Dziecko niepełnosprawne w rodzinie - postawy rodzicielskie i problemy wybranych członków rodzin

Rodzina jest naturalnym środowiskiem rozwoju dziecka. Stanowi system, w którym relacje między poszczególnymi członkami rodziny mają wpływ na pozostałe osoby i sprawiają, że powstaje złożony kompleks wzajemnych zależności. Pozytywne kontakty między członkami rodziny, pełne miłości, życzliwości i zrozumienia zapewniają dziecku poczucie akceptacji i bezpieczeństwa oraz sprawiają, że bez lęku funkcjonuje ono w środowisku pozarodzinnym.
Rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozwój dzieci niepełnosprawnych. Rzadko kiedy rodzice, jeszcze przed urodzeniem dziecka mają świadomość, że będzie ono w jakoś sposób niepełnosprawne. Jeżeli wcześniej nie zostały wykonane specjalistyczne badania lub nie istnieje ryzyko dziedziczenia choroby, to rodzice nie są przygotowani na przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego. Po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne przeżywają bardzo silne negatywne emocje: gniew, niepokój, przerażenie, poczucie winy, żal nad sobą, które w poważnym stopniu zakłócają relacje między członkami rodziny.
W ostatnich latach prowadzi się coraz więcej badań na temat wpływu kalectwa dziecka na jego rodzinę. Gromadzone i analizowane są doświadczenia rodziców oraz rodzeństwa dzieci upośledzonych umysłowo, autystycznych, niepełnosprawnych fizycznie lub przewlekle chorych. Nie można bowiem lekceważyć wpływu występujących u dziecka zaburzeń rozwoju na wszystkich członków rodziny, w tym również na rodzeństwo dziecka.
Każdy rodzaj niepełnosprawności dziecka (autyzm, upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce) staje się czynnikiem zaburzającym dotychczasowy układ w rodzinie oraz przyczyną dezorganizującą wcześniejszy styl jej życia.
Specyfika funkcjonowania rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju zostanie przedstawiona w trzech aspektach:
1) przeżyć emocjonalnych rodziców;
2) stosunków ze środowiskiem społecznym;
3} sytuacji bytowej rodziny oraz zmian w organizacji życia rodzinnego.

Ad. 1. Przeżycia emocjonalne rodziców

Każde kalectwo, które występuje u dziecka we wczesnym okresie stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy. W przeżyciach rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka można wyróżnić kilka okresów. Są to:
a. okres szoku – nazywany też okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego. Następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i nie będzie rozwijać się prawidłowo. Większość z nich załamuje się, odczuwają rozpacz, żal, poczucie krzywdy, bezradności. Częstymi objawami występującymi u nich w tym okresie są niekontrolowane reakcje emocjonalne np. płacz, agresja słowna oraz reakcje i stany nerwicowe np. zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe. Wszystkie te emocje najczęściej negatywnie wpływają na wzajemne relacje między rodzicami oraz ich stosunek do chorego dziecka.
b. okres kryzysu emocjonalnego – nazywany także okresem rozpaczy lub depresji. W okresie tym rodzice nadal przeżywają wcześniejsze negatywne emocje, ale są już bardziej wyciszeni. Nie potrafią się pogodzić z tym, że mają niepełnosprawne dziecko, są zrozpaczeni, bezradni, przygnębieni. Odczuwają zawód i poczucie niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem swego dziecka. Często mają także poczucie winy wynikające z przekonania, że to z ich powodu dziecko jest niepełnosprawne, i że nie mogą dla niego nic zrobić. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Silne przeżywanie problemów własnych oraz rodziny może wywołać agresję w ich wzajemnych kontaktach oraz bunt i wrogość wobec najbliższego otoczenia. W tym okresie często występuje zjawisko odsuwania się ojca od rodziny wyrażone poprzez izolację od jej spraw, ucieczkę w alkohol, pracę zawodową lub społeczną, bądź całkowite opuszczenie rodziny.
c. okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest to, że podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją wychowania chorego dziecka. Nie mogąc pogodzić się z faktem jego ułomności, stosują różne mechanizmy obronne. Jednym z nich jest nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka poprzez podważanie trafności uzyskanej diagnozy i ponawianie jej w różnych placówkach z nadzieją uzyskania pozytywnego orzeczenia o stanie zdrowia dziecka. Kolejnym mechanizmem obronnym, mogącym wystąpić u rodziców, jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Najczęściej wina przypisywana jest błędom i zaniedbaniom lekarzy. Zdarza się niekiedy, że rodzice scedują winę na siły nadprzyrodzone (Boga, zły los) bądź winią siebie nawzajem, doszukując się np. zaburzeń genetycznych.
d. ostatnim okresem który można wyróżnić w przeżyciach emocjonalnych rodziców jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest analizowanie przez nich problemu czy i w jaki sposób mogą pomóc swemu dziecku. Ważną kwestią staje się wtedy dla nich uzyskanie informacji na temat prawdziwych przyczyn choroby dziecka, jej konsekwencji, metod postępowania z dzieckiem oraz ewentualne zabezpieczenie jego przyszłości. Wtedy też rodzice zaczynają dostrzegać postępy czynione przez dziecko doświadczając z tego tytułu wiele satysfakcji i radości.

