Punkty zwrotne w ewoluowaniu autystycznej tożsamości - narracja osoby w spektrum autyzmu

Na nieruchomą powierzchnię naszego życia wciąż trafiają kamyki rzucane przez nowych ludzi i okoliczności (...) Kamyk jakiegoś spotkania zaczyna się odbijać, a w naszej świadomości rozchodzą się kręgi
[C. Pang, 2022, s.104]

Tytułem wstępu...

Tożsamość człowieka, pojęcie obszerne znaczeniowo. Zawiera w sobie wizję na temat siebie, ogląd samego siebie w niepowtarzalności i niejednoznaczności bytu w obszarze relacji nadających znaczenia, jako proces ku sobie (self identity) i ku innym (identity with others). Jest on warunkowany czynnikami takimi jak: świadomość, postawa, poczucie, kultura, doświadczanie (por. E. Ericson 2004, L. Witkowski 2009, M. Wróblewska 2011). Rozumienie 2-u aspektowe tożsamości, zawartej w przestrzeni osobistej (kim jestem dla siebie?) oraz społecznej (kim jestem dla innych?) odnosi się do złożoności zbiorów wzajemnie zazębiających się – JA i JA-INNI. Nie jest to JA egotyczne, ale JA różnicujące osobę jako byt od innych bytów. Jest to JA tworzących się osądów samego siebie w obszarze JA – INNI, jako współistniejąca odrębność w świecie nadającym lub odrzucającym inkluzyjność.
Podejmując próbę opisania własnej tożsamości przez pryzmat tożsamości podobnych, ale nie upodobnionych, chciałabym dokonać procesu wglądu w doświadczanie świata przez horyzont poczucia tożsamości autystycznej osoby. Sposób konceptualizacji autyzmu z perspektywy self-advocats ma istotne znaczenie w procesie współistnienia razem, a nie obok większościowego społeczeństwa nieautystycznego (myśląc neologizmem, neurotypowego NT). Jeżeli uznam, że autyzm jest ,,odmiennością” od typowego wzorca rozwojowego, ,,od statystycznej normy”, to termin nozologiczny – disorder, zastąpię ,,neurologiczną różnicą”, która ma wpływ na osobowość i tożsamość (R. Wood, 2022). Autorka, powołując się na wypowiedź Lawsona (2008), pisze, że autyzm może być interpretowany jako ,,odmienna forma kompetencji”, określana jako diffability (,,innopetencja”), rozumiana jako ,,alternatywny sposób myślenia i komunikowania się, a nie stanem, który można definiować wyłącznie na podstawie deficytów” (R. Wood, 2022, s. 44). Nadanie znaczenia wymiarowi medycznemu, skutkuje uznaniem osób autystycznych przez społeczność NT jako niepełnosprawnych lub zaburzonych. Przyjęcie kategorii ,,innościowania” jest kategorią kontrowersyjną, ponieważ zakłada istnienie dwóch racji - ,,normalnych” i ,,patologicznych” (Hughes, 2009, s. 686; Wood, 2022, s. 46-47). Jak pisze Wood, powołując się na Williamsa i Mavina (2012) ,,innościowanie nieodłącznie wiąże się z postawami i zachowaniami wykluczającymi” (R. Wood, 2022, s. 47). Autorka zadaje pytanie, które w swoim znaczeniu staje się apelem do społeczeństwa o kategorii pytająco-refleksyjnej,
