Rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością

Rodzeństwem w większości kultur nazywa się „osoby mające częściowo identyczny materiał genetyczny z powodu posiadania tych samych rodziców(...) mianem rodzeństwa określa się również osoby, które wykazują specyficzny stosunek pokrewieństwa, zdeterminowany wyglądem kulturowym. (Kasten H., 1997, s.20)
W większości społeczeństw do kategorii rodzeństwa zalicza się także kuzynów i kuzynki. (tamże, s.20)
Hatmut Kasten pisze, że zarówno kiedyś jak i dzisiaj rodzeństwo się „ma”, tak jak ma się rodziców. Czasami jak i rodziców ma się ich od urodzenia, a czasem pojawiają się później. Zarówno z rodzicami, jak i z rodzeństwem musimy przebywać i dostosować się do nich przynajmniej w dzieciństwie i młodości. Niektórzy naukowcy są zdania, że szczególną cechą rodzeństwa są narodziny w tym samym gnieździe. Dlatego między rodzeństwem bardzo rzadko dochodzi do zerwania stosunków. Takie stosunki pomiędzy rodzeństwem i pomiędzy rodzicami, a dzieckiem określa jako „pierwotne” istnieją od początku i trwają tak długo, aż osoby nimi związane umrą. Związki rodzeństwa są pod względem czasu trwania najdłuższe spośród znanych. (Kasten H., 1997, s.19)
Randall i Parker uważają, że „obecność w domu dziecka z zaburzeniami rozwoju może przynieść rodzeństwu tego dziecka korzyści osobiste i społeczne, ale może także stworzyć problemy”.
(Randall P., Parker J., 2001 s.34)
Posiadanie niepełnosprawnego brata lub siostry ma dla pełnosprawnego rodzeństwa istotne znaczenie, ponieważ:
• powoduje pewne obciążenie psychiczne i materialne,
• rzutuje bezpośrednio na zachowanie się i codzienne warunki życia rodzeństwa zdrowego,
• kształtuje jego postawę wobec problemu upośledzenia umysłowego, a w dalszej perspektywie wpływa na kształtowanie się postaw szerszych środowisk, do których zdrowe rodzeństwo należy – uczniów, studentów, pracowników. (Karpik M., 1996, s.22)

Ówcześnie częściej wychodzi się z założenia, że niepełnosprawne i zdrowe dzieci wzajemnie wywierają na siebie wpływ, oraz, że należy także uwzględnić stanowisko i sposób zachowania się rodziców. (Kasten H., 1997, s.149)
Harmut Kasten twierdzi, że pozytywne nastawienie rodziców do niepełnosprawności dziecka ma korzystny wpływ na wykształcenie dobrych stosunków pomiędzy nimi, a dziećmi zdrowymi. Ci ostatni wzorują się często na rodzicach i przyjmują biernie, szczególnie w młodszym wieku ich pozytywny stosunek.(tamże, s.154)
Podobne stanowisko w tej kwestii zajmuje Blandyna Kołodziej którą uważa, iż dziecko zdrowe widząc przykład przyjacielskich relacji pomiędzy rodzicami, a dzieckiem niepełnosprawnym, utrwala sobie jej pełnowartościowy obraz. Dla niego życzliwa pomoc innemu będzie normalnością, a „sprawni inaczej” będą zajmować ważne miejsce w gronie jego przyjaciół. (Kołodziej B., 2001, s.246)
“W literaturze przedmiotu można znaleźć wiele doniesień z badań dotyczących dzieci niepełnosprawnych i ich sytuacji w rodzinie. Niewiele natomiast jest badań empirycznych przeprowadzonych nad rodzeństwem pełnosprawnym, jego sytuacją w rodzinie oraz wpływem posiadania rodzeństwa niepełnosprawnego na rozwój i kształtowanie się osobowości”. (Żyta A., 2004, s.64)
Według Agnieszki Żyty postawy rodzeństwa wobec dziecka niepełnosprawnego zależą od:
• typu relacji interpersonalnych panujących w rodzinie,
• kolejności urodzenia dziecka,
• płci rodzeństwa,
• różnicy wieku
• oraz liczby rodzeństwa (Żyta A., 2004, s.65)

