Jak prawidłowo powinna przebiegać diagnoza spektrum autyzmu, dlaczego jej właściwe postawienie jest takie ważne i jakie kompetencje mają w tym zakresie działające przy Poradniach Psychologiczno-Pedagogicznych Zespoły Orzekające?

Jak prawidłowo powinna przebiegać diagnoza spektrum autyzmu, dlaczego jej właściwe postawienie jest takie ważne i jakie kompetencje mają w tym zakresie działające przy Poradniach Psychologiczno – Pedagogicznych Zespoły Orzekające?
Postawienie właściwej diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu nie jest proste, a wynika to z kilku przyczyn. Mimo trwających od wielu lat badań naukowych, wciąż wiele pytań pozostaje bez odpowiedzi. Do tej pory nie udało się ustalić biologicznego podłoża autyzmu. Nie odkryto konkretnych genów ani nieprawidłowości w budowie czy funkcjonowaniu mózgu, które byłyby odpowiedzialne za występowanie objawów należących do tzw. autystycznej triady. Ponadto kliniczny obraz ASD nie jest jednolity, a kwalifikację utrudnia fakt, że niejednokrotnie towarzyszą mu inne zaburzenia. Podobne symptomy możemy odnaleźć w przypadku niektórych jednostek chorobowych np. schizofrenii dziecięcej, depresji, ADHD. Mogą one być również uwarunkowane sytuacyjne – mam tu na myśli chociażby mechanizmy obronne u dzieci z rodziny alkoholowej czy rodziny z problemem przemocy, a także u osób przeżywających różnorodne traumy. Nie zapominajmy także o osobach introwertywnych i nieśmiałych. Do Poradni z sugestią przeprowadzenia diagnozy w kierunku spektrum kierowani są też uczniowie sprawiający problemy wychowawcze. Z badań wynika, że większa jest trafność diagnoz postawionych u dzieci będących w wieku między 15 a 24 miesiącem życia i dotyczących autyzmu dziecięcego, niż u dzieci starszych, ze stwierdzonymi całościowymi zaburzeniami rozwoju. W tym ostatnim przypadku, w trakcie rediagnozy (ponownego badania o charakterze kontrolnym) częściej dochodzi do zmiany wcześniejszego rozpoznania.
Co w związku z tym można zrobić, aby uniknąć błędów diagnostycznych lub przynajmniej w znacznym stopniu je ograniczyć?
W rozwiązaniu problemu może pomóc diagnoza przeprowadzana w oparciu o standard MAA (Multi-Agency Assessment) czyli zespołowa diagnoza wielospecjalistyczna. Takie podejście pozwala na zebranie wyników badań z różnych dziedzin nauki, by uwzględnić jak najszerszą perspektywę spojrzenia na zgłaszane objawy, zanalizować je wspólnie i podjąć jak najbardziej trafną decyzję tzn. albo określić charakter zaburzeń ze spektrum autyzmu, albo je wykluczyć. Zespół diagnostyczny składa się zazwyczaj z lekarza psychiatry i pediatry, psychologa, najlepiej z ukończoną specjalizacją kliniczną, neurologopedy, a czasami także pedagoga specjalnego. Specjaliści powinny mieć doświadczenie w pracy z osobami z ASD. Potrzebne są też dodatkowe konsultacje medyczne: neurologiczne, genetyczne, metaboliczne, okulistyczne, audiologiczne itd.
Gdzie można przeprowadzić badania? Współpracujące ze sobą zespoły specjalistów, z odpowiednią wiedzą oraz doświadczeniem zawodowym, funkcjonują w wyznaczonych Poradniach Psychologiczno – Pedagogicznych. Uzyskanie przez daną Poradnię zgody na prowadzenie diagnozy pod kątem ASD oznacza, że posiada ona wykwalifikowaną kadrę i potrafi odpowiednio pokierować całym procesem diagnostycznym. Warto wspomnieć, że usługi wykonywane w Poradni są bezpłatne. Istnieją też prywatne ośrodki diagnostyczno – terapeutyczne wyspecjalizowane wyłącznie w zakresie pracy z osobami ze spektrum – ważne żeby dysponowały one wymienionymi wcześniej fachowcami, a nie opierały się na jednym lub dwóch specjalistach.
Miejsce badań zostaje wybrane i co się dzieje dalej? Procedura diagnostyczna jest szczegółowa i często długotrwała, ponieważ uwzględnia wszystkie etapy i sfery rozwoju dziecka.
Na początku jest wywiad kliniczny z rodzicami - anamneza. Najczęściej prowadzi go psycholog w oparciu o specjalnie opracowane kwestionariusze. Jego celem jest zebranie jak największej ilości informacji o historii życia dziecka i rodziny, dotychczasowym przebiegu rozwoju, stanie zdrowia, występowaniu niepokojących symptomów, a także o zainteresowaniach i mocnych stronach. Dobrze jest przynieść na spotkanie książeczkę zdrowia oraz dokumentację medyczną, a także opinię z placówki, jeśli dziecko uczęszcza do żłobka, przedszkola lub szkoły. Pomocne mogą tu być również nagrania problematycznych zachowań. Analiza zgromadzonych podczas wywiadu danych pozwala na postawienie wstępnych hipotez i zaplanowanie dalszego postępowania.
