Diagnoza sytuacji życiowej rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym

Rodzina jest grupą społeczną połączoną ze sobą więzami: małżeństwa, pokrewieństwa i powinowactwa. Podlega ciągłym przemianom społecznym i kulturowym, a jednocześnie ma cechy trwałości i niezmienności. Jest jedną z podstawowych grup społecznych kształtujących osobowość i zachowanie człowieka. Jej istnienie związane jest z istnieniem społeczeństwa, a zakłócenia w jej funkcjonowaniu wywierają niekorzystne skutki społeczne .
Rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka. Oddziaływanie rodziny na rozwój dziecka dokonuje się m.in. przez dostarczanie mu wzorów i standardów wykonywania czynności i zachowania się, stwarzanie warunków wyzwalających różne formy jego aktywności, zaspakajanie potrzeb dziecka, stymulowanie jego rozwoju poznawczego oraz przekazywanie mu wzorów opracowywania i interpretacji nabywanych doświadczeń .
Niewątpliwie rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozwój dzieci niepełnosprawnych. Wraz ze wzrostem znaczenia rodziny w procesie wychowania niepełnosprawnego dziecka wzrastają również trudności w jego niezakłóconej realizacji. Dzieje się tak, ponieważ sytuacja rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci jest dalece odmienna od tej, w jakiej funkcjonują rodziny posiadające dzieci pełnosprawne .
Pojęcie upośledzenia umysłowego jest bardzo szerokie. Zdaniem K. Kirejczyka niepełnosprawność intelektualna jest to istotnie niższy od przeciętnego w danym środowisku (co najmniej o dwa odchylenia standardowe) globalny rozwój umysłowy jednostki z nasilonymi równocześnie trudnościami w zakresie uczenia się i przystosowania, spowodowany we wczesnym okresie rozwojowym przez czynniki dziedziczne (wrodzone), nabyte po urodzeniu (w tych sporadycznych przypadkach przez czynniki socjalno – kulturowe), wywołujące trwałe (względne) zmiany w funkcjonowaniu ośrodkowego układu nerwowego .
Z. Sękowska uważa, że upośledzenie umysłowe odnosi się nie tylko do sfery poznawczej człowieka, ale obejmuje całą jego osobowość .
Pojęcie „upośledzenie umysłowe” jest bardzo szerokie z powodu zróżnicowania stopni upośledzenia umysłowego oraz zaburzeń sprawności motorycznej, zaburzeń zachowania, motywacji, emocjonalności oraz dysfunkcji im towarzyszących. W Polsce psychologia, pedagogika i medycyna posługują się terminem „ upośledzenie umysłowe” lub „oligofrenia” (greckie: oligos – mały, phren –umysł). Często można się także spotkać z terminami: „niedorozwój umysłowy”, „osłabienie sprawności psychicznej”, „opóźnienie rozwoju umysłowego” .
Według Korzeniowskiego L. oligofrenią, czyli niedorozwojem umysłowym, nazywamy wrodzone oraz istniejące od wczesnego dzieciństwa obniżenie zdolności rozwoju intelektualnego, uniemożliwiające lub opóźniające naukę szkolną .
Sowa J. proponuje definiować upośledzenie umysłowe jako stan obniżonej sprawności umysłowej w stosunku do stanu normalnego, charakteryzujący się niedorozwojem lub zaburzeniami procesów percepcyjnych, uwagi, pamięci i myślenia w wyniku procesów patologicznych .
Kiedy dowiedziałam się więcej o zespole Downa, poczułam, że rozumiem córkę lepiej i jakoś pomogło mi to zbliżyć się do niej ... przez długi czas myślałam o moim dziecku, jak o jakimś z innego kraju... a nie o jednym z nas .
(Wypowiedź matki 3-letniej dziewczynki z zespołem Downa).
Rodzice spodziewający się dziecka wiążą z tym dzieckiem duże oczekiwania i nadzieje. Liczą, że będzie ładne, inteligentne, sprawne, że osiągnie w życiu sukces. Dlatego tak wielki szok stanowi dla rodziców wiadomość o niepełnosprawności dziecka. Cały świat ich wyobrażeń o nowo narodzonym dziecku leży wtedy w gruzach, a oni muszą zmierzyć się z przygnębiająca rzeczywistością. Rodzice przeżywają bardzo silne negatywne emocje, co bardzo często prowadzi do dużych zakłóceń relacji między członkami rodziny. Szczególnie dotyczy to wzajemnych relacji między małżonkami oraz rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem .
W społecznym przekonaniu przyjście na świat dziecka upośledzonego umysłowo lub niepełnosprawnego w sensie fizycznym jest nieszczęściem, które w poważny sposób wpływa na realizację życiowych planów rodziny, a czasem wręcz czyni je niemożliwymi do realizacji. Diagnoza o niepełnosprawności dziecka przekreśla to wszystko, co w pojęciu ogółu kojarzy się z „szczęściem rodzinnym”. Dla samych rodziców diagnoza mówiąca o niepełnosprawności dziecka zawsze jest zdarzeniem traumatycznym. Znaczna część rodziców potrafi jednak pogodzić się z tym (przynajmniej w pewnym stopniu) starając się zaakceptować dziecko takim, jakie ono jest. Dla takich rodziców wychowanie dziecka niepełnosprawnego szybko przestaje być krzywdą i niesprawiedliwością losu. Należy jednak dodać, że pogodzenie się z zaistniałą sytuacją, a także akceptacja dziecka i jego dysfunkcji pozostaje w ścisłej zależności od indywidualnych oczekiwań rodziców, a także ich subiektywnego poczucia sprawiedliwości. Stadium akceptacji dziecka i pogodzenie się z jego niepełnosprawnością łatwiej osiągają ci rodzice, którzy potrafią zrewidować swoje oczekiwania względem niego i pogodzić się z ograniczeniami stwarzanymi przez jego niepełnosprawność .
