Niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębokim

Definiując pojęcie niepełnosprawności intelektualnej należy zaznaczyć, iż jest to termin bardzo szeroki, zarówno ze względu na zróżnicowanie stopnia niepełnosprawności, jak ze względu na zaburzenia sprawności motorycznej, zaburzenia zachowania, motywacji i emocjonalności. Niepełnosprawność intelektualna to termin złożony i trudny do zdefiniowania ze względu na różnorodne przyczyny, obraz kliniczny, dynamikę przebiegu, prognozę, oraz stan wiedzy naukowej. Obok terminu niepełnosprawność intelektualna, zamiennie używa się termin niepełnosprawność umysłowa. Do niedawna używano również takich terminów jak: niedorozwój umysłowy, upośledzenie umysłowe, oligofrenia, obniżenie sprawności umysłowej. Wybitni specjaliści w tej dziedzinie różnorako definiują te terminy.
Dla świadomości społecznej ważne jest, aby osoby nazywane wcześniej upośledzonymi określano pojęciem osoby niepełnosprawnej. Europejskie Forum Niepełnosprawności w Parlamencie Europejskim w październiku 1994 roku przedstawiło rozszerzoną definicję osoby niepełnosprawnej. „Osobą niepełnosprawną jest jednostka w pełni swych praw, znajdująca się w sytuacji upośledzającej ją na skutek barier środowiskowych, ekonomicznych i społecznych, których z powodu występujących u niej uszkodzeń nie może przezwyciężać w taki sposób jak inni ludzie. Bariery te zbyt często są zwiększane przez deprecjonujące postawy ze strony społeczeństwa”.
Niepełnosprawność intelektualna stanowi pod względem etiologicznym kategorię wysoce niejednorodną. J. Doroszewska uważa, że trudno jest sformułować definicję niepełnosprawności intelektualnej, ponieważ jest to „zjawisko niezmiernie skomplikowane w swych powiązaniach bio – psycho – społecznych, i to zarówno z powodu różnorodnych przyczyn, jakie leżą u jego podstaw jak i wielorakich objawów, a także ze względu na nieraz trudny do przewidzenia jego dynamizm, a więc i prognozę”.
Analizując przyczynę głębokiej niepełnosprawności A. Fröhlich zwraca uwagę na fakt, iż jej powody są różnorodne i próby ustalenia wspólnych przyczyn nie mają większego sensu. Uważa on, że „elementem wspólnym jest uszkodzenie funkcji centralnych, tzn. utrata sprawności ośrodków mózgowych kierujących i koordynujących percepcją, poruszaniem się i integracją wszystkich pozostałych funkcji”.
Charakteryzując uczniów niepełnosprawnych intelektualnie M. Orkisz uważa, że „osoba z głębokim upośledzeniem umysłowym jest całkowicie zależna od innych, nie rozumie otaczającego ją świata, nie potrafi rozwiązać najprostszych problemów dnia codziennego. Często nie umie poruszać się samodzielnie, musi być karmiona, obsługiwana w toalecie. Często nie umie wyrazić swoich potrzeb, uczuć, jest zagubiona nawet pośród bliskich; sposób, w jaki woła o pomoc, jest bowiem niezrozumiały dla otoczenia”.
Dokonując oceny efektów pracy z dziećmi z głębokim upośledzeniem M. Piszczek zwraca uwagę na to, iż w ramach tego samego stopnia upośledzenia umysłowego mamy do czynienia z większymi lub mniejszymi możliwościami rozwoju w zakresie procesów orientacyjno – poznawczych, intelektualnych, motywacyjnych, emocjonalnych i wykonawczych. Zatem niezbędny jest podział rozwoju funkcjonowania tej populacji uczniów. W myśl koncepcji J. Piageta osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim na ogół nie są w stanie przekroczyć okresu inteligencji sensoryczno – motorycznej, która u dziecka o normalnym rozwoju umysłowym przypada na pierwsze dwa lata życia. Według jego koncepcji okres inteligencji sensoryczno – motorycznej składa się z sześciu stadiów:
I stadium u prawidłowo rozwijającego się dziecka przypada na pierwszy miesiąc życia. Dziecko ćwiczy tylko swoje odruchy bezwarunkowe.
II stadium przypada na wiek od 1 do 4 – 5 miesiąca życia. Jest to stadium pierwszych nawyków, pierwszych odruchów warunkowych. Dzięki koordynacji czynności narządów zmysłów i rozwojowi ruchów ręki stwarzają się schematy czynnościowe utrwalone przez powtarzanie, skierowane na jakiś cel.
III stadium trwa od 4 – 5 do 7 – 8 miesiąca życia. Jest to stadium koordynacji wzroku i ruchów chwytania. Następuje tu asymilacja przedmiotów za pomocą różnych schematów (np. dziecko ssie przedmiot i manipuluje nim).
IV stadium trwa od 8 – 9 do 11 – 12 miesiąca życia. W tym stadium schematy czynnościowe łączą się i koordynują, a nawet wzajemnie asymilują dając początek czynnościom poszukiwania przedmiotu, który zginął z oczu dziecka. Dziecko zaczyna odróżniać środki od celów i wykonywać określone czynności po to, aby osiągnąć dany efekt. Z połączenia schematów czynnościowych ich wzajemnej koordynacji i asymilacji powstają schematy funkcjonalne.
V stadium trwa od 11 – 12 do 18 miesiąca życia. Schematy funkcjonalne różnicują się w skutek eksperymentowania i eksploracji otoczenia. Dziecko potrafi znaleźć schowany za zasłoną przedmiot, posługując się kijkiem jako narzędziem do przesuwania obiektów odległych itp.
