Zasady medycyny paliatywnej

SPIS TREŚCI
SPIS TREŚCI 2
WSTĘP 3
STANDARDY MEDYCYNY PALIATYWNEJ 5
1. Przeprowadzenie wywiadu medycznego 6
2. Przeprowadzenie badań przedmiotowych 7
3. Przeprowadzenie specjalistycznych badań oraz konsultacja z innymi specjalistami 9
4. Udzielenie wsparcia dla osób opiekujących się chorym 10
5. Przygotowanie planu leczenia i opieki nad chorym 13
6. Monitorowanie przebiegu oraz ocena efektów leczenia 14
ZAKOŃCZENIE 15
BIBLIOGRAFIA 16

WSTĘP
W momencie rozpoznania u pacjenta nieuleczalnej, śmiertelnej czy źle rokującej choroby wdrażany zostaje specjalny system opieki nad tych chorym, nazywany opieką paliatywną. Opieka ta pełni niezwykle ważną rolę w procesie opieki nad osobami terminalnie chorymi, choć niestety nawet w dzisiejszych czasach przez wiele osób jest jeszcze mocno niedoceniana. Zarówno cel, jak i zamierzenie opieki paliatywnej odnaleźć możemy już w samej terminologii, bowiem słowo palium pochodzące z języka łacińskiego oznacza maskę
lub płaszcz. Zatem w dosłownym sensie opieka paliatywna ma maskować skutki nieuleczalnej choroby oraz otaczać płaszczem opieki osobę terminalnie chorą, ale nie tylko, bowiem ten płaszcz opieki roztaczany jest również nad najbliższą rodziną chorego.
Kiedy mówimy o opiece paliatywnej należy wspomnień także o hospicjum czyli miejscu, gdzie chory otoczony opieką paliatywną może mieszkać, przebywać. Nazwa hospicjum wywodzi się od łacińskiego słowa hospes i oznacza gościniec, udzielanie gościny. Samo słowo u pacjentów czy ich rodzin wywołuje często negatywne emocje. Kojarzy się bowiem z miejscem, gdzie chory udaje się, aby spędzić ostatnie chwile życia czy wręcz oczekuje na śmierć. Stąd często pojawia się niechęć do korzystanie z takich miejsc opieki. Rodziny również wstydzą się odrzucenia i negacji społecznej za fakt oddania bliskiej sobie osoby do hospicjum lub ukrywają ten fakt nawet przed samym chorym, bojąc się, że on źle psychicznie odbierze ten fakt. Niejednokrotnie sam chory świadomie opiera się przed decyzją udania się do hospicjum, nie umiejąc pogodzić się faktem nieuchronności śmierci i mimo braku medycznych przesłanek do wyleczeniu i poprawy stanu zdrowia on nadal chce walczyć z chorobą. Rzeczywistość jest jednak zupełnie inna. Zgodnie ze swoją ideą, rolą i zadaniem hospicjum jest wspieranie pacjentów i umożliwienie im jak najbardziej komfortowego
i aktywnego życia aż do śmierci.
Opieka paliatywna ściśle jest związana z jedną z dziedzin medycyny – medycyną paliatywną, która zajmuje się badaniem, diagnozowaniem oraz leczeniem pacjentów nieuleczalnie chorych poprzez poprawę jakości życia tych pacjentów, uśmierzenie dolegliwości czy leczenie objawowe. Medycyna paliatywna skoncentrowana jest
na całościowym otaczaniu opieką chorego wraz z jego bliskimi, zarówno podczas procesu umierania chorego, jak i po jego śmierci. Leczenie paliatywne wdrażane jest wówczas, gdy dana jednostka chorobowa nie poddaje się już leczeniu przyczynowemu, gdy nie można już jej cofnąć ani zahamować, wówczas podejmowane zostaje leczenie objawowe. W związku
z tym leczenie paliatywne jest ukierunkowane na dawanie ulgi w cierpieniu choremu
oraz poprawy jakości jego życia.
