Środowisko rodzinne osób z upośledzeniem umysłowym

Środowisko rodzinne osób z upośledzeniem umysłowym

Rodzina od „zawsze” stanowiła pierwotny, a zarazem podstawowy system opiekuńczy. Jest pierwszym i najważniejszym ogniwem edukacji dziecka niepełnosprawnego, w którym przyszło ono na świat i w którym dane jest mu żyć i dorastać.
Sytuacja rodzinna osób dotkniętych upośledzeniem umysłowym była różna i kształtowała się w zależności od zamożności poszczególnych społeczeństw, poglądów ideowo politycznych i filozoficznych, choć istotny pozostał poziom wiedzy medycznej określający przyczyny występowania upośledzenia.
Rodzina jest ogólnie traktowana jako podstawowy obszar wpływów, które oddziałują na funkcjonowanie i rozwój człowieka. To przede wszystkim w rodzinie dzieci uczą się podstawowych umiejętności, kształtują swoje osobowości, formuje się jego tożsamość i wzorce zachowań, nabierają przekonania o świecie i jego wartościach jak również zasadach życia (E. Jarosz, E. Wysocka, 2006).
J. Szczepański ( 1972, s. 149) traktuje rodzinę jako „ grupę złożoną z osób, które łączy stosunek małżeński i rodzicielski w szerokim, społeczno- prawnym rozumieniu tego terminu”. Według autora rodzina może obejmować 2- 3 pokolenia, które mieszkają pod jednym dachem i tworzą jedno gospodarstwo domowe.
Rodzina poprzez spełnianie licznych funkcji powinna stwarzać dziecku optymalne warunki do rozwoju do rozwoju psychofizycznego i społecznego. O sytuacji dziecka upośledzonego w rodzinie świadczy stosunek rodziców do problemu upośledzenia dziecka, system kar i nagród stosowanych przez rodziców, a także wymagania stawiane dziecku.
Fakt pojawienia się w rodzinie niepełnosprawnego intelektualnie dziecka determinuje życie wewnątrzrodzinne. Funkcje rodziny zostają wówczas zakłócone, zadania i role rodzicielskie są w dużej mierze obciążone psychicznie, wymagają od całej rodziny dużego nakładu pracy.
W rodzinach, w których przychodzi na świat dziecko niepełnosprawne może się zwiększyć zagrożenie wystąpienia zmian destruktywnych.
Z jednej bowiem strony dziecko nie odpowiada w pełni oczekiwaniom rodziców, ich marzeniom, aspiracjom, a z drugiej – zakres nowych obowiązków opiekuńczo- wychowawczych jest znacznie szerszy niż przewidywalny ( M. Chodkowska 1995). Ponadto urodzeniu dziecka niepełnosprawnego często towarzyszy uczucie goryczy i żalu, bezsilność, lęk a także obwinianie siebie nawzajem przez rodziców. Gdy w rodzinie pojawia się dziecko upośledzone reakcje rodziców bywają różnorodne. Trudno pogodzić się im z tym faktem, doznają poczucia wstydu, odrzucenia, innym towarzyszy poczucie winy za upośledzenie dziecka. H. Borzyszkowska (1971 s.21) wskazuje cztery rodzaje stosunków rodziców do dziecka upośledzonego umysłowo:
„- właściwy- gdy rodzice zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka, stawiają mu wymagania dostosowane do jego możliwości psychofizycznych, przyzwyczajają dziecko do pokonywania trudności, starają się je uaktywniać i w miarę możliwości usamodzielniać
- łagodny – gdy rodzice upośledzenie dziecka uważają za wielką krzywdę wyrządzoną dziecku przez los, a chcą tę krzywdę zrekompensować, otaczają je zbyt troskliwą opieką i czułością, nie stawiają dziecku żadnych wymagań, zwalniają ze wszystkich obowiązków, co w konsekwencji uzależnia dziecko na całe życie od osób dorosłych
- surowy – gdy rodzice nie chcą uznać dziecka za upośledzone, traktują je jako normalne i stawiają mu wymagania ponad jego możliwości psychofizyczne
- obojętne – gdy rodzice są przekonani o upośledzeniu umysłowym dziecka jednak nie interesują się nim, uważają, że nie warto robić żadnych zabiegów, gdyż tak czy inaczej nie można osiągnąć pozytywnych rezultatów rozwoju” (H. Borzyszkowska, 1971).