Rodzice, po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne, przeżywają bardzo silne negatywne emocje. W rezultacie ulegają zakłóceniu relacje między członkami rodziny, szczególnie zaś między rodzicami oraz między rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem. Ewolucję przeżyć emocjonalnych rodziców można opisać jako stopniowe przechodzenie od pytania „dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście?” do pytania „co i jak możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku?” .
Co czeka dziecko niepełnosprawne w życiu? Otóż nie spotka go nic innego niż to, co przygotowało mu społeczeństwo ludzi sprawniejszych od niego intelektualnie. Ludzi, którzy na własny użytek stworzyli definicję upośledzenia umysłowego, typowy obraz osoby upośledzonej umysłowo i jej ograniczeń, wizję dostępnego dla niej szczęścia i stylu życia. Często okazuje się, że największy problem w postępowaniu z osobami upośledzonymi umysłowo stanowimy my sami, w jaki poruszamy się po ich świecie, po to żeby wyjaśnić sobie i uzasadnić społeczeństwu podejmowane w stosunku do nich działania, zwłaszcza te, za którymi kryje się fakt nieakceptowania niepełnosprawności .
W ostatnim dziesięcioleciu zmieniło się jednak myślenie społeczeństwa o niepełnosprawnych jego członkach. Również w naszym kraju coraz częściej mówi się o normalizacji życia i o prawach osób upośledzonych umysłowo. Aby jednak móc z nich korzystać, osoba upośledzona musi je znać i umieć je egzekwować. Musi również posiadać niezbędne umiejętności, konieczne, aby jej dorosłe życie stało się w miarę normalne i samodzielne, czyli musi być przygotowane do dorosłości .
Trzeba zdawać sobie sprawę, że osoby niepełnosprawne zawsze będą w dużym stopniu zależne od innych. Część z nich czeka pobyt w dużych placówkach – domach pomocy społecznej. Powinni więc nauczyć się tolerancji, reguł współżycia, zawierania przyjaźni, a tego mogą nauczyć się jedynie poprzez samodzielne doświadczanie. W przeciwnym przypadku istnieje niebezpieczeństwo ukształtowania „niepełnosprawnej” osobowości, biernej, roszczeniowej, zamkniętej na innych ludzi i ich problemy. Taka postawa wynika często z nadopiekuńczości rodziców oraz zaburzonych lub ograniczonych relacji z ludźmi .
Chciałabym przedstawić zmiany w funkcjach realizowanych przez rodzinę wychowującą dziecko niepełnosprawne. Ziemska M. wyróżnia funkcję: prokreacyjną, usługowo – opiekuńczą, socjalizacyjną, psychohigieniczną i ekonomiczną .
Prokreacyjna funkcja rodziny to zaspakajanie emocjonalnych, rodzicielskich potrzeb współmałżonków – potrzeby macierzyństwa i ojcostwa. Pozwala na utrzymanie biologicznej ciągłości rodziny, zaspakajając jednocześnie reprodukcyjne potrzeby społeczeństwa . U człowieka potrzeba seksualna- z potrzeby fizjologicznej, której zaspokojenie miało na celu redukcję napięcia oraz prokreację przekształciła się w ważną potrzebę psychiczną . U rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne zakłóceniu może ulec zarówno funkcja prokreacyjna, jak i funkcja zaspokojenia ich potrzeb seksualnych. Bardzo często odczuwają oni lęk przed posiadaniem następnych dzieci. Niektórzy rodzice mogą przeżywać silny konflikt między pragnieniem posiadania następnego dziecka, a obawami, że urodzi się ono niepełnosprawne. Konflikt taki rzutuje na stosunki między małżonkami i na atmosferę życia rodzinnego . Po orzeczeniu niepełnosprawności dziecka u rodziców następuje okres silnych, negatywnych przeżyć emocjonalnych. Te przeżycia, jak również przeciążenie licznymi obowiązkami, odbijają się negatywnie na ich życiu seksualnym. Atmosfera stałego napięcia, zagrożenia i lęku może zniechęcić małżonków do kontaktów seksualnych. W rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne szczególnego znaczenia nabiera funkcja usługowo-opiekuńcza, która jest realizowana przede wszystkim przez matkę. To głównie ona dba o higienę dziecka, przygotowuje dla niego posiłki i karmi je, wychodzi z dzieckiem na spacery i podaje mu leki. Matka również odwozi dziecko do przedszkola/szkoły i zabiera je stamtąd do domu, uczęszcza z nim na różne badania, konsultacje i zabiegi lecznicze, bawi się z dzieckiem oraz prowadzi z nim ćwiczenia rehabilitacyjne. Ponadto dba ona o dom – gotuje, sprząta, pierze, prasuje i opiekuje się pełnosprawnym rodzeństwem. Ogromna ilość obowiązków powoduje, że czasami matka nie może im sprostać. W rodzinie posiadającej dziecko niepełnosprawne istotnym modyfikacjom ulega funkcja socjalizacyjna. Istotą tej funkcji jest przygotowanie dziecka do przyszłych ról społecznych oraz wprowadzenie go w świat wartości moralnych i kulturowych. Bardzo ważne jest także wprowadzanie niepełnosprawnego dziecka w interakcje z rówieśnikami i innymi ludźmi. Przy czym rodzicom zwykle trudno jest pokonać zarówno własne obawy i wstyd, jak i panujące uprzedzenia wobec osób niepełnosprawnych. Posiadanie dziecka niepełnosprawnego wprowadza również istotne zmiany w obrębie funkcji psychohigienicznej. Rodzina realizuje funkcję psychohigieniczną, jeśli umożliwia swym członkom zaspokojenie potrzeb: bezpieczeństwa, poczucia przynależności, wymiany uczuć (kochania i bycia kochanym), zrozumienia, uznania, szacunku, samorealizacji i in. Lęk, zagrożenie, beznadziejność i rozpacz – przeżywane przez rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka – zakłócają ich poczucie bezpieczeństwa. Rodzina staje się miejscem stresów, długotrwałych napięć i nasilających się konfliktów. Jeżeli rodzina przez długi okres nie realizuje funkcji psychohigienicznej, wówczas jest duże prawdopodobieństwo pojawienia się zaburzeń emocjonalnych u jej członków .
