Rola rodziców w terapii dzieci z autyzmem

Każda rodzina doświadcza różnego rodzaju trudnych sytuacji, które zmieniają świat wartości, spojrzenie na siebie i innych ludzi. Dawniej diagnoza autyzmu oznaczała dla rodziny życie w samotności, brak akceptacji społecznej, co w efekcie prowadziło do braku dla dziecka szans rozwojowych. Obecnie sytuacja osób z autyzmem oraz ich rodzin jest lepsza, a szanse na poprawę funkcjonowania dziecka znacznie wzrosły. Szczególnie trudna i stresująca dla rodziców jest diagnoza, która stwierdza, że dziecko ma autyzm. Wielu z nich odczuwa złość, ból, poczucie krzywdy i niesprawiedliwość (Pisula 2012).
Doświadczany przez rodziców silny stres dotyczy przede wszystkim zaburzenia zdolności komunikowania się dzieci oraz nieprawidłowości w rozwoju uczuciowym. Wysoki poziom jego aktywności, ograniczone wzorce zachowania, zachowania samo stymulujące jak również zachowania agresywne również wpływają na podniesienie stresu (Pisula 2015).
Źródłem problemów doświadczanych przez rodziców jest także żmudność codziennych ćwiczeń rehabilitacyjnych, brak wyraźnych postępów dziecka, czasem regres w rozwoju dziecka, małe perspektywy, że będzie lepiej, lęk o jego dorosłe życie (Kossewska 2014).
Konsekwencjami stresu rodzicielskiego jest złe funkcjonowanie zarówno rodziców jak i dziecka z autyzmem oraz pozostałych domowników. Często wynikiem długotrwałego stresu jest depresja, która częściej dotyka matki niż ojców. Wpływa ona negatywnie na relacje z dzieckiem i jego rodzeństwem. Rodzice są przemęczeni, wyczerpani odpowiedzialnością za los dziecka, odczuwają brak kompetencji (Prokopiak, Palak 2017).
Rodzice dzieci z autyzmem próbują radzić sobie ze stresem przyjmując różnorodne strategie dające im możliwość przetrwania. Są to:
• Koncentracja na teraźniejszości, docenianie małych kroków w rozwoju dziecka, izolowanie od zagrażających kontaktów społecznych,
• Nierealistyczny optymizm, wyolbrzymianie osiągnięć dziecka, ciągłe poszukiwanie nowych terapii,
• Strategia przeformułowania, czyli dostrzeżenie pozytywnych stron istniejącej sytuacji,
• Strategia skoncentrowana na przetrwaniu, rezygnacji z podejmowania wysiłków.
Depresja i wypalenie dotyka częściej rodziców dzieci dorosłych i nastolatków. Rodzice dzieci młodszych podejmują szereg działań wierząc, że są w stanie pomóc dziecku w normalnym funkcjonowaniu (Prokopiak, Palak 2017).
Nie wypracowano do tej pory systemu gwarantującego kompleksową opiekę nad dzieckiem z autyzmem i jego rodziną. Potrzebna jest codzienna praca z dzieckiem dostosowana do jego potrzeb i możliwości, umożliwiająca mu zdobywanie doświadczeń i wspierająca jego rozwój, a także utrwalanie już zdobytych umiejętności.
Rodzice zaczęli uczestniczyć w terapii dzieci w latach sześćdziesiątych XX wieku. Pierwsze tego typu próby zostały zakończone sukcesem (Nordquist, Wahler 1973; Schopler, Reichler 1971, za: Pisula 2010). Zaczęto traktować rodziców jak pełnoprawnych partnerów w działaniach terapeutycznych prowadzonych wspólnie ze specjalistami. W tym podejściu rodzice uczą się od specjalistów jak być terapeutami dla swoich dzieci, a terapeuci uczą się od rodziców postępowania z dzieckiem zgodnie z zasadami rodziców, którzy jak nikt inny znają swoje dzieci.
„W wyniku takiego traktowania rodziców przez specjalistów korzyści odnosi dziecko i cała rodzina. Zmienia się psychologiczna sytuacja rodzica: z osoby bezradnej i zagubionej staje się on kimś, kto może skutecznie działać i zyskać kontrolę nad wydarzeniami. Wpływa to na poczucie kompetencji, spostrzeganie dziecka, jako osoby o wielkim potencjale oraz zwiększa oczekiwania rodziców, co do jego rozwoju i obniża poziom stresu” (Pisula 2010, s.136).