Sytuacja w rodzinie wydaje się być szczególnie trudna jeśli obok dziecka upośledzonego umysłowo są w rodzinie również dzieci pełnosprawne. Często dochodzi wówczas do niezdrowej rywalizacji, a rodzice nie potrafią wpływać na dzieci tak, aby ten negatywny stosunek do dziecka upośledzonego nie pogłębiał się.
W wychowaniu istotna rolę odgrywa stosowany przez rodziców system kar i nagród. W zależności od sytuacji rodzice stosują różne kary i nagrody. Najczęstszą formą kary w stosunku do dziecka upośledzonego umysłowo jest kara cielesna, podniesiony ton głosu, nagrodą zaś słodycze. Pośród rodziców są też tacy, którzy nie stosują wobec dzieci wzmocnień pozytywnych.
Ten rodzaj postawy nie sprzyja wzmacnianiu więzi emocjonalnych między dziećmi i rodzicami, może być wręcz przyczyną zahamowania aktywności dziecka upośledzonego umysłowo ( H. Borzyszkowska, 1971).
Zmiana w strukturze rodzinnej zawsze jest ogromną zmianą, problem ten nasila się tym bardziej gdy pojawia się dziecko niepełnosprawne. Rodzice, którzy niecierpliwie czekali na narodzenie dziecka, oto staja w zupełnie nowej, ciężkiej sytuacji. Okres ten jest szczególnie trudny, gdyż rodzice muszą zaakceptować obecną sytuację, zaistniałą rozbieżność pomiędzy marzeniami, aspiracjami, własnymi oczekiwaniami a niepełnosprawnością dziecka (J. Sakowska, 2001).
Dziecko, które urodziło się z niepełnosprawnością intelektualną już od samego początku należy wspierać jak również stymulować jego rozwój. To właśnie rodzina i środowisko rodzinne jest miejscem gdzie warunki rozwoju są najbardziej optymalne. Jednak nie zawsze rodzina jest miejscem gdzie dziecko może otrzymać należytą opiekę. Czynnikami utrudniającymi opiekę są:
- nieprawidłowa struktura rodziny,
- wielodzietność,
- zła sytuacja mieszkaniowa,
- niskie wykształcenie rodziców,
- intelektualny i emocjonalny prymitywizm rodzin,
- niedostateczna opieka nad dzieckiem,
- choroby i patologie społeczne.
Czynniki wyżej wymienione kształtują niekorzystną sytuację psychologiczną, społeczną i materialną, co powoduje ograniczenie możliwości rozwojowych dziecka upośledzonego (J. Szymańska, 2001).
Upośledzenie umysłowe nowo narodzonego dziecka jest silnym stresorem dla całej rodziny i wywiera dość istotny wpływ na jej funkcjonowanie. U rodziców można zaobserwować lęk, niepokój o przyszłość dziecka, jego rozwój, poczucie zagubienia często spowodowane brakiem lub niedostatkiem informacji. Wielu rodziców mówi o poczuciu osamotnienia w zaistniałej sytuacji, mają ciągłe wątpliwości co do słuszności wyboru lekarza, metody terapii, rehabilitacji.
Brak akceptacji społecznej często powoduje poczucie winy, krzywdy, zmęczenie brakiem perspektyw. Czują się oni napiętnowani przez otoczenie, które sądzi że ich dziecko posiada mniejszą wartość biologiczną i społeczną ( J. Wyczesany 1998).
Przystosowanie rodziców do niepełnosprawnego dziecka przebiega w trzech etapach:
- faza zaprzeczania- „ to nie mogło się przytrafić mojemu dziecku”, szukanie najlepszych specjalistów, którzy zanegują wcześniejszą diagnozę
- faza obaw i poczucia winy- „ za jakie grzechy, dlaczego to właśnie mnie spotkało”, uświadomienie sobie upośledzenia dziecka
- faza pogodzenia się z diagnozą i szukanie informacji o upośledzeniu prowadzi do zrozumienia potrzeb dziecka, akceptowanie jego odmienności.
Osiągnięcie ostatniej, trzeciej fazy ma bardzo istotny wpływ i znaczenia dla funkcjonowania rodziny oraz prawidłowego funkcjonowania dziecka. Akceptacja niepełnosprawności, stanu psychofizycznego i odmienności dziecka jest warunkiem prawidłowego rozwoju i samoakceptacji dziecka.
Warto podkreślić ,że w okresie przeżywanych kryzysów rodzice są w szczególny sposób podatni na trwałe zmiany postaw i bardzo łatwo ulęgają wpływom osób znaczących ( H. Obuchowska 1991,s.255).
