Anna Staniucha
AUTYZM-
DIAGNOZA I TERAPIA
DZIECKA Z AUTYZMEM
Praca końcowa
napisana pod kierunkiem
dr hab. Katarzyna Kaczorowska – Bray
GDAŃSK 2019
Spis treści
Wstęp........................................5
Rozdział I Autyzm – terminologia i rys historyczny........................................7
1.1. Definicja autyzmu........................................7
1.2. Rys historyczny autyzmu........................................ 11
1.3. Zaburzenia rozwojowe należące do autystycznego spektrum........................16
Rozdział II Diagnozowanie autyzmu........................................21
2.1. Kryteria rozpoznawania autyzmu........................................21
2.2. Proces diagnozowania........................................26
2.3. Autyzm dziecięcy........................................30
Rozdział III Dziecko z autyzmem w szkole........................................37
3.1 Trudności edukacyjne dziecka w szkole ogólnodostępnej............................37
3.2. Opracowanie programu i dobór metod pracy z dziećmi z autyzmem......... ...42
Rozdział IV Terapia dzieci z autyzmem........................................53
4.1. Zasady terapii........................................53
4.2 Rodzaje terapii........................................57
Rozdział V Studium przypadku........................................79
5. 1. Chłopiec w wieku 3 lat........................................80
5.2. Chłopiec w wieku 5 lat........................................83
5.3. Chłopiec w wieku 6-7 lat........................................84
5. 4. Chłopiec w wieku 12 lat........................................86
Zakończenie........................................91
Bibliografia........................................93
Oświadczenie........................................97
Streszczenie ........................................99
WSTĘP
W ostatnich latach znacznie wzrosła częstotliwość występowania zaburzeń należących do tzw. spektrum autyzmu.
Liczba przypadków ze spectrum autyzmu rośnie w zastraszającym tempie, którego nie da się do końca wytłumaczyć większą świadomością społeczeństwa a co za tym idzie zwiększoną wykrywalnością. Wielu naukowców poszukuje przyczyn tego zjawiska oraz skutecznych metod terapii pozwalających na przywrócenie osób dotkniętych spektrum autyzmu do pełnego samodzielnego funkcjonowaniu w społeczeństwie.
Autyzm dotyka jednak nie tylko dzieci i dorosłych osiadających objawy autyzmu. Zmienia on całe życie środowiska związanego z osobą autystyczną czyli rodziców, rodzeństwo, krewnych, rówieśników na wszystkich szczeblach kształcenia, terapeutów oraz wielu innych osób w dorosłym później już życiu osoby z autyzmem a więc współpracowników i partnerów.
Autyzm jest niepełnosprawnością, która kształtuje całe życie danej osoby.
Poniższa praca ma na celu przedstawienie uwarunkowań autyzmu, diagnozowania, form terapii oraz funkcjonowania dziecka z autyzmem w szkole.
W rozdziale pierwszym przedstawiona zostanie terminologia oraz rys historyczny badań nad zjawiskiem autyzmu, w tym różnorodne podejścia do przyczyn jego powstawania.
Rozdział drugi będzie obejmował diagnozowanie autyzmu czyli kryteria jego rozpoznawania, opis narzędzi używanych do diagnozy, opis procesu diagnozowania oraz opis autyzmu dziecięcego.
Rozdział trzeci poruszy zagadnienie funkcjonowania dziecka z autyzmem w szkole ogólnodostępnej z trudnościami, z jakimi boryka się dziecko autystyczne a także zasady, jakimi należy się kierować podczas pracy w szkole z dzieckiem autystycznym podczas opracowywania programu i doboru metod pracy.
W rozdziale czwartym zostaną przedstawione zasady terapii oraz jej rodzaje, które mogą być wykorzystywane w pracy z dziećmi z autyzmem w różnych ujęciach.
Z kolei rozdział piąty będzie opisem przypadku chłopca z autyzmem od jego narodzin do dnia obecnego czyli do 12-go roku życia.
W zakończeniu zostanie podjęta próba podsumowania zjawiska autyzmu w oparciu o współczesne badania.
Rozdział I
Autyzm – terminologia i rys historyczny
Termin autyzm jest w zasadzie powszechnie znany. Wiele osób definiuje osoby autystyczne, jako zamknięte we własnym świecie. Jeszcze niedawno wiele osób kojarzyło go z życiem w samotności i niezrozumieniu oraz brakiem szans na rozwój. Obecnie, na skutek tysięcy badań, nastąpił w tej dziedzinie duży postęp. Mimo różnorodnych badań nadal nie wiadomo jak dochodzi do tak poważnego zaburzenia przebiegu rozwoju i powstania nietypowego wzorca zachowania. Nie ma skutecznych sposobów zapobiegania mu a efekty prowadzonych terapii w wielu przypadkach nie są satysfakcjonujące. Udało się jednak poznać wiele mechanizmów leżących u podstaw niektórych symptomów autyzmu, określić wczesne sygnały świadczące o ryzyku powstania trudności i skuteczniej niż kiedyś .
W niniejszym rozdziale przedstawiona zostanie definicja autyzmu oraz krótki rys historyczny rozwoju badań nad tym nietypowym wzorcem zachowań a także zaburzenia należące do tzw. autystycznego spectrum.
1.1. Definicja autyzmu
Autyzm z j. greckiego autos – sam jest zaburzeniem wczesnorozwojowym ujawniającym się do 3 roku życia w postaci złożonego syndrom(zespołu) o wielu symptomach (objawach) .
Encyklopedia Pedagogiczna XXI wieku podaje definicję z ang. autism; fr. autisme, niem. autismus, ros. autizm jako wprowadzone do psychiatrii w 1911 roku przez Eugeniusza Bleurela dla określenia jednego z centralnych objawów schizofrenii .
Autyzm dziecięcy, autyzm wczesnodziecięcy (łac. autismus infantum), zespół Kannera definiowany jest jako należące do spektrum zaburzeń autystycznych złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego charakteryzujące się zakłóceniami zdolności komunikowania uczuć i budowania relacji interpersonalnych, zubożeniem i stereotypowością zachowań oraz trudnościami z integracją wrażeń zmysłowych. Alienacja chorych w świecie własnych przeżyć sprawiła, że zaburzenie to nazwano autyzmem, od stgr. αὐτός (autós), co oznacza „sam” (nie należy go jednak mylić z autyzmem schizofrenicznym – terminem wprowadzonym do psychiatrii przez Eugena Bleulera) .
Dziecko autystyczne broni się przed uważnym patrzeniem i słuchaniem a także przed poznawaniem dłonią i palcami. Żyje w poczuciu zagubienia a jego energia uwalnia się w postaci działań w obrębie własnego ciała – chaotycznego, zwykle destrukcyjnego odrzucania przedmiotów i czynnego poszukiwania doznań będących kontynuacją doznań okresu prenatalnego .
Zarówno autyzm, jak i upośledzenie umysłowe są zaliczane w klasyfikacji DSM do zaburzeń w rozwoju,co w sposób zasadniczy ukazuje teoretyczne, filozoficzne podejście do tych terminów. Pozwala na wyakcentowanie problemu wpływu rozmaitych czynników oddziaływujących pojedynczo i wspólnie, w różnym układzie i nasileniu oraz czasie, zarówno jeśli chodzi o moment wystąpienia, jak i czas oddziaływania na rozwój i funkcjonowanie osoby w różnorakich aspektach (obecnie coraz bardziej podkreślanym społeczny) oraz na rozwój indywidualnych preferencji i uzdolnień, często określanych jako wybitne, wysepkowe .
Początkowo, w dość długim okresie (od lat 40. do 60.) powszechny był pogląd, że przyczyną autyzmu wczesnodziecięcego jest brak zaspokojenia u dziecka potrzeby przywiązania emocjonalnego przez matkę o osobowości niedojrzałej emocjonalnie, z cechami narcystycznymi, bądź przeżywającą depresję poporodową. Sam L. Kanner również w pierwszych swoich opisach potwierdzał, że rodzice dzieci autystycznych wyróżniali się pewną oziębłością uczuciową wobec dzieci. Równocześnie twierdził, że dzieci te przyszły
na świat z pewną wrodzoną niezdolnością uniemożliwiającą im nawiązanie normalnego kontaktu afektywnego z kimś innym .
Pomimo eksponowania przez Kannera wrodzonego charakteru autyzmu wielu autorów,
np. B. Bettelheim, lansowało koncepcję wpływu niedostatku więzi emocjonalnej między rodzicami a dzieckiem na powstawanie autyzmu. Za podłoże podawano dużą wrażliwość emocjonalną niemowląt, dla których sytuacja niedostatku uczuć okazywanych przez rodziców była tak destrukcyjna dla nich, iż prowadziła do „odwracania się” od społecznej rzeczywistości. Upowszechnieniu takiego stanowiska sprzyjało silnie rozwijające się wówczas podejście psychoanalityczne w ujmowaniu istoty i przyczyn zaburzeń zdrowia psychicznego. Ta psychogenna koncepcja obciążała rodziców winą za to zaburzenie .
Natomiast zwrot w rozumieniu autyzmu przyniosły prace Melanie Klein, przypisującej prawidłowo rozwijającej się psychice ludzkiej na pewnym, wczesnym etapie rozwoju (noworodek) charakter psychotyczny. Przechodzenie przez kolejne etapy rozwoju łączy się w tej koncepcji z występowaniem lęku. Zaburzenie diady matka-noworodek wiąże się z uruchomieniem w związku z pierwotnym lękiem archaicznym mechanizmów obronnych. Reakcje organizmu na zaznany lęk manifestują się na zewnątrz właśnie w postaci autyzmu. Na lęku, jako przyczynie autyzmu koncentrowała się również Frances Tustin w 1997 roku, według której utrata symbiotycznej relacji z matką oznaczała dla jej dziecka utratę własnego ciała odczuwaną jako „czarną, bolesną dziurę”. Jednak w swoich pracach F. Tustin przyjmowała, że również inne czynniki mogą odpowiadać za występowanie autyzmu, w tym czynniki genetyczne, środowiskowe i neurochemiczne. Współczesne prace dotyczące przyczyn autyzmu koncentrują się na czynnikach biologicznych. Obecnie wiadomo, że o wystąpieniu zaburzeń autystycznych decydują głównie czynniki genetyczne, zaś trudności w nawiązywaniu kontaktu emocjonalnego pomiędzy matkami a ich autystycznymi dziećmi są następstwem zaburzeń autystycznych, a nie ich przyczyną .
Współcześnie w definicjach przyjętych w klasyfikacjach chorób i zaburzeń psychicznych (DSM – III, DSM- IV, ICD-10) akcentuje się, że wrodzony charakter autyzmu jest jednym z podstawowych kryteriów wyróżniających ten rodzaj niepełnosprawności z psychozi nadających mu swoisty charakter. Psychogenne teorie nie zostały potwierdzone w badaniach a terapie o nie oparte zostały zaniechane.
Od 1965 roku, gdy w USA powstało pierwsze stowarzyszenie rodziców dzieci autystycznych, zaczęto opierać się na założeniu, że rodzice nie są sprawcami autyzmu u swoich dzieci. Na przełomie 60/70 lat zaczęto poszukiwać przyczyn autyzmu w zaburzeniach funkcjonowania centralnego układu nerwowego. W latach 80-tych odkryto anomalie w móżdżku, układzie limbicznym i w korze mózgowej osób autystycznych. Potwierdzono również nieprawidłowości w poziomie niektórych neuroprzekaźników
(np. oksytocyny odpowiedzialnej za rozpoznawanie myśli i emocji innych ludzi po mimice, barwie głosu, motoryce, jej niedobór osłabia te predyspozycje) .
Współcześnie uważa się, że w autyzmie różne przyczyny w tym genetyczne, wirusowe czy teratogeniczne mogą zapoczątkować różne zmiany rozwojowe, które doprowadzają do analogicznych przejawów biologicznych i behawioralnych . Współczesne badania potwierdzają jednoznacznie istnienie w centralnym układzie nerwowym autystów zmian neurologicznych, neurochemicznych oraz zaburzeń chromosomalnych.
Amerykańscy uczeni odkryli także związek autyzmu z wysokim poziomem opioidów (endorfin), które mają wpływ na uwalnianie niektórych neuroprzekaźników n dopaminy, serotoniny, epinefryny. Odkryto również związek między autyzmem a różnymi alergenami . Z kolei w końcu lat 80-tych amerykańscy i japońscy uczeni nieprawidłowości móżdżka i pnia mózgu osób z autyzmem, w których dokonywana jest wstępna selekcja i przetwarzanie bodźców stanowiące podstawę integracji sensorycznej .
Pod koniec lat 90-tch Andrew Wekefield rozpowszechnił pogląd, że jedną z przyczyn autyzmu jest szczepienie ochronne skojarzoną szczepionką przeciw odrze, różyczce i śwince. Fala strachu doprowadziła do tego, że rodzice często zwlekają lub rezygnują ze szczepienia dzieci co powoduje zwiększenie się chorób zakaźnych, również tych kończących się śmiercią dziecka. Pomimo niewyjaśnionych do końca sprzeczności wielu badaczy uważa, że to szczepienie może mieć znaczenie etiologiczne w autyzmie, zwłaszcza u dzieci o obniżonej odporności immunologicznej .
Zgodnie z obowiązującą w Polsce Międzynarodową Klasyfikacją Zaburzeń Psychicznych i Zaburzeń Zachowania ICD-10 z 1994r. autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju charakteryzującym się nieprawidłowym i/lub upośledzonym rozwojem, pojawiające się przed 3 rokiem życia, w którym występuje nieprawidłowe funkcjonowanie we wszystkich spośród trzech sfer: interakcjach społecznych, komunikacji oraz ograniczonym, powtarzającym się repertuarze zachowań .
Obecnie Zaburzenie autystycznego spektrum, według zrewidowanej wersji DSM-5, zaproponowanej przez American Psychiatric Association, będzie obejmować tylko dwie domeny, będące scaleniem obowiązujących aktualnie trzech domen:
1) Deficyty społeczno- /komunikacyjne
2) Uporczywe zainteresowania i powtarzalne zachowania.
Usuwa się domenę związana z zaburzeniami języka i komunikacji, motywując to tym, że obszar ten nie jest charakterystyczny wyłącznie dla zaburzeń należących do spektrum autyzmu i nakłada się z trudnościami o charakterze wyłącznie językowym i związanym z mową, podczas gdy przeciwnie - część osób z autyzmem (autyzm wysokofunkcjonujący i zespół Aspergera) nie doświadcza większych trudności w tym zakresie.
Zaburzenie spektrum autyzmu jest zaburzeniem neurorozwojowym i musi być obecne od niemowlęctwa lub wczesnego dzieciństwa, ale może nie być rozpoznane w tym okresie, z powodu minimalnych wymagań społecznych i wsparcia ze strony rodziców oraz opiekunów dostarczanego we wczesnych latach życia dziecka .
1.2. Rys historyczny autyzmu
Autyzm początkowo znajdował się w obrębie zainteresowań psychiatrii.
Termin autyzm (grec. autos- sam) został wprowadzony w 1911r. przez szwajcarskiego psychiatrę Eugeniusza Bleulera jako określenie jednego z objawów schizofrenii. E. Bleuler sądził, że autyzm, który stanowi niepełnosprawność rozwojową, poważnie ograniczającą i mogącą trwać przez całe życie. Dominuje w nim tendencja do wycofywania się z realnego życia, skłonność do zamykania się we własnym świecie wewnętrznym, brak motywacji do działania samowystarczalność. Jednak, o ile osoby chore na schizofrenię tracą powoli kontakt z rzeczywistością, dzieci z autyzmem mają z nim problemy do początku .
Autyzm, jako jednostka kliniczna został opisany po raz pierwszy przez dwóch, niezależnie od siebie pracujących, lekarzy – Leo Kannera i Hansa Aspergera.
Opisy zaburzeń zachowania pojedynczych dzieci dotkniętych autyzmem pojawiły się już nawet w XIX wieku jednak dopiero L. Kanner ujął je całościowo, jako zespół zaburzeń, które uznał za wrodzone oraz ustalił kryteria rozpoznawania. Przedstawił też istotne różnice i podobieństwa między zaburzeniami autystycznymi a schizofrenią dziecięcą rozpoznawaną wcześniej niesłusznie u dzieci autystycznych .
Leo Kanner pracujący w Baltimore w Stanach Zjednoczonych. Pediatra pochodzenia austriackiego prowadził od 1938r. obserwację 11 dzieci, u których zauważył specyficzny wzorzec zachowania i poraz pierwszy użył określenia „wrodzone zaburzenia autystyczne kontaktu uczuciowego. Nadał mu nazwę autyzmu wczesnodziecięcego. Nawiązał
do greckiego słowa autos (sam), bowiem wspólną nietypową cechą zachowania badanych dzieci było izolowanie się, preferowanie samotności i brak dążenia do kontaktów z innymi ludźmi z jednoczesnym preferowaniem kontaktu z przedmiotami. Inne obserwowane cechy to pragnienie niezmienności, przymus stałości otoczenia – przejawiające się stereotypiami wokalnymi i ruchowymi, spowodowanymi obsesyjnym lękiem, mutyzm lub taki rodzaj języka, który nie służy do komunikacji interpersonalnej, brak mowy, opóźnienie w rozwoju języka, łatwość mechanicznego zapamiętywania, fascynację przedmiotami i operowanie nimi w bardzo precyzyjny sposób oraz występowanie „wysepek zdolności” wskazujących na potencjalne możliwości intelektualne .
Niemal równocześnie bardzo podobne do autyzmu zaburzenie opisał Hans Asperger (1944) psychiatra z Wiednia, który używał terminu „autystyczna psychopatia” .
Opisał on czterech nastoletnich chłopców z zaburzeniami w relacjach społecznych, brakiem zdolności do empatii, zaburzeniami komunikacji pozawerbalnej z innymi, niechęcią do zmian, rutynowymi zachowaniami, obsesyjnym zaabsorbowaniem pewnymi sprawami i rzeczami. Równocześnie chłopcy ci, w odróżnieniu od dzieci opisanych przez L. Kannera mieli wysoki stopień inteligencji oraz dobrą pamięć i prawidłowy rozwój mowy . Dodatkowo zwrócił uwagę na brak kontaktu wzrokowego, ubogą ekspresję mimiczną i gestykulację, występowanie stereotypowych ruchów, obsesyjne zainteresowanie pewnymi tematami i przedmiotami (rozkłady jazdy) oraz dobrą pamięć. Badani chłopcy posługiwali się językiem niesłużącym komunikacji, znacznie zaburzona była również intonacja. Asperger wyeksponował przede wszystkim elementy świadczące o psychotycznym charakterze zaburzenia. Podobnie jak Kanner był pod wrażeniem umiejętności intelektualnych, które jednak dotyczyły wąskich obszarów .
Wiele lat później, pod koniec lat 70-tych XX wieku wiedzę na temat zaburzenia opisanego przez Aspergera spopularyzowała Lorna Wing używając w 1981r. terminu zespół Aspergera, Lorna Wing, psychiatra z Wielkiej Brytanii i badaczka autyzmu miała córkę z tymi zaburzeniem. Zwróciła ona uwagę na fakt, iż nasilenie trudności specyficznych dla autyzmu nie jest jednakowe u wszystkich dotkniętych nim osób. Zaproponowała ona termin autystyczne continuum dla zobrazowania, że zachowania autystyczne oraz trudności z nimi związane można rozpatrywać jako pewien ciągły wymiar. Podkreślała, że w jego obrębie znajdują się zarówno ciężkie formy zaburzenia z bardzo dużymi nieprawidłowościami jak i znaczenie lżejsze, w mniejszym stopniu zakłócające rozwój człowieka. W skutek refleksji poczynionych przez L. Wing i Judith Gould poszerzono koncepcję autyzmu o zaburzenia mniej typowe i lżejsze w stosunku do początkowego kannerowskiego opisu. Dokonały one podziału osób autystycznych na trzy typy: 1) osoby pełne rezerwy – powściągliwe, 2) osoby pasywnei 3) osoby aktywne opierając się na przebiegu interakcji społecznych, komunikacji, zabawy symbolicznej, naśladowania zachowań stereotypowych oraz koordynacji ruchowej .
W latach 80-tyh Christopher Gillberg ze swoim zespołem zaproponował, by traktować autyzm jako podtyp zaburzeń w obrębie empatii, gdyż dziecko z cechami autystycznymi wykazuje, że nie jest świadome istnienia wewnętrznego świata innych ludzi a zwłaszcza ich pragnień, myśli oraz przeżyć. Wprowadził pojęcie ilorazu empatii oraz opracował skalę empatii.
W obrębie zaburzeń empatii rozróżnił: zaburzenia autystyczne, zaburzenia z cechami autystycznymi, dziecięce zaburzenia dezintegracyjne, wybiórczy mutyzm, zespół Aspergera, obsesyjno – kompulsywne zaburzenia osobowości, zespół Tourette’a oraz jadłowstręt psychiczny .
Współcześnie zespół Aspergera jest bardzo różnie klasyfikowany. W klasyfikacji międzynarodowej z 1997 roku (ICD – 10) ujmowany jest jako jedna z postaci autyzmu. Natomiast w klasyfikacji Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego z 1994 roku (DSM – IV) wyszczególnia się go jako odrębne całościowe zaburzenie rozwoju. Wielość wspólnych z autyzmem symptomów skłania do uznania zespołu Aspergera za zaburzenie autystyczne, bowiem różnice zawierają się głównie we wczesnym rozwoju językowym dziecka i w rozwoju intelektualnym Niektórzy autorzy sugerują wprowadzenie podgrup
w obrębie autyzmu i używanie określenia „autyzm o wysokim poziomie funkcjonowania
i autyzm łagodny” .
W 1988 roku wprowadzono termin autystyczne spectrum zaburzeń (ASD). Autystyczne spectrum zaburzeń obejmuje więc poza autyzmem dziecięcym zespół Aspergera, zespół Retta, dziecięce zaburzenie dezintegracji i inne całościowe zaburzenia rozwoju. Przy aktualnym stanie wiedzy termin ten trudno uznać za precyzyjny. Pozwala jednak uniknąć głównie w przypadku małych dzieci trudnego i obarczonego wieloma błędami różnicowania wewnątrz kategorii całościowych zaburzeń rozwoju czy np. u dziecka występuje zespół Aspergera czy autyzm .
Ze współczesnych analiz wynika, że terminem „autyzmu” objęty jest bardzo zróżnicowany zakres trudności i poziomu funkcjonowania. Poza symptomami z zakresu autystycznej triady obejmującej zaburzenia więzi międzyludzkich (niewystarczająca świadomość egzystencji czy uczuć innych ludzi, brak lub zakłócony sposób poszukiwania komfortu w czasie złego samopoczucia, trudności naśladowania, zabaw z rówieśnikami, zawierania przyjaźni oraz rozumienia konwencji w relacjach społecznych), zaburzenia komunikacji i fantazji (brak porozumiewania się za pomocą języka werbalnego i pozawerbalnego, brak wyobraźni, trudność w odgrywaniu ról, zakłócenia treści formy wypowiedzi oraz upośledzenie zdolności inicjowania i podtrzymywania rozmowy) oraz ograniczony repertuar aktywności i zainteresowań (stereotypie ruchowe, uporczywe zajmowanie się tym samymi przedmiotami czy sprawami, wąski zakres zainteresowań oraz niepokój pojawiając się przy nieznacznych zmianach w toczeniu) zalicza się do spectrum autyzmu również problemy w rozwoju poznawczym, emocjonalnym i motorycznym, agresja, zachowania stereotypowe lub samouszkadzanie, zmiany nastroju, znacznie podwyższony poziom lęku i zaburzenia lękowe i inne .
W ostatnich kilkudziesięciu latach nastąpił tak znaczy wzrost częstości występowania autyzmu, że zaczęto mówić o epidemii autyzmu .
Badania nad częstością występowania autyzmu są prowadzone na całym świecie, przede wszystkim w Europie, Ameryce Północnej i Azji. Dane dotyczące występowania spectrum autyzmu wydają się być szokujące gdyż szacuje się, że zaburzenia występują u 1 na 150 osób. Oznacza to, że pojawiają się u dzieci częściej niż cukrzyca czy zespół Downa .
Tak wysokie wskaźniki skłaniają do stawiania pytań o powody tak dużego i gwałtownego wzrostu. Wśród przyczyn wymienianych jest kilka powodów. Po pierwsze wyniki mają związek ze sposobem prowadzenia badań przesiewowych. Istotną rolę odgrywają w nich informacje pochodzące od rodziców, nauczycieli, pediatrów lub innych profesjonalistów mających związek z małymi dziećmi. Dlatego tak istotna jest widza rodziców, klinicystów, nauczycieli na temat tego zaburzenia. Zaobserwowano, że istnieje związek między wyksztalceniem matki a diagnozą autyzmu u dziecka -wyższa wiedza matek na temat rozwoju dzieci i większa umiejętność poszukiwania pomocy. Na wzrost liczby dzieci z autyzmem może mieć też wpływ tendencja specjalistów do rozpoznawania autyzmu w celu zapewnienia dziecku większego dostępu do większego zakresu usług. Należy też pamiętać o zmianach, jakie doskonały się na przestrzeń 50 lat czyli o zmianach w definiowaniu autyzmu i kryteriach diagnostycznych a także o rozszerzeniu spectrum o nowe zaburzenia (zespół Aspergera dołączony dopiero w latach 90-tych a wcześniej w ogóle nie uwzględniany).
Trudno się jednak zgodzić, by to wyjaśniało w pełni tak duży wzrost rozpoznań autyzmu. Coraz częściej pojawiają się głosy czy autyzm nie ma związku z działaniem patogennych czynników środowiskowych, np. obecność metali ciężkich pochodzących pożywienia lub szczepionek, zatruciem środowiska, pestycydami, stosowaniem nadmiernych dawek antybiotyków czy niedoborem jodu .
1.3. Zaburzenia rozwojowe należące do autystycznego spectrum
Poniżej zostaną w skróci przedstawione pozostałe zaburzenia należące do autystycznego spectrum, czyli zespół Aspergera, inne całościowe zaburzenia rozwoju, zespół Retta
i dziecięce zaburzenia dezintegracyjne.
Jak już wspomniano powyżej praktycznie w tym samym czasie, gdy ukazała się publikacja Leo Kannera, Hans Asperger opisał bardzo podobne do autyzmu zaburzenie używając określenia autystyczna psychopatia. Główne problemy osób z zespołem Aspergera, podobnie jak w autyzmie dotyczą zaburzenia rozwoju zdolności społecznych oraz ograniczonych, stereotypowych zachowań i zainteresowań. W zachowaniu dziecka obserwuje się uporczywe zaabsorbowanie określonymi zagadnieniami oraz przywiązanie do stałych schematów aktywności. Trudności są widoczne zwłaszcza w relacjach rówieśniczych
i dotyczą ograniczonej empatii oraz rozumienia abstrakcyjnego znaczenia języka a język dzieci i młodzieży obfituje w całe mnóstwo umownych i przenośnych wyrażeń. Problemy obejmują także kontakt wzrokowy, odczytywanie komunikatów zawartych w mimice twarzy, postawie ciała i gestykulacji.
