Program wsparcia dla rodziców przy Przedszkolu Miejskim w Jaśle

Jolanta Rozpara Roztoki, 01.09.2022 r.

Program wsparcia dla rodziców przy Przedszkolu Miejskim w Jaśle.

Ja jako wychowawca grupy i nauczyciel wychowania przedszkolnego chciałabym zaproponować pierwsze spotkanie informacyjne dla wszystkich osób zainteresowanych tematyką AUTYZMU i jego spektrum.

Temat pierwszego spotkania:

„Jak wspierać dzieci z autyzmem, ich rodziców, rodziny.”

I. Wstęp:
Rodzina dziecka ze spektrum autyzmu – krótkie wprowadzenie zagadnienia.
Autyzm jest jednym z najczęściej występujących zaburzeń rozwojowych
Zaburzenie ze spektrum autyzmu(ASD) jest współcześnie diagnozowane u ok.1% dzieci (Baxster i in., 2015), ale zgodnie z badaniami amerykańskimi, u 1 dziecka na 59 9Baio i in., 2018).
Wyniki badań pokazują, że liczba dzieci z diagnozą ASD jednak wzrasta, problem dotyczy całego systemu rodzinnego.
Z autyzmem żyjemy nie tylko my, ale także nasi rodzice, rodzeństwo, opiekunowie co sprawia , że jest nas o wiele więcej. Według danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) nawet 3mln.

Podanie definicji co to jest AUTYZM – mini wykład
AUTYZM – poważne zaburzenie rozwojowe, na które nie ma lekarstwa.
Rodzic po uzyskaniu informacji, że jego dziecko ma autyzm, przechodzi do adaptacji do niepełnosprawności dziecka.
Rozpoczyna się u niego proces żałoby.

Żałoba przechodzi przez kilka stadium. Stadia żałoby: (Elder 2013)

1. Zaprzeczanie
Rodzice odrzucają rozpoznanie, szukają zachowań dziecka, które są z nim niezgodne, wreszcie udają się do innego lepszego diagnosty.
2. Gniew.
Może być kierowany do profesjonalistów i terapeutów pracujących z dzieckiem (np. pod postacią krytyki), członków rodziny (szukanie winnego „złych genów”), wreszcie do siebie samego (poczucie winy).
3. Targowanie się.
Może polegać na szukaniu niekonwencjonalnych form leczenia i rehabilitacji, przeciążaniu dziecka zajęciami rewalidacyjnymi oraz na wydawaniu dużych sum pieniędzy na nieefektywne i niesprawdzone terapie. U osób religijnych, może wystąpić targowanie się z Bogiem, bądź inną siłą wyższą.
4. Depresja.
Niekiedy faktycznie mamy tu do czynienia z depresją w sensie klinicznym (por. Shtayetmman, 2013), częściej jednak będzie to emocjonalne (a niekiedy i fizyczne) wyczerpanie, poczucie osamotnienia oraz przeświadczenie, że „ nic nie da się zrobić”
5. Akceptacja.
Rodzice już wiedzą, że nie da się „wyleczyć” dziecka z autyzmu, ale można efektywnie wspierać jego rozwój, podejmując szereg zajęć terapeutycznych, o sprawdzonej skuteczności.
Charakterystyczne dla tego stadium jest ugruntowanie nadziei, jak również ponowne zainteresowanie relacją małżeńską, sytuacją zawodową i rozwojem własnym; a zatem podjęcie na nowo zadań rozwojowych typowych dla etapu życia rodziny, przy równoczesnym zaangażowaniu w terapię dziecka

O emocjonalnym przeżyciu rodziców tych pięciu faz żałoby opowiem państwu w kolejnym wyznaczonym spotkaniu. O reakcji na stratę oczekiwanego zdrowego potomka.

II. Dziecko w procesie.

Trzeba mocno podkreślić: autyzm to sprawa rodzinna, to sprawa całego otoczenia. Ćwiczenia w gabinecie psychologa czy logopedy trwają krótko. Wyjście z gabinetu nie oznacza końca terapii. Dziecko z autyzmem wymaga specjalnego traktowania przez cały czas. Uczy się komunikacji, poznaje siebie, poznaje świat, uczy się radzić sobie w nim. Trzeba kontynuować pewien proces. Rodzice muszą ściśle współpracować z terapeutami, uczyć się krok po kroku, jak to jest mieć dziecko z autyzmem. A potem uczyć tego innych – rodzeństwo, babcię, dziadka, przyjaciół.... Tego jak z dzieckiem rozmawiać, bawić się, czego unikać, na co zwracać uwagę.
Ważne! To co mówi rodzic o swoim dziecku, o tym, jak ma być traktowane (np. jeśli prosi o jakieś konkretne zachowania, choćby o to, by nie częstować dziecka słodyczami) powinno być przyjmowane ze zrozumieniem. Nie są to tematy do sporów i dyskusji, kto wie lepiej.

