę artykulacji dziecka (Rybak i wsp. 2009).
Rehabilitacja traktu ustno- twarzowego oraz metoda PNF wykorzystywane są w terapii dysfagii. Natomiast technika terapeutyczna wg Sary Rosenfeld- Johnson wykorzystywana jest w terapii żucia i gryzienia. Metoda ta opiera się na korzystaniu z narzędzi takich jak bloczki żuchwowe czy gryzaki, których wykorzystanie przeciwdziała nieprawidłowościom związanym z karmieniem.
Z uwagi na dysfunkcje, anomalie, przetrwałe odruchy, zaburzenia procesu prawidłowej funkcji pokarmowej wiele działań terapeutycznych nie przynosi upragnionych rezultatów. Należy mieć na uwadze, że karmienie osób niepełnosprawnych, u których obserwuje się wyżej wymienione dysfunkcje, jest bardzo stresujące i wymaga doświadczenia. Właściwe karmienie polega na prawidłowym pozycjonowaniu podczas czynności pokarmowych, warto również skonsultować się
z fizjoterapeutą, który podpowie, jaka pozycja będzie właściwa podczas tego aktu. Specjalista terapii logopedycznej musi także dokładnie obserwować zachowanie komunikacyjne dziecka podczas karmienia. Osoby niepełnosprawne poprzez zachowanie niewerbalne sygnalizują o swoich upodobaniach dotyczących konsystencji, faktury czy smaku pokarmu. W terapii logopedycznej należy uwzględnić preferencje dziecka, ponieważ może mieć to istotny wpływ na poprawę jakości spożywanego posiłku. Dając możliwość wyboru, dajemy możliwość bycia sprawnym, w ten sposób zachęcamy do współpracy (Alicja Chilińska-Pułkowska).

III. Komunikacja
Większość osób z głęboką niepełnosprawnością nie doświadcza aktu mowy, a terapia logopedyczna często nie przynosi zamierzonych efektów. Komunikacja najczęściej odbywa się za pomocą ośmiu kanałów: sygnały płynące z ciała, oddech, wzrok, mimika twarzy, pozycja ciała, gestykulacja, odgłosy nieartykułowane oraz mowa. Zadaniem specjalisty jest znalezienie odpowiedniego kanału, za pomocą którego będzie ułatwiona komunikacja. Naukowcy oceniający kompetencje komunikacyjne, rozwijanie tych umiejętności, uważają, że należy to do trudnych zadań i wymaga zaangażowania wielu specjalistów, takich jak: fizjoterapeuta, terapeuta wzroku, psycholog.
Znaną i często stosowaną metodą podczas komunikacji jest metoda AAC. Musimy mieć na uwadze to, że w przypadku dzieci z głęboką niepełnosprawnością nie wszystkie kanały są dostępne, większość dzieci ogranicza się do komunikacji niewerbalnej. Wnikliwa obserwacja dziecka- sposób zachowania, prawidłowa interpretacja oraz nadanie tym sygnałom odpowiedniego znaczenia komunikacyjnego, może przynieść znaczne efekty. Terapeuta powinien uzbroić się w cierpliwość, poznać możliwość psycho- fizyczne oraz preferencje ucznia, żeby osiągnąć sukces. Dziecko musi czuć się bezpiecznie, nie robimy niczego wbrew jego woli, odczytujemy komunikaty płynące z jego ciała, podążamy za jego potrzebami a przede wszystkim nie wkraczamy w sferę komfortu dziecka.
Warto mieć na uwadze, że u osób z głęboką niepełnosprawnością obserwuje się zaburzenia w zakresie rozwoju komunikacji, mowy i języka, począwszy od braku gotowości do komunikacji, poprzez wykorzystanie komunikacji AAC (Kwiatkowska 1997; Baraniewicz, Baraniewicz 2007).
Czynnikami, które mają wpływ na kształtowanie mowy są: poziom rozwoju mowy- im większe upośledzenie, tym bardziej opóźniony jest akt mowy, czynniki środowiskowe, zaburzenia pamięci, choroby współistniejące.

3.1.Model mowy osób z głęboką niepełnosprawnością
Język na etapie wyrazu, zdania, wypowiedzi jest bardzo ograniczony. Tempo mowy jest zwolnione, płynność mowy jest zaburzona. Obserwuje się deficyt mechanizmu rozwoju mowy, dziecko milczy, czasami buduje proste wyrazy, lub mowa ogranicza się do kilku sylab, prostych słów. Mowa może być bełkotliwa, natomiast zasób leksykalny jest bardzo ubogi. Nieprawidłowości w zakresie pamięci i uwagi oraz percepcji wzrokowo- słuchowej i koordynacji wzrokowo- ruchowej przyczyniają się do zaburzeń rozwoju mowy (Alicja Chilińska-Pułkowska).

IV. Diagnoza logopedyczna
Odpowiedni wybór metody pracy z dzieckiem z głęboką niepełnosprawnością poprzedza wnikliwie przeprowadzona analiza przypadku i właściwie postawiona diagnoza. Diagnoza logopedyczna musi zawierać poniższe cechy:
a) ciągłość- periodyczna powtarzalność
b) polimodalność- zastosowanie różnych metod i technik diagnostycznych (Joanna Skibska i Dawid Larysz).