Zespół Aspergera charakteryzują następujące wyróżniki:
- często mniejsza liczba punktów w urodzeniowej skali Apgar, dzieci te są opisywane jako spokojne, ciche, nieabsorbujące;
- norma intelektualna może być obniżona z powodu niedostatecznej stymulacji, co wynika
z separacji rówieśniczej;
- prawidłowy pod względem kształtowania się etapów rozwój mowy;
- problemy w zakresie komunikacji społecznej nasilające się z wiekiem, dotyczące zwłaszcza zachowań lingwistycznych czyli takich jak gramatyczna czy fonetyczna pedantyczność wypowiedzi
- nierzadko brak nawiązywania kontaktu wzrokowego w kontaktach społecznych, oraz brak widocznej empatii i wzajemności;
- problemy z odbiorem i rozumieniem emocji;
- możliwość opóźnień w rozwoju mowy jednak nie powodujących znaczących trudności
w rozwoju mowy;
- nasilenie specyficznych wąskich zainteresowań;
- ograniczona sprawność ruchowa, specyficzny chód i brak koordynacji ruchów, jako konsekwencja biernego spędzania czasu wolnego;
- podwyższony poziom lęku, do którego z wiekiem dochodzi duże nasilenie depresji ;
Różnica między zespołem Aspergera i autyzmem dotyczy rozwoju mowy. Dzieci z autyzmem nie mówią wcale albo bardzo mało . U dzieci z zespołem Aspergera tempo rozwoju mowy jest prawidłowe (dziecko w weku 2 lat używa pojedynczych słów i buduje zdania dwuwyrazowe w wieku 3 lat) a u dzieci z autyzmem tempo jest zazwyczaj znacznie opóźnione. U dzieci z zespołem Aspergera prawidłowe jest również tempo rozwoju poznawczego. Dzieci te posiadają zazwyczaj wybitną inteligencję oraz niezwykłe talenty. Cechuje je dobra pamięć, ale znacznie gorzej radzą sobie z zadaniami wymagającymi rozumowania, uogólniania i rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Zbyt dosłownie interpretują informacje i mają trudności ze rozumieniem metafor, przysłów, ironii oraz z rozwiązywaniem problemów . W granicach normy mieści się poziom samoobsługi oraz zainteresowanie środowiskiem. Osoby te nie lubią zmian. Ich cechą charakterystyczną jest niepewność oraz obawy spowodowane niską samooceną, strachem przed porażką. Pojawia się strach związany z poczuciem inności i niedopasowaniem, choć radzą sobie lepiej z przystosowaniem do życia w społeczeństwie niż ludzie dotknięci autyzmem .
Diagnoza zespołu Aspergera stawiana jest najczęściej u dzieci w wieku 7-15 lat.,
po pierwotnie postawionej diagnozie autyzmu, choć nie zawsze jest to regułą. Zespół Aspergera jest niewątpliwie lżejszy od autyzmu i w mniejszym stopniu zaburza możliwości przystosowawcze. Nie oznacza to jednak, że wpływ schorzenia jest niewielki, gdyż skutki zespołu Aspergera dotykają niemal każdej sfery życia .
Zespół Aspergera stanowi część autyzmu. Oba są upośledzeniami. Różnica polega na tym,
że dziecko autystyczne jest bardzo upośledzone i w przyszłości będzie upośledzonym dorosłym. Dziecko z Aspergerem jest także trochę upośledzone, ale może mieć normalne życie.
Autystyk o wysokim poziomie jest autystykiem bardzo inteligentnym. Upośledzenie sprawia, że wszystko staje się trudne, ale nie przeszkadza w osiągnięciu szczęśliwego życia .
Istotne ustalenia w sprawie zespołu Aspergera nastąpiły w kolejnej wersji klasyfikacji
DSM –5 wprowadzonej w roku 2013. Przede wszystkim zrezygnowano z terminu „całościowe zaburzenia rozwoju” a wchodzące wcześniej w zakres tej grupy trzy jednostki chorobowe: 1) zaburzenia autystyczne, 2) zespół Aspergera i 3) całościowe zaburzenia rozwoju niezdiagnozowane inaczej objęto wspólną nazwą spectrum zaburzeń autystycznych .
Kolejnym zaburzeniem należącym do autystycznego spectrum są inne całościowe zaburzenia rozwoju. Diagnoza taka jest formułowana, gdy u dziecka występują symptomy autyzmu dziecięcego lub zespołu Aspergera, ale nie są spełnione wszystkie kryteria niezbędne do rozpoznania któregoś z nich. Na przykład zaburzenie wystąpiło w innym czasie albo brakuje wystarczającej liczby symptomów w którymś z obszarów osiowych. To sytuacja bardzo częsta w przypadku małych dzieci, których obraz zaburzeń bywa niejednoznaczny. Zalecana jest jednak szczególna ostrożność przy stawianiu takiej diagnozy, ponieważ bywa ona wynikiem niewystarczającej wiedzy o dziecku. Zdarza się też błędnie przypisywana osobom, których zachowanie mieści się w granicach normy. Zdarza się też, że u dzieci,
u których zdiagnozowano zaburzenia należące do autystycznego spectrum przed ukończeniem 3 roku życia, po upływie kilku lat diagnoza staje się nieaktualna .
W zakres autystycznego spectrum zaburzeń wchodzi także zespół Retta oraz dziecięce zaburzenia dezintegracyjne. Występują one jednak znacznie rzadziej i różnią się pod pewnymi względami.
Zespół Retta to dość rzadkie zaburzenie rozwoju spotykane niemal wyłącznie u kobiet. Częstotliwość jego wstępowania to 1: 10 000 do 1: 15000 osób. Symptomy pojawiają się
u dziecka po okresie prawidłowego rozwoju trwającego do 6 – 18 miesiąca życia. Po tym czasie następuje regres w rozwoju umysłowym i społecznym. Niektóre objawy przypominają autyzm. Dziecko przestaje reagować właściwie na zachowania rodziców i wycofuje się
z kontaktów społecznych. Jeśli posługiwało się mową to przestaje mówić. Problemy obejmują także rozwój ruchowy, kontrolę motoryczną, koordynację. Zaburzony jest rozwój takich czynności jak siadanie, wstawianie i chodzenie. Charakterystyczne są ruchy rąk przypominające mysie. Poziom rozwoju intelektualnego jest względnie równomiernie opóźniony. O przyczynach tegoż zespołu wiadomo coraz więcej. Jego obecność może wiązać się z mutacją pojedynczego genu. Choć istnieją kontrowersje związane z różnicami między nim a autyzmem to jednak prawdą jest, iż u osób, u których określono zespół Retta wcześniej postawiono rozpoznanie autyzmu.
Natomiast dziecięce zaburzenie dezintegracyjne to bardzo rzadkie zaburzenie, które pojawia się zaledwie u 1-2 na 1000 000 dzieci, głównie chłopców. Dziecko początkowo rozwija się prawidłowo w zakresie komunikowania się, relacji z innymi osobami, zabawy i zdolności przystosowawczych. Symptomy pojawiają się nie wcześniej niż przed ukończeniem 2 lat, zazwyczaj między 3 i 4 rokiem życia. Należy do ich utrata mówienia, która przebiega zazwyczaj bardziej gwałtownie niż w autyzmie. Cofanie się obejmuje również zdolności motoryczne i społeczne. Dziecko traci zdolność kontroli czynności fizjologicznych. Często pojawia się też padaczka i niski poziom funkcjonowania intelektualnego .
Niektóre typowe dla autyzmu problemy występują również u dzieci z zaburzeniami nie należącymi do spectrum, na przykład z zaburzeniami mowy i języka. Mogą
też współwystępować z innymi problemami, na przykład z zespołem Downa.
Zaburzenie autyzm należy do tzw. zaburzeń ukrytych, gdyż nie występują żadne rozpoznawane wskaźniki dotyczące np. budowy ciała, wyglądu czy poruszania się, które umożliwiałyby jego stwierdzenie a osoby z autyzmem żyją we wszystkich krajach, kulturach
i grupach społecznych.
ROZDZIAŁ II
Diagnozowanie autyzmu
Autyzm jest zaburzeniem mającym charakter złożonego syndromu i przejawia się wieloma różnorodnymi symptomami.
Dziecko dysponuje od urodzenia prostymi, funkcjonalnymi organami mózgowymi,
z których najbardziej dojrzały jest obszar taktylno - kinestetyczny. Zgodnie z genetycznym planem dla dalszego postępu rozwoju układu nerwowego niezmiernie ważne jest odbieranie sygnałów ze środowiska i ich organizowanie. Jeżeli te czynności z jakichś powodów
są zakłócone lub zubożone, dalszy rozwój mózgu opóźnia się. Opóźnienie dojrzewania daje
o sobie znać w postaci różnych zaburzeń w zachowaniu dziecka. Stąd niezmiernie ważna jest wczesna diagnoza będąca punktem wyjścia do właściwie prowadzonej terapii .
W niniejszym rozdziale zostaną opisane kryteria rozpoznawania autyzmu oraz przebieg diagnozowania, elementy składowe diagnozy oraz autyzm dziecięcy.
2.1. Kryteria rozpoznawania autyzmu
Diagnostyczno – Statystyczny Podręcznik Zaburzeń Psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (DSM IV 1994) dzieli na nieprawidłowości w zakresie:
- rozwoju społecznego
- komunikacji
- ograniczonych, powtarzających się, stereotypowych wzorców zachowań i aktywności .
Mimo, że symptomy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie, jest on rozpoznawany znacznie później. Najczęściej ma to miejsce między 4. a 6. rokiem życia, a bywa, że jeszcze później. Sytuację utrudnia fakt, że nie istnieje żaden symptom autyzm, który byłby charakterystyczny tylko dla tego zaburzenia. Bardzo ograniczony kontakt z dzieckiem utrudnia, a czasami wręcz uniemożliwia badającemu uzyskanie wielu informacji.. Im dziecko młodsze, tym trudniej ocenić, czy jego zachowanie podczas badania jest oznaką istotnych zaburzeń, czy wynika z innych przyczyn .
Zaburzenia w jakościowym rozwoju interakcji społecznych manifestują się w postaci:
- znacznego zaburzenia zachowań niewerbalnych (brak kontaktu wzrokowego, mimiki, gestów, uśmiechów);
- nieumiejętnością dla danego poziomu rozwoju nawiązywania kontaktów z rówieśnikami – najczęściej brak zainteresowania rówieśnikami;
- brakiem spontanicznego dążenia do udziału w zabawie, zainteresowań i chęci współdziałania z innymi osobami;
- wyraźnym brakiem świadomości fizycznej obecności lub uczuć innych ludzi, niepamiętaniu o członkach własnej rodziny i niezdawaniem sobie sprawy z potrzeb innych;
Powyższe objawy można zaobserwować już dość wcześnie, nawet już w 1 roku życia. Dziecko nie wodzi wzrokiem za matką, nie wyciąga rączek, nie uśmiecha się, nie przejawia niezadowolenia, gdy się oddalają i spokojnie potrafi leżeć nawet kilka godzin w łóżeczku
i najlepiej uspokaja się pozostawione samo sobie. Zwykle jest obojętne, gdy rodzic bierze je na ręce. Zaś w okresie przedszkolnym nie rozszerza relacji z rówieśnikami kultywując równoległą samotną zabawę polegającą na manipulowaniu przedmiotami. Nie rozwija zabaw iluzyjno – fikcyjnych. Brak kontaktów z rówieśnikami i uczestnictwa w zabawach uniemożliwiają mu socjalizację i zdobywanie doświadczeń społecznych .
Drugim charakterystycznym objawem autyzmu wymienionym w DSM – IV 1994
są zaburzenia w jakościowym sposobie komunikowania się, które manifestują się:
- opóźnionym lub całkowitym brakiem rozwoju mowy;
- brakiem umiejętności inicjowania i kontynuowania rozmowy przez osoby z dobrze rozwiniętą mową werbalną;
- często charakterystycznym tylko dla danej osoby językiem lub mową używaną w sposób stereotypowy, powtarzający się- występowaniem mowy echolalicznej, używaniem zaimka
w trzeciej osobie zamiast „ja”.
- brakiem różnorodnych, odpowiednich dla danego poziomu rozwoju, spontanicznych zabaw grupowych i zabaw naśladujących różne czynności życia społecznego ;
Dzieci z autyzmem, które opanowały mowę przejawiają wiele nieprawidłowości
w zakresie intonacji, płynności, akcentowania, tempa oraz poprawności deklinacyjnej
i koniugacyjnej. Często występują echolalie bezpośrednie lub pośrednie oraz stereotypie. Jednak najbardziej swoistą cechą mowy tych dzieci jest to, że nie potrafią jej wykorzystać
do nawiązywania i kontynuowania dialogu z innymi. Umiejętność mówienia nie służy
im do rozwijania relacji społecznych. Bardzo dosłownie rozumieją metafory, personifikacje, umowne skróty. Mogą przejawiać (zwłaszcza dzieci z zespołem Aspergera) tendencję
do dużej precyzji i pedantyzmu językowego, co czyni ich wypowiedzi sztucznymi
i śmiesznymi dla innych. Brak zdolności do syntonii z innymi powoduje, iż nie zauważają braku zainteresowania innych ich wypowiedzią i uporczywie ją powtarzają.
Zdecydowana większość dzieci z autyzmem nie opanowuje mowy albo ma zaburzoną lub nie w pełni wykształconą mowę, której poziom rozwoju pozostaje w związku z ich poziomem inteligencji .
Rozwój mowy u większości dzieci z autyzmem jest opóźniony i ma specyficzne cechy. Uważa się, że dziecko, które ukończyło 5 lat i buduje, co najmniej trójwyrazowe komunikatywne wypowiedzi, posiada bardzo dobre perspektywy rozwoju . E. Pisula powołując się na badania wskazuje, że największy wpływ na rozwój mają zdolności
do naśladowania oraz mowa a U. Gałka podaje, że istnieje silna zależność między poziomem umiejętności w zakresie naśladowania u dzieci z autyzmem a rozwojem czynności poznawczych, motoryki małej, mowy czynnej oraz koordynacji wzrokowo – ruchowej.
U przeszło połowy dzieci z autyzmem, które nie są objęte terapią, mowa nie wykształca się. Pozostałe mówią, ale ich mowa nie jest wolna od deficytów. Zaburzenia w porozumiewaniu się u autystów wychodzą poza zachowania werbalne i obejmują:
- rozumienie funkcji komunikowania się;
- tworzenie wspólnego pola uwagi;
- niewerbalnych aspektów komunikacji takich jak patrzenie na rozmówcę, poszukiwania
na twarzy informacji, używania gestów czy uśmiechu dla podtrzymania kontaktu;
- sygnalizowanie potrzeb;
- rozumienie relacji słuchający – mówiący i naprzemiennego udziału w dialogu;
- organizowania informacji tak by były zrozumiałe dla rozmówcy;
- dostrzeganie i naprawianie błędów komunikacyjnych;
- komunikowanie się w celu dzielenia zainteresowań, przynoszenia przedmiotów
czy pokazywania ich .
Trzecią grupą symptomów autyzmu przedstawionych w DSM – IV z 1994 roku
są ograniczone, powtarzające się, stereotypowe wzorce zachowań i aktywności. Manifestują się one przez:
- powtarzanie zachowań wg jednego lub więcej stereotypowych i ograniczonych wzorców, które są nieprawidłowe w swej sile albo zakresie;
- wyraźne, sztywne trzymanie się niefunkcjonalnych procedur lub rytuałów;
- występowanie stereotypowych i powtarzających się manieryzmów ruchowych – trzepotanie palcami, kiwanie się całym ciałem, okręcanie się wokół własnej osi, kręcenie głową i in.;
- uporczywe zainteresowanie niektórymi przedmiotami lub ich właściwościami;
Charakterystyczną cechą autystów jest opór wobec zmian w ich otoczeniu i rutynowe postępowanie w różnych sytuacjach. Wszelkie dostrzegane zamiany (mogą dotyczyć nowych rzeczy, osób, pokarmów lub nawet znanych im tylko nieznacznie zmienionych) wywołują lęk i mechanizm obrony odsuwania się, oporu a nawet rozpaczliwego protestu i agresji. Być może mają one zaniżony próg odporności adaptacyjnej, co sprawia że monotonna rutyna zabezpiecza ich dobre samopoczucie.
Dzieci autystyczne przejawiają dużą skłonność do czynności rutynowych. Specyficzne
są również stereotypie ruchowe dostrzegane już w pierwszych kontaktach z dzieckiem. Uważa się, że stereotypie pomagają dziecku wyizolować się z otaczającego świata, który męczy je nadmiarem bodźców. Jednak przez swoja dziwaczność mogą one też i często
są powodem narażenia na śmieszność w oczach rówieśników. Należy pamiętać, że nie ma możliwości uwolnienia dziecka od tych stereotypii. Jedyne, co można zrobić to przyzwyczaić do nich rówieśników i nauczyć nie zwracania na nie uwagi .
Wielu badaczy wskazuje na patologiczne zmiany w pniu mózgu, jako podłoże zaburzeń w odbiorze i integracji bodźców sensorycznych. Powodują one zakłócenia kanałów sensorycznych, które mogą mieć trzy postaci: nadwrażliwości sensorycznej, zbyt małej wrażliwości sensorycznej lub wytwarzania własnych bodźców sensorycznych (biały szum).
Obserwacja dziecka pozwala ustalić, który z kanałów jest zaburzony oraz jaka jest postać zaburzeń. Zaburzenia sensoryczne utrudniają dziecku swobodne funkcjonowanie w otoczeniu i zaburzają jego relacje społeczne.
Typowymi przejawami nadwrażliwości dotykowej i zachowania obronnego dziecka są:
- kłopoty ze ssaniem w niemowlęctwie a potem z gryzieniem i żuciem;
- niechęć do mycia ciała;
- niechęć do brania przedmiotów w ręce;
- niechęć i unikanie przytulania się do drugiej osoby, jej całowania, uścisków, trzymania
za rękę;
Wrażliwość dotykowa najbardziej nasilona jest w obrębie twarzy, szyi i na podeszwach stóp.
Inną charakterystyczną cechą jest tzw. niepewność grawitacyjna a do jej najczęstszych przejawów należy duży strach przed upadkiem i wysokością, niechęć do chodzenia
po podwyższonych powierzchniach, niechęć do obracania się oraz ćwiczeń wymagających utrzymania równowagi a także niechęć do zabaw na drabinkach i placach zabaw.
Bardzo przykra dla dziecka jest nadwrażliwość słuchowa, która jest wysoko nasilona szczególnie w kontakcie z dźwiękami nieoczekiwanymi, trwającymi długo dźwiękami urządzeń mechanicznych, hałasami kompleksowymi jak hałas uliczny czy hałas hali targowej. Dziecko może równie dobrze nie reagować na tego typu głośne hałasy a zareagować gwałtownie na odległe odgłosy ruchu ulicznego albo szelest papieru.
U niektórych dzieci z autyzmem występują również różne anomalia w odbiorze pozostałych kanałów sensorycznych np. nadwrażliwość wzrokowa, zaburzenia termiczne, zaburzenia smakowe i węchowe.
Opisane powyżej zaburzenia nie tylko utrudniają dziecku funkcjonowanie
w otoczeniu, nabywanie nowych umiejętności i rozwój sprawności motorycznej ale i narażają je na rodzaj ostracyzmu ze strony rówieśników czy osób dorosłych, którzy nie rozumiejąc
ich, mogą traktować je jako przejaw choroby psychicznej czy złego wychowania
2.2. Proces diagnozowania
Z badań wynika, że diagnoza sformułowana między 15 a 24 miesiącem życia dziecka jest z reguły trafna i pozostaje aktualna po kilku latach w większości przypadków.
„Opuszczenie spectrum” najczęściej ma miejsce w przypadku dzieci z diagnozą innych całościowych zaburzeń rozwoju, znacznie rzadziej autyzmu dziecięcego .
Wczesne wykrycie autyzmu zawsze zwiększa szanse dziecka na lepsze życie.
Im wcześniejsze wykrycie, tym bardziej prawdopodobne jest zmniejszenie trudności dziecka
i zapobieżenie zaburzeniom, które mogą powstawać jako tzw. zaburzenia wtórne gdyż izolacja społeczna zakłóca rozwój psychiczny a także rozwój mózgu .
Diagnozowanie autyzmu jest zadaniem trudnym i złożonym. Inne zapotrzebowanie
na diagnozę mają lekarze, jeszcze inną psychologowie czy logopedzi. Klasyfikacja DMS
czy momentami bliźniaczo podobna klasyfikacja ICD mają zastosowanie wyłącznie
w stwierdzeniu występowania zjawiska autyzmu. Badania prowadzone w oparciu
o te klasyfikacje dają odpowiedź tylko na pytanie czy dana osoba ma autyzm. Na samy początku stwierdzenie to jest kluczowe, ale na tym rola diagnozy się kończy .
Obok diagnozy stwierdzającej autyzm w badaniach określa się poziom ilorazu inteligencji/funkcjonowania procesów poznawczych z zaklasyfikowaniem dziecka do grupy osób z niepełnosprawnością intelektualną, co często nie odzwierciedla realnych możliwości dziecka.
Różnicowanie autyzmu wśród innych zaburzeń stanowi szczególny problem u osób
o największym stopniu niepełnosprawności intelektualnej, u których czasem ignoruje się symptomy autyzmu zaliczając je do objawów nieprawidłowego rozwoju umysłowego. U osób z autyzmem wyliczenia IQ nie są wiarygodne gdyż duże deficyty rozwojowe współwystępują u nich z ponadprzeciętnie rozwiniętymi wyspowymi umiejętnościami, którymi mogą przewyższać rówieśników .
Ponieważ z diagnozowaniem autyzmu wiążą się rozmaite trudności proces
ten powinien być przeprowadzony wieloetapowo.
Etap pierwszy powinien obejmować badania przesiewowe najlepiej ok. 18 – 24 miesiąca życia dzieci i tu decydującą rolę mogliby odegrać pediatrzy.
Kolejnym etapem byłby kompletny proces diagnostyczny i objęte zostałyby nim dzieci,
u których w badaniach przesiewowych zaobserwowano określone trudności .
Ponieważ nie istnieją biologiczne wskaźniki autyzmu ani testy medyczne pozwalające na jego wykrycie, diagnoza opiera się na stwierdzeniu w zachowaniu dziecka określonych trudności .
Proces diagnozowania obejmuje również badania medyczne , które maja za cel wykluczenie innych przyczyn problemów doświadczanych przez dziecko oraz ocenę stanu jego zdrowia. Badania te obejmują stan zdrowia somatycznego, słuchu i wzroku oraz badania neurologiczne.
Do najczęściej zalecanych badań należą:
- testy genetyczne – nie wykażą one autyzmu, bo nie ma testu, który wskazywałby gen autyzmu, ale mogą wykazać zespół kruchego chromosomu X oraz inne zaburzenia chromosomalne, w przypadku których stwierdza się u dziecka obecność zachowań autystycznych;
- badania metaboliczne – krwi, moczu, kału, na podstawie których można wykryć nieprawidłowości w przebiegu procesów metabolicznych i inne problemy zdrowotne;
- badanie słuchu – czy dziecko ma problemy ze słuchem, które mogłyby być odpowiedzialne za trudności w rozwoju mowy i w relacjach z innymi;
- badanie budowy i funkcjonowania mózgu – elektroencefalografia (EEG)rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa .
W formułowaniu diagnozy uczestniczy zazwyczaj zespół specjalistów składający się
z psychiatry dziecięcego, psychologa oraz pediatry.
Bardzo ważne miejsce w procesie diagnostycznym zajmuje anamneza czyli wywiad z rodzicami na temat historii życia dziecka oraz rodziny. Jest on bardzo szczegółowy a jego celem jest zebranie informacji na temat wszelkich niepokojących objawów w zachowaniu
i funkcjonowaniu dziecka a także na temat jego umiejętności i trudności, przebiegu rozwoju w różnych sferach, ewentualnych rodzinnych uwarunkowań problemów rozwojowych, stanu zdrowia i preferencji dziecka (np. ulubionych form aktywności czy pokarmów). Ponieważ istotne jest ustalenie wszystkich czynników, które mogłyby mieć wpływ na nietypowe funkcjonowanie dziecka pytania dotyczą zarówno relacji wewnątrz rodzinnych jak i ważnych wydarzeń, które miały miejsce w życiu rodziny. W Polsce nie powstał dotąd wystandaryzowany arkusz wywiadu i w zasadzie każdy ośrodek diagnostyczny posługuje się własnym schematem .
Kolejnym istotnym źródłem informacji jest obserwacja zachowania dziecka . Obserwacja może być bezpośrednia, z lista zachowań, która zawiera specyficzny opis behawioralny oraz charakterystykę warunków, w których każde zachowanie powinno być obserwowane. Drugim rodzajem obserwacji jest obserwacja ABC a jej celem jest opisanie zachowań, z uwzględnieniem warunków środowiskowych, w których zachowanie wystąpiło .
Obserwacji musi być kilka i powinny być prowadzone w różnych okolicznościach. Czasami rodzice proszeni są o dostarczenie nagrania sytuacji, w którym zachowanie malucha sprawia szczególny problem. Jeśli jest to możliwe dziecko jest również obserwowane wśród rówieśników lub o wypowiedź na temat zachowania dziecka proszeni są współpracujący
z dzieckiem nauczyciele. Diagnosta obserwuje również jak dziecko zachowuje się wobec rodziców a także sam podejmuje próbę nawiązania kontaktu i wspólnej zabawy z dzieckiem.
Oczywiście zachowania można różnie interpretować a także może wynikać z rozmaitych przyczyn. Trafność diagnozy zwiększa się dzięki temu, że zazwyczaj jest prowadzona przez zespół specjalistów mających możliwość konsultacji i wypracowania wspólnego stanowiska. Należy jednak podkreślić, że ostateczne rozpoznanie autyzmu należy do psychiatry .
Poza wywiadem, obserwacją, analizą nagrań i ewentualnie wypełnieniem skali obserwacyjnej specjaliści mają też do dyspozycji krótkie testy przesiewowe.
W Polsce brak rodzimego narzędzia diagnostycznego, które w pełni i kompleksowo oceniałoby kompetencje i sprawności komunikacyjne dziecka z autyzmem.
Informacje na temat dziecka można uzyskać testów( np. PEP-R, ABLLS™-R, VB-MAPP, CHAT, CARS i in.) .
Przydatny dla określenia poziomu rozwoju dziecka okazuje się Profil Psychoedukacyjny (PEP-R). To narzędzie diagnostyczne stworzone przez zespół badaczy i terapeutów UTYZMU Z Uniwersytetu Północnej Karoliny w Chapell Hill pod kierunkiem Erica Schoplera. PEP –R ma za zadanie określić profil potrzeb i charakterystykę rozwojową osoby z zaburzeniami rozwoju. Narzędzie składa się z dwóch części: Skali Rozwoju i Skali Zachowań. Elementy Skali Rozwoju podzielone są na siedem sfer rozwoju: 1) naśladowanie, 2) percepcja, 3) motoryka mała, 4) motorka duża, 5) koordynacja wzrokowo – ruchowa,
6) czynności poznawcze, 7) komunikacja. Treść poszczególnych elementów jest dopasowana do możliwości i zainteresowań dzieci z autyzmem. Jednak w sferze komunikacji zadania wymagają głównie posługiwania się mową lub dobrego jej rozumienia co eliminuje PEP-R jako narzędzie do pełnej diagnozy dzieci niemówiących, bardzo małych lub o dużym nasileniu zaburzeń. Skala zachowań PEP-R za cel stawia sobie rozpoznawanie nietypowych zachowań bądź nieprawidłowości charakterystycznych dla autyzmu. Profil PEP-R powstał
na potrzeby programu terapeutycznego TEACCH stworzonego w 1966 roku .
W celu badania młodzieży i dorosłych z autyzmem zespół E. Schoplera opracował program AAPEP.
Jako narzędzie do oceny poziomu funkcjonowania językowego w oparciu o podejście behawioralne mogą służyć: ABLIS™-R ( narzędzie diagnostyczne i przewodnik edukacyjno–terapeutyczny z systemem zapisu umiejętności, które posiada dziecko z autyzmem i innymi zaburzeniami niedostępne w języku polskim) oraz VB-MAPP (ocena osiągania kamieni milowych postępu w zakresie zachowań werbalnych i program edukacyjnego umiejscowienia dziecka) .