Należy zaznaczyć, że przedstawione wyżej okresy w przeżyciach rodziców są ujęciem modelowym. W przypadku konkretnych rodzin mogą one trwać dłużej lub krócej i mogą być mniej lub bardziej intensywne. Często bywa również tak, że rodzice nie dochodzą w swych przeżyciach do okresu konstruktywnego przystosowania się. Mogą trwać w poczuciu rozpaczy i poczuciu beznadziejności lub też mogą u nich dominować mechanizmy obronne, które z czasem ustępują miejsca przekonaniu, że już nic się nie da zrobić. Jedynie ci rodzice, którzy osiągają ostatni z opisanych wyżej okresów, potrafią wyjść z kręgu przeżyć paraliżujących ich funkcjonowanie i naprawdę pomóc swemu dziecku. Przeżycia emocjonalne rodziców mogą mieć różny przebieg, różną siłę i czas trwania. Zależy to od wielu czynników.
Niewątpliwie istotny wpływ na przeżycia emocjonalne rodziców ma to, na jakim etapie rozwoju dziecka pojawi się niepełnosprawność. W większości rodzice dowiadują się
o niepełnosprawności w pierwszych dniach życia dziecka (zespół Downa, wrodzona amputacja kończyn, MPD). Niekiedy jednak niepełnosprawność pojawia się znacznie później. Może być spowodowana przebytą przez dziecko chorobą (np. zapalenie opon mózgowych) lub wypadkiem. W takich przypadkach przeżycia ich są bardzo burzliwe, mogą oni długo pozostawać w okresie szoku lub kryzysu emocjonalnego. Muszą przebudować swoje życie, zmienić plany - dotychczas ich dziecko było zdrowe, rozwijało się normalnie. Bywa też, że sami siebie obarczają winą za zaistniałą sytuację.
Sposób, w jaki dowiadują się rodzice o niepełnosprawności dziecka też ma wpływ na przeżycia. Wiadomość nagła powoduje silne i długotrwałe uczucia. Natomiast stopniowe odkrywanie bolesnej rzeczywistości przez rodziców powoduje powstawanie długotrwałego niepokoju i lęków, które mogą doprowadzić do stanów nerwicowych.
Rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka jest czynnikiem, który ma wpływ na siłę, długotrwałość przeżyć. A zatem te rodzaje niepełnosprawności, które szczególnie mocno zaburzają funkcjonowanie dziecka i ograniczają jego dalszy rozwój wywołują zazwyczaj najsilniejsze przeżycia rodziców - np. głębsze stopnie upośledzenia umysłowego.
W szczególnie trudnej sytuacji związanej z przeżyciami emocjonalnymi znajdują się rodzice dzieci autystycznych. Autorzy ci podkreślają, że obok typowych przeżyć rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodzice dziecka autystycznego bardzo silnie odczuwają stres związany z obojętnością uczuciową okazywaną im przez dziecko, które nie przejawia oznak przywiązania emocjonalnego. Innym czynnikiem stresogennym dla rodziców jest poczucie niejasności, co do możliwości dziecka oraz bezradność wobec wielu jego zachowań. Rodzice dzieci z autyzmem czują się zagubieni, mają poczucie braku kompetencji rodzicielskich. Silnie odczuwają przeciążenie ciągłą opieką nad dzieckiem - „wypalanie się sił”, beznadziejnością podejmowanych wysiłków, wyłączną odpowiedzialnością za los dziecka. Są często zrezygnowani, zmęczeni i sfrustrowani kontaktem z profesjonalistami.
Niezależnie od tego, jaka dysfunkcja jest przyczyną niepełnosprawności dziecka jego rodzice bardzo potrzebują wsparcia. Powinno ono pochodzić zarówno od specjalistów (lekarzy, terapeutów), jak również osób z bliższego i dalszego otoczenia rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju.