Następnie prowadzone są poszczególne diagnozy specjalistyczne. Psycholog kliniczny, posługując się wystandaryzowanymi metodami, określa poziom funkcjonowania poznawczego dziecka. Za pomocą kwestionariuszy i testów sprawdza jego stan emocjonalny oraz możliwość występowania różnorodnych zaburzeń psychicznych czy też organicznych mikrouszkodzeń centralnego układu nerwowego. Stosuje próby psychologiczne ukierunkowane na ewentualne rozpoznanie objawów charakterystycznych dla spektrum autyzmu. Neurologopeda natomiast ocenia aktualny stopień rozwoju mowy, obecność ewentualnych nieprawidłowości oraz budowę aparatu artykulacyjnego. Zwraca uwagę na aspekty symptomatyczne dla ASD. W przypadku dzieci starszych, diagnozowanych pod kątem całościowych zaburzeń rozwoju, przydatne jest również badanie pedagogiczne pozwalające na ustalenie poziomu zdobytych umiejętności szkolnych.
Kolejnym bardzo istotnym źródłem informacji jest obserwacja dziecka w różnych sytuacjach i środowiskach. Proces zaczyna się już w trakcie specjalistycznych badań diagnostycznych. Obserwację kontynuuje dalej psycholog, niekiedy wspólnie z pedagogiem. Może ona mieć miejsce w szkole, przedszkolu, domu danej rodziny oraz w gabinecie. Ja osobiście, w przypadku dzieci starszych, preferuję uczestnictwo w lekcjach WF, gdzie mogę przyjrzeć się relacjom rówieśniczym w trakcie wykonywania ćwiczeń i gier zespołowych, umiejętności współpracy, reakcjom na sukcesy, porażki oraz rozwojowi motorycznemu itp. Wiele cennego materiału do analizy dostarcza również przerwa szkolna. Diagności zwracają także uwagę na zachowania dziecka w stosunku do rodziców i nauczycieli. Aktualnie, w wielu poradniach, do celów obserwacji objawów autyzmu stosuje się rozpowszechniony i ceniony na świecie protokół obserwacji ADOS-2. W trakcie badania tym narzędziem proponuje się dziecku czy też osobie dorosłej wspólne aktywności i tematy rozmów pomagające wykryć objawy zaburzenia. Do prawidłowej interpretacji otrzymanych wyników, oprócz znajomości metody i kryteriów diagnostycznych, potrzebna jest wiedza z zakresu psychologii rozwojowej i klinicznej.
Proces diagnozy obejmuje również badania medyczne, na które dziecko powinno zostać skierowane. Pomogą one wykluczyć inne niż ASD przyczyny obserwowanych trudności. Istotne znaczenie mają testy genetycznych – co prawda, jak wspominałam wcześniej, nie odkryto do tej pory genu odpowiedzialnych za autyzm, ale badania te mogą ujawnić zaburzenia chromosomalne, w przypadku których stwierdza się zachowania o charakterze autystycznym np. zespół kruchego chromosomu X. Zaleca się także badania metaboliczne – zdarzało się, że zmiana diety i chociażby wykluczenie glutenu, znacząco wpływała na jakość zachowań. Diagnoza spektrum nie może pominąć również wizyty u neurologa. Wiele zgromadzonych danych wskazuje na zwiększenie objętości mózgu w warstwie istoty szarej i białej u małych dzieci z autyzmem w porównaniu do ich zdrowo rozwijających się rówieśników. Zmiany te dotyczą przede wszystkim okolic skroniowych i czołowych. Są również schorzenia o podłożu neurologicznym korelujące z objawami autyzmu. Badania audiologiczne pozwalają z kolei ustalić czy u dziecka nie występują problemy ze słuchem, które mogłyby być odpowiedzialne za trudności w zakresie rozwoju mowy i kontaktów z innymi ludźmi. Okulista wyeliminuje takie wady wzroku, które zaburzają kontakt wzrokowy.
Ostateczną diagnozę, w oparciu o badania własne oraz cały zebrany materiał, stawia lekarz psychiatra. Następnie diagnoza jest przekazywana rodzicom wraz z przedstawieniem możliwości dalszego postępowania.
Postawienie właściwej diagnozy jest bardzo ważne, gdyż stanowi podstawę do zaplanowania i wdrożenia pomocy dla dziecka i jego rodziny. Inaczej jest prowadzona terapia dziecka ze stwierdzonym ADHD, inaczej dziecka, które zachowuje się niewłaściwie w wyniku nieprawidłowych oddziaływań wychowawczych, a inaczej autysty. Błędy diagnostyczne przełożą się na brak skuteczności.
Gdy diagnoza jest gotowa, dziecko ze stwierdzonym ASD może uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Uprawnienia do wydawania orzeczeń mają wyznaczone Publiczne Poradnie Psychologiczno – Pedagogiczne. Zgodnie z regulacjami ustawowymi, powołany w Poradni zespół orzekający rozstrzyga o wydaniu dziecku orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, poddając ocenie całą zgromadzoną dokumentację pod względem jej rzetelności i trafności (zgodnie z art. 127 ust 10 ustawy z dnia 14 grudnia 2016 r. — Prawo oświatowe, tekst jedn.: Dz. U. z 2020 r. poz. 910 z późn. zm.). Jeżeli zaświadczenia przedstawione przez wnioskodawcę budzą wątpliwości członków zespołu orzekającego lub wniosek wymaga uzupełnienia o inną dokumentację, przewodniczący zespołu wzywa wnioskodawcę do uzupełnienia wniosku lub poszerzenia badań. Jeśli opinie specjalistów są spójne – dziecko otrzymuje orzeczenie.
Mgr Sylwia Tywonek – Cybulska – psycholog kliniczny