Jak każda rodzina, także rodzina dziecka niepełnosprawnego posiada swoistą atmosferę wychowawczą zależną od postaw rodziców. W stosunku do dziecka niepełnosprawnego można zaobserwować szereg zachowań rodziców. Jednym z nich jest poczucie winy u obojga lub jednego z rodziców. Ojciec, matka lub oboje obarczają się odpowiedzialnością za niepełnosprawność swojego dziecka. Często czują się winni, że nie mogą nic zrobić, aby odmienić stan dziecka . Poczucie winy, które nierzadko odczuwają rodzice dziecka niepełnosprawnego popycha ich w wielu wypadkach do przesady w trosce o dziecko. Nie szczędzą wysiłków, by pieczołowitą opieką zrekompensować dziecku krzywdę, która je spotkała. Starają się usunąć z drogi dziecka wszelkie przeszkody i rozwiązać wszelkie trudności, nie stawiając mu żadnych wymagań. Nierzadko też rodzice ulegają wszelkim zachciankom dziecka, tracąc granicę między zaspakajaniem potrzeb, a spełnianiem wszystkiego czego chce. Inni rodzice, przeciwnie, wykazują wobec dziecka postawę odrzucającą. Nie interesują się losem dziecka i nie akceptują zarówno jego niepełnosprawności, jak i związanych z nią zadań wychowawczych stojących przed nimi. Znaczną grupę stanowią również rodzice, których stosunek do upośledzenia dziecka jest obojętny. Wiedzą, że ich dziecko jest upośledzone, ale wszelkie działania uważają za bezcelowe, dlatego nie interesują się jego rozwojem. Biernie też godzą się na wszelkie instytucjonalnie podejmowane działania. Natomiast rodzice za surowi traktują dziecko, jakby było zupełnie sprawne. Nie przejmują do wiadomości jego upośledzenia i stawiają mu wymagania, którym dziecko nie jest w stanie sprostać. Wstydzą się upośledzenia dziecka, czują się napiętnowani i mniej wartościowi .

1. Sytuacja ekonomiczno - bytowa
W systemowym pojęciu rodziny wszyscy jej członkowie są ze sobą powiązani wzajemnymi zależnościami zwrotnymi i dynamicznymi interakcjami. Pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego wywiera na nią niewątpliwie wielki wpływ. Zmianie ulega system funkcjonowania całej rodziny. Rodzice martwią się o to, czy będą umieli poradzić sobie ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem, niepokoją się o przyszłość dziecka i o to, czy będzie ono potrafiło funkcjonować w społeczeństwie. Niepokoje i stres rodziców związany z zadaniem wychowania niepełnosprawnego dziecka ma wpływ na nich samych, a także na relacje z dzieckiem niepełnosprawnym i innymi dziećmi w rodzinie .
Przyjście na świat dziecka nie w pełni sprawnego bardzo często znacząco obniża materialny poziom życia całej rodziny. W dużej mierze wpływa na to konieczność zrezygnowania przez matkę z jakiejkolwiek aktywności zawodowej na długi okres czasu. Wiele matek chciałoby po umieszczeniu dziecka w przedszkolu podjąć pracę przynajmniej w niepełnym wymiarze godzin. Umożliwiłoby to poprawę warunków bytowych, a tym samym lepsze zabezpieczenie materialnych i leczniczo – rehabilitacyjnych potrzeb niepełnosprawnego dziecka .
Kiedy ojca dochody są średnie, niskie lub w ogóle ich nie ma to bardzo znacznie obniża materialny standard rodziny. W rodzinie, w której jest dziecko niepełnosprawne dochodzą niemałe wydatki związane z rehabilitacją i leczeniem dziecka, kupnem drogich, często zagranicznych leków itp. Sytuacja materialna rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym jest bardzo trudna, a nawet w niektórych przypadkach kryzysowa. To z kolei może doprowadzać do konfliktów i napięć w rodzinie.
Bardzo ważnym elementem sytuacji bytowej rodziny jest własne mieszkanie. Jest to jeden z podstawowych warunków przesądzających o efektach wychowania dziecka. To właśnie w mieszkaniu, które jest podstawowym środowiskiem dziecka, spędza ono najwięcej czasu. Dlatego mieszkanie powinno być koniecznie dostosowane do potrzeb dziecka. Wiele rodzin dzieci niepełnosprawnych nie dysponuje własnym mieszkaniem lub jest to lokal o bardzo niskim standardzie. W takich przypadkach pojawienie się w rodzinie niepełnosprawnego dziecka wprowadza liczne dodatkowe utrudnienia w codziennym życiu. Często takie mieszkania są zbyt ciasne, przeludnione. Jak udowodniono, przeludnienie bardzo negatywnie wpływa na funkcjonowanie i rozwój dziecka – utrudnia naukę i zabawę, rozprasza je i męczy .
Rodziny żyjące w ciasnych mieszkaniach, a takich jest w Polsce stosunkowo dużo, doświadczają trudności wiążących się z organizacją choremu dziecku odpowiedniego miejsca zabaw i ćwiczeń rehabilitacyjnych. Często niemożliwe jest jednoczesne zabezpieczenie choremu dziecku warunków do swobodnej zabawy i jego zdrowemu rodzeństwu – warunków do nauki .
Wraz z pojawieniem się chorego dziecka w rodzinie zmienia się także ekonomika prowadzenia domu, która wpływa na relacje interpersonalne w rodzinie. Rodzice, nie chcąc zrezygnować z dotychczasowego standardu życia, pożyczają pieniądze od innych: rodziny, znajomych, zaciągają kredyty w bankach oraz wykorzystują oszczędności (jeśli posiadają). Taka sytuacja nie może jednak trwać zbyt długo dlatego konieczne są wówczas zmiany w strukturze wydatków. Bardzo trudne warunki materialne zmuszają wszystkich członków rodziny do licznych wyrzeczeń i ograniczeń.
Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego przewraca wszystko „do góry nogami”, burzy cały ustalony plan życia rodziny, wprowadza w nim wiele radykalnych zmian. Zmianie ulegają najczęściej relacje między małżonkami. Ogromna część obowiązków związanych z opieką i wychowaniem dziecka spada głównie na matkę. Ojcowie bardzo często w tak trudnych sytuacjach odsuwają się od swych żon, nie pomagają im w wychowaniu, w rehabilitacji. Często czują się zaniedbywani, zapomniani i mają pretensję do swych żon, że poświęcają więcej czasu dziecku. Wszystkie obowiązki spoczywają wówczas na barkach kobiet. Mężowie wychodzą z założenia, że ich zadaniem jest tylko zarabianie pieniędzy i utrzymanie rodziny, a reszta należy do żon. Twierdzą, że skoro kobieta nie pracuje to jej rolą jest prowadzenie domu i opieka nad dzieckiem. Podobna sytuacja ma miejsce, kiedy ojcowie nie akceptują niepełnosprawności dziecka. Nie poczuwają się wtedy do współodpowiedzialności za losy dziecka. Bardzo często też zdarza się , że mężowie odchodzą od żon i zostawiają je z tym problemem.
Życie towarzyskie rodziny też często ulega ograniczeniu. Rodzice rzadko też uczestniczą w życiu kulturalnym. Nie chodzą do kina, teatru i na koncerty lub robią to sporadycznie. Przyczyny tego są różne. Często zwyczajnie brak rodzicom czasu, poza tym są przeciążeni obowiązkami i zmęczeni. Zdarza się też, że nie mają funduszy na tego typu rozrywki. Wolne chwile większość rodziców dzieci niepełnosprawnych spędza oglądając telewizję, słuchając radia lub czytając prasę i książki .
Rzadko też spotykają się ze swymi przyjaciółkami i znajomymi – nie odwiedzają ich i nie przyjmują ich wizyt. Nie wychodzą na przyjęcia, spotkania towarzyskie i prywatki, a także nie organizują ich u siebie. Przyczyny takiego stanu rzeczy mają charakter zarówno obiektywny (np. brak czasu, brak osoby, która mogłaby się zaopiekować dzieckiem podczas nieobecności rodziców), jak subiektywny (np. poczucie wstydu, obawa przed krępującymi pytaniami, brak nastroju i ochoty na zabawę) .
Oczywiste jest, że dziecko niepełnosprawne jest przyczyną poważnego kryzysu rodziny. Zaburza ono związki w obrębie rodziny, z jej środowiskiem społecznym oraz powiększa trudności materialne. Sytuacja finansowa rodziny staje się gorsza, gdyż jeden z członków przeważnie nie pracuje, wzrastają wydatki np.: na dodatkową pomoc, na zakup zabawek o właściwościach terapeutycznych itp. We współczesnej rodzinie, w której oboje z rodziców pragną prowadzić aktywne życie zawodowe, dziecko niepełnosprawne jest ciężarem. Powiększają go jeszcze postawy społeczne, w których ludzie zdrowi w sposób często zamaskowany wyrażają swą dezaprobatę dla normalności takiej rodziny. W rezultacie pozostaje ona w izolacji .
2. Sytuacja społeczna
Humanitarne podejście do problemów ludzi niepełnosprawnych znalazło oddźwięk w wielu aktach prawnych. Kanon dla wszelkich innych ustaw stanowi Konwencja o Prawach Dziecka, której preambuła rozpoczyna dokument od słów: Dziecko psychicznie lub fizycznie niepełnosprawne powinno mieć zapewnioną pełnię normalnego życia w warunkach gwarantujących mu godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo dziecka w życiu społeczeństwa .
Kiedy pojawia się w rodzinie dziecko niepełnosprawne zakłóca to nie tylko relacje wewnątrzrodzinne, ale również rodziny ze społeczeństwem. To, czy dziecko zostanie zaakceptowane przez członków rodziny zależy w dużej mierze od środowiska, w którym żyje rodzina, od postaw ludzi, którzy ją otaczają.
„... kierownictwo miejscowego fast foods, do którego czasem wpadamy, wyprasza nas z restauracji, zakazując powrotu, ponieważ rzucający jedzeniem i lamentujący Sebastian odstrasza małych klientów i ich rodziców. Nie pomagają tłumaczenia, że jest chorym dzieckiem. Przestajemy chodzić na zakupy, gdyż wejście do sklepów powoduje u Sebastiana ataki strachu, podczas których tłucze wszystko w zasięgu ręki. Niejednokrotnie muszę za to zapłacić. Czasami słyszę złośliwe komentarze kierowane „w powietrze”, ale wystarczająco głośne i przeznaczone dla moich uszu, że nie potrafię opanować rozhukanego dziecka. Istotnie, Sebastian wygląda normalnie i nie ma tabliczki na plecach informującej o chorobie. Czuję się napiętnowana i wyrzucona ze społecznego kręgu. Czuję się tak bardzo odrzucona przez społeczeństwo, że płaczę żałośnie nad okrucieństwem ludzkim, przeklinając własny los . (Wypowiedź matki 3-letniego chłopca chorego na guza mózgu).
Integracja ze społecznością jest procesem, a nie stanem. Jest to proces wymagający ciągłej i planowej interakcji z rówieśnikami oraz swobody łączenia się w różne grupy. Pojęcie integracji zostało określone przez wielu pedagogów .
