Wybrane problemy dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną

Na świecie żyje ponad 550 milionów ludzi niepełnosprawnych. W każdym kraju przynajmniej jedna osoba na 10 jest niepełnosprawna fizycznie, umysłowo lub wykazuje zaburzenia w sferze zmysłów. Przeprowadzony w 1988 roku powszechny spis ludności wykazał, że w naszym społeczeństwie osoby niepełnosprawne stanowią 9,9 % ogółu ludności. Liczebność inwalidów wzrosła o 50,3 %, w tym na wsi o 55,2 % .
Jak wskazują dane statystyczne osób z niepełnosprawnością przybywa. Niestety, napotykają one w dorosłym życiu na liczne przeszkody i bariery w funkcjonowaniu społecznym, mają ograniczony dostęp do dóbr i usług umożliwiających im pełny udział w życiu społecznym, na co wpływ mają m.in. brak środków finansowych, odpowiedniej infrastruktury, występujące bariery przestrzenne, architektoniczne, komunikacyjne, społeczne, psychologiczne i ekonomiczne. Można stwierdzić, że żyje się tym osobom trudno, nie są im obce stygmatyzacja, negatywne stereotypy, łamanie praw, dyskryminacja, uprzedzenia, spychanie na margines życia społecznego. Zmiana społeczna spowodowała, że osoby niepełnosprawne funkcjonują w społeczeństwie ryzyka, w którym ludzka wartość jest wyznaczana miarą indywidualnych osiągnięć, a osoby do tych osiągnięć niezdolne otrzymują status bezużytecznych. To bardzo niesprawiedliwe i krzywdzące, gdyż osoby z upośledzeniem umysłowym są takimi samymi obywatelami, jak wszyscy inni. Są normalnymi ludźmi. Podobnie myślą i czują. Trzeba tylko stworzyć im pewne warunki, pomóc, dać nadzieję i starać się ich zrozumieć. Powinien się zmienić stosunek społeczności, powinno wejść na stałe w relacje międzyludzkie akceptacja, integracja. Powinno przybywać miejsc pracy dla niepełnosprawnych.
W literaturze pedagogicznej coraz częściej słyszy się i postrzega nawoływania do podmiotowego traktowania jednostek upośledzonych umysłowo – respektowanie ich praw i realizowanie potrzeb. Ocenianie ludzi z punktu widzenia tzw. normy, dopasowywanie ich do niej, tendencje do selekcji i segregacji są działaniami przeciwko podmiotowości i godności człowieka. To nie jednostkę upośledzoną umysłowo należy dopasowywać do istniejących sytuacji, instytucji, zawodów czy form życia społecznego, ale to wytwory kultury społeczeństwa powinny być dopasowywane do człowieka upośledzonego do kierunku, zakresu i poziomu jego sprawności. Pomimo istnienia międzynarodowych standardów praw człowieka oraz adaptacyjnych i antydyskryminacyjnych ujęć modelowych w stosunku do upośledzonych umysłowo niezwykle trudno o konkretne rozwiązania prawne, socjalne i edukacyjne powyższego zagadnienia, z uwagi na złożoną osobowość opisywanej populacji społeczeństwa.
Ludzi upośledzonych umysłowo można charakteryzować następująco:
- są bezradni w większości sytuacji życiowych,
- często ponoszą niepowodzenia w wyniku trudności w zrozumieniu otaczającej rzeczywistości,
- nie są w stanie widzieć całościowo i adekwatnie otaczającej rzeczywistości, a tym samym dostosować swego działania do sytuacji,
- cele nie są u tych osób we wzajemnych związkach i często pozostają sprzeczne z sobą,
- percepcja otoczenia jest niepełna,
- cechuje ich infantylizm, wynikający ze słabo zróżnicowanej i sztywnej osobowości,
- podatność na wpływy jest u nich zróżnicowana, od dużej do prawie nie istniejącej, w zależności od stanu wewnętrznego i sytuacji.
Zasadnicze znaczenie ma zależność tych osób od otoczenia. Jednostki te przekonują się o swej bezradności nawet wobec najprostszych czynności, co zwiększa ogromnie zależność osób niepełnosprawnych od otoczenia, a z czasem przekształca się w wyuczoną bezradność. Osoby o obniżonej sprawności charakteryzują się brakiem zaufania do samego siebie i brakiem wiary we własne możliwości, toteż gdy stają przed nowym zadaniem, szukają oparcia w otoczeniu, które podnosi subiektywne prawdopodobieństwo sukcesu.