Ad 2. Stosunki ze środowiskiem społecznym

Posiadanie niepełnosprawnego dziecka dezorganizuje nie tylko relacje wewnątrzrodzinne, ale wpływa także na stosunki, jakie rodzina utrzymuje z najbliższym otoczeniem. Stosunek do osób niepełnosprawnych na przestrzeni czasu ulegał ewolucji i przeszedł od postawy dyskryminacji i wyniszczenia, która dominowała w starożytności, poprzez postawę izolacji i opieki obowiązującą do XIX wieku, postawę segregacji zaznaczającą się do połowy XX w. Do propagowanej obecnie postawy integracji. Integracja rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko ze środowiskiem społecznym ma bardzo duże znaczenie w procesie uspołeczniania dziecka. Niewątpliwie charakter związków zachodzących między rodziną a otoczeniem uzależniony jest od powszechnie uznawanych poglądów na temat osób niepełnosprawnych i ich miejsca w życiu.
Istotne znaczenie w procesie integracji społecznej rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju mają różnego typu bariery. Są to zarówno bariery architektoniczne i komunikacyjne, utrudniające dziecku m.in. kontakty z rówieśnikami, korzystanie z bibliotek, muzeów itp., jak również bariery instytucjonalne – np. brak odpowiednich placówek leczniczych, rehabilitacyjnych, oświatowych. Często także istnieją bariery psychologiczne wyrażone w formie negatywnego zabarwienia powszechnie używanych terminów (np. głuche, ślepe, nienormalne) lub prawne – czyli brak przepisów ułatwiających integrację.
Powszechnie uważa się, iż dużą rolę w procesie integracji społecznej rodziny ma postawa rodziców wobec otoczenia, gdyż oni również mogą przyjmować postawę izolacyjną bądź integracyjną. Pierwszą z nich charakteryzuje dążenie rodziców do wycofywania się z dotychczasowych kontaktów społecznych i niepodejmowanie nowych. Rodzice ograniczają wtedy swoje kontakty z rodzin, wycofują się z życia towarzyskiego, zrywają stare znajomości i przyjaźni, nie nawiązują kontaktów sąsiedzkich czy koleżeńskich. Przyjęcie takiej postawy bywa często efektem negatywnych reakcji otoczenia na niepełnosprawność dziecka.
W postawie integracyjnej dominuje dążenie rodziców do utrzymania dotychczasowych relacji społecznych a niekiedy także do ich rozszerzania. Często także rodzice reprezentujący taką postawę aktywnie działają w organizacjach i stowarzyszeniach niosących pomoc dzieciom niepełnosprawnym.