V. Wywiad
Informacje, które są niezbędne do wywiadu logopedycznego to dane dziecka, informacje na temat przebiegu ciąży i porodu matki. Kolejną istotną wiadomością, która pozwoli logopedzie właściwie zdiagnozować dziecko jest jego rozwój (raczkowanie, siadanie, chodzenie, głużenie, gaworzenie). Sposób karmienia, nawyki żywieniowe, konsystencja pokarmu, choroby oraz problemy ze zdrowiem powinny być tematem wywiadu. Pomocne są też informacje o odbytych konsultacjach
z psychologiem lub pedagogiem, fizjoterapeutą, terapeutą wzroku i słuchu.

VI. Studium przypadku
Dzieckiem, którego proces terapeutyczny opisano w niniejszym artykule, jest siedemnastoletni chłopiec, który uczęszcza do Ośrodka- Rewalidacyjno- Wychowawczego.
Chłopiec z diagnozą zespołu Menkesa, porażeniem czterokończynowym, niepełnosprawnością ruchową, tracheostomią i gastrostomią. Chłopiec ze względu na swoją chorobę jest całkowicie niepełnosprawny, nie trzyma głowy bez podparcia, nie siedzi, ma niskie napięcie mięśniowe, nie mówi. Choroba uniemożliwia rozwój matoryki małej i dużej oraz określenie lateralizacji. Z uwagi na niepełnosprawność chłopca oraz ograniczoną możliwość komunikacji, przeprowadzenie badania intelektu narzędziem testowym nie jest możliwe. Chłopiec komunikuje się za pomocą narządu wzroku- obserwuje otoczenie, mruży oczy na „tak”.
Z opinii psychologiczno- pedagogicznej wynika, że wychowanek funkcjonuje na poziomie głębokiego upośledzenia. Chłopiec jest pogodny i uśmiechnięty, na obecność innych reaguje pozytywnie i z dużym zainteresowaniem. Bardzo dobrze funkcjonuje w indywidualnym kontakcie
z nauczycielem i terapeutą. Wodzi wzrokiem, bacznie obserwuje otoczenie, zmysł wzroku wykorzystuje do komunikacji. Komunikacja z chłopcem jest ograniczona- przez chwilę utrzymuje wzrok na prezentowanym przedmiocie czy obrazku. Nie komunikuje się werbalnie. Właściwie reaguje na kontakt fizyczny, akceptuje dotyk i masaże logopedyczne. Potrzeby i emocje sygnalizuje grymasem twarzy lub płaczem. Chłopiec ma trudności w dłuższej koncentracji. Wychowanek lubi być w centrum zainteresowania. Słucha muzyki, bajek, które bardzo lubi, o czym świadczy uśmiech na jego twarzy. Ulubioną czynnością chłopca jest zabawa z lusterkiem- obserwuje swoje odbicie, śmieje się, wodzi wzrokiem za swoim odbiciem w lustrze. Rozumie proste polecenia, nie wypowiada sylab ani prostych słów. W obrębie sfery artykulacyjnej obserwuje się dysfunkcje.
Preferuje głównie kontakt z osobami dorosłymi. Komunikacja z chłopcem odbywa się za pomocą kilku kanałów: sygnały płynące z ciała, oddech, wzrok, mimika twarzy, pozycja ciała. Nie przyswaja pojęć abstrakcyjnych, nie dostrzega szczegółów. Rozumie niektóre przekazy werbalne. Chłopiec nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, nie manipuluje przedmiotami. Praca z chłopcem wymaga budowania motywacji do komunikowania się z otoczeniem, kształtowania kompetencji społecznych, emocjonalnych i komunikacyjnych.

VII. Metody pracy
6.1. Muzykoterapia
Muzyka i mowa wykorzystuje ten sam kanał głosowo- słuchowy, dlatego logopedzi w swojej pracy często wykorzystują muzykoterapię. Muzyka usprawnia funkcje, które mają wpływ na aparat mowy. Wiele badań wykazało, że rytm i puls wywierają ogromny wpływ na czynności języka. Muzykoterapia stosowana jest u osób z dyzartrią czy afazją (E Paszkiewicz-Mes).

6.3. Logorytmika
To muzyka, teksty słowne i ruchy ciała, które oddziaływają na sferę ruchową, słuchową oraz słuchowo- ruchową. Celem tej metody jest m.in. zwiększenie wiedzy na temat swojego ciała i poprawa sprawności, poszerzenie słownika biernego i czynnego oraz rozwijanie sfery emocjonalno- intelektualnej. Metoda ta jest podstawą pracy z osobami z głęboką niepełnosprawnością (E. Kochanowska).

VIII. Podsumowanie
U większości osób z głęboką niepełnosprawnością akt mowy nie następuje ze względu na rodzaj niepełnosprawności oraz towarzyszące mu zaburzenia neurologiczne. Mowa tych osób, jeżeli występuje jest bełkotliwa, często obserwuje się niezdolność łączenia wyrazów w zdania, a słownictwo jest bardzo ubogie. W większości osoby z niepełnosprawnością głęboką porozumiewają się niewerbalnie, potrzebują też wspomagających metod komunikacji alternatywnej, które mogą być zastępnikiem i protezą mowy. Chociaż terapia logopedyczna może nie przynieść upragnionych efektów, warto wykorzystać wszystkie dostępne terapie i metody pracy, gdyż każdy człowiek pragnie nawiązywać kontakt z ludźmi. Podczas terapii logopedycznej, dzieci mają satysfakcję z podejmowanych działań, czują sprawczość, a przede wszystkim zaspokajają potrzebę kontaktu z drugim człowiekiem.