,,Czy zatem autyzm jest formą niepełnosprawności? Cóż, tak – dla kogoś, kto nie rozumie i nie potrafi odpowiedzieć na potrzeby ludzi w spektrum, dla osób oczekujących, że autyści dopasują się do status quo, ignorując własne pragnienia, życzenia i osobiste talenty (...) Jeżeli naszym punktem wyjścia (...) będzie założenie” o niepełnosprawności to ,,z samej swojej istoty (...) upośledzimy je natychmiast mocą tego właśnie założenia, a na takim gruncie nie może wyrosnąć żadne dobro” (Wood, 2022, s. 52-53).
Przyjęcie określonej kategorii nazewnictwa jest uwarunkowane sposobem identyfikacji z mówieniem o autyzmie. Społeczność autystyczna self-advocats identyfikuje się ze sposobem rozumienia autyzmu wyrażanym w języku tożsamości jako autistic person lub personalistycznym, najpierw osoba, rozumianym jako osoba w spektrum autyzmu. Myślenie o sobie jako ,,osobie autystycznej”, skutkuje przyjęciem rozumienia, że ,,mój autyzm” determinuje określone zachowania, które są charakterystyczne ,,tylko” dla ,,mego” autystycznego spektrum (zespół Aspergera). Współistnienie w rodzinie ludzkiej jest warunkowane oglądem o znaczeniu tożsamościowym - ,oni odmienni”, ,,my-normalni”. W tak rozumianym procesie znajduje się przestrzeń na tolerancję i akceptację na ,,inność”, ale z zachowaniem tożsamościowego podziału w aspekcie deklaratywności i ostrożnego dystansu na ,,odmienność”. Jest to obszar, który określam jako ,,inkluzja nie szlachetna”, rozumiany jako ,,obcy są wśród nas” i ,,powinni się do nas dostosować” w uznaniu zasad kolektywnej, neurotypowej większości. Dominant większościowy staje się czynnikiem represyjnym. Apel kierowany przez autystyczne środowiska samorzecznicze ,,nic o nas bez nas” pozostaje w kategorii pobożnych życzeń. Jest on wpisany w świadomość bycia i poczucia autentycznej tożsamości autystycznej w wymiarze osobistym i społecznym.
Głęboko retrospektywna narracja osób w spektrum autyzmu staje się punktem zwrotnym w procesie samoświadomości w budowaniu własnej tożsamości. Identyfikacja z własnymi stanami spektrum jest czynnikiem wyzwalającym działaniowość na rzecz siebie i innych, rozumianym jako bycie we ,,własnym rozumiejącym stadzie człowieczym”. Za punkt odniesienia i identyfikacji tożsamościowej przyjmuję narrację autystycznej naukowczyni-Dawn Prince-Hughes jako opowieści tożsamościowej o ,,własnym autyzmie”. Utożsamiając się ze słowami Prince-Hughes chciałabym podkreślić, jak ważna jest (samo) świadomość własnej autystycznej tożsamości. Narratorka podkreśla, że
,,Dorośli autyści pragną w cudzych wspomnieniach dostrzec i uprawomocnić własne przeżycia (...) my, autyści, tworzymy własne zręby nowej kultury. My-ludzie żyjący dotąd w ramach swoich izolowanych, jednostkowych kultur-budujemy nareszcie kulturę wspólną” (2019, s. 14).
Budowanie ,,kultury wspólnej” skutkuje uznaniem jej zasadności w kategorii działaniowej, a nie deklaratywnej.

