Trudności z jakimi spotyka się rodzina dziecka niepełnosprawnego

Niepełnosprawność dziecka wywiera ogromny wpływ na funkcjonowanie rodziny, podział ról, obowiązków członków rodziny oraz sytuacje finansowa. Często zmianie ulegają relacje między członkami rodziny, a także między rodziną, a otoczeniem. Autorzy publikacji, dotyczących problemów wychowania dzieci z najczęściej dzielą te problemy na psychologiczne, społeczne i ekonomiczne. Przy czym są one ze sobą ściśle powiązane.
I. TRUDNOŚCI PSYCHOLOGICZNE
Czas, kiedy rodzina oczekuje na narodziny dziecka jest prawie zawsze czasem pełnym radości, szczęścia i nadziei, aczkolwiek często pojawiają się taż niepokój czy napięcia związane z jego narodzeniem. Uczucia te zmieniają się po udanym porodzie, czy też w sytuacjach, gdy rodzina widzi, że ich dziecko rozwija się tak jak jego rówieśnicy. Inaczej jest w przypadku, gdy rodzice zauważają, że ich dziecko odbiega od norm rozwojowych, jakie powinno osiągnąć w danym wieku lub też rozwój ten jest nieharmonijny. Zazwyczaj wtedy, często przy sugestii osób postronnych podejmują decyzję
o potrzebie diagnozy. Niestety gdy diagnoza potwierdza zaburzenie jakim jest niepełnosprawność, wówczas całe ich obecne życie, plany związane z narodzeniem dziecka, marzenia, ulegają gwałtownemu przeobrażeniu. Pojawiają się intensywne, negatywne emocje, a co się z nimi wiąże ogromne problemy.
Znani badacze tacy jak, J.C. Ewert. M.M. Green, L. Rosen, K.Mrugalska, zajmujących się problematyka doświadczeń rodziców po postawieniu diagnozy o niepełnosprawności dziecka,
wyróżniło następujące fazy:
a) okres szoku (okres krytyczny, okres wstrząsu emocjonalnego)- ma miejsce zaraz po diagnozie. W fazie tej dominują takie odczucia, jak: niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja), reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, stany lękowe), napięte relacje międzyludzkie (pojawiają się kłótnie między rodzicami, pretensje). Także w stosunku do dziecka, rodzice mogą doznawać ambiwalentnych uczuć, takie jak: miłość i nienawiść, czułość i odrzucenie, poczucia winy i wstydu. Często też nie wiedzą jak postępować z dzieckiem.
b) okres rozpaczy (okres depresji, kryzysu emocjonalnego)- uczucia jakie towarzyszą temu etapowi to zazwyczaj: rozpacz, przygnębienie, bezradność, żal, poczucie krzywdy, lęk i osamotnienie. Rodzice często nie akceptują niepełnosprawność. Często też ich wiedza na temat zaburzeń dziecka jest bardzo ogólna.
c) faza pozornego przystosowania- cechuje się ona tym, że rodzice, nie mogąc przyjąć i pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka. Nieświadomie stosują różne mechanizmy obronne, które przejawiają się na zdeformowaniem obrazu realnej rzeczywistości zgodnie ze swymi pragnieniami. Mechanizmy te to najczęściej:
- negacja- rodzice nie przyjmują faktu, że ich dziecko jest niepełnosprawne;
- wierzą w „cudowny lek”, który wyleczy ich dziecko;
- poszukiwanie winnych- rodzice oskarżają często za niepełnosprawność ich dziecka lekarzy, społeczeństwo, siły nadprzyrodzone czy też siebie nawzajem.
d) faza konstruktywnego przystosowania się- na tym etapie rodzice w pełni akceptują dziecko i jego niepełnosprawność, zaczynają realnie oceniać możliwości i ograniczenia dziecka, stosują różne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne, dostrzegają jego nawet drobne postępy i cieszą się z nich. Jednakże nie wszystkim rodzicom udaje się osiągnąć ten etap.
W rodzinie, w której wychowuje się dziecko niepełnosprawne często też dochodzi do osłabienia relacji między jej członkami, takie jak:
- więzi między małżonkami- zdarza się też tak, że ojcowie całkowicie oddalają się od rodziny.
Zakładają oni, że skoro żona nie pracują to ma dostatecznie dużo czasu by zająć się dzieckiem i oni nie muszą już tego wykonywać. Częstym przypadkiem jest też fakt, że niektórzy ojcowie czują się zaniedbywani przez żony, która więcej czasu poświęca teraz dziecku, a nie jemu. Takie relacje między małżonkami mogą prowadzić do rozluźnienia więzi między małżonkami;
- więzi między rodzicami, a pełnosprawnym rodzeństwem- często zdarza się, że rodzice, cały swój czas poświęcaj dziecku niepełnosprawnemu zapominając o swoich zdrowych dzieciach i ich potrzebach. Taka postawa powoduje, że czują się one zaniedbane, niekochane, odrzucone. Dodatkowo niechęć do niepełnosprawnego rodzeństwa mogą wzmacniać rodzice poprzez obciążanie dziecko pełnosprawne nadmiernym obowiązkiem opieki nad swoim chorym bratem, czy siostrą.

II. TRUDNOŚCI SPOŁECZNE
Dodatkowymi problemami pojawiającymi się w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym, są problemy natury społecznej, takie jak:
a) ograniczenie roli zawodowej- jest to specyficzny problem, szczególnie dla matek, które często rezygnują z kariery zawodowej, podnoszenia kwalifikacji, realizacji celów zawodowych
na rzecz opieki nad dzieckiem.
b) społeczna izolacja rodziny- izolacja ta wynika zazwyczaj z braku czasu, jak i z powodu lęku rodziców przed negatywnymi reakcjami środowiska na ich dziecko;
c) ograniczenie życia kulturalnego, form spędzania wolnego czasu- wynikać to może zarówno z małej ilości czasu, który w głównej mierze pochłania niepełnosprawne dziecko, jak i na skutek zmniejszenia się środków finansowych w rodzinie.

III. TRUDNOŚCI EKONOMICZNE
Kolejnym rodzajem problemów, z którymi mierzą się rodzice dziecka niepełnosprawnego, są problemy materialno- bytowe. Problemy te wynikają m.in. z:
a) przerwania wykonywania pracy zawodowej przez jednego z rodziców (przeważnie matkę). Prowadzi to automatycznie do spadku dochodów rodziny;
b) ponoszenia wysokich kosztów związanych z terapią i usprawnianiem dziecka
Jak można dostrzec, problemy tych rodzin są bardzo trudne. Nierzadko rodzina nie potrafi im sprostać. Dlatego też ogromnie ważne jest, dawanie tym rodzinom takiego wsparcia
społecznego, które pomoże im w pełni przyjąć niepełnosprawne dziecko z jego problemami, trudnościami, ograniczeniami.

Literatura:
1. Krzemińska A., Nykowska J. (1998): Sytuacja i problemy rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne ruchowo, a możliwości udzielania im wsparcia na przykładzie centrum pomocy dziecku niepełnosprawnemu i jego rodzinie w Częstochowie. Auxilium Sociale. Nr 1.
2. Parchomiuk M. (2005): Nowe szanse dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Niepełnosprawność i Rehabilitacja. Nr 2.
3. Popielecki M., Zeman I. (2000): Kryzys psychiczny rodziców w związku
z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego. Szkoła Specjalna. Nr 2.
4. Twardowski A. (1991): Pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych. W: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Red. Obuchowska I. WSiP. Warszawa.
5. Twardowski A. (1991): Wychowanie dzieci o niesprawności sprzężonej.