Według A. Fröhlicha ( 1998) , powszechnie stosowana koncepcja sprawowania opieki rodzicielskiej, która podzielona jest na: macierzyńską i ojcowską, nie znajduje zastosowania w przypadku rodzin z dzieckiem upośledzonym umysłowo, zwłaszcza w stopniu głębokim. Wychowanie takiego dziecka pozostaje tu raczej zawsze w kompetencjach matczynych. Ojciec jest sam, jakby w ogóle nie był ojcem. W dodatku też, cierpi z powodu oddalenia się żony na skutek jej dużego obciążenia jako matki. I tak okazuje się, że matka staje się opiekunką dla swojego dziecka, a ojciec ogranicza się do prac praktycznych związanych z utrzymaniem domu. Ważne jest wówczas zauważenie problemu i zaproponowanie pomocy takiej rodzinie.
Rodziny, które potrafią spojrzeć na objaw upośledzenia dziecka jako wyraz ich potrzeb lub jako element codziennego, rutynowego zachowania się są bardziej zdolne wykorzystać dostępne im środki, a przez to zmniejszyć zakres stresu odczuwalnego w relacjach z dziećmi ( A. Maurer 1995).
Jednak wszystkie dzieci, a w szczególności właśnie niepełnosprawne pragną wśród najbliższych uznania, akceptacji, szczęścia. Ocenianie dziecka przez pryzmat jego niepełnosprawności.
Fakt pojawienia się w rodzinie niepełnosprawnego dziecka determinuje życie wewnątrzrodzinne. Nowa sytuacja przed, którą staje człowiek powoduje przerażenie i bezradność, poczucie zagubienia i niemocy. Osoby to przeważające nie widzące dla siebie i rodziny sytuacji wyjścia, nie potrafią radzić sobie w nowej, trudnej roli. Dla rodzin, osób to przeżywających często wsparcie drugiej osoby jest czynnikiem ułatwiającym jego przezwyciężenie.
Problematyką wsparcia społecznego zaczęto interesować się szczególnie w ostatnich latach. Cieszy się on zainteresowaniem wielu dyscyplin naukowych takich jak: psychologia, pedagogika, socjologia. Mimo tak dużego zainteresowania nie udało się jeszcze stworzyć uniwersalnej definicji.
Wielu badaczy wsparcie społeczne definiuje jako powszechnie oczekiwaną pomoc dostępną dla jednostki lub grupy w sytuacjach trudnych, stresowych, przełomowych, a których sami nie są w stanie przezwyciężyć ( Z. Kawczyńska- Butrym, 1996).
„Mały słownik języka polskiego”(1969) podaje następujące znaczenia analizowanego tu terminu:
- wsparcie: pomoc udzielana komuś, zwłaszcza pomoc materialna, pieniężna, zapomoga, zasiłek
- wesprzeć, wspierać: dać oparcie komuś, przyjść z pomocą moralną lub materialną, wspomóc, poratować
- pomoc: wspieranie kogoś fizycznie lub moralnie, pomaganie komuś, wsparcie.

Wsparcie społeczne dla G. Caplana ( za Trelak 1993) to „ znaczący inni”, którzy oferują konkretną pomoc i radę poszczególnym osobom i grupom oraz zgłaszając gotowość współdziałania, mobilizują ich siły, potencjał i zasoby, które zachowali, by sami w miarę możliwości mogli rozwiązywać swoje problemy i zaspokajać takie podstawowe potrzeby społeczne, jak: aprobata, bezpieczeństwo, przynależność.
W zależności od okoliczności, przeżywanych trudności w literaturze wyróżniane są następujące rodzaje i formy wsparcia:
- informacyjne, czyli udzielanie rad, pewnych porad prawnych i medycznych, informacji pomocniczych rozwiązywaniu życiowych problemów jednostki, jak również wzbogacenie wiedzy samego niepełnosprawnego i jego rodziny na temat niepełnosprawności, o możliwościach leczenia i rehabilitacji, o sposobach dalszego życia z niepełnosprawnością, o instytucjach, w których można uzyskać pomoc,
- emocjonalne, polegające na okazywaniu zrozumienia, współczucia, podtrzymywania na duchu w chwilach kryzysu emocjonalnego ( S. Kawula, 1996),
- materialne, oparte na tradycyjnych formach udzielanej pomocy, polega na dostarczaniu środków materialnych, finansowych, różnego rodzaju darów, ułatwiających egzystencję osoby z ograniczona sprawnością ( Z. Kawczyńska – Butrym 1996).