Ad 3. Sytuacja bytowa rodziny oraz zmiany w organizacji życia rodzinnego

Oceniając sytuację bytową rodziny bierze się przede wszystkim pod uwagę jej warunki mieszkaniowe i ekonomiczne. Od nich bowiem w głównej mierze zależy pozycja społeczna rodziny, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków oraz warunki rozwoju dzieci. Wychowywanie chorego dziecka powoduje, że większość matek musi zrezygnować z pracy zawodowej, co w znaczący sposób wpływa na obniżenie się standardu życia rodziny. Dodatkowym elementem pogarszającym jej status ekonomiczny są wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją dziecka oraz wydatki na zakup sprzętu i pomocy pozwalających na zorganizowanie mu odpowiednich warunków do nauki, rozwoju zainteresowań oraz atrakcyjnego spędzania czasu wolnego. Generalnie można pokusić się o stwierdzenie, że sytuacja materialna większości rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju jest bardzo trudna. osiadanie i wychowywanie niepełnosprawnego dziecka wprowadza wiele zmian w dotychczasowym życiu rodzinnym i pełnionych przez nią funkcjach. Po okresie wstrząsu i kryzysu emocjonalnego rodzice usiłują przywrócić równowagę życia rodzinnego modyfikując często jego organizację. Wiąże się to nierzadko z rezygnacją z własnych planów, zainteresowań, większość czasu poświęcając dziecku. Zasadniczej zmianie ulegają przede wszystkim wzajemne relacje między rodzicami. Gros obowiązków pielęgnacyjnych
i wychowawczych wobec dziecka wykonuje matka, ojcowie najczęściej nie włączają się w opiekę nad nim. Poczucie zaniedbywania ich przez żony oraz presja posiadania niepełnosprawnego dziecka są tak silne, iż powodują znaczne rozluźnienie więzi między małżonkami, a często w konsekwencji prowadzą do rozpadu małżeństwa. Wychowywanie dziecka o zaburzonym rozwoju modyfikuje także życie zawodowe rodziców. Przerwanie pracy przez matki sprawia, że tracą one nie tylko zarobki, ale również możliwość realizacji planów i ambicji zawodowych. Powoduje także, iż pogarsza się sytuacja finansowa rodziny, co z kolei zmusza męża do szukania dodatkowej pracy, często po godzinach lub w dni wolne, dystansując go tym samym od rodziny i jej codziennych problemów. Innego charakteru nabierają również kontakty towarzyskie rodziców. Najczęściej są bardzo sporadyczne i okazjonalne, ograniczone do wąskiej grupy osób. Przyczyną tego jest zarówno brak czasu lub osoby mogącej w zastępstwie rodziców zaopiekować się dzieckiem, jak również poczucie wstydu, obawa niewłaściwych zachowań ze strony dziecka, zmęczenie rodziców. Oprócz rezygnacji z aktywnego życia towarzyskiego z podobnych przyczyn rodzice wycofują się także z uczestniczenia w życiu kulturalnym, rzadko chodząc do kina, teatru czy na koncerty.
Obecność niepełnosprawnego dziecka w rodzinie zmienia także warunki rozwoju jego zdrowego rodzeństwa. Kryzys spowodowany dezorganizacją życia rodzinnego, przeciążenie rodziców całą sytuacją oraz ich stany depresyjne rzutują na położenie i funkcjonowanie zdrowych dzieci.

Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa w rodzinie wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

Dziecko niepełnosprawne i jego choroba wywierają wpływ nie tylko na rodziców, ale także na zdrowe rodzeństwo. Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa o zaburzonym rozwoju zależy od wielu czynników. Powszechnie uważa się, że bracia i siostry dzieci niepełnosprawnych częściej miewają problemy z psychiczną adaptacją niż rodzeństwo dzieci zdrowych. Badacze zajmujący się tym problem zgodnie wymieniają czynniki stresogenne, mające wpływ na rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego. Są wśród nich: zmiana podziału ról w rodzinie, zmiany w funkcjonowaniu i działaniach rodziny, utrata lub brak uwagi
ze strony rodziców, poczucie winy, poczucie wstydu potęgowane często negatywnymi ocenami ze strony rówieśników, zakłopotanie dziwacznymi zachowaniami brata czy siostry.