Rola rodziny jest niezwykle ważna w kreowaniu dorosłości osoby niepełnosprawnej. Proces wychowania jest jednym z najbardziej odpowiedzialnych zadań dorosłego człowieka. Wychowanie i rewalidacja dziecka niepełnosprawnego jest zadaniem niezwykle trudnym. Mądre i rozsądne traktowanie dziecka umożliwia jego rewalidację i przywrócenie na miarę jego możliwości do „normalności”. Ważne jest aby w procesie wychowania kierować się ogólnymi zasadami, które obowiązują rodziców w wychowywaniu dzieci w ogóle. Dla dobra dziecka najważniejszą rzeczą jest, by rodzice rozumieli, że ma ono takie same prawa i odczuwa takie same potrzeby jak jego pełnosprawne rodzeństwo. Warto posłużyć się przykładem, aby przedstawić sytuację dorosłej osoby niepełnosprawnej, jej rozwój i dorosłość, wpływ rodziny na kształtowanie osobowości – szczególnie wpływ matki. Jest to obraz widziany oczami rodzeństwa – pełnosprawnej siostry.
Maria urodziła się w 1959r. Jako najstarsza z trójki rodzeństwa. W tamtym czasie nikogo nie niepokoiło, że zachowaniem różni się od innych dzieci. Maria wszystko robiła wolniej niż inni, godzinami przesiadywała w jednym miejscu, często miała ataki złości, szczególnie gdy matka poświęcała swoją uwagę młodszym bliźniakom. W wieku 7 lat rozpoczęła naukę w zwykłej masowej szkole podstawowej, gdzie nauczyciele stwierdzili, że jej problemy z nauką są na tyle duże, że powinna uczęszczać do szkoły specjalnej. Naukę w szkole specjalnej rozpoczęła w wieku 10 lat, dotrwała do ukończenia 8 klasy i na tym zakończyła swoją edukację. Nigdy nie nauczyła się żadnego zawodu i nigdy nie pracowała. Maria zawsze była uparta, często dostawała ataków furii, młodsza siostra musiała jej we wszystkim ustępować, bo matka zawsze tłumaczyła, że Maria jest słaba i chora. Od ukończenia 7 może 8 lat chorowała na padaczkę, miała ataki nawet kilka razy dziennie, czasami dochodziło do urazów czaszki. Do jej obowiązków należało ścielenie łóżka, dbanie o porządek w pokoju, odrabianie lekcje. Wszystko robiła bardzo wolno, często rodzeństwo wyręczało ją w pracy. Maria bardzo szybko nauczyła się to wykorzystywać po to, żeby nic nie robić. Kobieta jest nierozerwalnie związana z matką, wszystko robią od zawsze razem: śpią w jednym pokoju, razem chodzą na zakupy, do kościoła, w odwiedziny do rodziny. Maria jest ciągle małą córeczką mamusi. Z codziennych czynności, czasem problemem jest dla niej ubranie się. Gdy ma „gorszy dzień” siedzi bez ruchu w jednym miejscu nawet kilka godzin. Zazwyczaj wykonuje w domu proste prace np. odkurzanie, zamiatanie, wycieranie sztućców i to tylko na rozkaz matki, nigdy z własnej inicjatywy. Nie posiada konkretnych zainteresowań, lubi natomiast przebywać w towarzystwie matki i jej znajomych. Pije wtedy kawę, pali papierosy, bo wydaje jej się to bardzo dorosłe. Naśladuje zachowanie ludzi ze swojego otoczenia. Bardzo lubi układać puzzle. Układa je, rozwala, układa na nowo i tak kilka godzin. Lubi też układać naczynia w meblach zgodnie z wielkością i segregować sztućce. Pedantycznie składa ubrania, muszą w szafie leżeć idealnie równo. Czasami ćwiczy pisanie imienia i nazwiska (tylko tyle potrafi napisać) i też robi to godzinami. Umie czytać, ale gazety i książki jej nie interesują, telewizja również dla niej nie istnieje. Wszystkie ważne decyzje podejmuje za nią matka. Maria nie jest w stanie zadbać o swoje zdrowie, czy choćby dysponować pieniędzmi, nie potrafi nawet samodzielnie zrobić zakupów. Nigdy nie miała przyjaciółki ani koleżanki, większość czasu spędza z mamą. Nie interesują jej ludzie niepełnosprawni intelektualnie, uważa się za osobę normalną, zdrową i z takimi ludźmi chce przebywać. Wystarcza jej matka z którą jest od zawsze. Mama traktuje ją jak małe dziecko, często wyręcza ją z różnych zadań, wydaje polecenia i zadania, które ma zrobić. Maria teoretycznie nie może żyć bez matki. Kobieta nie poradzi sobie sama w domu, w którym może zostać bez opieki przez godzinę, a nie przez całe życie. Przy wykonywaniu prostych czynności takich jak gotowanie, pranie, prasowanie mogłaby zrobić sobie krzywdę.