W Polsce najbardziej znany jest CHAT przeznaczony do badania dzieci w wieku 18 miesięcy. Składa się on z wywiadu z rodzicem (9 pytań) oraz części obserwacyjno – eksperymentalnej (5 pozycji). Bada on zdolność dziecka do zabawy na niby, wskazywania oraz tworzenia wspólnego pola uwagi. Ponieważ jest on powszechnie dostępny znają go również rodzice .
Proces diagnozy służy dziecku i jego rodzinie a jego efektem ma być nie tylko rozpoznanie i nazwanie problemu, ale również dokładne określenie rodzaju trudności doświadczanych przez dziecko oraz specyfiki rozwoju we wszystkich obszarach jego funkcjonowania. Proces ten jest skoncentrowany na dziecku i ma określić nie tylko jego problemy, ale i mocne strony. Tylko taka diagnoza jest użyteczna.
Proces diagnozy jest zazwyczaj bardzo trudny dla rodziców, którzy boja się o swoje dziecko a także przeżywają lęk z powodu niewiadomej. Zanim trafią do ośrodka specjalizującego się w terapii autyzmu otrzymują wiele sprzecznych informacji i opinii. Dopóki diagnoza nie zostanie postawiona sądzą, że trudności ich dziecka da się wytłumaczyć jakoś inaczej i często diagnoza jest dla nich szokiem .
2.3. Autyzm dziecięcy
Istotą autyzmu jest zahamowanie ekspansji życiowej, spontanicznych dążeń
ku ludziom i przedmiotom .
Dziecko autystyczne nie wyróżnia się wyglądem fizycznym. W rozwoju zaś występują liczne dysharmonie np. w zakresie spożywania pokarmów jak również czasowe zaburzenia pobudzenia, czuwania i snu .
U dziecka autystycznego nie tworzy się wieź z matką. Dziecko takie broni się przed uważnym patrzeniem i słuchaniem, a także poznawaniem dłońmi i palcami. Chronią zwłaszcza przed dotknięciem najbardziej unerwiony palec wskazujący odginając go grzbietowo. Niektóre dzieci klaszczą łącząc tylko nadgarstki lub dotykają przedmiotów zewnętrzną częścią dłoni. Włożoną w ręce zabawkę wypuszczają bez patrzenia na nią. Odmowa dotykania jest jednym
z elementów potęgujących stany lękowe. Nawet jednak najbardziej oporne dzieci chwytają sznury i rury co jest reminiscencją chwytania pępowiny. Niechętnie lepią – nie posłują się dłońmi do przekształcania rzeczy. Natomiast chętnie przesypują rzeczy sypkie w dłoniach takie jak groch, ryż.
Zahamowanie badania rzeczywistości palcami ma poważne konsekwencje dla rozwoju gdyż uniemożliwia koordynację wzrokowo – dotykową, która prowadzi do tworzenia abstrakcyjnego pojęcia rzeczy, działanie i przekształcanie rzeczy trójwymiarowej, eksperymentowanie, które jest niezbędne do doświadczenia siebie, jako sprawcy, odczucia siebie jako „Ja”.
W specyficzny sposób działają u niego zmysły.
Jeśli chodzi o wzrok to dzieci te widzą dobrze i prawidłowo rozpoznają rzeczy znane. Upośledzone jest natomiast spostrzeganie wymagające dłuższego przyglądania się i analizy. Patrząc na obrazek dostrzegają tylko wybrane szczegóły. Z kolei patrząc na osobę patrzą jakby „przez nią”. Dzieci te drogą widzenia peryferycznego zauważają to, co się porusza
i to co potrafią rozpoznać. Dostarczają sobie bodźców migawkowych poprzez poruszanie rytmicznie ręką przed oczami co wykorzystuje się do nauki liter gdyż wówczas napisy eksponowane w ruchu są przez nie zapamiętywane bez konieczności skupiania uwagi dowolnej.
Bardzo dobra jest u autystów pamięć fotograficzna. Potrafią zauważyć brak jednego klocka wśród kilkuset klocków. W dzieciństwie preferowana jest przez dzieci pamięć mechaniczna
i fotograficzna określana jako fenomenalna dotycząca wąskich sfer zainteresowań. Brak jednak transferu tych umiejętności do praktyki .
Z kolei słuch u dzieci z autyzmem jest nadwrażliwy. Dzieci taki krzyczą, zatykają uszy. Często też są podejrzewane o głuchotę, ponieważ nie odwracają się wołani. Czasami nawet badania audiologiczne wykazują głuchotę gdyż autysta reaguje tylko na bodźce adresowane do pamięci autystycznej jak głosy zwierząt.
Wiele dzieci autystycznych ujawnia pamięć fonograficzną powtarzając trudne fragmenty muzyki klasycznej ż do poziomu wybitnych zdolności. O sobie zaś mówią w formie „On” albo „ty” .
U niektórych dzieci autystycznych zanika poczcie bólu, który prawie zawsze łączy się z nadwrażliwością skóry. Być może nadwrażliwość na ból jest tak duża, że powoduje ochronne zablokowanie wrażliwości. Związana z tym autoagresja należy do najczęstszych spotykanych objawów autyzmu. Wrażliwość na ból powraca, gdy poprawia się ogólnie stan psychiczny dziecka.
Mało natomiast zbadana jest wrażliwość węchowa autystów. Z danych wynika,
że jest ona u autystów podwyższona.
Jeśli chodzi o smak to reakcja na niego występuje zawsze w połączeniu z oceną wyglądu potraw. Dzieci te wykazują często niezrozumiałe i uporczywe upodobania wobec szczególnych potraw.
Sprawność motoryczna i napięcie mięśniowe wykazuje duże dysproporcje. Ruchy celowe są nieharmonijne. Autysta chodząc nie balansuje rękami – ma to prawdopodobnie związek z tym, że większość nie raczkowała. Natomiast umiejętności ewolucyjne typu spinanie się są bardzo dobrze rozwinięte. Napięcie mięśniowe bywa nieharmonijne. Kończyna może być wiotka, by za kilka godzin stać się twarda i sztywna. Stale wzmożone jest napięcie w stawach skokowych – często też w nadgarstkach. Dzieci te chodzą na palcach. Potrzebują masaży dłoni i stóp. Palce dziecka są wiotkie, lecz gdy chwyta coś, na czym
mu zależy, chwyt bywa nader silny. Wzmożone napięcie może obejmować też u niektórych mięśnie zwieraczy odbytu (możliwość występowania obstrukcji) .
Lęk i dezorientacja uniemożliwiają dzieciom autystycznym ekspansywne działanie
na zewnątrz stąd ich aktywność znajduje ujście w autostymulacji czyli aktywności w obrębie własnego ciała. Najczęściej jest to kiwanie się. Za kolei podskakiwanie bywa bardzo gwałtowne i uporczywe. Gdy napięcie staje się zbyt silne pojawia się autoagresja – dziecko zaczyna zadawać sobie ból. Jednak nie kojarzy doznawanego bólu z aktywnością własną. Jeśli napięcie nadal wzrasta pojawiają się chaotyczne, gwałtowne wybuchy afektomotoryczne takie jak krzyk, miotanie się, demolowanie otoczenia. Dziecko nie jest wówczas w stanie samo zapanować nad pobudzeniem i jedynym skutecznym sposobem pomocy jest unieruchomienie .
Autysta tak jak każde dziecko ma potrzebę działania i kontrolowania otoczenia, ale nie potrafi działać konstruktywnie. Przeszkodą jest lęk, dezorientacja i niezdolność do celowego posługiwania się rękami. Do tego nie potrafi oddziaływać na ludzi przez słowa. Jedyną dostępną formą jest demontaż – rozczłonkowanie przedmiotów. Persfazje, zakazy i kary
są zazwyczaj bezskuteczne. Jeśli dziecko autystyczne nie znajduje ukojenia w świecie zewnętrznym usilnie zaczyna dążyć do uzyskania stanu zaspokojenia i bezpieczeństwa poprzez powrót do znanych sobie aktywności. Odtwarzając stan bytowania w macicy dzieci chowają się po kątach, szafach, wchodzą do pudeł lub owijają się kocami, przywierają
do dorosłego plecami, domagają się pocierania szorującego po plecach jako odczucia doświadczanego w macicy w trakcie jej skurczów (doznanie to obejmuje dotyk, ciepło, oddech, zapach oraz zestrojenie ruchów). Najczęstszą formą autostymulacji jest kołysanie (np. w kocu, na huśtawce). Dzieci te poszukują miejsc przyciemnionych i cichych podobnie jak w łonie matki. Dążą do kontaktu z wodą, co przypomina im o bytowaniu w środowisku wód płodowych. Chętnie dotykają i manipulują rurami, sznurami i linami jako powrót
do aktywności wobec pępowiny. Dzieci te mają upodobanie do dotykania twarzy i włosów matki, tradycyjnych zabaw niemowlęcych (idzie rak, sroczka kaszkę warzyła itp.)
czy usypiania przy kołysance śpiewanej żywym głosem.
U dzieci autystycznych wieź uczuciowa z matką jest zablokowana. Nie oznacza
to jednak odrzucenia matki, lecz tylko bodźców zmysłowych, które od niej płyną.
Podstawową zasadą postępowania z dzieckiem autystycznym jest terapia więzi, czyli wyzwalanie własnych wewnętrznych pragnień dziecka i włączanie ich w kontekst społeczny.
Dziecko autystyczne można zbliżyć do ludzi i obniżyć poziom lęku stosując odpowiednie strategie. Należy unikać przeciążania układu nerwowego dziecka czyli chronić przed hałasem i unikać bombardowania nadmiarem jednoczesnych sygnałów wzrokowych i słuchowych albo wzrokowych i dotykowych a także nie nadawać sygnałów, których dziecko nie może zrozumieć np. zbyt długich zdań czy wydawania zbyt trudnych poleceń dla dziecka. Należy unikać natarczywego zmuszania do kontaktu a stwarzać sytuacje, gdy dziecko jest
jego inicjatorem. Polecane jest stwarzanie sytuacji, w których opiekun uczestniczy
w aktywności dziecka. Trzeba też inicjować zajęcia zabawy z przestrzeganiem równorzędności podmiotów – by dziecko nie było zdominowane przez dorosłego, lecz
w miarę możliwości działało na przemian. Korzystne są wszelkie działania mające na celu poznawanie twarzy ludzkiej i rozpoznawania jej wyrazu. Wszystkie te działania mają prowadzić do tego, by dziecko stało się zdolne do współdzielenia uwagi .
Dzieci autystyczne powtarzają zwroty zapamiętane w oparciu o pamięć fonograficzną bez analizowania tych tekstów. Ustąpienie echolalii i właściwe użycie zaimka „ja” może nastąpić dopiero w wyniku postępów terapii więzi, poznania siebie i doświadczenia faktu „bycia sprawcą”. U autystów upośledzona jest funkcja ekspresyjna mowy. Płaska intonacja nadaje wypowiedzi charakter „robotomowy” i jest wynikiem braku sprzężenia mowy
z emocjami. Wielu autystów nie mówi w ogóle lub utraciło mowę w momencie pojawienia się autyzmu. Przyczyną mutyzmu jest głębokie upośledzenie i/lub bardzo silne zahamowanie ekspansji życiowej. W niektórych przypadkach mowa jest uniemożliwiona przez samą budowę narządów artykulacyjnych a są też dzieci, które czynią ogromny wysiłek by mówić, ale nie mogą wydobyć dźwięków artykułowanych. Zastępczo autyści mogą porozumiewać się językiem migowym oraz jego uproszczoną formą np. „Makaton” .
Jeśli chodzi o umiejętność pisania to niektóre dzieci można nauczyć czytania i pisania, jeśli nie są głęboko upośledzone umysłowo podobnymi metodami jak dzieci zdrowe. Stosuje się też metody bazujące na pamięci fotograficznej i widzeniu migawkowym. Pisanie
ze wspomaganiem bywa stosowane w przypadku, gdy autysta nie może mówić. Piszą
oni na komputerze albo ręcznie, ale zawsze wymagają pomocy facylitatora. Potrzeba korzystania z impulsu energii nadawanego przez facylitatora jest jednym z przejawów podstawowego defektu osób autystycznych, czyli braku wewnętrznego impulsu ekspansji życiowej .
Perspektywy życiowe dzieci z autyzmem mieszczą się między dwoma skrajnościami. Dziecko głęboko upośledzone może wskutek terapii więzi wyzwolić się z objawów wyobcowania, autoagresji i innych objawów autyzmu i żyć harmonijnie wśród ludzi. Może też być tak, że osoby, które uzyskały wysoki poziom inteligencji, ale ich kontakty społeczne pozostały w dużej mierze autystyczne i nie zarażają się emocjami innych ludzi, przeżywają wewnętrzne napięcia rozładowywane przez autostymulację posiadają przy tym głęboki wgląd w swoje przeżycia .
Przewidywania na temat przyszłości dzieci autystycznych można formułować jedynie dla konkretnych przykładów gdyż nie ma dwóch jednakowych osób autystycznych.
Niektórzy z badaczy stwierdzili, że najlepszymi predyktorami rozwoju były zdolności
do naśladowania ruchów oraz liczba godzin terapii mowy
Dzieci autystyczne mogą stosownie do swoich możliwości uczęszczać do przedszkoli i szkół specjalnych i integracyjnych a także korzystać z nauczania indywidualnego.
Rodzice dzieci autystycznych doznają nieustanie niepokoju, że ich dziecko nie odpowiada
na ich uczucia rodzicielskie oraz codziennych udręk z powodu jego zachowań przejawiających się w ucieczkach, krzyku czy demolowaniu otoczenia. Potrzebują
oni wsparcia i pomocy, którą mogą znaleźć u specjalistów i w stowarzyszeniach rodziców osób autystycznych.
Uświadomienie rodzicom a zwłaszcza matce, że jej dziecko ujawnia w sposób nietypowy
i subtelny przywiązanie do niej i uczenie jej umiejętności obserwacji tego rodzaju symptomów oraz odpowiedniego reagowania na nie ma bardzo duże znaczenie terapeutyczne. Matka odzyskuje poczucie więzi z dzieckiem oraz poczucie swojej i jego wartości emocjonalnej oraz uczy się wzmacniania oznak przywiązania w zachowaniu dziecka .
ROZDZIAŁ III
Dziecko z autyzmem w szkole
Rozważania w poniższym rozdziale będą dotyczyły trudności edukacyjnych
i funkcjonowania dziecka w przedszkolu oraz szkole ogólnodostępnej, z jakimi musi zmierzyć się dziecko z autyzmem, ale i jego otoczenie.
Nie jest tajemnicą, że nauczyciele i dyrektorzy szkół i przedszkoli o nieintegracyjnym charakterze boją się wyzwania, jakie niesie ze sobą przybycie do placówki ucznia
ze spektrum autyzmu. Wynika to głównie z niskiego przygotowania do pracy z takimi dziećmi, czasami powodem jest niepowodzenie, jakiego zaznali w kontakcie z uczniem
ze spektrum autyzmu lub z jego rodziną a nawet specjalistami, jak psychiatrzy, psycholodzy czy terapeuci. Istnieje ukryte przekonanie, że z uczniem ze spektrum autyzmu można radzić sobie tylko na gruncie terapii, w wysoce specjalistycznych warunkach, natomiast nie
w codziennym życiu i podczas zajęć zbiorowych na terenie typowego przedszkola czy szkole. Nie jest to jednak prawda. Wprawdzie istnieje potrzeba poznania i uwzględnienia specyficznych właściwości i potrzeb edukacyjno-rozwojowych ucznia z autyzmem, zespołem Aspergera, hiperleksją, itd., jak również potrzeba stworzenia odpowiednich dostosowań środowiskowo-programowych, jednak nie są to rzeczy nadmiernie trudne do opanowania
czy wdrożenia .
3.1 Trudności edukacyjne i funkcjonowanie dziecka
w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej
Dzieci z diagnozą autyzmu bądź spektrum autyzmu (zwykle pod nazwą całościowego zaburzenia rozwoju), mogą być przez rodziców zarówno ujawnione przedszkolu/szkole, jako dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjno-rozwojowych, jak też fakt ten może być przemilczany. Dzieje się tak z powodu obawy, czy dziecko z diagnozą autyzmu lub pokrewnego zaburzenia (np. zespołu Aspergera) zostanie przyjęte do przedszkola, a jeśli nawet tak, to czy i w jaki sposób ujawnienie takiego zaburzenia rozwoju wpłynie na sposób traktowania dziecka przez placówkę i jej pracowników. Niechęć przed ujawnieniem może też wynikać z pełnego lęku przewidywania, iż społeczne zaetykietowanie dziecka może stać się przyczyną jego społecznego odrzucenia wraz z całą rodziną, nie tylko teraz,
ale i w przyszłości, co może uniemożliwić jego pełną społeczną adaptację, nawet w przypadku osiągnięcia całkowitej normalności, np. w okresie studiowania .
Niezależnie od tego, czy myślenie takie jest słuszne czy nie, odgrywa ono ważna rolę w ukrywaniu problemów dziecka przez rodzinę tak długo jak tylko się da, a to powoduje,
że – szczególnie w przedszkolu, niejednokrotnie też i w szkole – nauczyciele, nie wiedząc
z jakim dzieckiem mają do czynienia, najczęściej nie byli w stanie zrozumieć
jego nietypowych zachowań, ani też na nie właściwie odpowiedzieć. Mogą też nie móc stworzyć adekwatnego programu wsparcia dziecka w procesie edukacji i wychowania.
Odkąd zapisuje się do przedszkola już dzieci trzyletnie, a nawet coraz częściej, poniżej
tego wieku, może się zdarzyć, że wśród innych maluchów znajdzie się również dziecko
z niezdiagnozowanym autyzmem, której to przypadłości nikt się nie spodziewał,
ani w rodzinie, ani w otoczeniu. Często może mieć miejsce sytuacja wręcz przeciwna,
kiedy wszyscy myślą, że dziecko znacznie wyprzedza rówieśników pod wieloma względami. Im dziecko z wczesnymi przejawami autyzmu jest starsze, tym większe jest prawdopodobieństwo takiego kontaktu rodziny ze specjalistami, który zaowocuje postawieniem, choćby wstępnej, ale właściwie ukierunkowanej diagnozy w kierunku zaburzeń spektrum autyzmu. Tym samym, w miarę wieku dziecka, częstsze staje się dzielenie się ważnymi wiadomościami o faktycznym stanie syna czy córki przez rodziców
z pracownikami placówki, do której dziecko uczęszcza. Daje to szansę na stworzenie dziecku właściwych warunków rozwoju i edukacji na jej aktualnym poziomie oraz na wypracowanie wspólnej strategii działania wobec dziecka w placówce i domu rodzinnym .
Niestety, równie często tak się nie dzieje, gdyż, z jednej strony, nauczyciele i wychowawcy zbyt mało wiedzą, zarówno o samym autyzmie i jego spektralnych odmianach,
jak i o nauczaniu, wychowywaniu i wspieraniu tej grupy uczniów/ podopiecznych, natomiast z drugiej zaś strony, rodzice nie zawsze potrafią współpracować z przedszkolem czy szkołą, szczególnie w obliczu, leżących po obu stronach, możliwych konfliktów, nieporozumień
czy trudności natury emocjonalno-motywacyjnej.
To co powinno zwrócić uwagę nauczyciela w klasie to zachowania z tzw. listy kontrolnej cech charakterystycznych dla dziecka z autyzmem. Do cech tych należą trudności
w komunikowaniu się, brak zainteresowania innym ludźmi, brak mowy w wielu trzech lat lub mowa zaburzona i bardzo uboga w późniejszych latach, wrażenie nieświadomości,
że w pomieszczeniu przebywają tez inni ludzie, brak kontaktu wzrokowego z innymi, kiwanie się bądź machanie rękami, nadwrażliwość na zapachy i dźwięki czy smaki, powtarzanie jak echo zasłyszanych wypowiedzi .
Ponadto, sami rodzice mogą nie umieć poradzić sobie z wychowywaniem dziecka
ze spektrum autyzmu lub dopiero wdrażają się w terapię domową pod kierunkiem specjalistów, więc nie są w stanie udzielić nauczycielowi wskazówek czy rad, jak pracować
z dzieckiem w przedszkolu lub klasie szkolnej. Czasem, gdy to nauczyciele dysponują większą wiedzą na ten temat czy dysponują odpowiednimi umiejętnościami, rodzice mogą być zamknięci na ich komunikację o potrzebach dziecka lub powodem nieporozumień stają się różnice w preferencjach co do terapii lub przekonaniach na temat tego, co i jak powinno się wdrażać .
Rozpoczęcie uczęszczania do przedszkola lub szkoły jest prawdziwym wyzwaniem
dla każdego dziecka. Zwłaszcza szkoła stawia poważne wymaganie w postaci odpowiedniego poziomu gotowości szkolnej przyszłego ucznia. Oznacza on zdolność do poradzenia sobie
z sytuacjami i zadaniami, jakie pojawią się w tym nowym miejscu, jak również aktywne
i dostosowane włączenia się w życie społeczne tego pozadomowego środowiska. Dla dziecka ze spektrum autyzmu wejście w środowiska przedszkola lub szkoły będzie to zatem oznaczać zwielokrotnioną trudność, ze względu na charakter istoty tych zaburzeń. Do najważniejszych problemów, związanych z obecnością dzieci ze spektrum autyzmu w przedszkolu czy szkole, należą – w opinii zarówno rodziców jak i nauczycieli:
• Pierwsze dni w placówce, a zarazem adaptacja dziecka, rodziny, nauczycieli
i pozostałych dzieci w grupie czy klasie
• Stres i trudne zachowania ucznia – jak sobie z nimi radzić?
• Dylematy metodyczne - jak nauczać dziecko ze spektrum autyzmu?
• Relacje z rówieśnikami – jak je polepszać, jak ich uczyć, jak je wykorzystywać?
• Wzajemne interakcje rodziców i nauczycieli oraz ich komunikowanie się dotyczące dziecka ze spektrum autyzmu – jak się rozmieć i jak współpracować ze sobą owocnie?
• Wpływ obecności uczniów ze spektrum autyzmu na środowisko szkolne – co zrobić, aby korzyść z integracji była obopólna? .
Patologiczne zachowania dziecka, mające mu przywrócić homeostazę, np. krzyk, jako reakcja na narastający lęk z powodu odbioru chaotycznych bodźców, których dziecko nie rozumie, wywołują nieadekwatne reakcje bliskich osób, wzmagając poczucie zagrożenia dziecka
i nasilając jego patologiczne zachowania.
Z biegiem lat dziecko autystyczne, które nie wyrobiło sobie przekonań o stanie umysłu innych, tzn. o tym, co myślą czy czują, że pokazują to także w komunikacji pozawerbalnej, nie jest w stanie zrozumieć również tego, że ludzi odgrywają pewne role, zachowują się
na niby, posługują się metaforą, kpiną, ironią. Wszystko to pozostaje dla dziecka autystycznego niezrozumiałe. Funkcjonuje ono jak skrajny realista w świecie, gdzie pełno surrealistycznych niedomówień .
W szkole podstawowej na ocenę rozwoju i postępy w nauce dziecka często wpływa wywiad
z przedszkola dotyczący trudności, jakie napotkała ono we wcześniejszym okresie rozwoju.
W szkole nauczyciele obserwują odmienność zachowania dziecka, która jest charakteryzowana jako indywidualizm, izolowanie się od grupy rówieśniczej, ale również jako nadpobudliwość psychoruchowa. Jednak nasilenie i zakres odmienności zależy
od predyspozycji dziecka czyli od poziomu rozwoju, temperamentu oraz prowadzonych
w środowisku rodzinnym i przedszkolnym działań zmierzających do uspołecznienia dziecka.
Dzieci ze spektrum autyzmu miewają poważne trudności z funkcjonowaniem
w placówce edukacyjnej. Dotyczą one z jednej strony deficytów w zakresie umiejętności społecznych oraz nietypowych tendencji w zachowaniu, ale także charakterystycznego
dla autyzmu sposobu przetwarzania informacji i bodźców zmysłowych.
W relacji z nauczycielem pomimo szczerych chęci niezwykle trudno dziecku nawiązać współpracę. Dziecko takie często łamie zasady regulaminu szkolnego i nie odnoszą skutku żadne upomnienia i tłumaczenie, odzywa się bez pozwolenia, wstaje z miejsca i chodzi
po klasie, wypowiada głośno swoje komentarze na różne tematy, kwestionuje kompetencje nauczyciela, obraża się lub wybucha złością. W stosunku do innych uczniów narastają problemy wynikające z niezrozumienia, gdyż nie są rozwiązywane w naturalny sposób i mają tendencję do narastania i pogłębiania się, ponieważ żadna ze stron – ani uczeń w pełni zdrowy ani uczeń z autyzmem – nie mają wiedzy ani kompetencji, by poradzić sobie z napięciem
i różnicą w percepcji zjawisk. Uczeń z autyzmem inaczej zareaguje na żarty, zaczepki niż każdy inny uczeń. Odbierze to jako atak i sam odniesie się wrogo. Nie będzie też dążył do kontaktu z grupą rówieśniczą albo będzie dążył w sposób rażąco nieadekwatny
tzn. naśladując nieodpowiednie zachowania takie jak bicie, popychanie, żarty obraźliwe
dla innych . Zainicjowane kontakty rówieśnicze cechuje agresja, wybuchowość, brak podporządkowania się regułom w grach i zabawach zespołowych, często określane, jako niedojrzałość w kontaktach społecznych. Nauczyciel może zaobserwować dysharmonię niektórych sytuacji z jednej strony infantylizm zachowania a z drugiej umiejętności i wiedza przewyższające grupę rówieśniczą.
Trudności, jakie napotyka dziecko w szkole masowej to głównie hałas na przerwach śródlekcyjnych, poszturchiwanie (nadwrażliwość na dotyk), ciągłość występujących zmian
i brak poczucia bezpieczeństwa. Powoduje to nierzadko izolowanie się od otoczenia. Dzieci
z autyzmem i zespołem Aspergera można spotkać w miejscach odosobnionych takich
jak piwnice, szatnie czy inne zakamarki. Często też szukają towarzystwa osób dorosłych
np. dyżurujących nauczycieli.
W trakcie zajęć klasowych widoczne jest szybkie zmęczenie, niecierpliwość w wykonywaniu zadań, brak podporządkowania się rytmowi wyznaczonemu przez nauczyciela
lub niedostosowanie się do klasy. Jeśli na lekcji jest realizowany materiał z zakresu zainteresowań dziecka mogą się pojawić zachowania obsesyjne i nauczyciel musi zapanować nad ekspresją oraz narzucaniem innym dzieciom porządku lekcji .
Uczeń z autyzmem przejawia odmienny sposób przetwarzania informacji i bodźców zmysłowych. Autysta ma problem z odczytywaniem u innych ludzi ich bieżących stanów umysłowych i emocjonalnych a co za tym idzie z przewidywaniem ich przyszłych działań.
Osoby z całościowymi zaburzeniami rozwoju maja trudność z dostrzeżeniem kontekstu, znaczenia sytuacji, czy też z generalizowaniem pojęć i kategorii. Mogą nie potrafić zdefiniować najprostszych pojęć ani opasować przedmiotów do kategorii.