Medycyny paliatywna jako nauka w ramach ogólno wykształconej już wiedzy medycznej zaczęła funkcjonować dopiero od niedawna. Owszem bazuje ona
na doświadczeniach pokoleń lekarzy i medyków minionych wieków, jednak swój obecny kształt zaczęła osiągać dopiero w ostatnich dziesięcioleciach. Opieka paliatywny zajmuje się nie tyle kształtowaniem nowych podejść i założeń w zakresie opieki nad chorymi,
ale powinna być postrzegana raczej jako dziedzina nauki, która porządkuje doświadczenia lekarzy minionych wieków. Jako przykłady mogą nam posłużyć dotor Herbert Lumley Snow, który opracował koktajl z Brompton, powstały z połączenia morfiny i kokainy, podawany pacjentom z rakiem w celu uśmierzenia bólu; doktor Barrett, który w szpitalu w Londynie zaczął podawać umierającym pacjentom morfinę czy doktor Sanders, która tę metodę upowszechniła w kolejnych placówkach.
Opieka i leczenie paliatywne są bardzo złożonym procesem i stanowią jedną
z najtrudniejszych dziedzin medycyny. Trudność nie polega wyłącznie na fakcie niemożności zupełnego lub choćby częściowego wyleczenia pacjenta, ale na potrzebie wdrażania szeregu bardzo konkretnych zasad czy przyjętych już wzorców w celu właściwego wsparcia chorego oraz jego bliskich. Dodatkowo metody prowadzenia leczenia pacjenta onkologicznego są dal każdego z nich bardzo indywidualne i dostosowywane są w ramach ogólnie przyjętych zasad medycyny paliatywnej.

STANDARDY MEDYCYNY PALIATYWNEJ
Medycyna paliatywna w całym procesie wsparcia osób nieuleczalnie chorych używa różnych kryteriów wsparcia. Oprócz samego uśmierzania bólu do opieki paliatywnej wprowadzano również doświadczenia z zakresu farmakologii, onkologii, chirurgii, anestezjologii oraz praktyki ogólnej. Praktyka na równi postawiła komfort pacjenta
i uwolnienie go od bólu oraz przykrych dolegliwości z procedurami diagnostycznymi
i terapeutyczne. Medycynę paliatywną można podzielić na następujące etapy:
 przeprowadzenie wywiadu medycznego,
 przeprowadzenie badań przedmiotowych,
 przeprowadzenie specjalistycznych badań dodatkowych,
 przeprowadzenie konsultacji z innymi specjalistami,
 udzielenie wsparcia dla osób opiekujących się chorym,
 przygotowanie planu leczenia i opieki nad chorym,
 monitorowanie przebiegu oraz ocena efektów leczenia.

1. Przeprowadzenie wywiadu medycznego
Na samym początku, gdy chory zostaje kwalifikowany do opieki paliatywnej, przeprowadzany zostaje podstawowy wywiad medyczny. W tym celu zbiera się całość historii choroby, która jest uzupełniana przez swobodną wypowiedź chorego oraz jego bliskich. Sporządzana zostaje wówczas tzw. historia cierpień, z uwzględnieniem:
 występowania i stopnia dokuczliwości poszczególnych objawów (osoba kwalifikująca stwierdza jakie objawy występują u chorego i z jakim natężeniem, o jakich jednostkach i zespołach jednostek chorobowych mogą świadczyć, dokuczliwość i częstość występowania sprawdzana jest w celu zastosowania konkretnej terapii farmakologicznej w odpowiedniej kolejności),
 stopnia upośledzenia sprawności fizycznej (osoba kwalifikująca sprawdza jakie trudności fizyczne towarzyszą osobie umierającej w celu zapewnienia jej odpowiednich udogodnień i pewnej sfery komfortu; wśród tych upośledzeń częstym
i bardzo utrudniającym funkcjonowanie jest zjawisko występowania jednostek chorobowych związanych ze spożywaniem pokarmów: dysfagia ustno-gardłowa, adagia, odynofagia),
 oceny stanu psychicznego (osoba kwalifikująca sprawdza czy oprócz objawów bólowych i ruchowych osobie paliatywnej towarzyszą również zaburzenia psychiczne, wśród których najczęściej występują: zaburzenia lękowe, depresja, problemy ze snem, majaczenie)
 oceny sytuacji ogólnej pacjenta z wyszczególnieniem problemów socjalnych, potrzeb duchowych czy egzystencjalnych.

