X Używamy plików cookie i zbieramy dane m.in. w celach statystycznych i personalizacji reklam. Jeśli nie wyrażasz na to zgody, więcej informacji i instrukcje znajdziesz » tutaj «.

Numer: 38592
Przesłano:

Wsparcie społeczne dzieci niepełnosprawnych intelektualnie i ich rodzin

W literaturze przedmiotu mamy do czynienia z różnorodnym sposobem definiowania upośledzenia umysłowego. Jak wynika z przeanalizowanego materiału, wynikają dość duże trudności w interpretacji tego terminu.
Zdaniem J. Doroszewskiej „trudno jest sformułować definicję upośledzenia umysłowego, ponieważ jest to zjawisko niezmiernie skomplikowane w swych powiązaniach bio – psycho – społecznych i to z powodu różnorodnych przyczyn, jakie leżą u jego podstaw, jak i wielorakich objawów, a także ze względu na nieraz trudny do przewidzenia jego dynamizm, a więc i prognozę” ( 1981, s. 15 ).
Definicji upośledzenia umysłowego jest bardzo dużo i są one stworzone w zależności od celu, któremu mają służyć.
Jedną z pierwszych prób definiowania określenia upośledzenia umysłowego podjął E. Kraepelin, który twierdził, iż jest to „grupa złożona pod względem etiologii, obrazu klinicznego i zmian morfologicznych anomalii rozwojowych, która posiada wspólną podstawę patogenetyczną, a mianowicie totalne opóźnienie rozwoju psychicznego” (J. Wyczesany, 1998, s. 19).
Upośledzenie umysłowe według A. M. Clarke i A. D. B. Clarke nie jest określane jednostką chorobową, twierdzą oni, że „termin ten oznacza raczej stan opóźnienia w rozwoju umysłowego występujący przy urodzeniu lub we wczesnym dzieciństwie i charakteryzujący się głównie ograniczoną inteligencją” (1969, s. 17).
H. Spionek uważa, że niedorozwój umysłowy to „ogólne zmniejszenie możliwości rozwojowych, spowodowane bardzo wczesnymi, a jednocześnie nieodwracalnymi zmianami patologicznymi w centralnym układzie nerwowym” (1970, s.21).
Według Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (DSM- IV) upośledzenie umysłowe „charakteryzuje się istotnie niższym niż przeciętnym funkcjonowaniem intelektualnym, współwystępującym z istotnym ograniczeniem w zakresie dwóch lub więcej spośród następujących zdolności przystosowawczych: porozumiewania się, samoobsługi trybu życia domowego, kontaktów społecznych, korzystania z dóbr społeczno- kulturowych, kierowania sobą, troski o zdrowie i bezpieczeństwo, zdolności szkolnych oraz sposobu organizowania wolnego czasu i pracy” ( J. Wyczesany 1998, s. 29).
Natomiast Światowa Organizacja Zdrowia opracowała następującą definicję „upośledzenie umysłowe jest to istotnie obniżenie ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego oraz trudności w zachowaniu przystosowawczym występujące przed osiemnastym rokiem życia” (K. Kirejczyk 1981, s.43).
Istnieje bardzo dużo klasyfikacji upośledzenia umysłowego m.in. biologiczno- patoneurologiczne, psychologiczne, ewolucyjne, społeczne, osobowościowo- społeczne oraz prawne. Jednak powszechnie stosowana jest klasyfikacja psychologiczna, która uwzględnia stopień rozwoju intelektualnego. Jej podstawą jest iloraz inteligencji czyli ułamek inteligencji przeciętnej, który jest uzyskany na podstawie psychologicznych badań z użyciem testu inteligencji np. skali Stanford- Bineta, Psyche- Catel, Skali Inteligencji dla Dzieci Werschlera czy kolorowe i standardowe tablice Ravena ( J. Kirenko, M. Parchomiuk, 2006).
W roku 1968 Zgromadzenie Ogólne Światowej Organizacji Zdrowia uchwaliło klasyfikację osób, która została przyjęta od 1 stycznia 1968 roku. Ustalono podział upośledzenia umysłowego, który był oparty na ilorazie inteligencji, a jako podstawę przyjęto skalę 100 o odchyleniu standardowym 16 punktów. Wyróżniono IV – upośledzenie stopniową klasyfikację upośledzenia umysłowego:
upośledzenie umysłowe lekkie- iloraz inteligencji 52- 67,
umysłowe umiarkowane – iloraz inteligencji 36- 51,
upośledzenie umysłowe znaczne – iloraz inteligencji 20- 35,
upośledzenie umysłowe głębokie – iloraz inteligencji 0 – 19.
Powyższa klasyfikacja została oparta na kryteriach psychologiczno- pedagogicznych (J. Doroszewska 1998, s. 31).
W populacji osób z upośledzeniem umysłowym najliczniejsza grupę stanowią osoby upośledzone w stopniu lekkim ok. 75%, Osoby z upośledzeniem umysłowym w stopniu znacznym i umiarkowanym ( głębszy stopień upośledzenia) to około 20%, pozostałe 5% to osoby upośledzone w stopniu głębokim. Ogólnie przyjmuje się, że liczba dzieci z upośledzeniem intelektualnym wynosi 2 do 3% w tym również głębiej i głęboko upośledzonych o ilorazie inteligencji poniżej50 punktów ( J. Kirenko, M. Parchomiuk, 2006).
Fakt pojawienia się w rodzinie niepełnosprawnego intelektualnie dziecka determinuje życie wewnątrzrodzinne. Funkcje rodziny zostają wówczas zakłócone, zadania i role rodzicielskie są w dużej mierze obciążone psychicznie, wymagają od całej rodziny dużego nakładu pracy.
W rodzinach, w których przychodzi na świat dziecko niepełnosprawne może się zwiększyć zagrożenie wystąpienia zmian destruktywnych. Z jednej bowiem strony dziecko nie odpowiada w pełni oczekiwaniom rodziców, ich marzeniom, aspiracjom, a z drugiej – zakres nowych obowiązków opiekuńczo- wychowawczych jest znacznie szerszy niż przewidywalny ( M. Chodkowska 1995). Ponadto urodzeniu dziecka niepełnosprawnego często towarzyszy uczucie goryczy i żalu, bezsilność, lęk a także obwinianie siebie nawzajem przez rodziców.
Gdy w rodzinie pojawia się dziecko upośledzone reakcje rodziców bywają różnorodne. Trudno pogodzić się im z tym faktem, doznają poczucia wstydu, odrzucenia, innym towarzyszy poczucie winy za upośledzenie dziecka. H. Borzyszkowska wskazuje cztery rodzaje stosunków rodziców do dziecka upośledzonego umysłowo:
„- właściwy- gdy rodzice zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka, stawiają mu wymagania dostosowane do jego możliwości psychofizycznych, przyzwyczajają dziecko do pokonywania trudności, starają się je uaktywniać i w miarę możliwości usamodzielniać
- łagodny – gdy rodzice upośledzenie dziecka uważają za wielką krzywdę wyrządzoną dziecku przez los, a chcą tę krzywdę zrekompensować, otaczają je zbyt troskliwą opieką i czułością, nie stawiają dziecku żadnych wymagań, zwalniają ze wszystkich obowiązków, co w konsekwencji uzależnia dziecko na całe życie od osób dorosłych
- surowy – gdy rodzice nie chcą uznać dziecka za upośledzone, traktują je jako normalne i stawiają mu wymagania ponad jego możliwości psychofizyczne
- obojętne – gdy rodzice są przekonani o upośledzeniu umysłowym dziecka jednak nie interesują się nim, uważają, że nie warto robić żadnych zabiegów, gdyż tak czy inaczej nie można osiągnąć pozytywnych rezultatów rozwoju” (H. Borzyszkowska, 1971).
Sytuacja w rodzinie wydaje się być szczególnie trudna jeśli obok dziecka upośledzonego umysłowo są w rodzinie również dzieci pełnosprawne. Często dochodzi wówczas do niezdrowej rywalizacji, a rodzice nie potrafią wpływać na dzieci tak, aby ten negatywny stosunek do dziecka upośledzonego nie pogłębiał się.
Zmiana w strukturze rodzinnej zawsze jest ogromną zmianą, problem ten nasila się tym bardziej gdy pojawia się dziecko niepełnosprawne. Rodzice, którzy niecierpliwie czekali na narodzenie dziecka, oto staja w zupełnie nowej, ciężkiej sytuacji. Okres ten jest szczególnie trudny, gdyż rodzice muszą zaakceptować obecną sytuację, zaistniałą rozbieżność pomiędzy marzeniami, aspiracjami, własnymi oczekiwaniami a niepełnosprawnością dziecka (J. Sakowska, 2001).
Upośledzenie umysłowe nowo narodzonego dziecka jest silnym stresorem dla całej rodziny i wywiera dość istotny wpływ na jej funkcjonowanie. U rodziców można zaobserwować lęk, niepokój o przyszłość dziecka, jego rozwój, poczucie zagubienia często spowodowane brakiem lub niedostatkiem informacji. Wielu rodziców mówi o poczuciu osamotnienia w zaistniałej sytuacji, mają ciągłe wątpliwości co do słuszności wyboru lekarza, metody terapii, rehabilitacji. Brak akceptacji społecznej często powoduje poczucie winy, krzywdy, zmęczenie brakiem perspektyw. Czują się oni napiętnowani przez otoczenie, które sądzi że ich dziecko posiada mniejszą wartość biologiczną i społeczną ( J. Wyczesany 1998).
Przystosowanie rodziców do niepełnosprawnego dziecka przebiega w trzech etapach:
- faza zaprzeczania- „ to nie mogło się przytrafić mojemu dziecku”, szukanie najlepszych specjalistów, którzy zanegują wcześniejszą diagnozę
- faza obaw i poczucia winy- „ za jakie grzechy, dlaczego to właśnie mnie spotkało”, uświadomienie sobie upośledzenia dziecka
- faza pogodzenia się z diagnozą i szukanie informacji o upośledzeniu prowadzi do zrozumienia potrzeb dziecka, akceptowanie jego odmienności.
Osiągnięcie ostatniej, trzeciej fazy ma bardzo istotny wpływ i znaczenia dla funkcjonowania rodziny oraz prawidłowego funkcjonowania dziecka. Akceptacja niepełnosprawności, stanu psychofizycznego i odmienności dziecka jest warunkiem prawidłowego rozwoju i samoakceptacji dziecka ( H. Obuchowska 1991)
Fakt pojawienia się w rodzinie niepełnosprawnego dziecka determinuje życie wewnątrzrodzinne. Nowa sytuacja przed, którą staje człowiek powoduje przerażenie i bezradność, poczucie zagubienia i niemocy. Osoby to przeważające nie widzące dla siebie i rodziny sytuacji wyjścia, nie potrafią radzić sobie w nowej, trudnej roli. Dla rodzin, osób to przeżywających często wsparcie drugiej osoby jest czynnikiem ułatwiającym jego przezwyciężenie.
Problematyką wsparcia społecznego zaczęto interesować się szczególnie w ostatnich latach. Cieszy się on zainteresowaniem wielu dyscyplin naukowych takich jak: psychologia, pedagogika, socjologia. Mimo tak dużego zainteresowania nie udało się jeszcze stworzyć uniwersalnej definicji.
„Mały słownik języka polskiego”(1969) podaje następujące znaczenia analizowanego tu terminu:
- wsparcie: pomoc udzielana komuś, zwłaszcza pomoc materialna, pieniężna, zapomoga, zasiłek
- wesprzeć, wspierać: dać oparcie komuś, przyjść z pomocą moralną lub materialną, wspomóc, poratować
- pomoc: wspieranie kogoś fizycznie lub moralnie, pomaganie komuś, wsparcie.

