Specyfika funkcjonowania osoby z zespołem Aspergera. Jakościowe studium przypadku.

JAKOŚCIOWE STUDIUM PRZYPADKU OSOBY Z ZESPOŁEM ASPERGERA

2.1. Specyfika funkcjonowania X

2.1.1. Historia X

X urodził się w 2000 roku jako pierwsze dziecko w rodzinie. Diagnozę zespołu Aspergera otrzymał stosunkowo późno, bo dopiero w 2016 roku, czyli trzy lata temu. Wcześniej rodzice ani lekarze nie dostrzegali żadnego problemu. Nie zwrócono nawet uwagi na to, iż pierwszym wyraźnym słowem wypowiedzianym w wieku 3 lat było słowo: „wędzonka krotoszyńska”. Wraz z wiekiem zaczęły pojawiać się inne sygnały świadczące o dziwnym usposobieniu chłopca. Również i te były bagatelizowane lub nie przejmowano się nimi specjalnie. W wieku 6 lat chłopiec przechodził okres fascynacji czerwonymi skrzynkami na listy. Przy każdej zauważonej chciał mieć zdjęcie. Zawsze preferował kolor czerwony, obecnie również jest to jego ulubiona barwa. X od zawsze bardzo skrupulatnie przestrzegał wielu zasad. Większość z nich pozostała mu do dzisiaj i jest ściśle przestrzegana. Jest bardzo ostrożny przy przechodzeniu przez ulicę, zawsze powtarza wyuczony jeszcze w szkole podstawowej schemat rozglądania się na prawo i lewo. Czeka aż przejedzie każdy, nawet widoczny w oddali samochód. Dopiero wówczas odważy się wejść na jezdnię. Chłopiec nigdy nie włączy lub wyłączy światła w domu, nie włoży wtyczki do gniazdka i nie zapali gazu w kuchence. Woła wówczas kogoś do pomocy lub najpierw dotyka włącznika łokciem, sprawdzając czy jest bezpieczny. Uważa, że obiad powinien być o godzinie 15.00, kolacja o 19.00, a popołudniowa herbata o 17.00. Domaga się posiłków w tych właśnie porach choć wie, że jest to czasem niemożliwe. Niestety te i inne sygnały nie zaniepokoiły rodziców.
Punktem zwrotnym w życiu X były, pojawiającego się tylko w szkole, napady niekontrolowanego kaszlu. Dezorganizowały one zajęcia w grupie klasowej oraz przeszkadzały nauczycielowi w pracy dydaktycznej. X został skierowany przez pedagoga szkolnego na badania lekarskie do lekarza ogólnego, potem zaś trafiał kolejno do następnych specjalistów: psychologa, psychiatry i neurologa. Badania X zakończyły się orzeczeniem z poradni psychologiczno-pedagogicznej stwierdzającej zespół Aspergera.