2. Przeprowadzenie badań przedmiotowych
Wśród badań przedmiotowych przeprowadzane są dokładne badania internistyczne, w tym:
 badanie stanu ogólnego pacjenta – lekarz przeprowadzający badanie stwierdza czy pacjent jest w stanie dobrym, średnim, ciężkim, bardzo ciężkim,
 określenie stanu świadomości – lekarz prowadzący badanie stwierdza czy pacjent jest przytomny; do określenia poziomu przytomności pacjenta stosowana jest skala Glasgow; najczęściej stosowana u pacjentów po urazach głowy oraz z medycynie ratunkowej, ale także do oceny zmian poziomu świadomości pacjenta podczas leczenia; zgodnie z zasadami tej skali sprawdzane otwieranie oczu przez pacjenta, kontakt słowny, reakcja ruchowa,
 ocena układu krążenia i oddychania – lekarz prowadzący określa wydolność krążeniowo oddechową pacjenta, często wśród pacjentów paliatywnych obecna jest POCHP (przewlekła obturacyjna choroba płuc), ale mogą wystąpić również inne jednostki chorobowe układu oddechowego, np.: stany zapalne dróg oddechowych (gardła, krtani, oskrzeli, płuc), rozedma płuc, dychawica oskrzelowa, pylice, obrzęk krtani, ropień płuc, choroby opłucnej; wśród chorób układu krążenia możemy zaobserwować np.: ostrą chorobę reumatyczną, nadciśnienie tętnicze, dusznicę bolesną, zawał mięśnia sercowego, zator płucny, krwotok mózgowy, zawał mózgu, miażdżycę, tętniaki czy żylaki,
 weryfikacja stanu błon śluzowych jamy ustnej – lekarz przeprowadzający badanie stwierdza w jakim stanie jest śluzówka pacjenta, bowiem u osób chorujących na nowotwory bardzo często dochodzi do zapalenia błony śluzowej, zaobserwować wówczas można stany zapalne, ranki, afty lub nawet owrzodzenia jamy ustnej,
 oględziny zmian skórnych – lekarz prowadzący badanie sprawdza koloryt skóry,
który może świadczyć o różnych schorzeniach; skóra zaczerwieniona może świadczyć np. o chorobie zakaźnej; skóra blada może być oznaką krwotoku lub niedokrwistości; sinica skóry może oznaczać utrudniony odpływ żylny, zakrzepicę; u pacjentów stwierdza się również obecność żółtaczki, wysypki, wybroczyn, sińców, rozstępów lub blizn,
 określenie stanu odżywienia pacjenta – lekarz prowadzący badanie stwierdza czy pacjent jest niedożywiony, czy otyły,
 rozpoznanie ograniczeń ruchomości w obrębie układu kostno-stawowego – lekarz prowadzący badanie stwierdza czy u pacjenta onkologicznego nie występuję dysfunkcje i jednostki chorobowe w obrębie układu kostno-stawowego, wśród nich najczęściej możemy zaobserwować: reumatoidalne zapalenie stawów, dne moczanową, zwyrodnienie stawów,
 poszukiwanie symptomów zakrzepicy żylnej, zespołu żyły głównej, obrzęków, obrzęku limfatycznego,
 badanie perystaltyki jelit – lekarz prowadzący badanie poprawności działania układu trawiennego, prowadząc badanie przedmiotowe może również wykonać badanie palpacyjne, które służy ocenie napięcia powłok oraz orientacyjnej wielkości narządów, w celu poszukiwania tworów patologicznych w obrębie skóry, tkanki podskórnej i jamy brzusznej,
 weryfikacja poprawności działania układu moczowego – lekarz przeprowadzający badanie przedmiotowe prowadzi również wywiad i badanie fizykalne, podczas którego może zauważyć np. obrzęk świadczący o chorobie nerek, jest to zasadniczy element dla dalszego procesu diagnostyczno-leczniczego, wśród chorób nerek i dróg moczowych mogą wystąpić zwykłe błahe infekcje dolnego odcinka dróg moczowych lub w skrajnych przypadkach ciężkie choroby nowotworowe nerki, wymagające usunięcia narządu; wśród pacjentów możemy również zauważyć niewydolność nerek, która może skutkować potrzebą dializowania pacjenta,
 przeprowadzenie badań neurologicznych – lekarz przeprowadzający badanie przedmiotowe prowadzi również wywiad medyczny mający na celu zdiagnozowanie choroby układu nerwowego lub wychwycenie wszelkich zaburzeń neurologicznych; oprócz wywiadu w fazie przedmiotowej lekarz przeprowadza również fizykalne badanie neurologiczne, które zaczyna od badania głowy, a następnie przechodzi się
do tułowia i kończyn. Badanie neurologiczne lekarz przeprowadza również na leżąco oraz na siedząco. Na tych etapach badania sprawdzane są m.in. odruchy i czucie
w poszczególnych częściach ciała.

