Rodzina, z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym, w świetle literatury

Opracowała; Irena Michnik – nauczyciel przedszkola
Styczeń 2011r.

Rodzina, z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym, w świetle literatury

1. Pojęcie rodziny według różnych autorów
2. Funkcje rodziny i jej znaczenie jako naturalnego środowiska wychowawczego
3. Rodzina z osobą niepełnosprawną intelektualnie w stopniu znacznym
4. Specyfika funkcjonowania rodziny z dzieckiem z niepełnosprawności intelektualną
5. Charakterystyka dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu znacznym
6. Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych intelektualnie

1. Pojęcie rodziny według różnych autorów

Rodzina stanowi jeden z najważniejszych czynników wpływających na rozwój dziecka, szczególnie jeśli mamy na uwadze właściwy rozwój dziecka niepełnosprawnego. W niej bowiem uzyskuje pierwsze informacje o życiu, o środowisku go otaczającym, uczy się wartości, zasad, reguł, zaczyna rozwijać się pod względem emocjonalnym i społecznym.
Wielu autorów z zakresu pedagogiki tłumaczy co oznacza ten termin. Poniżej chciałabym przedstawić definicję za W. Okoniem, przedstawioną w Słowniku Pedagogicznym. Brzmi ona następująco: ,, (...) rodzina, mała grupa społeczna, składająca się z rodziców, ich dzieci i krewnych; rodziców łączy więź małżeńska, rodziców z dziećmi więź rodzicielska, stanowiąca podstawę wychowania rodzinnego, jak również więź formalna określająca obowiązki rodziców i dzieci względem siebie ” (W. Okoń, 1988r., s.261).
Natomiast F. Wojciechowski twierdzi, że rodzina stanowi interpersonalny system społeczny i jest zarazem pewnego rodzaju instytucją życia społecznego. Jest ona dla dziecka wzorem postaw wobec tajemnicy życia, zdrowia i choroby ( F. Wojciechowski, 2007r., s.152).
Innym autorem poruszającym dogłębnie wszelkie aspekty dotyczące rodziny jest J. Rembowski. Rodzinę identyfikuje on z grupą pierwotną twierdząc, że jest to: ,, (...) fundamentalna komórka wytwarzania się społecznego charakteru i społecznych ideałów, instytucja rodząca dzieci, a w niej intymne, bezpośrednie ( twarzą w twarz) wzajemne stosunki uczuciowe (...)” ( J. Rembowski, 1972r., s.12).
Reasumując powtórzę za wspomnianym autorem, że rodzina stanowi pierwsze i bezsporne miejsce rozwoju, uspołecznienia, współżycia dziecka. Rodzina wychowuje nie tylko dla siebie, ale przede wszystkim dla osobistego szczęścia jednostki i dla dobra ogólnego. Swój stosunek do otaczającego świata dziecko ustala w oparciu o relacje ukształtowane najpierw w kręgu rodziny. Dzielenie się swoimi radościami i smutkami oraz wspólne obcowanie jej członków spaja ją w sposób, którego nie spotkamy w żadnym innym środowisku społecznym ( Tamże, 1972r., s.13-15).
,, (...) Rodzina jest więc małą (...) grupą o swoistej organizacji i o określonym układzie ról między poszczególnymi członkami, związaną wzajemną odpowiedzialnością moralną, świadomą własnej odrębności, mającą swe tradycje i przyzwyczajenia, zespoloną miłością i akceptującą się nawzajem (...)” ( Tamże, 1972r., s.16).

