FAS – alkoholowy zespół płodowy, rozpoznawanie i praca z dziećmi. Referat dla rady pedagogicznej

Alkoholowy zespół płodowy (FAS – Fetal Alcoholic Syndrome) to upośledzenie powodowane przez używanie alkoholu przez matkę w okresie ciąży. Podstawowym problemem w występowaniu tego upośledzenia jest niedoinformowanie społeczeństwa o potencjalnych konsekwencjach stosowania alkoholu w okresie prenatalnym. Ponadto istnieje wiele stereotypów, które wciąż pokutują w społeczeństwie, a zmiana ich jest procesem żmudnym i długotrwałym.
W pierwszej kolejności zauważyć należy, że lekarze ginekolodzy nie zawsze informują o upośledzeniu jakim jest alkoholowy zespół płodowy. Co więcej są nawet tacy, którzy zachęcają do używania alkoholu w pewnych ilościach. Przykładem może być tutaj stosowanie zachęt do picia czerwonego wina, ze względu na korzystny wpływ na skład krwi, czy też koniaku, co ma rzekomo wpływać na zapobieganie niepożądanym skurczom macicy.
Jako pierwsi odmienność dzieci, których matki piły w ciąży alkohol, zauważyli radzieccy naukowcy. Również oni powiązali ze sobą te dwa fakty. FAS natomiast powodowany jest przez zatrucie płodu aldehydem octowym, który jest półproduktem w procesie utleniania alkoholu etylowego do kwasu octowego. Do zatrucia aldehydem octowym dochodzi ponieważ o ile łożysko stanowi wystarczającą barierę dla sporej ilości trucizn, to jednak cząsteczki aldehydu octowego bez przeszkód przenikają przez łożysku i kumulują się w nienarodzonym dziecku. Co więcej, o ile organizm dorosłego człowieka jest w stanie neutralizować działanie alkoholu, o tyle płód nie ma wykształconych organów wewnętrznych, przede wszystkim wątroby, stąd stężenie czy to alkoholu etylowego, czy też aldehydu octowego może być u nienarodzonego dziecka większe niż w organizmie matki.
Nie ma bezpiecznej dawki, dla której istniałaby możliwa do określenia granica po przekroczeniu której u dziecka FAS wystąpi, a poniżej której nie wystąpi. Ważne natomiast jest, że dwie trzecie kobiet nigdy nie słyszało o tym upośledzeniu. Co więcej 32% kobiet spotkało się z tezą, że kobieta powinna używać alkoholu w pewnych ilościach ze względów przytoczonych wcześniej. Podobnego zdania jest 16% lekarzy, co ukazuje jak bardzo niebezpiecznym i palącym problemem jest alkoholowy zespół płodowy.
Jeśli chodzi o statystyki, to w Polsce odsetek dzieci z FAS wynosi 6 promili. Oznacza to, że na każdy tysiąc dzieci sześć jest dotkniętych tym upośledzeniem. Jest to więc dość spora liczba, zważywszy na fakt, że to upośledzenie jest związane wyłącznie z używaniem przez matkę alkoholu w czasie ciąży. Najniższy odsetek dzieci upośledzonych alkoholowym zespołem płodowym jest w Japonii, gdzie wynosi on 1 do 100000, a najwyższy w RPA ze wskaźnikiem 41 na 1000. W Polsce badaniem skali tego zjawiska zajmują się Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, Fundacja Rodzić po Ludzku oraz Ministerstwo Zdrowia. Jeśli chodzi o geografię Polski, to najwięcej kobiet w ciąży pije alkohol w województwie śląskim, bo aż 17%, a najmniej w Opolskim – 6%.
Bardzo ważnym, kluczowym twierdzeniem jest, że alkoholowy zespół płodowy nie jest chorobą czy wadą genetyczną. Nie ma on więc nic wspólnego z upośledzeniami na tym tle. Równie jednak istotnym twierdzeniem jest, że „nawet najlepsze geny można przepić.” Może to twierdzenie kolokwialne, ale jakże prawdziwe i przemawiające, zwłaszcza w kontekście poczucia bezkarności niektórych mam (ale także ojców).
Używanie przez matkę alkoholu w okresie ciąży to powoduje drastyczne zmiany w mózgu płodu, a upośledzenia mają bardzo szeroki zakres. Okazuje się, że alkoholowy zespół płodowy, czyli zmiany somatyczne, dotyczą zaledwie 10% dzieci upośledzonych przez stosowanie przez matkę alkoholu podczas ciąży. Pozostałe 90% dzieci dotkniętych dysfunkcjami spowodowanymi alkoholem to FASD (fetal alcoholic syndrome dysorders), czyli zaburzenia spowodowane alkoholowym zespołem płodowym. Zaburzenia te mogą być częściowe i dotyczyć niemalże każdej sfery egzystencji od somatycznej, przez neurologiczną po szeroko rozumianą społeczną. W klasyfikacji chorób natomiast alkoholowy zespół płodowy ma oznaczenie Q86.0, a poszczególne jego odmiany znajdują swoje odpowiedniki w tej kategorii. Alkoholowy zespół płodowy jest podstawą do otrzymania orzeczenia o niepełnosprawności, natomiast nie daje podstaw do kształcenia specjalnego.