3. Przeprowadzenie specjalistycznych badań oraz konsultacja
z innymi specjalistami
Podczas badań wstępnych kwalifikujących pacjenta do opieki paliatywnej przeprowadza się szereg specjalistycznych badań dodatkowych. Diagnozy stawiane są wówczas w dziedzinach medycyny o profilach: internistycznym, chirurgicznym, neurochirurgicznym czy urologicznym. Badania te są niezbędne w celu podjęcia ewentualnej decyzji o hospitalizacji pacjenta na innym oddziale specjalistycznym.
Wśród takich pacjentów najczęściej stwierdza się konieczność przetoczenia koncentratu krwinek czerwonych, wykonanie przez skórnej gastrostomii metodą endoskopową lub chirurgiczną, operacyjne leczenie niedrożności przewodu pokarmowego oraz zespołu ucisku rdzenia, założenie przezskórnej nefrostomii, jak również zakończenie diagnostyki choroby nowotworowej. Po przeprowadzeniu badań bądź zabiegów specjalistycznych oraz po zakończonym leczeniu przyczynowym pacjenci ponownie są przyjmowani na oddział medycyny paliatywnej celem kontynuacji leczenia objawowego.
Leczenie specjalistyczne jednak na tym się nie kończy, bowiem większość pacjentów onkologicznych ma jednocześnie przynajmniej jedną chorobę nieonkologiczą współistniejącą, która wymaga stałego nadzoru specjalistycznego oraz stałej terapii farmakologicznej. U pacjentów onkologicznych najczęściej występującym przewlekłym schorzeniem jest nadciśnienie tętnicze. Stanowi ono jeden z czynników ryzyka rozwoju chorób układu krążenia oraz ich powikłań w postaci udaru mózgu i zawału mięśnia sercowego. U osób przebywających na oddziale medycyny paliatywnej możemy zaobserwować również inne częste choroby przewlekłe, są nimi: choroba niedokrwienna serca, niewydolność serca, cukrzyca typu 2, choroby naczyń obwodowych i zaburzenia rytmu serca, ale również choroby nerek, POCHP (przewlekła obturacyjna choroba płuc), choroba wrzodowa żołądka czy choroby tarczycy.
Kolejnym istotnym celem konsultacji specjalistycznych jest wprowadzenie prawidłowego leczenia farmakologicznego u pacjentów objętych opieką paliatywną obciążonych kilkoma schorzeniami. Na podstawie wnikliwej analizy wszystkich leków niezbędnych w procesie terapeutycznym, z uwzględnieniem potencjalnych interakcji wynikających z terapii wieloma lekami, lekarz podejmuje decyzję, co do doboru konkretnych leków i dalszego przebiegu leczenia farmakologicznego.
4. Udzielenie wsparcia dla osób opiekujących się chorym
Nieuleczalna choroba jest zawsze mocno wyniszczająca i wywiera destrukcyjny wpływ nie tylko na samego chorego, ale także na jego rodzinę, życie, codzienność i ich normalne funkcjonowanie. Dodatkowo cierpienie osób bliskich choremu pogłębiają takie czynniki jak:
 głębokie współodczuwanie cierpienia z chorym,
 przebieg choroby (m.in. przykre objawy, niepełnosprawność i brak efektu terapii oraz uboczne skutki leczenia),
 niespójność rodziny (długotrwale napięta sytuacja wymagająca ciągłego wysiłki fizycznego i psychicznego destabilizacje rodzinę, doprowadza do konfliktów wewnątrz rodziny oraz nieumiejętności podejmowania spójnych działań),
 nieuchronne rozstanie z bliskim (przebiegowi opieki paliatywnej towarzyszy nieustannie myśl o zakończeniu życia, w którym obecny był chory członek rodziny, dlatego na tym etapie niezmiernie ważne jest znalezienie recepty na wspólne życie
ze świadomością śmierci i w konsekwencji zmiany ról w życiu rodzinnym)
Poza tymi aspektami destabilizującymi codzienność i wpływającymi głównie na świadomość osób towarzyszących pacjentowi nieuleczalnie choremu, należy tutaj również uwzględnić obciążenia ściśle związane z opieką nad chorym, są to czynniki:
 natury fizycznej: znaczny wzrost obowiązków, bardziej dociążająca praca fizyczna,