Obecnie chłopiec skończył 18 lat. Jest uczniem klasy maturalnej ... . Rodzina, w której funkcjonuje X, jest rodziną pełną. Składa się z taty, mamy, młodszego brata oraz psa. Zamieszkują jedną z dzielnic .... Oboje rodzice pracują, uchodzą za rodzinę, która pod względem socjalno-bytowym funkcjonuje dobrze. Wielką rolę w życiu X odgrywa dziadek. W toku rozmowy z rodzicami przyznali oni, iż z powodu nieradzenia sobie z X, we wczesnym okresie dzieciństwa, został on oddany na wychowanie do domu dziadków. Choć mieszkał niedaleko, bo tylko kilka bloków obok, jego rozłąka zaważyła na jego dalszym rozwoju. Z dziadkami spędził prawie 15 lat swojego młodego życia. Rodzice tłumaczyli swoją decyzję brakiem czasu, karierą zawodową, a nawet chęcią pomocy swojemu synowi. W ich opinii dziecko miało codzienną pomoc w nauce i odrabianiu lekcji. Dopiero po unormowaniu się jego zachowań i wypracowaniu wspólnych metod postępowania, powrócił do rodzinnego domu.
X jest samodzielny, ale w bardzo wąskim zakresie. Samodzielnie się ubiera, wciąż jednak mama musi przypominać mu, co ma na siebie włożyć. Chłopiec nie przywiązuje wagi do stroju, jaki ma na sobie. Potrafi wybrać tylko kolor, najchętniej jest nim czerwony. Stan ubrania czy też dostosowanie do pogody, nie jest dla niego sprawą pierwszorzędną. Bywa, że przyjdzie do szkoły w kalesonach myśląc, że założył dresy. Nie interesuje go to, w co ubierają się jego rówieśnicy, jakie gadżety są teraz w modzie, czego słuchają lub co oglądają w telewizji czy Internecie. X słucha muzyki innej niż jego rówieśnicy, czyta inne książki i szuka informacji na temat zagadnień, które są obce jego rówieśnikom. Potrafi godzinami rozmawiać o życiu Eugeniusza Bodo, Ireny Jarockiej czy Krystyny Dudziak. Tematy te nie nudzą go, a wiedza, jaką posiada X, w tych kwestiach zadziwia znajomością wielu szczegółów.
X samodzielnie utrzymuje higienę osobistą. Samodzielnie wychodzi do szkoły i porusza się komunikacją miejską. Niestety ma trudności z orientacją w dalszej przestrzeni. Samodzielnie dojdzie czy dojedzie w ustalone wcześniej miejsce, jednak gubi się, gdy ma dojechać gdzieś sam, do miejsca, w którym nigdy nie był. Na wycieczkach stara się być blisko wychowawcy. Boi się, że może się zgubić. Pytany, czy wie, jak trafić w określone miejsce, przecząco kiwa głową. Ma też problem z przygotowaniem sobie posiłku. Nigdy nie przygotowywał sobie kanapek i nie potrafi ugotować jedzenia korzystając z kuchenki gazowej czy piekarnika. Prace w kuchni zawsze wykonywali za niego dziadkowie lub rodzice. Ma trudności ze skompletowaniem półproduktów do zrobienia sobie śniadania. Nie potrafi określić, jaką ilość masła ma rozsmarować na chlebie i w jakiej kolejności położyć pozostałe składniki np. wędlinę czy warzywa. Zawinięcie kanapki w papier śniadaniowy przysparza mu nie lada trudności. Z uwagi na słabą sprawność manualną nie potrafi wykonać tego zadania prawidłowo.