Wsparcie społeczne dla G. Caplana ( za Trelak 1993) to „ znaczący inni”, którzy oferują konkretną pomoc i radę poszczególnym osobom i grupom oraz zgłaszając gotowość współdziałania, mobilizują ich siły, potencjał i zasoby, które zachowali, by sami w miarę możliwości mogli rozwiązywać swoje problemy i zaspokajać takie podstawowe potrzeby społeczne, jak: aprobata, bezpieczeństwo, przynależność.
W zależności od okoliczności, przeżywanych trudności w literaturze wyróżniane są następujące rodzaje i formy wsparcia:
- informacyjne, czyli udzielanie rad, pewnych porad prawnych i medycznych, informacji pomocniczych rozwiązywaniu życiowych problemów jednostki, jak również wzbogacenie wiedzy samego niepełnosprawnego i jego rodziny na temat niepełnosprawności, o możliwościach leczenia i rehabilitacji, o sposobach dalszego życia z niepełnosprawnością, o instytucjach, w których można uzyskać pomoc,
- emocjonalne, polegające na okazywaniu zrozumienia, współczucia, podtrzymywania na duchu w chwilach kryzysu emocjonalnego ( S. Kawula, 1996),
- materialne, oparte na tradycyjnych formach udzielanej pomocy, polega na dostarczaniu środków materialnych, finansowych, różnego rodzaju darów, ułatwiających egzystencję osoby z ograniczona sprawnością ( Z. Kawczyńska – Butrym 1996).
D. Rowley (2002) uważa, że przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego jest zawsze dla rodziców niezwykle bolesnym ciosem, pasmem nie kończących się zmartwień, konceptualną pustką, krzykiem buntu i protestu, a jednocześnie wielkim wyzwaniem losu. Wsparcie takiej rodziny to nic innego jak odbudowanie wiary i tworzenie od podstaw warunków do godnego, ludzkiego życia wszystkim jej członkom, pomimo zmian i dramatycznych momentów załamania.
Idea wsparcia rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne zakłada uczynienie poszczególnych jej członków – łącznie z dzieckiem niepełnosprawnym – w jednakowym stopniu aktywnymi, odpowiedzialnymi i szczęśliwymi ( E. Minczakiewicz 2003).
Według E. Minczakiewicz należy zmierzać do tego, aby rodzice i pozostali członkowie rodziny dziecka niepełnosprawnego, łącznie z nim samym, mogli korzystać z każdej, dostępnej a jednocześnie niezbędnej im formy pomocy oferowanej przez różnego rodzaju służby, jak i też z całego zakresu usług świadczonych przez różne instytucje, usług opierających się na pozytywnych oczekiwaniach i dotychczas uzyskanych przez rodziców świadczeniach. Rodziny wychowujące dziecko niepełnosprawne w żadnym wypadku nie mogą być poddawane tyranii nieograniczonego wyboru form własnego modelu życia; nie wolno im niczego bezwzględnie nakazywać ani narzucać; wybór modelu życia muszą sami zaakceptować, kierując się potrzebami i dobrem osobistym wszystkich członków rodziny. Muszą także uzyskać akceptację i odpowiednie wsparcie społeczne swego środowiska, bez którego trudno sobie wyobrazić poprawę wizerunku rodziny w oczach otoczenia ( np. swych krewnych, sąsiadów, znajomych, przyjaciół) i wylansować pozytywną sylwetkę dziecka niepełnosprawnego, będącego składową tego wizerunku.
E. Minczakiewicz ( za A. Kokoszka 1996 ) sformułowała potrzeby, obowiązki, jak również prawa rodziny, których przestrzeganie zapewni jej członkom godne i normalne funkcjonowanie. Są nimi:
- obecność rodziny wychowującej dziecko niepełnosprawne w środowisku jej zamieszkania,
- umiejętne i racjonalne dokonywanie wyborów społecznych, zarówno przez rodziców, jak i ich pełno- i niepełnosprawne dzieci;
- rozwijanie i podtrzymywanie nabytych przez rodzinę i jej niepełnosprawnego członka umiejętności np. radzenia sobie w życiu, ubierania się, wystroju i umeblowania mieszkania, kultywowania tradycji rodzinnych i społecznych w swoim środowisku zamieszkania);
- traktowanie dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny z pełnym szacunkiem i godnością;
- pozytywne relacje z ludźmi ( życzliwe doradztwo, negocjacje, kompromisy);
- indywidualne traktowanie każdej rodziny wychowującej dziecko niepełnosprawne ze względu na jej niepowtarzalne potrzeby i oczekiwania;
- zapewnienie ciągłości kontaktów społecznych rodzinie i jej niepełnosprawnemu dziecku;
- zapewnienie ochrony praw osobistych rodzicom i ich dzieciom, w tym dziecku niepełnosprawnemu.
Wszelkie formy pomocy ze strony rozlicznych służb i zakres usług oferowanych rodzinom wychowującym dziecko niepełnosprawne trzeba jednak zawsze ustalać indywidualnie. Należy zauważyć, że wytyczne, traktujące o rodzaju i zakresie pomocy takim rodzinom, nigdy nie oferują gotowych recept i pomysłów na rozwiązanie problemów, w obliczu których staje konkretna rodzina. Każdy bowiem pojawiający się w rodzinie problem wymaga dokładnego zbadania i ustalenia jego jakości, zakresu i jego głębi oraz ustalenia pewności, że pomoc jakiej mamy zamiar udzielić rodzinie jest racjonalna, faktycznie niezbędna, oczekiwana i w pełni ją satysfakcjonująca. Żaden bowiem komfort materialny nie zrekompensuje i nie zaspokoi – ani rodzicom, ani ich niepełnosprawnemu dziecku – potrzeby kontaktu z autentycznymi, życzliwymi i rozumiejącymi ich ludźmi, potrzeby bezpieczeństwa, przynależności, godności, doznawania sukcesu, bycia zauważanym i akceptowanym, a ponadto potrzeby wymiany doświadczeń, doskonalenia i przekształcenia swego środowiska, pozwalających na poprawę jakości ich życia ( E. Minczakiewicz 2003).
S. Kawula (1996) ujmuje wsparcie w pięciu głównych wymiarach. Obok wyróżnionych wcześniej takich rodzajów wsparcia jak: emocjonalne, wartościujące, instrumentalne i informacyjne, proponuje on jeszcze wsparcie duchowe, mające miejsce wówczas, gdy pomimo wysiłków własnych oraz udzielanego wsparcia jednostki nadal pozostają w sytuacjach dla nich trudnych. Są one w stanie apatii, niemożności, rezygnacji, wyczekiwania, iluzji, widzenia przyczyn kryzysu, niepowodzeń poza własną osobą. Ten rodzaj wsparcia, jest zdaniem autora ważnym elementem.
Innym jeszcze rodzajem wsparcia od poprzednio przedstawionych jest wsparcie w rozwoju. Jest to ogólne wyrównywanie szans w zakresie nauki, wypoczynku, aktywności ruchowej: oddziałującej bezpośrednio na rozwój osoby, szczególnie niepełnosprawnej, poprzez np. nauczanie indywidualne, wakacje integracyjne, kształtowanie odpowiedzialności za innych.
Według H. Sęk (1997), ludzie najbardziej oczekują wsparcia emocjonalnego, chociaż jego skuteczność jest mniejsza od wsparcia instrumentalnego i rzeczowego. Jednak poszczególnych rodzajów wsparcia nie można traktować rozłącznie, wybiórczo, gdyż w trakcie rozmaitych interakcji społecznych wzajemnie się one przenikają i uzupełniają.