D. Rowley (2002) uważa, że przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego jest zawsze dla rodziców niezwykle bolesnym ciosem, pasmem nie kończących się zmartwień, konceptualną pustką, krzykiem buntu i protestu, a jednocześnie wielkim wyzwaniem losu. Wsparcie takiej rodziny to nic innego jak odbudowanie wiary i tworzenie od podstaw warunków do godnego, ludzkiego życia wszystkim jej członkom, pomimo zmian i dramatycznych momentów załamania.
Idea wsparcia rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne zakłada uczynienie poszczególnych jej członków – łącznie z dzieckiem niepełnosprawnym – w jednakowym stopniu aktywnymi, odpowiedzialnymi i szczęśliwymi ( E. Minczakiewicz 2003).
Według E. Minczakiewicz należy zmierzać do tego, aby rodzice i pozostali członkowie rodziny dziecka niepełnosprawnego, łącznie z nim samym, mogli korzystać z każdej, dostępnej a jednocześnie niezbędnej im formy pomocy oferowanej przez różnego rodzaju służby, jak i też z całego zakresu usług świadczonych przez różne instytucje, usług opierających się na pozytywnych oczekiwaniach i dotychczas uzyskanych przez rodziców świadczeniach. Rodziny wychowujące dziecko niepełnosprawne w żadnym wypadku nie mogą być poddawane tyranii nieograniczonego wyboru form własnego modelu życia; nie wolno im niczego bezwzględnie nakazywać ani narzucać; wybór modelu życia muszą sami zaakceptować, kierując się potrzebami i dobrem osobistym wszystkich członków rodziny.
Muszą także uzyskać akceptację i odpowiednie wsparcie społeczne swego środowiska, bez którego trudno sobie wyobrazić poprawę wizerunku rodziny w oczach otoczenia ( np. swych krewnych, sąsiadów, znajomych, przyjaciół) i wylansować pozytywną sylwetkę dziecka niepełnosprawnego, będącego składową tego wizerunku.
E. Minczakiewicz ( za A. Kokoszka 1996 ) sformułowała potrzeby, obowiązki, jak również prawa rodziny, których przestrzeganie zapewni jej członkom godne i normalne funkcjonowanie. Są nimi:
- obecność rodziny wychowującej dziecko niepełnosprawne w środowisku jej zamieszkania,
- umiejętne i racjonalne dokonywanie wyborów społecznych, zarówno przez rodziców, jak i ich pełno- i niepełnosprawne dzieci;
- rozwijanie i podtrzymywanie nabytych przez rodzinę i jej niepełnosprawnego członka umiejętności np. radzenia sobie w życiu, ubierania się, wystroju i umeblowania mieszkania, kultywowania tradycji rodzinnych i społecznych w swoim środowisku zamieszkania);
- traktowanie dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny z pełnym szacunkiem i godnością;
- pozytywne relacje z ludźmi ( życzliwe doradztwo, negocjacje, kompromisy);
- indywidualne traktowanie każdej rodziny wychowującej dziecko niepełnosprawne ze względu na jej niepowtarzalne potrzeby i oczekiwania;
- zapewnienie ciągłości kontaktów społecznych rodzinie i jej niepełnosprawnemu dziecku;
- zapewnienie ochrony praw osobistych rodzicom i ich dzieciom, w tym dziecku niepełnosprawnemu.
Wszelkie formy pomocy ze strony rozlicznych służb i zakres usług oferowanych rodzinom wychowującym dziecko niepełnosprawne trzeba jednak zawsze ustalać indywidualnie. Należy zauważyć, że wytyczne, traktujące o rodzaju i zakresie pomocy takim rodzinom, nigdy nie oferują gotowych recept i pomysłów na rozwiązanie problemów, w obliczu których staje konkretna rodzina. Każdy bowiem pojawiający się w rodzinie problem wymaga dokładnego zbadania i ustalenia jego jakości, zakresu i jego głębi oraz ustalenia pewności, że pomoc jakiej mamy zamiar udzielić rodzinie jest racjonalna, faktycznie niezbędna, oczekiwana i w pełni ją satysfakcjonująca. Żaden bowiem komfort materialny nie zrekompensuje i nie zaspokoi – ani rodzicom, ani ich niepełnosprawnemu dziecku – potrzeby kontaktu z autentycznymi, życzliwymi i rozumiejącymi ich ludźmi, potrzeby bezpieczeństwa, przynależności, godności, doznawania sukcesu, bycia zauważanym i akceptowanym, a ponadto potrzeby wymiany doświadczeń, doskonalenia i przekształcenia swego środowiska, pozwalających na poprawę jakości ich życia ( E. Minczakiewicz 2003).