2. Funkcje rodziny i jej znaczenie jako naturalnego środowiska wychowawczego

Franciszek Adamski wyróżnia dwie grupy funkcji rodziny: należą do nich funkcje instytucjonalne i osobowe. ,, Funkcje instytucjonalne to jest te, które dotyczą rodziny i małżeństwa jako instytucji społecznych:
- prokreacyjna albo biologiczna, podtrzymująca ciągłość społeczeństwa;
- ekonomiczna polegająca na dostarczaniu dóbr materialnych rodzinie;
- opiekuńcza, zabezpieczająca członków rodziny w określonych sytuacjach życiowych, gdy sami nie są w stanie zaradzić swym potrzebom;
- socjalizacyjna, polegająca na wprowadzaniu członków rodziny w życie społeczne i przekazywaniu im wartości kulturowych;
- stratyfikacyjna, to znaczy gwarantująca członkom rodziny określony status życiowy (...);
- integracyjna, która jest funkcją społecznej kontroli zachowań poszczególnych członków rodziny, w tym zachowań seksualnych małżonków, a także dorastających dzieci.
Funkcje osobowe, dotyczące rodziny jako grupy społecznej. Wyróżniamy trzy tego rodzaju funkcje:
- małżeńską, to znaczy zaspokajającą potrzeby życia intymnego małżonków;
- rodzicielską, która zaspokaja potrzeby uczuciowe rodziców i dzieci;
- braterską, zaspokajającą potrzeby uczuciowe braci i sióstr” ( F. Adamski, 2002r., s. 34-35).
Osobowość każdego dziecka kształtuje się pod wpływem wzajemnego oddziaływania cech dziedzicznych, a także całego jego życiowego doświadczenia, które odbywa się nie gdzie indziej jak w rodzinie ( B. Spock, M. O. Lerrigo, 1969r., s.31).
Jest to instytucja ogólnoludzka, spotykana we wszystkich kulturach i epokach. Ludzie, którzy wchodzą w jej skład są ze sobą powiązani. Odpowiedzialnością za kształt rodziny, za utrzymanie w niej życzliwej i pogodnej atmosfery najczęściej obarczani są rodzice. Ponieważ oni jako pierwsi dają przykład tego, jak kochać, są pierwszymi nauczycielami i wychowawcami, czy tego chcą czy nie. Ponadto rodzina jako grupa wychowawcza oddziałuje na dzieci przez sam fakt uczestnictwa w niej. Proces wychowawczy dokonuje się w toku codziennego życia, podczas pracy i zabawy, odpoczynku i czynności gospodarczych, uprawiania sportu, czy podejmowania różnych innych zajęć pozwalających na udział w życiu społecznym i kulturalnym.
Dobre samopoczucie członków rodziny można uznać za wskaźnik tego, że została ona właściwie ukształtowana i dobrze funkcjonuje. Gdy rodzice są w pełni świadomi swych zadań i maja określony program wychowawczy, mogą skutecznie wprowadzać dziecko w zmieniający się nieustannie świat i zapoznawać z systemem wartości ( A. Rożnowska, 1998r., s 4-6).
Pomimo tego, że każda rodzina ma inny bagaż doświadczeń życiowych, to jednak w pewnym momencie może stanąć przed zadaniem wychowania dziecka z niepełnosprawnością. Jego wychowanie stanowi specyficzną kwestię terapeutyczno – opiekuńczą. Dziecko bowiem wymaga indywidualnego podejścia, tak w obrębie rozwoju fizycznego, psychicznego jak i duchowego ( F. Wojciechowski, 2007r., s.152).
Dziecko niepełnosprawne ma potrzeby jak każde zdrowe dziecko, jak każdy jego rówieśnik. Dlatego pierwszą, podstawową jego potrzebą jest poczucie bezpieczeństwa i zaufania. Uczucia te rozwijają się już od okresu niemowlęcego. Ważną rzeczą dla każdego dziecka jest świadomość , że rodzice starają się postępować względem niego sprawiedliwie, szczególnie jeśli mają rodzeństwo. Poza tym dziecko upośledzone potrzebuje pomocy w nauce współżycia w grupie, ponieważ jeśli wciąż myśli o swoich ograniczeniach, będzie się zawsze wobec zdrowych rówieśników czuło niepewnie. Kolejną potrzeba tych dzieci jest zabawa i wypoczynek, ponieważ jest to częścią dziecięcego rozwoju. Zapewniają one swobodę wyboru i wolność od obowiązków. Istnieje też potrzeba opieki, kontroli, dyscypliny, niezależności i różnych doświadczeń ( B. Spock, M. O. Lerrigo, 1969r., s.33-47).
Rodzina, która jest zdolna do wykonywania swoich rodzicielskich zadań, zapewnia dziecku poczucie bezpieczeństwa i więzi; nadaje sens ich zamierzeniom, kierunkom działania, osiągnięciom i daje poczucie własnej wartości. Jest niezastąpiona w tych swoich funkcjach, które umożliwiają wzrastanie jednostki w społeczeństwo oraz rozwój harmonijnej osobowości. Tak samo zdolność do integracji, współdziałania i twórczości mają swe korzenie w życiu rodziny ,, (...) Socjalizacja dziecka w rodzinie jest procesem w zasadzie dwutorowym: dziecko kształtuje się pod wpływem rodziców, rodzice zaś , zajmując się dzieckiem z oddaniem i zainteresowaniem, gromadzą nowe doświadczenia, poznają świat z perspektywy dziecka i jego rówieśników, bogacą i rozwijają swoją osobowość (...) ( M. Ziemińska, 1979r., s.7)
Pomimo tego, że rodzina stanowi wewnętrzny mały świat, to jest ona w gruncie rzeczy dostępna dla wpływów z zewnątrz, które docierają najrozmaitszymi kanałami i kształtują społeczny i indywidualny system wartości oraz normy zachowania się społecznego poszczególnych jej członków. Przenikają do niej aktualne problemy społeczne z dalekiego i bliskiego otoczenia, kształtując postawy oraz potrzeby psychiczne i społeczne jej członków, do których zaliczamy potrzebę kontaktu z innymi ludźmi, potrzebę bezpieczeństwa, własnej ojczyzny i inne. Rodzina ma też swój własny świat, który określa jej zawartość, pomnaża uczucia i działania, kształtuje i przekształca osobiste dążenia członków oraz wyobrażenia o sobie i innych ( J. Rembowski, 1972r., s.14-15).
Myślę, że dostarczono tu dosyć dowodów na potwierdzenie faktu doniosłości rodziny w procesie wychowawczym, na wymiar wręcz ponadczasowy funkcji rodziny w wychowaniu młodego pokolenia.