a także nieregularny i zaburzony sen
 natury psychologicznej: niepokój o to, czy chorego nie pozbawia się nadziei
lub otuchy, obawy dotyczące podawania odpowiednich dawek lekarstw, obawy
przed wystąpieniem nagłych ataków bólu, duszności lub krwotoku
 opory natury estetycznej (wzbudzające odrazę codzienne zabiegi higieniczne, zmiany opatrunków, przykry widok, nieprzyjemny, pobudzający do wymiotów zapach)
 obciążenie finansowe związane z opieką (zmniejszone dochody, obawy związane
z ubezpieczeniem)
 konflikty (pomiędzy osobami opiekującymi się chorym dochodzi część
do niezrozumienia spowodowanego odmiennym spojrzeniem na takie aspekty
jak dysonans między efektywnym uśmierzaniem dotkliwych objawów
a spowodowaniem zaburzeń świadomości i przyspieszeniem zgonu, czy obowiązkiem opieki nad chorym a obowiązkiem troski o samego siebie i inne osoby, małe dzieci
w rodzinie)
 psychologiczne (niepokój, depresja, zaburzenia snu, drażliwość, osłabiona koncentracja, koszmary senne, niekorzystne zmiany wyglądu i stanu zdrowia, wzrost spożycia używek)
 obawy natury egzystencjalnej (utrata wiary w dalszy sens własnego życia, kt®emu towarzyszy nieustanne cierpienie, odczucie utraty godności, nieustanne zmaganie się z zależnością od innych osób oraz poczucie bycia dla nich ciężarem, bolesne i trudne wspomnienia, zawód z powodu niezrealizowanych planów życiowych, poczucie winy, wyrzuty sumienia, obawy związane z niepewną przyszłością, lęk przed odseparowaniem, beznadziejność, zaburzenia snu, daremność działań, lęk przed śmiercią, lęki na tle religijnym – traktowanie choroby jako formy kary).
Ważną kwestią w procesie wsparcia chorego i jego bliskich jest właściwa opieka medyczna. Mogą się w tej kwestii pojawić trudności w porozumiewaniu się, niedostępnością
i małą dyspozycyjnością personelu medycznego, a także niskim poziomem wrażliwości, nadmierną, wręcz bolesną szczerością, brakiem precyzyjnych informacji, pozostawieniem pacjenta bez opieki, stosowaniem niewłaściwej terapii.
Obawy i niepokoje przeżywane przez rodzinę stanowią trudność w radzeniu sobie z opieką nad chorym, ale również rzutują na niego samego, a także mogą dodatkowo negatywnie oddziaływać na jego samopoczucie. Rodziny chorych są zazwyczaj bardzo zmęczone. Najczęściej niestety personel medyczny nie dość, że nie rozmawia z opiekującymi się chorym na temat ich cierpień, ale wręcz przechodzi nad tym do porządku dziennego, jak by tego w ogóle nie zauważając i ostatecznie nie podejmuje w tej kwestii żadnych działań. Rodzinie opiekującym się chorym towarzyszy bardzo często przemęczenie, które najczęściej wywoływane jest poprzez narastający lęk o chorego, pojawiają się wtedy błędne reakcjami na jego potrzeby psychologiczne, egzystencjalne ale również ze strony chorego mogą pojawić się nadmierne wymagania co do opieki, którym rodzina nie może sprostać. Zmęczenie najbliższych bardzo źle wpływa na samopoczucie chorego, może wywoływać przekonanie, że jego dalsze życie samo w sobie jest ciężarem i źródłem cierpienia u jego najbliższych. Obie strony mogą wówczas w śmierci chorego upatrywać źródła ulgi. Temu zjawisku można jednak zapobiegać poprzez stałe monitorowanie objawów somatycznych, uważną obserwację problemów psychosocjalnych z uwzględnieniem cierpień natury duchowo-egzystencjalnej, a w dalszej kolejności poprzez zapewnienie wsparcia oraz całodobowej dostępności personelu medycznego. Nawet krótkie okresy wytchnienia są bardzo korzystne dla wyczerpanych członków rodziny. Takie umiejętności jak wzajemne informowanie się czy komunikacja z pacjentami w bardzo zaawansowanym stadium choroby nowotworowej oraz ich najbliższymi są często niedoceniane, a ich nauczaniu nie poświęca się praktycznie wcale uwagi.