Wsparcie jest to niesienie pomocy po przez czynności, gesty bądź słowa wspomagające ofiarowane przez inne osoby mające na celu przezwyciężenie trudnych sytuacji życiowych.
Wsparcie jest też celem pomocy społecznej czyli sfery działalności polityki społecznej wspomagającej osoby niezdolne do pracy z powodu wieku, inwalidztwa i innych przyczyn, a nie mających własnych środków utrzymania, ani możliwości korzystania z pomocy rodziny, nie posiadających właściwie zorganizowanej opieki oraz osoby ,które znalazły się w przejściowo trudnej sytuacji.
Do zadań pomocy społecznej należy; diagnoza zagrożeń społecznych i sytuacji rodzin, przyznawanie i wypłacanie świadczeń pieniężnych, przyznawanie świadczeń rzeczowych, organizacja usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania i placówkach opiekuńczych oraz prowadzenie pracy socjalnej, a to wszystko jest wsparciem organizowanym przez odpowiednie instytucje. Takie wsparcie pomocy społecznej jest działaniem zabezpieczenia społecznego , gdzie prawo do świadczeń nie ma charakteru roszczeniowego, a decyzje instytucji pomocy społecznej mają charakter administracyjny i są każdorazowo uzależnione od potrzeb osób ubiegających się o pomoc.
Najważniejsze sytuacje, w których udzielana jest pomoc społeczna to ; ubóstwo, sieroctwo (społ. i naturalne), bezdomność, macierzyństwo, bezrobocie, upośledzenie fizyczne lub psychiczne., choroba, alkoholizm, narkomania, niezaradność życiowa, trudności z przystosowaniem się do życia po opuszczeniu zakładu karnego, klęski żywiołowe i ekologiczne ; na rzecz pomocy społecznej działają zawodowe i nieprofesjonalne służby społeczne, instytucje państwowe (ośrodki pomocy społecznej w miastach i gminach), religijne i społeczne, w Polsce np. Polski Komitet. Pomocy Społecznej., Polski Czerwony Krzyż, Liga Kobiet Polskich. i inne.

