Problemy rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym

1. Buczyński Filip Leszek : Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę. - Lublin : Redakcja Wydawnictw KUL, 1999, s. 53, 247
2. Góralczyk Ewa: Choroba dziecka w twoim życiu - Warszawa: Oficyna Wydawnicza Politechniki Warszawskiej, 1996 s.12 - 13, 16,-22, 25-27, 52
3. Maciarz Aleksandra: Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych - Kraków: Oficyna Wydawnicza "Impuls", 1998 s. 35-39
4. Rola Jarosław : Wymiary i korelaty depresji u ojców dzieci przewlekle chorych // Roczniki Pedagogiki Specjalnej. – 1999, s. 245 - 246, 253 - 255
5. Żyta Agnieszka: Rodzeństwo osób z głębsza niepełnosprawnością intelektualną - Kraków: Oficyna Wydawnicza "Impluls", 2004 s. 50-53, 62- 65
Problemy rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym:
silne przeżycia emocjonalne i napięcie na wieść o chorobie
wyczerpanie stresem i mechanizmami obronnymi
bunt, irytacja, żal do lekarzy, brak wiary w ich kompetencje
nasilenie symptomów przewlekłego stresu tj. zniecierpliwienie, pasywność, poczucie beznadziejności, zmęczenie sytuacją (w skrajnych przypadkach: sygnalizowanie potrzeby zakończenia sytuacją chorobową - nawet jeśli miałaby być to śmierć dziecka)
w samym momencie otrzymania diagnozy rodzice dziecka często mają trudności z jej zrozumieniem, pojawia się osłabienie koncentracji, wzmaga sie uczucie osamotnienia
pretensje do Boga, poczucie niesprawiedliwości
nasilone objawy somatyczne, stany depresyjne
kiedy rodzice traktują chorobę jako krzywdę wówczas pojawiają się u nich następujące problemy
pretensje do świata, lekarzy, instytucji, losu
poczucie niespełnienia, skoncentrowanie się na sobie
napięcie, nerwowość, konflikty z otoczeniem - często z najbliższymi
chęć zwrócenia na siebie uwagi poprzez wysyłanie komunikatów otoczeniu "jaki jestem biedny"
brak ciepłego kontaktu z dzieckiem
szukanie wsparcia u chorego dziecka
obciążanie dziecka winą
w skrajnych przypadkach odrzucenie dziecka
kiedy rodzice traktują chorobę dziecka jako zagrożenie wówczas pojawiają sie u nich następujące problemy:
narzucanie dziecku nadmiernych ograniczeń,
wynagradzanie dziecku choroby poprzez obdarowywanie go prezentami,
nadopiekuńczość
życie w nieustannym stresie co doprowadza do tego, że nie zauważają oni dobrego samopoczucia dziecka, poprawy jego stanu
nieumiejętność stworzenia atmosfery wokół dziecka
obciążenie dziecka swoimi lękami
branie na siebie zbyt wielu obowiązków, odbieranie sobie prawa do odpoczynku
poprzez bliski kontakt z dzieckiem pozbawienie go możliwości rozwoju np. poprzez kontakt z rówieśnikami
trudności w myśleniu o przyszłości i planowaniu
brak umiejętności formułowania celów życiowych dla siebie, dla chorego dziecka, a także dla pozostałych członków rodziny
po powrocie dziecka do domu po długotrwałej chorobie pojawia się problem kształcenia chorego dziecka i zapewnienia mu warunków do dalszego rozwoju intelektualnego i psychospołecznego