Dokonując odpowiedniego doboru opieki paliatywnej, istotne jest, aby właściwie się komunikować pomiędzy samym chorym, jego najbliższymi oraz personelem medycznym, pomocne jest to m.in. w celu ustalenia stopnia samoświadomości chorego oraz rozeznania jego bliskich w sytuacji i wzajemnych oczekiwaniach. Należy zwrócić uwagę na to, czy przekazano rozpoznanie, a także wiedzę o obecnej sytuacji i prognozie? Jaka jest świadomość chorego na temat swojej choroby, jakie są rokowaniu, a także nadzieje, obawy, oczekiwania, uczucie niepewności. W związku z powyższymi lękami chorego rodzina niejednokrotnie wciąga lekarza i osoby opiekujące się umierającym w swego rodzaju spisek, który ma na celu takie komunikowanie się, aby nie ujawnić choremu prawdy o chorobie i często złych rokowaniach. Natomiast wielu chorych doskonale zdaje sobie sprawę z tego w jakim stanie się znajduje, jednak mimo to nie stwarza im się możliwości do dokładnego poznania prognozy, aby mogli przynajmniej częściowo zrealizować swoje marzenia oraz pozamykać swoje życiowe sprawy . Oceniając potrzeby chorego i jego rodziny, zawsze należy oprzeć się na medycznej narracji i historii choroby. Tutaj właśnie z pomocą chorym oraz ich bliskim przychodzi opieka hospicyjna (paliatywna), która pojmuje chorego i jego rodzinę jako cierpiące osoby wymagające wszechstronnej opieki.

5. Przygotowanie planu leczenia i opieki nad chorym
Planowanie opieki terminalnej to proces mający na celu ustalenie zasad przyszłej opieki medycznej nad pacjentem. Uczestniczą w nim pacjent i zajmujący się nim zespół medyczny, a często także bliscy. Umożliwia on pacjentowi poinformowanie otoczenia
o swoich decyzjach, na wypadek gdyby nie był w stanie zrobić tego w przyszłości. Taki plan wymaga dokumentowania ustaleń, jakie zapadły podczas rozmów chorego z zespołem medycznym. W takiej dokumentacji powinny być zawarte preferencje pacjenta co do metod leczenia, celów i miejsca prowadzenia opieki, ale również decyzje prawne stanowiące o przyszłości chorego. Cały szereg zasad planowania opieki terminalnej jest uregulowany przez dobrze przygotowane wytyczne, jednak ich wprowadzenie w życie wymaga wysiłku.
Mimo iż większość ludzi chciałaby umrzeć w domu, to jednak ponad połowa ogółu umierających kończy swoje życie w szpitalach. Pojawiające się coraz większe możliwości medycyny w zakresie leczenia mocno zaawansowanych i szybko postępujących chorób zwiększają liczbę decyzji, które muszą podejmować zarówno pacjenci, jak i lekarze. Dlatego kluczową rolę w tym procesie planowania opieki nad pacjentami terminalnymi odgrywają lekarze pracujący w szpitalach przez wzgląd na ich specjalistyczną wiedzę w tematyce przebiegu oraz ram czasowych zaawansowanych i szybko postępujących schorzeń. Planowanie opieki terminalnej jest procesem dobrowolnym, w którym pacjenci mogą wyrażać swoje oczekiwania i preferencje dotyczące opieki, w razie gdyby w przyszłości stracili zdolność do podejmowania decyzji. Zatem ten proces planowania opieki winien przebiegać w ścisłej współpracy pacjenta z zespołem medycznym i być regularnie aktualizowany w miarę zmieniających się okoliczności. Dostępne są narzędzia wspierające planowanie opieki terminalnej.