Niekiedy zdarza się ,że jednostka potrzebuje pomocy nie tylko medycznej ,ale i wsparcia społecznego, psychicznego, finansowego lub prawnego, ponieważ nie jest w stanie poradzić sobie ze wszystkim co się wokół niego dzieje. Bywa też tak ,że dana osoba nie ma gdzie podziać się, jest niechciana przez rodzinę i przyjaciół.. Na takie problemy trzeba zwrócić uwagę.. I tutaj jest ważna współpraca i przepływ informacji pomiędzy różnymi instytucjami i organizacjami społecznymi.. Czynnikiem podnoszącym skuteczność pomocy to również znajomość miejsc, osób, możliwości udzielenia pomocy w środowisku.
Wybór placówki pomocy społecznej zależy zarówno od: pacjentów, ich rodzin ( jeśli ją posiadają ), rodzaju choroby, siły natężenia symptomów chorobowych, stanu świadomości chorego, środków finansowych i inny zasobów materialnych tak placówki jak i jego rodziny.
Instytucje wsparcia można podzielić w różne sposoby : za względu na działalność, ze względu na osoby które wspiera, okres pomocy oraz charakter placówki. pozwolę sobie podzielić je na instytucje w zależności na charakter placówki i osoby które wspiera:
1. Domy Pomocy Społecznej
Domy Dziennego Pobytu
Ośrodki Pomocy Społecznej
2. Pogotowie Opiekuńcze
Domy Małych Dzieci
Domy Dziecka
Rodzinne Domy Dziecka
3. Polski Czerwony Krzyż
4. Caritas
5. Instytucje wsparcia ofiar przemocy
6. Instytucje odwykowe
7. Instytucje wsparcia osób niepełnosprawnych
Mimo tego ,że medycyna gna bardzo szybko ku rozwiązaniu problemów zdrowotnych istnieje dużo osób niepełnosprawnych umysłowo i kalekich. Rodziny nie zawsze mogą się zająć nimi lub same nie dają sobie rady bądź nie chcą i odpychają całkiem niewinne za kalectwo osoby. Takie zjawiska chorobowe źle oddziałują na psychikę człowieka, gdyż chory nie może realizować swoich potrzeb, aspiracji oraz przystosować się do zmiany środowiska. Osoba chora jest w trudnej sytuacji ,gdyż nastąpiła zmiana w jej życiu , odczuwa brak wiedzy o swojej chorobie, odczuwa także lęk, strach, niepewność ,przygnębienie, rozdrażnienie ,niepokój, beznadziejność i pustkę mogą wystąpić czasem zaburzenia świadomości. Osoby dowiadujące się o swojej niepełnosprawności przeżywają szok i potrzebują wsparcia też po wyjściu ze szpitala, by pogodzić się z chorobą bądź ludzi którzy dadzą tej osobie energie do przetrwania w trudnej sytuacji oraz wzbudzenie w niej zainteresowania oraz siły do walki z dolegliwością ponieważ odczuwają bierną i bezmyślną rezygnację. Sytuacja ta może człowieka załamać i prowadzić do ucieczki w śmierć samobójczą lub psychologiczną. I dlatego istnieją instytucje wsparcia ,gdyż pomoc medyczna ,pomoc rodziny jeśli taka występuje może być niewystarczająca.

Wszelkie instytucje wsparcia mają jeden najważniejszy cel jakim jest niesienie pomocy. Nieistotna jest forma, nie ważny jest sposób ,ale istotą jest dotarcie do osób będących w potrzebie. Ważna jest każda istota ludzka, jeżeli potrzebuje jakiejkolwiek pomocy powinniśmy dołożyć wszelkich starań ,aby pomoc ta dotarła do potrzebujących. By znaleźli odpowiednie dla swych potrzeb wsparcie i pomoc należy kierunkować do odpowiednich organów ,by w instytucjach stworzonych do tego celu mogli poprawić swój komfort życiowy rozwój za równo psychiczny jak i fizyczny. Spotkają tam ludzi wyczulonych na niesienie dobra i służących radą duchową i praktyczną.

Sami niepełnosprawni, jak i rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi w sposób szczególny odczuwają potrzebę bliskości innych, ich życzliwości, wsparcia i pomocy. Może to być wsparcie psychiczne, a także konkretna pomoc, bez której nie mogliby żyć. W Polsce obecnie żyje około 5 mln 500 osób niepełnosprawnych. Około 200 tyś z nich to osoby między 12 a 29 rokiem życia.
„Żyją oni w społeczeństwie, a raczej obok. Czasami widać ich na ulicy, rzadziej w sklepach, a w kinach czy pubach – nigdy.” Przyczyniają się do tego warunki zewnętrzne. W artykule „Życie w ukryciu” czytamy: „ze względu na bariery architektoniczne większość urzędów, sklepów czy innych instytucji kulturalnych jest dla osób poruszających się na wózkach niedostępna. Zupełnym absurdem są nowopowstałe super – i hipermarkety, przy budowie których pomyślano o wszystkim, tylko nie o podjeździe czy windzie.”
Najwięcej trudności niepełnosprawnym sprawia załatwianie następujących potrzeb: załatwianie spraw w urzędach, poruszania się poza domem, proste prace domowe, uzyskanie pomocy finansowej, rehabilitacja medyczna, zdobycie leków oraz pielęgnacja i opieka.
Wiele w zakresie ułatwienia życia niepełnosprawnym i rodzinom z osobą niepełnosprawną zrobiono w naszym kraju w latach 1998 – 2002, o czym może dowiedzieć się ze „Sprawozdania dotyczącego realizacji w RP Konwencji o Prawach Dziecka.” Czytamy w nim, że „W dziedzinie pomocy materialnej rodziny wychowujące dzieci niepełnosprawne od 1 marca 1995 r otrzymują zasiłki rodzinne i pielęgnacyjne i stały się one świadczeniami o charakterze społecznym, w całości finansowanymi przez budżet Państwa...” Zasiłki otrzymują rodziny aż dziecko uczące się ukończy 24 lata, jeżeli stan zdrowia nadal uzasadnia przyznanie tego zasiłku. Osobie sprawującej opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym przyznaje się emeryturę.
Wiele zrobiono też w dziedzinie rehabilitacji środowiskowej. Na program tej rehabilitacji składają się:
„ – bieżąca rejestracja dzieci niepełnosprawnych z wadami wrodzonymi lub nabytymi, opuszczającymi szpitale czy inne placówki stacjonarne służby zdrowia, a wymagających dalszej rehabilitacji;
tworzenie dziennych placówek rehabilitacyjnych dla niepełnosprawnych dzieci;
tworzenie innych dziennych placówek łączących rehabilitację leczniczą z programem edukacyjnym;
tworzenie grup wzajemnego wsparcia;
wpływanie na zmianę postaw społecznych do niepełnosprawnych;
stymulowanie i ułatwianie szkolenia profesjonalistów...”29
Organizacje pozarządowe popierane przez MZ i OS zajęły się rehabilitacją trzech najliczniejszych grup niepełnosprawnych dzieci: upośledzonych umysłowo .
Zajęto się dziećmi z upośledzeniem umysłowym. Opieką nad tego typu upośledzonymi dziećmi prowadzi Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym i objęto opieką blisko 15 tyś osób, w tym około 6 tysięcy dzieci i młodzieży. Metodą komputerową usprawniany jest intelekt „ w obszarach rehabilitacji leczniczej, nauki, rozwoju osobowego, twórczości, rehabilitacji zawodowej i szeroko pojętej komunikacji.”

