Proces akceptacji dziecka niepełnosprawnego intelektualnie

PROCES AKCEPTACJI DZIECKA NIEPEŁNSPRAWNEGO INTELEKTUALNIE W RODZINIE

Wstęp

Rodzina to pierwsza i podstawowa grupa społeczna, odgrywająca istotną rolę w życiu każdego człowieka. W rodzinie uczymy się pierwszych słów, gestów, umiejętności. W rodzinie kształtuje się nasza hierarchia wartości. Otoczeni opieką i troską rodziców rozwijamy się i dorastamy. Aż nadchodzi moment kiedy to odchodzimy z domowego ogniska aby założyć własną, nową rodzinę.
Zazwyczaj młodzi małżonkowie marzący o dziecku, pragną aby było ono zdrowe, piękne i aby prawidłowo się rozwijało. Lecz jakże wielkie jest ich rozczarowanie, w momencie gdy dowiadują się, że ich dziecko jest, bądź będzie niepełnosprawne. Wówczas rodzice doznają prawdziwego szoku, nie potrafią zrozumieć dlaczego tak się stało. Bardzo często obwiniają o to siebie lub inne osoby. Zrozpaczeni rodzice nie potrafią odnaleźć się w nowej, trudnej dla nich sytuacji. Nie wiedzą co dalej będzie, czy będą potrafili opiekować się niepełnosprawnym intelektualnie dzieckiem, czy nie lepiej jest oddać je do specjalnego zakładu. „Ale są też tacy, którzy nie mają wątpliwości: muszą dać dziecku szansę! Ich miłość rodzicielska każe przezwyciężyć trudności i poświęcić wszystko, by przystosować dziecko do życia. Bo, jak powiedział ks. Jan Twardowski: Większym ryzykiem jest rodzić się, niż umrzeć.”
Zwykle, aby w pełni zaakceptować i pogodzić się z niepełnosprawnością intelektualną swojego dziecka, rodzice przechodzą kilka następujących po sobie okresów. Bezpośrednio po zapoznaniu z diagnozą następuje okres szoku, gdyż rodzice nie spodziewali się takiej sytuacji, oczekiwali, że dziecko będzie zdrowe. Kolejny etap - to kryzys emocjonalny - ponieważ rodzice mają poczucie niespełnienia, zawodu i dlatego potrzebne jest im wsparcie i pomoc zarówno ze strony lekarzy jak i najbliższych. Dalszy etapem jest okres pozornego przystosowania się do sytuacji, wówczas rodzice wytwarzają sobie nieprawidłowy obraz dziecka, stosują różnego rodzaju mechanizmy obronne taki jak: wypieranie niepełnosprawności dziecka, wiara w możliwości wyleczenia czy też szukanie winnych. Jednak przychodzi czas, w którym rodzice zaczynają podejmować właściwe działania służące rozwojowi i rehabilitacji dziecka, jest to okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji.
Narodziny dziecka niepełnosprawnego intelektualnie wpływają nie tylko na rodziców ale również na życie całej rodziny. Na podstawie literatury i przeprowadzonych badań własnych pragnę przedstawić, jak zmienia się zarówno sytuacja materialna i społeczna rodziny. Rehabilitacja, specjalistyczne leczenie i opieka nad dzieckiem wymaga nie tylko wiele czasu ale także, niejednokrotnie i nakładów pieniężnych. Dotychczasowe plany i cele rodziny ulegają przewartościowaniu. Zmianie ulega także sytuacja społeczna rodziny, z jednej strony rodzice większość swojego czasu poświęcają niepełnosprawnemu intelektualnie dziecku. Zaś z drugiej strony rodzina, znajomi, otoczenie nie zawsze chcą nadal utrzymywać kontakt z tą rodziną.
Sytuacja rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne intelektualnie nie jest łatwa i wymaga od całej rodziny wiele wysiłku i poświęcenia. Potrzeba dużo czasu i cierpliwości aby w pełni pogodzić się z taką sytuacją i nauczyć się „normalnie” żyć. Dlatego w swojej pracy chciałam przybliżyć tę tematykę i w bardziej szczegółowy sposób omówić to zagadnienie.

