Dziecko z zespołem Downa

Częstość występowania urodzeń dzieci z zespołem Downa jest podobna na całym świecie. Wynosi około 1:600- 1:700 urodzeń. Jak powszechnie wiadomo, szansa urodzenia dziecka zespołem Downa jest uzależniona w dużym stopniu od wieku matki, częściej dotyczy to kobiet starszych ale jak donoszą najnowsze badania amerykańskie ryzyko to dotyczy również kobiet w bardzo młodym wieku.
Większość noworodków z zespołem Downa ma tzw.trisomię 21 znaczy to iż do 21 pary chromosomów przyłączony jest dodatkowy chromosom w budowie zbliżony do chromosomów z pary 21. w mniejszej ilości przypadków mówi się o tzw.translokacji czyli sytuacji, w której dodatkowy chromosom nr 21 jest przyłączony nie do 21 pary ale zlokalizowany przy innej grupie chromosomów. Translokacja nie powoduje widocznych różnic, dzieci te wyglądają i rozwijają się jak pozostałe z zespołem Downa.
Kiedy w rodzinie pojawią się dziecko z zespołem Downa pierwszą i najczęstszą reakcją jest szok i próba zrozumienia sytuacji. Pojawiają się pytania jakie konsekwencje będzie miało urodzenie dziecka niepełnosprawnego.
Sytuacja staje się trudna już w momencie zawiadamiania rodziców o niepełnosprawności dziecka. Jak wynika z badań większość rodziców jest niezadowolona ze sposobu, w jaki przekazano im ta diagnozę. Większość z nich podkreśla fakt braku wrażliwości okazywanego przez lekarzy oraz zbyt małą ilość informacji dotyczących stanu ich dziecka. Pamiętać należy o tym,że rozpoznanie upośledzenia jest dla rodziców wielkim ciosem. Problem staje przed całą rodziną i nie jest to sytuacja krótkotrwała ale długofalowa i wymagająca wielkiego zaangażowania wszystkich jej członków.
Po diagnozie podstawową sprawą jest pomóc rodzicom pogodzić się z diagnozą i zaakceptować sytuację. Trzeba bowiem podkreślić iż stajemy przed faktem dezorganizacji dotychczasowego funkcjonowania rodziny.
Profesjonalna pomoc powinna polegać wówczas na unormowaniu sytuacji i na reorganizacji życia w ten sposób, by wszyscy członkowie rodziny mieli poczucie normalnego funkcjonowania. Jest to bardzo trudne, bowiem z jednej strony pojawiają się sytuację całkowitego skupienia na dziecku niepełnosprawnym kosztem pozostałych członków rodziny lub też oddanie odpowiedzialności za tzw.sytuację trudną instytucjom społecznym.
Pomoc społeczna jest oczywiście jak najbardziej wskazana i jeśli rodzinie przysługują zasiłki lub inne świadczenia trzeba występować po nie bez poczucia winy.
Kolejnym istotnym zagadnieniem jest edukacja dziecka z zespołem Downa. Bardzo ważna w tych przypadkach jest wczesna interwencja czyli wspomaganie rozwoju dziecka już w bardzo młodym wieku. Jest to o tyle ważne, że działania te pozwalają na uzyskanie bardzo pozytywnych efektów zarówno dotyczących zachowania jak i jakości życia dziecka. Jeśli chodzi o dalszą edukację to dzieci z zespołem Downa powinny korzystać ze zorganizowanego oddziaływania pedagogiczno-psychologicznego.Jeśli chodzi o przedszkola to można korzystać z przedszkoli masowych na zasadach pełnej integracji,przedszkoli integracyjnych,grup specjalnych w przedszkolach masowych,przedszkoli specjalnych.Dalsza edukacja jest także niezmiernie istotna. Każde dziecko ma prawo do nauki. Dzieci z zespołem Downa mogą uczęszczać do szkół masowych-klas integracyjnych, klas specjalnych przy szkołach masowych,szkół specjalnych dla dzieci lekko upośledzonych,szkół życia.
U osób z zespołem Downa osiąganie poziomu gotowości psychofizycznej i społecznej do pracy trwa dłużej niż u ich rówieśników.Ale co należy podkreślić większość z tych osób może z powodzeniem pracować, jeśli zostaną zachowane zasady wsparcia.