Jednak żaden ogólnie przyjęty schemat, który ma służyć logicznemu ułożeniu opieki terminalnej nie może zastąpić szczerej, pełnej ciepła, otwartości , dobrze zaplanowanej i delikatnej rozmowy oraz rzetelnej oceny klinicznej. Proces planowania opieki terminalnej powinien być ogólnym wyrazem co do oczekiwań i preferencji wyboru miejsca, a także sposobu prowadzenia leczenia, a w dalszej kolejności zbiorem decyzji wykluczających bądź włączających w przyszłości zastosowanie określonych procedur medycznych (wiele osób terminalnie chorych na ostatnim etapie życia świadomie rezygnuje i prosi o niepodejmowanie resuscytacji krążeniowo-oddechowej, podłączenia do respiratora czy stosowania sztucznego odżywiania w celu często sztucznego podtrzymywania życia).

6. Monitorowanie przebiegu oraz ocena efektów leczenia
W monitorowaniu przebiegu leczenia oraz ocenie jego efektów bardzo pomocna jest ocena jakości życia pacjenta. Często wykorzystuje się tutaj indeks jakości życia przygotowany przez Spitzera.
Spitzer i współpracownicy opracowali skalę, którą zaczęto stosować w leczeniu onkologicznym. Początkowa metoda ta została przygotowana jako narzędzie, z którego miał lekarz, wypełniając szereg punktów na podstawie swojej wiedzy o pacjencie. Z czasem jednak się okazało, że te punkty są nie tylko trafne w ocenie jakości życia pacjenta, lecz także nadają się do wypełniania przez samych pacjentów, którzy z powodzeniem mogą dokonywać w ten sposób samooceny. Indeks pytań sporządzony przez Spitzera dobrze różnicuje pacjentów, dzieląc ich według rodzajów schorzeń i różnych stadiów choroby. Metoda Springera obejmuje pięć głównych obszarów funkcjonowania chorego: aktywność, życie codzienne, zdrowie, wsparcie i wygląd. Do każdego z tych pięciu obszarów funkcjonowania zostały dopasowane są trzy możliwości odpowiedzi. Punktacja obejmuje oceny od 0 do 2 punktów dla każdego obszaru. Analizy wyników można dokonać zarówno w odniesieniu
do każdego spośród tych pięciu obszarów, jak również względem całości skali. Główną zaletą Indeksu Spitzera jest jego prostota oraz szybkość wykonania i obliczania wyników.
Inną metodą oceny przebiegu i efektów leczenia pacjentów paliatywnych jest indeks stanu sprawności Karnofsky’ego. Jest to metoda służąca do określenia funkcjonowania fizycznego za pomocą metrycznej oceny stopnia funkcjonalnej samodzielności, wyrażonej
w postaci jednej liczby. Tutaj ocena zawiera się w skali od 0% do 100%. Należy przyjąć,
że im wyższe są wartości skali, tym lepsza jest sprawność i wyższa jakość życia pacjenta. Uzyskane tą metodą wyniki w odniesieniu do pacjentów terminalnych wysoko korelują
z czasem przeżycia. Jednak otrzymane tą metodą informacje dotyczące jakości życia pacjenta są niewystarczające, ponieważ oceniają tylko jeden wymiar jakości życia – funkcjonowanie fizyczne pacjenta.
Badania jakości życia są podstawą do subiektywnej oceny stanu paliatywnych chorych. Pozwalają one na uzyskanie ważnych informacji od samych chorych, które dotyczą nie tylko jedynie objawów choroby, jak również niepożądanych skutków prowadzonego leczenia, ale także, co jest niezwykle ważne, pozwalają dokonać oceny wymiaru psychologicznego, socjalnego i duchowego pacjenta.

ZAKOŃCZENIE
Opieka paliatywna jest bardzo złożonym procesem. Aby mogła spełniać w pełni swą rolę i w istotny sposób zapewniać opiekę swoim podopiecznym musi stosować się
do odpowiednich zasad i reguł. Nie może pozostawać samowystarczalna, musi korzystać z zasobów innych dziedzin medycyny zarówno podczas diagnozy pacjenta,
jak i wprowadzonego leczenia. Jest to jednak tak bardzo szczególna gałąź medycyny,
że niemalże najważniejszym aspektem leczenia jest indywidualne spojrzenie na pacjenta, dostosowanie opieki do jego indywidualnym potrzeb i komfortu kończącego się życia,
z uwzględnieniem potrzeb socjalnych, duchowych i psychologicznych.
