Rodzina z dzieckiem przewlekle chorym

Rodzina z dzieckiem przewlekle chorym
„Rodzina w psychologicznym znaczeniu tego słowa – to wszystkie osoby, które mieszkają stale razem i które przyczyniają się bezpośrednio i aktywnie do rozwoju
i kształcenia osobowości dziecka. W tym znaczeniu obejmuje ona nie tylko ojca
i matkę, ale również pozostałe rodzeństwo, a niekiedy nawet i dziadków” .
Wynika z tego, iż rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka. Dostarcza mu wzorce zachowania, zaspokaja jego potrzeby, stymuluje jego rozwój poznawczy i chęć nabywania nowych doświadczeń.
W momencie kiedy dziecko doznaje stanu choroby lub niepełnosprawności,
u zasadniczej większości rodziców zauważa się przygnębieni, załamanie, dla nich jest wyzwaniem do przezwyciężenia problemów.
W rodzinie włada stresy i napięcie, gdyż każdy członek rodziny inaczej reaguje na wiadomość o chorobie dziecka. Informacja o niepełnosprawności dziecka wywołuje niezwykle silne przeżycia emocjonalne.
Możemy je podzielić na:
• Okres szoku – nazywany okresem krytycznym lub okresem wstrząsu psychicznego. Występuje on zwykle kiedy rodzina otrzymuje wiadomość o niepełnosprawności dziecka. Dominuje ból, żal, rozpacz, poczucie krzywdy, bezradności, krzyk, agresja, płacz a czasem nawet stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe). Tak silne emocje rodziców prowadzą do negatywnych stosunków między nimi samymi oraz miedzy nimi a dzieckiem. Dochodzi do nieporozumień, kłótni, wzajemnej wrogości.
W tym okresie wskazana jest fachowa pomoc dla danej rodziny.
• Okres kryzysu emocjonalnego –okres rozpaczy albo depresji. Brak akceptacji faktycznego stanu zdrowia dziecka. Towarzyszy im silne poczucie zawodu oraz niespełnienia nadziei, marzeń, poczucie klęski, samotności, niesprawiedliwości. W tym okresie rodzice patrzą bardzo pesymistycznie na przyszłość swojego dziecka. Następuje destrukcja, objawiająca się ucieczką w stronę alkoholu, pracę zawodową, nie zajmowaniem się sprawami rodziny a czasem nawet całkowitym jej opuszczeniem.
• Okres pozornego przystosowania się –wytworzenie nierealnego obrazu dziecka. Uparte dążenie do uzyskania odpowiadającej im diagnozy. Zaczynają się zmiany placówek, lekarzy. Pojawia się nieuzasadniona wiara w całkowite wyleczenie dziecka. Zaczynają oni szukać za wszelka cenę możliwości leczenia i rehabilitacji. Czasem nawet szukają winnego.
Okres pozornego przystosowania może trwać bardzo długo. Po euforycznym poszukiwaniu pozostaje podstawowa opieka nad dzieckiem.
• Okres konstruktywnego przystosowania – racjonalne podejście do swojej sytuacji. Rodzice działają konstruktywnie oraz dążą do wspólnego celu jakim jest dobro dziecka. Panuje współpracą w rodzinie i optymizm.

Duży wpływ na przeżycia rodziców, a także na czas ich trwania mają następujące czynniki:
• Etap rozwoju dziecka na jakim pojawiła się niepełnosprawność – jeśli niepełnosprawność dziecka występuje od momentu jego urodzenia, rodzice są powiadomieni od razu o stanie jego zdrowia. Natomiast kiedy niepełnosprawność lub choroba dziecka ujawnia się znacznie później, wówczas przeżycia rodziców są bardzo gwałtowne. Może ona wtedy pozostać bardzo długo w okresie szoku, bądź kryzysu emocjonalnego.
• Sposób w jaki rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka – kiedy rodzice dowiadują się o stanie dziecka nagle, ich szok emocjonalny jest bardzo silny
i długotrwały. Gdy rodzice sami zauważają nieprawidłowości u dziecka zaczyna narastać u nich niepewność oraz lęk. Długi czas trwania niepokoju może doprowadzić do stanów nerwicowych, a potwierdzenie choroby szok.
• Rodzaj i stopień niepełnosprawności – niepełnosprawności, które wiążą się z dużymi zaburzeniami rozwoju u dziecka wywołują najsilniejsze przeżycia rodziców.
• Widoczność niepełnosprawności – niepełnosprawność dziecka szczególnie widoczna, rodzice przeżywają ją szczególnie silnie, z powodu braku akceptacji otoczenia, co negatywnie wpływa na rodzinę.
• Informowanie rodziców o niepełnosprawności dziecka –lekarz nie mówi prawdy, uważając że tak będzie najlepiej dla rodziny. Wówczas informacje przekazywane przez niego są zbyt ogólne, czego konsekwencją jest utrzymywanie się niepewności i lęku
u rodziców, lub też prognozy są zbyt optymistyczne, co prowadzi do wytworzenia
u rodziców nierealnej przyszłości. Również przekazywanie diagnozy w sposób brutalny, podkreślający jej nieodwracalność prowadzi do skrajnych i negatywnych przeżyć rodziców.
• Zachowania dziecka –dziecko może zachowywać się negatywnie np. jest agresywne, lub też pozytywnie, kiedy nawiązuje emocjonalną więź z rodzicami.
• Wartości i cele życiowe rodziców – jeśli są nie adekwatne do możliwości ich dziecka np. wykształcenie, kariera zawodowa, muszą oni postawić na piedestale miłość, szacunek itp. Zaakceptować możliwości dziecka.