3. Rodzina z osobą niepełnosprawną intelektualnie w stopniu znacznym

W związku z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego intelektualnie bądź też fizycznie, dotychczasowe życie ulega, w mniejszym lub większym stopniu, zmianie. Szczególnie jeśli chodzi o zakres obowiązków dla rodziców, rodzeństwa, bliskich. Automatycznie pojawiają się u wszystkich jej członków różne formy przeżywania emocjonalnego zaistniałego faktu. Zmienia się spojrzenie, ocena zdarzeń, sytuacji. Ulegają przemianie również stosunki nie tylko z najbliższymi ale i środowiskiem społecznym. Niestety wpływ na te zmiany ma ,, jedynie” fakt pojawienia się osoby niepełnosprawnej wśród najbliższych. Zaistniała sytuacja powoduje, że ,, (...) choroba (niepełnosprawność) stanowi dla rodziny sytuację trudną o specyficznym zabarwieniu emocjonalnym. Rodzice zwykle postawieni zostają w nowym położeniu wymagającym od nich złożonych decyzji, modyfikacji ról; ról, których wymiar pozostawia ją niewiadomą lub jest sprzeczny z ich dotychczasowymi doświadczeniami.(...) Właściwa postawa rodziców wobec dziecka niepełnosprawnego wymaga osiągnięcia zasadniczego wskaźnika dojrzałości człowieka, jakim jest integracja osobowości pomiędzy pragnieniami, działaniami, postawami, ideami, wartościami, potrzebami czy uczuciami.(...)” ( F. Wojciechowski, 2007r., s.164-168).
Jest 5 faz według L. Rosena w kształtowaniu się postawy rodziców wobec faktu choroby dziecka: uświadomienie sobie wagi problemu, zapoznanie się z istotą upośledzenia umysłowego, podejmowanie próby wykrycia przyczyn, szukanie pomocy, akceptacja całego układu warunków. Pierwsza faza charakteryzuje się najbardziej drastycznymi przeżyciami rodziców. Dowiedziawszy się o swoim nieszczęściu, usiłują wszelkimi sposobami uzyskać nadzieję, że rozpoznanie jest mylne, a przynajmniej nie ostateczne. W następnej fazie rodzice uświadamiają sobie, że ich pragnienia i plany, związane z przyszłością dziecka, muszą się radykalnie zmienić. Proces ten przebiega długo i jest niekiedy bardzo przykry. Dużo zależy od sposobu przekazania rodzicom wiadomości o rozpoznaniu u dziecka upośledzenia umysłowego. Trzecia faza to podejmowanie próby wykrycia przyczyny kalectwa dziecka. U podstaw zainteresowania etiologią leży tendencja do uwolnienia się od poczucia winy, które niepotrzebnie dręczy wielu rodziców. Z szukaniem przyczyn choroby łączy się chęć znalezienia skutecznych środków leczniczych i specjalistycznych ośrodków, w których rodzice widzą jedyny ratunek. W ostatniej fazie , piątej, godzą się z kalectwem swego dziecka i wszystkimi konsekwencjami tego faktu. Stopień akceptacji dziecka upośledzonego zależy od wielu czynników, wśród których dużą rolę odgrywają zrównoważenie emocjonalne rodziców i zgodność współżycia małżeńskiego ( T. Gałkowski, 1979r.,s. 220-221).
Każdy człowiek posiada rodzinę macierzystą, w której dorasta i uczy się bycia człowiekiem. Każda rodzina jest inna – co świadczy o jej wyjątkowości. Szczęście i zadowolenie członkom rodziny zapewniają wzajemne relacje: zażyłość, pozytywne oddziaływanie jednych na drugich , które budują więzi emocjonalne, dają szansę prawidłowego rozwoju, przygotowują do pełnienia ról społecznych. Człowiek wychowuje się w pewnych normach i standardach. Jednak istnieje grupa ludzi , którym typowa mapa życia została zabrana i wszystkie zakodowane drogowskazy zostały zniszczone. Chodzi właśnie o rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi, które muszą żyć wbrew przyjętym normom. Konfrontacja wymarzonego świata z rzeczywistością prowadzi do stanu, który objawia się rozpaczą , zniechęceniem, apatią, depresją. Rodzice dziecka niepełnosprawnego czuja się