Zmiany zachodzące w rodzinie po narodzinach dziecka niepełnosprawnego intelektualnie

Wychowanie dziecka niepełnosprawnego intelektualnie nie jest łatwe i wymaga od rodziny wiele poświęcenia i uwagi. Dotychczasowe życie ulega drastycznej zmianie, z którą nie wszyscy potrafią sobie poradzić. W literaturze wyróżnia się trzy występujące po sobie kryzysy, które przeżywają rodzice po narodzinach dziecka niepełnosprawnego:
• kryzys nowości – charakteryzuje się wystąpieniem u rodziców szoku po narodzinach dziecka niepełnosprawnego oraz koniecznością zmiany życiowych planów. Rodzice znajdują się bowiem w nowej a zarazem trudnej sytuacji. Kryzys nowości trwa zazwyczaj krótko, ponieważ jego miejsce zajmuje kolejny kryzys.
• kryzys osobistych wartości – przejawia się poprzez pojawienie się konfliktu emocjonalnego, z jednej strony miłość do dziecka z drugiej zaś odrzucenie jego upośledzenia, taka sytuacja wywołuje u rodziców silny stres, który nie łatwo jest im przezwyciężyć
• kryzys rzeczywisty – trwający do końca życia, polegający na zmaganiu się z trudnościami życia codziennego, z wychowaniem dziecka i właściwą nad nim opieką.
Narodziny dziecka niepełnosprawnego intelektualnie wprowadzają duże zmiany w funkcjonowaniu rodziny. Bardzo często rodzice muszą w sposób istotny zmienić swoje dotychczasowe życie. Po przejściu kryzysów emocjonalnych próbują na nowo je zorganizować. Zmianie ulega również sposób funkcjonowania rodziny, gdyż od tej pory większość swojego czasu rodzice muszą poświęcić dziecku niepełnosprawnemu intelektualnie.
Relacje między rodzicami nie są już takie samie. Małżonkowie większość uwagi, którą kiedyś poświęcali sobie na wzajem teraz przekierowują na dziecko niepełnosprawne. Znaczna liczba matek rezygnuje z pracy zarobkowej, gdyż większość obowiązków związanych z opieką nad dzieckiem, jego wychowaniem i rehabilitacją spada na właśnie na nie. Ojcowie zaś, w większości wypadków czują się odpowiedzialni za utrzymanie rodziny i często podejmują dodatkowe prace, w wyniku czego coraz mniej czasu spędzają w domu. „Ponadto niektórzy ojcowie czują się zaniedbywani przez żony. Nie potrafią oni zrozumieć, że nie powinni oczekiwać od nich takiego samego zainteresowania i troski, na jaką mogli liczyć przez stwierdzeniem niepełnosprawności intelektualnej u dziecka. Brak pomocy i współpracy ze strony męża przy jednoczesnym przeciążeniu żony obowiązkami związanymi z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka może prowadzić do rozluźnienia (lub wręcz rozpadu) więzi uczuciowych między małżonkami”.
Przyjście na świat upośledzonego umysłowo dziecka ma również istotny wpływ na pozostałe dzieci wychowujące się w danej rodzinie. Pełnosprawne rodzeństwo, widząc, że rodzice większość uwagi i czasu poświęcają niepełnosprawnemu bratu lub siostrze, może poczuć się zaniedbywane, a także ograniczane w swych prawach i przywilejach. Może ono czuć się zmęczone, kiedy rodzice zbyt często angażują je do opieki nad niepełnosprawnym intelektualnie rodzeństwem.
