Pomagamy sobie nawzajem

GRUPY WSPARCIA DLA RODZICÓW DZIECI
Z AUTYMEM I ZESPOŁEM ASPERGERA

Wpływ autyzmu u dzieci na ich rodziców jest olbrzymi. Autyzm dziecka wywiera różnorakie skutki u jego rodziców. Niektóre z nich są natychmiastowe i niszczące, inne - subtelne i doświadczane przez długie lata. Rzadko kiedy rodzice już przed urodzeniem dziecka wiedzą że będzie ono w jakiś sposób niepełnosprawne. Dlatego nie są one przygotowane do przyjęcia dziecka niepełnosprawnego. Dla wielu z nich diagnoza „autyzm” brzmi jak wyrok. Sposób postrzegania niepełnosprawności własnego dziecka oraz nastawienie wobec niego u każdego rodzica jest różny. Różne są także emocje towarzyszące rodzicom: gniew, niepokój, depresja, zaprzeczenie, bezsilność, poczucie winy, osamotnienie, odrzucenie, żal nad sobą, przerażenie, smutek, wyrzuty sumienia, samo obwinianie się, przerzucanie winy na partnera /t. zw. ”ucieczka”/. Dodatkowymi czynnikami destrukcyjnymi są m.in. stosunek rodzeństwa, problemy finansowe / brak możliwości zastosowania często zbyt droga psychoterapia, farmakoterapia/, brak postawienia prawidłowej diagnozy od początku powodującej utraty możliwości rozpoczęcia wczesnej interwencji, brak czasu na podjęcie lub kontynuacji pracy zawodowej przez jednego z rodziców, po to aby na całe życie zaspakajać skomplikowane potrzeby swojego dziecka autystycznego, niedoskonałość, biurokratyczność systemu pomocy społecznej, służby zdrowia oświaty, brak współpracy między nimi, brak dostatecznej ilości specjalistów i wolontariuszy, brak akceptacji ze strony społeczeństwa/rodzice tych dzieci są gorsi i mniej wartościowi, izolacja społeczna/.
Obcowanie z dzieckiem, które wali głową w ścianę, moczy łóżko, włóczy się nocą po domu, a przy tym albo krzyczy, albo nic nie mówi nie okazując żadnej empatii, miłości do rodziców i obojętności do rodzeństwa jest doświadczeniem wyczerpującym zniechęcającym, często wręcz doprowadzającym do rozpaczy całej rodziny. .
Jak widać życie rodziców dziecka z autyzmem jest życie w ciągłym nieustającym stresie i lęku. Często sfrustrowany rodzic doprowadzony jest do obniżenia samooceny, ambiwalencji uczuć wobec dziecka, depresji, postaw obronnych. Wszystko to powoduje tak zwane „wypalanie się” rodziców. Jest to wyjątkowo niekorzystne zjawisko nie tylko bezpośrednio dla rodziców i ich funkcjonowanie, ale i pośrednio dla ich dziecka, ponieważ rodzic w wielu terapii odgrywa kluczową rolę.
Dlatego powołanie tzw. „grupę wsparcia” jako interwencja zewnętrzna wydaje się być odpowiednią formą w walce z urazami psychicznymi u rodzicach spowodowanymi w/w problemów.
W lutym 2008 roku w ramach funkcjonowania „Wojewódzkiego Programu Wspomagania Rozwoju Dzieci i Młodzieży Autyzmem i ich Rodzin” na terenie miasta Tychy w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej powstała grupa wsparcia dla rodziców dzieci autystycznych. Początkowo spotkania odbywały się raz w miesiącu z udziałem 11 rodziców dzieci z autyzmem i „Zespołem Aspergera” prowadzone i koordynowane przez psychologa mgr Płamen Dinkov. Jednakże ze względu na różnice wiekowe dzieci, ograniczenia czasowe, ilością osób, a także i na różnice w funkcjonowaniu i objawach u tych dzieci zdecydowano podzielić pierwotną grupę na dwie podgrupy: dla rodziców dzieci z autyzmem /6 os./ i dla rodziców dzieci z „Zespołem Aspergera”/5 os./ Częstotliwość spotkań dla każdej z grup jest raz w miesiącu. Na tych spotkaniach każdy z rodziców dobrowolnie umawia swój konkretny problem własnego dziecka, dzieli się swoimi spostrzeżeniami, troskami, radościami z grupą, a mianowicie: z jakimi trudnościami się spotyka, jakie towarzyszą temu emocje, jak radzi sobie ze stresem, jakie podejmuje rozwiązania, jakie są efekty oddziaływań psycho-pedagogicznych względem dziecka, jaki jest postęp lub regres u dziecka na danym etapie. Rodzice informują się wzajemnie m.in. co do konkretnych usług ze strony specjalistów pracujących z dzieckiem w różnych resortach /służba zdrowia MOPS, oświata/ oraz ich kompetencje. Bardzo pożyteczne jest wzajemne użyczenie literatury, podawanie adresów portalów internetowych, informacja dot. nowopowstałych regionalnych i krajowych ośrodków terapeutycznych i diagnostycznych zajmującymi się autyzmem.
Grupy te kompletowane są na zasadzie dobrowolnego udziału, z możliwością odstąpienia, są otwarte dla nowych osób, z zagwarantowaną tajemnica informacji związaną z klientem /rodzicem, dzieckiem/. Istnieje możliwość włączania dodatkowych specjalistów „z zewnątrz” /psychiatra, neurolog, pedagog, terapeuta, rehabilitant/ na niektórych spotkaniach.
Jako formy długoterminowej wzajemnej pomocy rodzicom można wyodrębnić:
- zmiana dotychczasowego modelu zachowania
- wgląd we własną sytuacje połączony z racjonalnym stosunkiem i obiektywną ocena
- zmiana w samopoczuciu i reakcjach emocjonalnych, a zwłaszcza zmniejszenie stanu napięcia i lęku
- zmiana w obrazie samego siebie, odzyskiwanie wiary we własne siły skuteczność działania, a tym samym lepsze dostosowanie się do trudnej sytuacji
- zmiana stylu życia, tam gdzie to niezbędne, z uwzględnieniem celów bliskich lub dalszych
Często mówi się, że „najlepszym specjalistą od dziecka z autyzmem jest jego rodzic”. Grupa wsparcia dla rodziców dzieci z autyzmem nie jest ani absolutną ani jedyną formą zwalczania ich problemów. Jest to tylko jedna z niewielu możliwych alternatyw do walki z autyzmem. Ale odpowiednio wspierany, zmotywowany, uzbrojony w cierpliwość, zaangażowanie, wiarę i miłość, a także zaopatrzony w należytą wiedzę o autyzmie, każdy rodzic może stanowić mocne narzędzie w walce z tą straszną chorobą i uczynić wszystko dla swojego dziecka poprzez zapewnienie mu optymalne perspektywy rozwojowe.

Obecnie w ramach kompleksowej pomocy rodziny dzieci autystycznych rozważana jest w perspektywie możliwość powstania również grupę wsparcia dla rodzeństwa dzieci autystycznych.