S. Kawula (1996) ujmuje wsparcie w pięciu głównych wymiarach. Obok wyróżnionych wcześniej takich rodzajów wsparcia jak: emocjonalne, wartościujące, instrumentalne i informacyjne, proponuje on jeszcze wsparcie duchowe, mające miejsce wówczas, gdy pomimo wysiłków własnych oraz udzielanego wsparcia jednostki nadal pozostają w sytuacjach dla nich trudnych. Są one w stanie apatii, niemożności, rezygnacji, wyczekiwania, iluzji, widzenia przyczyn kryzysu, niepowodzeń poza własną osobą. Ten rodzaj wsparcia, jest zdaniem autora ważnym elementem.
Innym jeszcze rodzajem wsparcia od poprzednio przedstawionych jest wsparcie w rozwoju. Jest to ogólne wyrównywanie szans w zakresie nauki, wypoczynku, aktywności ruchowej: oddziałującej bezpośrednio na rozwój osoby, szczególnie niepełnosprawnej, poprzez np. nauczanie indywidualne, wakacje integracyjne, kształtowanie odpowiedzialności za innych.
Według H. Sęk (1997), ludzie najbardziej oczekują wsparcia emocjonalnego, chociaż jego skuteczność jest mniejsza od wsparcia instrumentalnego i rzeczowego. Jednak poszczególnych rodzajów wsparcia nie można traktować rozłącznie, wybiórczo, gdyż w trakcie rozmaitych interakcji społecznych wzajemnie się one przenikają i uzupełniają.
Wychowanie dziecka niepełnosprawnego nie powinno się kojarzyć jego rodzicom z cierpieniem i upokorzeniem . Nie musi też łączyć się z poczuciem dramatycznego lęku o jego przyszłość ,z doznaniem krzywdy czy też wiecznych niepowodzeń . Dziecko niepełnosprawne, odpowiednio prowadzone może rozwijać się stosownie do swoich potrzeb i możliwości. Może ono być naprawdę radosne i szczęśliwe , stajać się dla swych rodziców źródłem pociechy i radości.

Bibliografia
1. Obuchowska J., Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, Warszawa 1991.
2. Mały słownik języka polskiego, PWN, Warszawa 1969.
3. Chodkowska M. (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjologia i rehabilitacja, Wydawnictwo UMCS, Lublin 1995.
4. Wyczesany J., Oligofrenopedagogika, Wyd. „Impuls”, Kraków 1998
5. Szczepański J., Elementarne pojęcie socjologii, PWD, Warszawa 1972.
6. Minczakiewicz E., Zabawa w rozwijanie sprawności fizycznej i umiejętności komunikacyjnych u dzieci o opóźnionym lub zaburzonym rozwoju, „Szkoła Specjalna” 2003
7. Rowley D., Materiały z sympozjum. O seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie, Warszawa 2002.
8. Fröhlicha A., Stymulacja od podstaw, WSiP, Warszawa 1998.
9. Maurer A., Czynniki sprzyjające radzeniu sobie ze stresem w rodzinach posiadających dzieci upośledzone umysłowo, W: J. Rola, E. Pisula (red.), Dziecko z upośledzeniem umysłowym w rodzinie, WSPS, Warszawa 1995
10. Borzyszkowska, Współpraca szkoły specjalnej z domem rodzinnym, PZWS, Warszawa 1971
11. Sakowska J., O pomocy psychologiczno-pedagogicznej, MEN, Warszawa 2001.
12. Sęk H., Rola wsparcia społecznego w sytuacji kryzysu, UJ, Kraków 1997.
13. Kawczyńska-Butrym Z., Wsparcie w zdrowiu i chorobie, Centrum Edukacji Zdrowotnej, Warszawa 1996.
14. Szymańska J. O pomocy psychologiczno-pedagogicznej, MEN, Warszawa 2001
15. Jarosz E., Wysocka E., Diagnoza pedagogiczna. Podstawowe problemy i rozwiązania, Wydawnictwo „Żak”, Warszawa 2006.