Zaburzone są również funkcje wykonawcze, czyli umiejętność samoorganizowania się
w czasie i przestrzeni. Dzieci autystyczne są niezorganizowane, robią wrażenie, jakby
ich działania były bezcelowe i nie prowadziły do osiągnięcia pożądanego efektu. Problemem nie jest brak motywacji a brak umiejętności skoncentrowania się na celu, zaplanowania działań do niego prowadzących i kierowania uwagą zgodnie z własną wolą
Jeszcze jedną problematyczną sferą jest kwestia przetwarzania bodźców zmysłowych i mogą dotyczyć każdego ze zmysłów: wzroku, słuchu, dotyku, smaku, węchu czy czucia równowagi i mogą występować zarówno jako nad- i podwrażliwość. Czasami najlepszym działaniem podczas wybuchu emocji takiej osoby jest umożliwienie jej wyciszenia zmysłów .
W starszych klasach szkoły podstawowej, w gimnazjum i szkole ponadgimnazjalnej następuje przystosowanie się do środowiska, jednak dziecko nadal ma trudności
w kontaktach, zwłaszcza rówieśniczych. Natomiast nie pojawiają się już znaczące problemy dydaktyczne. Przez nauczycieli i środowisko dzieci te odbierane są jako ekscentryczne,
z problemami emocjonalnymi, zdolne ale niezmotywowane. Problemy pojawiają się
w kontaktach społecznych, gdy brakuje tym osobom schematów działania a środowisko
nie zna specyfiki zachowania takich osób To może prowadzić do izolacji, wykluczenia, ośmieszania czy prześladowania. Zaś w kresie dorastania szczególnie nasilają się zachowania depresyjne opierające się na doznaniach płynących z otoczenia oraz zachowania świadomości odmienności, niezrozumienia i odtrącenia. Umiejętności uczenia się są ograniczone z powodu nadpobudliwości psychoruchowej, trudności z koncentracją oraz niewłaściwej organizacji czasu pracy i czasu wolnego .
3.2. Opracowanie programu i dobór metod pracy z dziećmi z autyzmem
Analiza zebranych podczas wywiadu, badań, testów i obserwacji informacji powinna prowadzić do skonstruowania programu terapeutycznego, który powinien opierać się o listę zachowań. Budując program należy wziąć pod uwagę nadmiary i deficyty behawioralne. Deficyty behawioralne to zachowania, których dziecko nie przejawia, a powinno
na uzyskanym poziomie rozwoju biologicznego. Nadmiary behawioralne to najogólniej mówiąc zachowania zakłócające rozwój i naukę. Dobór zachowań powinien przebiegać hierarchicznie a jako pierwszych uczyć należy zachowań, które są funkcjonalne dla dziecka tzn. umożliwiają dziecku otrzymywanie nagród naturalnych, dalej nie są funkcjonalne same
w sobie, ale konieczne do opanowania kolejnych bardziej złożonych, później takich które maja dawać dziecku możliwość nawiązywania kontaktów z innymi osobami. W procesie terapii należy skupić się nad rozwojem następujących sfer: naśladowania ruchów i mowy, dopasowywanie, mowa czynna i bierna, umiejętności szkolne, zachowania społeczne, samoobsługa, samodzielne spędzanie wolnego czasu .
Sytuacja edukacyjna dziecka ze spektrum autyzmu jest pozornie jasna. Powinno
ono realizować obowiązek szkolny i ma prawo do korzystania z pobytu w przedszkolu, niezależnie od charakteru tych placówek (specjalne, integracyjne, ogólnodostępne).
Zespół nauczycieli i specjalistów na miejscu powinien mu zapewnić wielospecjalistyczną opiekę, w ramach której będzie ono miało zapewnione wspieranie rozwoju, udział
w programach korekcyjno – kompensacyjnych i usprawniających, będzie otrzymywało niezbędną pomoc i wsparcie psychologiczno-pedagogiczne, a także zadba się o wyrównanie jego szans edukacyjnych na tle grupy rówieśniczej i klasy szkolnej.
Podstawą pracy z nim będzie, opracowany przez nauczycieli i specjalistów przy współpracy
z rodzicami i samym dzieckiem indywidualny program edukacyjno – terapeutyczny (IPET),
w którym zostanie określony rodzaj i zakres zintegrowanych działań nauczycieli
i specjalistów oraz zakres dostosowania wymagań edukacyjnych tak, aby w maksymalnym stopniu dostosować nauczanie i wychowanie, oparte na podstawie programowej do jego własnych, niepowtarzalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych a także „mocnych stron”
i możliwości psychofizycznych .
Wobec analiz zachowań osób ze spektrum autyzmu konieczne jest kierowanie się indywidualnymi, krótkimi i bardzo konkretnie sformułowanymi systemami zasad
i konsekwencji. W czasie ich tworzenia warto pamiętać o kilku zasadach a mianowicie zasady powinny być skonstruowane pozytywnie tzn. bez użycia słowa „nie”, powinno być
ich niewiele – najwyżej 5 czy 6, powinny dotyczyć one tylko tego co w zachowaniu ucznia jest niezbędne, nie powinno się umieszczać oczekiwań przerastających możliwości ucznia .
Dla osób z autyzmem sytuacje społeczne są często zupełnie niezrozumiałe,
bowiem nie potrafią oni odczytywać sygnałów pochodzących od innych ludzi, niewerbalnych
i werbalnych, a także nie wiedzą jak odpowiadać na takie komunikaty. Nie umieją inicjować interakcji i są zbyt bezpośrednie w czasie rozmowy. Wielokrotnie powtarzają te same pytania, mają trudności z wysłuchaniem odpowiedzi i nie wiedzą, jaką odległość powinny zachować wobec kogoś, z kim rozmawiają. Bywają też nadmiernie perfekcjonistyczne i bardzo impulsywne.
W radzeniu sobie z tymi problemami mogą być pomocne treningi umiejętności społecznych, podczas których kształtuje się takie umiejętności społeczne jak odczytywanie znaczenia mimiki i postawy ciała, proszenie o pomoc i wyrażanie innych próśb, oferowanie pomocy, proszenie o wyjaśnienie rzeczy niezrozumiałych, utrzymywanie kontaktu wzrokowego
z rozmówcą, odmawianie, okazywanie zainteresowania temu co mówią inni, zadawanie pytań i przyjazne odpowiadanie na nie oraz witanie się i pozdrawianie. Treningi różnią się czasem trwania, intensywnością, grupą wiekową a także rodzajem trudności do niwelowania. Zajęcia obejmują pracę indywidualna i grupową. Wykorzystuje się w nich odgrywanie scenek, modelowanie, wzmacnianie, dyskusję w grupie .
Rozwijanie umiejętności społecznych następuje podczas:
- stwarzania okazji do bycia z innymi dziećmi przy jednoczesnym kontrolowaniu
tych sytuacji i dbaniu, by dziecko nie zostało przeciążone nadmiarem bodźców;
- wykorzystanie zainteresowań dziecka, jego ulubionych czynności i zajęć do rozwijania
jego interakcji z rówieśnikami;
- wykorzystanie historii społecznych – to metoda polegająca na wykorzystaniu gotowych wzorów lub tworzenie własnych historii odpowiednich d aktualnych potrzeb dziecka;
to zazwyczaj krótkie historie zawierające opisy sytuacji oraz wskazanie jak należy zachować się lub wskazujące perspektywę innego uczestnika zdarzenia .
Szczególnie ważnym problemem jest przygotowanie przyszłego przedszkolaka
lub ucznia ze spektrum autyzmu do tego, co go spotka, gdy zacznie uczęszczać
do przedszkola lub szkoły. Oznacza to zarówno poznanie z wyprzedzeniem budynku
(z zewnątrz i od wewnątrz) i jego otoczenia, poznania rozkładu klas i zwiedzenia ich
(w miarę możności poznania sali, w której będzie przebywało-uczyło się), jak i dowiedzenie się, na czym polega chodzenie do szkoły lub przedszkola, co to znaczy być uczniem/przedszkolakiem, kogo spotka w przedszkolu, co tam będzie robić, itd.
Taki instruktaż powinien być wzbogacony rysunkami, schematami, poparty mapkami sytuacyjnymi, może fotografiami i zapisanymi scenariuszami, pod postacią planów aktywności lub historyjek społecznych. Może nie wystarczyć jednorazowe zaznajomienie dziecka z przyszłym miejscem edukacji, zazwyczaj dzieci pragną kilkukrotnego powtórzenia takich rozmów i/lub wycieczek, aby się upewnić, że wiedzą, czego mają się spodziewać .
Użytecznym środkiem porządkowania zdarzeń jest kalendarz, na którym zaznaczone
są kluczowe daty związane z odwiedzinami w przedszkolu czy szkole oraz rozpoczęciem roku szkolnego i najważniejszych, dających się przewidzieć wydarzeń roku szkolnego, świąt, wycieczek, itp. Przygotowuje to do posługiwania się kalendarzem w czasie nauki, kiedy zaznaczamy dziecku, a później ono samo, przy odpowiednich datach różne ważne terminy, np. imieniny/urodziny własne i bliskich, spotkania z kolegami, sprawdziany szkolne, interesujące filmy lub programy telewizyjne, wydarzenia, o których powinno
lub chce pamiętać itp. .
Również nauczyciele i pozostali uczniowie muszą mieć szansę na przygotowanie się
do czekającego ich spędzania czasu wspólnie z uczniem o cechach autyzmu. Nauczyciele powinni mieć okazję dowiedzenia się jak najwięcej zarówno o spektrum autyzmu
jak i o właściwościach tego konkretnego dziecka, które przybędzie do ich przedszkola
czy szkoły. Najlepszym sposobem jest zorganizowanie zajęć edukacyjnych na ten temat, zaproszenie specjalisty, lektura czy film na temat autyzmu, a potem spotkanie z rodzicami dziecka, aby porozmawiać o jego zachowaniach, możliwościach, zainteresowaniach, źródłach stresu i sposobach skutecznego radzenia sobie z różnymi problemami, wypracowanymi
na terenie domu rodzinnego.
Rówieśnicy powinni być stopniowo przygotowywani do odmienności koleżanki czy kolegi
z autyzmem, ale także uczeni jak postępować w różnych sytuacjach, jak pomagać w nauce, jak doceniać jego mocne strony, jak wspierać w trudnych momentach, jak uczyć zabaw
czy porozumiewania się.
Bardzo ważne jest tworzenie tzw. sieci społecznej, czyli zachęcanie zaangażowanych społecznie i pozytywnie nastawionych uczniów do kontaktu z dzieckiem ze spektrum autyzmu. Może to mieć miejsce w ramach szkolnego koła wolontariatu czy wykonywania wspólnie różnych projektów .
Wiele z dostosowań, które będą niezbędna, by wspomóc dziecko ze spektrum autyzmu,
okaże się użyteczne, a często i bardzo atrakcyjne również i dla pozostałych dzieci,
np. wizualne całodzienne plany aktywności, kolorowe oznaczenia „własnego miejsca”, mapy pojęciowe, piktogramy, wskazówki społeczne pod postacią komiksów lub „kart mocy”
(na wzór stosowanych w grach fabularnych), ilustrowane opowiadania społeczne
(np. w postaci prezentacji wykonanej w programie PowerPoint), itp.
Dzieci ze spektrum autyzmu bywają bardzo podatne na stres, a ich reakcje nadmierne i trudne do stonowania, co oznacza nieraz nagłe, skrajne reakcje emocjonalne, jak krzyk, ucieczka, bicie siebie lub innych, w odpowiedzi na błahe lub niezauważalne dla postronnych osób bodźce czy zmiany otoczenia. Stres spowodowany być może konkretnymi bodźcami -zewnętrznymi (dźwiękowymi, wzrokowymi, zapachowymi, smakowymi dotykowymi) lub wewnętrznymi (poczucie braku równowagi, ból, mrowienie, głód, dyskomfort, rozdrażnienie, pobudzenie lękowe), ale także ogólnym przeciążeniem, wynikającym z nadmiaru stymulacji, z nakładających się i krzyżujących dźwięków czy poczucia chaosu i dezorientacji
w otoczeniu.
Inna przyczyną nadmiernego stresu może być niejasna struktura otoczenia, biegu zdarzeń, czynności czy zadania lub niepotwierdzenie się oczekiwań, planów i obietnic. Również nagłe pojawianie się czegoś, czego dziecko nie zna lub czego się nie spodziewało, a także zmiany
w strukturze dnia lub otoczenia może być przyczyną niezwykle silnego stresu, a co za tym idzie – ostrej negatywnej reakcji, o charakterze wyładowania emocjonalnego (wściekłość)
i ruchowego (atakowanie lub autoagresja).
Niektóre dzieci bardzo silnie reagują na zbyt trudne dla nich zadania lub niepowodzenia
i np. niszczą wytwór, z którego są niezadowolone, okazując emocje gniewu i rozpaczy, trwające czasem jeszcze po powrocie do domu. Również problemy z relacjami z innymi dziećmi lub dorosłymi w przedszkolu czy szkole mogą stanowić źródło stresu dziecka
ze spektrum autyzmu, szczególnie, gdy w grę wchodzą niepowodzenia komunikacyjne
albo przemoc. Z tego względu, oprócz monitoringu zachowania w grupie i na terenie placówki oraz udzielania dziecku wsparcia, aby wykluczyć ten czynnik stresogenny,
należy systematycznie uczyć dziecko ze spektrum autyzmu rozumienia zachowań innych
i swoich własnych, jak również rozpoznawania znaczenia sytuacji społecznych
i odpowiadania na nie właściwymi zachowaniami. Analogiczny, choć na bardziej zaawansowanym poziomie trening umiejętności komunikacyjno-społecznych, warto prowadzić w ramach edukacji przedszkolnej i wczesnoszkolnej dla rówieśników, nie bojąc się w nim adaptacji tego, czego uczymy dziecka ze spektrum autyzmu, w celu uzyskania zbieżności tematów i poruszanych problemów.
Zapobieganie nadmiernemu wzrostowi stresu lub jego kumulacji polega na odpowiednim zaplanowaniu środowiska nauczania i sposobu pracy z dzieckiem, po rozpoznaniu
jego potrzeb i możliwości, jednak i tak może dojść do przeciążenia stymulacją
lub nadmiernego zdenerwowania się z jakiegoś powodu. Może zaistnieć potrzeba wyciszenia dziecka z dala od innych uczniów lub po prostu konieczność natychmiastowego wyprowadzenia go z sali i odizolowania od reszty grupy .
Z tego powodu, w każdej placówce, do której uczęszcza dziecko należące do spektrum autyzmu powinno się znaleźć specjalnie zorganizowane miejsce do wyciszania się ucznia, który jest „przestymulowany” lub w stanie silnego pobudzenia. Miejsce takie można nazwać „spokojnym miejscem” lub „pokojem ciszy” albo jeszcze inaczej, w każdym razie zarówno nazwa, jak i wystrój tego miejsca powinny kojarzyć się przyjemnie i nie powodować stygmatyzacji społecznej, a jednocześnie powinien umożliwiać każdemu uczniowi
czy nauczycielowi, nie tylko temu z autyzmem, odprężyć się, uspokoić i powrócić
do równowagi.
W przedszkolach często są to konstrukcje z tkanin: domki, namioty lub tunele,
w których można się ukryć, pozwalające dodatkowo wtulić się lub doznać silniejszych bodźców dotykowych dzięki pewnej „ciasnocie”. Dziecko może tam wchodzić, kiedy tylko potrzebuje, w przeciwieństwie do „pokoju ciszy”, do którego pozwala mu się pójść
lub jest zabierane przez nauczyciela w krytycznych momentach lub gdy jest w stanie zmęczenia czy przeciążenia nadmiarem bodźców.
Oprócz awaryjnego rozwiązania, jakim jest przejście do „spokojnego miejsca”, powinno się stopniowo uczyć dziecko radzenia sobie ze stresem i z sytuacjami trudnymi a także technik samokontroli i „zarządzania samym sobą” (niestety, opracowanie to nie pozwala na bardziej szczegółowe zapoznanie się z tym czego i jak można dziecko nauczyć). W niektórych krajach wyposaża się dzieci w przedmioty pozwalające zmniejszyć napięcie lub pobudzenie,
np. w postaci zabawek redukujących stres, które można ugniatać, żuć, odkształcać, wyginać czy coś z nich konstruować. Niemniej używanie ich w polskich placówkach musi być dostosowane do warunków edukacyjnych i w tym kontekście nie zawsze bywają stosownym sposobem na sytuacyjne rozładowanie napięcia.
Ponieważ większość dzieci ze spektrum autyzmu reaguje nieprawidłowo na stymulację
i nie radzi sobie dostatecznie z jej mózgowym opracowaniem, długofalowym rozwiązaniem jest terapia metodami integracji sensorycznej, pozwalająca stopniowo zmienić sposób reagowania systemu nerwowego, z nadwrażliwości lub wrażliwości zbyt niskiej
na wrażliwość i reaktywność adekwatną do natężenia i rodzaju bodźca, a także wypracować
bardziej prawidłowe integrowanie napływających danych w obraz sytuacji i własnego ciała dziecka .
Istnieje wiele sposób zapobiegania trudnościom i problemom, zanim one wystąpią, zarówno w trakcie nauczania, jak i w szeregu innych sytuacji szkolnych czy przedszkolnych. Należą do nich czynności związane z planowaniem aktywności, opcjami dotyczącymi wyników, dostosowaniem środowiska i rozwiązaniami odnoszącymi się do grupy przedszkolnej albo klasowej. Mają one na celu zapewnienie nauczycielowi płynne
i bezproblemowe poprowadzenie lekcji, zaś uczniowi pomóc utrzymać uwagę
i zaangażowanie, dostarczyć niezbędnych zasobów wewnętrznych i zewnętrznych
oraz uchronić go przed nadmiernym stresem i kryzysem.
W tym celu używa się:
a) „historyjek społecznych” tworzonych specjalnie z myślą o trudnościach danego ucznia
i pomagających mu coś prawidłowo wykonać, poradzić sobie z lękiem lub podtrzymać motywację;
b) uczy się dziecko komunikacji, np. w systemie PECS (Picture Exchange Communication System; lub w innych, aby mogło wyrażać swoje potrzeby i to w sposób społecznie akceptowany;
c) używa się tzw. wizualnych planów aktywności, w postaci tablic z obrazkami, napisami
lub z jednym i drugim, pozwalających planować zarówno całe dni (tygodnie),
jak i poszczególne zajęcia oraz czynności dziecka;
d) aranżuje się środowisko –umeblowanie, materiały, itd. w uporządkowane, treściowo przejrzyste i z wyraźną strukturą, miejsca pracy, uwzględniające potrzeby sensoryczne uczniów (usuwanie bodźców zakłócających, redukcja zbyt głośnych dźwięków, mówienie
w dostosowanej tonacji, pozwalanie na zakładanie słuchawek na uszy w trudnych momentach, np. w czasie przerwy, itp.
e) w celu budowania i podtrzymywania motywacji oraz zaangażowania w lekcję, należy stosować zróżnicowane sposoby nauczania, co umożliwi dziecku z trudnościami językowymi i społecznymi, a wieloma mocnymi stronami o innym charakterze, branie udziału w zajęciach, a często odniesienie sukcesu. Modyfikacje mogą obejmować pracę w małych grupach, pracę nauczyciela z uczniem w układzie jeden na jeden, uczenie dzieci przez dzieci, zastosowanie komputerów i specjalnych programów edukacyjnych dla uczniów wszystkich
i niepełnosprawnych .
Bardzo ważne jest stworzenie systemu wzmocnień – plusów, pochwał. Jest wielce prawdopodobne, że dziecko autystyczne będzie potrzebowało wielu wzmocnień.
Jest to technika behawioralna, oparta na teorii uczenia się, która mówi o tym, że każdy
z nas powtarza dane zachowania, jeśli przynoszą mu one korzyść. Jednak aby proces uczenia tą metodą zakończył się powodzeniem musi być spełnionych kilka warunków. Na początku wzmocnienie muszą być szybkie i częste. Po drugie uczeń dokładnie musi wiedzieć,
za co je otrzymuje. Poza tym system musi być stosowany konsekwentnie przez dłuższy czas
i niezależnie od stanu emocjonalnego, w którym się znajdował wykonując polecenie. Ważne jest też by zbierane punkty przekładały się na coś konkretnego np. jakąś przyjemną aktywność z rodzicami. Silnie preferowane aktywności mogą służyć jako motywator uczenia się i uczestnictwa w pracy całej klasy, zaleca się stosowanie ich do podnoszenia umiejętności, które same w sobie nie są preferowane (np. lubiany komputer do treningu czytania, którego dziecko nie lubi) .
Nauczanie dzieci ze spektrum autyzmu w każdym rodzaju szkoły czy w przedszkolu, wymaga stworzenia jasnej struktury oczekiwań i wymagań (w tym społecznych
i behawioralnych), które następnie są uczone np. za pomocą modelowania, z zastosowaniem różnych rodzajów i poziomów wsparcia bezpośredniego (jak podpowiedzi ruchowe, słowne, itp.) i pośredniego (informacje zakodowane w różnych formach lub wymagające odszukania albo odtworzenia). Pochodzić mogą one od nauczyciela i innych uczniów oraz stanowić zarówno zaplanowany element zajęć dydaktycznych, jak też wynikać ze spontanicznych reakcji w naturalnych warunkach przedszkolnych/szkolnych lub pozaprzedszkolnych/ pozaszkolnych.
Uczeń znacznie łatwiej opanuje prezentowany materiał, uczyni to z większą motywacją
i z mniejszym stopniem stresu (będzie znacznie rzadziej protestował przeciw aktywności), kiedy zastosujemy tzw. priming lub czyli prezentację wyprzedzającą, polegająca
na pokazaniu mu wcześniej treści lub zadań, które będą wyuczane na następnej lekcji. Uczeń wie, czego się ma spodziewać i znacznie chętniej oczekuje lekcji, w czasie której odczuwa pozytywne emocje, rozpoznając znajomy temat (miał czas go sobie „uporządkować”
w głowie, a może i przećwiczyć). Jest mu także łatwiej zrozumieć i zapamiętać nowe treści.
Skuteczne okazuje się wykorzystywanie osobistych zainteresowań i pasji ucznia, do nauki zarówno treści, które wiążą się z przedmiotem zainteresowań, jak i do wsparcia się formalnymi aspektami, jak sposób kodowania lub możliwość zastosowania jako przykładu lub ilustracji (np. uczeń pasjonuje się pociągami i kolejnictwem, możemy wykorzystać
to na lekcji języka polskiego, matematyki, geografii, historii, plastyki, języka obcego, itp.).
Ważne jest stosowanie, zarówno do przekazywania treści programowych, jak i do uczenia wymaganych zachowań społecznych (również dotyczących dyscypliny), łączenia instrukcji werbalnych i wskazówek wizualnych, które zwiększają skuteczność przekazu i uczenia się. Chodzi o tablice, karty, graficzne organizatory, mapy opowiadań, sieci i diagramy,
w których są wyszczególnione główne idee i inne elementy treści przekazywanych przez nauczyciela.
Uczniowie ze spektrum autyzmu najczęściej myślą obrazami i w związku z tym lepiej skupiają uwag e oraz zapamiętują treści podawane kanałem wizualnym.
Pomoce tego typu mogą mieć zastosowanie w odniesieniu do wszystkich pozostałych uczniów, jednak powinny być zindywidualizowane tak, aby dziecko z autyzmem mogło efektywnie przyswoić wiedzę, bez stygmatyzacji spowodowanej używaniem dodatkowych pomocy. Generalnie powinno się stosować zróżnicowane strategie metodyczne,
aby umożliwić uczniom o różnych stylach poznawczych i profilach zdolności efektywnie wykorzystać lekcję, w tym również naszemu uczniowi ze spektrum autyzmu .
Metodą, która dobrze nadaje się zarówno do indywidualizacji podejścia dydaktycznego, jak i do zróżnicowania sposobu oceniania, jest metoda projektu, która można stosować niezależnie od wieku dzieci, jak i z uczniami z poważnymi deficytami
i ograniczeniami o różnym charakterze. W przypadku uczniów z autyzmem, projekt może być związany z zainteresowaniem dziecka, zaś aktywności związane z realizacja projektu, powinny być tak przemyślane przez nauczyciela, żeby pozwoliły zrealizować podstawę programową w zakresie różnych treści, umiejętności i sprawności. W jego ramach można również osiągać określone cele terapeutyczne i korekcyjno-wyrównawcze, jak również rozwinąć indywidualny program edukacyjny o charakterze zintegrowanym .
Również ocenianie powinno uwzględniać indywidualne różnice uczniów z autyzmem i pokrewnymi trudnościami. O ile dzieciom o typowym rozwoju łatwiej jest dostosować się do oczekiwań zewnętrznych swój sposób przekazu wymaganych treści czy umiejętności,
o tyle uczeń z cechami autyzmu może mieć fundamentalne trudności w wyrażeniu myśli
czy umiejętności praktycznych w ściśle oczekiwany sposób, np. słownie, pisemnie
lub za pomocą rysunku. Zatem uczniowie powinni móc zademonstrować swoje umiejętności
i wiedzę na różne, dostępne sobie sposoby, zgodnie z tym co mogą i co najlepiej
im wychodzi, np. pisząc, odgrywając role, rysując, mówiąc, konstruując modele, itp.
Na koniec, warto pamiętać o pewnych zasadach, które wynikają z ze specyfiki myślenia, mowy i komunikowania się dzieci i osób ze spektrum autyzmu. Żeby być właściwie rozumianym i żeby samemu rozumieć ucznia z autyzmem, trzeba wprowadzić w życie zbiór reguł o charakterze „Tak” i „Nie”, odnoszących się do tego, co wspomaga komunikację, działając na jej korzyść i co ją utrudnia, a czasem nawet uniemożliwia.
Komunikację z uczniem ze spectrum autyzmu wspiera i ułatwia następujące elementy:
- rozpoznawanie i docenianie strategii komunikacyjnych stosowanych przez dziecko.
- stosowanie materiałów wizualnych, żeby pomóc lepiej zrozumieć.
- używanie konkretnego, dosłownego i precyzyjnego języka.
- wypowiadanie imienia dziecka przed każdym poleceniem czy instruowaniem.
- bycie konsekwentnym.
- dawanie mu więcej czasu na przetworzenie informacji.
- korzystanie ze wsparcia specjalisty.
Natomiast kategorycznie należy unikać następujących przeszkód w komunikacji:
- budowania założeń opartych na stosowanym przez dziecko języku.
- stosowania zbyt wielu słów i w ogóle mówienie zbyt wiele.
- oczekiwania, że dziecko rozumie to, co się do niego mówi.
- stosowanie metafor lub idiomów bez uprzedniego wyjaśnienia ich znaczenia.
- opierania swojego przekazu na ekspresji i mimice twarzy oraz gestach (mowa ciała).
- pracy w izolacji .
ROZDZIAŁ IV
Terapia dzieci z autyzmem
Niezmiernie ważna jest wczesna diagnoza będąca punktem wyjścia
do właściwie prowadzonej terapii .
Metody wykorzystywane w pracy z osobami z autyzmem wymagają dostosowania już istniejących terapii do zaburzenia, jakim jest autyzm.
Niezbędne staje się wypracowanie zindywidualizowanego modelu,
który dopasowany do potrzeb i możliwości poddanych terapii osób pozwoli
na optymalne wprowadzenie ich do społeczeństwa.
W niniejszym rozdziale zostaną przedstawione podstawowe zasady terapii
oraz rodzaje terapii, w jakich mogą uczestniczyć osoby z autyzmem.
4.1. Zasady terapii
Termin terapia stosowany był początkowo głównie w naukach medycznych a obecnie został wprowadzony do szerokiego słownictwa naukowego i potocznego w pedagogice, psychologii, socjologii. Terapia objęła swoim zasięgiem wszelkie działania zmierzające
do modyfikacji funkcjonowania pacjenta w obrębie psychoterapii, socjoterapii, reedukacji, kompensacji czy korekcji. Obecne ujęcie problemu wyrasta z nurtu humanistycznego, psychologicznego i oznacza wszelkie oddziaływania psychologiczne na człowieka mające
na celu przynieść mu ulgę, złagodzić trudności w radzeniu sobie z własnymi problemami, pomóc w przeżywaniu anomalii myślenia, emocji czy zachowania. Są to zatem działania mające na celu przystosowanie jednostki, w miarę możliwości, do optymalnego uczestnictwa w życiu społecznym .
