Analiza przypadku edukacyjnego: Uczeń po przeszczepie szpiku kostnego

1. Identyfikacja problemu.

Do klasy pierwszej przybył Mikołaj. Wesoły, miły chłopiec. Okazało się, że jest ciężko chory. Wówczas jeszcze diagnoza nie była pełna, ale podejrzewano zespół Hiper IgM – zaburzenia odporności.

2. Geneza i dynamika zjawiska.

Od urodzenia Mikołaj często chorował. Leczono go objawowo, jak inne dzieci w takich przypadkach. Podejrzewano alergię. Stwierdzono u niego astmę.
Kiedy miał 4 lata, wykonano rutynowe badanie krwi. Wynik był zaskakujący. Poziom leukocytów i płytek krwi był wielokrotnie poniżej normy. Podejrzewano białaczkę. Biopsja szpiku i szczegółowe badania wykluczyły raka krwi. Postawiono diagnozę: Zespół Hiper IgM, choroba genetyczna związana z niedoborem odporności. Dziecko od 2003 roku pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Co miesiąc miało przetaczane immunoglobuliny w osłonie sterydowej (przy podaniach występowały wstrząsy anafilaktyczne: duszność, obrzęki, zamiany skórne, zaburzenia krążenia). Po badaniach wykonanych we Francji diagnozę zmieniono na ciężki złożony niedobór odporności Zespół Cernunnos. 16 marca 2006 roku w Dolnośląskim Centrum Transplantacji Komórkowych u chłopca wykonano przeszczep szpiku kostnego. Przeszczep się udał. Obecnie chłopiec jest uczniem czwartej klasy nauczanym indywidualnie. Jest dzieckiem szczerym, otwartym i bezpośrednim. Chętnie nawiązuje kontakty. W miarę możliwości podejmuje wysiłek, nie zraża się trudnościami. Rozwija zainteresowania.

3. Znaczenie problemu.

Zabieg przeszczepu szpiku kostnego dotyczy nie tylko chorego lecz całej jego rodziny niosąc szereg trudności i ograniczeń dla wszystkich jej członków. Wiążą się z tym poważne trudności i problemy. Jednym z najpoważniejszych jest zaburzenie funkcjonowania rodziny poprzez długotrwałą rozłąkę. Mikołaj na długo stracił kontakt z ojcem i bratem. Przeżycie długiego czasu w izolacji, w jednym pomieszczeniu nie byłoby możliwe bez pomocy psychologa na którego dziecko i matka mogli liczyć.
Nie bez znaczenia jest długotrwały stres wywołany traumatycznymi przeżyciami i niepewnością co do losów dziecka. Ciężkim doświadczeniem jest sprawowanie całodobowej skomplikowanej opieki nad chorym oraz utrzymanie rygoru sanitarnego, będącego również obciążeniem fizycznym.