Ze względu na dziecko chore jak i jego rodzinę ważne jest wsparcie psychiczne innych osób takich jak przyjaciele, dalsza rodzina, lekarze, pielęgniarki i inni fachowcy.
Rodzina pozostająca bez takiego wsparcia bardzo długo może funkcjonować w stanie kryzysu emocjonalnego.
Zdarza się również, że po okresie konstruktywnego przystosowania się do choroby dziecka dochodzi do kryzysu, określanego jako „zespół wypalania się”. Powstaje on w związku ze zmęczeniem fizycznym, odpowiedzialnością za leczenie, wychowanie dziecka, małymi efektami w leczeniu, zaburzeniami rozwoju i zachowania dziecka. Zespół wypalenia się objawia się zniechęceniem, spadkiem motywacji, brakiem zaangażowania w leczenie
i wychowywanie dziecka .

Nieprawidłowe rodzicielskie postawy, to:
• Nadopiekuńczość – charakteryzująca się nadmierna koncentracją emocjonalną rodziców na dziecku, która objawia się poprzez utrzymywanie jak najsilniejszych więzi z nim, nie pozwalając mu usamodzielnić i uniezależnić się.
• Unikanie lub odrzucenie dziecka – charakteryzuje się dystansem emocjonalnym wobec dziecka. Tego rodzaju postawy występują głównie w rodzinach patologicznych oraz
o zaburzonych więzach emocjonalnych..
• Nadmierna pobłażliwość – kiedy dziecko ma pozwolenie rodziców na dowolność
w swoim zachowaniu. Taka postawa zakłóca rozwój społeczny dziecka oraz jego usamodzielnienie się, zmniejsza jego poczucie bezpieczeństwa i wprowadza dezorientację w zachowaniach poza obrębem rodziny .

Takie zachowanie rodziców spowodowane jest, jak pisze A. Maciarz (1998) brakiem wiedzy na temat wpływu choroby na całokształt procesów rozwojowych dziecka i fałszywym przekonaniem, że opóźnienia rozwojowe dziecka będzie można wyrównać, razem z poprawą jego stan zdrowia.
Rodzice nie otrzymują potrzebnej im wiedzy ani od lekarzy, ani od innego personelu medycznego lub specjalistycznego np. psychologów objęci pomocą.
Prawidłowa opieka i wychowanie dziecka są nacechowane cierpliwością, wytrwałością, przedsiębiorczością, nieustanną motywacja. Rodzina powinna być objęta pomocą specjalistów, pedagoga, psychologa, psychoterapeuty, logopedy .