1. Niedostatek uwagi ze strony rodziców
W większości rodzin niepełnosprawne dziecko traktowane jest na równi z innymi dziećmi, nie ma oddzielnych reguł i standardów postępowania wobec niego, jednakowy jest też stosowany przez rodziców system kar i nagród. Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych jest jednak często nie usatysfakcjonowane ilością uwagi poświęcanej im przez rodziców. Wszelkie wyróżnianie przez rodziców dziecka niepełnosprawnego może spowodować u zdrowego rodzeństwa zazdrość, gniew, poczucie zaniedbania prowadząc czasem do odrzucenia chorego rodzeństwa lub znienawidzenia rodziców. U zdrowego dziecka w chwili pojawienia się w rodzinie dziecka o zaburzonym rozwoju występują negatywne przeżycia emocjonalne. Nasilają się one wraz z upływem czasu, gdy rodzice poświęcają choremu dziecku coraz więcej uwagi. Powoduje to, że zdrowe rodzeństwo czuje się zazdrosne i rozżalone, skrzywdzone, odsunięte od rodziców i mniej kochane. Uczucie to szczególnie potęguje się, gdy zdrowe dziecko porówna sytuację swoją i swoich rówieśników. Postrzega wtedy chore rodzeństwo jako źródło swoich niepowodzeń, odczuwa zazdrość, wrogość, gniew, agresję. Będąc jednak świadomym oczekiwań rodziców nie ujawnia tych uczuć, a nawet czuje się winne z powodu ich przeżywania. Skutkiem tego jest podwyższony poziom napięcia emocjonalnego, niepewność uczuciowa oraz zaburzenia obrazu samego siebie. Rodzeństwo zaniedbywane ma świadomość marginalnego usytuowania w rodzinie, czuje się osamotnione i pozostawione samo sobie. Niektóre dzieci mają wiele wątpliwości dotyczących niepełnosprawności brata lub siostry, cierpią z powodu braku informacji na ten temat, ale nie zadają rodzicom żadnych pytań, chcąc uchronić ich przed rozmową na te przykre kwestie. Stąd też niekiedy dzieci te czują się osamotnione. Inną przyczyną tego osamotnienia jest fakt, że nikt nie uczy zdrowego rodzeństwa jak reagować na swego niepełnosprawnego brata lub siostrę.

2. Obowiązki zdrowych dzieci
Opieka i wychowanie niepełnosprawnego dziecka pochłania wiele czasu i uwagi rodziców, co w konsekwencji powoduje, iż na pozostałe zdrowe dzieci spada więcej obowiązków domowych. Rodzeństwo, przede wszystkim dzieci autystycznych, jest obciążone dodatkowymi zajęciami wynikającymi z potrzeby zapewnienia opieki choremu bratu lub chorej siostrze. Pod tym względem większe wymagania stawia się starszym siostrom dziecka autystycznego i młodszemu rodzeństwu. W takiej sytuacji rodzeństwo może odczuwać gniew, urazę czy też mieć poczucie winy. Nierzadko starsza siostra pełni rolę wyręczającej matkę piastunki i wychowawczyni. Sytuacja taka nie zawsze sprzyja wyrabianiu u zdrowych dzieci pozytywnych pod względem społecznym postaw, często niekorzystnie odbijając się również na ich nauce i kontaktach z rówieśnikami.