Wczesne rozpoznanie autyzmu nie jest jednak jednoznaczne z wczesnym rozpoczęciem terapii.
Przez wiele lat sądzono, że osoby z autyzmem w niewielkim stopniu korzystają
z oddziaływań terapeutycznych i edukacyjnych. Przełom nastąpił dopiero, gdy zaczęto wprowadzać programy wczesnej interwencji. Okazało się wówczas, że uczestniczące
w nich dzieci rozwijają się znacznie lepiej .
Terapia powinna w miarę możliwości obejmować dziecko w jego układzie rodzinnym lub innym układzie z bliskimi osobami. Ponieważ na pierwszym miejscu znajdują się trudności tworzenia związków, czyli problemy o charakterze emocjonalno – społecznym, niezbędne jest rozumienie dziecka, stworzenie mu atmosfery bezpieczeństwa i komfortu psychicznego. Może to się sprowadzać do konieczności porozumiewania się z dzieckiem na jego poziomie, co ułatwia np. metoda Opcji , w której stosuje się tzw. Dialog Opcyjny
czyli rozmowę gdzie terapeuta zadaje pytania mające na celu wyodobycie z rozmówcy przekonań będących dla niego źródłem poczucia nieszczęścia, smutku czy niespełnienia. Autorzy metody zmodyfikowali ją w życiu prywatnym, gdy urodził im się syn, u którego zdiagnozowano autyzm. Postanowili podążać za dzieckiem wierząc, że wszystko co robi stara się robić jak najlepiej, zatem obdarzali go pełną akceptacją. Terapia przyniosła niezwykłe skutki i dziecko pozostawiło autyzm za sobą.
Terapia ta jest bardzo intensywna, oparta o ściśle określone zasady postępowania, a zwłaszcza o bezwarunkową i całkowitą akceptację dziecka, czego nie należy mylić z pozwalaniem dziecku na wszystko.
Podejmuje się taką organizację przestrzeni, by dziecko wykonało pierwszy krok
do rozpoczęcia komunikacji. Także do tzw. „izmów” Metoda Opcji odnosi się z dużą otwartością traktując je jako narzędzia, które pomagają dziecku porządkować rzeczywistość oraz obszary potrzebujące zwrócenia szczególnej uwagi np. poprzez masaż rąk. Z kolei kontakt wzrokowy jest nawiązywany w każdy możliwy sposób tj. przy podawaniu posiłków, zabawek na poziomie wzroku i nagradzany aplauzem zawsze gdy dziecko choć
w najmniejszym stopniu wyjdzie naprzeciw. Zaś zachowania trudne traktowane są
jako naciskanie guzika, gdy dziecko z autyzmem wywołuje nacisk poprzez krzyk, płacz
czy bicie. Żadna fora nie pozostaje bez reakcji. Pojawia się słowna dezaprobata, odłożenie zabawki, przerwanie zabawy.
Zasady postępowania muszą być wszędzie takie sam i u wszystkich osób w domu. Metoda Opcji zaleca ograniczenie kontaktów ze światem zewnętrznym do minimum do czasu,
gdy dziecko będzie gotowe na zderzenie z „obcą” rzeczywistością .
Napięcia i zalegające emocje pozwoli wydobyć metoda Sherborne a czasem okazuje się przydatna drastyczna metoda holdingu.
Te i wiele innych metod np. wspomaganej komunikacji, integracji sensorycznej Domana, pomagają w budowaniu pierwszego pomostu pomiędzy dzieckiem, terapeutą, rodzicami.
Nie należy jednak zapomnieć, że terapia jest tylko jednym ze sposobów, aby otworzyć dziecku drogę do drugiego człowieka, więc jeśli dziecko się na tej drodze znajdzie winno mieć dokąd pójść .
Dobra interwencja wobec osób z autyzmem powinna charakteryzować
się następującymi cechami:
- odpowiednio szybkim czasem rozpoczęcia – powinna być podjęta natychmiast
po pojawieniu się uzasadnionych podejrzeń o autyzm u dziecka; najlepsze efekty osiąga
się podczas rozpoczęcia terapii między 18 a 40 miesiącem życia dziecka ;
- odpowiednią proporcją dorosłych i dzieci – początkowo terapia powinna odbywać
się indywidualnie a stopniowo w miarę rozwoju umiejętności dziecko może być włączane
do małej grupy – jest to uwarunkowane problemami z uwagą gdyż często są nadaktywne
oraz wymagają intensywnego ćwiczenia umiejętności; również starsze dobrze funkcjonujące dzieci z autyzmem potrzebują wsparcia indywidualnego wsparcia, które może zapewnić nauczyciel wspomagający czy terapeuta cień;
- indywidualny program – ponieważ przebieg rozwoju dzieci z autyzmem jest nieharmonijny dlatego dla każdego dziecka powinien być opracowany indywidualny program dostosowany do jego potrzeb, możliwości i sytuacji życiowej, program ten powinien być systematycznie modyfikowany;
- zintegrowanie programu – zaplanowane działania powinny być w nim zintegrowane
w taki sposób, by wszystkie zajęcia, w których uczestniczy dziecko, tworzyły spójna całość;
- wyraźną strukturę i jasno sformułowane cele – programy, w których cele opisane
są ogólnikowo, bez wskazywania etapów i sprecyzowania sposobów ich osiągnięcia, a także obiektywnych możliwości pomiaru zmian zachodzących w funkcjonowaniu dziecka,
nie są wiele warte;
- priorytetów – we wspieraniu rozwoju małych dzieci z autyzmem szczególne znaczenie
ma rozwijanie zdolności do funkcjonalnego, spontanicznego komunikowania się, rozwijanie umiejętności społecznych w postaci kontaktu wzrokowego i uczestnictwa w naprzemiennych interakcjach, wspieranie rozwoju poznawczego, rozwijanie umiejętności zabawy
z wykorzystaniem zabawek oraz proaktywne podejście do problemów w zachowaniu;
Systematyczności i ciągłości działań – długa przerwa oznacza zazwyczaj utratę wielu nabytych przez dziecko umiejętności;
- intensywności interwencji – najbardziej efektywne są te programy, w ramach których
z małym dzieckiem pracuje się co najmniej 25 godziny tygodniowo; walor terapeutyczny mają wszystkie działania, w których osoba skoncentrowana na dziecku podejmuje próby zaktywizowania go, włączenia w interakcję i odpowiednio reaguje na jego zachowanie;
Stosowania różnych metod umożliwiających wszechstronne wspieranie rozwoju dziecka – zestaw metod przynoszących najlepsze rezultaty może być inny dla każdego dziecka
i powinien zmieniać się w miarę upływu czasu;
- prowadzenie terapii w naturalnym środowisku – terapia służy temu, by dziecko radziło sobie w zwykłych sytuacjach życiowych stąd osiągnięciu tego celu służy prowadzenie terapii
w domu, na podwórku czy sklepie; terapia w domu pozwala na lepsze opanowanie przez dziecko tego, co jest mu rzeczywiście potrzebne a proces terapii trwa ciągle; terapia taka pozwala też na lepsze dostosowanie zajęć do rytmu dobowego i nie obciąża go przebywaniem w nieznanym miejscu i wśród obcych osób;
- włączenie rodziny do pracy z dzieckiem, wspieranie rodziców i rodzeństwa – autyzm stanowi dla członków rodziny silny stres, żyją oni w ciągłym napięciu i poczuciu bezradności a konsekwencją tego mogą być poważne problemy zdrowotne, depresja i pogorszenie relacji wewnątrzrodzinnych;
-integracja z rówieśnikami – rodzice i terapeuci bywają zaskoczeni tym, jak wiele dziecko potrafi nauczyć się od kolegów zarówno w tych kontrolowanych przez terapeutów
jak i bardziej spontanicznych;
Terapia i wspomaganie w ciągu całego życia – autyzm u większości dotkniętych nim osób trwa przez całe życie i stąd interwencja nie powinna kończyć się w momencie osiągnięcia przez osobę z autyzmem dorosłości czy też ukończenia edukacji szkolnej;
- wykorzystanie bodźców wzrokowych – ponieważ osoby z autyzmem mają szczególne trudności z przetwarzaniem bodźców słuchowych oraz rozumieniem informacji przekazywanych tą drogą bardzo pomocne okazują się wszelkie podpowiedzi wzrokowe, które mogą mieć formę obrazkową, napisów informacyjnych lub spisanych instrukcji postępowania;
- uwzględnienie problemów sensorycznych – dotyczy to szczególnie małych dzieci,
w przypadku których problemy sensoryczne mogą szczególnie silnie zaburzać
ich funkcjonowanie;
- dostosowanie komunikatów do konkretnego i dosłownego sposobu ich rozumienia – komunikaty ty powinny być jednoznaczne i odwoływać się do konkretów;
Tworzenie przewidywalnego, czytelnego i zrozumiałego dla dziecka otoczenia minimalizującego poziom lęku;
- przygotowanie środowiska do współżycia z osobami z autyzmem – dlatego tak ważne jest podejmowanie działań służących popularyzacji wiedzy na temat tego zaburzenia oraz przygotowaniu osób przebywających w tym samym otoczeniu do specyfiki kontaktu z osobą z autyzmem poprzez różnego rodzaju filmy, książki, wykłady a także spotkania integracyjne .
W powiązaniu z osiągnięciami z zakresu diagnostyki, a w szczególności opracowywanych koncepcji czynników wywołujących określone zaburzenia w funkcjach społecznych osób z autyzmem, prowadzenie terapii staje się bardziej wyspecjalizowaną czynnością, jak również ukierunkowaną na funkcjonalną, społeczną sferę interwencji. Osoba autystyczna przejawiająca głębokie deficyty rozwojowe przestaje być odbierana adekwatnie przez otoczenie z powodu zaskakujących zachowań, przede wszystkim zaliczanych
do wybitnych, ale wysepkowych umiejętności, jakie niektóre osoby z autyzmem ujawniają.
Terapia, poza wspieraniem, zaczyna mieć wymiar ukierunkowujący w prowadzonych działaniach odkrywania, czym naprawdę jest autyzm i jak dalece jesteśmy w stanie, wprowadzając interwencję, zmienić funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie .
4.2 Rodzaje terapii i metody pracy dla osób z autyzmem
Obecnie istnieje około stu metod terapii autyzmu. Metody te nie przynoszą jednakowych rezultatów u wszystkich objętych nimi osób. Część dzieci korzystając z nich czyni ogromne postępy, podczas gdy inne pomimo większego natężenia pracy
i poświęconego czasu na terapię, osiąga małe sukcesy. Dopasowując więc sposób pracy
do indywidualnych potrzeb i możliwości dziecka, można uzyskać duże korzyści .
Terapia, jako termin szerszy od korekcji, reedukacji, rewalidacji obejmuje swoim zasięgiem całość specyficznych, zamierzonych oddziaływań, które mają na celu optymalne wspomaganie rozwoju dziecka ze specyficznymi trudnościami rozwoju.
Wśród wielu rodzajów terapii można dokonać podziałów wynikających z uwarunkowań związanych z ich typem i organizacją. Najczęściej kryterium podziału jest: czas, specyfika postępowania, nasilenie występowania zaburzenia, ogólny rozwój, uczestnictwo w zajęciach osób, wiek osób, formy oddziaływania, zakres prowadzenia, jedno lub wieloczynnikowe zaburzenie oraz inwencja ucznia.
Dobór odpowiedniego typu terapii w wypadku autyzmu jest uwarunkowany koniecznością wzięcia pod uwagę występujących dodatkowych, szczegółowych zaburzeń, które zostały zgrupowane w trzech sferach – zaburzenia funkcji społecznych, komunikacyjnych
i zachowania .
Warto zaznaczyć, że nie ma zgodności co do wartości poszczególnych metod i podejść terapeutycznych w pracy z dziećmi z autyzmem .
Istotą autyzmu jest zalokowanie bliskości emocjonalnej z rodzicami i wynikający
stąd paraliżujący brak poczucia bezpieczeństwa dlatego pierwszym zadaniem rehabilitacyjnym jest terapia więzi, która dąży do wyzwolenia spontanicznej energii rozwojowej. Terapeuta rozszyfrowuje, co dziecko wyraża swoim spontanicznym zachowaniem, a potem bierze w tym udział, starając się, by działania dziecka były związane
z wewnętrzną przyjemnością czynnościową, dzieloną z drugim człowiekiem niezależną
od kar i nagród zewnętrznych. Inne z kolei są strategie systematycznej rehabilitacji
i nauczania, które zawierają w sobie element natarczywości dydaktycznej, dyktowania dziecku, co ma robić i wymaganie posłuszeństwa Oba style oddziaływań są dziecku autystycznemu potrzebne, choć uczenie może być skuteczne dopiero po pewnych postępach w terapii więzi obniżających poziom lęku. Wskazane jest nawet by terapia więzi i nauczanie odbywały się w różnych miejscach i były prowadzone przez różne sposoby. Te drogi oddziaływań przenikają się w praktyce w znacznym stopniu, ale pozostaje podstawowa różnica. W obu przypadkach ważne jest unikanie skrajności: sentymentalizmu w terapii więzi i bezduszności, a zwłaszcza nadużywania kar i nagród w postępowaniu dyrektywnym .
Nie ma obecnie metod terapii autyzmu z większym poziomem skuteczności
niż metody behawioralne. Minęło bez mała 30 lat od czasów pierwszych badań nad skutecznością podejścia behawioralnego i od tego czasu behawioryści zanotowali wiele sukcesów w pracy z osobami autystycznymi. Podejście behawioralne przeszło wiele przeobrażeń i wciąż trwają prace nad udoskonaleniem tej metody.
Podejście behawioralne jest odmienne od podejścia medycznego i nie traktuje autyzmu jako odrębnego zaburzenia ale jako punkt na osi behawioralnego kontinuum .
Początkowo w terapii behawioralnej koncentrowano się przede wszystkim na eliminowaniu zachowań, które uznano za niepożądane . Wykorzystywano w tym celu między innymi kary fizyczne, bodźce bólowe i szoki elektryczne. Zostały one zaniechane, a obecnie
są już zabronione. Współczesna terapia behawioralna opiera się już na zupełnie innych działaniach i stosowane są w niej przede wszystkim techniki służące kształtowaniu pozytywnych zachowań i rozwijanie nowych umiejętności przy wykorzystaniu różnych wzmocnień. Wobec tak zwanych zachowań trudnych, np. samouszkodzeń, stosuje się procedury znacznie mniej kontrowersyjne, które polegają na wygaszaniu oraz pozytywnym wzmocnieniu zachowań alternatywnych czyli akceptowanych społecznie .
W przypadku małych dzieci jedną z najskuteczniejszych form terapii jest
tzw. stosowana analiza zachowania (ABA – applied behawior analysis) oparta na zasadach uczenia się i technikach modyfikowania zachowań. Analiza zachowania dotyczy szczegółowego określenia bodźców wywołujących dane działanie oraz rozłożenia celu nauki na części składowe, których dziecko uczy się oddzielnie. Nauka kolejnych umiejętności odbywa się przez wielokrotne powtarzanie prób uczenia się, czyli tzw. metodę wyodrębnionych prób (discrete trial trening) . Próby te to intensywne krótkie sesje prowadzone wg schematu bodziec – reakcja – wzmocnienie. Po opanowaniu elementów umiejętności nauczanie obejmuje całe wybrane zachowanie.. Stosuje się przy tym wiele technik, a z jednym dzieckiem pracuje jeden terapeuta co pomaga w utrzymaniu uwagi dziecka. Wzmacniane są najmniejsze przejawy motywacji dziecka do uczenia się danej czynności. Następnie pracuje się nad generalizacją zachowania. Stopniowo uczenie się
z ustrukturalizowanych warunków przenosi się do naturalnych sytuacji. Wykorzystywane jest wówczas uczenie się sytuacyjne (incidental learning) . Nauka obejmuje między innymi komunikowanie się, samoobsługę, umiejętności społeczne oraz szkolne niezbędne do nauki
w szkole. Sesje są prowadzone prze wyszkolonych terapeutów a nad programem
i jego realizacją czuwa wykwalifikowany terapeuta behawioralny .
Zgodnie z tym poglądem dzieci, u których rozpoznano autyzm, różnią się od dzieci rozwijających się typowo innym repertuarem zachowań. Problemy z komunikacją, wzajemną interakcją i powtarzającymi się zachowaniami dotyczą większości ludzi, dlatego poziom trudności dzieci z autyzmem nie musi świadczyć o odrębnym zachowaniu, ale o krańcowym położeniu w spectrum zachowania. W związku z tym behawioryzm buduje program terapeutyczny w oparciu o dane na temat funkcjonowania danego pacjenta. Do prawidłowego określenia programu terapii oraz efektów działań wyznaczają nadmiary i deficyty behawioralne. Zwracają też uwagę, że u dzieci autystycznych istnieje dużo różnic indywidualnych dlatego skupiają się na badaniu indywidualnych przypadków stawiając za cel badań odkrycie jak najbardziej skutecznej interwencji. Daj to możliwość podziału dzieci
z autyzmem na grupy o podobnym typie reagowania na interwencję a nie o podobnym zbiorze zachowań .
Jednym z programów terapeutycznych, który powstał w oparciu o podejście behawioralne jest YAP (Young Autism Project) stworzony na Uniwersytecie Kalifornijskim
w Los Angeles, który dzieli proces terapii mowy u dzieci autystycznych na etapy.
Założenia terapeutycznego programu YAP obejmują redukowanie zachowań autoagresywnych i autostymulacyjnych, zmianę zachowań uwagowych, budowanie naturalnego systemu wzmocnień, naukę naśladowania oraz naukę języka. Nauka każdej umiejętności prowadzona jest w powiązaniu z pozostałymi.
Trening nad mową rozpoczyna się od nauki naśladowania prostych dźwięków i pojedynczych głosek a następnie przechodzi się do nauki łączenia głosek w sylaby i sylab w wyrazy. Program zakłada stosowanie zarówno nagród jak i kar, przy czym tych ostatnich
w odniesieniu do zachowań niepożądanych, których występowanie jest w autyzmie częste
i znacząco zakłóca proces terapii. Pierwszy program składał się z 40 godzin w pracy
z dzieckiem przez 12-14 miesięcy. Mniej czasu poświęca się dzieciom poniżej trzeciego roku życia (20 godzin), dzieciom kończącym proces interwencji oraz tym, które mimo intensywnej terapii nie robiły postępów .
Podejście rozwojowe stanowi w terapii dzieci z autyzmem główna alternatywę
dla intensywnej terapii behawioralnej. W podejściu tym interwencja również służy rozwijaniu zdolności i umiejętności życiowych osób z autyzmem, a także dostosowywania środowiska do ich potrzeb. Punktem odniesienia do opracowania terapii rozwoju jest typowy przebieg rozwoju. Między podejściem behawioralnym i rozwojowym istnieje wiele podobieństw. Dotyczą one stosowanych metod, formułowania mierzalnych celów i prowadzenia interwencji w środowisku naturalnym.
W podejściu rozwojowym wykorzystuje się często techniki behawioralne, ale sesje są mniej ustrukturalizowane a terapeuci częściej pozostawiają inicjatywę dziecku – interakcje są przez nie inicjowane a terapeuta podąża za dzieckiem śledząc oznaki jego zainteresowania
i wysyłane przez dziecko sygnały. Dla każdego dziecka zostaje opracowany Indywidualny program realizowany we współpracy z rodzicami. Postępy są systematycznie kontrolowane
a program odpowiednio modyfikowany. W opracowaniu programu bierze się pod uwagę poza umiejętnościami i trudnościami dziecka także style rodzicielskie, kondycję psychiczną rodziców, samopoczucie i funkcjonowanie rodzeństwa, szerszy kontekst rodzinny, relacje dziecko – rodzice, stresory z jakimi boryka się rodzina i inne uwarunkowania rozwoju dziecka .
Inny model interwencji został opracowany przez psychiatrę dziecięcego Stanleya Greenspana i Serenę Wieder w Stanach Zjednoczonych i nosi nazwę Developmental Individual Difference Relation – Based Intervention (DIR) .
Jego główną cechą jest koncentracja na rozwoju dziecka z autyzmem a w mniejszym stopniu na zachowaniu. Zakłada on również znacznie mniejszą strukturalizację interwencji
niż w modelu behawioralnym. Pierwszorzędne znaczenie ma budowanie relacji z innymi osobami, zwłaszcza z rodzicami i wspieranie rozwoju emocjonalnych więzi z opiekunami. Autorzy podkreślają wagę interakcji z innymi ludźmi będącymi źródłem doświadczeń istotnie wpływających na przebieg rozwoju dziecka. Eksponują też nauczenie rozwoju emocjonalnego dla innych aspektów rozwoju człowieka, między innymi poznawczego oraz językowego.
W tym modelu uczy się rodziców jak odpowiadać na zachowanie dziecka z autyzmem. Zadaniem rodziców jest podążanie za dzieckiem i wykorzystywanie jego zainteresowań
do organizowania zabawy i tworzenia okazji do współdziałania.
Opracowanie planu interwencji bazuje na profilu indywidualnym uwzględniającym poziom funkcjonowania emocjonalnego, społecznego i intelektualnego, a także informacje na temat przetwarzania sensorycznego, rozwoju motorycznego, charakterystycznych dla dziecka sposobów wchodzenia w kontakt oraz specyfiki środowiska rodzinnego. Metody stosowane
w terapii mają na celu umożliwienie dziecku osiągnięcia sześciu głównych kroków milowych w rozwoju. Opanowanie tych kroków wyodrębnionych w modelu autorzy uznają za warunek rozwoju umiejętności niezbędnych do komunikowania się, przeprowadzania operacji umysłowych oraz emocjonalnego radzenia sobie z wyzwaniami stawianymi przez świat.
Kroki milowe w rozwoju małego dziecka to:
- zdolność do samoregulacji i zainteresowanie światem – dziecko potrafi wykorzystywać pięć zmysłów a także zmysł równowagi oraz czucia głębokiego do poznawania swojego środowiska także uczy się samoregulacji umożliwiającej wchodzenie w interakcje
z otoczeniem;
- formowanie relacji przywiązania i emocjonalnej bliskości – powyżej 5-go miesiąca życia – dziecko szuka kontaktu z innymi osobami, przejawiając przy tym pozytywne uczucia, radość; brak tego etapu skutkuje postrzeganiem przez dziecko otoczenia jako niezrozumiałego
i przerażającego;
- dwustronna komunikacja – powyżej 9-ciu miesięcy – dziecko rozumie wpływ, jaki wywiera na zachowanie innych osób oraz wykorzystuje gesty do komunikowania się;
- złożone zachowania służące komunikowaniu się (12 – 18 miesięcy) – dziecko opanowało podstawy komunikowania się, potrafi posługiwać się gestami aby wyrazić swoje potrzeby
i zamiary;
- tworzenie wewnętrznego modelu świata (24 – 30 miesiąca) – dziecko potrafi tworzyć umysłowe reprezentacje rzeczywistości, co przejawia się na przykład w zabawie
z udawaniem;
- myślenie oparte na rozumieniu emocji – (powyżej 34 miesiąca) – to rozumienie związku między wyrażanymi emocjami a wydarzeniami, pozwalające na ujęcie relacji zachodzących między zjawiskami;
W rozwoju tych podstawowych zdolności istną rolę odgrywają wczesne doświadczenia emocjonalne oraz przebieg interakcji społecznych z rodzicami. Zdolności te są niezbędne
do dalszego rozwoju poznawczego, rozwiązywania problemów a także kształtowania się poczucia tożsamości .
Najbardziej charakterystycznym elementem tego modelu jest tzw. czas podłogowy czyli około 20 – 30 minutowe sesje , w czasie których rodzic powinien całkowicie skoncentrować się
na dziecku. Zadaniem rodziców jest angażowanie uwagi dziecka i dążenie do osiągnięcia wzajemnej bliskości podczas interakcji. Rozwijają oni w ten sposób umiejętności dziecka potrzebne mu do wyrażania własnych potrzeb i uczuć. Rodzice również uczą dziecko zaakceptowania nowej sytuacji i przewidywania zapowiadając, co będzie się działo za chwilę. Takich sesji powinno być 6- 10 dziennie. Zaletą jest to, iż można je przeprowadzać
w dowolnej porze dnia i powinny uwzględniać plan dnia. Zasady obowiązujące w czasie sesji powinny być przestrzegane także w innych sytuacjach.
Celem terapii jest dostarczenie dziecku pozytywnych i sprzyjających rozwojowi przeżyć
w interakcji z inną osobą .
Budowanie relacji jest również centralnym zadaniem innego modelu terapii – Rozwijania Relacji Interpersonalnych RDL (Relationship Development Intervention).
U jego podstaw leży przekonanie, że wiele osób z autyzmem jest zdolnych
do tego by uczestniczyć jak prawdziwi partnerzy w autentycznych, emocjonalnych relacjach, jeśli tylko otrzymają środki umożliwiające nauczenie im się tego i doświadczanie
w stopniowalny, systematyczny sposób.
W modelu tym przyjęto, że relacja z inną osobą musi dostarczyć dziecku radości
i przyjemności. Wśród zdolności społecznych autorzy wyróżnili zdolności instrumentalne pozwalające zachować się odpowiednio w różnych sytuacjach społecznych oraz zdolność budowania relacji wymagające empatii. Oba typy zdolności należy rozwijać różnymi metodami. Nauczanie umiejętności instrumentalnych wymaga znajomości skryptów
i stosowania ich w różnych okolicznościach.
Ponieważ centralne znaczenie ma budowanie relacji istotną rolę odgrywają w terapii rodzice rozwijając w toku terapii zdolności dziecka pozwalające mu coraz bardziej elastycznie
i adaptacyjnie funkcjonować w społeczeństwie.
W początkowej fazie pracy z dzieckiem podstawowym celem jest wywołanie jego motywacji do udziału w interakcji i zainteresowania tym, co robi trener bez stosowania specjalnych zachęt i wzmocnień. Istotne jest ograniczenie liczby słów a za to wykorzystanie bogatej wyrazistej ekspresji mimicznej i innych komunikatów niewerbalnych. Początkowo wykorzystuje się dobrze znane sytuacje, by z czasem coraz większa rolę odgrywał element nowości, zaskoczenia i nieprzewidywalności.
Zwiększeniu zdolności dziecka do uczestniczenia w interakcjach społecznych służy rozwijanie jego inteligencji emocjonalnej czyli zdolności do odczytywania emocji innych ludzi, rozumienia związków tych emocji z wydarzeniami, dostrajania swojego zachowania
do emocji przeżywanych przez innych, a także płynności myślenia, wykorzystywania mowy do komentowania i wyrażania uczuć, dostosowywania zachowania do zewnętrznych okoliczności i przewidywania zachowania innych ludzi. To niezbędne do elastycznego funkcjonowania podczas interakcji społecznych .
Zintegrowane podejście od terapii i edukacji osób z autyzmem stosuje model TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). Wprowadzenie go zostało poprzedzone eksperymentem, w którym z dziećmi autystycznymi wg opracowanych indywidualnych programów pracowali w domu rodzice (głównie matki). W 1972 roku na Uniwersytecie w Północnej Karolinie otworzono pierwszy oddział TEACCH a następnie stopniowo zaczęto tworzyć klasy TEACCH. Obecnie można mówić o rozbudowanym podejściu do wspierania osób z autyzmem i ich rodzin a klasy TEACCH istnieją w wielu krajach na całym świecie.