gorsi, niejako z defektem. Gdy dowiadują się, tuż po porodzie, że ich dziecko nie jest całkiem zdrowe, czują lęk, bezradność, poczucie krzywdy. Rodzą się w nich negatywne emocje. Często nie mogą się zdobyć na podstawowe pieszczoty, których potrzebuje mały człowiek. A brak kontaktu pogłębia przepaść między rodzicem a dzieckiem. Życie oraz opieka nad dzieckiem specjalnej troski wymaga szczególnego zaangażowania, ciągłego bycia czujnym, powoduje zmęczenie i irytację, a w konsekwencji poczucie wrogości do siebie i innych. Czyni człowieka nieznośnym, trudnym we współżyciu i jest przyczyną wielu rodzinnych kłótni. Sposób wykorzystania czasu przestaje być kwestią wyboru. Dzieli się na czas przeznaczony na zapewnienie opieki i bezpieczeństwa dziecku, na ustawiczną, ukierunkowaną na niego uwagę. Czas wypoczynku zdarza się rzadko, czas zabawy, przyjemności jest prawie nieobecny. Wobec powtarzających się zajęć i czynności, czas wewnętrzny jakby się zatrzymuje, nie ma w nim szczególnych wydarzeń, ciekawych sytuacji, radości... ciągłe dogadzanie dziecku, dbanie o jego bezpieczeństwo jest męczące, ponieważ dzieci upośledzone umysłowo są bardzo zaborcze, pragną zawsze znajdować się w centrum zainteresowania. Jedynie sen dziecka jest wytchnieniem dla rodziców. Niepełnosprawność dziecka niesie ze sobą ubóstwo przeżyć społecznych dla rodziny. Często to właśnie rodzice izolują się od społeczeństwa gdyż mają obawy, że podczas wizyty zniszczą coś lub będą się musieli tłumaczyć z ,, inności” swojego dziecka. Duża rolę w rozwoju i wychowaniu dzieci specjalnej troski odgrywa jego rodzeństwo, które stanowi wzór do naśladowania stymulując rozwój dziecka chorego. Bycie siostrą lub bratem dziecka upośledzonego umysłowo zmusza do tego, by szybciej dorosnąć. Każdy rodzic przyjmuje pewne zasady , którymi kieruje się w wychowaniu swoich dzieci. Prawidłowe postawy rodziców umożliwiają wzajemną wymianę uczuć pomiędzy sobą. Poza tym wpływają pozytywnie na rozwój psychofizyczny dziecka, wzmacniają procesy intelektualne, lepszej koncentracji uwagi itp. Stanowcza, zdroworozsądkowa, zorganizowana postawa jest jak najbardziej wskazana. Pogodzenie się z życiem, i traktowanie dziecka jako daru pozwoli żyć z nieuleczalną chorobą i śmiać się z banalnych spraw. Dziecko kalekie od chwili narodzin poddawane jest segregacji i selekcji. Środowisko rodzinne powinno zapewnić mu stabilizację umożliwiającą indywidualna rewalidację W. Korzeniowska, ( U. Szuścik, 2006r., s. 341 – 347).
Jak dowiodły badania wspólnota domowa tworzy najsilniejsze oparcie dla aktywności społecznych. Dlatego nie należy wątpić w fundamentalne znaczenie rodziny w procesie wychowania, nawet jeśli jej potencjał wychowawczy został w znacznym stopniu uszczuplony. Rodzina jako system może sprostać swojemu zadaniu tylko wtedy, gdy może sama decydować o własnych sprawach, na przykład pod względem gospodarczym, wychowawczym czy społecznym. Przez tę autonomię rozumie się wyraźne prawo do obrony przed ingerencją państwa, oznacza ono jednak też pewne moralne zobowiązanie, którego należy przestrzegać jako naturalnie uzasadnionego i któremu z pedagogiczno-psychologicznego punktu widzenia należy przypisać największe znaczenie dla rozwoju dzieci. Ponieważ w przypadku jakiegoś upośledzenia autonomiczne decyzje rodziców równają się wystawieniu dziecka na szczególnie ciężką próbę, państwo bądź społeczeństwo zobowiązują się do udzielenia pomocy. Jakakolwiek pomoc z zewnątrz , bez względu na to jak bardzo byłaby konieczna, musi przestrzegać tego prawa do autonomii, skoro zakładamy, że to właśnie łono rodziny z dzieckiem upośledzonym ma być miejscem dającym oparcie ( O. Speck, 2005r., s. 457-458 ).