Kościelak R. zauważa, że integracja w procesie wychowania przebiega w rodzinie, szkole i szerszym środowisku, wśród rówieśników i osób dorosłych. Integracja w rodzinie przebiega od obojętnego traktowania, tolerowania i naturalnego przyjęcia w skład rodziny, aż do świadomego akceptowania. Integracja w szkole jest zagadnieniem bardziej skomplikowanym, szczególnie gdy w grę wchodzą jednostki z większymi odchyleniami. Integracja w szerokim środowisku, wśród rówieśników i dorosłych może przebiegać w formie zorganizowanej: wycieczki, zabawy. Formy niezorganizowane występują w czasie dowolnych spotkań i zabaw z kolegami, z sąsiadami, w szkole, na ulicy .
Według A. Hulka integracja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej polega na uczęszczaniu przez nich do zwykłych szkół i placówek oświatowych na wszystkich poziomach .
Najtrudniej jest zaakceptować niepełnosprawnego przez osoby dorosłe, natomiast dzieci są bardziej otwarte i tolerancyjne. Dorośli często boją się chorego bądź nie wiedzą jak się zachować w stosunku do takiej osoby i są wobec tego obojętni, a dzieci wprost przeciwnie – są bezpośrednie, zainteresowane chorym i jego kalectwem.
„... wokół niego baraszkują zdrowe i uśmiechnięte dzieci. Parę z nich zatrzymuje się, a najodważniejsze pyta o przyczynę kalectwa. Wyjaśniamy w najprostszych słowach, aby zrozumiały. Dobrze, że pytają, bo nasze dziecko zasługuje na zainteresowanie. Nie jest powietrzem i żyje. Należy mu się dobre słowo, aby zachowało ludzką godność. Tak mi się marzy, żeby ktoś do niego podszedł, powiedział mu „dzień dobry” albo zapytał o imię, kierując słowa bezpośrednio do niego. Przecież tak postępuje się ze zdrowymi dziećmi, więc cóż stoi na przeszkodzie? Niestety, otaczające nas dzieci odciągane są przez rodziców. Niektórzy robią to tak gwałtownie i z takim strachem w oczach, jakby upośledzenie było zaraźliwą dżumą. Inni zaś, przepraszając za szczerość dzieci, wycofują, odwróciwszy się na pięcie. Kiedy mówię, że cieszą nas oznaki zainteresowania Sebastianem – patrzą na mnie, jakbym wylądowała na księżycu” (z pamiętnika matki chorego dziecka).
Niejednokrotnie sama świadomość, że dziecko jest akceptowane przez inne osoby, tak jak jego zdrowi rówieśnicy dowartościowuje rodziców, korzystnie wpływając tym samym na akceptację dziecka w rodzinie. Wpływa to również pośrednio na dobry kontakt z dzieckiem, wspieranie jego wysiłków w osiąganiu samodzielności, tworzenie warunków pobudzających do rozwoju. Dziecko takie jest zwykle dobrze przygotowane do włączenia w grupę integracyjną .
W naszym kraju przez dziesięciolecia odzwyczajano społeczeństwo od spotykania osób niepełnosprawnych na ulicy, w sklepie, w urzędzie, w pracy. Tworzono im ośrodki specjalne, można rzec getta, podkreślając przy tym wspaniałość systemu zapewniającego takie właśnie rozwiązania praktyczne. A przecież nikt nikomu nie może dać takiego prawa, które pozwalałoby decydować, by kogoś, bez żadnej winy, mógł społecznie izolować. Izolacja jest elementem kary stosowanej wobec kryminalistów. Nie ma podstaw do izolowania ludzi niewinnych. Gdy ktoś to czyni, łamie podstawowe prawa osoby ludzkiej .
Na przestrzeni dziejów w miarę rozwoju oświaty i cywilizacji stosunek osób sprawnych do niepełnosprawnych ulegał znacznym zmianom. Wpływ na to miały między innymi wierzenia religijne, nurty filozoficzne, badania naukowe i obyczaje. W skrócie można stwierdzić, że postawa społeczna wobec osób niepełnosprawnych ewaluowała od dyskryminacji i wyniszczenia w czasach starożytnych, poprzez postawę izolacji i segregacji by w końcu w czasach obecnych osiągnąć postawę integracji .
Postawa integracji opiera się na założeniu, że osoby niepełnosprawne i te pełnosprawne mają więcej cech wspólnych niż różnych. Poza tym zakłada, że nie można przygotować dziecka niepełnosprawnego do życia w społeczeństwie w atmosferze izolacji od tego społeczeństwa .
Na przestrzeni ostatnich lat znacznie wzrosło zainteresowanie placówkami pracującymi w systemie integracyjnym. Jego podstawę tworzy indywidualne podejście do każdego dziecka i zapewnienie mu optymalnych warunków do wszechstronnego i pełnego rozwoju na miarę jego możliwości oraz przygotowanie do życia społecznego. Zasadniczą zaletą systemu integracyjnego jest stopniowe likwidowanie izolacji dzieci niepełnosprawnych od życia społecznego, pełniejsze przygotowanie do samodzielności w warunkach codziennego życia oraz coraz lepsze wzajemne poznawanie się osób sprawnych i niepełnosprawnych na zasadzie akceptacji i uznawania równych praw społecznych .
Badania przeprowadzone przez A. Sękowskiego wykazały, że środowisko miejskie jest bardziej pozytywnie nastawione do osób niepełnosprawnych niż środowisko wiejskie. Opisał on również czynniki, które kształtują postawy otoczenia wobec osób niepełnosprawnych, m.in.: cechy osoby niepełnosprawnej, osobowość tej osoby oraz warunki w jakich zachodzi integracja między osobami sprawnymi a niepełnosprawnymi. Wpływ na te postawy ma również rodzaj dysfunkcji. Szczególnie negatywnie odbierane są te osoby niepełnosprawne, których defekty są widoczne w pierwszym kontakcie. Będą to więc osoby upośledzone umysłowo, osoby z niepełnosprawnością sprzężoną, deformacjami twarzy i różnych widocznych części tułowia oraz osoby u których występują specyficzne tiki. Zauważono też, że bardziej pozytywnie odbierane są osoby niepełnosprawne atrakcyjne fizycznie. Łatwiej akceptowane są także te osoby niepełnosprawne, które szybko potrafią nawiązać kontakt z innymi .