Rehabilitacja dzieci i młodzieży jest wspierana ze środków finansowych PFRON. Środki przeznaczane są na zakup sprzętu i urządzeń zmniejszających skutki niepełnosprawności, na szkolenie rodziców, opiekunów i wolontariuszy w zakresie specjalistycznej opieki nad dziećmi i młodzieżą.
W zakresie poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych, w tym także dzieci, podjęte były działania w ramach Rządowego Programu Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i Ich Integracji ze Społeczeństwem. Dzięki tym działaniom nastąpiło „ przystosowanie publicznej komunikacji pasażerskiej do potrzeb osób niepełnosprawnych, dzieciom niepełnosprawnym przysługują uprawnienia do bezpłatnych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego kolejowego lub autobusowego.”32 Z przedszkoli integracyjnych zlikwidowano bariery architektoniczne, modernizowano szkoły specjalne, kupiono urządzenia elektroniczne do bezprzewodowego komunikowania się uczniów niedosłyszących z nauczycielem.
Kształcenie dzieci i młodzieży niepełnosprawnej reguluje ustawa o systemie oświaty z 7 września 1991 r. Według niej istnieje „ możliwość pobierania nauki przez dzieci i młodzież niepełnosprawną we wszystkich typach szkół zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami.”33 Dzieci według tej ustawy mogą uczęszczać do przedszkoli ogólnodostępnych, integracyjnych i specjalnych. Dzieciom i młodzieży z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim zapewnione są zajęcia rewalidacyjno – wychowawcze od 3 do 25 roku życia.
Dzieciom i młodzieży przewlekle chorym, z dysfunkcją narządów ruchu lub okresowo niezdolnym do nauki zabezpieczono nauczanie indywidualne. Dzieci i młodzież uczą się w domu rodzinnym, rodzinie zastępczej, placówce opiekuńczo – wychowawczej, zakładzie opieki zdrowotnej i domu pomocy społecznej.
Niepełnosprawne dzieci i młodzież uczą się w ogólnodostępnych i integracyjnych szkołach i przedszkolach. W tym celu zatrudniani są specjalnie przygotowani nauczyciele, stosujący odpowiednie metody i formy pracy z niepełnosprawnymi. Zorganizowano też kształcenie specjalne zawodowe i do tych szkół skierowano uczniów upośledzonych umysłowo zgodnie ze stanem zdrowia, niepełnosprawności i możliwością kształcenia w zawodach występujących w szkołach zawodowych w miejscu zamieszkania uczniów.
Wiele nadal robi się w naszym kraju, by nieść pomoc niepełnosprawnym i rodzinom z osobami niepełnosprawnymi. Dnia 3 listopada 1999 roku został przyjęty przez Radę Ministrów „Program Polityki Prorodzinnej Państwa.” Rozdział VI tego „Programu” został zatytułowany „Pomoc rodzinom z osobami niepełnosprawnymi.” Czytamy w nim, że w rodzinach z dzieckiem niepełnosprawnym „ jest wiele niekorzystnych zjawisk, które utrudniają samodzielne życie i rozwiązywanie podstawowych problemów ekonomicznych, bytowych, wychowawczych i opiekuńczych. Działania na rzecz rodzin uwzględniają potrzeby samotnych osób niepełnosprawnych i potrzeby rodzin opiekujących się niepełnosprawnymi członkami rodziny.”
Pomoc rodzinom z osobą niepełnosprawną jest obecnie i będzie w przyszłości realizowana między innymi poprzez: „ wspieranie dochodów tych rodzin, pomoc w wypełnianiu zadań opiekuńczych, świadczenia rehabilitacyjne, system opieki w środowisku szkolnym i kształcenie dzieci niepełnosprawnych, a także działania na rzecz aktywizacji zawodowej i ekonomicznego usamodzielniania niepełnosprawnych oraz specjalistyczną opieką medyczną.”
Koniecznym w tym celu stało się uruchomienie doradztwa, poradnictwa, wsparcia w lokalnych grupach i prowadzenia wszechstronnej pracy socjalnej z rodzinami osób niepełnosprawnych.
W wypadku niepełnosprawnych dzieci podjęte są dążenia, by pozostawić je w rodzinie i zapewnić rodzinom odpowiednią pomoc w wychowaniu i edukacji. Dążyć się będzie do umożliwienia dzieciom niepełnosprawnym kształcenie i to w integracji ze zdrowymi dziećmi. Według „Programu Polityki Prorodzinnej” rozwinięta jest opieka medyczna szczególnie w zakresie diagnozy niepełnosprawności i podniesienia poziomu i dostępności usług rehabilitacyjnych. Sprawą najwyższej wagi jest zapobieganie izolacji osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Jest to realizowanie poprzez stwarzanie warunków integracji w kręgach sąsiedzkich, instytucjach lokalnych i rodzinach.
Podsumowując należy podkreślić, że wiele zrobiono dla niepełnosprawnych w latach dziewięćdziesiątych i ambitny jest program polityki prorodzinnej na lata następne, bo i konieczność pomocy niepełnosprawnym jest ciągle duża.

Rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi mają duże trudności związane z organizacją życia domowego i zadaniami opiekuńczo – wychowawczymi. Matka, która najczęściej sprawuje opiekę nad dzieckiem specjalnej troski musi zrezygnować z pracy zawodowej. Dlatego też takie rodziny często poszukują pomocy materialnej w instytucjach pomocy społecznej. Niepełnosprawność obok ubóstwa i bezrobocia należy do najczęstszych przyczyn korzystania z pomocy materialnej. Prawie trzy czwarte badanych niepełnosprawnych wydaje najwięcej pieniędzy na leki i artykuły higieniczne. Niepełnosprawni i ich rodziny uważają, że najpilniejsze ich potrzeby wymagające załatwienia, to zakup odpowiednich leków, rehabilitacja medyczna, konieczność poprawy warunków mieszkalnych.
Osoby niepełnosprawne odczuwają brak kontaktu ze światem. Łączność ze światem umożliwiłoby usunięcie barier architektonicznych, komunikacyjnych, usunięcie barier w psychice osób niepełnosprawnych i sprawnych, z którymi niepełnosprawni będą mieć kontakt.
Z osobami niepełnosprawnymi mamy coraz częstszy kontakt w naszym codziennym otoczeniu, na ulicy a także w szkole. Każdy z nas może kiedyś dołączyć do „świata” niepełnosprawnych. Niepełnosprawność jest wynikiem wypadków, chorób, oraz wad wrodzonych, stanowi wyzwanie, barierę i przeszkadza w wykonywaniu zadań życiowych.

W świecie wprowadzono systemy, które wspierają osoby upośledzone. Jednym z pomysłów na polepszenie ich życia jest zorganizowanie grupy ludzi, którzy społecznie działają na rzecz chorych. Pracownicy socjalni i inne osoby stanowiące zespoły rehabilitacyjne pomagają przystosować się ludziom niepełnosprawnym do życia. Starają się, aby móc nastawić takie osoby na problemy, z którymi spotykać się będą w relacjach społecznych w obrębie własnej rodziny i społeczności. Programy rehabilitacyjne muszą uwzględniać problemy stygmaty i jej wpływu, umożliwiać klientom dawanie sobie rady z własnymi odczuciami, oraz wypracowywanie efektywnych metod radzenia sobie z piętnem, jakim są oni naznaczeni.