4. Specyfika funkcjonowania rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną

Rodzice dzieci zdrowych z pewnością nie wiedzą przez co przechodzą ojcowie i matki dzieci niepełnosprawnych, co przeżywają, jakich doznają uczuć. Myślę, że rodzicom dzieci niepełnosprawnych potrzebna jest rozmowa o własnych odczuciach i uczuciach, aby móc je zrozumieć i określić.
Upośledzenie umysłowe dziecka w istotny sposób wpływa na sytuacje jego rodziców. Dla wielu z nich sytuacja ta jest zaskakująca i wręcz niespodziewana. Diagnoza ,, upośledzenie umysłowe” brzmi jak wyrok. Szok staje się tym większy, że dla większości rodziców niewiele z takiej diagnozy wynika, poza poczuciem ogólnego zagrożenia i niepewności. Swoje przeżycia w związku z taką diagnozą często określają jako; ,, koniec marzeń”, ,, koniec przyszłości”, koniec radości” ( E. Pisula,1998r., s.11).
Na potwierdzenie tych słów przytoczę za B. Spockiem oraz M. O. Lerrigo, że rodzice dzieci upośledzonych bardzo cierpią. Stwierdzenie to opierają na podstawie swoich badań. Twierdzą, że uczucia tych rodziców są burzliwe, pełne konfliktów, trudne do zrozumienia dla nich samych. Niektórzy małżonkowie umieją dzielić swe troski i nieszczęścia, co ich jeszcze bardziej do siebie zbliża. Niektórzy potrafią nakłonić swoje zdrowe dzieci do ponoszenia z nimi części odpowiedzialności za dziecko upośledzone. Rodzice potrzebują doznawać satysfakcji wypływającej z zaspokojenia swoich ambicji. Gdy natomiast upośledzenie jest udziałem ich dziecka , uczucia rodziców ograniczają się do smutku i cierpienia.
Rodzice dzieci upośledzonych są bardziej skłonni do stawiania sobie niemożliwych wzorów do naśladowania. Uważają, że nigdy nie powinni być gotowi do większych poświeceń. Uważają, że nigdy nie powinni krzyknąć, stracić cierpliwości, a zawsze powinni być gotowi do większych poświęceń. Czasami upośledzenie dziecka jest wynikiem wypadku lub choroby. Wtedy szczególnie rodzice czują się odpowiedzialni, albo tez skłonni do obwiniania się za brak ostrożności. Właśnie to poczucie winy często popycha rodziców do nadmiernej przesady w trosce dziecko.
Autorzy badań twierdzą, że rodzice mogą pomóc swojemu dziecku uznając jego upośledzenie i przyjmując, że ono również ma problemy. A wtedy zaczną koncentrować się na jego zdolnościach i je rozwijać ( B. Spock, M. O. Lerrigo, 1969r., s.23-31).
Najczęściej spotykane problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju według E. Pisuli są następujące; przede wszystkim sposób przekazywania informacji o stanie zdrowia dziecka zaraz po urodzeniu. Są to dla wielu, jak nie dla wszystkich, rodziców bolesne doświadczenia. Najczęściej lekarze czy pielęgniarki nie ułatwiają im przejścia przez ten początkowy, trudny okres. Niektórzy unikają informowania rodziców o stanie ich dziecka, izolują dziecko od matki nie tłumacząc dlaczego, o diagnozie często informowana jest tylko matka ( E. Pisula, 1998r., s.11-14).
W związku z tym opracowana została specjalna, modelowa procedura informowania. Jej główne założenia są następujące; ,, 1) informacja powinna być przekazywana rodzicom bez żadnych opóźnień; 2) oboje rodzice powinni zostać poinformowani przez lekarza, a informacja powinna zostać im przekazana w sposób szanujący ich uczucia i prywatność; 3) powinna być ona jak najbardziej wyczerpująca, włącznie z zasugerowaniem źródeł ( literatury), z których rodzice mogą więcej dowiedzieć się na ten temat ” ( E. Pisula, 1998r., s. 15).
Kolejnym elementem sprawiającym problem jest poczucie winy wobec dziecka i odpowiedzialność za jego los oraz izolacja i osamotnienie. Rodzicom jest potrzebna świadomość, że zrobili dla dziecka wszystko, co było w ich mocy. Czasem przez wiele lat odczuwają lęk i poczucie winy, z powodu mniemania, że może coś zaniedbali i odebrali dziecku szansę na lepszy rozwój. Poczucie winy wiąże się z przekonaniem, że gdyby dziecko rozwijało się normalnie, to kochaliby je bardziej. Często przypisują sobie też odpowiedzialność za stan dziecka, lub rozważają oddanie go do zakładu, co powoduje kolejne wyrzuty sumienia. Przypisywanie sobie przez rodziców winy może prowadzić do podejmowania prób rekompensowania tego, co straciło. Wówczas poświęcają całkowicie swoje pragnienia, aspiracje, własne życie i domowników, potrzebom dziecka chorego. Takie poczucie winy wiąże się z przeżywaniem emocji bezradności i beznadziejności, co stanowi ogromne obciążenie dla rodziców. Poza tym często czuja się izolowani, odrzuceni przez otoczenie i do tego samotni. Unikają lub przeciągają, specjalnie lub świadomie, chwilę przekazania rodzinie informacji, że dziecko jest chore. Zaczynają też unikać kontaktów z innymi rodzicami, szczególnie tymi, których dzieci rozwijają się prawidłowo. Postawa unikająca rodziców wiąże się z faktem, że otoczenie społeczne nie zna problemów rodziców i dziecka, odczuwa lęk przed dzieckiem o zaburzonym rozwoju. Sami rodzice dzieci umysłowo upośledzonych odczuwają napiętnowanie w związku z problemem dziecka i wstyd oraz upokorzenie z powodu jego inności. Wymieniając różne stany rodziców dzieci niepełnosprawnych chciałabym nadmienić jeszcze o poczuciu ogromnej odpowiedzialności za przyszły los dziecka i o osamotnieniu w tej odpowiedzialności. Wiedzą oni, że ich dziecko nigdy się nie usamodzielni i zawsze będzie wymagało ich opieki. Ciągła mobilizacja, czuwanie nad dzieckiem są przyczyną dużego napięcia i zmęczenia. Spośród innych dokuczliwych problemów autorka wymienia min: obniżenie samooceny, ambiwalentne uczucia do dziecka, depresja, reagowanie postawa obronną, poczucie krzywdy ( E. Pisula, 1998r., s.21-30 ).
Rodzina oddziałuje na rozwój dziecka niepełnosprawnego przez stwarzanie warunków wyznaczających różne formy aktywności, zaspokajanie potrzeb, stymulowanie rozwoju. Proces przystosowania się rodziców do dziecka chorego, według J. Wyczesany, przebiega w trzech fazach: 1) faza zaprzeczenia – szukanie specjalistów, którzy zanegują wcześniejszą diagnozę, 2) faza obaw i poczucia winy – uświadomienie sobie upośledzenia dziecka, 3) faza pogodzenia się z diagnozą i poszukiwanie informacji o upośledzeniu prowadzące do zrozumienia potrzeb dziecka, zaakceptowanie jego odmienności ( J. Wyczesany, 2006r., s. 150 – 151 ).