III. Jak przygotować rodzinę, przyjaciół, by nas wspierali.

Mamy prawo do żalu, złości, do tego by mówić o swoich problemach. Warto jednak opowiadać także o sukcesach, o tym, co dobrego nas spotyka. Gdy o tym zapomnimy, szybko przypną nam łatkę „dzielnych” ale toksycznych. I odsuną się od Was.

Uczymy się prosić o pomoc. Zawsze konkretnie np. pytając:” Czy możesz zostać z moim dzieckiem we wtorek?”. Wtedy jest szansa na realizację takiej potrzeby. Gdy będziemy powtarzać: „ nie daję rady”, inni też poczują się bezradni.

Rozmawiajmy o autyzmie. Podsuwajmy innym wartościowe lektury. Prośmy o opinie. Może wkrótce znajomi będą streszczać wyniki najnowszych badań nad przyczynami autyzmu, gdy sami nie znajdziemy sił, by do nich zajrzeć...

Wyjścia z domu, by przyjąć zaproszenie na imieniny, grila, wypad ze znajomymi i ich dziećmi do wesołego miasteczka, itp. Bywają dla Was udręką. Nic na siłę, ale czasem warto spróbować. Jeśli jednak nie dacie rady, nie zostawiajcie sprawy bez echa. Warto zrobić taką prostą rzecz, jak wysłanie MMSem rodzinnego zdjęcia z pozdrowieniami w stylu: :Bawcie się dobrze my czekamy na progres!”.

Nie warto palić mostów. Lepiej zabiegać o dobre relacje w najbliższym otoczeniu. Macie prawo do waszych trudnych emocji, macie prawo liczyć na zrozumienie, ale ułatwiajcie je innym. Zamiast utrudniać milczeniem, narzekaniem, zamykaniem się w sobie.

Jeśli jednak zdarzy się, że ktoś, nawet bliski, nam ewidentnie szkodzi, nie potrafi uszanować waszych próśb, nie liczy się z waszą nową sytuacją, wtedy pamiętajcie, że na pierwszym miejscu jest dobro waszych dzieci, waszej rodziny, i ...podejmijcie właściwe decyzje. Dzieci z autyzmem, jak i wszystkie inne, muszą czuć się bezpieczne i kochane, potrzebują mądrych zasad, rozumnej swobody. Trzymajcie z takimi ludźmi, którzy będą was wspierać w dbaniu o rozwój waszych dzieci.

IV. Gdzie jeszcze szukać wsparcia?

Organizacje pozarządowe.
Sprawdź jakie fundacje lub stowarzyszenia, wspierające osoby z autyzmem i ich rodziny, działają najbliżej Twojej miejscowości i jaką mają ofertę. Są to zajęcia dla dzieci, organizowanie spotkań rodzinnych, warsztaty i szkolenia, czasem akcje społeczne na rzecz podnoszenia świadomości autyzmu. Może znajdziecie coś dla siebie, poznacie ludzi, którzy okażą się pomocni.
Grupy wsparcia dla rodziców.
Powstają coraz częściej przy fundacjach i stowarzyszeniach, wtedy zwykle prowadzi je psycholog. Czasami organizowane są z prywatnej inicjatywy. Można na nich wymienić doświadczenia, wyżalić się, pogadać przy kawie i ciastkach.
Grupy i fora dyskusyjne.
Często stają się pierwszym, najłatwiej dostępnym źródłem wiedzy o tym, jak radzić sobie po diagnozie. Można dowiedzieć się, który z lekarzy ma najlepszą opinię, ile godzin terapii przysługuje w przedszkolu. Można zyskać tez nieco otuchy, złapać wiatr w żagle, znaleźć całkiem realnych znajomych. Uważajcie jednak na rady w internetowych grupach znajomych! Tutaj trzeba uważać!

V. Sporządzenie rzetelnej diagnozy autyzmu.

Diagnoza autyzmu rozpoczyna się najczęściej od gruntowego wywiadu z rodzicami, którzy opowiadają o dotychczasowym rozwoju dziecka, niepokojących zachowaniach czy też przebiegu ciąży.
Do oceny ryzyka wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu wykorzystuje się badania przesiewowe M-CHAT-R/F. Narzędzie może być używane zarówno przez specjalistę w procesie diagnozy, jak i w ramach wizyt kontrolnych u lekarza rodzinnego, a także w domu przez rodzica.