Udany zabieg przeszczepu szpiku kostnego rzadko od razu kończy się pełnym sukcesem. Mimo powodzenia i pełnego chimeryzmu ( procent obecności materiału dawcy w szpiku biorcy) istnieje prawdopodobieństwo mniej lub bardziej skomplikowanych powikłań. W analizowanym przypadku 8-letniego chłopca, po półrocznym okresie dobrego samopoczucia wystąpiły poważne powikłania ze strony różnych układów. Z rozmów z lekarzami prowadzącymi wynikało, iż nie byli oni w stanie przewidzieć kolejnych etapów ich rozwoju. Dziecko przez długi okres leczone było objawowo. Konsultowano ten przypadek w kraju i za granicą. Podsumowując, można powiedzieć, że ze względu na specyfikę tego zabiegu oraz indywidualne możliwości każdego organizmu skutki przeszczepu są bardzo zróżnicowane. Tak było w przypadku Mikołaja.
W rok od zabiegu, po przejściu zapalenia płuc wystąpiły zmiany skórne, określone mianem pozapalnych. Z biegiem czasu zmieniały się w rumieniowo-grudkowe. Dziecko zaatakował grzyb aspergillus. W wyniku zastosowanego leczenia doszło do powikłań. Wystąpił światłowstręt i fototoksyczny rumień skóry. Jego przebieg był dla dziecka ciężkim przeżyciem. Pojawiły się obrzęki i pęcherze. Bolały oczy i dłonie. Skóra wyschła i złuszczyła się grubymi warstwami. Ciągle utrzymywały się stany gorączkowe. Były to początki przewlekłego stanu choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi GvHD, który zdiagnozowano znacznie później. Nastąpił wzrost kopii wirusa EBV. Płytki krwi spadły ze 150 000 na 20 000. Przewlekła postać choroby GvHD stała się bardzo uciążliwa. Nasiliły się zmiany skórne. Rany na ciele były bardzo bolesne. Nie chciały się goić. Ciągle się otwierały. Cała skóra była napięta i woskowata. Pojawiły się przykurcze palców dłoni, kończyn górnych i dolnych oraz stawów biodrowych. Wystąpiły zmiany twardzinowe. Chłopiec miał coraz większe problemy z poruszaniem się nawet po domu. Nie był rehabilitowany, ale wykonywał ćwiczenia pod okiem rodziców.
Największym problemem stała się pielęgnacja otwartych ran. Stosowano maści z antybiotykami, aby nie dopuścić do zakażenia. Codzienna zmiana opatrunków na mokro stała się bardzo bolesna dla dziecka.
Po konsultacji z wybitnymi specjalistami z Oddziału Immunologii Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka, Dolnośląskiego Centrum Transplantacji Komórkowych oraz Instytutu Dermatologii w Warszawie zastosowano naświetlania lampą PUVA. Na początku naświetlań wydawało się, że dobre efekty są widoczne. Niestety w miarę zwiększania dawek pojawiały się bolesne pęcherze. Przerwano terapię, mimo że nieznacznie ustąpiły zmiany twardzinowe
Od marca 2008 chłopiec był rehabilitowany codziennie. Dzięki temu może się poruszać chociaż robi to z wielkim trudem. Przykurcze dłoni nie ustąpiły, ale nie nasilają się. Od maja 2008 jest stosowana nowa terapia zastrzykami podskórnymi Enbrel, która przynosi dobre efekty.

Te wszystkie przeżycia były udziałem Mikołaja w pierwszych latach nauki. Jako jego wychowawca musiałam się z tym zmierzyć. Pierwszą rzeczą jaką zrobiłam było gromadzenie informacji na temat choroby i przeszczepów. Czerpałam je przede wszystkim z Internetu i od rodziców dziecka. W tym czasie mój uczeń przebywał w klinice we Wrocławiu.

4. Prognoza

Prognozy negatywnej nie brałam pod uwagę – byłaby ona porażką dla Mikołaja, jego rodziców jak i dla mnie. Rozważanie opcji o jakimkolwiek zaniechaniu oddziaływań dydaktyczno – wychowawczych wobec tego dziecka nie wchodziło w ogóle w rachubę. Mój charakter i doświadczenie nie pozwoliły mi stwierdzić, że jakieś trudności będą tu nie do pokonania.

Prognozę pozytywną stawiałam świadomie i z pełną odpowiedzialnością. Wierzyłam, że po zabiegu mój uczeń wróci zdrowy i w pełni sił. Wiedziałam też, że będzie miał nauczanie indywidualne ze względu na zalecany okres izolacji aż do uzyskania pełnej odporności. Należało więc dostosować plan pracy do ilości przewidzianych zajęć i możliwości dziecka. Opracowałam też plan działań wychowawczych mający na celu podtrzymanie więzi Mikołaja z pozostałą grupą uczniów i ich integrację. Utrzymywałam stały kontakt z rodzicami chłopca i byłam na bieżąco informowana o przebiegu leczenia. Zaplanowałam serię pogadanek w klasie na temat sytuacji kolegi. Na tym etapie wydawało mi się, że jestem dobrze przygotowana do podjęcia nowych obowiązków. Zakładałam, że dzięki mojej pomocy we współpracy z rodzicami Mikołaj pokona wszystkie trudności i w krótkim czasie wróci do klasy. Przewidywałam, że nie straci kontaktu z rówieśnikami, więc nie grozi mu wyizolowanie. Akceptacja ze strony kolegów przyczyni się do życzliwości i otoczenia go opieką na terenie szkoły. Pozostało tylko czekanie na powrót ucznia ze szpitala.

