Uczeń o specjalnych potrzebach edukacyjnych w klasie integracyjnej na przykładzie dziecka z Zespołem mikrodelecji 22q11 - Zespół Di George'a. Punkt widzenia rodziców

Poniższy artykuł dotyczy sześcioletniego okresu nauki dziecka z Zespołem mikrodelecji 22q11w Szkole Podstawowej nr 11 im. Kornela Makuszyńskiego w Białymstoku.

Przymierzając się do napisania tego artykułu próbowaliśmy odtworzyć silne emocje towarzyszące nam w okresie rozpoczęcia nauki w szkole przez naszą córkę. Olga mając ukończone 6 lat wciąż nie miała postawionej prawidłowej diagnozy. Jej dotychczasowe życie było pasmem nieustannych wizyt u specjalistów i terapetów przeplatających się z pobytami w szpitalach. Poczynając od chwili narodzin, mimo uzyskania 10 punktów w skali Apgar, borykaliśmy się z problemami braku odporności, hipokalcemią, problemami związanymi z karmieniem (brak odruchu ssania, karmienie po palcu, silne ulewanie), wiotkością mięśni, nadwrażliwością na dotyk, jednostronnym obniżonym napięciem mięśniowym, częściowym opóźnieniem w rozwoju, a także słabym przybieraniem na wadze i niskorosłością. Okres niemowlęcy to były powtarzające się, długotrwałe pobyty w szpitalu.
Później, z punktu widzenia jej rozwoju edukacyjnego, najważniejszymi okazały się problemy z mową i komunikacja z otoczeniem. Pierwsze słowa pojawiły się późno i były niezrozumiałe. Mowa była silnie nosowa, większość spółgłosek córka zastępowała głoską „h”. Stała, wytężona praca z logopedą w ramach wczesnego wspomagania rozwoju, wspomagana codziennymi ćwiczeniami w domu nie dawała skutków. Budowa podniebienia była kilkukrotnie badana przez lokalną foniatrę, która nie stwierdziła nieprawidłowości typu rozszczep podniebienia. Dopiero wizyta w prywatnym ośrodku pod Warszawą przyniosła konkretne efekty. Prof. Dudkiewicz stwierdziła niewydolność podniebienno-gardłową i przeprowadziła zabieg chirurgiczny wzmacniający mięśnie podniebienia, dzięki czemu pojawiło się kilka nowych spółgłosek.
Następnie, podczas wizyty kontrolnej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, chirurg twarzoczaszki dr Piwowar zasugerował nam przeprowadzenie badań genetycznych pod kątem Zespołu Di George'a. Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy o tym zespole, znanym również pod nazwą Zespołu mikrodelecji chromosomu 22q11. Wyniki badań potwierdziły przypuszczenia dr Piwowara. Okazało się, że ta wada genetyczna występuje prawie tak często, jak Zespół Downa, ale nie jest prawidłowo diagnozowana. Mieliśmy szczęście. Natychmiast pokierowano nas do grupy wsparcia, gdzie rodzice dzieci z tym problemem od kilku lat wymieniają się informacjami co do aktualnej wiedzy medycznej i terapeutycznej ośrodków w Polsce i za granicą, oferujących specjalistyczną pomoc czy też opisują swoje zmagania z codziennym trudem i sposobami pokonywania trudności. Córka została zdiagnozowana w wieku 7 lat, dzięki czemu mogliśmy rozpocząć jej szkolną edukację wyposażeni w podstawową wiedzę i mogąc tą wiedzą służyć nauczycielom i terapeutom, którzy z Zespołem zetknęli się po raz pierwszy.
Praca logopedyczna po pierwszym zabiegu zaczęła przynosić efekty, lecz mimo to postępy były bardzo mozolne. Po kolejnych konsultacjach z chirurgiem i neurologopedą zdecydowaliśmy się na przeprowadzenie kolejnego zabiegu faryngoplastyki już w trakcie pierwszego roku szkolnego. Drugi zabieg i późniejsze serie elektrostymulacji podniebienia, połaczone z dalszą pracą logopedyczną, pomogły córce w osiągnięciu zadowalającego poziomu komunikatywności. Dziś, w wieku 13 lat, córka potrafi wymówić podczas ćwiczeń wszystkie głoski. Przeniesienie ich jednak do mowy potocznej sprawia jej ciągle trudności, zwłaszcza gdy chce coś powiedzieć szybko lub w połączeniu z silniejszymi emocjami. Problemy komunikacyjne to jednak nie tylko kwestia mowy.
Dzieci z Zespołem Di George'a mogą mieć trudności z myśleniem abstrakcyjnym, co między innymi stwarza problemy w zrozumieniu czytanego tekstu i zapamiętaniu rzeczy najważniejszych. Mogą pojawić się poważne ograniczenia w nauce matematyki. Dodatkowe trudności, z którymi mogą się borykać, dotyczą sfery psychicznej. Dość często dzieciom takim towarzyszą lęki i stany depresyjne, mają kłopot z utrzymaniem skupienia i są nadwrażliwe w sytuacjach społecznych, odbierając czasami wydarzenia nieistotne czy emocjonalnie obojętne jako silnie negatywne. Mogą nie rozumieć zasad zabaw grupowych, często źle reagują na hałas. Wszystko to sprawia, że mogą one przez najbliższe otoczenie być izolowane, a nawet traktowane z niechęcią czy agresją. Wiedza o Zespole i jego skutkach, przekazana pracownikom szkoły może bardzo ułatwić dziecku przejście całego etapu szkolnego.
W wieku 6 lat córka była diagnozowana w Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej, gdzie w związku ze stwierdzonym opóźnieniem zasugerowano nam umieszczenie jej w szkole specjalnej. My takiej opcji nie braliśmy pod uwagę. Uważaliśmy, że kontakt z prawidłowo rozwijającymi się rówieśnikami będzie dla naszej córki motywującym czynnikiem. Otrzymała orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, z którym udaliśmy się do szkoły z klasami integracyjnymi.
Bardzo obawialiśmy się trudności, z którymi miała się zmierzyć w szkole. Przerażała nas ilość materiału, który miała „przerobić”. Baliśmy się, że sobie nie poradzi i wysłanie jej do szkoły integracyjnej okaże się błędem. Swoje obawy przedstawiliśmy nauczycielkom, które nas podtrzymały na duchu. Przy wsparciu nauczyciela wspomagającego córka rozpoczęła swoją mozolną „wspinaczkę” edukacyjną. Krok po kroku zdobywała kolejne umiejętności, a my cieszyliśmy się z każdego, nawet najmniejszego sukcesu. Córka w tej chwili kończy już VI klasę. Każdy następny rok szkolny wiąże się z obawą, czy sobie poradzi. Za każdym razem jednak wkładany wspólny wysiłek przynosi rezultaty i możemy cieszyć się z kolejnego zaliczonego roku i z nowych zdobytych umiejętności.