Maria nigdy nie została nauczona samodzielności. Od dziecka była wyręczana w wielu nawet prostych czynnościach. Matka traktuje ją, 50- letnią kobietę, jak dziecko. Maria nie ma prawa decydować o sobie, przez całe życie jest i będzie uzależniona od innych. Na powyższym przykładzie można zobaczyć jak ogromny wpływ na kreowanie dorosłości każdego człowieka wywiera rodzina. Maria tak naprawdę nigdy nie dorosła, w oczach swojej rodziny na zawsze została dzieckiem połączonym silnymi więzami z matką.
Na życie osób niepełnosprawnych intelektualnie ma wpływ ich osobowość. Osobowość dorosłej jednostki upośledzonej umysłowo przypomina osobowość normalnie rozwijającego się dziecka. Przyczynę trudności rozwoju osobowości upośledzonych umysłowo stanowią czynniki wrodzone, zaś podstawowym czynnikiem wyznaczającym charakter osobowości są braki intelektualne.
Istnieje ścisły związek między typem patologii osobowości, a typem negatywnych doświadczeń społecznych w ontogenezie dzieci z upośledzeniem umysłowym. Szczególną rolę w tym procesie odegrały: duża wrażliwość na bodźce społeczne, szczególna adaptabilność do złych warunków życia, wykształcenie mechanizmów obronnych blokujących aktywność eksploracyjną oraz przyswajanie i przetwarzanie w większości negatywnych informacji o świecie i o Ja. Dzieci niepełnosprawne umysłowo od swego przyjścia na świat muszą zabiegać o akceptację. Począwszy od swoich rodziców, którzy przynajmniej powinni się postarać je zaakceptować i pokochać takimi jakimi są, aż przez całe swe życie przebywając w różnych środowiskach. I tak jest niemal przez całe życie. Wyniki badań G. O. Jonsona (1950) wskazują, że „dzieci upośledzone umysłowo są odrzucone lub izolowane przez swych normalnych rówieśników nie z powodu swego upośledzenia, lecz dlatego, że są nieprzystosowane społecznie.
W wieku dojrzałym taka nieadekwatność społeczna zwykle prowadzi do trudności w osiągnięciu przystosowania zawodowego - cechy, dzięki której ma się stać samodzielnym członkiem społeczeństwa".
W psychologii istnieje jeszcze jedno pojęcie oznaczające zatrzymanie się na pewnym poziomie rozwoju intelektualnego, a mianowicie infantylizm. Dotyczy ono zahamowania rozwoju, nie tylko intelektualnego, ale także charakteru na poziomie przypominającym psychikę dziecka. U tych osób rozpoznaje się wzmożoną chwiejność uczuć i woli, brak stabilności w dążeniu do celów życiowych, jak na przykład wytrwałości w nauce i pracy zawodowej, W sferze erotycznej i seksualnej dominuje marzycielstwo, częste zmiany obiektu zainteresowań. Są to na ogół osoby mało samodzielne, łatwo ulegają sugestii, szukające oparcia w osobach silnych charakterologicznie. Pod względem intelektualnym wykazują tzw. ociężałość umysłową. Tego społeczeństwo nie lubi, traktując niepełnosprawnych jako gorszych co prowadzić może też do ignorowania tych osób.
Upośledzeni pod wpływem niekontrolowanych potrzeb, jak również nacisków aktualnych sytuacji nie potrafią kierować własnym postępowaniem. Nie potrafią kontrolować sytuacji, w jakiej się znajdują; generalizując: mają trudności w adekwatnym opanowaniu rzeczywistości. Uszkodzone procesy poznawcze przyczyniają się również do tego, że upośledzeni umysłowo mają trudności w jasnym wyodrębnieniu siebie z otoczenia i zróżnicowaniu tego otoczenia ze względu na możliwość zaspokojenia swoich potrzeb. Jednostka upośledzona ma tendencje do absolutyzowania. Wszystko jest dobre lub złe, zdrowe lub chore itd. Brakuje przy tym upośledzonym zdolności do rozróżnienia wszystkich subtelności istniejących w zakresie życia społecznego, co sprawia, że nie rozumieją oni pełni otoczenia.