5. Propozycje oddziaływań.

• Zapoznanie się ze specyfiką choroby Mikołaja oraz problematyką i istotą przeszczepu szpiku kostnego – gromadzenie informacji.
• Nawiązanie ścisłego kontaktu z rodzicami chłopca.
• Wprowadzenie uczniów w klasie w sytuację.
• Przygotowanie planu oddziaływań wychowawczych.
• Nawiązanie kontaktu między Mikołajem w klinice i kolegami w klasie.
• Opracowanie planu nauczania indywidualnego - dostosowanie metod pracy do możliwości dziecka po przeszczepie
• Przeprowadzenie spotkania z rodzicami uczniów w celu omówienia sytuacji i współpracy w tym zakresie.
• Podjęcie działań po powrocie dziecka do domu.
• Zorganizowanie powitania.
• Spotkania z kolegami.
• Wprowadzenie ćwiczeń relaksacyjnych, gier, zabaw i elementów z metody Dennisona.
• Współpraca z nauczycielami religii i języka angielskiego oraz dyrekcją.
• Dostosowywanie wymagań do aktualnych możliwości chłopca.
• Wykorzystanie komputera i programów multimedialnych.

6. Wdrażanie oddziaływań.

Kiedy dowiedziałam się o chorobie Mikołaja intensywnie poszukiwałam informacji na ten temat. Najwięcej znalazłam ich na stronach internetowych Dolnośląskiego Centrum Transplantacji Komórkowych oraz książki S. Storkebauma.: Dar życia, wszystko o przeszczepach narządów, Bertelsmann Media Sp. Z o.o. Klub Świat Książki, Warszawa 1999. W świetle tej wiedzy moje wyobrażenia o przeszczepach uległy gruntownej weryfikacji. Dowiedziałam się wiele nie tylko o istocie zabiegu, ale również o jego konsekwencjach dla całej rodziny.

Następnie nawiązałam bliższy kontakt z rodzicami chłopca. Zostało to przyjęte ze zrozumieniem. Udzielono mi wielu informacji i wyjaśnień. Wspólnie ustaliliśmy strategię postępowania wobec Mikołaja w czasie i po przeszczepie. Poradziłam mamie jak pracować z podręcznikiem aby dziecko miało jak najmniejsze zaległości. Wymieniliśmy numery telefonów i ustalili sposoby komunikacji. W związku z planowanym uruchomieniem strony internetowej Mikołaja omówiliśmy jej założenia i formę. Nawiązałam współpracę z grafikiem, który zobowiązał się na bezpłatne jej wykonanie i umieszczenie w sieci. Podczas nieobecności rodziców redagowałam wszystkie teksty, które następnie autoryzowali. Strona ta funkcjonuje pod adresem: WWW.mikolajwrobel.pl

Kolejnym krokiem było przeprowadzenie rozmowy z uczniami w klasie na temat sytuacji ich kolegi. Ze względu na wiek dzieci ograniczyłam się do podstawowych informacji. Podałam je w jak najbardziej przystępnej formie.
Zostały przyjęte ze zrozumieniem. Udzieliłam odpowiedzi na wszystkie pytania i wątpliwości.

W ciągu kolejnego miesiąca opracowałam plan działań wychowawczych dotyczący klasy pod kątem nowej sytuacji. Obejmował on zadania zakładające utrzymanie więzi chorego dziecka z kolegami. Przemyślałam sposoby przekazywania bieżących informacji oraz kształtowania postaw (szczególnie empatii).