Kilka słów o samej szkole. Córka uczęszcza do Szkoły Podstawowej nr 11 z Oddziałami Integracyjnymi im. Kornela Makuszyńskiego w Białymstoku. Obserwując rozwój naszej córki jesteśmy pewni, że wybranie tej szkoły było doskonałą decyzją. Poza znakomitą wychowawczynią, cała kadra, nie tylko nauczycielska, ale również pomocnicza, jest nastawiona na udzielenie wsparcia dzieciom z niestandardowymi potrzebami oraz na współpracę z rodzicami. Córka będąc w szkole może liczyć na pomoc wielu osób, poczynając od Dyrekcji, poprzez terapeutów, pracowników sekretariatu, panią pielęgniarkę, panią bibliotekarkę oraz panie woźne, które asystują innym niepełnosprawnym i które w młodszych klasach na przykład towarzyszyły córce podczas spożywania obiadu. Okazało się, że kwestia obiadu wśród tłumu innych dzieci była jedną z najbardziej stresujących sytuacji szkolnych i córka była bardzo wdzięczna za ten gest wsparcia ze strony pracowników.

Szkoła oferuje udział dzieci w wielu różnych konkursach i wydarzeniach. Zachęcamy córkę do uczestniczenia w takich wydarzeniach, w których ze względu na swoją sytuację może brać udział. Bardzo lubiła organizowane dla klas I-III rodzinne zmagania sportowe na terenie szkoły. Teraz stara się angażować w akcje charytatywne na rzecz bezdomnych zwierząt organizowane przez wychowawczynię, bierze udział w konkursach plastycznych, wystąpiła też z siostrą na forum szkoły z pokazem samodzielnie przygotowanego układu tanecznego, za który zostały wyróżnione. Te oraz inne osiągnięcia dają jej wyjątkową siłę i pewność, że warto się starać. Nam rodzicom, sprawiają ogromną radość i dumę. Nie mogliśmy powstrzymać łez wzruszenia, gdy odbierała wyróżnienia na zakończenie roku szkolnego, w tym między innymi dyplom za pomoc innej, niepełnosprawnej koleżance z niedowładem mięśni. W końcu, jak mówił bohater filmu "Cudowny chłopak": „Każdy ma prawo do aplauzu, chociaż raz w życiu”.

Gdzie leży tajemnica sukcesu?
Dzieci z zespołem mikrodelecji 22q11 mają różne ograniczenia i wymagają odpowiedniego podejścia i stworzenia odpowiednich warunków w szkole. W przypadku naszej córki możemy wymienić kilka kluczowych kwestii. Jedną z nich jest sama organizacja pracy w klasie integracyjnej: mała liczebność klasy oraz nauczyciel wspomagający. Do tego dochodzi dostosowanie wymagań w programie nauczania do możliwości dziecka, a także zajęcia terapeutyczne i wyrównujące na terenie szkoły.
Samo to jednak nie przyniosłoby efektu. Podstawową sprawą jest życzliwość i otwartość kadry gotowej na wyzwania związane z nieznanym wcześniej schorzeniem. Umiejętne i mądre działania nauczycieli powodują, że pomimo pojawiających się okresowo przejściowych konfliktów rówieśniczych dziecko czuje się równoprawnym członkiem społecznosci klasowej. Wszystkie problemy omawiamy z nauczycielami na bieżąco i wspólnie szukamy najlepszych rozwiązań.
Bardzo komfortową sytuacją jest to, że od IV klasy nauczyciel wspomagający jest jednocześnie wychowawcą klasy. Daje to poczucie bezpieczeństwa, wychowawca zna bardzo dobrze sytuację w klasie i może odpowiednio zareagować. Córkę zaangażowaliśmy też w zajęcia w ramach wspomnianej wcześniej akcji pomocy bezdomnym zwierzętom oraz w działalność ZHP, co przynosi naprawdę dobre rezultaty. Z zajęć pozaszkolnych, Olga wybrała udział w chórze parafialnym oraz treningi z badmingtona. Każda możliwość zaistnienia w grupach rówieśników poza klasą szkolną daje jej dodatkowy impuls i przynosi nowe doświadczenia.