Harmut Kasten podaje, że dzieciom z większych rodzin lepiej udaje się dostosować do obecności dziecka niepełnosprawnego niż dzieciom z rodzin mniejszych. Zwraca on również uwagę na to, iż dzieci urodzone później w których rodzinach jest już dziecko niepełnosprawne mają trudniejszą sytuację niż dzieci urodzone wcześniej. (Kasten H., 1997, s.152)
Stosunki panujące między rodzeństwem są zazwyczaj intensywne i zażyłe co powoduje, że fakt posiadania niepełnosprawnego brata czy siostry nie pozostaje bez silnego wpływu na sytuację psychiczną i społeczną ich pełnosprawnego rodzeństwa. (Żyta A., 2004, s.65)
Kościelecka pisze jak trudną sytuacją dla rodziców jest wychowanie dzieci o różnych możliwościach rozwojowych. Głównym ich problemem staje się troska o to, by dzieci wzajemnie sobie nie szkodziły. Rodzice boją się, aby u dziecka sprawnego nie nastąpiło spowolnienie tempa jego rozwoju z powodu wzorowania się na siostrze lub bracie z niepełnosprawnością. Inne obawy dotyczą obciążenia dziecka pełnosprawnego opieką nad rodzeństwem z trudnościami rozwojowymi, wstydu przed kolegami, znoszenia dolegliwości współżycia w przypadku dużych zaburzeń w zachowaniu, a także rywalizacja rodzeństwa o miłość i uwagę rodziców. (za Sidor B., 2000, s.401)
Te aspekty bierze pod uwagę w swoim artykule Justyna Janik, która pisze, że sytuacja dziecka zdrowego jest dlatego niekorzystna, że może ono odczuwać zmniejszone zainteresowanie, a nawet wręcz odrzucenie przez rodziców na korzyść dziecka chorego. Również włączanie go w opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym stawia przed nim nowe, nie zawsze akceptowane obowiązki. Pokazywanie się w towarzystwie chorego brata czy siostry, może budzić u niego wstyd wobec rówieśników. (www.stowarzyszenie_na_rzecz_rodziny.org)
Jarzębowska - Baziak, Misiewicz i Kościelecka zwracają uwagę na specyfikę sytuacji dziecka pełnosprawnego wychowującego się z niepełnosprawnym bratem czy siostrą. Uważają oni, że zdrowe rodzeństwo może być narażone na większe problemy emocjonalne, zaburzenia zachowania, poczucie słabych związków z rodziną, cierpieć na poczucie krzywdy i opuszczenia, jeśli niepełnosprawny brat czy siostra są wyraźnie w centrum uwagi rodziców. Młodzież pełnosprawna widząc, że rodzice więcej czasu poświęcają jego siostrze czy bratu z niepełnosprawnością, może czuć się odsuniętym, zaniedbana czy mniej kochana. Pojawiają się w niej uczucia ambiwalentne, może współczuć swojemu rodzeństwu i rozumieć to, dlaczego potrzebuje ono intensywnej opieki, ale jednocześnie towarzyszy temu poczucie krzywdy i żalu, szczególnie gdy dziecko porównuje swoją sytuację z sytuacją rówieśników.(za Sidor B., 2000, s.401-402)
A. Żyta podkreśla, że mniej problemów z zachowaniem się pełnosprawnych dzieci wobec swojego niepełnosprawnego rodzeństwa zauważa się w takich rodzinach w których członkowie wspierają się nawzajem i potrafią dzielić się swoimi uczuciami. Lepsze przystosowane jest rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych w rodzinach, w których nacisk położony jest na rozwój personalny jej członków i ich niezależności. Autorka zauważa również, że w takich rodzinach istnieją silne wzorce moralno-religijne. (Żyta A., 2004, s.69)
Autorka wymienia czynniki wpływające na pozytywne kontakty między rodzeństwem niepełnosprawnym a pełnosprawnym.
Są to:
• włączanie i zaangażowanie dzieci sprawnych, na miarę ich możliwości, w proces usprawniania dziecka niepełnosprawnego,
• poznanie istoty niepełnosprawności swojego brata lub siostry, oraz możliwość skutecznej pomocy,
• udział w spotkaniach grup wsparcia dzieci i dorosłych posiadających niepełnosprawne rodzeństwo (możliwości dzielenia się doświadczeniami, wspólne rozwiązywanie problemów, świadomość istnienia osób o podobnych problemach,
• akceptacja niepełnosprawnego dziecka przez rodziców,
• mała widoczność niepełnosprawności dla otoczenia, oraz społeczne akceptowane zachowanie osoby niepełnosprawnej w miejscach publicznych; (Żyta A., 2004, s.69)