Realizując powyższe zadania tuż po wyjeździe Mikołaja do kliniki we Wrocławiu nawiązaliśmy z nim kontakt telefoniczny. Odbywały się rozmowy w trybie głośnomówiącym. Wywoływały wiele żywych reakcji i wzruszeń. Dzieci wykonywały dla kolegi laurki z pozdrowieniami, które podawaliśmy mu przez tatę. Zdjęcia ze szpitala w dużym formacie zawisły w klasie pod hasłem: „Nasz kolega Mikołaj”. Niektórzy koledzy napisali kolorowe listy. Najciekawsze prace umieściłam na jego stronie www.

Przygotowując się do powrotu ucznia zweryfikowałam plan nauczania pod kątem przewidywanych możliwości dziecka po przeszczepie. Ujęłam w nim najważniejsze i najbardziej istotne treści tak aby umożliwiały one funkcjonowanie chłopca w dalszej edukacji. Nie obejmował on zajęć ruchowych, ponieważ przewidywano rehabilitację. Nauczanie indywidualne realizowano w wymiarze 6 godz. kształcenia zintegrowanego oraz po 1 godz. języka angielskiego i religii.

Podczas spotkania z rodzicami poinformowałam ich o zaistniałej sytuacji. Udzieliłam informacji o zabiegu przeszczepienia szpiku kostnego. Rodzice spontanicznie zorganizowali pomoc finansową dla rodziny co spotkało się ze wzruszeniem i wdzięcznością. Obiecali dalszą pomoc i współpracę.

Mikołaj wrócił do domu po dwóch miesiącach. Była połowa maja. Po zaaklimatyzowaniu dziecka przystąpiliśmy do realizacji nauczania. Przebiegało ono sprawnie do końca roku szkolnego. Rada Pedagogiczna przyznała chłopcu nagrodę za odwagę w walce z ciężką chorobą.

W dzień przyjazdu matki i Mikołaja ze szpitala wzięłam udział w zorganizowaniu uroczystego powitania. Wraz z rodziną przygotowaliśmy kolorowe transparenty z balonikami, a wcześniej cały dom do nowych warunków rygoru sanitarnego. Z tego względu tylko nieliczna grupa osób mogła przebywać w otoczeniu chłopca. Powitanie było dla wszystkich niezmiernie wzruszające i radosne.

Pod koniec roku szkolnego w słoneczny dzień zorganizowałam w porozumieniu z rodzicami spotkanie dzieci z Mikołajem. Odbyło się ono na świeżym powietrzu w ogrodzie obok domu chłopca. Pouczyłam wszystkich o sposobie zachowania, aby nie narazić chorego na infekcję. On sam nosił na buzi ochronną maseczkę. Dzieci przygotowały wielką laurkę powitalną (inne prezenty nie wchodziły w grę), a mama chłopca lody i napoje. Spotkanie trwało około godzinę. Dzieci rozmawiały i zadawały mnóstwo pytań. Było to dla nich bardzo budujące doświadczenie.
W późniejszych latach dzieci spotykały się na niektórych zajęciach w szkole. W drugiej klasie z okazji urodzin Mikołaj otrzymał śmieszny film z życzeniami nagrany przez mamę jednego z uczniów, a w trzeciej wziął udział w zorganizowanym dla niego przyjęciu z tortem i prezentem od całej klasy. Indywidualne kontakty były ustalane między rodzicami w zależności od samopoczucia dziecka i możliwości. W ramach zajęć plastyczno
- technicznych Mikołaj przygotował dla kolegów pierniki z imionami i życzenia świąteczne dla ich rodzin. W czasie gdy wystąpiły komplikacje pozostawał im kontakt telefoniczny.

Na początku drugiej klasy u dziecka pojawiły się pierwsze komplikacje. Wystąpiło krwotoczne zapalenie pęcherza. Mikołaj wraz z mamą przebywali przez dwa miesiące w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W tym czasie utrzymywałam stały kontakt z rodzicami dotyczący stanu zdrowia oraz nadrabiania zaległości w miarę możliwości chłopca. Miałam okazję odwiedzenia ich w szpitalu. Po powrocie dziecka kontynuowałam nauczanie. W wyniku dalszych powikłań konieczne okazało się wprowadzanie ćwiczeń relaksacyjnych, zmniejszających napięcie i utrzymujących motywację do działania. Zdecydowałam się na wprowadzenie elementów metody Dennisona poprawiającej koncentrację oraz pamięć i myślenie.