W spotkaniu z rodzicami najczęściej bierze udział jeden specjalista, jednak zdarza się , że wywiad przeprowadza kilka osób. Następnym etapem jest uważna obserwacja dziecka, prowadzona zazwyczaj przez zespół składający się z: psychologa, pedagoga i logopedy, który analizuje zachowanie dziecka podczas typowych czynności, takich jak: zabawa z rodzicami, rozmowa, nawiązywanie kontaktu. Podczas badania oceniane są objawy charakterystyczne dla autyzmu. Osoba przeprowadzająca badanie ocenia zachowania w precyzyjnej punktacji.
Po wcześniejszej konsultacji zespołu z lekarzem psychiatrą zostaje podjęta decyzja dotycząca diagnozy. W przypadku stwierdzenia zaburzeń ze spektrum autyzmu rodzice zostają poinstruowani jakie kroki należy wykonać w pierwszej kolejności, a także zostają im przekazane zalecenia dla ich dziecka.

1. Jak długo trwa diagnoza autyzmu?
Rzetelna diagnoza autyzmu to skomplikowany proces. Bardzo często wymaga współpracy specjalistów różnych dziedzin: z zakresu psychologii klinicznej, psychiatrii, medycyny i pedagogiki specjalnej.
Rzadko zdarza się, że jednoznaczna diagnoza zostaje postawiona przy pierwszym spotkaniu.
2. Gdzie zdiagnozować autyzm?
Do przeprowadzenia diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu, niezbędna jest konsultacja ze specjalistą. Proces diagnozy można rozpocząć od skierowania przez lekarza rodzinnego do placówki oferującej diagnozę lub udać się do poradni prywatnej.
3. Diagnoza autyzmu u dorosłych.
Mimo, że zaburzenia ze spektrum autyzmu są diagnozowane zazwyczaj u dzieci, zdarzają się sytuacje, gdy diagnozie poddawana jest osoba dorosła. W takiej sytuacji z podejrzeniem symptomów autyzmu należy udać się do placówki diagnozującej.
Diagnoza u dorosłych wygląda inaczej niż diagnoza dzieci. W trakcie procesu diagnostycznego zostaną użyte narzędzia i pomoce diagnostyczne do wieku funkcjonowania osoby poddawanej diagnozie. W tym przypadku diagnoza może również przyjąć formę rozmowy z osobą diagnozowaną, bądź jej opiekunem.

Odpowiednia diagnoza oraz właściwa terapia, poparta dowodami naukowymi, stanowią fundament prawidłowego rozwoju dziecka i jego funkcjonowanie w kolejnych etapach życia.
4. jak długo trwa diagnoza autyzmu?
Do prawidłowej diagnozy autyzmu zazwyczaj potrzebny jest cykl kilku spotkań. Po jego przejściu, rozpoznanie jest pewne i precyzyjne.
5. Dlaczego warto posiadać diagnozę o autyźmie?
Dlatego, że można dobrać odpowiednią terapię, która:
Skupia się na mocnych stronach dziecka.
Pomaga je rozwijać i wzmacniać.
Uczy dzieci z deficytami, nowych umiejętności rozwojowych.
Redukuje zachowania niepożądane, utrudniające codzienne funkcjonowanie dzieci z autyzmem.
Generalizuje i utrwala zdobyte umiejętności w różnych środowiskach w celu poprawy jakości życia dziecka i rodziny.

VI. Podsumowanie spotkania.

Tematy do dyskusji?. – spisane na karteczkach.

1.Jaką wiedzę uzyskaliście uczestnicząc w warsztatach?
2.Jakiego rodzaju kompetencje rozwinęliście?.
3.W jaki sposób możecie się rozwijać dalej?.
4.W jaki sposób możecie przekazać tę wiedzę i kompetencje innym rodzinom dzieci ze spektrum autyzmu?.

Prowadzący zbiera karteczki z wypowiedziami i podsumowuje wypowiedzi uczestników.
W dalszej kolejności prosi o wskazanie „mocnych i słabych” stron przeprowadzonych zajęć.

Wnioski.

Zadanie domowe dla uczestników spotkania.
Zastanów się czy w Twoim najbliższym środowisku są osoby, które według Ciebie mogą potrzebować pomocy w aspekcie spektrum Autyzmu lub innej niepełnosprawności intelektualnej?.

Na kolejny temat spotkania proponuję:
Szkolenie – Autyzm. Poznaj świat spektrum.