Diagnozowanie alkoholowego zespołu płodowego odbywa się na kilku płaszczyznach. Pierwszą z nich jest wywiad z rodzicami dziecka. Problemem wszakże jest tutaj bardzo często niechęć rodziców w przyznaniu używania przez matkę alkoholu w czasie ciąży. Jeżeli rodzice przyznają takie zjawisko, wówczas na ogół stwierdzają, ze nie było im znane zagrożenie wynikające z używania alkoholu.
Drugą płaszczyzną diagnozy FAS są cechy dysmorficzne twarzy. Głównymi cechami są tutaj wąska górna warga, brak rynienki podnosowej, szeroka nasada nosa, nos krótszy i spłaszczony oraz niżej osadzone uszy, tyłożuchwie, zwężone szpary oczne. Alkoholowy zespół płodowy może objawiać się również spłaszczoną twarzą (pot. człowiek deska), opóźnionym wzrostem lub zmniejszoną masą ciała, a także nadmiernym owłosieniem lub zmarszczką nakątną (podobną do tej w Zespole Downa). Ponadto dziecko dotknięte FAS może cechować się uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Cechy o których tutaj mowa, mogą wystąpić wybiórczo, lub zbiorowo. Oznacza to, że na przykład dziecko może być nosić fizyczne cechy alkoholowego zespołu płodowego, ale nie być upośledzone umysłowo, a może też zdarzyć się sytuacja odwrotna, bądź też oba rodzaje upośledzenia mogą wystąpić łącznie.
Zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego dotyczą takich obszarów jak pamięć, koncentracja, umiejętność uczenia się rozumienie mowy, postrzeganie zmysłowe czy ruch. Głównymi jednak aspektami, na które alkoholowy zespół płodowy wypływa, to emocje i umiejętność funkcjonowania w społeczeństwie. Dzieci upośledzone przez FAS bardzo często nie mają zaburzone postrzeganie emocjonalne, bywają agresywne, nadpobudliwe oraz miewają trudności w dostosowaniu się do grupy rówieśniczej.
W diagnozie alkoholowego zespołu płodowego kluczowa jest jednak kwestia używania przez matkę alkoholu w czasie ciąży. Żeby FAS mógł zostać zdiagnozowany, konieczne jest potwierdzenie faktu, że matka w czasie ciąży piła alkohol. Nie jest bowiem możliwe wystąpienie FAS, jeżeli ponad wszelką możliwość, płód nie był ani razu poddany działaniu alkoholu. W takiej sytuacji, nawet jeżeli pojawią się cechy somatyczne lub osobowościowe przypominające alkoholowy zespół płodowy, to o takiej diagnozie nie może być mowy, a źródła upośledzeń należy szukać gdzie indziej.
Zmiany powodowane przez alkoholowy zespół płodowy są bardzo trwałe. O ile istnieje pewne prawdopodobieństwo, że zmiany somatyczne mogę wraz z upływem czasu ulec pewnemu zniwelowaniu (choć jest to proces tylko częściowy), to zmiany emocjonalne i społeczne na ogół są nieodwracalne. Praca i szczególna opieka może w pewien sposób usprawniać postrzeganie emocjonalne i funkcjonowanie społeczne dzieci dotkniętych FAS, niemniej nie jest to praca, którą szkoła mogłaby wykonać samodzielnie. Konieczna jest tutaj współpraca zarówno rodziców, szkoły a także poradni psychologiczno-pedagogicznych. W pierwszej kolejności jednak, dziecko musi dorastać w domu w atmosferze, która w sposób szczególny będzie kształtować jego postawy, na które upośledzenie może mieć wpływ. Ten sposób wychowania powinien być kierowany, organizowany i nadzorowany przez specjalistów w tej dziedzinie, więc stały, systematyczny i cykliczny kontakt z poradnią psychologiczno-pedagogiczną jest jedyną szansą na powodzenie. Jest to o tyle istotne, że dysfunkcje powodowane przez FAS mogą być na tyle istotne, że szkoły mogą nie mieć możliwości wyrównania szans nie tylko edukacyjnych, ale także społecznych dzieciom dotkniętym tym zespołem.
Podsumowując, alkoholowy zespół płodowy jest zjawiskiem o bardzo zróżnicowanym działaniu i nie ma dwojga dzieci, u których FAS objawiłby się w dokładnie ten sam sposób. Jest to również zjawisko bardzo wstydliwe społecznie, bo w odróżnieniu od chorób podobnych objawami chorób genetycznych, jest upośledzeniem zawinionym przez rodziców. Stąd przede wszystkim od świadomości społecznej rodziców zależy, na ile to przede wszystkim oni będą w stanie pomóc swojemu dziecku. Pomoc ta musi być wspierana przede wszystkim przez specjalistów w dziedzinie zarówno pedagogiki jak i psychologii, a polegać ona musi na szczególnie dużej ilości czasu poświęconej dziecku w możliwie skutecznym wyrównaniu jego szans. Rola szkoły natomiast musi opierać się na możliwie szerokim wsparciu takiego dziecka w jego edukacji, ale także rozumieniu przez nauczycieli faktu, że FAS jest zdiagnozowanym upośledzeniem, a nie fanaberią, którą można zlekceważyć. Bo właśnie w lekceważeniu tego, co ważne i tego, co poważne, alkoholowy zespół płodowy bierze swój początek.


*Referat sporządzony na podstawie szkolenia przeprowadzonego przez Fundację FAStryga w Centrum Kształcenia Praktycznego i Ustawicznego w Zabrzu.