Osoby upośledzone umysłowo nie muszą stanowić obciążenia społecznego. Wśród oligofreników jest wiele łagodnych i dobrodusznych osób, zrównoważonych emocjonalnie. Osoby takie niejednokrotnie zdają sobie sprawę ze swoich ograniczeń intelektualnych. Angażują się w zajęcia, sprawiające osobistą satysfakcję.
Niektóre osoby z upośledzeniem umysłowym potrafią również adekwatnie ocenić swoją sytuację, dostrzec swoje osamotnienie spowodowane nieprawidłowymi relacjami w otoczeniu, często nawet w najbliższej rodzinie, i ustosunkować się do nich. W konsekwencji prowadzi to do złego samopoczucia, które potęguje niezaspokojenie podstawowych człowieczych potrzeb, tj.: potrzeby przynależności, bliskości, miłości, kontaktu emocjonalnego. Należy dążyć do zmian w zakresie kształtowania sfery stosunków partnerskich i kontaktów upośledzonych z najbliższymi w rodzinie, z rówieśnikami i innymi osobami znaczącymi w ich życiu i środowisku. Jedną z najważniejszych umiejętności spełniania pragnień harmonijnego szczęścia jest empatia. Jest ona otwarciem na drugą osobę, cechą wynikającą z samoakceptacji, autoszacunku czy samopoznania siebie i drugiego człowieka, jest wyrazem osiągania dorosłości.
Istotnym problemem społecznym jest izolacja społeczna osób niepełnosprawnych, w tym szczególnie marginalizacja upośledzonych umysłowo. Problem ten jest jednocześnie wyzwaniem dla wszystkich zainteresowanych podmiotów do podjęcia szeregu działań celem jego rozwiązywania, szczególnie w procesie integracji Polski ze Wspólnotą Europejską. Zgodnie z Kartą Podstawowych Praw Socjalnych Pracobiorców w krajach Wspólnoty Europejskiej, art. 26 "Wszyscy niepełnosprawni muszą mieć możliwość korzystania z konkretnych uzupełniających środków, ułatwiających ich integrację zawodową i społeczną, niezależnie od przyczyn i rodzaju upośledzenia. Środki te zmierzające do poprawy warunków życia, powinny w zależności od możliwości osób niepełnosprawnych obejmować ich kształcenie zawodowe, ergonomię, możliwości poruszania się i dostępności, środki komunikacji i mieszkanie."
Wielu upośledzonych umysłowo nie znajduje jednak swojego pozytywnego ukierunkowania życiowego, nie włącza się w pełni do czynnego życia społecznego i zawodowego należy stwierdzić, iż stwarza tym osobom poczucie dyskomfortu psychicznego i społecznego. Powoduje to ujawnienie się społecznej izolacji, stygmatyzacji i deprawacji wynikającej z niezaspokojenia podstawowych potrzeb psychospołecznych oraz lęków egzystencjonalnych. Koniecznym wydaje się zatem likwidowanie barier edukacyjnych i społecznych, dla pozytywnego życiowego ukierunkowania jednostek niepełnosprawnych umysłowo, wspomagania ich rodzin, w celu zapobiegania nadmiernym obciążeniom psychicznym. Istotne jest również kształtowanie postaw społecznych ułatwiających zrozumienie problemów tych jednostek. Akceptację zaistniałych trudności i tolerancję życiowych niepowodzeń, a przede wszystkim organizację nowych płaszczyzn oraz form współdziałania opartych na edukacji, szkoleniu i wsparciu drugiego człowieka.
Życie osoby niepełnosprawnej intelektualnie w społeczności jest znacznie utrudnione i ciężkie.
Uspołecznienie czyli proces społecznego dojrzewania jednostki do życia w społeczeństwie to zdobywanie umiejętności współżycia i współdziałania z ludźmi.