Aby móc pomóc osobom niepełnosprawnym należy zapoznać się z ich życiem, poznać środowisko, w którym przebywają. Należy zaplanować pracę, która wspierać będzie odpowiednio do potrzeb i potencjału tego środowiska, oraz pomocy społecznej, aby realizować wyznaczone sobie zadania i potrafić realnie
oceniać uzyskane efekty. Najważniejsze jest przygotowanie do pierwszego etapu pracy, czyli do rozpoznania środowiska. Przygotowanie to powinno obejmować wiedzę i umiejętności w zakresie stawiania pełnej diagnozy środowiskowej.

Systemem wsparcia w ostatnich latach stało się - wsparcie społeczne. Wsparcie jest określane jako szczególny sposób i rodzaj pomocy udzielanej poszczególnym osobom i grupom głównie w celu mobilizowania ich sił, potencjału i zasobów, które zachowali, aby mogli, sami sobie radzić ze swoimi problemami. Identycznie do tego, wsparcie udzielane osobom kalekim i im rodzinom polega na stosowaniu takich form pomocy, aby przez wykorzystanie istniejących i zachowanych sprawności wskazać najbardziej optymalną
możliwość samodzielnego, aktywnego i twórczego życia. W zależności od udzielanego wsparcia, dzielimy je na: wsparcie informacyjne, wsparcie emocjonalne, wsparcie materialne (rzeczowe, finansowe), wsparcie przez świadczenie usług, wsparcie rozwoju.
Wsparcie informacyjne - polega na dostarczaniu człowiekowi z ograniczoną sprawnością lub jego rodzinie informacji: o fakcie zaistnienia niepełnej sprawności. Informuje o możliwościach jej ograniczenia, kompensowania, przeciwdziałania, możliwościach i sposobach leczenia i rehabilitacji. Uczy możliwości dalszego życia z tym problemem. Zawiadamia o przyszłych uprawnieniach, o instytucjach, w których może uzyskać różne formy pomocy dotyczące problemów osoby niepełnosprawnej i jej rodziny. Oznajmia, że istnieją ludzie, którzy mieli i mają podobne problemy i z którymi można nawiązać kontakty w celu wzajemnych świadczeń.

Innym rodzajem wsparcia jest wsparcie emocjonalne . Jest to bardzo ważny rodzaj wsparcia potrzebnego osobie niepełnosprawnej i jej rodzinie. Wynika to
z silnych przeżyć emocjonalnych, załamania, rozpaczy, jakie mogą towarzyszyć utracie sprawności lub urodzeniu niepełnosprawnego czy upośledzonego dziecka. Osoba niepełnosprawna lub członkowie rodziny przeżywają kryzys
psychiczny, nie są wstanie sobie z nimi poradzić i wymagają działania podtrzymującego, obecności innych osób, życzliwego zrozumienia, wysłuchania i pokrzepienia.
Obawy o przyszłość, które pojawiają się w refleksji i w lękach osób niepełnosprawnych i ich rodzin, wskazują nam na potrzebę wsparcia emocjonalnego ze strony tych, którzy "to najgorsze" mają za sobą. Rodziny, które mimo choroby i razem z nią uzyskały jakiś sukces - radzą sobie w codziennym życiu, mają przyjaciół, pomagają innym. I najlepiej zdecydowanie lepiej niż wszyscy inni, którzy nie mieli takich doświadczeń, rozumieją przeżywane problemy. Są to osoby z grup samopomocy, stowarzyszeń osób
niepełnosprawnych, stowarzyszeń rodzin osób niepełnosprawnych.

Kolejną pomocą jest wsparcie materialne - oparte jest ono na tradycyjnych formach udzielanej pomocy, dostarczaniu środków materialnych:
finansowych, różnego rodzaju darów (odzież, opał, wyposażenie mieszkania i sprzęt gospodarczy) ułatwiających codzienną aktywność osoby z ograniczoną sprawnością. Przekazywane są także dary w formie sprzętu ortopedycznego, wózek inwalidzki, sprzęt do ćwiczeń usprawniających.