W czasie trzyletniego prowadzenia ucznia utrzymywałam stałą współpracę z nauczycielami religii i języka angielskiego oraz dyrekcją szkoły. Stanowiliśmy zespół konsultujący między sobą metody postępowania. Wymienialiśmy informacje na temat stanu zdrowia chłopca i jego postępów. Wzbogacało to nasze doświadczenie i warsztat pracy.

W klasie trzeciej po półroczu komplikacje się nasiliły. Pojawiły się przykurcze palców dłoni, kończyn górnych i dolnych oraz stawów biodrowych. Chłopiec miał coraz większe problemy z poruszaniem się. Prawie przestał pisać co znacznie utrudniało proces nauczania. W tym czasie pisałam pod dyktando chłopca szczególnie w realizacji ćwiczeń z podręcznika. Wiele treści omawialiśmy w formie ustnej. Skupiłam się na metodach aktywizujących i ekspresyjnych. Pracowaliśmy na dużych formatach. Wykorzystywałam ulubione przez ucznia formy działalności oraz literaturę np. „Przygody Mikołajka”.

W tym czasie niezastąpioną pomocą okazał się komputer oraz zasoby Internetu. W zajęciach korzystałam z licznych programów multimedialnych oraz stron z ćwiczeniami ortograficznymi, grami logicznymi, zabawami plastycznymi i zręcznościowymi. Były to bardzo atrakcyjne formy i jedne z nielicznych gdzie Mikołaj pracował samodzielnie mogąc stukać w klawiaturę i operować myszką.

7. Efekty oddziaływań.

• Wzrósł poziom empatii wśród uczniów i rodziców. Zaczęli oni lepiej rozpoznawać i rozumieć uczucia, przeżycia, emocje i potrzeby chorego dziecka.

• Wzrósł poziom wiedzy otoczenia na temat problematyki dotyczącej przeszczepów.

• Poszerzyła się moja wiedza i doświadczenie.

• Mikołaj utrzymał kontakt z kolegami. Dzięki temu jego rozwój społeczny nie uległ znaczącym zakłóceniom. Wzmocniły się wzajemne relacje.

• Dzięki dostosowaniu metod i form pracy oraz współpracy wszystkich podmiotów uczeń zrealizował przewidziane programem treści nauczania. W klasie czwartej na pierwsze półrocze osiągnął średnią powyżej 4,75 i otrzymał wyróżnienie.

• Praca miała atrakcyjną formę aktywizującą chłopca.

• Wzrastał poziom jego motywacji i wiary w siebie.

• Zwiększyła się możliwość odniesienia sukcesu.

• Komputer okazał się niezbędny podczas wystąpienia powikłań w postaci przykurczów dłoni i palców, które uniemożliwiały dziecku pisanie.

• Chłopiec ćwiczył sprawność manualną.

• Rozwijał umiejętności czytania i pisania, pamięć, uwagę, logiczne myślenie oraz zainteresowania.

• Mikołaj mimo licznych trudności i przeciwności oraz wielkiego fizycznego cierpienia pokonał własne słabości. Dzięki pomocy bliskich udowodnił, że można żyć szczęśliwie mimo wszystko niosąc radość i nadzieję.

Uwagi końcowe.

Mikołaj nie wrócił do szkoły tak jak kiedyś przewidywałam. W dalszym ciągu jest nauczany indywidualnie. Utrzymuję stały kontakt z jego nowym wychowawcą oraz nauczycielami służąc radą i dzieląc się doświadczeniem. Czuwam nad kontaktami z kolegami.
Spotkanie tego dziecka na mojej drodze zawodowej, a przede wszystkim życiowej wniosło wiele wartości i dostarczyło mi niezapomnianych przeżyć. Praca z nim niejednokrotnie przerastała mnie emocjonalnie, ale była źródłem inspiracji. Mam nadzieję, że chłopiec wróci kiedyś do grupy bez piętna chorego, bo jego determinacja nie może okazać się daremna.