1. Punkty zwrotne w ewoluowaniu autystycznej tożsamości – wspomnienia autobiograficzne

W autobiograficznej książce o tytule, Pieśni plemienia goryli, antropolożka Dawn Prince-Hughes pisze, że jest to ,,opowieść o procesie, w efekcie którego wynurzyłam się z mroku autyzmu i uświadomiłam sobie jego wewnętrzne piękno” (2019, s. 9). Proces ,,wynurzenia” narratorka utożsamia z ewoluującym doświadczaniem i stopniowo kontekstowym odkrywaniem ,,autystycznej duszy” wśród towarzyszącej natury i przedmiotów. Jak pisze,
,,Dla mnie każdy kwiatek, drzewo, dom, czy pagórek był indywidualną osobą obdarzoną własną jaźnią i zdolnością do oddziaływania na inne istoty (...) podobała mi się symetria wszystkiego, co mechaniczne. Mechanizmy składały się z dopasowanych do siebie, sensownie połączonych części, których wzajemne relacje zawsze miały konkretny cel. Maszyny uważałam za godne zaufania i zarazem estetyczne, były idealnie harmonijnym połączeniem formy i funkcjonalności” (2019, s. 24, 29).
Personifikacja rzeczy i poszukiwanie wzorów w otaczającej rzeczywistości przyjmuje wymiar uporządkowanej relacyjności pomiędzy światami (por. S. Baron-Cohen, 2021; A. Borowska, 2021). Świat przedmiotów ze swojej natury jest uporządkowany i przewidywalny, w przeciwieństwie do świata ludzi. Dziejące się sytuacje, ich dynamiczność, zmienność i wieloaspektowość dyskusji wielotematycznych, skutkuje stanem zozedrgania emocjonalnego i sensorycznego. Poszukiwanie algorytmu przyczynowo-skutkowego, rozumianego przez Barona-Cohena jako wzór ,,jeżeli-i-to” w relacjach społecznych jest skazany na porażkę (S. Baron-Cohen, 2021, s. 35). Prince-Hughes opisuje to następująco,
,,Większość osób z autyzmem poszukuje w życiu porządku i rytuałów, a tam gdzie zastają chaos, starają się zaprowadzić ład. Wszystkich ludzi atakuje cała masa bodźców (...) Większość ma jednak filtry, dzięki którym nie zauważa ogromnej części z nich. Nam, autystom, tych filtrów brakuje. Pływamy więc wśród jazgotu poszatkowanej, zaskakującej rzeczywistości, toniemy w oceanie tego, co nieprzewidywane, nieznaczone, bezkresne (...) Autyści instynktownie dążą do porządku i symetrii (...) My, osoby z autyzmem, próbujemy się otaczać tym, co możliwe do opanowania” (2019, s. 29-30).
Komunikowanie się z otoczeniem przybiera dominację struktury kontaktu poprzez słowo pisane. Jak pisze narratorka ,,w pisaniu odnajdujemy pełen spokoju świat sztuki i porządku, krainę, którą możemy dzielić z innymi”, ponieważ ,,nie wszystko potrafiłam wyjawić w trakcie rozmowy, gdy moje oczy paliło spojrzenie innej istoty ludzkiej” (2019, s. 30). Pisanie staje się sposobem na wyrażanie swojej tożsamości autystycznej. Prince-Hughes, pisze, że
,,Osoby z autyzmem często głęboko przeżywają różne aspekty rzeczywistości (...) uzewnętrzniają je w sposób prywatny (...) prowadząc dzienniki bądź pisząc wiersze. Nie wyjawiają ich światu, który (...) często traktuje je z lekceważeniem (...) Z tych powodów ogrom materiału źródłowego na temat różnorodności i piękna autyzmu spoczywa nieodkryty na kartkach niezliczonych pamiętników, niczym archeologiczne skarby przysypane piachem, któremu na imię strach” (2019, s. 34).
Aspekt zewnętrzny społecznej tożsamości jest opisywany przez narratorkę jako stan przynależności ,,do grupy podobnych mi osób”. Wyjaśnia to następująco,
,,Chodzi o takie przebywanie wśród innych, które pozwala potwierdzić i uprawomocnić za ich pośrednictwem własne doświadczenia. Jest to niezbędne dla naszego dobrostanu i rozbudzenia ukrytego potencjału. Jest również (...) istotnym czynnikiem wspomagającym budowę tożsamości” (2019, s. 35).
,,Członkowie plemienia ludzi” uznawali ją za ,,dziwną”. Ten stan opisuje następująco,
,,Byłam tam po prostu dziwadłem, odmieńcem. Moje tiki, skłonność do wygłaszania monologów, specyficzna wrażliwość zmysłowa, odporność na krytykę i notoryczne kwestionowanie autorytetów (...) unikanie towarzyskich interakcji (...) obsesja na punkcie filozofii i antropologii (...)wszystko to prowadziło do głębokiego ostracyzmu” (2019, s. 60).
Identyfikowalne doświadczanie ostracyzmu społecznego stało się punktem zwrotnym w myśleniu o sobie jako istocie ,,wyróżniającej się, nie koniecznie na własne życzenie”. Prince-Hughes pisze, że