Społeczność wiejską tworzą zazwyczaj grupy ludzi, którzy znają się wzajemnie, często ze sobą kontaktują, wykonują podobną pracę i mają podobne przekonania. Rodzina posiadająca dziecko niepełnosprawne w tym środowisku nie jest zazwyczaj odrzucana. Wieś nie stwarza też dziecku barier architektonicznych, a tym samym ma ono szansę, aby pełniej uczestniczyć w życiu społeczeństwa. Największym problemem jest natomiast duże oddalenie placówek rehabilitacyjnych i leczniczych. Dla rodziców jest to spore utrudnienie, aby dowozić tam dziecko. Istnieją także takie społeczności wiejskie, gdzie ludzie mają niski poziom wykształcenia i odrzucają rodzinę z dzieckiem niepełnosprawnym twierdząc, że jest to kara od Boga za grzechy rodziców.
Co się dzieje, gdy matka nie jest w stanie pomóc swojemu dziecku? Wówczas pozostaje lęk, osamotnienie, przerażenie, potęgowane przez wrażliwą psychikę dziecka. Sieć wsparcia społecznego powinna być na tyle duża, aby w trudnej sytuacji rodzina mogła liczyć na wsparcie i je otrzymać. W gronie osób stanowiących wsparcie społeczne poza rodziną znajdują się profesjonaliści: lekarze, psycholodzy, pedagodzy specjalni i pracownicy socjalni. Osoby te mają duży wpływ na stopień zaspokojenia potrzeb psychicznych i społecznych dzieci oraz zmniejszenie napięć ich rodziców.
Istnieje także ryzyko, że rodzice wychowujący niepełnosprawne dziecko na wsi nie będą mogli poświęcić mu zbyt wiele czasu i dziecko będzie wychowywało się samo. Może się też zdarzyć, że rodzice będą obciążać swoje niepełnosprawne dziecko licznymi obowiązkami. Niepełnosprawna młodzież wiejska, szczególnie ta z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, szybko przerywa naukę, by pomóc rodzicom w prowadzeniu gospodarstwa .
Sytuacja rodziny mieszkającej w mieście, mającej dziecko niepełnosprawne przedstawia się nieco inaczej. Społeczność miejska to znacznie większa liczba mieszkańców. Brak jest tu więzi między sąsiadami. Często ludzie nie znają ludzi sąsiadujących, kontakty międzyludzkie ulegają rozluźnieniu. Według I. Obuchowskiej środowisko takie ma najczęściej wobec ludzi niepełnosprawnych i ich rodzin stosunek obojętny. Rodzice mieszkający w mieście mają za to dużo łatwiejszy dostęp do placówek rehabilitacyjnych i leczniczych, różnego rodzaju świetlic lub warsztatów terapii zajęciowej. Rodzice także mogą łatwiej włączyć się w działalność różnych stowarzyszeń zrzeszających rodziny osób niepełnosprawnych. Poza tym, wychowując dziecko w mieście rodzice mogą poświęcić mu więcej czasu niż rodzice wychowujący dzieci na wsi .
Jeśli chodzi o życie towarzyskie rodzin dzieci niepełnosprawnych, to kształtuje się ono różnie w zależności od społeczeństwa, w którym rodzina żyje i indywidualnych preferencji rodziców. Na początku, zaraz po urodzeniu dziecka kontakty towarzyskie rodziny ulegają rozluźnieniu. Rodzice czują się niepewnie w nowej sytuacji, a większość ich czasu i energii pochłania opieka nad dzieckiem. Poza tym spora część rodziców odczuwa opory przed wprowadzeniem dziecka do otaczającego ich społeczeństwa, czy nawet pokazania go znajomym. Po pewnym czasie większość rodziców wychodzi jednak z domu i często bywa zaskoczona pozytywnymi reakcjami społeczeństwa .
„...to będzie herezja, co powiem, ale to nasze dziecko nas wszystkich uszlachetniło. Poznałam tylu wspaniałych ludzi i mam tylu wspaniałych przyjaciół. Odsunęli się wprawdzie różni tacy znajomi, ale już wiem, że byli mało warci...” (wypowiedź matki dziecka niepełnosprawnego).

3. Sytuacja rodzinna
W literaturze można odnaleźć wiele opisów reakcji emocjonalnych rodziców na wiadomość o dziecku niepełnosprawnym. Wszyscy rodzice podkreślają jaki to był ogromny szok.
Pierwszymi osobami, od których rodzice dowiadują się o tym, że ich dziecko jest niepełnosprawne są zazwyczaj lekarze. Ludzie ci, mimo swojej wiedzy i profesjonalizmu przejawiają często zaskakującą ignorancję, brak empatii i nie potrafią we właściwy sposób przekazać rodzicom tak ważnej dla nich wiadomości. Badani rodzice podkreślają brak profesjonalizmu personelu medycznego, niedosyt informacji, pomijanie problemu milczeniem, agresywność, wartościowanie informacji oraz często zauważają, że wiadomość ta została im przekazana w nieodpowiednim otoczeniu. Personel medyczny powinien zdawać sobie sprawę, że treść i forma przekazu mogą stanowić dla rodziców bardzo silny zespół czynników stresujących. Niewłaściwe przekazanie informacji może wywołać u rodziców poczucie winy, depresję, stany apatii i zniechęcenia .
Żona i ja chcieliśmy, aby Michał był chory na serce, co mogłoby doprowadzić do jego śmierci. Rozważałem wówczas myśl o zamordowaniu go w jakiś sposób i było to bardzo niepokojące. Najokropniejszą rzeczą w tym wszystkim było to, że mogłem mieć takie myśli w stosunku do własnego syna (wypowiedź ojca dziecka niepełnosprawnego).