5. Charakterystyka dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu znacznym

Aby dokonać szczegółowej analizy zachowań osób z niepełnosprawnością intelektualną należy wyjaśnić co rozumiemy pod pojęciem: upośledzenie umysłowe.
W. Otrębski określa ten termin jako; ,, istotnie niższy od przeciętnego ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego, współwystępujący z upośledzeniem w zakresie przystosowania społecznego, powstały w okresie rozwojowym” ( W. Otrębski, 1997r., s.29 ).
E. Minczakiewicz definiuje upośledzenie umysłowe jako stan niepełnosprawności trwający przez całe życie jednostki. Powstaje on na skutek wielu czynników i procesów zaburzających rozwój ośrodkowego układu nerwowego u dziecka, we wczesnym okresie jego życia, tj. prenatalnym, perinatalnym i postnatalnym. Głębokość upośledzenia uzależniona jest od rozległości zmian w ośrodkowym układzie nerwowym, a poziom sprawności różnych funkcji i zaradność życiowa jednostki związane są z towarzyszącymi upośledzeniu schorzeniami i zaburzeniami rozwojowymi bądź kalectwem zmysłów np. wzroku, słuchu oraz szeroko pojętym wychowaniem ( E. Minczakiewicz, 1986r., s.8 ).
Poniżej przedstawiam krótką charakterystykę osób znacznie upośledzonych umysłowo.
U osób tych zauważa się w szczególności wady wzroku, słuchu, niedowłady lub porażenia kończyn oraz różne schorzenia somatyczne. Jednak większość nie ma wymienionych wad i jest fizycznie zdrowa. Spostrzeganie otaczającej rzeczywistości jest niedokładne i zazwyczaj nie odzwierciedla w sposób adekwatny otaczającej rzeczywistości. Proces spostrzegania przebiega wolno, mała ilość przedmiotów. Koncentrują uwagę mimowolną na przedmiotach i czynnościach, które budzą żywe zainteresowanie. Ewidentnie brak uwagi dowolnej. Potrafią powtórzyć zdanie złożone z 12 sylab. Potrafią odnaleźć cztery, spośród pięciu ukrytych na oczach badanego, przedmioty. Porozumiewają się z otoczeniem prostymi zdaniami. Ogólnie zasób słów jest ubogi. U zdecydowanej większości są wady wymowy w postaci dyslalii. Ponadto potrafią oni porównać ze sobą dwa przedmioty i powiedzieć, który z nich jest mniejszy, większy, krótszy czy dłuższy. Dostrzegają podobieństwa i różnice między przedmiotami czy rysunkami. Rozpoznają proste figury geometryczne. Potrafią nauczyć się rozpoznawania i pisania łatwych wyrazów w ,, szkole życia”. Osoby te przejawiają bogactwo potrzeb psychicznych. Obserwuje się u nich objawy przywiązania, sympatii i antypatii. Mają one intuicyjne uczucia moralne, wywodzące się ze stosunków panujących w domu między rodzicami i dziećmi. U jednostek znacznie upośledzonych umysłowo częściej występują takie zaburzenia zachowania, jak: gwałtowne i destruktywne zachowanie, zamykanie się w sobie, zachowania buntownicze, domaganie się nadmiernej uwagi, nadmierna pobudliwość ruchowa i inne ( K. Kirejczyk, 1981r., s. 107 -110 ).
J. Wyczesany stwierdza, że rozwój dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu znacznym i umiarkowanym przebiega z dużym opóźnieniem. Na wiek 4 -5 lat przypadają początki samodzielnego chodzenia oraz wypowiadania pierwszych słów. Dzieci te nie przejawiają inicjatywy i samodzielności. Z trudem przyswajają sobie podstawowe czynności. Istotna sprawą dla ich adaptacji społecznej jest wdrażanie do wykonywania prostych prac porządkowych oraz przygotowanie do kontaktu z otoczeniem przez poszerzenie ich zasobu słownego. Dzieci te silnie odczuwają potrzebę bezpieczeństwa, miłości i potrafią w sposób żywy ujawniać sympatię i potrzebę kontaktów społecznych. W wyniku właściwego intensywnego wychowania są w stanie opanować przyjęte powszechnie formy postępowania w typowych sytuacjach życiowych ( J. Wyczesany, 2006r., s. 33-34 ).
Adaptując się do środowiska, upośledzeni umysłowo starają się na miarę swoich możliwości działać w tym środowisku. Ogólnie , jak twierdzi H. Borzyszkowska, działanie dzieci upośledzonych umysłowo jest zawsze impulsywne, a ich postępki mało przemyślane. Przejawiają mało inicjatywy i samodzielności, o czym już wspominałam. Poza tym ich ociężała psychika sprawia, że z trudem przestawiają się na nową aktywność. Bardzo chętnie naśladują innych, powtarzają stare, wyuczone wzory. Większość z nich łatwo ulega sugestii, a jednocześnie z uporem przeciwstawia się wszystkiemu, co nowe. W prawidłowych i sprzyjających warunkach środowiska oraz przy prawidłowej organizacji pracy dydaktyczno-wychowawczej i korekcyjnej można w nich wyrobić nawyki pracy i społecznego zachowania się, oczywiście odpowiednio do poziomu ich rozwoju ( H. Borzyszkowska, 1985r., s.37 ).
W upośledzeniu umysłowym obok niedorozwoju czynności poznawczych występuje też niedorozwój całej osobowości dziecka. Niezależnie od deficytu intelektualnego i występujących różnych zaburzeń, upośledzenia umysłowego nie można traktować jako cos stałego i niezmiennego. Samo upośledzenie nie jest odwracalne, ale konsekwencje tych zaburzeń mogą ulec złagodzeniu i ograniczeniu ( H. Borzyszkowska, 1985r., s. 39 ).

6. Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych intelektualnie

Gdy mówimy o członkach danej rodziny to z pewnością mamy na myśli, rodziców, dzieci, oraz inne osoby, które żyją w stworzonym przez siebie świecie.
W rodzinie dokonuje się ciągła wymiana doświadczeń i przepływ uczuć pomiędzy jej członkami. A każdy z nich zdobywa osobiste, indywidualne doświadczenie w zakresie wspólnego życia. Każdy też członek rodziny ma kilka wyobrażeń innego członka rodziny i własny doń stosunek uczuciowy. Wzajemne oddziaływanie na siebie poszczególnych osób wchodzących w skład rodziny stanowi wyznacznik tego, czym one są dla siebie. Postawy jednych członków rodziny na drugich wynikają z wielu zmiennych życia i określają ich postawy wobec siebie. Treść i układ stosunków rodzinnych pociąga za sobą sposób zachowania się małżonków i dzieci ( J. Rembowski, 1986, s.11-12 ).
W głównej mierze decydujące znaczenie na spostrzeganie w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, tak przez rodzeństwo jak i innych najbliższych, ma podejście rodziców. J. Wyczesany uważa, że bezradność i nadopiekuńczość rodziców odbija się na ograniczeniu kontaktów społecznych dziecka ( J. Wyczesany, 2006r., s. 149).
Wyjątkowość związku między rodzeństwem jest opisywana w literaturze przez wskazanie na szereg unikalnych cech charakteryzujących tę więź. Składa się na to między innymi dzielenie wspólnego dziedzictwa genetycznego i społecznego, wczesnych doświadczeń rodzinnych, wspólnego środowiska kulturowego oraz wspomnień, których wartość wzrasta wraz z upływem lat. Relacje miedzy rodzeństwem należą do najdłuższych, bo trwają przez całe życie ( E.Pisula, D. Danielewicz, 2007, s. 88 ).
Na podstawie przeprowadzonych badań psycholożki; A. Wojciechowska i A. Cierpka, określiły, że rodzeństwo osób z niepełnosprawnością postrzega swój system rodzinny jako bardziej hermetyczny od innych. Ponieważ gdy pojawia się dziecko niepełnosprawne intelektualnie w rodzinie, wiele się zmienia w jej funkcjonowaniu i strukturze. Stwierdza się, że bracia i siostry osób z niepełnosprawnością są poddawani wielu czynnikom stresogennym. Wśród nich wymienia się; zmianę podziału ról w rodzinie, utratę lub brak uwagi ze strony rodziców, poczucie winy, wstydu z powodu dziwnego zachowania się brata czy siostry z niepełnosprawnością i rodzące się pod wpływem tego poczucie wyalienowania ze środowiska społecznego. Stres wywołany wspomnianymi czynnikami może doprowadzić do chronicznych emocjonalnych zaburzeń u pełnosprawnego rodzeństwa. Zdrowe dzieci w rodzinie często czują się przeciążone nadmiarem problemów i obowiązków. Radząc sobie z tym poczuciem, może reagować buntem i innymi reakcjami obronnymi, polegającymi na unikaniu sytuacji trudnych, a więc: ucieczka z domu, ze szkoły czy unikaniem rówieśników.
Tymczasem okazuje się , że niekiedy przeżywanie permanentnego stresu, jaki towarzyszy wspólnemu wychowywaniu się z rodzeństwem niepełnosprawnym, może przynieść efekt odwrotny do wspomnianego wcześniej. Może on spowodować poprawę funkcjonowania psychospołecznego jednostki. Wśród pozytywnych aspektów tego wpływu wymienia się wzrost zrozumienia innych ludzi, współczucia i litości, tolerancji na inność, jak również większe docenianie swojego zdrowia i inteligencji.
Osoby mające brata lub siostrę z niepełnosprawnością częściej i szybciej, w porównaniu z rówieśnikami, osiągają dojrzałość psychiczną i poczucie odpowiedzialności. Często aktywnie angażują się w pomoc swojemu upośledzonemu rodzeństwu, jak i rodzicom, dostarczają im wsparcia, czują się za nich odpowiedzialne. Przez społeczeństwo odbierane są jako osoby uważne, budzące zaufanie i bardzo obowiązkowe. Podsumowując stwierdza się, że stosunki panujące pomiędzy współwychowankami, z których jedno ma niepełnosprawność intelektualną, mają charakter pozytywny. Większość rodzeństwa zdrowego postrzega swoich niepełnosprawnych brata lub siostrę jako otwarte na kontakty, ufne, lubiane, szanowane i tp. Również osoby z niepełnosprawnością postrzegają swoje pełnosprawne rodzeństwo w sposób dobry, szczególnie jeśli jest ono młodsze. Poza tym jednostki z niepełnosprawnością są zwykle zdominowane przez zdrowych towarzyszy, ale z drugiej strony chronione i zaopatrywane przez nie ( E. Pisula, 2007, s. 101-104 ).
W literaturze przedmiotu przyjmuje się, że lepszemu przystosowaniu rodzeństwa do nowej rzeczywistości sprzyja większa liczebność jego rodziny. Ponadto niemałe znaczenie w procesie przystosowania się ma płeć dziecka rodzącego się w rodzinie. Zauważono, że procesy przystosowawcze dzieci zdrowych do sytuacji przebiegają bardziej pomyślnie jeśli w rodzinie pojawia się osoba z niepełnosprawnością płci żeńskiej. Wiele również wskazuje na to, że im mniejsza jest różnica wieku między rodzeństwem, tym bardziej wpływa ono na siebie. Poza tym na relacje między rodzeństwem mają: społeczna pozycja rodziny, partnerskie i małżeńskie zadowolenie rodziców, ich postawa wychowawcza, codzienne zachowania rodzeństwa wobec siebie, religia, światopogląd ( E. Pisula, D. Danielewicz, 2007, s. 105-106 ).
W przypadku rodziny z dzieckiem upośledzonym kontakty zewnętrzne kurczą się, tak że ważniejsze stają się kontakty z pozostałymi członkami rodziny. Sytuację rodziców w takich rodzinach charakteryzuje przede wszystkich zadanie do wypełnienia wobec dziecka i rodziny , o które to dziecko i rodzinę muszą się zasadniczo troszczyć sami. Ciężar odpowiedzialności, jaką muszą wziąć na siebie, ostatecznie kształtuje ich pozycję życiową. To oni stają się decydującą wielkością dla dziecka. Nawet pierwsi specjaliści, którzy stopniowo wkraczają ze swoimi działaniami i po kawałku zdejmują z nich ciężar i troski, nie mogą wiele zmienić w zaistniałym stanie rzeczy. Ci rodzice pozostają rodzicami w pełnym tego słowa znaczeniu. każda pomoc z zewnątrz spełnia jedynie funkcję drugorzędna, przynosząc pewne odciążenie ( O. Speck, 2005r., s.456- 460).
Biorąc pod uwagę, problem integracji upośledzonych z normalnymi ważny jest nie tylko ze społecznego punktu widzenia, ale też humanitarnego. Oznacza to, że od najwcześniejszych chwil życia niepełnosprawne dziecko musi wychowywać się ze sprawnym rodzeństwem. Dlatego też na rodzinie spoczywa obowiązek stworzenia sprzyjających warunków do wspólnego, harmonijnego uczestnictwa w życiu całej rodziny. Wiadomym jest, że stosunek dziecka normalnego do upośledzonego w rodzinie ma albo charakter pozytywny albo negatywny. Pozytywne nastawienie rodzeństwa do upośledzonego brata czy siostry ułatwia rodzicom dążenie do wychowania w integracji, natomiast negatywny utrudnia ten proces.
Dziecko zintegrowane z rodziną czerpie z niej wzory do naśladowania, uczy się wielu przydatnych rzeczy, ma możliwość funkcjonować w różnych rolach społecznych, adekwatnych do jego poziomu rozwojowego. Osoby pełnosprawne musza nauczyć się odpowiedniego zachowania i obcowania z dzieckiem niepełnosprawnym. Chodzi tu przede wszystkim o tolerancję co do jego braków, gotowość niesienia pomocy oraz o swobodne zachowanie się ( H. Borzyszkowska, 1985, s. 114-116 ).
Podsumowując stwierdzam, że można niejako mówić o specyfice rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną. Uważam, że należy wszystkie dzieci w rodzinie angażować nie tylko do wspólnych obowiązków ale też i przyjemności, razem przeżywać chwile smutku i radości. W prawidłowo funkcjonującej rodzinie każdy jej członek wie jedno, że jest kochany.