Osoby niepełnosprawne intelektualni oraz ich opiekunowie, tak samo jak każdy z pozostałych członków społeczeństwa, chcieliby być samowystarczalni i w pełni samodzielni. Rzeczywistość jednak pokazuje, iż bardzo często sytuacje losowe skłaniają ich do szukania pomocy.
Istnieją różne rodzaje i formy społecznego wsparcia
• wsparcie profesjonalne ( lekarze, psycholodzy prawnicy itp.),
• nieprofesjonalne (świadczone w ramach pomocy nieformalnej),
• samopomocowe (grupy rodziców dzieci niepełnosprawnych działające na zasadzie grup wsparcia)
• wolontariat ( coraz powszechniejsza forma niesienia pomocy).
W zależności od tego, kim jest biorca wsparcia wymienia się:
• wsparcie profilaktyczno-wychowawcze (jego celem jest zwiększenie świadomości wychowawczej rodziców),
• kompensacyjne ( udzielenie odpowiedniej pomocy terapeutycznej),
• psychologiczno-pedagogiczne (poradnictwo, orzecznictwo, terapia) ,
• ratownicze,
• informacyjne (udzielanie rad, porad prawnych, medycznych i rehabilitacyjnych),
• duchowe (gdy jednostka lub rodzina pomimo udzielonego im innego wsparcia nadal pozostaje w sytuacji kryzysowej).
Wyróżnia się:
• wspomaganie psychoemocjonalne rodziny (psychiczne wspomaganie rodziny w sytuacji kryzysu),
• opiekuńczo- wychowawcze (oddziaływania pedagogizujące i realna pomoc w opiece nad dzieckiem np. w przedszkolu integracyjnym, świetlicy terapeutycznej itp.,
• socjalno-usługowe (pomoc materialna świadczona przez instytucje i stowarzyszenia)
• rehabilitacyjne (organizacja właściwego leczenia, rehabilitacji, zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny).
Mimo różnorodności nazewnictwa cel tych działań jest oczywiście ten sam: udzielenie wsparcia i wspomaganie rehabilitacji i terapii osoby niepełnosprawnej, a także poprawę jakości jej życia oraz jej bliskich.
Jeśli chodzi o instytucje niosące pomoc, to wyróżnić tu można dwa ich typy: pomoc formalną i nieformalną. Tę pierwszą niosą instytucje publiczne (m.in. Ośrodki Pomocy Społecznej, Domy Pomocy Społecznej, Ośrodki Wsparcia) oraz organizacje charytatywne (m.in. organizacje społeczne, stowarzyszenia, fundacje, Kościół Katolicki i inne kościoły, związki wyznaniowe). Ponadto badania pokazują, iż w Polsce funkcjonuje także pomoc nieformalna, której udzieleniem zajmują się: rodziny, grupy samopomocowe i społeczności lokalne .
Nad instytucjami publicznymi pieczę sprawują : m.in. Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Marszałkowie Województw, Zarządy Województw, Samorządy Województw, Wojewódzkie Społeczne Rady ds. Osób Niepełnosprawnych, Wojewodowie, Zarządy Powiatów, Powiatowe Społeczne Rady ds. Osób Niepełnosprawnych, Starości Powiatów.
Ponadto osoby niepełnosprawne mogą się zwrócić o pomoc do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, Ośrodka Pomocy Społecznej, Biura Porad Obywatelskich, Towarzystwo Walki z Kalectwem, i - w zależności od rodzaju niepełnosprawności - do Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Polskiego Związku Głuchych lub Polskiego Związku Niewidomych. W większych miastach działają też centra wolontariatu, świadczące zwłaszcza usługi opiekuńcze (Vademecum Osoby Niepełnosprawnej.
Ważną instytucją jest też Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – PFRON – odpowiada on za wspieranie rehabilitacji osób niepełnosprawnych oraz za finanse w zakresie tej rehabilitacji. Środki PFRON przeznaczane są m.in. na dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych, sportu, kultury, rekreacji i turystyki osób niepełnosprawnych, finansowanie w całości lub w części kosztów działania warsztatów terapii zajęciowej. Przy realizacji swych zadań PFRON ściśle współpracuje z samorządami wojewódzkimi i powiatowymi
Opieka nad dzieckiem i rodziną w zakresie działalności socjalnej
w Polsce zagwarantowana jest konstytucyjnie.
Funkcje socjalne Państwa obejmują szereg działań: ochronę zdrowia, ubezpieczenie społeczne, rehabilitację, pomoc społeczną .
Wśród realizowanych przez Państwo funkcji socjalnych możemy wyróżnić aspekt społeczny, jako bezpośredni udział instytucji, osób i grup dla zabezpieczenia określonej polityki socjalnej (społecznej). Opieka nad upośledzonymi umysłowo to także określenie zakresu „działań podejmowanych przez osoby, instytucje wobec upośledzonych umysłowo ze względu na faktyczne lub potencjalne zagrożenie ich życia i rozwoju” (A. Klem, 1968 s. 10).
Wymagają one celowych, systemowych i specyficznych działań instytucji państwowych oraz współpracujących z nimi organizacji społecznych.
Nadrzędną instytucją jest Ministerstwo Zdrowia której głównym celem jest przeciwdziałanie niepełnosprawności, wczesne jej wykrywanie oraz podjęcie działań leczniczo – rehabilitacyjnych.
Dzieci z diagnozą upośledzenie umysłowe kierowane są do Specjalistycznych Poradni Służby Zdrowia Psychicznego, Poradni Neurologicznych, Logopedycznych i Okulistycznych.
W związku z reformą służby zdrowia i oświaty instytucje świadczące pomoc, tj. poradnie psychologiczno – pedagogiczne oraz poradnie prowadzące specjalistyczne poradnictwo rodzinne w powiatowych centrach pomocy rodzinie, ośrodkach opiekuńczo – wychowawczych zostały podporządkowane organom samorządu terytorialnego. Organizowanie sieci pomocy specjalistycznej należy do zadań samorządów na szczeblu powiatu.
Na terenie kraju w roku szkolnym 2000/2001 działało 590 publicznych poradni psychologiczno – pedagogicznych. Do ich zadań należy
w szczególności:
- wspomaganie wszechstronnego rozwoju dzieci i młodzieży,
- udzielanie pomocy psychologiczno – pedagogicznej dzieciom z grupy ryzyka,
- terapia dzieci i młodzieży z zaburzeniami rozwojowymi oraz zachowaniami dysfunkcjami,
- prowadzenie edukacji pro zdrowotnej wśród dzieci i młodzieży.
Sieć poradni w istotny sposób decyduje o dostępności pomocy.
Poradnie te zatrudniają wielu specjalistów tj. psychologów, pedagogów, logopedów, socjologów, rehabilitantów, lekarzy.
Publiczne poradnie prowadzą działalność diagnostyczną, terapeutyczną, profilaktyczna i doradczą. Szczególną formą działalności są post diagnostyczne działania wynikające z obowiązujących aktów prawnych.
Orzecznictwo do:
- indywidualnego nauczania,
- kształcenia i wychowania specjalnego,
- zajęć rewalidacyjno – wychowawczych dla dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim
Ustawa z dnia 29 listopada 1990 roku określa pomoc społeczną jako działalność mającą na celu zaspokojenie niezbędnych potrzeb życiowych osób i rodzin umożliwianie im życia w warunkach godnych dla człowieka (Ustawa z dnia 29 listopada 1990r. o pomocy społecznej Dz. U. Nr 87, poz. 506 z 1990r.)
Instrukcją polityki społecznej państwa jest pomoc społeczna ma za zadanie
pomagać osobom nie radzącym sobie w trudnych sytuacjach życiowych.
Wiąże się to z ich usamodzielnieniem i integracją ze środowiskiem.
Podstawowymi zasadami działania pomocy społecznej są :
- jak najdłuższe pozostawienie osoby wymagającej opieki w jej
naturalnym, dotychczasowym środowisku
- upodmiotowienie pomocy, czyli aktywny udział i uczestnictwo w niej podopiecznego (Z. Kawczyńska - Butryn, 1994), stosując jej aktywne formy.
Bytowanie w naturalnym środowisku daje człowiekowi szanse optymalnego rozwoju. Tym miejscem jest rodzina każdego człowieka, bądź osoby spoza niej, ale połączone więzią emocjonalną. W momencie oderwania osoby od najbliższych i umiejscowienia w środowisku nowym- „obcym” mogą pojawić się negatywne skutki psychospołeczne i zdrowotne. Dlatego też, odchodzi się od takiej formy pomocy, zastępuje się innymi, np. Organizując opiekę w domu chorego, zakładając dzienne domy pobytu, czy środowiskowe domy pomocy
społecznej (Ustawa z dnia 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego. Dz. U. Nr 111 poz. 535z 1994 r.) Niestety nie zawsze można zorganizować opiekę o odpowiednim standardzie w środowisku rodzinnym czy lokalnym, a barierą okazuje się zazwyczaj finanse.

Dlatego też jedynym rozwiązaniem okazuje się umieszczenie chorego
w Domu Pomocy Społecznej. Możemy wyróżnić 6 typów Domów
Pomocy Społecznej.
- dla osób bezdomnych,
- dla ludzi starych,
- dla osób upośledzonych umysłowo,
- dla samotnych matek i kobiet w ciąży,
- dla ludzi przewlekle chorych,
- dla inwalidów.
W przypadkach, gdy rodziny z różnych powodów nie mogą opiekować się upośledzonymi umysłowo, kierowane są one do Domów Pomocy Społecznej dla dzieci i młodzieży. Trafiają tu najczęściej dzieci
z niepełnosprawnością sprzężoną. Opieka jest całodobowa, sprawują ją lekarze, pielęgniarki i salowe.
Na terenie Domu Pomocy funkcjonuje Dzienne Centrum Aktywności. Osoby upośledzone korzystają tu z zajęć w Warsztatach Terapii Zajęciowej rozwijających ich indywidualne zdolności, wspomagających ich rozwój
/A. Twardowski , 1999/.
Zgodnie z § 2 Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej z dn. 30 stycznia 1997r. w sprawie zasad organizowania zajęć rewalidacyjno – wychowawczych dla dzieci upośledzonych w stopniu głębokim /Dz. U. Nr 14, poz. 76/ wydanego na podstawie art. 7 ust. 3 ustawy z dn. 19 sierpnia 1994r. o ochronie zdrowia psychicznego - dla dzieci i młodzieży upośledzonych w stopniu głębokim, w wieku od 3 do 25 lat, organizuje się zespołowe zajęcia rewalidacyjno – wychowawcze oraz, we współpracy
z rodzicami (prawnymi opiekunami), indywidualne zajęcia wychowawcze, zwane dalej „zajęciami”.
Zgodnie z § 4.2 tego rozporządzenia, zajęcia organizuje się w domach pomocy społecznej i środowiskowych domach samopomocy.
W myśl § 5.2 cytowanego wyżej rozporządzenia, zajęciami indywidualnymi mogą być objęte dzieci i młodzież, w stosunku do których poradnia orzekła taką formę zajęć.