Dla większości rodzin przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego bądź utrata sprawności członka uprzednio zdrowego (dziecka lub dorosłego) staje się problemem egzystencjalnym i wywołuje szok. Wychodzenie z tego szoku jest drogą bardzo długą i trudną, a dojście do pełnej akceptacji osoby niepełnosprawnej w części rodzin okazuje się niemożliwe. Uzyskany stopień akceptacji odpowiada poziomowi integracji osoby niepełnosprawnej z pozostałymi, zdrowymi członkami rodziny. Całkowity brak akceptacji jest najczęściej równoznaczny z izolacją lub odrzuceniem, co oznacza zerowy poziom integracji w płaszczyźnie rodzinnej .
Rodzina oddziałuje na rozwój dziecka niepełnosprawnego przez stwarzanie warunków wyznaczających różne formy aktywności, zaspokajanie potrzeb, stymulowanie rozwoju. Jeden z podstawowych warunków powodzenia rodziców w zakresie działań rehabilitacyjnych polega na pełnej akceptacji upośledzenia dziecka. Rodzice akceptujący dziecko korzystnie wpływają na jego rozwój, zapewniając mu poczucie bezpieczeństwa. Są zdolni zauważyć pozytywne aspekty jego zachowania i jego osiągnięcia, nawet jeżeli są one niewielkie .
Upośledzenie umysłowe dziecka jest silnym stresorem dla innych członków rodziny i wywiera wpływ na ich funkcjonowanie. U rodziców występuje lęk, niepokój o rozwój i przyszłość dziecka, uczucie zagubienia i niepewność spowodowana niedostatkiem informacji, brakiem wypracowania schematów postępowania, stałe wątpliwości co do obserwowania u dziecka objawów, słuszności wyboru lekarza, metody rehabilitacji, postępowania wychowawczego. Wielu rodziców skarży się na uczucie osamotnienia, spowodowane brakiem pomocy, brakiem zrozumienia w najbliższym środowisku, czy na poczucie napiętnowania, spowodowane podejrzeniami otoczenia, że ich dzieci przedstawiają mniejszą wartość biologiczną i społeczną. Narzekają również na:
• brak akceptacji społecznej;
• poczucie winy;
• poczucie krzywdy (czemu mnie to spotkało);
• stałe napięcie;
• zmęczenie brakiem perspektyw .
Kiedy w rodzinie rodzi się dziecko upośledzone umysłowo powoduje, że cała rodzina staje się niejako chora.
... działamy z furią, przypominając nawiedzonych, bo tak mocna jest nasza wola znalezienia ratunku dla ciężko chorego dziecka. Nie tylko zresztą dla niego, bowiem uzdrowienia wymaga cała rodzina, zniszczona nienormalnością dwuletniej wegetacji bez cienia nadziei i światła na przyszłość (pisze mama chorego Sebastiana).
Rodzice dzieci niepełnosprawnych mają jednak szansę na udane życie jeśli pogodzą się z niepełnosprawnością dziecka. Obuchowska I. wyróżnia cztery zasadnicze fazy przeżyć emocjonalnych jakie przechodzą rodzice dziecka niepełnosprawnego:
1. OKRES SZOKU: nazywany też okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego. Następuje bezpośrednio po otrzymaniu wiadomości o niepełnosprawności dziecka. Wiadomość o niepełnosprawności dziecka jest dla rodziców ogromnym wstrząsem psychicznym. Rodzice oczekują, że dziecko urodzi się zdrowe i że jego rozwój będzie przebiegał bez zakłóceń. U rodziców równowaga psychiczna ulega dezorganizacji. W ich przeżyciach dominują: rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności. Rodzice czują się jakby ich świat się zawalił. Częstymi objawami występującymi w tym okresie u rodziców są: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje (płacz, krzyk, agresja słowna) oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe).rodzice mogą zamykać się w kręgu swych przeżyć i nie pomagać sobie. Zazwyczaj rodzice nie wiedzą, jak postępować z dzieckiem.
2. OKRES KRYZYSU EMOCJONALNEGO: nazywany też okresem rozpaczy czy depresji. Na tym etapie rodzice jeszcze nie potrafią pogodzić się z tym, że mają niepełnosprawne dziecko. Nadal przeżywają silne emocje. Są zrozpaczeni, bezradni, przygnębieni. Mają poczucie zawodu i niespełnionych nadziei. W ich przeżyciach dominuje uczucie skrzywdzenia przez los, poczucie osamotnienia i życiowej klęski. Rodzice bardzo pesymistycznie oceniają też przyszłość dziecka. Stosunki między małżonkami nadal w tej fazie są napięte. Mogą oni odczuwać bunt i wrogość wobec otaczającego świata. To właśnie na tym etapie najczęściej obserwuje się zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Napięcia istniejące między rodzicami w negatywny sposób odbijają się na ich relacjach z dzieckiem niepełnosprawnym.
3. OKRES POZORNEGO PRZYSTOSOWANIA SIĘ DO SYTUACJI: dominującą cechą jest to, że rodzice podejmują nieracjonalne próby przystosowania się do sytuacji, w jakiej się znaleźli. Rodzice nie mogąc pogodzić się z faktem, że ich dziecko jest niepełnosprawne, stosują różne mechanizmy obronne – wytwarzają sobie nieprawidłowy obraz dziecka, który dominuje nad realną rzeczywistością. Często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka. Wielu rodziców przyjmuje do wiadomości fakt, że dziecko jest niepełnosprawne. Wówczas często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka. Wierzą, że istnieje jakiś cudowny lek, który doprowadzi do wyzdrowienia dziecka. Innym mechanizmem obronnym jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Zdarza się, że rodzice nawzajem obarczają się winą za niepełnosprawność dziecka zarzucając sobie np. zaburzenia genetyczne.