2.1.2. Funkcjonowanie społeczne

X nie utrzymuje kontaktu wzrokowego. Innym razem utrzymuje go w sposób niedostateczny lub wpatruje się zbyt nachalnie. Przyjmuje specyficzną postawę ciała, która również wydaje się być nienaturalna. Chłopiec często siedzi bokiem do swojego rozmówcy, odwraca wzrok, starając się nie patrzeć w oczy. Gdy temat rozmowy wydaje mu się interesujący ożywia się i przenikliwie patrzy na partnera.
X bardzo często wyolbrzymia zastane sytuacje. Gdy zaczął lekko prószyć śnieg, stwierdził, że jest śnieżyca i zadzwonił do dziadka, aby ten przyjechał po niego i odebrał ze szkoły. Podobnie było z lekcją geografii, gdzie X przestraszył się tematu o kataklizmach i zmianach klimatycznych. Wybiegł wówczas z sali i schował się w toalecie. X wie, że dziadek mu pomoże. Rodzice uważają, że chłopiec wykorzystuje bliskich, by robili wszystko za niego. Nie robią jednak nic, aby temu zaradzić. Gdy X czegoś potrzebuje, dzwoni do mamy lub taty i oni to kupują. Codzienne sprawunki również nie są domeną X. Rodzice twierdzą, iż chłopiec rezygnuje z działań, które wymagają od niego włożenia większego wysiłku. Oczekuje pomocy bliskich. Od najmłodszych lat był wyręczany przez dorosłych. Z biegiem lat sytuacja ustaliła się jako zasada. X uważał, że pomoc mu się należy, podczas gdy dorośli nadopiekuńczo zajmowali się chłopcem, który nie wiadomo kiedy stał się dojrzałym młodzieńcem. X wie, że może na nich liczyć, poczynając od zakupów, a kończąc na wysłuchiwaniu najbardziej intymnych zwierzeń.
Chłopiec interesuje się muzyką i tańcem. Słucha takich wykonawców, jak Irena Santor, Irena Jarocka, Zbigniew Wodecki, Mieczysław Fogg. Chcąc rozwijać swoje zainteresowania, rodzice zapisali go do klubu fitness na zajęcia taneczne. Szybko jednak zrezygnowano z tego typu zajęć. X nie wykonywał tych samych ruchów co prowadzący, nawet nie starał się poruszać w zasłyszanym rytmie. Poruszał się według swojego uznania, powodując wesołość i śmiech wśród innych uczestników. Chłopiec tańczy w domu przemieszczając się po pomieszczeniach, tańczy również na przerwie w szkole. Nie zwraca uwagi na to, że jest wyśmiewany przez rówieśników, a zdjęcia robione przez nich przy tej okazji, uważa za objaw zachwytu. Zdarzają się też inne przykre sytuacje, gdy pada ofiarą często i młodszych, szkolnych kolegów. Pożycza im pieniądze, czy własny telefon starając się „być pomocny”.
X tak opisuje swoje środowisko towarzyskie:
„Mam jednego przyjaciela. Nazywa się .... Znamy się od przedszkola. Umie on gotować. Jest jedynakiem. Lubię chodzić z nim do kina i grać w gry na Play Station. Lubi on tę samą piosenkarkę co ja, czyli Edytę Górniak. Chodziłem z nim razem do jednej podstawówki. Ma on brązowe włosy, jest szczupły i ma zawsze zimne ręce. Był u różnych specjalistów, ale nigdy nie udało mu się przytyć.(...) Lubi on ze mną również chodzić do „Loopy’s World” we Wrzeszczu. Interesuje się on również piłką nożną i skokami narciarskimi. Jest on również kolekcjonerem kart piłkarskich i całych albumów. Lubi on również grać w gry komputerowe, zwłaszcza w symulator traktorów. (...) Więcej przyjaciół nie mam.”
( Pisownia oryginalna)

