Recenzja książki "Syndrom czerwonej hulajnogi"

„Syndrom czerwonej hulajnogi” to książka o rodzicu i jego dziecku, pisana przez tego właśnie rodzica. Autorką jest matka Michała – chłopca z zespołem Aspergera.
Pozycja składa się z dwóch części. Pierwsza- bardziej obszerna- nosi tytuł „Świat według mnie”. Druga – znacznie krótsza – „Świat według Michała”. Cześć pierwsza to opowieść autorki, natomiast w drugiej części glos zabiera 18 – letni już Michał – odpowiadając na opowieść matki.
Michał – trzeci, najmłodszy syn autorki, od pierwszych dni życia wzbudzał niepokój rodziców swoim nietypowym zachowaniem. Już jako niemowlę nie płakał, był niesamowicie spokojnym dzieckiem. W wieku kilku miesięcy interesował się wieloma przedmiotami, natomiast ludźmi – w ogóle.
Matka opisuje swoje przeżycia – przeczucie, że coś jest nie tak, że jej dziecko nie rozwija się tak jak jego starsi bracia. Jest rok 1994, wiedza o autyzmie w Polsce jest jeszcze w powijakach. Autorka gorączkowo szuka informacji, próbuje dociec, co dzieje się z jej synem. Niepokoi ją, że chłopiec, mimo iż bardzo bystry, nie zachowuje się, jak inne dzieci, nie bawi, jak one. Podaje tutaj przykład typowych dla autyzmu fiksacji – Michał jest bardzo mocno zainteresowany starą maszynką do mięsa, nie wypuszcza jej z rąk, nawet z nią śpi.
W oczach innych chłopiec wydaje się być małym geniuszem – bardzo szybko zaczyna mówić, a także czytać, pisać i liczyć. Matka jednak czuje, iż jego „geniusz” wiązał się będzie z wielkim cierpieniem. Do kobiety powoli dociera, że jej syn prezentuje zachowania ze spektrum autyzmu. Jako matka dużo czyta, pomaga jej to podjąć autorską terapię – uczy syna odszyfrowywanie mowy ciała, wyrażania zdolności empatii czy odczytywania emocji swoich i innych. Rozwija w ten sposób jego najbardziej zaburzone funkcje społeczne.
Okres przedszkolny jest zarówno dla Michała, jak i jego rodziców, bardzo traumatyczny. Chłopiec nie jest akceptowany zarówno przez rówieśników, jak i dorosłych. Nie rozumie przenośni, wszystko bierze dosłownie. Rytm jego dnia musi być ten sam, każda zmiana powoduje panikę. Nie rozumie podstawowych relacji społecznych. Michał zmienia przedszkole kilkakrotnie. Po zerówce trafia do szkoły z klasami integracyjnymi. Tutaj głównym problemem są rówieśnicy, ale także w rodzicach innych dzieci autorka nie znajduje oparcia. Okazuje się, iż „dziwactwa” Michała przerażają innych rodziców, nie chcą oni by chłopiec zadawał się z ich dziećmi. Opisując takie sytuacje, czujemy cierpienie autorki, która pisze: ”Autyzm to defekt duszy i umysłu. Defekt poznawczy. Autyzm to samotność, smutek i cierpienie”.
Mimo kolejnych trudności pojawiających się wraz z dojrzewaniem Michała, matka ciągle ma siłę, walczy o szczęście i dobro swojego dziecka. Wspiera ją w tym mąż, który zrezygnował z pracy zawodowej, by jak najwięcej czasu i uwagi poświęcić synowi, którego trzeba było „nauczyć życia”.
Dodatkowo pojawiają się problemy neurologiczne, chłopiec będąc w wieku dojrzewania kilkakrotnie trafia do szpitala z zagrożeniem życia. Wychodzi jednak z tego cało, przy ogromnym wsparciu i wierze swojej matki.
Niezwykle interesująca jest także krótka opowieść Michała. Matka poprosiła go, by przeczytał część, którą napisała i odniósł się do tego z własnej perspektywy. Chłopiec pisze o wielu sprzecznościach, które od dziecka towarzyszyły jego życiu, o problemach w zrozumieniu innych, nawiązywaniu relacji, tak aby nikogo nie zranić swoją bezpośredniością. Często wspomina o rodzicach, o tym, jaką pracę włożyli w to, by tłumaczyć mu wiele sytuacji społecznych i uczyć akceptowanych społecznie zachowań.
Co ciekawe, Michał nie zgadza się ze stwierdzeniem matki , jakoby był samotny. Twierdzi, iż lubi swoje towarzystwo, a także Internet i rower. Ma kilkoro internetowych przyjaciół. Ze swobodą opowiada o tym , iż nawiązując nową znajomość i przedstawiając się zaznacza, że ma zespól Aspergera. Cieszy się, jeśli ktoś to akceptuje, jeśli nie - trudno...
„Syndrom czerwonej hulajnogi” to niezwykle ciepła opowieść o cierpieniu, nadziei i bezwarunkowej miłości. Sądzę, iż po tę pozycje sięgnąć powinni wszyscy rodzice dzieci autystycznych. To opowieść z pozytywnych przesłaniem, ukazująca, jak trudno jest wychowywać chore dziecko, a jednocześnie wstawać codziennie rano z przekonaniem, iż trzeba żyć i uśmiechać się właśnie dla mojego dziecka, które mnie potrzebuje!
Książkę te poleciłabym również każdemu z nas, rodzicom zdrowych dzieci. Pomogłaby ona zrozumieć nam, co czuje rodzic dziecka, które postrzegane jest jako „inne”, pomimo braku fizycznych oznak choroby ma swoje dziwactwa, z którymi muszą żyć właśnie jego rodzice, często szykanowania przez środowisko.
Język autorki jest prosty, jasny, zrozumiały dla czytelnika będącego laikiem w tematyce autyzmu.
Bardzo spodobał mi się także styl pisarski matki Michała. Pisze ona w bardzo bezpośredni sposób, szczerze i id serca. Przemawia przez nią bezwarunkowa miłość, ale także pełna akceptacja Michała takiego, jakim jest. Co istotne, kobieta nie prezentuje żalu do Boga czy świata, stara się nawet w najtrudniejszych sytuacjach odnajdywać pozytywy. Dlatego gorąco polecam tę książkę wszystkim wątpiącym, by nie zwątpili i odnaleźli siłę.....