,,Osoby neurotypowe (...) odczuwają wobec postaci, jaką wtedy byłam, głęboką fascynację oraz specyficzną mieszankę pociągu i odrazy (...) Irytuje mnie uprzedmiotowienie (....) Zapragnęłam poznać siebie jako podmiotową osobę i jako ssaka z rzędu naczelnych (...) i członkinię plemienia ludzi” (2019, s. 91).
Momentem przełomowym w życiu badaczki stał się kontakt z gorylami, który wspomina następująco,
,,Mogłam na nie patrzeć wolna od fałszu i opresji głośnych, natrętnych dźwięków, oślepiających spojrzeń i nieprzyjemnej bliskości, wolna od wszystkiego, z czym wiążą się kontakty z członkami plemienia ludzi (...) Goryle tkały swoje rozmowy z wilgoci i woni, wprost z ziemi i z przeszłości. Były takie jak ja” (2019, s. 88).
Doświadczanie wspólnotowości z istotami ,,znacznie od człowieka starszymi” wnosiło w jej życie spokój. Uważna, wielogodzinna obserwacja zachowań goryli i zachowań ,,plemienia ludzi” wobec goryli w zoo, uświadomiła narratorce, że ,,ludzie traktują je tak, jak” sama była traktowana. Napisała, że
,,Odkąd dokonałam tego odkrycia, często zalewała mnie powódź gwałtownych uczuć grożących zduszeniem wciąż jeszcze słabej i świeżej iskry nadziei na odnowienie moich relacji z ludzkością” (2019, s.90).
Współtowarzyszenie gorylom (najpierw z zoo, a później w ich naturalnym środowisku), pozwoliło Prince-Hughes na dokonywanie przemiany w sposobie myślenia i postrzegania ,,członków plemienia goryli”. Bycie ,,wewnątrz stada” najpierw ,,za szybą”, a później bez bariery zewnętrznej, skutkowało dokonywaniem się przemiany tożsamościowej, z ,,dziwaka” (poczucie wynikające z kontaktu z ,,plemieniem ludzi”) na akceptację (poczucie od ,,plemienia goryli”). Narratorka zaczęła zadawać sobie pytania tożsamościowo-egzystencjalne ,,Czy mam szansę – ja, osoba z wizją, pasją i miłością do wiedzy – znaleźć sposób, by na własnych warunkach odwiedzać wyspy innych ludzi? (...) Czy będę wtedy w stanie odwrócić się od palących świateł interakcji i znaleźć ciszę?” (2019, s. 95). Poszukiwanie i odnajdywanie osób w ,,stadzie człowieczym” o wspólnym celu, pokazało narratorce, że ,,całkiem sprawnie” się z nimi porozumiewa. Akademicka forma nabywania wiedzy budziła w niej stan rozedrgania, który opisuje następująco
,,Wzdragałam się na samą myśl o zamknięciu w sali pełnej hałasów i jasnego światła, skąd nie mogłabym uciec na trawę, między drzewa, gdzie mogłabym znieruchomieć i milczeć jak z gorylami” (2019, s. 99-100).
Kontakt z badaczem, Wiliamem Kareshem, który dostrzegł monotropiczny talent narratorki (wnikliwe, pedantycznie drobiazgowe notatki z obserwacji goryli) i umiejętności uczenia się bez nadzoru skutkował faktem, że zaproponował jej sfinansowanie projektów badawczych dotyczących zachowania goryli. Był to jeden z wielu momentów przełomowych w jej życiu o którym napisała,
,,Na tamtym etapie nie podejrzewałam nawet, że obronię w przyszłości doktorat, ale przeczuwałam, że wkroczyłam na drogę, której szukałam od urodzenia” (2019, s. 100).
Narratorka, podsumowując swoje naturalistyczno-etymologiczne badania ,,nad” gorylami, a może ,,wśród goryli”, napisała
,,(...) ujrzałam w gorylach obie strony własnej osobowości. Łączyły nas zarówno zachowania zrodzone z naturalnego, archaicznego poczucia ulotności istnienia, jak i reakcje na nienaturalnie wymuszony tryb życia (...) Niespodziewanie dotarło do mnie, że wszyscy tkwimy w takich bądź innych klatkach. Lecz godności polegającej na odważnym okazywaniu troski nie może nam odebrać nikt (...) Miałam też inne okazje, by uczyć się od goryli współpracy i komunikacji (...) nauczyłam się, że komunikacja służy przekazywaniu nie tylko tego, co racjonalne i przemyślane, lecz również płynących z trzewi doznań (...) Od dawna krytykowano mnie za odcinanie się od świata i skłonność do precyzyjnego skupienia umysłu niczym wiązki lasera. Dopiero obserwując ten sam talent u goryli, umiejętność intensywnej koncentracji, nauczyłam się go podziwiać i zaczęłam doceniać go u siebie. Niektórzy powiadają, że pięknie jest zobaczyć cały wszechświat w ziarenku piasku” (2019, s. 113, 121-122, 127, 139).
Myślenie monotropiczne (por. D. Murray, W. Lawson, M. Lesser, 2005) staje się zasobem intelektualnym i psychologicznym (intensywność przeżyć, stan flow, M. Csíkszentmihályi, 2022) w sposobie rozumienia i interpretacji świata w wymiarze ,,mędrca szkiełka i oka” (A. Mickiewicz, ballada ,,Romantyczność").