Przykładem dobrej praktyki wsparcia dzieci upośledzonych i rodzin może być Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym przy DPS w Matczynie powstało w grudniu w 1996 roku z inicjatywy rodziców dzieci z upośledzeniem umysłowym. Jest jedyną z niewielu tego rodzaju organizacją w powiecie. Obejmuje swoją działalnością rodziny z dzieckiem upośledzonym.
Są to osoby w wieku od 3 rż z różnym stopniem upośledzenia oraz ze sprzężonymi kalectwami.
Stowarzyszenie jest organizacją pozarządową, niedochodową i samopomocową. Reprezentuje interesy, wypowiada się i działa na rzecz i w imieniu osób z upośledzeniem umysłowym oraz ich rodzin i opiekunów prawnych.
Celem Stowarzyszenia jest działanie na rzecz wyrównywania szans osób z upośledzeniem umysłowym, tworzenia warunków ostrzegania wobec nich praw człowieka, prowadzenia ich ku aktywnemu uczestnictwu w życiu społecznym oraz wspieranie rodzin.
Organizowane są turnusy rehabilitacyjne, imprezy okolicznościowe: Wigilia, Dzień Dziecka, zabawy choinkowe, a także liczne spotkania integracyjne.
Staraniem rodziców upośledzonych dzieci było utworzenie dziennego Ośrodka Rehabilitacyjno – Wychowawczego dla dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym, gdzie ich pociechy byłyby być otoczone fachową opieką rewalidacyjną, rehabilitacyjną, a także edukacyjną.
Od 2000 roku staraniem rodziców niepełnosprawnych dzieci prowadzone były prace remontowo – adaptacyjne w budynku .Fundusze przeznaczone na remont pochodziły głównie z Państwowego Funduszu Rehabilitacyjnego Osób Niepełnosprawnych oraz z Przedsiębiorstw miejscowych i indywidualnych ofiarodawców.
Stary, zniszczony budynek został wyremontowany i wyposażony w specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny. W chwili obecnej jest to jeden z ładniejszych budynków w DPS.
W Ośrodku prowadzone są zajęcia edukacyjno – rewalidacyjno – rehabilitacyjne i korzystają dzieci z upośledzeniem umysłowym oraz ze sprzężonymi kalectwami z powiatu staszowskiego. Ośrodek zatrudnia wykwalifikowaną kadrę specjalistów: pedagogów, logopedę, rehabilitantów, psychologa. Odbywają się również zajęcia terapeutyczne oraz wspólne muzykowanie.
Efektem działań jest lepsze funkcjonowanie rodzin, możliwość uniknięcia ostrych kryzysów psychicznych, podjęcia działalności zawodowej, a tym samym poprawa sytuacji materialnej, która w wielu przypadkach jest bardzo ciężka.
Aby zapewnić normalne funkcjonowanie rodziny konieczne było stworzenie możliwości przebywania dziecka z upośledzeniem chociaż kilka godzin dziennie w Ośrodku. Przed uruchomieniem Ośrodka dzieci korzystały z indywidualnego nauczanie w domach, co oznaczało izolację od grupy rówieśniczej, poczucie inności i niemożność przystosowania się do społeczeństwa.
Powstanie Ośrodka wypełniło lukę w systemie edukacji i opieki rządowej w stosunku do rodzin borykających się z problemami opieki i wychowania osób upośledzonych z terenu naszego powiatu.
Obciążenie związane z wychowaniem dziecka z upośledzeniem wymaga objęcia terapią całą rodzinę, dlatego też dążymy do utworzenia Ośrodka Oparcia Społecznego w ramach którego będzie działał Klub Terapeutyczno – Rehabilitacyjny.
W planach członków Stowarzyszenia jest utworzenie Punktu Wczesnej Interwencji, gdzie kompleksową pomoc będą mogły znaleźć dzieci z ciąży ryzyka, opóźnione w rozwoju psychoruchowym, z upośledzeniem umysłowym oraz ze sprzężonymi kalectwami, chorobami i zaburzeniami. Działalność Stowarzyszenia to zintegrowanie środowiska rodzin posiadających niepełnosprawne dziecko, które silne swoją jednością czyni wszelkie starania aby stworzyć normalny świat swoim chorym dzieciom.

Bibliografia:
1. Borzyszkowska H. (1971), Współpraca szkoły specjalnej z domem rodzinnym, PZWS.
2. Chodkowska M. (red.), (1995), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjologia i rehabilitacja, Wydawnictwo UMCS.
3. Clarke A. M., Clarke A.D.B. (1969), Upośledzenie umysłowe – pedagogika, PWN.
4. Doroszewska J. (1981), Pedagogika specjalna, Zakład Narodowy im. Ossolińskich.
5. Kawczyńska – Butrym Z. (1996), Wsparcie w zdrowiu i chorobie, Centrum Edukacji Zdrowotnej.
6. Kawula S. (1996), Wsparcie społeczne – kluczowy wymiar pedagogiki społecznej. Problemy Opiekuńczo - Wychowawcze
7. Kirejczyk K. (1981), Upośledzenie umysłowe. Pedagogika, PWN.
8. Kirenko J. (2002), Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością, Ryki.
9. Kirenko J., Parchomiuk M. (2006), Edukacja i rehabilitacja osób z upośledzeniem umysłowym, Lublin.
10. Kostrzewski J. (1978), Z zagadnień psychologii dziecka umysłowo upośledzonego, PWN.
11. Mały słownik języka polskiego (1969).
12. Maurer A. (1995), Czynniki sprzyjające radzeniu sobie ze stresem w rodzinach posiadających dzieci upośledzone umysłowo, W: Rola i Pisula (red.), Dziecko z upośledzeniem umysłowym w rodzinie, WSPS.
13. Minczakiewicz E. (2003), Zabawa w rozwijanie sprawności fizycznej i umiejętności komunikacyjnych u dzieci o opóźnionym lub zaburzonym rozwoju, Szkoła Specjalna nr 5.
14. Obuchowska I. (1991), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP.
15. Okoń W. (2001), Nowy słownik pedagogiczny, Wydawnictwo Akademickie „Żak”.
16. Orkisz M. (2000), Edukacja uczniów z głębokim upośledzeniem umysłowym – przewodnik dla nauczycieli, Centrum Metodyczne Pomocy Psycho – Pedagogicznej, MEN.
17. Sakowska J. (2001), O pomocy psychologiczno – pedagogicznej, MEN.
18. Sęk H. (1997), Rola wsparcia społecznego w sytuacji kryzysu, UJ.
19. Sękowska Z. (1982), Pedagogika specjalna, PWN.
20. Spionek H. (1970), Psychologiczna analiza trudności i niepowodzeń szkolnych, PZW.
21.Wyczesany J. (1998), Oligofrenopedagogika, Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

O nas | Reklama | Kontakt
Redakcja serwisu nie ponosi odpowiedzialności za treść publikacji, ogłoszeń oraz reklam.
Copyright © 2002-2024 Edux.pl
| Polityka prywatności | Wszystkie prawa zastrzeżone.
Prawa autorskie do publikacji posiadają autorzy tekstów.