poczucie winy: za rzeczywiste lub domniemane zaniedbania lub niedopatrzenia, traktowanie choroby jako kary za grzechy - przypominanie sobie własnych przewinień, skrócenie perspektywy życiowej, zatrzymanie na dniu dzisiejszym, lęki egzystencjalne
smutek, przygnębienie
rozpacz - szczególnie na początku zachorowania oraz w chwilach pogorszenia samopoczucia dziecka
przerażenie pojawiające się w sytuacjach nagłych, niespodziewanych i trudnych np. wywołanych silnym cierpieniem dziecka
wstręt, obrzydzenie, odraza - uczucie, do którego rodzice bardzo rzadko się przyznają, mogą je wywołać wydzieliny chorego dziecka, krwawienie, smród, zeszpecenie
obwinianie partnera lub jego rodziny za chorobę dziecka
zaprzeczenie chorobie
szukanie cudownych sposobów leczenia np. u zielarzy
ucieczka od partnera
(Góralczyk, 1996)
zespół wypalenia w wyniku przeciążenia odpowiedzialnością za chorobę dziecka
przyjęcie nieprawidłowych postaw rodzicielskich tj. nadopiekuńczość lub rzadziej odrzucenie
utrzymywanie symbiotycznej więzi z dzieckiem
nadmierna pobłażliwość rodziców wobec dziecka
nie łączenie troski o zdrowie somatyczne dziecka z troską o prawidłowy rozwój psychoruchowy
utrudniony dostęp do informacji na temat choroby dziecka - brak skutecznego systemu przekazywania jasnych i czytelnych informacji rodzicom przez personel medyczny lub innych specjalistów
większe problemy opiekuńczo wychowawcze gdyż dzieci przewlekle chore przejawiają także liczne zaburzenia w sferze emocjonalnej, poznawczej oraz społecznej
brak odpowiednich warunków materialnych
zmiany w życiu towarzyskim3
nieprawidłowy stosunek do zdrowych dzieci: nadmierne wymagania stawiane zdrowemu dziecku, oczekiwanie od niego większych osiągnięć lub zaniedbywanie zdrowego dziecka
konieczność nabycia umiejętności opiekuńczo pielęgnacyjnych: zapewnienie dziecku opieki i pomocy lekarzy specjalistów i stosowanie się do ich zaleceń, zaopatrzenie dziecka w zalecane leki i inne środki oraz odpowiednie ich stosowanie, zapewnienie dziecku właściwej diety, warunków wypoczynku, snu, nauki i zabawy (z uwzględnieniem jego możliwości wysiłkowych), stałe czuwanie nad samopoczuciem dziecka i udzielanie mu właściwej pomocy w czasie ataków chorobowych, jak najpełniejsze zaspokajanie potrzeb psychoemocjonalnych dziecka i okazywanie mu psychicznego wsparcia w chwilach cierpienia
konieczność nabycia umiejętności właściwego realizowania czynności wychowawczo terapeutycznych: usamodzielnianie osobiste dziecka na miarę jego możliwości wysiłkowych, rozwijanie u dziecka zdolności samorealizacji w różnych formach aktywności nie przeciwwskazanych w jego chorobie, łagodzenie i usuwanie zaburzeń rozwoju dziecka spowodowanych chorobą, podejmowanie działań w celu zapewnienia dziecku rehabilitacji uzdrowiskowej
konieczność nabycia umiejętności właściwego realizowania czynności rehabilitacyjnych: prowadzenie z dzieckiem ćwiczeń usprawniających wg wskazań specjalistów, uczenie dziecka samokontroli zdrowotnej i samoobsługi leczniczej umożliwiającej mu chronienie się przed czynnikami i sytuacjami szkodliwymi dla jego zdrowia
(Maciarz, 1998)