Szczególnie troskliwej opieki i pomocy przy łagodzeniu dokuczliwych oraz przykrych objawów, a także wsparcia psychicznego i duchowego wymagają chorzy będący w agonii, a także ich bliscy. Bardzo ważne jest, aby przy łóżku chorego czuwała jego bliska osoby, a w razie potrzeby dostępni byli również pielęgniarka, lekarz
lub wolontariusz. Ogółu wsparcia wymaga również rodzina chorego, zarówno podczas umierania, jak również bezpośrednio po jego śmierci, a także w okresie żałoby czy osierocenia.

BIBLIOGRAFIA
Dzierżanowski T., Rydzewska G., Zaburzenia połykania u chorych objętych opieką paliatywną, Medycyna Paliatywna 2017; 9(1);
https://www.termedia.pl/Zaburzenia-polykania-u-chorych-objetych-opieka-paliatywna
Gośliński J., Na czym polega opieka paliatywna? Faza terminalna, Psychoonkologia (2019, 27 luty) - https://www.zwrotnikraka.pl/opieka-paliatywna
Hartleb M., Gutkowski K., Kohut M.: Badanie fizykalne jamy brzusznej z elementami diagnostyki różnicowej. Wydawnictwo Czelej, Lublin 2010
Kochanowska M., Hospicjum – co to jest i kiedy skorzystać z takiej formy opieki?
https://alivia.org.pl/wiedza-o-raku/hospicjum-co-to-jest-i-kiedy-skorzystac-z-takiej-formy-opieki/
Kolejność badania fizykalnego
https://klinikamedycynytransplantacyjnej.wum.edu.pl/system/files/publiczny/Og%C3%B3lne%20zasady%20badania.pdf
Leppert W., Forycka M., de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M., Buss T., Ocena jakości życia u chorych na nowotwory – zalecenia dla personelu oddziałów onkologicznych
i medycyny paliatywnej, Psychoonkologia 2014, 1;
https://www.termedia.pl/Ocena-jakosci-zycia-u-chorych-na-nowotwory-zalecenia-dla-personelu-oddzialow-onkologicznych-i-medycyny-paliatywnej,63,22979,0,0.html
Lisiecki D., Diagnostyka chorób układu moczowego – jakie badania wykonać?
https://wylecz.to/badania-diagnostyczne/diagnostyka-chorob-ukladu-moczowego/
Łuczak J., Kotlińska-Lemieszek A., OPIEKA PALIATYWNA, HOSPICYJNA/MEDYCYNA PALIATYWNA, Nowiny Lekarskie 2011, 80, 1, Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu;
https://jms.ump.edu.pl/uploads/2011/1/3_1_80_2011.pdf
MEDONED, Skala Glasgow - do czego służy? Określenie poziomu przytomności pacjenta
https://www.medonet.pl/zdrowie,skala-glasgow---swiadomosc--ocena--przytomnosc,artykul,1731057.html

Pawlak M., Badanie neurologiczne – cel, przebieg, etapy
https://portal.abczdrowie.pl/badanie-neurologiczne-cel-przebieg-etapy
Porębiak M., Zaburzenia i problemy psychiczne pacjentów onkologicznych, Katedra Psychologii Klinicznej Wydział Psychologii Uniwersytet Warszawski, Warszawa;
https://www.mp.pl/pacjent/psychiatria/choroby/70085,zaburzenia-i-problemy-psychiczne-pacjentow-onkologicznych
Suzanne Kite, Planowanie opieki terminalnej; VOL20/NR1/STYCZEŃ 2011;
http://www.podyplomie.pl/medycynapodyplomie
Telecki K., Badanie błony śluzowej jamy ustnej
https://www.medicover.pl/stomatologia/badanie-blony-sluzowej-jamy-ustnej/
Zasowska-Nowak A., Ciałkowska-Rysz A., Analiza przyczyn przyjęcia oraz przebiegu hospitalizacji w jednostce stacjonarnej opieki paliatywnej na podstawie hospitalizacji
na Oddziale Medycyny Paliatywnej Uniwersyteckiego Szpital Klinicznego im. WAM w Łodzi
w latach 2012–2013, Medycyna Paliatywna 2015; 7(1);
https://www.termedia.pl/Analiza-przyczyn-przyjecia-oraz-przebiegu-hospitalizacji-w-jednostce-stacjonarnej-opieki-paliatywnej-na-podstawie-hospitalizacji-na-Oddziale-Medycyny-Paliatywnej-Uniwersyteckiego-Szpitala-Klinicznego-,59,25002,0,0.html