Proces uspołecznienia osób niepełnosprawnych umysłowo narażony jest na szereg przeszkód i nieprawidłowości. Przyczyny nieprawidłowości mogą wynikać ze swoistych cech niepełnosprawnego oraz środowiska społecznego, w którym przebiega proces uspołeczniania. Do bezpośredniego kontaktu nie dochodzi wskutek specyficznych zaburzeń w dążeniach. Naturalne skłonności do nawiązywania kontaktów interpersonalnych są hamowane przez przeciwstawne im dążenia do unikania innych ludzi. Unikanie kontaktów jest najczęściej następstwem negatywnych doświadczeń tych osób w kontaktach z innymi ludźmi. Utrudnienia w nawiązywaniu kontaktów społecznych są także rezultatem sytuacji społecznej, w jakiej często przychodzi im żyć. Jest to sytuacja izolacji społecznej. Ta izolacja to ograniczenie, bądź unikanie kontaktu z niepełnosprawnym przez sąsiadów, znajomych, rówieśników. W efekcie doprowadza to do posiadania takich cech jak: egocentryzm, lękliwość, bierność, wrogość.
Na przestrzeni lat polityka względem osób niepełnosprawnych ewoluowała; od elementarnej opieki w zakładach zamkniętych do edukacji dla niepełnosprawnych dzieci i rehabilitacji dla osób niepełnosprawnych, których niepełnosprawność nastąpiła w dorosłym życiu. Dzięki edukacji i rehabilitacji osoby niepełnosprawne uaktywniają się, stając się siłą napędową dalszego rozwoju w zakresie polityki wobec osób niepełnosprawnych. Powstały organizacje zrzeszające osoby niepełnosprawne, ich rodziny i obrońców ich praw, walczące o lepsze warunki życia dla osób niepełnosprawnych. Po drugiej wojnie światowe pojawiły się koncepcje integracji i normalizacji, odzwierciedlające narastającą świadomość możliwości jakimi dysponują osoby niepełnosprawne.
Pod koniec lat sześćdziesiątych, organizacje osób niepełnosprawnych, w niektórych krajach zaczęły formułować nową koncepcję niepełnosprawności. W koncepcji tej zwraca się uwagę na ścisłe powiązania pomiędzy doświadczanymi przez osoby niepełnosprawne ograniczeniami, kształtem i strukturą środowiska, w którym żyją oraz postawami społeczeństwa. Równocześnie coraz więcej uwagi zaczęto poświęcać problemom niepełnosprawności w krajach rozwijających się. W niektórych z tych krajów odsetek populacji dotkniętej niepełnosprawnością oceniany jest jako bardzo wysoki, a sytuacja materialna osób niepełnosprawnych jest na ogół niezwykle ciężka.
W praktyce społecznej spotykamy działania i rozwiązania instytucjonalne zarówno separujące osoby niepełnosprawne (specjalne instytucje dla nich, zakłady zamknięte), jak i coraz częściej takie, które zmierzają do włączenia inwalidów w normalne życie społeczne, umożliwiając im uczestnictwo na takich samych prawach czy zasadach jak osobom zdrowym i sprawnym. Przykładem może być kwestia organizowania specjalnych zakładów pracy, zatrudniających głównie inwalidów (spółdzielnie inwalidzkie, zakłady pracy chronionej), bądź przystosowania do ich możliwości miejsc pracy w normalnych zakładach. Jakość życia osób niepełnosprawnych dorosłych zależy też od społeczeństwa. Zdecydowana większość ludzi (72%) uważa, że osoby niepełnosprawne, którym pozwala na to stan zdrowia, powinny pracować, nawet jeśli renta wystarcza im na utrzymanie.
Każda osoba jest na swój sposób utalentowana oraz inna i jest przecież człowiekiem. Dopóki nie zmieni się nastawienie wobec niepełnosprawności, wszystkie określenia – inwalida, upośledzony, ograniczony – będą w końcu uwłaczające, ponieważ będą symbolem sposobu postrzegania przez społeczeństwo ludzi niepełnosprawnych.
Wszystkie działania społeczeństwa winny zmierzać do podmiotowego traktowania osób niepełnosprawnych umysłowo, w imię szeroko pojętej integracji społecznej. Stwarza to możliwość spontanicznego, naturalnego kształtowania i osiągania dobrego samopoczucia jednostek upośledzonych w środowisku życia, zwiększania ich poczucia kontroli wewnętrznej, samodzielności oraz niezależności w kontaktach społecznych i bliskiej więzi społecznej.

Literatura:

1. Kościelska M., Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny. Badania uczniów szkół specjalnych, Warszawa 1984.
2. Nowak A., Rola praw w systemie wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych [w:] Rozwój i funkcjonowanie osób niepełnosprawnych pod red. Zenona Gajdzicy, Kraków 2007, t. 3.

3. Warunki życia dla ludzi z upośledzeniem umysłowym, dokument opracowany przez Niella Erika Bank – Mikkelsena, Bruksela 1991.