Jak uważa Randall i Parker niektóre dzieci czerpią satysfakcję z tego, ze uczą się żyć i radzić sobie z niepełnosprawnym bratem czy siostrą. Takie rodzeństwo i wykazuje więcej tolerancji i empatii w stosunku do innych osób niepełnosprawnych, charakteryzuje się wyższym poziomem altruizmu i idealizmu oraz większą dojrzałością i odpowiedzialnością.
Istnieją jednak pewne specyficzne dziedziny życia, w których wpływ obecności dziecka niepełnosprawnego może być negatywny. Rodzeństwo obarczone jest wówczas często większą ilością obowiązków domowych. Oczekuje się również od nich, że będą opiekować się niepełnosprawnym bratem lub siostrą. W takiej sytuacji bracia i siostry zdrowe mogą czuć gniew, urazę czy skarżyć się na niesprawiedliwe traktowanie przez rodziców. (Randall P., Parker J., 2001, s. 33-37, 170 – 175) Wiele dzieci wstydzi się swojego niepełnosprawnego rodzeństwa, szczególnie gdy ich brat lub siostra zachowuje się w sposób niewytłumaczalny wobec własnej osoby bądź innych ludzi.
Rodzeństwo czuje też urazę, gdy rodzinne problemy z chorym bratem lub siostrą wpływają na ich prywatność lub stosunki towarzyskie z rówieśnikami. (Randall, Parker, 2001, 170-175)
Rozpatrując znaczenie środowiska dla rozwoju postaw należy podkreślić, iż pierwszy i podstawowy wpływ na kształtowanie się postaw dziecka wywierają rodzice. Są oni postaciami znaczącymi i dostarczają dziecku wzorów zachowań przyswajanych przez nie dzięki procesowi modelowania. (Ziemska M., 1980, s.165).

Bibliografia
1. Karpik M., Akceptacja lub odrzucenie dziecka upośledzonego umysłowo przez rodziców, [w:] Tematy, nr 5, 1999
2. Kasten H., Rodzeństwo – ideały, rywale, powiernicy, Springer PWN, Warszawa, 1997
3. Randall P., Parker J., Autyzm : jak pomóc rodzinie, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk, 2001
4. Kołodziej B., Rola rodziny w kształtowaniu postawy wobec życia
jako fundamentalnej wartości, [w:] Karnas – Biela Dorota (red.)
Rodzina szkoła życia i źródło miłości, Towarzystwo Naukowe KUL, Lublin, 2001
5. Sidor B., Trudności przeżywane przez rodziców dziecka z niepełnosprawnością umysłową, [w:] Rodzina: źródło życia i szkoła miłości, Kornas – Biela D., (red.), Towarzystwo Naukowe KUL, Lublin, 2000
6. Ziemska M., Rodzina i dziecko, (red.), Państwowe Wydawnictwo Naukowe, Warszawa, 1980
7. Żyta A., Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną,
Oficyna Wydawnicza „ Impuls”, Kraków, 2004
8. www.stowarzyszenie_na_rzecz_rodziny.org