Możliwości wsparcia rodzin osób z niepełnosprawnością intelektualną

Niniejszy szkic jest próbą usystematyzowania informacji na temat potrzeb, form pomocy i pracy z rodzicami dzieci niepełnosprawnych.
Rozpoczynając pracę w szkole integracyjnej, nie wiedziałam z jakimi trudnościami i barierami musi zmierzyć się wychowawca pracujący z uczniami z orzeczonym stopniem niepełnosprawności. Przeciwności na jakie napotyka nauczyciel w swojej pracy zawodowej są jedynie namiastką tych, z którymi muszą się zmierzyć rodzice dzieci z dysfunkcjami, gdyż niewątpliwy jest fakt, iż nieporównywalnie donioślejsza rola i większe wyzwanie stoi przed opiekunami, którzy muszą czuwać, aby ich pociecha, w okresie socjalizacji, przystosowała się do życia w społeczeństwie. Jednakowoż, aby proces dostosowania społecznego przebiegał w sposób prawidłowy, częstokroć to właśnie wychowawca musi oddziałać poprzez swój autorytet na postępowanie rodzica. Z tego też względu w paradoksalny sposób zwiększa się w procesie powyższym rola nauczyciela, którego zadaniem, jako doświadczonego pedagoga, jest nie tylko takie pokierowanie uczniem, aby konkretny etap szkolny przeszedł bez większych przeszkód, dostosowując się do dorosłego życia, ale również prawidłowe nakierowanie rodzica, by nie popełniał błędów wychowawczych w stosunkach interpersonalnych z dzieckiem.
Rozważania powyższe, a także moje doświadczenie zawodowe stało się przyczynkiem do napisania poniższego artykułu, który może okazać się pomocny w zrozumieniu zarówno potrzeb dzieci niepełnosprawnych jak i ich rodziców, a także może poniekąd wskazywać metodę postępowania zarówno z wychowankiem jak i jego opiekunami.