3. Poczucie winy i wstydu
Pomoc i obowiązki wobec niepełnosprawnego rodzeństwa mogą zmniejszyć u dzieci poczucie winy związane z faktem, że są zdrowe. W świetle literatury rodzeństwo, głównie dzieci autystycznych, może mieć poczucie winy, odczuwać niepokój, strach czy zakłopotanie. Niektóre dzieci czują się odpowiedzialne za stan swojego chorego brata czy siostry inne
z kolei żywią obawę, że mogą się od nich zarazić lub, że i u nich rozwinie się podobna choroba. Szczególnie małe rodzeństwo dzieci autystycznych zaniepokojone jest możliwością zarażenia się kalectwem, a kiedy wchodzi w okres dojrzewania zaczyna się obawiać, że
w przyszłości może mieć również dziecko niepełnosprawne.
Wiele dzieci wstydzi się swojego chorego rodzeństwa. Dotyczy to szczególnie dzieci autystycznych, które w obecności innych ludzi mogą zachowywać się niegrzecznie lub dziwacznie. Zdrowe rodzeństwo krępuje się pokazywać z niepełnosprawnym bratem lub siostrą w miejscach publicznych. Z obawy przed odrzuceniem przez kolegów unika również kontaktów koleżeńskich na terenie domu. Często rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych może odczuwać samotność z powodu trudności w nawiązywaniu stosunków z rówieśnikami i znalezieniem przyjaciół. Powodem tego może być brak umiejętności informowania otoczenia o niepełnosprawności brata lub siostry. Zdarza się, że na pytanie o nich milczy, gdyż wstydzi się przyznać, że jest ono inne. Spora grupa rodzeństwa, przede wszystkim dzieci z autyzmem, żali się, że brat lub siostra często im przeszkadzają i niszczą ich rzeczy.

4. Nadmierne oczekiwania rodziców
Zdrowe rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych często stawiane jest w sytuacji,
w której rodzice przenoszą na nie swoje niespełnione nadzieje i oczekiwania wynikające
z faktu posiadania chorego dziecka. Sprawia to, iż idealizują oni pełnosprawne rodzeństwo, wierząc w jego ponadprzeciętne możliwości rozwojowe i stawiają mu wygórowane wymagania. Często też same dzieci czują się zobligowane do wynagrodzenia rodzicom niedoborów przejawianych przez dziecko autystyczne, niekiedy odczuwają wewnętrzną presję by spełnić wysokie wymagania swoich rodziców. Silniejsza presja rodziców może dotyczyć zwłaszcza młodszego rodzeństwa oraz tych dzieci, które są jedynym i zdrowymi dziećmi w rodzinie.
Niektóre dzieci czerpią satysfakcję z tego, że uczą się żyć i radzić sobie z niepełnosprawnym rodzeństwem. Wśród tych dzieci odnotowano także większy poziom tolerancji i empatii w stosunku do innych niepełnosprawnych, wykazują one też więcej altruizmu i idealizmu oraz charakteryzują się większą dojrzałością i odpowiedzialnością.
Dziecko autystyczne w niewielkim stopniu wpływa na swoje zdrowe rodzeństwo, działanie to przebiega raczej za pośrednictwem rodziców i odbywa się w trzech sytuacjach:
• Rodzice swoje starania o umieszczenia niepełnosprawnego dziecka w zakładzie i odsunięcie go od siebie tłumaczą rzekomą troską o jego zdrowie. Z ich punktu widzenia sytuacja taka wydaje się dobra, gdyż mogą oni całą swą energię wychowawczą skierować na zdrowe dzieci. Te je mogą odebrać ten fakt jako odrzucenie, czuć strach i niepewność co do własnych stosunków z rodzicami oraz związane z tym poczucie winy.
• Uwidacznia się, gdy rodzice pozostawiają zdrowe rodzeństwo na marginesie swych zainteresowań i zajmują się dzieckiem niepełnosprawnym, często włączając do pomocy zdrowe dziecko, które jest wtedy ponad miarę obciążane obowiązkami i nie może zrealizować własnych zainteresowań.
• Charakteryzuje najliczniejszą grupę rodziców, którzy potrafią doprowadzić do optymalnej równowagi interesów dziecka niepełnosprawnego z całą rodziną.
We wszystkich wymienionych sytuacjach najważniejszą kwestią pozostaje zapewnienie niepełnosprawnemu dziecku i jego zdrowemu rodzeństwu jednakowo dobrych warunków rozwojowych, w których każde z dzieci czułoby się ważne, szanowane i kochane.