Przyjęty w TEACCH model interwencji jest multidyscyplinarny i holistyczny . Osoba
z autyzmem jest w nim traktowana całościowo, z uwzględnieniem jej rozmaitych cech, umiejętności i trudności. W odejściu tym łączy się różne metody terapeutyczne i edukacyjne. Za najbardziej przydatne są w nim metody poznawcze i behawioralne uzupełniane innymi sposobami oddziaływania.
Bazę stanowi zindywidualizowany program dostosowany do potrzeb konkretnej osoby. Głównym celem pracy z dzieckiem jest rozwijanie jego niezależności na każdym etapie życia. Dzieje się to poprzez organizowanie i strukturalizowanie otoczenia, co obejmuje organizację środowiska fizycznego, indywidualny plan dnia, system pracy a także formułowanie jasnych
i dobrze określonych celów oraz oczekiwań. Podobnych zasad przestrzega się zarówno
w klasie jak i w domu. Wykorzystuje się wiele pomocy wizualnych a dziecku zapewnia kontakt z rówieśnikami rozwijającymi się prawidłowo.
Ważną cechą tego podejścia jest ot, że choć z dzieckiem pracuje się nad jego trudnościami, akceptuje się to, że ma ono problemy wynikające z autyzmu. Nie oczekuje się zatem,
że osiągnie ono poziom rozwoju taki jak typowo rozwijający się rówieśnicy. U podstaw
tego podejścia leży pewien sposób widzenia autyzmu i rozumienia potrzeb osób
z tym zaburzeniem oraz ich rodzin. Dąży się w nim do pokonania ograniczeń, jakie autyzm stwarza w życiu dziecka i jego rodziny.
Główne zasady w interwencji TEACCH to:
- celem interwencji jest rozwijanie zdolności i umiejętności adaptacyjnych osób z autyzmem oraz przystosowanie środowiska do potrzeb tych osób;
- tworzenie multidyscyplinarnego i holistycznego modelu terapii, w którym istotne miejsce ma edukacja;
- przygotowanie indywidualnego programu opartego na wszechstronnej ocenie trudności doświadczanych przez dziecko i jego mocnych stronach;
- wykorzystanie teorii poznawczych i behawioralnych do wyjaśniania problemów doświadczanych przez osoby z autyzmem;
- rozwijanie zdolności ale jednocześnie zrozumienie i trudności doświadczanych przez osoby z autyzmem i ich rodziny;
- dbałość o odpowiednie zorganizowanie środowiska fizycznego, w którym odbywa się terapia, edukacja ale i w którym żyje osoba z autyzmem;
-zapewnienie możliwości przewidywania zdarzeń, które minimalizuje lęk stwarzając poczucie określonego porządku;
- zachowanie stałości środowiska przy jednoczesnym rozwijaniu elastyczności zachowania gdyż w świecie ciągle następują zmiany, do których trzeba umieć się dostosować; do stałych schematów wprowadza się więc niewielkie modyfikacje możliwe do zaakceptowania przez osobę z autyzmem;
- wykorzystanie w edukacji głównie materiału wizualnego a w mniejszym słuchowego
gdyż te pierwsze są dla osób z autyzmem łatwiejsze;
Terapeuci TEACCH układają program indywidualny, uczą rodziców, jak go realizować
a także prowadzą konsultacje w szkołach lub ośrodkach terapeutycznych;
Rodzice są traktowani jako partnerzy terapeutów i uczestniczą zarówno w tworzeniu programu i jego realizacji. Otrzymują on ogromne wsparcie obejmujące naukę sposobów postępowania z dzieckiem, wsparcie emocjonalne i pomoc w rozwiązywaniu wszelkich problemów, także osobistych, związanych z autyzmem dziecka .
Opracowano wiele metod służących wspieraniu rozwoju zdolności dzieci z autyzmem do komunikowania się. Wykorzystywane są między innymi metody behawioralne,
na przykład metoda wyodrębnionych prób i paradygmat naturalnego języka . Wspieraniu zdolności porozumiewania się sprzyjają także tzw. alternatywne metody komunikacji. Obejmują one wykorzystanie różnorodnych narzędzi, miedzy innymi gestów, obrazków,
i różnych symboli. Do najbardziej znanych należy system PECS – Picture Exchange Communication System), który umożliwia obustronną komunikację. Alternatywne metody komunikacji nie tylko uczą znaczenia symboli ale i rozwijają potrzebę porozumiewania się
i pomagają zrozumieć, do czego służy komunikacja .
Dzieci z autyzmem mają problemy z powiązaniem detali w całość. Pomocne mogą być w tym różne układanki. Należy pamiętać, aby koniecznie zwracać uwagę dziecka na cały obiekt. Trudności dotyczą także tworzenia pojęć, gdyż dzieci z autyzmem nie potrafią tworzyć kategorii. Dziecko autystyczne ma także problem z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych – należy to wielokrotnie ćwiczyć na konkretach. Problemem jest także wykorzystanie opanowanych umiejętności w nowych sytuacjach czyli generalizowania .
Terapia zajęciowa z kolei obejmuje zajęcia służące do kształtowania umiejętności zabawy, spędzania wolnego czasu, kreatywności a także przygotowania zawodowego.
Pojęcie integracji sensorycznej odnosi się z jednej strony do procesu neurologicznego, za pomocą którego układ nerwowy organizuje wrażenia z naszego ciała i środowiska, rozpoznaje je, interpretuje je i integruje z już posiadanymi, z drugiej zaś do teorii relacji między przebiegiem tego procesu a naszym zachowaniem. Zachowanie to stanowiące odpowiedź na przyjęte informacje sensoryczne ma nam umożliwić efektywne używanie ciała w tymże środowisku czyli wypracowanie właściwej ruchowej reakcji adaptacyjnej. Teoria integracji sensorycznej została rozwinięta, aby wyjaśnić obserwowane relacje między deficytami w interpretowaniu informacji zmysłowych i nieprawidłowościami w zakresie uczenia się rozumianego bardzo szeroko jako pewien proces neuromotoryczny, obejmujący wszelkie zmiany w zachowaniu o charakterze adaptacyjnym. Teoria ta wyjaśnia niektóre problemy w uczeniu się i zachowaniu u dzieci zwłaszcza te związane wewnętrzną koordynacją ruchową i słabymi procesami czuciowymi. Dysfunkcja integracji sensorycznej jest to brak zdolności mózgu do prawidłowego i skutecznego przetwarzania informacji zmysłowych. Na skutek zakłóceń bądź przerwania procesów integracyjnych, na różnych poziomach systemu dochodzi do powstania zaburzeń w sferze procesów percepcyjnych
i ruchowych oraz zachowania .
Terapia integracji sensorycznej, traktowana jako jeden z aspektów szeroko rozumianej terapii zajęciowej ma na celu wyrównywanie deficytów w zakresie odbioru bodźców zmysłowych
i przetwarzania informacji sensorycznych. Służy więc zwiększeniu szans dziecka na lepszą adaptację do warunków środowiska. Jest zalecana między innymi dzieciom nadaktywnym lub skrajnie biernym, z problemami w koncentracji uwagi, trudnościami z koordynacją wzrokowo – ruchową, zaburzeniami percepcji słuchowej, wzrokowej i przestrzennej, zaburzeniami planowania ruchowego i równowagi .
Wielu rodziców dzieci z autyzmem zauważa u nich problemy ze słuchem. Trening integracji słuchowej (AIT – auditory integration training) to metoda opracowana przez francuskiego otolaryngologa Guaya Berarda, który założył, że nadmierna wrażliwość dziecka na bodźce słuchowe i wynikające z niej zaburzenia w zachowaniu oraz trudności w uczeniu się mogą być spowodowane uszkodzeniem słuchu. Dziecko słucha na słuchawkach opracowanej elektronicznie muzyki, do której przygotowania stosuje się filtry eliminujące dźwięki sprawiające dziecku trudność oraz moduluje się częstotliwość. Taka muzyka dostarcza dziecku maksymalnie dużej stymulacji. Jednak wyniki badań nad efektami
nie są jednoznaczne. Jest on uważany za metodę kontrowersyjną, gdyż mogą pojawić się efekty uboczne jak bezsenność, zaburzenia apetytu czy bóle głowy .
Biorąc pod uwagę zróżnicowany obraz autyzmu, szerokie spectrum jego objawów, trzeba rozumieć i uwzględniać w całości indywidualny i niepowtarzalny charakter każdej jednostki autystyczne.
Różnorodne koncepcje powołują do życia odpowiednie propozycje terapeutyczne Jednak prawie każda z istniejących koncepcji wskazuje na szczególną wrażliwość danej kategorii dzieci na muzykę.
Dzieło muzyczne jest umiejętnym połączeniem pewnych relacji między dźwiękami, konfiguracji dźwiękowych, skal, struktur czasowych, wysokościowych, melodycznych
i innych i wymaga uaktywnienia u słuchacza wcześniejszej wiedzy i doświadczeń nie tylko słuchowych. Muzyka, będąc naturalnym środkiem wzmacniającym uczucia o działaniu natychmiastowym oraz dzięki swej wieloaspektowości, giętkości, dociera do każdego człowieka. Utwór muzyczny, oprócz zawartej w nim treści emocjonalnej jest dziełem niezwykle uporządkowanym według pewnych reguł kompozycji muzycznej. Być może właśnie to uporządkowanie, gdzie każdy dźwięk, każdy wyraz muzyczny i zdanie ma swoje miejsce, tak fascynuje i przyciąga uwagę dziecka autystycznego. Dźwięki pozwalają dziecku autystycznemu nie tylko na przekazanie swojego świata wewnętrznego ale i dają mu wiele satysfakcji z wykonywanych manipulacji dźwiękowych, ponieważ dźwięk dość często jest przedmiotem wykorzystywanym w stereotypiach sensorycznych .
Wiele szkół, do których uczęszczają dzieci autystyczne, z powodzeniem stosuje terapię poprzez muzykę. Dla niektórych dzieci śpiewanie jest łatwiejsze niż mowa. Prowadzona z dzieckiem terapia środkami muzyki w znacznym stopniu przyczynia się
do rozwoju mowy dziecka autystycznego, likwidacji lub redukcji występujących w tym zakresie zaburzeń. Można w ten sposób znacznie zmniejszyć występowanie u tych dzieci echolalii. W trakcie terapii za pomocą muzyki dziecko zdobywać może doświadczenia sensoryczne podczas wydobywania dźwięku. Trzeba jednak pamiętać, że ze względu na różnice występujące w granicach populacji autystycznych nie istnieje żaden uniwersalny program ani technika, ani reguła. łamiąc w trakcie terapii pewne utworzone w psychice autystycznego dziecka stereotypy, bodźce muzyczne wywołują pewne emocjonalne natężenie lub zmuszają do wysiłku fizycznego. Niestety niewłaściwie dobrany repertuar może doprowadzić do przeciążeń i tak kruchej psychiki dziecka. Dlatego tak ważne jest
w muzykoterapii autyzmu przestrzeganie zasady: indywidualizacji, kontroli i strukturyzacji całego procesu oraz uzgodnienia programu muzykoterapeutycznego z innymi programami terapeutycznymi .
Materiałem wykorzystywanym podczas zajęć muzykoterapii są gry, zabawy, zagadki
i ćwiczenia muzyczne, wybrane fragmenty utworów przeznaczonych do słuchania oraz elementy wzmacniające sama muzykę jak odpowiednio dobrane obrazy, fotografie, teksty literackie.
Muzykoterapię można podzielić na receptywną - słuchanie, i aktywną – śpiew. Ekspresja muzyczna poprzez gest, ruch, śpiew, jest bardzo bliska dziecku, gdyż stanowi naturalny element jego życiowej aktywności .
Szczególnie korzystne jest połączenie zajęć logopedycznych z muzyką. Można również połączyć muzykę z zajęciami wychowania fizycznego, gdzie będzie ona pełnić rolę stymulatora i bodźca. Układ rytmiczny działa pozytywnie na zachowanie dziecka, pobudza je do aktywności lub obniża napięcie nerwowe i poziom lęku. Terapeutyczne wykorzystanie muzyki ma pomóc stworzyć za pomocą muzyki drogi ludzkiej komunikacji dziecku, które jest niezdolne samodzielnie kształtować stosunków interpersonalnych przez normalne kanały miłości i rozumu .
Terapia polegająca na stymulacji zmysłów dziecka opiera się na teorii C. H. Delacato, który przyczyny autyzmu upatrywał w uszkodzeniu mózgu powodującym zaburzenia
w funkcjonowaniu kanałów sensorycznych prowadzących z narządów zmysłów do mózgu. Dziecko cechuje nadwrażliwość zmysłowa, gdy do jego mózgu napływa zbyt duża ilość bodźców. Wówczas dziecko reaguje lękiem a nawet paniką. Zaś kiedy jego wrażliwość
na bodźce danego rodzaju jest zbyt niska, do jego mózgu dociera zbyt mało bodźców. Będąc w stanie swoistej deprywacji sensorycznej, samo doświadcza sobie silnych bodźców danej modalności zmysłowej i tak wyjaśniane są niektóre akty autoagresji. Ostatni rodzaj zaburzeń percepcji określany jest mianem białego szumu, gdy wadliwie działające annały sensoryczne zaczynają wytwarzać własne bodźce. Wówczas przekaz jest zaburzony a w skrajnych przypadkach niedopuszczony do mózgu.
Programy Aktywności zostały stworzone przez małżeństwo Knillów. Po wielu latach pracy
z osobami niepełnosprawnymi doszli do przekonania, że odpowiednio skonstruowany program jest w stanie obudzić inicjatywę w osobach najbardziej upośledzonych a więc najbardziej wycofanych. Oparli się na założeniu, że najważniejszym kanałem sensorycznym jest skóra a zatem dotyk jest pierwszym doznawanym przez człowieka wrażeniem.
Od wrażliwości dotykowej zależy umiejętność nawiązania kontaktu z otoczeniem a to z kolei kształtuje umiejętność komunikacji .
Stymulacja polisensoryczna odbywa się zawsze według ściśle określonego schematu i bazuje na schemacie porannego kręgu. Zaczyna się zawsze od zapalenia lampki zapachowej
a następnie każde dziecko poddane jest masażowi dłoni połączonemu z powitalną piosenką. Następnie dziecko nakrywane jest chustą w kolorze dominującym podczas stymulacji. Potem następuje konfrontacja dziecka z różnymi bodźcami dotykowymi, wzrokowymi, dźwiękowymi i smakowymi. Zajęcia kończą się pożegnalna piosenką. Bodźce, jakich dostarcza się dzieciom są dobrane w kontrastujące ze sobą pary zatem dziecko wychwytując różnice między nimi staje się zdolne do wykształcenia określonego pojęcia. Realizacja Programu Aktywności poprzez kształtowanie świadomości własnego ciała ma prowadzić
do otwarcia się na kontakt z drugim człowiekiem. Niektóre dzieci nie pozwalają siebie dotykać, ale chętnie dotykają rodziców a inne wykazują wzmożoną wrażliwość na dotyk tylko w niektórych partiach ciała, Dzięki ćwiczeniom również uczesticy zaczynają bardziej świadomie operować własnym ciałem. Gdy dzieci przyzwyczają się już do prowadzonego zajęcia i opanują ćwiczenia wprowadza się nowy program lub modyfikuje wykonywanie ćwiczeń dzięki czemu dzieci uczą się akceptować zmiany .
Kolejna metoda wykorzystywana w terapii osób z autyzmem to Metoda Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne.
Autorka oparła swoją metodę na założeniach gimnastyki ekspresyjnej opracowanej przez Labana. Dostosowanie jej do możliwości i potrzeb dzieci niepełnosprawnych pozwoliło
na wykorzystanie jej w celach terapeutycznych.
System terapii opiera się na ruchu, eksploracji otoczenia a następnie na dążeniu do jego przekształcania, jako kreatywnego sposobu oddziaływania w procesie nawiązywania interakcji ze środowiskiem. Dzięki wielopoziomowemu podejściu w kształtowaniu świadomości związanej z własnym ciałem możliwe jest wykorzystanie tej metody na lekcjach wychowania fizycznego. Dzięki prostocie i bazowaniu na kontakcie fizycznym możliwe jest stosowanie jej w różnorodnych warunkach i różnorodnej formie, co plasuje bardzo wysoko
tę metodę opierającą się na najbardziej naturalnej dla dziecka formie aktywności czyli zabawie. Wykorzystuje się ją w kształceniu przedszkolnym i wczesnoszkolnym, mającym
za zadanie kształtowanie prawidłowych relacji społecznych i stymulowanie rozwoju. Niewątpliwym efektem terapii prowadzonych tą metoda jest wycofanie się z zachowań autystycznych – manieryzmów, konieczności zachowania niezmienności układu sytuacji
lub przedmiotów, niskiego poziomu empatii, ograniczonej możliwości naśladownictwa,
czy zainteresowań i niejednorodnej reakcji na bodźce. Do dodatkowych efektów pracy
tą metodą należy zaliczyć jej skuteczność w kształtowaniu kreatywnego sposobu wyrażania swoich uczuć i myśli w kontaktach społecznych .
Inną metodą wykorzystywaną w pracy z dziećmi autystycznymi jest Metoda Dobrego Startu rozpowszechniona w Polsce przez M. Bogdanowicz.
Początkowo Metoda Dobrego Startu była stosowana w pracy z dziećmi w normie intelektualnej i o prawidłowym rozwoju psychoruchowym w celu poprawy dynamiki
tego rozwoju. Po odpowiednich modyfikacjach stosuje się ją do potrzeb dzieci z różnymi dysfunkcjami rozwojowymi.
Metoda posiada aspekt profilaktyczno – terapeutyczny oraz diagnostyczny. Aspekt profilaktyczno – terapeutyczny bazuje na założeniach, by rozwijać jednocześnie funkcje językowe, funkcje spostrzeżeniowe oraz koordynować współzależność i współdziałanie
tych funkcji między sobą, czyli integrację percepcyjno – motoryczną. Aspekt diagnostyczny oparty jest z kolei na wykorzystaniu możliwości obserwacji zachowania dziecka, analizy
tych obserwacji pod względem problemów, jakie dziecko ma z wykonaniem zadania
oraz błędów jakie popełnia. Ułożone w sekwencje, z zachowaniem odpowiedniej kolejności ćwiczenia doskonalą i harmonizują rozwój psychoruchowy w takich obszarach jak funkcje intelektualne: mowa i myślenie oraz instrumentalne: spostrzeganie i ruch .
Czas trwania zajęć modyfikowany jest adekwatnie do potrzeb i samopoczucia dzieci
i uczestniczących w terapii, jednak mieści się w przedziale 30 do 45 minut. W terapii uczestniczy dziecko zawsze z rodzicem lub opiekunem. Bardzo często na zajęciach obecne jest także rodzeństwo dziecka autystycznego. Zajęcia odbywają się wg określonej struktury. Do każdych zajęć przygotowuje się pomoce: tablicę ze słowami piosenki, ilustracje do treści piosenki z wkomponowanym wzorem, tablicę ze schematami wzoru, przedmioty ilustrujące treść piosenki, woreczki z gorczycą oraz inne pomoce do wystukiwania piosenki, tacki
z kasza manną, karty pracy, przybory do pisania .
Jeszcze inną metodą jest metoda Felicie Affolter wykorzystywana głównie w szkołach specjalnych w Szwajcarii i Niemczech, która wykorzystuje dotyk – przez ręce do głowy
i serca, który z kolei angażuje wszystkie zmysły. Droga ta umożliwia eksplorowanie, stopniowe poznawanie i przekształcanie rzeczywistości przez osoby przejawiające zaburzenia spostrzegania, wobec których instrukcje słowne są nieskuteczne i nie przynoszą zamierzonego efektu. Regularna pomoc instruktora w prowadzeniu rąk sprawia, że osoba otrzymuje informacje dotykowe i ma poczucie sprawstwa. W ten sposób osoby z zaburzeniami spostrzegania uczą się poszukiwać bodźców czuciowych potrzebnych do zrozumienia
i dostosowania się do otaczającego i zmieniającego się świata. Terapeuta nigdy nie wyręcza pacjenta. Zadaniem instruktora jest prowokowanie do działania a w momencie wahania przesłania sygnały dotykowego, który umożliwi kontynuację zadania.
Dotyk staje się bazą dla zrozumienia świata, który wpływa na kształtowanie się myślenia. Urozmaicone sensorycznie otoczenie jest istotne dla procesu uczenia się, poznawania. Uczestnictwo dziecka w życiu rodzinnym odgrywa doniosłą rolę, bowiem uczy korzystania z przedmiotów, poznawania ich struktury i właściwości, oceniania niebezpieczeństwa
i przestrzegania reguł. To umożliwia myślenie a w efekcie końcowym pojawienie się mowy towarzyszącej działaniu. Metoda nie promuje zabawek, bowiem nie tworzą one realnej rzeczywistości. Zalecany jest kontakt z materią ożywioną – owoce, jarzyny, ponieważ pobudza ona silnie zmysły i nigdy nie są obojętne. Metoda jest bardzo cenna
we wspomaganiu rozwoju dzieci autystycznych, gdyż jej głównym celem jest uczenie się
w środowisku wzbogaconym sensorycznie rozwiązywania codziennych problemów .
We wczesnej terapii dziecka autystycznego najważniejsze jest prowokowanie do działania,
by było ono ciągle obecne i nie uciekało. Metoda ta to wymusza nijako przez ciągły kontakt dotykowy Usprawnienie dłoni jest warunkiem dalszego powodzenia terapii, którego kolejnym etapem jest integracja dotyku z innymi zmysłami. Jak wiadomo poznanie wielozmysłowe jest u dzieci z autyzmem bardzo ograniczone. Zazwyczaj odbierają bodźce za pomocą jednego zmysłu. Na efekty terapii tą metoda trzeba czasami czekać kilka lat. Stosując metodę małych kroków oraz wykorzystując codzienne sytuacje wychowawcze do utrwalania efektów .
Z kolei Metoda Stymulowanych Seryjnych Powtórzeń Ćwiczeń (SSP) została opracowana przez prof. dr. hab. Zbigniewa Szota i jej podstawą jest aktywność ruchowa. Głównym celem terapii jest optymalne pobudzenie mózgu dla uzyskania nowych połączeń nerwowo – mięśniowych. Zaletami tej metody jest: stymulacja ruchu, możliwość intensyfikowania bodźców, możliwość stosowania w każdych warunkach, zastosowanie ciągłych zmian, dowolny dobór ćwiczeń w zależności od percepcji dziecka, uaktywnienie dowolnych partii mięśniowych w zależności od stopnia upośledzenia, uruchomienia mechanizmów głębokiego czucia mięśni, nauczanie umiejętności potrzebnych w życiu codziennym, dążenie do samodzielnego wykonywania ćwiczeń. Głównym celem metody jest podniesienie liczby bodźców oddziaływujących na korę mózgową. Jedną z wielu zalet jest możliwość stymulowania każdej części ciała osobno, co podnosi różnorodność bodźców aktywizujących korę mózgową. Innym celem jest odreagowanie napięć i obniżenie poziomu agresji, które często charakteryzują się destrukcyjnymi zachowaniami. Kolejnym skutkiem jest zwiększenie wydolności fizycznej dziecka potrzebnej do jego prawidłowego rozwoju .
Skuteczność terapii zależy od przestrzegania zasad postępowania, według których terapeuta musi doświadczyć wszystkiego, co chce zaproponować dziecku, od zmienności rodzaju
i częstotliwości działania bodźca, zmienności co pewien czas ćwiczeń w celu zwiększenia ośrodków pobudzania w korze mózgowej, ćwiczenia o ile to możliwe boso oraz dążenia
od pierwszych dni terapii do samodzielnego wykonywania zadań .
W ostatnich latach coraz bardziej popularna staje się Biblioterapia.
Biblioterapia to zamierzone oddziaływanie na jednostkę lub grupę za pomocą specjalnie dobranego tekstu co odróżnia biblioterapię nieświadomą od świadomej. W zależności
od rodzaju problemu, na który biblioterapia ma oddziaływać wyróżnia się cztery rodzaje scenariuszy: rewalidacyjny skierowany do osób o obniżonej sprawności intelektualne, resocjalizacyjny obejmujący osoby niedostosowane społecznie, profilaktycny mający zapobiegać problemom natury emocjonalnej, ogólnorozwojowy nastawiony na realizację potrzeb związanych z danym etapem rozwoju .
Metoda ta może się okazać bardzo pomocna w pracy zarówno z dzieckiem z autyzmem
jak i z rodziną dziecka niepełnosprawnego. U podstaw biblioterapii tkwi przekonanie,
że książka może zmieniać rzeczywistość wychowawczą wpływając na postępowanie człowieka. Metoda wykorzystuje książki lub materiały niedrukowane (obrazy, film itp.)
do realizacji celów rewalidacyjnych, resocjalizacyjnych, profilaktycznych
oraz ogólnorozwojowych.
Dzięki zastosowaniu tej metody można pomóc rodzicom dziecka w zaakceptowaniu go.
Ponieważ każde dziecko z autyzmem jest inne należy dla każdego wybrać indywidualną ścieżkę terapeutyczną. Nauka korzystania z literatury w wypadku dzieci z autyzmem jest dłuższa i trudniejsza niż u dzieci zdrowych. Czytanie powinno odbywać się w atmosferze spokoju i izolacji od hałasu.
Podczas terapii korzysta się z książeczek z ruchomymi elementami, z ukrytym obrazkiem,
z malowankami co pozwala rozwijać sferę emocjonalną. Przydatne w biblioterapii
są książeczki nominacyjne zawierające rysunki naturalistyczne i fotografie obejmujące różne zakresy i kategorie tematyczne służąc rozwojowi słownictwa, percepcji wzrokowej, umiejętności wyodrębniania szczegółów oraz wyszukiwania cech wspólnych .
Kolejną metodą wspomagająca rehabilitację lub terapię jest Dogoterapia. AAA Animal – Assisted Activities to forma zajęć ze zwierzęciem, która powstała jako pierwsza i ma na celu kontakt człowieka ze zwierzęciem oraz doprowadzenie do interakcji między nimi. Jak widać nie występuje tu cel terapeutyczny. Natomiast AAT Animal – Assisted Therapy to terapia
z udziałem zwierząt, która jest przygotowana la danego pacjenta. .
Osiowym objawem autyzmu jest nieskuteczna komunikacja interpersonalna oraz brak rozwiniętej tzw. teorii umysłu. Chory nie rozumie otaczającego go świata, a zwłaszcza relacji społecznych, co wywołuje w im lek i agresję. Prekursorem badań nad wykorzystaniem psów w leczeniu spektrum autymu był Boris Levinson, który prowadził terapię dzieci
z rozpoznanym autyzmem w obecności psów .
Cele dogoterapii można podzielić na następujące obszary:
- cele fizyczne, czyli poprawa motoryki i koordynacji ruchowej, rozwinięcie umiejętności poruszania się oraz udoskonalenie zdolności utrzymywania równowagi;
- cele psychiczne, czyli rozwinięcie zdolności do koncentracji uwagi, udoskonalenie zdolności relaksacyjnych, zwiększenie poczucia własnej wartości, zmniejszenie napięcia
i ograniczenie poczucia samotności;
- cele edukacyjne – zwiększenie zasobu słów, poprawę pamięci krótkotrwałej i długotrwałej;
- cele motywacyjne – poprawa kontaktu z innymi członkami grupy, zwiększenie ochoty
do ćwiczeń;
Zaobserwowano, że dziecko z zaburzeniami jest w stanie poczynić większe postępy w terapii, gdy w zajęciach uczestniczy pies. Obecność psa ma duży wpływ na silnie wycofujące się
z kontaktu dzieci oraz zmniejszenie częstotliwości występowania zachowań autystycznych jak na przykład trzepotanie rękami czy kręcenie się w kółko. Nie istnieją szczególne przeciwskazania do udziału dziecka z autyzmem w terapii poza alergią na sierść.