VI stadium przypada na wiek od 18 do 24 miesiąca życia. Występują tu pierwsze objawy interioryzacji czynności, które przechodzą na płaszczyznę myślenia. Dziecko przewiduje realne działania przez eksperyment myślowy, dzięki czemu dochodzi do ostatecznego wyniku bez próbowania na oślep.
Osoby głęboko niepełnosprawne intelektualnie przechodzą z jednego stadium do drugiego bardzo powoli, częstym jest fakt, iż niektóre osoby przez całe życie nie są w stanie przekroczyć pierwszego oraz drugiego stadium, natomiast są takie, które osiągają czwarte, piąte a nawet szóste stadium.
W odniesieniu do osób niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu głębokim J. Kostrzewski uważa, że „niezależnie od wieku życia badanej jednostki o głębokim upośledzeniu umysłowym świadczą:
a) Ilorazy inteligencji wahające się w granicach od 0 do 19 (…) lub od 0 do 24 (…);
b) Ilorazy rozwoju poszczególnych sprawności intelektualnych, które w zależności do stosowanej techniki pomiaru mogą wahać się w granicach od 0 do 19 (24);
c) Ilorazy dojrzałości społecznej, mierzonej np. Skalą Dojrzałości Społecznej E. Dolla, wahające się w granicach od 0 do 23 bądź bardzo niskie wyniki (…) w Skali Zachowania przystosowawczego dla Dzieci, Młodzieży i Dorosłych K. Nihiry i współpracowników.
Jednostki głęboko upośledzone umysłowo, jako dorosłe, na ogół nie przekraczają ogólnego poziomu niepełnosprawności intelektualnej (tj. wieku inteligencji) 3-letniego dziecka, a ich przystosowanie społeczne 4 – letniego dziecka o prawidłowym rozwoju intelektualnym i społecznym”.
U dzieci upośledzonych głęboko można wyróżnić dwa rodzaje ilorazu inteligencji więc bardziej głębokie ilorazy inteligencji od 0 do 9 oraz mniej głębokie od 10 do 19. Dlatego stwierdza się u tych dzieci mniej lub bardziej głębokie upośledzenie procesów orientacyjno – poznawczych, intelektualnych, emocjonalnych, motywacyjnych i wykonawczych. Poza tym obserwujemy u niektórych dzieci wady wzroku, słuchu, niedowłady lub porażenia kończyn.
U osób o ilorazie inteligencji od 14 do 19 widzimy, że spostrzegają przedmioty, osoby, sytuacje, koncentrują uwagę mimowolną na interesujących je przedmiotach, chociaż uwaga ta jest nietrwała. Porozumiewają się prostymi 2 – lub 3 – wyrazowymi zdaniami choć przeważnie prostymi wyrazami.
Jednostki te wykonują proste polecenia, unikają niebezpieczeństw zagrażających życiu. Czynności samoobsługowe w ramach intensywnej rehabilitacji są opanowane, czyli ubieranie, rozbieranie, samodzielne jedzenie, zaspakajanie pragnienia, wykonywanie prostych prac porządkowych.
W zależności od głębokości upośledzenia obserwuje się dużą rozpiętość rozwoju poszczególnych sprawności i funkcji: od braku percepcji do zdolności spostrzegania przedmiotów, czynności, sytuacji, od braku koncentracji uwagi mimowolnej do zdolności skoncentrowania uwagi mimowolnej przez dość długi czas; od braku zdolności opanowania kilku słów i rozumienia nawet melodii słów do porozumiewania się 2 – lub 3 – wyrazowymi zdaniami oraz rozumienia prostych poleceń, zadań; od braku zdolności zatrzymania w pamięci jakiejkolwiek treści do utrzymania jej w pamięci przez długi czas.
Poza tym obserwowana rozpiętość dotyczy zakresu od niezdolności opanowania jakiejkolwiek umiejętności np.: gryzienie pokarmu do sprawnego wykonywania prostych zadań porządkowych i innych; od braku zdolności wyrażania podstawowych potrzeb biologicznych do wyraźnie ujmowanych potrzeb psychicznych, w tym przynależności, miłości i uznania; do całkowitego upośledzenia sprawności motorycznych do sprawnego wykonywania różnych czynności.
Istotna jest więc jak najszybsza i jak najlepsza rehabilitacja osoby upośledzonej w stopniu głębokim.
M. Piszczek przypomina, że w edukacji dzieci z głęboką niepełnosprawnością intelektualną osiągnięcie jakiegoś konkretnego celu może trwać latami, a czasami może być nieosiągalne. Może również wystąpić regres w rozwoju i utrata opanowanych wcześniej umiejętności. Własne doświadczenia autorki pozwalają stwierdzić, iż w wielu przypadkach pierwsze dające się zaobserwować postępy mogą być widoczne po półrocznej pracy. Z kolei uważa, iż „nadrzędnym celem wszystkich oddziaływań edukacyjnych powinien zawsze być wzrost zachowań adaptacyjnych dziecka. Oznacza to zmianę całościowej organizacji jego zachowania, a nie usprawnianie poszczególnych funkcji”.
Nadrzędnym celem w pracy z osobą głęboko niepełnosprawną dla M. Kwiatkowskiej jest „osiągnięcie przez każdego ucznia optymalnego poziomu rozwoju pozwalającego na możliwie największą samodzielność i komfort psychiczny dla niego i otoczenia”.