Stosunek pełnosprawnego rodzeństwa do niepełnosprawnego intelektualnie brata lub siostry zależy również od postawy rodziców wobec niepełnosprawnego intelektualnie dziecka. Zwykle jest tak, że jeśli rodzice w pełni akceptują niepełnosprawne dziecko wówczas i rodzeństwu łatwiej nawiązywać z nim pozytywne stosunki. Zdarzają się jednak przypadki, że rodzice nie akceptują swojego niepełnosprawnego dziecka, „wówczas są skłonni idealizować jego pełnosprawne rodzeństwo. Bezpodstawnie wierząc w rzekomo ponadprzeciętne jego możliwości i stawiają mu zbyt wygórowane wymagania.”. Taka sytuacja negatywnie wpływa na pełnosprawne dziecko. Na stosunki między rodzeństwem może mieć także wpływ pozytywna lub negatywna postawa grupy rówieśniczej wobec niepełnosprawności brata lub siostry.
Wychowanie niepełnosprawnego intelektualnie dziecka wpływa na życie zawodowe rodziców. Matka zazwyczaj zmuszona jest zrezygnować z pracy zawodowej, aby zaopiekować się dzieckiem, przynajmniej do momentu, gdy zacznie ono uczęszczać do przedszkola lub szkoły. Rezygnacja z pracy wiąże się zazwyczaj z koniecznością porzucenia przez matkę dotychczasowych planów i ambicji, a jednocześnie utratę dotychczasowych zarobków. W takiej sytuacji utrzymanie rodziny spoczywa tylko i wyłącznie na mężu, który często musi podejmować dodatkowe zajęcia.
Niepełnosprawność dziecka wywołuje również zmiany w życiu towarzyskim. Kontakty z przyjaciółmi, znajomymi zostają ograniczone. Niektórzy rodzice dziecka niepełnosprawnego nie odwiedzają nikogo jak również nikogo nie zapraszają nikogo do siebie. Przyczyną takiego stanu rzeczy może być brak czasu, gdyż każdą wolną chwilę spędzają oni z dzieckiem.
Ograniczeniu ulega także uczestnictwo w życiu kulturalnym rodziców. Bardzo rzadko wychodzą oni do kina, teatru czy na koncert. Wolne chwile spędzają najczęściej przed telewizorem, komputerem, bądź czytaniu książek lub gazet oraz słuchaniu radia. Wybierają oni takie formy spędzania czasu wolnego, które nie wymagają wychodzenia z domu. Jest to spowodowane zarówno brakiem siły i ochoty wynikającym z przeciążenia obowiązkami domowymi jak również ograniczonymi środkami finansowymi.
Narodziny dziecka niepełnosprawnego intelektualnie powodują wiele zmian zarówno w wewnętrznym życiu rodziny jak i jej społecznym funkcjonowaniu. Rodzice przechodzą różnego rodzaju kryzysy, załamania. Wszyscy członkowie rodziny muszą pogodzić się z nową sytuacją, zaakceptować ją i rozpocząć nowy etap w życiu. Należy pamiętać, że taka rodziny w szczególnym stopniu potrzebuje wsparcia i pomocy najbliższych.