Nie jest to cudowna metoda, ale niewątpliwie są możliwe różnorodne sukcesy terapeutyczne takie jak nowe słowa wypowiadane przez dziecko, samodzielne wykonywanie przez niego trudnych ćwiczeń czy długotrwały kontakt wzrokowy .
Coraz bardziej popularne w pracy z dziećmi z autyzmem są zajęcia z udziałem koni.
W trójkącie terapeutycznym koń – dziecko – terapeuta najważniejszą rolę terapeutyczną pełni koń. Ma on cechy, które nie występują w żadnej innej metodzie terapeutycznej. U dzieci, które nie chodzą koń wywołuje wrażenie chodu, przywraca symetrię mięśni, zapobiega przykurczom i ograniczeniom w stawach. Zajęcia dostarczają licznych bodźców równoważnych, usprawniają prace organów wewnętrznych i pobudzają zmysły: ruch stymuluje zmysł równowagi i wzroku, sierść i włosy oraz grzywa i ogon pobudzają czucie
i odczuwanie temperatury, zapach pobudza węch, a słuch jest stymulowany odgłosami otoczenia i wydawanymi przez konia. Najważniejsze, że wszystkie bodźce występują naraz.
Dzieci z autyzmem mają problem z integracją i przetwarzaniem sensoryczno – motorycznym a podczas jazdy na koniu stymulowanych jest pięć podstawowych modalności
czyli dotykowa, wzrokowa, słuchowa, prioprioceptywna i równowagi. Istnieje również cały szereg przeciwskazań do hipoterapii jak np. ogólny zły stan zdrowia, zwichnięcia stawów biodrowych, duże skoliozy, napady padaczkowe, hemofilia itd .
Brak rozpoznania przyczyn autyzm powoduje, że pojawia się wiele
tzw. alternatywnych metod terapii. Można do nich zaliczyć stosowanie suplementów żywieniowych, specjalnych diet, terapię holding ( terapia wymuszonego kontaktu), terapię hormonalną (leczenie sekretyną) i wiele innych .
Zazwyczaj mają one słabą podbudowę teoretyczną a ich skuteczność nie została zweryfikowana empirycznie. W zasadzie nie wiadomo czy rzeczywiście pomagają
i czy nie szkodzą. Przykładem takiej metody może być Ułatwiona Komunikacja. Badania naukowe podważają wartość tej metody i stanowią podstawę do jej bardzo złej oceny.
Ułatwiona Komunikacja polega na pisaniu słów w asyście osoby, która pomaga piszącej osobie, trzymając jej rękę lub ramię i pomagając umieścić palce nad klawiaturą. Stosuje się różny zakres wspomagania. Problemem jest pytanie: Kto jest autorem komunikatów?
W dotychczasowych badaniach ustalono, że facylitator istotnie wpływa na przebieg UK.
W UK pojawia się też zagrożenie nadinterpretacją komunikatów jak oskarżenia i sprawy
w sądzie o fizyczne znęcanie się czy wykorzystanie seksualne osób z autyzmem. Ujawniono pewną liczbę fałszywych oskarżeń co podważyło wiarygodność tej metody. Niestety większość tego typu spraw odrzucano z powodu braku dowodów ale i tak naruszały poważnie życie wielu rodzin Jednak w przypadku osób wysoko funkcjonujących może przynieść niezwykłe efekty .
W 1995 roku w San Diego w Instytucie Badań nad Autyzmem odbyła się konferencja lekarzy i badaczy z całego świata, podczas które powstał projekt DAN! (Zwyciężyć autyzm teraz!). Zakłada on użycie wszelkich możliwych strategii medycznych w leczeniu autyzmu, które mogą okazać się skuteczne w odniesieniu do różnorodnych nieprawidłowości stwierdzonych u osób z tym zaburzeniem, na przykład nietolerancji glutenu i kazeiny, defektów immunologicznych, podatności na infekcje, chorób odpasożytniczych, zaburzeń metabolizmu i zatruć chemicznych. Czasami pojawiają się dane wskazujące na obiecujące rezultaty jednak wyniki badań w tym zakresie są niespójne. Dotychczas nie opracowano leku na autyzm i jest mało prawdopodobne, by nastąpiło to w najbliższej przyszłości.
Środki farmakologiczne są stosowane głównie w celu opanowania lub zmniejszenia niektórych problemów, na przykład lęku, depresji, zaburzeń zachowania czy problemów emocjonalnych. Wykorzystuje się je podczas leczenia dzieci hiperaktywnych, impulsywnych, mających problemy z uwagą, częste napady niepokoju, zły lub bardzo zmienny nastrój,
czy przejawiają nasilone zachowania obsesyjno – kompulsywne. We wszystkich przypadkach leczenie prowadzi lekarz.
Wiele danych wskazuje na zaburzenia metaboliczne u dzieci z autyzmem. Rozważa się nietolerancję pewnych substancji i ich alergizujące działanie, w związku z czym postuluje się stosowanie odpowiedniej diety. U dzieci z autyzmem łatwo dochodzi do nieprzestrzegania zasad zdrowego żywienia z powodu preferencji pokarmowych dziecka i jego oporu wobec zmian. Zasadniczego ograniczenia wymaga spożywanie słodyczy, słodkich i barwionych napojów, pokarmów zawierających konserwanty i sztuczne słodziki. W stosunku niektórych zaleceń brakuje jednak systematycznych analiz. W ostatnich latach mówi się dużo
o wykorzystaniu nienasyconych kwasów tłuszczowych w diecie dzieci z autyzmem, ale jak dotąd i ten związek między nimi a autyzmem nie został wykazany.
Również ostatnio wiele mówi się o znaczeniu rtęci w powstawaniu autyzmu. Związki rtęci
są wykorzystywane w szczepionkach, plombach amalgamatowych czy np. w rybach pochodzących z zanieczyszczonego środowiska, ale i tutaj nie ma przekonujących dowodów na rzecz detoksykacji w leczeniu autyzmu .
ROZDZIAŁ V
Studium przypadku
Patryk urodził się w 35 tygodniu z ciąży – poród przedwczesny, siłami natury.
Obydwoje rodziców bez obciążeń chorobami, nie palili papierosów, nie spożywali alkoholu, używek czy leków. Chłopiec otrzymał 10 punktów w skala Apgar w pierwszej minucie
po narodzinach. Był wypisany ze szpitala z podwyższonym poziomem bilirubiny z zaleceniem wizyty kontrolnej po której chłopiec znalazł się w szpitalu gdzie stwierdzono posocznicę nerokopochodną i otrzymał antybiotyki oraz naświetlania. Podczas pobyty w szpitalu zaraził się kolejną infekcją i otrzymał kolejne antybiotyki. Jednak nie wyszedł ze szpitala, gdyż pojawiła się kolejna infekcja. W skutek tego chłopiec spędził w szpitalu ponad miesiąc. Do domu wyszedł w stanie dobrym.
Niemowlę było karmione naturalnie do 5. miesiąca życia, a następnie mlekiem modyfikowanym, gdyż już odrzucił pierś.. Szczepione zgodnie z kalendarzem szczepień.
Jego rozwój psychoruchowy od okresu niemowlęcego przebiegał z opóźnieniem.
Od urodzenia był pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji jako wcześniak. Niemowlę w rozwoju motorycznym rozwijało się prawidłowo. Rodzice nie obserwowali nic niepokojącego w zachowaniu dziecka. Zaniepokoił ich słaby kontakt z dzieckiem, które nie potrzebowało uwagi, gdyż potrafiło bawić się samo nawet 2 czy 3 godziny. Niepokoił ich również słaby rozwój mowy. Często porównywali jego rozwój z rozwojem córki, która w wieku chłopca mówiła już bardzo dużo. W wieku 2,5 lat chłopiec został zapisany do ogólnodostępnego przedszkola, ale nie zaczął do niego uczęszczać gdyż podczas badań profilaktycznych lekarz skierował chłopca na badania diagnostyczne, które ostatecznie doprowadziły do postawienia diagnozy „autyzm dziecięcy” oraz rozpoczęcia nauki w przedszkolu z oddziałami integracyjnymi.
Rodzice zauważali pewne nietypowe zachowania jak piszczenie, kręcenie się wkoło czy zwiększoną wrażliwość na głośne dźwięki, ale nie wiązali tego z nieprawidłowym rozwojem.
W żywieniu Patryk preferował niektóre pokarmy a spożywania innych kategorycznie odmawiał, ale to również rodzice składali na karb dziecięcych „widzimisię”. Chłopiec we wczesnym dzieciństwie gaworzył. Pojawiające się nieliczne słowa
jak daj, brr, miau miały charakter funkcjonalny, ale nie służyły spontanicznej komunikacji z otoczeniem. Słaby był też kontakt wzrokowy z dzieckiem i reakcja na własne imię, co interpretowano z kolei jako bycie pochłoniętym przez dziecko zabawą lub nieposłuszeństw, gdyż wołane nie przychodziło lub nie zmieniało swoich zachowań. Między rodzeństwem często dochodził do scysji – zdarzały się ugryzienia, popychanie, kłótnie, które kończyły się płaczem lub krzykiem Patryka.
Sporo zachowań było interpretowanych, jako wynikających z opóźnienia rozwoju, które może mieć miejsce u wcześniej urodzonego dziecka bądź, jako wynikających z rozwoju nieharmonijnego. Teraz rodzice, sięgając pamięcią do rozwoju Patryka we wczesnym dzieciństwie, jasno widzą, że zachowania dziecka rzeczywiście były objawami spectrum autyzmu. Wówczas jednak nie mogli tego wiedzieć, gdyż nie mieli żadnego doświadczenia związanego z tą niepełnosprawnością w najbliższym otoczeniu.
Owszem mieli świadomość etapów rozwoju dziecka, gdyż wychowywali już starszą o 2 lata córkę, ale jak wspomniano poniżej zarówno oni jak i otoczenie upatrywało w zachowaniach Patryka „widzimisię”. Niestety brak diagnozy na tym etapie prowadził do wielu nieprawidłowych reakcji ze strony otoczenia – zarówno samych rodziców w postaci błędów wychowawczych i doświadczanej frustracji z braku skutków podejmowanych działań, oraz ze strony otoczenia w niewłaściwej postawie wobec ograniczeń dziecka jak i niezrozumienia i przykrych ocen w stosunku do rodziców. Często spotykali się ze stwierdzeniami, że nie są konsekwentni wobec dziecka albo, że poświęcają mu zbyt mało czasu i na zbyt wiele pozwalają. Tymczasem rodzice poszukiwali różnych sposobów nauczenia Patryka zasad, ale spotykali się z porażką z powodu bariery, której nie mogli pokonać mimo ogromu włożonego wysiłku. W wielu sytuacjach czuli się bezradni i ogromnie zmęczeni.
5.1. Rozwój Patryka w wieku 3 lat
Przed ukończeniem 3-go roku życia rodzice udali się z dzieckiem na badania diagnostyczne do Stowarzyszenia Pomocy osobom autystycznym gdzie przeprowadzono obserwację pod kątem jakościowych zaburzeń w rozwoju społecznym, jakościowego upośledzenia zdolności komunikacyjnych oraz pod kątem ograniczonych, monotonnych wzorców zachowania, zainteresowań i czynności.
Podczas diagnozy określono, że kontakt wzrokowy i reakcja na wołanie po imieniu
są nieprawidłowe. Chłopiec zazwyczaj nie reagował na swoje imię i nie nawiązywał kontaktu wzrokowego ani w sytuacjach, kiedy czegoś chciał, ani w momencie mówienia
do niego przez inne osoby, ani nawet wtedy, gdy wydarzyło się coś nieoczekiwanego.
Podczas trwania obserwacji Patryk nie dzielił się uwagą tzn. nie pokazywał i nie przynosił interesującego go przedmiotu, nie używał gest wskazywania i nie podążał wzrokiem
za palcem dorosłego. Chłopiec nie przejawiał też reakcji na stany emocjonalne rodziców
takie jak smutek czy zdenerwowanie.
Zabawa swobodna polegała w głównej mierze na jeżdżeniu samochodami po podłodze
i obserwowaniu ich w swoistej pozycji leżącej – z głową opartą na ramieniu. Najbardziej interesujące były dla niego te auta, które posiadały otwierane drzwi czy bagażnik. Proponowane inne formy zabawy pozostawały bez reakcji. Chłopiec nie bawił się również symbolicznie i nie stosował rozbudowanej zabawy tematycznej.
W sferze komunikacji Patryk bardzo rzadko porozumiewał się z dorosłymi i w zasadzie nigdy z dziećmi. Kiedy czegoś chciał, ciągnął osobę dorosłą za rękę w stronę pożądanego przedmiotu lub sam starał się zdobyć pożądaną rzecz podstawiając sobie krzesło.
Nie nawiązywał kontaktu wzrokowego i w żaden sposób nie prosił o pomoc w ważnych
dla niego sytuacjach.
Patryk nie inicjował kontaktu z rówieśnikami. Na placu zabaw bawił się w pobliżu innych dzieci. Zdarzało się, że podążał za jakimś dzieckiem lub naśladował siostrę.
Jeśli chodzi o zdolności komunikacyjne to zaobserwowano podczas badania sporadycznie pojawiające się wyrazy dźwiękonaśladowcze podczas zabawy autami.
Patryk rozumiał bardzo proste polecenia.
U Patryka występowały też stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe w postaci chodzenia na palcach, biegania w kółko ze wzrokiem skierowanym w przeciwną stronę
oraz przyglądanie się z bliska ekranowi telewizyjnemu.
Zabawy chłopca były ubogie. Poza wspomnianą zabawą autami na podłodze w specyficznej pozycji, bawił się nimi w piaskownicy jeżdżąc po jej krawędzi.
Czasami zdarzało mu się zapatrzyć w przestrzeń i sprawiał wówczas wrażenie nieobecnego.
Chłopiec poruszał również językiem w określony sposób, dotykając nim brody. Ponadto bał się obcinania włosów.
Na podstawie powyższego wywiadu i obserwacji w oparciu o kryterium diagnostyczne
ICD – 10 stwierdzono u Patryka autyzm dziecięcy.
W celu poprawy funkcjonowania uznano za konieczne wspomaganie rozwoju
poprzez prowadzenie terapii opartej o zasady stosowanej analizy zachowania.
Zalecono wprowadzenie systemu motywacyjnego, który ułatwić miał nabywanie nowych umiejętności. Program obejmował też budowanie umiejętności nawiązywania kontaktu wzrokowego, dzielenie się uwagą oraz uczenie zabawy w udawanie, symbolicznej, tematycznej i kooperatywnej opartej na współdziałaniu z innymi osobami.
Jako pracę niezbędną wskazano pracę nad zachowaniami o charakterze dysfunkcjonalnym czyli przerywanie już istniejących rutyn i niedopuszczanie do tworzenia się nowych.
Zalecono również udział Patryka w programie wczesnego wspomagania rozwoju i w ramach kształcenia specjalnego. Terapia miała być opata o system pracy indywidualnej
z doświadczonym nauczycielem – terapeutą. Pilnie zalecono wprowadzenie intensywnego treningu mowy prowadzonego przez naurologopedę.
Zaznaczono, że nie należy się spieszyć z wprowadzeniem dziecka do grupy rówieśniczej. Przed nauczeniem chłopca podstawowych umiejętności współpracy z inną osobą.
Wydano również orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego stwierdzając
w nim „całościowe zaburzenia rozwoju pod postacią autyzmu dziecięcego oraz opóźnienia
w rozwoju poznawczym”. Najbardziej zalecaną formą kształcenia specjalnego było przedszkole specjalne przygotowane do pracy z dzieckiem z całościowymi zaburzeniami rozwoju.
Na podstawie diagnozy i obserwacji opracowany został dla Patryka Indywidualny Program Edukacyjno – Terapeutyczny. IPET określał mocne i słabe strony chłopca, metody
i formy pracy – znalazły się wśród nich praca indywidualna i grupowa, drama, relaksacja, Słoneczna Biblioteka, Metoda Dobrego Startu, malowanie palcami a także zajęcia dodatkowe prowadzone metodą W. Sherborne, Rodzinne Zajęcia Twórcze i gimnastyka korekcyjna.
Wśród działań zalecanych wobec Patryka warto zauważyć zalecenia do układania historyjek obrazkowych z zachętą do rozmowy o treści, organizowanie przestrzeni do zabaw z mniejszą grupą dzieci, wyznaczenie czasu na daną aktywność poprzez minutnik z zapowiedzią konsekwencji, wycofywanie komunikatów mających motywować Patryka do zwiększenia tempa aktywności, zachęcanie do zabaw manipulacyjnych, rysowania.
Zaleceniami objęto również rodziców Patryka. Wskazano potrzebę rozmów indywidualnych
z psychologiem, udział w zajęciach metodą W. Sherborne oraz udział w Warsztatach Umiejętności Wychowawczych.
Z wywiadu rodzinnego wynika, że po zdiagnozowaniu u Patryka autyzmu w domu pojawił się lablador właśnie pod kontem niepełnosprawności chłopca. Patryk zauważał psa, przytulał się do niego lub kładł się na nim. Czasami podchodził nawet do psa i z nim próbował jeść, zaglądać mu w pysk czy badać jego ciało. Rodzice starali się zawsze monitorować kontakt dziecka z psem ze względu na możliwe działania niepożądane w kierunku psa.
W wieku około 4 lat chłopiec uczestniczył w zajęciach hipoterapii, ale czynił to niezbyt chętnie. W zajęciach brała też udział rodzina chłopca – zwłaszcza siostra. Zarówno dla rodziców jak i dla siostry był to czas odpoczynku i doświadczenia innej formy spędzania wolnego czasu niż zazwyczaj.
Z wywiadu z rodzicami wynika, że Patryk był bardzo płaczliwy – wzruszał się bardzo nawet przy smutnej w odbiorze melodii, Często bawił się sam, obok dzieci. W domu często zawijał się w dywan lub koc. Lubił też chować się w szafie.
Przez okres 3 lat przychodziła do domu terapeutka 3 razy w tygodniu na 2 godziny SUO – Specjalistycznych Usług Opiekuńczych prowadząc z nim zajęcia indywidualne terapii behawioralnej. Z wywiadu wnika, że stosowała wzmocnienia pozytywnych zachowań a plan dnia był zawsze stały i przewidywalny. Wszyscy członkowie rodziny starali się posługiwać przyjętymi jednakowymi zasadami i pracować przydzielanymi ćwiczeniami.
5.2. Rozwój Patryka w wieku 6 lat
Do 7-go roku życia Patryk uczęszczał do przedszkola specjalnego.
Z wywiadu z rodzicami wynika, że bardzo ruszył jego rozwój emocjonalny, fizyczny
i społeczny.
W ciągu trzech lat pojawiły się widoczne zmiany w postawie i zachowaniach chłopca.
W sferze umiejętności społecznych i odporności emocjonalnej chłopiec coraz chętniej dopuszczał inne dzieci do inicjowanych przez siebie zabaw, komunikował się z dziećmi
i dorosłymi. Bardzo chętnie i łatwo współdziałał w zabawach spontanicznych ruchowych
i zorganizowanych. Znacznie zwiększył się jego zasób słów i pojęć. Nauczył się również bronić swoich granic. Nadal natomiast zauważalne było naruszanie granic innych i agresywne reakcje w przypadku naruszania jego granic.
W sferze umiejętności matematycznych i gotowości do nauki czytania i pisania
wśród mocnych stron wymieniana bywa rosnąca ciekawość poznawcza, aktywność
oraz zainteresowanie książkami. Wśród trudności z kolei obserwowano przerzutność uwagi
i wypowiedzi nie zawsze zrozumiałe dla otoczenia.
Znacznie poprawiła się również aktywność podczas zabaw ruchowych oraz wykonywanie powierzonych zadań do końca. Natomiast nadal wskazywano na konieczność zachęcania
do i zadań grafomotorycznych.
W zakresie samoobsługi Patryk stał się samodzielny. Jedynie dalszej pracy w tym obszarze wymagała powolność wykonywanych zadań i trudności wynikające z braku koncentracji.
Patryk nadal wykonywał czynności, zwłaszcza plastyczne i spożywanie posiłku, znacznie dłużej niż pozostałe dzieci. Wśród potrzeb rozwojowych, w tym predyspozycji i uzdolnień określono Patryka, jako aktywnego w zabawie, kreatywnego w wymyślaniu sposobów spędzania wolnego czasu, lubiącego śpiew i występy w przedstawieniach.
W sferze rozwoju mowy zostały wywołane wszystkie głoski trzech szeregów (ciszącego, syczącego i szumiącego) i utrwalone w sylabach, logotomach i wyrazach. Do utrwalenia była wówczas jeszcze wymowa tych głosek w mowie spontanicznej oraz wywołanie głoski „r”.
Logopeda przedszkolny zalecił ćwiczenia usprawniające motorykę narządów artykulacyjnych, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia słuchowe, ćwiczenia słuchu fonematycznego oraz ćwiczenia wzbogacające słownik bierny i czyny.
5.3. Rozwój Patryka w wieku 7 - 8 lat
Na czas rocznego przygotowania przedszkolnego w wieku 7 lat Patryk otrzymał kolejne orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na autyzm i zaburzenia integracji sensorycznej.
Rozwój fizyczny z uwzględnieniem kamieni milowych określono, jako prawidłowy. Zaznaczono zaobserwowanie pobudzenia psychoruchowego.
Diagnoza podkreśla zwiększoną chęć przebywania dziecka w grupie i dobrze wykształconą wiedzę o otaczającym środowisku. Chłopiec rozpoznawał i prawidłowo posługiwał się imionami rodziców i opiekunów, komunikował się prostymi zdaniami, choć mowa była niewyraźna, o zaburzonej prozodii. Natomiast mowa bierna określona została jako adekwatna do wieku.
Nadal występowała u Patryka nadwrażliwość na bodźce słuchowe przy jednoczesnych autostymulacjach głosowych.
Obserwowano stereotypie ruchowe w postaci chodzenia na palcach i skubania warg.
W sytuacjach zadaniowych Patryk koncentrował się na zadaniu i chętnie dzielił się posiadaną wiedzą. Zaobserwowano, że chłopiec bardzo dobrze zapamiętuje teksty piosenek i chętnie śpiewa oraz tańczy. Bardzo lubił występować.
Przy trudnych zadaniach prosił o pomoc. W kontaktach rówieśniczych lubił dominować
i w związku z tym zdarzały się zachowania agresywne. Broni swoich praw i granic.
Podczas zajęć przedszkolnych, w których chętnie uczestniczył prawidłowo posługiwał się kredkami i nożyczkami, choć nadal występował nieprawidłowych chwyt narzędzi piśmienniczych.
Patryk chętnie układał puzzle wieloelementowe i potrafił odwzorować proste kształty przez rysowanie lub układanie.
Podczas opisywania ilustracji dostrzegał wiele szczegółów. Rozumiał treść czytanych wspólnie opowiadań.
Prawidłowo przeliczał w zakresie 29 i odróżniał liczenie prawidłowe od błędnego.
Nie było jeszcze utrwalone różnicowanie prawej i lewej strony.
Podczas badania psychologicznego Patryk nawiązywał kontakt z psychologiem. Pozostawał w gabinecie bez mamy i chętnie wykonywał zadania, sprawdzając ich poprawność
przed zakończeniem. Prawidłowo reagował na polecenia. Nie zauważono negatywnego wpływu presji czasu.
Posiadał bogatą mimikę i potrafił sporadycznie dzielić się uwagą. Nie do końca rozumiał zasady dialogu. Zaobserwowano bardzo silne fascynacje niektórymi tematami, zwłaszcza liczbami.
Poziom intelektualny dziecka, z uwagi na niski poziom mowy czynnej zbadano niewerbalną skalą wykonaniową i rozumiany jako zdolność przystosowawczą do radzenia
sobie w otoczeniu z nowymi sytuacjami określono jako mieszczący się w górnej granicy przeciętnej.
Na podstawie diagnozy zalecono kształcenie specjalne w oddziale integracyjnym szkoły ogólnodostępnej oraz rewalidację indywidualną. Zaznaczono konieczność objęcia Patryka Indywidualnym Programem Indywidualnym Edukacyjno – Terapeutycznym, terapią psychologiczną stymulującą rozwój kompetencji społecznych, terapią pedagogiczną
i logopedyczną.
W opinii wychowawcy klasy Patryk to chłopiec wrażliwy, spontaniczny i z natury pogodny bardzo lubiany przez kolegów. Na zajęcia był przyprowadzany punktualnie przez mamę i zawsze do nich przygotowany. Zawsze posiadał potrzebne przybory i drugie śniadanie. Zawsze zadbany i czysto ubrany.
Wobec dorosłych chłopiec odnosił się z szacunkiem stosując formy grzecznościowe. Nie miał problemów z samoobsługą. Nie zawsze chętnie uczestniczył w zajęciach obowiązkowych. Bardzo szybko sygnalizował zmęczenie, chciał się położyć lub był zainteresowany zabawą. Wykazywał duże trudności w koncentracji uwagi. Zadania w książkach wykonywał starannie z częstymi przerwami w wolnym tempie. Wymagał ciągłych powtórzeń i pomocy,
gdyż nie zawsze rozumiał polecenia nauczyciela. Czasami na zaproszenie do wspólnych zajęć edukacyjnych reagował płaczem i gwałtownie protestował.
W sytuacjach trudnych, gdy był zmęczony lub pokłócił się z rówieśnikami, nie potrafił radzić sobie z emocjami – izolował się wówczas, zatykał uszy, piszczał, płakał, nie chciał rozmawiać i nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Czasami kurczowo trzymał się czegoś
i nie chciał opuścić pomieszczenia. Podobnie reagował czasami na nadmierny hałas. Często też mrużył oczy i trzepotał rękami. Zdenerwowany mówił płaczliwie, niewyraźnie i powtarzał jedno słowo co utrudnia zrozumienie go.
Zdarzało się, że nie przestrzegał zasad ustalonych w grupie a w czasie zabawy siłą uzyskiwał to czego chciał. Zwykle nerwowo reagował na zwracanie uwagi, protestował i obarczał winą innych lub bardzo przepraszał z obawy przed konsekwencjami.
Czasami wpadał w skrajną rozpacz bez wyraźnego powodu. Ciężko go wtedy było uspokoić gdyż nie zawsze chciał słuchać spokojnego tłumaczenia. Czasami w takich sytuacjach pomagało owinięcie go w kocyk przyniesiony przez mamę, odwrócenie uwagi i przeczekanie. Bardzo nie lubił zmian i zaburzania codziennej rutyny.
Nie widział różnicy między tym, co stało się przypadkiem, a tym, co ktoś zrobił celowo.
Konsekwentnie egzekwował od rówieśników przestrzeganie ustalonych zasad a sam je łamał krzycząc, popychając i wymierzając sprawiedliwość. Preferował zabawy swobodne
i w kącikach zainteresowań. Unikał zabaw wymagających cierpliwości i precyzji, myślenia
i koncentracji. Lubił się bawić wodą a także słuchać i patrzeć na strumień.
W sferze mowy dokonywał analizy i syntezy sylabowej. Trudność sprawiała mu analiza
i synteza głoskowa. Był pod opieką logopedy ze względu na wady wymowy – parasygmatyzm, pararotacyzm, niedoartykułowany ciąg ciszący oraz nieprawidłową prozodię.
Chętniej podejmował działania związane z matematyką. Fascynował się liczbami, rozpoznawał figury i kolory.