Bibliografia

1. Adamski Franciszek, Rodzina. Wymiar społeczno – kulturowy, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagielońskiego, Kraków 2002r.
2. Borzyszkowska Halina, Oligofrenopedagogika”, PWN, Łódź 1985.
3. Gałkowski Tadeusz, Dzieci specjalnej troski, Wiedza Powszechna ,W-wa 1979.
4. Kirejczyk Kazimierz ( red.), Upośledzenie umysłowe – Pedagogika, PWN, Warszawa 1981.
5. Korzeniowska Wiesława, Szuścik Urszula ( red.), Rodzina - historia i współczesność, Studium monograficzne, Oficyna Wydawnicza ,, Impuls”, Kraków 2006.
6. Minczakiewicz Elżbieta, Wychowanie i nauczanie dzieci upośledzonych w stopniu umiarkowanym i znacznym, Wydawnictwo Naukowe WSP, Kraków 1986.
7. Okoń Wincenty, Słownik pedagogiczny, PWN, Warszawa 1981.
8. Otrębski Wojciech ( red.), Między nami..., Fundacja Między Nami, Lublin 1997.
9. Pisula Ewa, Danielewicz Dorota (red), Rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością, Harmonia, Gdańsk 2007.
10. Pisula Ewa, Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Uniwersytet Warszawski, Warszawa 1998.
11. Rembowski Józef, Rodzina w świetle psychologii, WSiP, Warszawa 1986.
12. Rembowski Józef, Więzi uczuciowe w rodzinie, PWN, Warszawa 1972.
13. Rożnowska Anna, Wybrane aspekty wychowania w rodzinie, Wyższa Szkoła Pedagogiczna, Słupsk 1998.
14. Speck Otto, Niepełnosprawni w społeczeństwie, GWP, Gdańsk 2005
15. Spock Benjamin, Lerrigo Otto, Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych, PZWL, Warszawa 1969.
16. Wojciechowski Franciszek, Niepełnosprawność, rodzina, dorastanie”, ,, Żak”, Warszawa 2007.
17. Wyczesany Janina, Pedagogika upośledzonych umysłowo, Oficyna Wydawnicza ,, Impuls”, Kraków 2006.
18. Zaczyński Wiesław, Praca badawcza nauczyciela”. WSiP, Warszawa 1995.