Przeżycia emocjonalne rodziców dziecka niepełnosprawnego intelektualni

Narodziny dziecka niepełnosprawnego intelektualnie są przyczyną poważnego kryzysu rodziny, zarówno w jej społecznym funkcjonowaniu jak i w stosunkach wewnątrz rodzinnych. Reakcje rodziny na wiadomość o niepełnosprawnym intelektualnie dziecka na pewno są różne, wszystkim trudno jest się z tym pogodzić, jednak najtrudniej przyjmują tę wiadomość rodzice. W literaturze można znaleźć dość dużo wiadomości na temat przeżyć emocjonalnych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Wyróżniane przez poszczególnych autorów etapy, stadia, okresy można skrótowo przedstawić w następującej formie.

Wykres Stadia i fazy w rozwiązywaniu problemów niepełnosprawności przez rodziców dzieci z głębszym upośledzeniem umysłowym

Z powyższego wykresu możemy zaobserwować, że droga rodziców do pełnego zaakceptowania niepełnosprawnego intelektualnie dziecka jest bardzo długa i ciężka. Opisując szczegółowo emocje rodziców tych dzieci możemy wyróżnić kilka podstawowych okresów. Są to:
• Okres szoku, nazywany również okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego, następuje on bezpośrednio po tym, gdy rodzice dowiadują się, że dziecko jest niepełnosprawne intelektualnie i że nie będzie się prawidłowo rozwijało. Jest to dla nich ogromnym wstrząsem psychicznym. Oczekiwali, bowiem dziecka zdrowego. Po uzyskaniu tej informacji większość rodziców załamuje się, a ich równowaga psychiczna ulega dezorganizacji. W ich odczuciach zaczyna dominować: żal, rozpacz, lęk, poczucie krzywdy i bezradności. Rodzice opisują ten czas jako pasmo bezgranicznego bólu i cierpienia.
W tym okresie u rodziców występują następujące objawy: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne takie jak: płacz, krzyk, agresja słowna. Często występują również reakcje i stany nerwicowe – zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe. Te negatywne emocje wpływają na funkcjonowanie całej rodziny Między poszczególnymi osobami pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i agresja. Rodzicom towarzyszy lęk i niepokój, bo nie wiedzą jak należy dalej postępować z dzieckiem, jak mu pomóc. Wówczas rodzina taka potrzebuje pomocy i wsparcia zarówno ze strony najbliższych osób jak również specjalistów.
• Okres kryzysu emocjonalnego, nazywany także okresem rozpaczy lub depresji. Następuje on bezpośrednio po okresie szoku. Rodzice nadal nie potrafią pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Oto wypowiedź jednej z mam: „Płakałam, nie potrafiłam zebrać myśli, patrzyłam na małą i myślałam „przecież niczym się nie różni od moich starszych dzieci, więc lekarze na pewno się mylą.”
W tym okresie w dalszym ciągu dominują negatywne uczucia, chociaż nie są one już tak silne. Rodzice mają uczucie zawodu, niespełnienia, gdyż plany i marzenia związane z przyjściem dziecka na świat zniknęły. Rodzice niekiedy obarczają się winą za niepełnosprawność dziecka i w sposób pesymistyczny podchodzą do jego dalszego jego rozwoju. Taka sytuacja powoduje coraz częstsze konflikty i kłótnie między rodzicami.
• Okres pozornego przystosowania się do sytuacji jest kolejnym etapem, który przechodzą rodzice niepełnosprawnego dziecko. Charakterystyczna cechą tego okresu jest podejmowanie przez rodziców nieracjonalnych prób przystosowania się do sytuacji, w jakiej się znaleźli. Rodzice nie potrafią pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka i dlatego stosują różnego rodzaju mechanizmy obronne, tzn. „deformują obraz realnej rzeczywistości zgodnie ze swymi pragnieniami. W konsekwencji wytwarzają sobie nieprawidłowy obraz dziecka, który dominuje nad realną rzeczywistością.”
Okres pozornego przystosowania się czasami trwa bardzo długo, a w niektórych przypadkach przez całe życie. Zwykle rodzice godzą się z upośledzeniem umysłowym dziecko dopiero wówczas, gdy wyczerpią już wszystkie środki i możliwości. Ogarnia ich wtedy apatia i przygnębienie, przestają wówczas rehabilitować dziecko, wykonują tylko podstawowe czynności opiekuńcze. Wydaje im się, że i tak nic już nie da się zrobić. Zaczynają organizować życie rodziny z wyłączeniem dziecka niepełnosprawnego.
• Okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. W tym okresie najważniejsze jest dla rodziców pytanie: „czy i jak można pomóc dziecku”. „Zaczynają się oni zastanawiać nad takimi kwestiami, jak: Jakie są realne przyczyny niepełnosprawności dziecka? Jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka oraz na rodzinę? Jak należy postępować z dzieckiem? Jaka jest jego przyszłość? itp. Mówiąc ogólnie, rodzice podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji.”
Nadal towarzyszy im stres i problemy emocjonalne, ale teraz są one związane z pomocą i rehabilitacją dziecka. Rodzice zaczynają ze sobą współpracować, wspólnie zajmują się wychowaniem i usprawnianiem dziecka. Wspólnym celem całej rodziny staje się pomoc upośledzonemu umysłowo dziecku.