Babcie i dziadkowie

W wychowaniu wielu dzieci bardzo dużą rolę odgrywają babcie i dziadkowie oraz inne osoby z rodziny. W przypadku dzieci z upośledzeniem rola dalszej rodziny jest szczególnie ważna, ponieważ samodzielne radzenie sobie z wychowaniem chorego dziecka przekracza raczej możliwości pary małżeńskiej. Wówczas, gdy rodzice nie mogą podołać obowiązkom, jest bardzo ważne, czy znajdą wsparcie i pomoc w rodzinie.
Istnieją trzy podstawowe wzorce wsparcia, udzielonego przez rodzinę rodzicom źle rozwijającego się dziecka. Sytuacja pierwsza ma charakter dominacji najstarszego pokolenia. Zwykle babć w takich wypadkach staje się osobą decydującą o funkcjonowaniu rodziny
i przejmującą główny ciężar odpowiedzialności za wszystkie sprawy związane z dzieckiem. Do takiej dominacji dochodzi z różnych powodów. Może się tak stać wówczas, gdy rodzice nie potrafią zaangażować w opiekę nad chorym dzieckiem, mają ogromne kłopoty z akceptacją, wolą pracować zawodowo i proszą babcie (dziadków) o podstawową pomoc
w wychowaniu. Inna sytuacja zachodzi wówczas, kiedy babcia spostrzega swoje dzieci jako niedorosłe do macierzyństwa czy ojcostwa, a już szczególnie niekompetentne do zajmowania się dzieckiem chorym, i wywiera presję w kierunku zrzeczenia się przez rodziców uprawnień i obowiązków opiekuńczych na siebie. Dla wielu dzieci miłość ich babć i dziadków była podstawową ostoją emocjonalną w okresach, kiedy ich rodzice przeżywali kryzysy i mieli trudności z akceptowaniem ich istnienia.
Drugi typ wsparcia rodzinnego ma charakter „usługowy" i polega na udzielaniu świadczeń we wszystkich tych sytuacjach, kiedy małżonkowie potrzebują pomocy, co przybiera postać czasowego przejmowania opieki nad dzieckiem, wspólnych wyjazdów na wakacje, udzielania wsparcia finansowego itd. Typ trzeci wyraża przede wszystkim więź emocjonalną, akceptację i zrozumienie, gotowość do dzielenia się przeżyciami
i doświadczeniami.
Bardzo korzystne jest z punktu widzenia rodziny z dzieckiem chorym czy źle rozwijającym się istnienie oparcia w szerszych kręgach rodzinnych, możliwość bywania w domach, w których rodzice i dzieci czują się bezpiecznie, mając przy tym szanse wchodzenia w różnego typy kontakty społeczne. W przypadku braku dużego zaplecza rodzinnego niektórzy rodzice czerpią podobne korzyści z uczestnictwa we wspólnotach religijnych czy stowarzyszeniach świeckich.
Istnieje szczególnie bolesna dla młodych rodziców sytuacja, rodzice nie są w stanie zaakceptować chorego wnuka czy wnuczki Zdarza się, że przy nie najlepszych relacjach między synową a teściową fakt urodzenia przez tę ostatnią chorego dziecka powodu zaognienie stosunków i lawinę oskarżeń pod adresem młodej kobiety z powodu unieszczęśliwienia syna.

Sytuacją psychologiczna rodzin z większą liczbą dzieci upośledzonych jest bardzo trudna, gdyż budzą oni społeczną agresję. W od¬czuciu wielu ludzi urodzenie jednego dziecka upośledzonego jest przypadkiem losowym, który wzbudza współczucie, natomiast posiadanie większej liczby dzieci z zaburzeniami rozwojowymi traktuje się jako nieodpowiedzialne rodzicielstwo.

Podsumowując, rodzina, której członkiem jest dziecko niepełnosprawne, aby prawidłowo zachować równowagę i trwałość musi dokonać istotnych przekształceń w swoim dotychczasowym funkcjonowaniu. To bardzo trudne zadanie, dlatego konieczna jest pomoc z zewnątrz.

Literatura:
Aleksander Hulek. Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie. PWN. Warszawa 1984
Irena Obuchowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. PWN. Warszawa 1993
Małgorzata Kościelska. Oblicza upośledzenia. PWN, Warszawa 2000.