X bardzo często zachowuje się nieadekwatnie do wielu sytuacji i jest zazwyczaj odpychany przez środowisko rówieśnicze lub przez swoją naiwność wykorzystywany. Oczywiście nie rozumie, dlaczego tak się dzieje, a przyczyn upatruje poza sobą. Według niego zawsze winni i odpowiedzialni za sytuacje są inni ludzie. Z przyjacielem, o którym zresztą rzadko mówi, spotyka się okazjonalnie, tylko wtedy, gdy spotkanie zaaranżują rodzice. Sam nie potrafi zorganizować sobie spotkania. Nie wie nawet, o czym miałby rozmawiać. X lubi bardzo przebywać z osobami dorosłymi. Już w przedszkolu bardzo dużo rozmawiał z wychowawczynią, wolał spędzać czas z nią, a nie z innymi dziećmi. Ten wyuczony nawyk pozostał mu do dzisiaj. Chłopiec pilnuje, by nie przeoczyć cotygodniowych spotkań z pedagogiem szkolnym. Czeka na nie i domaga się ich systematyczności. Wprowadza na zajęciach swój wyuczony manieryzm np. rozmowa tylko przy herbacie, siedzenie do ostatniej minuty. Jest miły i stara się wypaść dobrze. Odpowiada na pytania chętnie, używa bardzo wielu słów, z których wiele nie jest adekwatne do wieku. Można odnieść wrażenie, że rozmawia się nie z osiemnastolatkiem, ale osobą dużo starszą.
X często śmieje się bez wyraźnego powodu lub nieadekwatnie do sytuacji. Robi to w sposób hałaśliwy i nienaturalny. Czynność ta przykuwa uwagę innych osób, drażni je powodując napięcie i nieadekwatną reakcje.
Chłopiec prawidłowo interpretuje sytuacje na przedstawionych zdjęciach. Potrafi właściwie odczytać emocje przedstawionych tam osób. Zna potrzeby, zainteresowania bliskich mu osób, jednak w codziennych życiowych sytuacjach nie potrafi wprost ocenić zamiarów innych ludzi. Nie zauważa kontekstu sytuacji i nie rozpoznaje wskazówek dotyczących myśli innych osób. Przyznaje, że nie wie, skąd tata wie, że on coś wyrzucił lub że już nie śpi, czy że jeszcze się nie ubrał. Nie rozumie, że ktoś czegoś nie lubi lub nie ma zamiaru bawić się w zabawę, którą przed chwilą wymyślił. Potrafi natarczywie głaskać po głowie młodszego brata pomimo tego iż wie, że on nie lubi takich gestów. X bardzo lubi być głaskany i myśli, że brat również potrzebuje tego typu zachowań. Do dzisiaj lubi być przytulany, jednak często domaga się tego w miejscach nieodpowiednich. Często przekracza granice, gdy głaszcze mamę tak, jak mógłby dotykać żonę lub partnerkę. Jest w tym zachowaniu bardzo zachłanny i potrafi nawet sprawić ból. X nie potrafi znaleźć właściwego sposobu nawiązania bliskości z matką, często naprzemiennie zachowuje się jak dorosły partner lub jak malutkie dziecko. Wraz z dojrzewaniem pojawiło się u X napięcie seksualne, które rozładowuje masturbując się. Wstydzi się tego, co robi, ale ową tajemnicę zachowuje tylko przed rówieśnikami. Bliskim i dorosłym opowiada wszelkie szczegóły. Często wysyła sms-y rodzicom lub dziadkom z informacją, gdzie i w jaki sposób się masturbował lub że nie zrobił tego wcale. Równocześnie X zaczął oglądać w Internecie strony z materiałami o charakterze pornograficznym. Nie kryje się z tym, mówi, że „to jest przyjemność i taki wiek”.