4. OKRES KONSTRUKTYWNEGO PRZYSTOSOWANIA SIĘ DO SYTUACJI: na tym etapie rodzice zaczynają zadawać sobie pytanie: „ czy i jak można pomóc dziecku?” Zaczynają się też zastanawiać nad takimi kwestiami, jak: jakie są realne przyczyny niepełnosprawności dziecka, jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka oraz na rodziców i rodzinę, jak należy postępować z dzieckiem, jaka jest jego przyszłość itp. Rodzice zaczynają stosować różne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne, w stosunku do dziecka i zaczynają współpracować ze sobą. W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne. Rodzice zaczynają dostrzegać postępy dziecka i przeżywają z tego powodu radość .
„...proces oswojenia się z niewątpliwie trudnym czy wręcz tragicznym losem własnych dzieci zajmuje rodzicom zwykle bardzo dużo czasu. Przechodzą bowiem wszyscy szczególnego rodzaju żałobę nad utratą zdrowego dziecka, którym powinno być. Widma Raju Utraconego wypatrują w twarzach rówieśników, rodzeństwa czy wreszcie ludzi prowadzących normalne życie, które nie było dane ich dzieciom. I tak jak w każdej żałobie przechodzą przez wiele faz, od osłupienia i szoku począwszy, poprzez nieracjonalne wyrzuty sumienia i poczucie winy, złość do losu, Boga i świata, poczucie niemocy i użalanie się nad samym sobą, aż do powolnej akceptacji sytuacji i przystosowania się do życia wśród realiów choroby” (wspomnienia matki chorego na guza mózgu syna).
W każdej rodzinie problem niepełnosprawności dziecka jest indywidualnie przeżywany. Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego wiąże się z dużym stresem i rodzice muszą sobie wypracować swój własny sposób radzenia z tym problemem.
Według badań E. Kramarczyka 60% matek dzieci niepełnosprawnych podstawowym źródłem frustracji i niezadowolenia jest rezygnacja z planów życiowych na poziomie szkoły, studiów czy pracy. Matki te skarżą się też na to, że muszą pozostawać w domu z dzieckiem i zrezygnować z planów zawodowych. 36,6% z nich uważa za bardzo uciążliwe izolację od ludzi i brak życia towarzyskiego. Około 33,3% matek czuje się nadmiernie obciążona obowiązkami .
Matkom dzieci niepełnosprawnych stale towarzyszy lęk i niepewność. Często mają one zaniżoną samoocenę, ujawniają stany depresyjne i zaburzenia nerwicowe. Nie ulega wątpliwości, że ojcowie przeżywają wiele problemów związanych z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego. Bardzo silny jest u nich stres związany z zapewnieniem rodzinie koniecznych środków finansowych. Ponadto ojcowie dzieci niepełnosprawnych mają problemy z budowaniem więzi emocjonalnych ze swoimi dziećmi, ponieważ zmuszeni są bardziej intensywnie zajmować się pracą zawodową w związku z czym, rzadko przebywają w domu .
W pewnym okresie nasilające się w rodzinie negatywne emocje mogą spowodować zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Zjawisko to może przybrać różne formy np.: ucieczka w pracę zawodową lub społeczną, ucieczka w alkohol, nie zajmowanie się sprawami dziecka i rodziny, a nawet całkowite opuszczenie rodziny .
„... zdarza się, że rodzice tracą nadzieję. Wiele zależy od sytuacji rodzinnej. Najczęściej to ojciec zostawia matkę z problemem. W przypadku problemów ciągnących się latami mężczyźni okazują się bez wątpienia słabsi. Po odejściu męża czasem odwraca się także jego rodzina. Jakiś czas samotna matka walczy, licząc, że da sobie radę z jedną pensją i zasiłkiem. Nie ma z czego żyć, nie wie, co zrobić z chorym dzieckiem” .
Zjawisko odchodzenia od rodzin dotyczy również matek. Matka może zaniedbywać swoje niepełnosprawne dziecko, zostawiać je pod opieką babci, ojca lub instytucji rehabilitacyjnych. Sama zaś ucieka w pracę zawodową lub opuszcza dom i nie interesuje się losem dziecka .
Nie należy przyjmować, że wszystkie rodziny wychowujące dziecko niepełnosprawne są skazane na problemy, które doprowadzają do separacji. Często zdarza się, że dziecko niepełnosprawne połączyło rodzinę:
„Lekarz powiedział mi, że syn jest mongoloidem. Miałam powiedzieć to Frankowi, bałam się. Myślałam, że winę zrzuci na mnie i nie będzie chciał mieć z dzieckiem nic wspólnego. Istotnie przez parę pierwszych dni, gdy mu to powiedziałam nie wspomniał w ogóle o dziecku. Pozostawałam jeszcze w szpitalu. Któregoś dnia przyszedł z kwiatami i powiedział: „przepraszam”. To wszystko – tylko przepraszam. Po chwili spojrzał na mnie i rzekł: „nie pomogłem ci wiele, ale teraz już będzie inaczej. On jest naszym dzieckiem i myślę, ze zajmiemy się nim. Będziemy mieli cholernie ciężką próbę”. Byliśmy małżeństwem już 5 lat i nigdy nie myślałam, że mój mąż mógłby tak powiedzieć... od tego dnia nigdy nie patrzeliśmy wstecz. Ten mały człowiek zbliżył nas do siebie... i wniósł do rodziny wiele miłości” (wypowiedź matki dziecka z zespołem Downa).
„... inaczej teraz patrzę na świat i ludzi. Bardzo dużo mojemu synkowi zawdzięczam. Podziwiam swojego męża, on był taki wspaniały w różnych sytuacjach, zawsze dodawał mi otuchy. Moja starsza córka też nigdy nie powiedziała złego słowa, choć bywało bardzo trudno. To, że jesteśmy teraz bardzo dobrą rodziną, to zasługa naszego synka. Przedtem między mną, a mężem bywało różnie” ( wypowiedź matki dziecka niepełnosprawnego).
Nigdy o tym nie zapominajmy.