„Zaangażowanie rodziców w terapię i edukację dziecka może wpływać na system rodzinny. Łączenie funkcji rodzica i terapeuty/nauczyciela może stwarzać zagrożenia, niekorzystnie oddziałujące na relacje w rodzinie” (Pisula 2015, s.161). Zbyt duże przeciążenie pracą z dzieckiem, podejmowanie kolejnych prób różnorodnych terapii może spowodować chaos, który negatywnie odbije się na funkcjonowaniu całej rodziny. Dlatego rodzina powinna mieć możliwość korzystania ze wsparcia emocjonalnego, pomocy w rozwijaniu umiejętności przydatnych w opiece nad dzieckiem z autyzmem, dostępu do wiedzy pomocnej w zrozumieniu trudności wynikających z tego zaburzenia oraz możliwości odpoczynku i oderwania się od absorbujących zadań związanych z opieką.
Wielu rodziców i innych członków rodziny wykazuje godną podziwu energię konieczną przy wychowywaniu dzieci z autyzmem, ogromne poświęcenie, determinację i pomysłowość, dzięki czemu dziecko może się rozwijać.
Włączanie rodziców w proces wspierania rozwoju dziecka, połączone z ich odpowiednim przygotowaniem, wyposażeniem w wiedzę i umiejętności, a także stworzeniem możliwości konsultowania się ze specjalistą, stanowi jeden z możliwych sposobów wspierania rodziny. Nie może on jednak nigdy zastępować innych form pomocy, jakie specjaliści powinni oferować dzieciom i ich rodzinom (Pisula 2015). Poszukiwanie i realizowanie w praktyce najlepszych form wspierania tych rodzin to ważne zadanie dla badaczy, terapeutów, pracowników socjalnych i wielu innych specjalistów wspierających rodziny dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Rozważając sytuację rodzin dzieci z autyzmem należy zauważyć, że najbogatszym źródłem zrozumienia i wiedzy dla tych rodzin, są inne rodziny w tym samym położeniu. Wzajemne wspieranie się rodzin jest bezcenne, gdyż zrozumienie emocjonalnej złożoności tego problemu może pochodzić od ludzi przeżywających takie same doświadczenia (Hanbury 2016). Poczynając od Beamona Tripletta, ojca Donalda, pierwszego zdiagnozowanego dziecka z autyzmem, poprzez szereg kolejnych rodziców zaangażowanych w poprawę funkcjonowania i leczenia swoich dzieci, byli oni często zapalnikiem znaczących zmian w ustawodawstwie prawnym i oświatowym na rzecz osób z autyzmem. To dzięki ich determinacji i zaangażowaniu w poprawę losu ich dzieci, powstawały kolejne organizacje, fundacje, stowarzyszenia zbierające środki na badania, jak chociażby „Autyzm Mówi” (Autism Speaks), która zebrała miliony dolarów na rzecz badań, leczenia, szkolenia i pomoc rodzinom dzieci z autyzmem (Donvan, Zucker, 2017). Te badania przyczyniły się do poprawy życia wielu rodzin dzieci z autyzmem na całym świecie.

Bibliografia

1. Donvan J., Zucker C. Według innego klucza. Opowieść o autyzmie, 2017r. Kraków, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
2. Hanbury M. Strategie wspierania pozytywnych zachowań dzieci i młodzieży z autyzmem, 2016r. Warszawa, Fraszka Edukacyjna.
3. Kaufman Raun K. Autyzm przełom w podejściu, 2016r. Białystok, Wydawnictwo Vivante.
4. Pisula E. Autyzm, przyczyny, symptomy, terapia, 2012r. Gdańsk, Wydawnictwo Harmonia.
5. Pisula E. Małe dziecko z autyzmem, 2010r. Sopot, Gdańskie wydawnictwo Psychologiczne.
6. Pisula E. Rodzice dzieci z autyzmem, 2015r. Warszawa, Wydawnictwo Naukowe PWN SA.
7. Prokopiak A. (pod red.), Palak Z. (pod red) Autyzm i rodzina, 2017r. Lublin, wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie – Skłodowskiej.