problemy jakie napotykają ojców dzieci przewlekle chorych:
poczucie, że jest się rodzicem drugiej kategorii, gdyż większa część informacji o stanie zdrowia dziecka jest przekazywana matkom
wykazano następujące symptomy w sferze poznawczej występujące u ojców dzieci przewlekle chorych tj. zaburzony obraz samego siebie, autokrytycyzm, samooskarżanie się, niezdecydowanie, oczekiwanie przykrych wydarzeń
wykazano następujące symptomy w sferze motywacyjnej u ojców dzieci przewlekle chorych: spadek motywacji do wykonywania zadań, zamykanie się w sobie, myśli samobójcze, zwiększona zależność od innych
wykazano następujące symptomy w sferze motywacyjnej u ojców dzieci przewlekle chorych: zaburzenia snu, utrata apetytu, brak zainteresowania seksem, zwiększona męczliwość, zaparcia
(Rola, 1999)

zmiana atmosfery w domu
zaburzenia osobowościowe matki mogące wpływać na rozwój dziecka
rodzeństwo dzieci chorych na raka było wg badań niespokojne, obawiało się nie tylko o zdrowie chorego rodzeństwa i rodziców, ale także o własne zdrowie, czuło się socjalnie odizolowane od rodziny (opuszczone, a nawet odrzucone) i przyjaciół, czuło, że rodzice są nadopiekuńczy (prezenty, więcej czasu, uwagi, miłości) i zbyt pobłażliwi (brak wymagań) dla chorego rodzeństwa.
Młodsze dzieci (6-12 lat) bardziej niż starsze akceptowały chore dziecko w rodzinie i swoją własną rolę i miejsce. Starsze dzieci (13-18 lat) mówiły o poczuciu odrzucenia i pozostawienia poza rodziną
w sferze emocjonalnej wymienia przede wszystkim zaburzenie więzi rodzinnych, kontaktów interpersonalnych pomiędzy członkami ( z powodu ograniczenia czasu poświęcanego zdrowym członkom rodziny). Sytuacja w jakiej znalazła się rodzina powoduje powstawanie konfliktów.
Z badań Adamsa wynika, że owe zapomnienie jest w brzemienne w skutkach dla rodzeństwa dzieci chorych, którym rodzice nie poświęcają wystarczająco dużo czasu. Autor wymienia, że dzieci te charakteryzują się zaburzeniami w zachowaniu (2-7%), nadaktywnością (3-10%), zaburzeniami emocjonalnymi (10%), a czasem nawet problemami zdrowotnymi (7%).
zaburzenia seksualne wynikające z doznawanej przez obu partnerów traumy mają szerokie spektrum objawowe (oziębłość płciową, agresywność seksualną, zaburzenia orgazmu, brak reakcji genitalnej)”
(Buczyński, 1999)

niedostrzeganie niepełnosprawności
wysoki wskaźnik zwolnień lekarskich
przedwczesne wypalenie rodzicielskie
lęki i obawy płynące z oczekiwania społecznego odrzucenia oraz niemożność znalezienia złotego środka pomiędzy potrzebą ochraniania dziecka, a jego usamodzielnieniem
złość wobec brata, siostry za "dziwaczne" i kłopotliwe zachowanie
poczucie winy rodzeństwa za niewłaściwe zachowanie się wobec dziecka niepełnosprawnego
rodzeństwo doznaje poczucia niesprawiedliwości w porównaniu swojej sytuacji z sytuacją znajomych, koleżanek, kolegów
rodzeństwo doznaje poczucie przeciążenia spowodowane dodatkowymi obowiązkami wynikającymi z potrzeby opieki na dzieckiem niepełnosprawnych
sporadyczne korzystanie z placówek rekreacyjnych oraz kulturalnych
brak perspektyw dla dziecka niepełnosprawnego
zaburzona komunikacja z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie
(Żyta, 2004)

Sposoby radzenia sobie z niepełnosprawnością dziecka

poszukiwanie specjalistów, lekarzy, aby potwierdzili oni diagnozę, czasem szukanie pomocy w medycynie niekonwencjonalnej
uruchomienie systemu wsparcia, organizowanie się w grupy samopomocy
podział ról pomiędzy różnymi członkami rodziny
szukanie informacji o chorobie
zdobywanie niedostępnych leków, lub brakujących pieniędzy
ojcowie dzieci przewlekle chorych radzą sobie z chorobą dziecka poprzez: traktowanie diagnozy w sposób instrumentalny - czyli skupiają się na kosztach leczenia, przyszłości, kompensowanie frustracji poprzez pracę, co wpływa dodatnio na poczucie własnej wartości i daje możliwość sprawdzenia się w innej roli, traktowanie pomocy w sposób instrumentalny
uczestnictwo w terapii rodzin, która powinna być nieodłącznym elementem rewalidacji rodzin dzieci przewlekle chorych
wzbogacenie więzi rodzinnych stanowiących źródła poczucia bezpieczeństwa
odciążenie na jakiś czas pracą
utrzymywanie aktywności zawodowej