2.1.3. Nauka w klasie maturalnej

Gdy X jest podenerwowany, pociera nerwowo obie ręce. Dłoń ściska w pięści bądź ugniata palce, pocierając nimi jeden o drugi. Dosyć mocno się poci, co jest powodem do wytykania palcami lub naśmiewania się przez kolegów. Często słyszy z tego powodu różnego rodzaju inwektywy. Rówieśnicy nazywają go „brudasem” lub „śmierdzielem”. Jest mu wówczas bardzo przykro. Nie potrafi przeciwstawić się tego typu atakom. W smutku, odchodzi na bok. Siada na korytarzowej ławeczce i zamyka się w sobie. X nie ma kolegów. Jedyną osobą, z którą rozmawia jest koleżanka z klasy – Agnieszka, dziewczyna z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim. W niej znajduje oparcie i pomoc w codziennym życiu szkolnym. Oboje są postrzegani w klasie jako „dziwacy” i nie znajdują uznania w środowisku szkolnym.
X ma duży problem ze zorganizowaniem sobie czasu potrzebnego na naukę i odpoczynek. Do szkoły nosi wiele niepotrzebnych rzeczy, które wydają mu się niezbędne. Nigdy nie uczył się sam, zawsze był z nim ktoś bliski. Rodzice twierdzą, że X nie potrafi uczyć się samodzielnie i ma problemy w samym siadaniu do lekcji. Jednak wiadomo, że X zależy na tym, by być dobrze przygotowywanym do lekcji. Chłopiec ma problemy z kategoryzowaniem informacji. Uczy się zadanego tematu całościowo i nie potrafi wydobyć z niego najważniejszych informacji. Po spędzeniu czasu nad książką nie potrafi streścić w kilku zdaniach tego, co przed chwilą przeczytał. Po czasie przyznaje nawet, że nie wie, po co i w jakim celu uczy się obecnych zagadnień. Skupia się na informacjach mało ważnych lub takich, które nie mają wpływu na całość omawianego zagadnienia. Jak przyznają uczący go nauczyciele, wiele z jego zapytań stawianych podczas lekcji staje się bardzo irytująca np. żąda wyjaśnienia „dlaczego II wojna światowa rozpoczęła się we wrześniu, a nie w październiku”, lub „kto i dlaczego ustalił, że wiosna ma zaczynać się w marcu, a nie w kwietniu”. Niezgrabność ruchowa, która widoczna jest u X, była i jest dla niego sporym problemem. Chłopiec nie umie jeździć na rowerze, słabo biega, a do gier zespołowych wybierany jest jako ostatni. Niezdarnie nosi obiad na szkolnej stołówce, bywa że musi posprzątać po sobie z racji niechlujnego spożywania posiłku. Nie potrafi określić pojemności szklanki przelewając napój lub przy wykonywaniu czynności strąci talerz lub sztućce. W ruchach jest niezgrabny i bałaganiarski.
Ważnym elementem w życiu X jest troska o swoje własne zdrowie. Jest bardzo wyczulony na wszelkie sygnały płynące z własnego ciała. Gdy coś go zaniepokoi, dzwoni do bliskich lub prosi o opinię nauczycieli. Zdradza objawy hipochondryka, odnajdując w sobie co rusz to nowe choroby. Ostatnio zdarzyła się sytuacja, w której skłamał, mówiąc pedagogowi, że ma nowotwór i czeka go operacja. Bardzo dużym przeżyciem emocjonalnym było dla X stanięcie przed Wojskową Komisją Uzupełnień (WKU w Gdańsku). Otrzymał kategorię E – niezdolny do służby wojskowej w czasie wojny.

2.1.4. X – kilka słów o swojej przyszłości

X bardzo chętnie opowiada o swojej przyszłej rodzinie:
„Moja przyszła rodzina będzie wyglądać w ten sposób, że będę ja, żona i dwójka dzieci. Będziemy mieszkać w Gdańsku. Będziemy mieli pudla o imieniu Reksio. Jeśli chodzi o dziewczyny, to preferuje brunetki i blondynki oraz mądre, miłe i towarzyskie oraz umiejące się zachować w towarzystwie. Będziemy mieszkać w domku jednorodzinnym. Weźmiemy ślub w Kościele Katolickim i w duchu katolickim wychowamy nasze dzieci. Będziemy mieli duży samochód i będziemy dużo zarabiać.”
(X. Pisownia oryginalna)

Rodzina z marzeń X jest dokładną kalką swojej własnej rodziny. Tej, w której funkcjonuje i żyje obecnie.
Podczas wielu rozmów z X, odbytych w ramach zajęć rewalidacyjnych, poruszono także temat planów zawodowych. Początkowo bardzo trudno było mu sprecyzować, co chciałby robić w przyszłości. Chłopiec udzielał różnych odpowiedzi, w zależności od tego co aktualnie oglądał w telewizji, o czym rozmawiał z bliskimi, czy też, co akurat zaobserwował w swoim otoczeniu. Czasami wypowiadał się absurdalnie. Stwierdzał na przykład, że chciałby być „grubym zawiadowcą ze Stacyjkowa”, innym razem zaś fascynował się zawodem pracownika branży budowlanej, kucharza, a nawet tancerza.
Po licznych próbach udało mu się sprecyzować własne plany na przyszłość. Po ukończeniu Liceum Ogólnokształcącego i pozytywnym zdaniu matury X zamierza zdawać na Akademię Muzyczną w Gdańsku, na kierunek Wokalistyka. Wierzy, że uda mu się to osiągnąć, ponieważ interesuje się muzyką, a w szczególności śpiewaniem. Chłopiec chwali się nagrywaniem własnych aranżacji muzycznych na telefonie komórkowym. Niestety X nie potrafi posługiwać się zapisem nutowym, nie odczytuje go i nie zna nazw poszczególnych dźwięków. Śpiewa również bardzo słabo. Koledzy i koleżanki narzekają na jego umiejętności twórcze i wykonawcze. Nie chcą stać koło niego na apelu szkolnym, ponieważ strasznie fałszuje.