W tym okresie, gdy Patryk zaczął uczęszczać do szkoły a jego siostra miała 10 lat widoczna była zbuntowana postawa siostry, która nie rozumiejąc jeszcze dobrze, jako dziecko sytuacji brata i ograniczeń wynikających z jego niepełnosprawności, często protestowała przeciwko konieczności spędzania z bratem czasu. Wielokrotnie dochodziło do sytuacji, gdy Patryk wyrządzał jej jakąś krzywdę czy zabierał rzeczy a rodzice starali się znaleźć odpowiedni język, by nauczyć ją postępowania wobec brata. Dziewczynka często czuła się pokrzywdzona i miała ogromne poczucie niesprawiedliwego traktowania. Bardzo przeszkadzały jej stereotypie w postaci buczenia, pisku.
5.4. Rozwój Patryka w wieku 12 lat
Po ukończeniu przez Patryka 12 lat i klasy IV, czyli w roku obecnym 2019, ponownie wydano orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na kolejny okres nauki w klasach
V – VIII szkoły podstawowej ze względu na niepełnosprawność dziecka z autyzmem, w tym
z zespołem Aspergera.
Ponownie zdiagnozowano u chłopca autyzm dziecięcy i nieharmonijny rozwój poznawczy.
Opisano go jako chłopca wrażliwego i mało odpornego emocjonalnie, podatnego
na przeciążenia bodźcami słuchowymi, wzrokowymi i dotykowymi. Patryk posiada też niską tolerancję na ból.
W sytuacjach trudnych ma tendencję do wycofywania się z kontaktu i izolowania się.
Nadal posiada trudności w nawiązywaniu adekwatnego do wieku kontaktu z rówieśnikami. Preferuje też zabawy i aktywności indywidualne. Najlepiej czuje się w sytuacjach rutynowych, uporządkowanych i przewidywalnych.
Inteligencję skrystalizowaną o charakterze werbalnym wykształciła się u Patryka na poziomie niższym niż przeciętny. Chłopiec ma trudności o charakterze semantyczno – pragmatycznym. Problemem jest dla niego wyrażanie własnych myśli w formie zdań. Popełnia błędy gramatyczne i składniowe. Ma zaburzoną artykulację, co czyni jego wypowiedzi mało zrozumiałymi. Ma również problemy ze zrozumieniem przekazu werbalnego o w formie wielozdaniowej wypowiedzi. Wymaga dodatkowych wyjaśnień i dzielenia informacji
na prostsze elementy.
Patryk ma trudności w obszarze pamięci operacyjnej i długotrwałej, co powoduje trudności edukacyjne np. w nauce tabliczki mnożenia.
W zakresie umiejętności szkolnych jest na etapie opanowania technicznej strony umiejętności czytania i pisania. Czyta w wolnym tempie a trudniejsze słowa musi odczytywać sylabami.
Jest męczliwy a trudności obserwuje się w utrzymaniu uwagi .
Posiada trudności w obszarze sprawności manualnej oraz inteligencji wzrokowo – ruchowej. Widoczne są liczne synkinezje czyli współruchy przy wykonywaniu czynności grafomotorycznych.
Mocną strona Patryka są dobrze wykształcone funkcje wzrokowe i wzrokowo – przestrzenne. Jest spostrzegawczy i sprawnie wnioskuje w oparciu o materiał wzrokowy.
Jest wrażliwy na muzykę, chętnie śpiewa i słucha utworów muzycznych.
Patryk jest uczniem w dobrym kontakcie emocjonalnym, stara się przestrzegać norm i zasad. Jest akceptowany przez rówieśników i lubiany przez nauczycieli.
Chłopiec czyta w bardzo wolnym tempie. Podejmowane próby wskazują na trudności
w samodzielnej pracy z tekstem oraz ze zrozumieniem treści.
Badanie funkcji językowych wykazało znacząco obniżony poziom analizy i syntezy słuchowej. Pamięć fonologiczna na niskim poziomie.
Wśród zaleceń załączonych do orzeczenia wymieniono dostosowanie metod i form pracy
do specyfiki funkcjonowania chłopca, zapewnienie stałej i przewidywalnej organizacji dnia oraz zminimalizowania występowania zmian i sytuacji niestandardowych
a także przygotowanie do zmian zachodzących w środowisku. Zaleca się także monitorowanie poziomu skupienia oraz wszystkich etapów pracy, stosowanie jasnego systemu wzmocnień pozytywnych, tworzenie sytuacji edukacyjnych i wykorzystywanie sytuacji życiowych do rozwijania umiejętności komunikacyjnych i społecznych
oraz dostosowanie form i warunków egzaminów zewnętrznych zgonie z zaleceniami CKE.
Z uwagi na autyzm jako nadrzędny cel terapeutyczny i rozwojowy postawiono kształtowanie autonomii chłopca na dostępnym mu poziomie.
Z uwagi na autyzm najkorzystniejszą formą kształcenia specjalnego jest nauka w oddziale integracyjnym szkoły ogólnodostępnej. Może też realizować naukę w oddziale ogólnodostępnym z indywidualnym wsparciem nauczyciela wspomagającego.
W ocenie funkcjonowania Patryka, ucznia IV klasy szkoły podstawowej, wyszczególniono mocne strony chłopca takie jak: dobrą sprawność fizyczną, troskę o estetykę pisma, chętne i odważne zabieranie głosu na forum, opanowanie treści programowych, dokonywanie analizy i syntezy sylabowo – głoskowej, znajomość i stosowanie form grzecznościowych w stosunku do nauczycieli i rówieśników, samodzielność w zakresie samoobsługi, uzdolnienia muzyczne.
Wśród słabych stron wyszczególniono między innymi: niewielkie trudności z utrzymaniem równowagi, wykonywanie ćwiczeń fizycznych w grupie dziewczynek z powodu niekomfortowego czucia się w grupie chłopców z powodu dużego hałasu i dynamiki gier zespołowych, pracę w bardzo wolnym tempie oraz niechęć do długotrwałego wysiłku, zaburzenia integracji sensorycznej, zaburzenia interakcji społecznych, trudności
w rozumieniu niektórych poleceń, trudności w koncentracji uwagi, brak prawidłowego regulowania swoich stanów emocjonalnych i niechęć do zmian.
W opinii psycholog w swoim rozwoju Patryk jest na etapie 8-9 latka, choć jego zainteresowania są bardzo obszerne wybiegające poza poziom wiekowy i dotyczą obecnie kolejnictwa, budownictwa oraz informatyki.
Z obecnego wywiadu rodzinnego wynika, że Patryk poczynił ogromne postępy
w wielu sferach rozwoju. Chętnie uczestniczy w szkole we wszelkich konkursach plastycznych
i muzycznych i recytatorskich. Osiąga nawet sukcesy w postaci nagród.
Stał się chłopce dość kontaktowym. Chętnie bawi się z dziećmi, zwłaszcza z najbliższej rodziny, choć nadal są sytuacje, gdy bawi się po prostu obok, podczas gdy cała reszta dzieci
w liczbie np. 6 bawi się wspólnie. Niemniej, gdy wszyscy chłopcy z rodziny w podobnym
do Patryka wieku bawią się samochodami czy pociągami Patryk nie izoluje się tylko bawi razem ze wszystkimi. Od dłuższego czasu jego ulubioną formą zabawy i spędzania wolnego czasu jest budowanie tras dla pociągów i rozbudowywanie ich o nowe elementy.
W rodzinie nadal jest pies, którego Patryk zwyczajnie zauważa codziennie tzn. woła go, rzuca jej zabawki do aportu, przytula, mówi do niej i od dłuższego czasu wychodzi
z nim codziennie na spacery. Jest nawet bardziej opiekuńczy i więcej pamięta od psie niż
jego starsza siostra
Zdarzały się też sytuacje, gdy skarżyła się, że z Patrykiem rodzice spędzają więcej czasu
i poświęcają mu więcej uwagi. Zdarzało się też, że dziewczynka wstydziła się zachowań brata wobec swoich koleżanek, gdy te przychodziły na jej urodziny czy wspólne nocowanie. Była zazdrosna o dodatkowe zajęcia Patryka np. na koniach czy inne dodatkowe zajęcia
z terapeutami oraz o dodatkowy czas jaki spędzali z nim rodzice.
Obecnie z wywiadu z rodzicami wynika, że największe problemy Patryk ma z zapamiętaniem zasad typu, że czegoś nie wolno robić i dlaczego a posiada wewnętrzny przymus, żeby coś zbadać, sprawdzić. Kolejną najtrudniejszą rzeczą są lekcje i odrabianie zadań. Bardzo się przy tym denerwuje, męczy. Zdarz się mówić mu, że jest głupi, ze nie może tego zrozumieć
lub pukać się po głowie i płakać. Zdaje sobie sprawę, że dotarł do jakiejś nieumiejętności, której nie może przeskoczyć. W sferze społecznej posiada w szkole swoich kolegów
i koleżanek a nawet dziewczynę. Zdarza się, że jednak nie chce chodzić do szkoły, bo jest tam ktoś kto robi z niego „głupka” Zdarzyły się sytuacje, gdy inni podpuszczali go do zrobienia niekulturalnego zachowania i dopiero gdy to zrobił zorientował się, ze śmieją się z niego.
Rodzicom największą trudność obecnie sprawia to, że wyjeżdżając gdzieś razem muszą zwracać uwagę na to gdzie Patryk przebywa oraz niepokój o to, że czasami zapomina. co działo się przed chwilą i co było przed momentem ustalone. Nie zawsze rodzice mają pewność, że chłopiec pamięta ostatnie ustalenie czy może był nieobecny myślami czy nie dość skupiony by zapamiętać ostatnie ustalenia. Zdarza mu się, że wysłany po coś wraca
po 10 minutach bez tego, po co został wysłany a zapytany o to czy przyniósł czy załatwił odpowiada pytaniem: „Ale co?”.
Wg obserwacji rodziców Patryk nauczył się trochę żartować i rozumieć ironię
oraz przenośnie a nawet potrafi zastosować je wobec siostry czy w stosunku do nich..
Udało się również Patrykowi opanować jazdę na rowerze pomimo wcześniejszych niepowodzeń. Często zdarza się, że nie chce podejmować nowej aktywności, jeśli kilka razy coś mu się nie uda.
Jak widać z przebiegu rozwoju Patryka i kolejnych diagnoz oraz orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego chłopiec od samego początku przejawiał specyficzne objawy spectrum autyzmu w postaci opóźnionej mowy, słabego kontaktu wzrokowego, zabaw „obok” innych ludzi, manieryzmów ruchowych, zajmowania się sobą bez angażowania dorosłych przez bardzo długi czas, problemów z jedzeniem i preferowania tylko niektórych pokarmów, opóźnionego rozwoju we wszystkich sferach – poznawczej, ruchowej, komunikacyjnej, społecznej. Do tej pory zresztą jego rozwój jest obniżony o 2 lata w opinii psychologa.
Również rodzice doświadczyli typowych dla środowiska dziecka z autyzmem problemów poszukiwania, zmierzenia się z diagnozą, poczucia bycia niezrozumianym, bezradnym i źle osądzonym. Tak samo jak wszyscy rodzice dziecka z autyzmem każdego dnia dzielą niepokój o losy swojego dziecka. Widzą jak wielkie postępy udało się poczynić ale zdają też sobie sprawę, że to zaledwie kropla w morzu umiejętności jakie powinien opanować młody człowiek, by samodzielnie funkcjonować w dorosłym życiu. Ponieważ są młodzi i w pełni sił a Patryk jest jeszcze nastolatkiem wciąż mają wielkie nadzieje na wypracowanie wielu zachowań, ale też zdają sobie sprawę, że czas się nijako „kurczy” i do dorosłości ich dziecko ma znacznie bliżej niż dalej. Zatem najważniejsze dla nich pytanie nadal pozostaje
bez odpowiedzi, pytanie: „Jaka przyszłość czeka ich dziecko z autyzmem?”. Nadal jest przed nimi wielka niewiadoma, wielkie szanse, ogromna praca i wielkie nadzieje.
ZAKOŃCZENIE
Niniejsza praca została poświęcona zagadnieniu autyzmu coraz powszechniej diagnozowanemu. Niektórzy badacze wskazują, że nawet częściej niż cukrzyca wśród dzieci.
Wielu naukowców szuka odpowiedzi na pytanie o źródła autyzmu, nie zadowalając się jednym z tłumaczeń opierającym się na większej wiedzy społeczeństw i większej
jego wykrywalności, poszukując ich w genach, zmianach w środowisku, czynniku rodzicielskim, niedostatecznej lub nadmiernej aktywności chemicznej mózgu, tzw. skrajnie męskiego mózgu, upośledzeniu odporności, w działaniu toksyn na organizm, niedoboru
wit. B, w występowaniu czynników ryzyka jeszcze przed poczęciem dziecka lub podczas ciąży a nawet wczesnym okresie niemowlęcym .
Przez lata badań nad autyzmem powstało wiele teorii przytoczonych w I rozdziale traktującym o terminologii i rysie historycznym. Z niektórych teorii, jak np. obwiniającej rodziców o autyzm dzieci się wycofano a wiele teorii pozostaje nadal wątpliwych
jak np. wpływ szczepień, diety czy suplementów ma swoich przeciwników i zwolenników.
Niemniej równocześnie z dociekaniem przyczyn występowania spektrum autyzm podejmowane są działania zmierzające do jak najwcześniejszego zdiagnozowania zaburzeń, któremu to procesowi i narzędziom został poświęcony drugi rozdział pracy.
Równie ważnym czynnikiem co zdiagnozowanie dziecka jest zastosowanie odpowiedniej terapii. Zagadnienie to zostało opisane w rozdziale trzecim ukazując jak różnorodne działania można podjąć, by włączyć dziecko w nurt życia społecznego zwłaszcza na poziomie interakcji społecznych. Jak wspomniano w pracy nie ma najlepszej i jedynej skutecznej formy terapii. Każda osoba z autyzmem boryka się z różnymi objawami i dodatkowo mogącymi występować u każdego w innym nasileniu. Stąd każdy przypadek dziecka autystycznego należy rozpatrywać indywidualnie i indywidualnie dostosowywać terapie i metody pracy. Poza tym nieustannie działania te muszą być monitorowane i modyfikowane.
Rozdział czwarty z kolei został poświęcony problemom i trudnościom, jakie napotyka dziecko z autyzmem w szkole. W obecnych czasach praktycznie w każdej szkole znajduje się dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i konieczne jest dostosowanie zarówno otoczenia fizycznego jak i zaangażowanie do współpracy środowiska rówieśniczego w celu osiągnięcia sukcesu. Rozdział czwarty pokazał jak wiele elementów musi zostać włączonych w terapię dziecka z autyzmem w szkole, jak różnorodnych zasad należy przestrzegać
i jak wiele metod można zastosować.
Rozdział piąty z kolei ukazał rozwój dziecka z autyzmem od jego narodzin do dnia dzisiejszego, czyli do wieku 12 lat. Na „żywym” przykładzie pokazał etapy, przez
jakie przechodzi dziecko, u którego diagnozuje się autyzm oraz przez jakie przechodzą
jego najbliżsi. Jak wiele pociąga za sobą nie tylko diagnoza, ale sam fakt, że członkiem rodziny jest dziecko z autyzmem. Sama diagnoza tego nie zmienia. Dziecko już w tej rodzinie jest. Jedynie działania po zdiagnozowaniu stają się konkretne, ukierunkowane a praca może stać się efektywna.
Rozdział ten pokazał również, że pomimo ogromu pracy, jaką wkłada w terapię dziecko
i jego otoczenie – rodzice, rodzeństwo, terapeuci, nauczyciele i rówieśnicy, efekty
po 12 latach od postawienia diagnozy w oczach jednych mogą być ogromne i wręcz spektakularne – np. w oczach rodziców i terapeutów, a w oczach innych, najczęściej
nie mających pojęcia o uwarunkowaniach dziecka oraz powadze, jaką niesie ze sobą spektrum autyzmu, zupełnie niewspółmierne do włożonego trudu i nakładów czasu.
Patryk i jego rodzice są najlepszym przykładem na to, jak bardzo warto walczyć każdego dnia o każdy najmniejszy nawet kontakt wzrokowy takiego dziecka, o najmniejsze nawet pole uwagi, o każdą nawet najmniejsza nabytą umiejętność w sferze poznawczej, w sferze mowy czy w sferze kontaktów społecznych, choć czasami praca ta wydaje się „walką z wiatrakami”.
Jeszcze przez wiele lat będą toczyły się dywagacje o przyczyny autyzmu
oraz powstanie wiele terapii mniej lub bardziej kontrowersyjnych mających być cudownym sposobem na wyprowadzenie dziecka z autyzmu. Na dzień dzisiejszy jedno jest pewne – autyzm staje się powszechnie znanym zjawiskiem i niezmierne ważne jest edukowanie społeczeństwa od najmłodszych lat jak współżyć z taką osobą, jak ją rozumieć i jak poprzez swoje zachowania nie pogłębiać jej izolacji w społeczeństwie. To przełoży się na większą wrażliwość na drugiego człowieka, każdego człowiek bez względu na to, z jakimi ograniczeniami przyjdzie mu żyć.
BIBLIOGRAFIA
Autyzm dziecięcy // W : Wikipedia.-[ Dostęp: 17 listopada 2016].- Dostępny w Internecie : https://pl.wikipedia.org/wiki/Autyzm_dzieci%C4%99cy
Błeszyński J. J., Uwarunkowania efektywnego oddziaływania terapeutycznego w pracy
z osobami autystycznymi, [w:] Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem,
red. J. J. Błeszyński, Kraków 2011, 13 – 20.
Błeszyński J. J., Wykorzystanie metody Ruchu Rozwijającego w terapii dziecka z głębokimi deficytami rozwojowymi – autystycznego, [w:] Terapie wspomagające osób z autyzmem,
red. J. J. Błeszyński, Kraków 2011, s. 127 – 149.
Błeszyński J.J., Autyzm a niepełnosprawność intelektualna i opóźnienie rozwoju. Skala oceny zachowań autystycznych, Gdańsk 2011.
Bobkiewicz – Lewartowska L., Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii,
Kraków 2000.
Bobkowicz – Lewartowska L., Dylematy związane z terapią behawioralną stosowaną wobec osób autystycznych, [w:] Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem,
red. J. J. Błeszyński, Kraków 2011, 33 - 47.
Bobkowicz – Lewartowska L., Wpływ procesu terapeutycznego na stopień autyzmu
oraz poziom i profil rozwoju psychoruchowego [w:] Wczesna diagnoza i terapia dzieci
z utrudnieniami w rozwoju. Interdyscyplinarne problemy, red. J. Kruk – Lasocka,
. Sekułowicz, Wrocław 2004, s. 240 - 251.
Bożek L. M., Metoda Knillów z elementami stymulacji polisensorycznej w terapii dzieci autystycznych [w:] Terapie wspomagające osób z autyzmem, red. J. J. Błeszyński,
Kraków 2011, 105 – 125.
Burgiełł J., Uczeń z SPE – Uczniowie z autyzmem, Poznań 2018.
Danielewicz D., „Czas podłogowy” w pracy z dzieckiem z autyzmem, [w:] Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, red. E. Pisula, D. Danielewicz, Kraków 2005,
s. 133- 152.
Danielewicz D., Kontrowersje wokół ułatwionej komunikacji, [w:] Wybrane formy terapii
i rehabilitacji osób z autyzmem, red. E. Pisula, D. Danielewicz, Kraków 2005, s. 207 - 224.
D. Górska, A. Jasielska, Kierunki behawioralne i podejście poznawcze w psychologii klinicznej, [w:] Psychologia kliniczna, red. L. Cierpiałkowska, H. Sęk, Warszawa 2016,
s.127 - 157.
Grand C., Autyzm i zespół Aspergera, Warszawa 2012.
https://www.autyzm-gorzow.org/dziecko-ze-spekturm-autyzmu
Jutrzyna E., Dziecko autystyczne w kręgu muzyki, [w:] Terapie wspomagające osób
z autyzmem, red. J. J. Błeszyński, Kraków 2011, 57 – 82.
Kawa R., Rozwijanie umiejętności niezbędnych w nabywaniu mowy, [w:] Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, red. E. Pisula, D. Danielewicz, Kraków 2005,
s. 79 – 96.
Konieczna E., Biblioterapia w praktyce, Kraków 2013.
Kowalska – Kantyka M., Autyzm [w:] Encyklopedia pedagogiczna XXI wieku. Tom I A-F,
red J. M. Śnieciński, Warszawa 2003, s. 260 – 264;
Kruk – Lasocka J., Autyzm wczesnodziecięcy, [w:] Pedagogika specjalna, red. W. Dykcik, Poznań 1997, s. 245 – 256.
Kruk – Lasocka J., Pedagogika dzieci z autyzmem i zespołami psychozopodobnymi,
[w:] Pedagogika specjalna, red. W. Dykcik, Poznań 1997.s. 245 – 256.
Kucharski K., Metoda Stymulowanych Seryjnych Powtórzeń Ćwiczeń (SSP) – Zbigniewa Szota, [w:] Terapie wspomagające osób z autyzmem, red. J. J. Błeszyński, Kraków 2011,
s. 177 – 182.
Lipski W, Standard postępowania logopedycznego w przypadku autyzmu, [w:] Logopedia. Standardy postępowania logopedycznego, red. S. Grabias, J. Panasiuk, T. Woźniak,
Lublin 2015, 461 – 516.
Maciarz A., Dziecko z autyzmem, [w:] Trudne dzieciństwo i rodzicielstwo. Książka
dla nauczycieli, wychowawców i rodziców, red. J. M. Śnieciński, Warszawa 2009,
s. 109 - 129.
Melillo R., Autyzm. Zapobieganie zaburzeniom ze spektrum autyzmu, ich diagnozowanie
i terapia oraz zalecenia dla rodziców, Gdańsk 2011.
O’Regan Fintan J., Jak pracować z dzieckiem o specjalnych potrzebach edukacyjnych, Warszawa 2005.
Olechnowicz H., Autyzm wczesny dziecięcy – obraz kliniczny dziecka autystycznego
i jego terapia [w:] Encyklopedia pedagogiczna XXI wieku. Tom I A-F, red. J. M. Śnieciński, Warszawa 2003, s. 264 – 270.
Otto J., Dogoterapia w terapii autyzmu, [w:] Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób
z autyzmem, red. E. Pisula, D. Danielewicz, Kraków 2005, s. 181 - 194.
Panasiuk J., Kaczyńska – Haładyj M.M., Postępowanie logopedyczne w przypadku osób dorosłych z zespołem Aspergera [w:] Logopedia. Standardy postępowania logopedycznego, red. S. Grabias, J. Panasiuk, T. Woźniak, Lublin 2015, s. 517 – 549.
Paszkiewicz M., Dogoterapia w pigułce, Konin 2017.
Pisula E., Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia, Gdańsk 2010.
Pisula E., Efektywność działań terapeutycznych podejmowanych wobec dzieci z autyzmem, [w:] Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, red. E. Pisula, D. Danielewicz, Kraków 2005, s. 13 – 27.
Pisula E., Wczesne wykrywanie autyzmu i efekty wczesnej terapii, [w:] Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem, red. J. J. Błeszyński, Kraków 2011, 21 - 31.
Przewłoka K., Wykorzystanie hipoterapii w terapii dzieci z autyzmem, [w:] Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, Kraków 2005, s. 195 – 205.
Rzeźnicka – Krupa J., Teoria integracji sensorycznej a proces diagnozy i terapii, [w:] Wczesna diagnoza i terapia dzieci z utrudnieniami w rozwoju. Interdyscyplinarne problemy,
red. J. Kruk – Lasockiej, M. Sekułowicz, Wrocław 2004, s. 277 – 285.
Sasin M., Muzykoterapia, w: Arteterapia, red. A. Pikała, M. Sasin Łódź 2016, s. 39 - 48.
Sekułowicz, Metoda integracji sensorycznej w diagnozie i terapii dzieci z autyzmem,
[w:] Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem, Kraków 2011, 49 – 56.
Skórczyńska M., Autyzm a opóźnienie rozwoju, [w:] Dzieci z zaburzeniami łączonymi. Trudne ścieżki rozwoju, red. B. Winczura, s.7 - 20.
Shaughenessy M. F., A. Perrin, Autyzm – najnowsze postępy w leczeniu farmakologicznym, [w:] Wczesna diagnoza i terapia dzieci z utrudnieniami w rozwoju. Interdyscyplinarne problemy, red. J. Kruk – Lasocka, M. Sekułowicz, Wrocław 2004, s. 221 – 226.
Sipowicz K., Najbert E., Pietras T., Dogoterapia, Warszawa 2018.
Stefańska – Klar R., Dziecko ze spectrum autyzmu w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej, https://www.autyzm-gorzow.org/dziecko-ze-spekturm-autyzmu
Suchowierska M., Nauczanie dzieci z autyzmem zachowań werbalnych – dwa uzupełniające się podejścia, [w:] Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, red. E. Pisula,
D. Danielewicz, Kraków 2005, s. 59 – 78.
Swenson M., Metoda Opcji: filozofia, terapia, sposób na życie – refleksja wolontariusza,
[w:] Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, red. E. Pisula, D. Danielewicz, Kraków 2005, s. 153 – 165..
Szczupał B., Miejsce biblioterapii w procesie rewalidacyjnym dziecka z autyzmem,
[w:] Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, red. E. Pisula, D. Danielewicz, Kraków 2005, s. 167 – 179.
Thompson J., Specjalne potrzeby edukacyjne, Wskazówki dla nauczyciela, Warszawa 2013.
Urbaniak J., „Mali profesorowie” czy inteligentni autyści? Wczesna diagnoza dziecka
z zespołem Aspergera, [w:] Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka,
red. B. Winczura, B. Cytowska, Kraków 2014, s. 444 – 476.
Wegnerowska E., Metoda Felicie Affolter, [w:] Terapie wspomagające osób z autyzmem,
red. J. J. Błeszyński, Kraków 2011, s. 163 – 175.
Winczura B., Zaburzenia rozwoju mowy i komunikacji u małych dzieci z autyzmem. Dylematy wczesnej diagnozy, [w:] Dzieci o specjalnych potrzebach komunikacyjnych. Diagnoza – edukacja – terapia, red. B. Winczura, Kraków 2014, s. 11 - 14.
Winczura B., Wczesne wykrywanie zaburzeń autystycznych w świetle koncepcji teorii umysłu, [w]: Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka, red. B. Winczura,
B Cytowska., Kraków 2014, s. 433 – 444.
Wysocka K., Metoda Dobrego Startu w pracy z dziećmi autystycznymi, [w]: Terapie wspomagające osób z autyzmem, red. J. J. Błeszyński, Kraków 2011, s. 151 – 162.
Żurawska – Seta E., Seta R., Muzykoterapia w pracy z dzieckiem autystycznym, [w:] Terapie wspomagające osób z autyzmem, red. J. J. Błeszyński, Kraków 2011, 83 – 103.
Używamy plików cookie i zbieramy dane m.in. w celach statystycznych i personalizacji reklam. Jeśli nie wyrażasz na to zgody, więcej informacji i instrukcje znajdziesz » tutaj «.
Gdańsk
Autyzm - diagnoza i terapia dziecka z autyzmem - praca dyplomowa
O nas | Reklama | Kontakt
Redakcja serwisu nie ponosi odpowiedzialności za treść publikacji, ogłoszeń oraz reklam.
Redakcja serwisu nie ponosi odpowiedzialności za treść publikacji, ogłoszeń oraz reklam.
Copyright © 2002-2024 Edux.pl
| Polityka prywatności | Wszystkie prawa zastrzeżone.
Prawa autorskie do publikacji posiadają autorzy tekstów.
| Polityka prywatności | Wszystkie prawa zastrzeżone.
Prawa autorskie do publikacji posiadają autorzy tekstów.