Prawidłowa opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem powinna wykazywać trzy kategorie czynności wykonywanych przez rodziców:
1. Czynności opiekuńczo-pielęgnacyjne - stwarzać dziecku odpowiednie warunki rozwoju, leczenia i możliwość zaspokojenia jego potrzeb. Najistotniejsze czynności to:
• zapewnienie opieki i pomocy lekarzy, a także przestrzeganie ich zaleceń
• zapewnienie dziecku odpowiednich leków i odpowiedniego stosowania ich
• zapewnienie odpowiedniej diety
• zapewnienie odpowiednich warunków, z uwzględnieniem możliwości dziecka, pozwalających na wypoczynek, sen, naukę, zabawę
• ciągłe czuwanie nad samopoczuciem dziecka i udzielenie mu w razie konieczności odpowiedniej pomocy
• okazywanie wsparcia dziecku w momencie cierpienia, bólu oraz jak najlepsze zaspokajanie jego potrzeb psychicznych
2. Czynności wychowawczo-terapeutyczne - służyć wspomaganiu rozwoju dziecka oraz rozwijaniu jego samodzielności.
Zalicza się do nich:
• czynność usamodzielniające dziecko w zakresie osobistym i społecznym, przy wzięciu pod uwagę jego możliwości wysiłkowych
• Rozwijanie w dziecku zdolności samorealizacji poprzez różne formy realizacji
• Rozwijanie w dziecku pozytywnych cech osobowości, charakteru
• Zapewnienie dziecku możliwości edukacji w sposób najbardziej dla niego odpowiedni.
3. Czynności rehabilitacyjne - wspomagać funkcjonowanie fizyczne organizmu dziecka.
Zalicza się do nich:
• Systematyczne prowadzenie ćwiczeń usprawniających z dzieckiem zgodnie
z zaleceniami lekarzy
• Nauka dziecka tzw. samokontroli zdrowotnej oraz samoobsługi leczniczej
w celu umożliwienia mu samodzielnego rozpoznania sytuacji i stanów zagrażających jego zdrowiu, a także samodzielnemu zapobieganiu stanom czy atakom chorobowym.
• Staranie się o zapewnienie dziecku udziału w wyjazdach rehabilitacyjnych

Bycie rodzicem chorego dziecka, powoduje zmiany w życiu zawodowym, towarzyskim i osobistym. Zazwyczaj jedno z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej.
Z reguły tą osobą jest matka. Natomiast ojciec w takim przypadku skupia się na zapewnieniu rodzinie środków materialnych.
Choroba dziecka wpływa również na zmianę podejścia rodziców w stosunku do pozostałych, zdrowych dzieci oraz na możliwość posiadania kolejnych. Często pozostają przy pierwszym i jedynym dziecku. W sytuacji gdy jest zdrowe rodzeństwo, narażone jest ono na postawienie przed nim zbyt wysokich wymagań lub też jest zaniedbywane przez rodziców.
Można zatem stwierdzić, iż prawidłowa postawa rodziców dzieci może dać gwarancję ich prawidłowego rozwoju emocjonalnego i społecznego, mimo wszelkich trudności oraz zmian zachodzących w ich życiu.
Jeżeli w rodzinie choruje jedyne dziecko, miłość rodziców skoncentrowana jest tylko na nim. Zagraża mim strata jedynego dziecko.
Kiedy dziecko chore posiada rodzeństwo, wówczas może się pojawić u nich negatywne reakcje. Skupienie uwagi, a także poświęcenie całego czasu wymagającemu stałej opieki dziecku wywołuje u jego rodzeństwa uczucie gniewu, zazdrości, agresji, która skierowana jest zazwyczaj na chorego. Tego rodzaju negatywne emocje, jeśli trwają przez dłuższy okres czasu, prowadzą do powstania reakcji nerwicowych, zaburzeń psychosomatycznych, lęków. Sytuacje prób zwrócenia uwagi na siebie, walki o uczucia rodziców, przypominają zachowanie rodzeństwa w momencie pojawienia się kolejnego dziecka w rodzinie .

W dziecięcej głowie, rodzeństwa dziecka przewlekle chorego mogą pojawić się lęki przed zakażenia bądź zachorowania. Dlatego bardzo często pojawia się u nich zwiększona wrażliwość na wszelkie oznaki nieprawidłowego funkcjonowania organizmu.
Aby zapobiec negatywnym sytuacja najlepszym rozwiązaniem jest włączenie do opieki nad dzieckiem jego rodzeństwa, uważając przy tym by nie przeciążyć ich obowiązkami. Rodzice powinni starać się zapewniać pozostałe dzieci o swych pozytywnych uczuciach, co zapobiega w pojawianiu się rywalizacji o ich względy.
Cała rodzina powinna być świadoma stanu zdrowia dziecka. Informacje te rodzice muszą dozować w zależności od wieku swoich dzieci. Taka postawa rodziców zapobiega pojawieniu się lęków u zdrowego rodzeństwa. Swoją prawidłowa postawą rodzice maja duże szanse na zapewnieni niemalże normalnego trybu życia całej rodzinie.

Opracowała Małgorzata Trzcińska