Narodziny dziecka wiążą się z rozbudzeniem ogromnych nadziei. Nawet w przypadku, gdy dzieci są nieplanowane i zasadniczo zmieniają dotychczasowe życie rodziców, to jednak stają się dla nich niezwykle ważnym wydarzeniem, związanym ze snuciem planów na przyszłość. Gdy rodzi się dziecko niepełnosprawne jest inaczej. Jego przyjście na świat burzy wszelkie plany i nadzieje. Reakcja rodziców na diagnozę o chorobie i niepełnosprawności dziecka jest ujmowana w kategorii szoku, który przechodzi w fazę kryzysu emocjonalnego. Fazę tę charakteryzuje rozpacz, rozpamiętywanie swojego nieszczęścia, poszukiwanie jego przyczyn – niekiedy z irracjonalną ich interpretacją i wykorzystywaniem różnych mechanizmów obronnych w celu uwolnienia się od bolesnych przeżyć. Emocje, jakie przeżywają rodzice po narodzeniu dziecka niepełnosprawnego, to - lęk, zagubienie, osamotnienie, poczucie napiętnowania, poczucie winy, bezradności, krzywdy i wiele innych.
Czas trwania tych przeżyć, ich natężenie, objawy i skutki są jednak sprawą wysoce indywidualną. Zależą one nie tylko od płci i cech osobowości rodziców, ale także od całokształtu ich sytuacji życiowej, od wpływów ich środowiska społeczno-kulturowego oraz wsparcia, jakie w tym środowisku otrzymują. Generalnie w procesie oswajania się rodziców z problemem można wyróżnić 3 fazy:
1. Faza zaprzeczania – „ to nie mogło się przytrafić mojemu dziecku” – szukanie specjalistów, którzy zanegują wcześniejszą diagnozę.
2. Faza obaw i poczucia winy – „za jakie grzechy, dlaczego właśnie mnie to spotkało” – uświadomienie sobie upośledzenia dziecka.
3. Faza pogodzenia się z diagnozą i szukania informacji o upośledzeniu, prowadzi do zrozumienia potrzeb dziecka, akceptowania jego odmienności.
Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym i jego wychowanie są pełne napięć i niepokoju. Pełnienie tej trudnej roli bez pełnej akceptacji dziecka powoduje wystąpienie silnego konfliktu wewnętrznego, mającego przecież negatywny wpływ na funkcjonowanie całej rodziny. Psycholodzy są zgodni, że akceptacja, która sprzyja procesowi rehabilitacji i wpływa korzystnie na psychikę rodziców, polega na uzyskaniu przez rodziców takiej harmonii psychicznej, która umożliwi konstruktywna pracę nad rozwojem dziecka. Częstym przejawem zaburzenia w wyżej wspomnianej harmonii jest wysoki poziom lęku u rodziców związanym z nie osiąganiem przez dziecko „normy”. Napięcie może być tak silne, że u rodziców powstaje tak zwana nerwica zadaniowa, której objawami są lęk o zahamowanie rozwoju dziecka oraz traktowanie dziecka jako „obiektu do usprawniania”. To poczucie powinności terapeutycznej pozbawia rodziców możliwości swobodnego, spontanicznego kontaktowania się z dzieckiem, zdolności do własnego odpoczynku oraz realizacji innych celów życiowych bez poczucia winy.
Nauczyciel, logopeda, rehabilitant itd. powinien pamiętać o tym, że to on jest specjalistą, to on ma pomóc dziecku na określonej płaszczyźnie, nie może wymagać od rodziców dziecka niepełnosprawnego, aby byli oni specjalistami- terapeutami własnego dziecka. Rola rodzica to przede wszystkim być dobrym, kochającym i nastawionym pozytywnie opiekunem. Pracując z dziećmi powinniśmy pracować równocześnie z rodzicami, pomagać im w kontaktach z dzieckiem. Nie można stawiać im ciągłych wymagań, które przecież niejednokrotnie mogą być ponad ich siły i umiejętności, ale służyć im pomocą. Nauczyciel w swoim postępowaniu ma kierować się konkretną wiedzą, ale nie koniecznie dzielić się nią z rodzicami, tylko korzystać z niej dla ich dobra. Przykładowo chcąc pomóc rodzicom w nawiązaniu lepszych relacji z dziećmi, można rozdawać dzieciom znaczki (np. kwiatki, serduszka) za osiągnięcia szkolne, grzeczne zachowanie itd., jest to forma prezentu dla rodziców, pod wpływem, którego ma zmieniać się stosunek rodziców w stosunku do dziecka.
Jeżeli specjalista pracujący z dzieckiem chce kontaktować się z rodzicami i skutecznie im pomagać, musi zachować się w stosunku do nich życzliwie, bez względu na postawę ich samych. Rodzice maja prawo do okazywania swoich emocji, specjaliści natomiast muszą chronić rodziców przed swoimi negatywnymi emocjami. Należy wyraźnie dawać rodzicom do zrozumienia, że traktujemy ich uczucia z należytą powagą, trzeba starać się zrozumieć lęk rodziców o swe dziecko, ich zdenerwowanie, złość itp. Nie można uruchamiać własnych reakcji obronnych, lecz starać się zrozumieć rodziców lub też ułatwić im przeżywanie uczuć.
Chcąc pracować z rodzicami dziecka niepełnosprawnego i skutecznie im pomagać, można na wstępie swoich kontaktów z nimi poprosić ich o sporządzenie rozkładu dnia całej rodziny. Będzie to wskazówką dla nas, jaka jest sytuacja w rodzinie, ile czasu rodzice spędzają z dzieckiem itd. Rozkład ten pokaże, kiedy rodzic będzie mógł pracować, być ze swoim dzieckiem (według wskazówek, które wcześniej udzieli/pokaże mu nauczyciel).
Pomagając rodzicom należy uwzględnić, jakiego rodzaju postawę rodzicielską reprezentują: postawę — unikającą, nadmiernie wymagającą, nadmiernie opiekuńczą, odtrącającą, czy pozytywną. Od tego będzie zależało jak zwracać się do rodziców, na co zwracać im uwagę, jakimi metodami z nimi pracować.
Nauczyciel powinien włączać rodziców, na miarę ich możliwości i czasu, w pracę ich dziecka, klasy, szkoły, angażować ich w różnorodne przedsięwzięcia, a przede wszystkim regularnie się z nimi spotykać i kontaktować. Ważne jest, aby przez te działania rodzice zbliżyli się do dziecka, akceptowali je, a w rezultacie aby byli lepszymi rodzicami. Należy zauważać nie tylko postępy i sukcesy dziecka (o czym należy informować rodziców w różnoraki sposób) ale także postępy rodziców, ich zaangażowanie, ich wkład w pracę z dzieckiem itd. Dobrze byłoby więc wykorzystywać wzmocnienia, poprzez słowa, gesty, stosować telefoniczne bądź pisemne gratulacje itp.
Sytuacje stresowe, na które są narażeni rodzice dzieci niepełnosprawnych powodują to, co określa się syndromem wypalania sił. Rodzice często potrzebują osoby, której będą mogli się wygadać, osoby, która pomoże im sformułować odpowiednie pismo do urzędów, które wskaże im adres odpowiedniej placówki, gdzie będą mogli uzyskać pomoc dla swojego dziecka i dla siebie. I tą osobą z pewnością może być nauczyciel, który wskaże również, że „Prawdziwym nieszczęściem człowieka nie jest kalectwo, tylko brak miłości”.
( Jean Vanier )

Lista elementarnych potrzeb, których zaspokojenie poprawiłoby sytuację rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi nie jest długa. Najbardziej potrzebne są:
- pełna i prawdziwa informacja na każdym etapie opieki nad dzieckiem
- pomoc ukierunkowana na dziecko i rodzinę
- usprawnienia techniczne ułatwiające rehabilitację
- bycie we wspólnocie dającej oparcie (grupa rodziców, grupa religijna, rodzina bliższa i dalsza itp.)
- akceptacja społeczna ułatwiająca akceptację niepełnosprawności własnego dziecka.

Bibliografia:
Christopher Cindy J.: Nauczyciel- rodzic. Skuteczne porozumiewanie się, Gdańsk 2004.
Kielin J.: Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego, Gdańsk 2002.
Zeman I.: Moje dziecko moje szczęście?, w: Bardziej kochani (16) 4/2000.