W razie niepowodzenia w muzyce X chętnie zostanie dyplomatą. Chciałby podróżować po świecie i rozmawiać z ludźmi za pomocą poznanych i nauczonych języków. Sam przyznaje się do znajomości trzech języków obcych w stopniu komunikatywnym. Są to niemiecki, angielski i hiszpański. Niestety X osiąga bardzo słabe wyniki w nauce języków obcych. Po hiszpańsku potrafi powiedzieć tylko cztery podstawowe wyrazy takie jak: proszę, dziękuję, dzień dobry i do widzenia. W pozostałych dwóch językach, których znajomością się chwali - niewiele więcej.
X wykazuje dużą niedojrzałość emocjonalną. Wie, że dorosłość wymaga samodzielności i dojrzałego podejmowania decyzji. Mówi, że gdy skończy 19 lat, wyprowadzi się z domu i wszystko będzie robił sam. Obecnie przestrzega wszystkich możliwych zasad, starannie przygotowuje się na zajęcia, nie używa wulgaryzmów i nie przyjmuje żadnych używek. Słucha się rodziców i innych dorosłych. Jego cichym marzeniem jest to, by napić się trochę piwa. Chłopiec ma jasne zasady, które wyznaczają mu bliscy lub autorytety, których opinie zasłyszy. Oboje rodzice zgodnie twierdzą, że X jest grzecznym i dobrym młodzieńcem. Jest wrażliwy na innego człowieka. Nie chce nikomu zrobić krzywdy. Niepokoją się jednak jego słabą samodzielnością i niedojrzałością emocjonalną. Martwi ich także to, że ktoś kiedyś może wykorzystać jego infantylność, która może sprowadzić na niego spore kłopoty.
Pomimo swojej niepełnosprawności X wydaje się być młodzieńcem szczęśliwym. Ma to związek z jego pozytywnym nastawieniem do życia, ale też bardzo silnymi więzami rodzinnymi, głównie z dziadkami. Okres półtorarocznej pracy z X, pomógł mi bliżej zrozumieć potrzeby dziecka z zespołem Aspergera, które znalazło się w okresie dojrzewania i wchodzenie w życie dorosłe. Zrozumiałem, że dla chłopca ważne są stałe i terminowe spotkania w przyjaznym życzliwym otoczeniu. Kluczowym wydaje się również to, że aby móc skutecznie pomagać, musiałem zrozumieć i poznać jak najbliżej osobę samego X. Chłopiec opuścił już mury naszej szkoły. Wyszedł spod opieki systemu pedagogicznego funkcjonującego obecnie w Polsce. Dorosłe życie X będzie niosło ze sobą wiele wyzwań, problemów, ale również radości i miłości. Pozostaje mieć nadzieję, że w naszym kraju rozwinie się specjalistyczne wsparcie dla ludzi dorosłych z zespołem Aspergera, o którym nasze społeczeństwo tak jeszcze niewiele wie i rozumie.
Diagnoza zespołu Aspergera stawiana jest dziś częściej, niż ma to miejsce w przypadku autyzmu. Wiele dzieci objętych obecnie opieką psychologiczną i pedagogiczną będzie pozbawiona w przyszłości z możliwości korzystania z terapii instytucjonalnej. Pełnoletnim osobom z ZA pozostanie rynek usług prywatnych, co przy częstych problemach ze stałym zatrudnieniem tych osób, może okazać się niewystarczające.