Akceptacja dziecka niepełnosprawnego intelektualnie

Akceptacja dziecka niepełnosprawnego intelektualnie to przyjęcie go takim, jakie ono jest, wraz z jego cechami fizycznymi, charakterem, z jego możliwościami umysłowymi i łatwością osiągania sukcesów w jednych dziedzinach, a ograniczeniami i trudnościami w innych. Rodzice dziecka niepełnosprawnego intelektualnie przechodzą przez wiele etapów, aby w pełni zaakceptować swoje dziecko. Często trudno jest im pogodzić się z tym, że ich dziecko jest niepełnoprawne intelektualnie. Stopień i rodzaj niepełnosprawności mają duży wpływ na to, jak rodzice na nie patrzą. Akceptacja jest szczególnie istotna, gdyż bez niej rodzice nie są w stanie właściwie wychować dziecka. Zaś to, w jaki sposób zostanie ono wychowane będzie miało wpływ na jego przyszłość. Poczucie bezpieczeństwa jest ściśle powiązane z akceptacja i miłością, jeśli rodzice obdarzają swoje dziecko takimi uczuciami wówczas przyczyniają się oni do rozwoju jego potencjalnych zdolności, możliwości. Dziecko tylko w takich warunkach otwiera się i w pełni ukazuje swój potencjał, dzięki czemu rodzice mogą kierować jego rozwój we właściwym kierunku. Dlatego tak istotny jest właściwy stosunek do dziecka.
Rodzice, którzy akceptują dziecko niepełnoprawne intelektualnie starają się stworzyć mu jak najlepsze warunki dla jego rozwoju. Współpracują z terapeutami i rehabilitantami, jak również, w miarę swoich możliwości, sami próbują podejmować działania terapeutyczne wobec dziecka. Troszczą się o jego rozwój zarówno w domu jak i poza nim. Szukają odpowiednich przedszkoli, szkół, warsztatów, w których będzie się ono mogło zdobywać podstawowe umiejętności potrzebne mu w życiu codziennym. A także rozwijać ukryte zdolności i umiejętności.

SPIS WYKORZYSTANEJ LITERATURY

• Borzyszkowa H., Izolacja społeczna rodzin mających dziecko upośledzone umysłowo w stopniu lekkim, Gdańsk, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, 1997
• Grodzicka I., Wpływ postaw rodzicielskich na sytuację dzieci niepełnosprawnych” Warszawa, 1989
• Janiszewska-Nieścioruk Z., Maciarz A., Współczesne problemy pedagogiki osób z niepełnosprawnością intelektualną, Kraków, Oficyna Wydawnicza Impuls, 2006
• Karwowska M., Macierzyństwo wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, Bydgoszcz, Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego, 2007
• Kościelska M., Oblicza upośledzenia, Warszawa, Wydawnictwo Naukowe PWN, 2000
• Lipkowski O., Pedagogika specjalna, Łódź, Wydawnictwo Naukowe PWN,1981
• Okoń W., Nowy słownik pedagogiczny, Warszawa, Wydawnictwo Akademickie Żak, 2004
• Rembowski J., Więzi uczuciowe w rodzinie, Warszawa, Wydawnictwo Naukowe PWN, 1972
• Pilch T., Bauman T., Zasady badań pedagogicznych, Warszawa, Wydawnictwo Akademickie Żak, 2001
• Tyszka Z., Socjologia rodziny, Kraków, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1979
• Wyczesany J., Oligofrenopedagogika, Kraków, Oficyna Wydawnicza Impuls, 1998
• Wyczesany J., Pedagogika upośledzonych umysłowo, Kraków, Oficyna Wydawnicza Impuls, 2006
• Zabłocki K., J., Upośledzenie umysłowe-wybrane zagadnienia edukacji i terapii, Płock, Wydawnictwo Naukowe Novum, 2003,
• Ziemska M.,, Postawy rodzicielskie, Warszawa, Wiedza Powszechna, 1979
• Ziemska M., Rodzina a osobowość, Warszawa, Wiedza Powszechna, 1979
• red. Dykcika W., Pedagogika specjalna , Poznań, Wydawnictwo Naukowe Novum, 2006
• red. Obuchowska I. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne,1999
• Kowalska A., Po narodzinach dziecka niepełnosprawnego, Edukacja i Dialog, 2000, nr 4.
• Popielecki M., Zeman I., Kryzys psychiczny rodziców w związku z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, Szkoła Specjalna, 2000, nr 1.
• http://www.from.okay.pl/goral/downstrona/publikacja.htm
• http://www.from.okay.pl/goral/downstrona/przezycia1.htm
http://www.from.okay.pl/goral/downstrona/dzieckowrodzinie1.html