2. Jako zakończenie – apel do społeczeństwa

Żebyśmy powstrzymali swój podstawowy ludzki (a przynajmniej neurotypowy) instynkt dopasowywania się i zamiast tego zaczęli się cieszyć własną dziwacznością, uznając, że przyczynia się ona do spójności społeczeństwa”[C. Pang, 2022, s. 63].

W końcowych słowach swojej autobiografii, Prince-Hughes kieruje apel do społeczeństwa. Jest to krzyk tożsamościowy, wołanie o ,,przebudzenie i otwarcie się na odczucia istot innych gatunków” jako jedynej drogi mogącej ,,doprowadzić do trwałej zmiany ludzkich postaw” (2019, s. 188). Jako naukowczyni, kieruje również słowa do akademików, pisząc
,, Szczęśliwie udało mi się odnaleźć swoje miejsce w środowisku akademickim. Trafiłam między ludzi otwartych na osoby wyróżniające się i ekscentryczne, na to, co świeże i odmienne, zainteresowanych alternatywnymi sposobami doznawania i przeżywania rzeczywistości. Moje zaangażowanie w życie uniwersytetu pozwoliło mi rozkwitnąć w atmosferze, w której myślenie (...) stanowi najważniejszy aspekt życia. Mój autyzm i wyjątkowa historia okazały się zaletami. Jako (...) badaczka pierwotnych form tożsamości i kultury doszłam do wniosku, że korzenie autyzmu sięgają najdawniejszych początków ludzkiego gatunku” (2019, s. 200-201).
Utożsamiając się z narracją tożsamościową Prince-Hughes i jej sposobem doświadczania świata, przyłączam się do jej przekonania, że
,,Autyzm jest jednym ze sposobów odczuwania świata-całego świata-metodą tworzenia i poznawania. Mam nadzieję, że gdy osoby z autyzmem zdobędą szansę na poznanie samych siebie i opowiedzenia o własnym życiu, podzielą się ze światem swoimi wyjątkowymi talentami i zaczną być postrzegane kompleksowo, jak one postrzegają swoje światy. Podobnie jak wszyscy ludzie i osoby innych gatunków jesteśmy nie tylko częściami, lecz pełnymi całościami. I jako zamknięte w jednej osobie całe kultury mamy jeszcze do odśpiewania wiele pieśni” (2019, s. 203).
Przymuszanie do normalizacji i typowości, określana przeze mnie jako ,,wytrącona autentyczność” stanowi w moim przekonaniu ,,gwałt” na osobowości i tożsamości autystycznej. Pozostawiając namysł dla wczytujących się i z nadzieją na zmianę kulturową w postrzeganiu fenomenu autystycznego spektrum.

Bibliografia:

Baron-Cohen S. (2021). Poszukiwacze wzorów. Autyzm a ludzka wynalazczość, Sopot, wyd. Smak Słowa.
Borowska A. (2021). Mechanizm systematyzujący i hipersystematyzujący osób z autystycznego spektrum w teorii wynalazczości „jeżeli-i-to” Simona Barona-Cohena – konteksty edukacyjne, Parezja. Forum Młodych Pedagogów przy Komitecie Nauk Pedagogicznych 16 (2), s. 30-45, DOI: 10.15290/parezja.2021.16.03.
Erikson E. (2004). Tożsamość a cykl życia, Poznań, wyd. Zysk i S-ka.
Csíkszentmihályi M. (2022). Flow. Stan przepływu, wyd. Feeria.
Murray D., Lawson W., Lesser M. (2005). Attention, monotropism and the diagnostic criteria for autism [w:] National Autistic Society, https://doi.org/10.1177/1362361305051398.
Pang C. (2022). Jak działają ludzie. Co nauka może nam powiedzieć o życiu, miłości i relacjach, Warszawa, wyd. Grupa Wydawnicza Relacja.
Prince-Hughes D. (2019). Pieśni plemienia goryli, Warszawa, wyd. Linia sp. z o.o.
Witkowski L. (2009). Rozwój i tożsamość w cyklu życia. Studium koncepcji Erica H. Eriksona, Łódź, wyd. WSEZ.
Wood R. (2022). Edukacja włączająca dzieci autystycznych. Jak sprawić, by dzieci i młodzież uczyły się i rozwijały w szkołach, Warszawa, wyd. Linia sp. z o.o.

Netografia:
Wróblewska M., Kształtowanie tożsamości w perspektywie rozwojowej i edukacyjnej, https://repozytorium.uwb.edu.pl/jspui/bitstream/11320/867/1/Pogranicze_17.2_Wroblewska.pdf:28.03.2023.