Rodzina dziecka niepełnosprawnego

Życie człowieka ma ściśle określony wymiar czasowy, jemu nieznany. Równie nieznany jest bieg życia i jego jakość. Wyznacza je bowiem wiele czynników, w tym również wiele niewiadomych. Osoba niepełnosprawna pojawia się jednak w określonej rodzinie. Funkcjonuje jednak, poza najbliższą rodziną oraz dalszą, w środowisku zamieszkania, szkoły, zakładu pracy i wielu kręgach społecznych. Do tego dochodzą lekarze, rehabilitanci, czy pedagogowie specjalni. Mamy więc do czynienia z szerokim kręgiem osób, które mniej lub bardziej świadomie doświadczają zjawiska niepełnosprawności.
Rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka również niepełnosprawnego. Stanowi integralną część każdego społeczeństwa; stanowi jego najmniejszą ,a zarazem podstawową komórkę. Jest najważniejszą grupą społeczną.
Jest dla człowieka tzw. grupą podstawową, to znaczy grupą, z którą on jest bardzo ściśle związany znaczną częścią swej osobowości i ważnymi pełnionymi przez siebie rolami społecznymi. Jest także przeważnie tzw. grupą odniesienia, z którą świadomie i mocno identyfikuje się jako jej członek i reprezentant, współtworzy i przejmuje kultywowane w niej poglądy, postawy ,obyczaje, wzory zachowania i postępowania. Oddziaływanie rodziny na rozwój dziecka dokonuje się przez dostarczanie mu wzorców i standardów wykonywania czynności i zachowania się, stwarzanie nawyków wyzwalających rożne formy jego aktywności, zaspokajanie potrzeb dziecka, stymulowanie jego rozwoju poznawczego oraz przekazywanie mu wzorów postępowania i interpretacji nabywanych doświadczeń. (W.Pomykało,1993r.).
Można ,więc powiedzieć ,że rodzina podstawowa ,nawet usamodzielniona tkwi w tzw. rozproszonej, zmodyfikowanej rodzinie szerszej. Chociaż dominującym typem współczesnej rodziny jest usamodzielniona rodzina podstawowa.(J.Turowski,1999r.)
Oddziaływanie na dziecko poprzez rodzinę odbywa się dwoma ściśle ze sobą powiązanymi torami; w toku wzajemnego obcowania członków rodziny oraz drogą świadomie podejmowanych zabiegów wychowawczych.
Niewątpliwie rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozwój dzieci niepełnosprawnych.
Rodzina jest zatem niezawodnym, trwałym, a przede wszystkim najważniejszym źródłem oparcia dla każdego dziecka ,, tym bardziej dla dziecka niepełnosprawnego. Jest podstawowym systemem opiekuńczym, zapewniającym opiekę i odpowiedzialność za dziecko niepełnosprawne. Stanowi ważne ogniwo w systemie opiekuńczym, trwałe i niezawodne źródło oparcia we współczesnym świecie. Szczególnie ważnym problemem, przed którym staje rodzina, jest fakt zaistnienia choroby, niepełnosprawności, u jednego z jej członków. Środowisko rodzinne jest tym, które w pierwszej kolejności zostaje dotknięte taką sytuacją. Istnieją takie rodziny, które są pogodzone z faktem choroby dziecka, ale zostawiające go sobie samemu, otaczające dziecko zbyt troskliwą opieką, co prowadzi do obniżonej sprawności dziecka, poprzez stawianie mu wymagań przekraczających jego możliwości”. Rodzina zmuszona jest do stałych kontaktów i wpływów środowiska, z jednej strony poprzez „strzeżenie granic wpływów środowiska, z drugiej do zmiany przyjmowania jej wpływów i zasad funkcjonowania”(Cz.Kosakowski,2003r.). Musi dojść do organizacji rodziny tak, by dziecko niepełnosprawne mogło w niej funkcjonować jako pełnoprawny członek rodziny. Musi zdawać sobie sprawę rodzina, że dla osoby chorej, niepełnosprawnej, możliwość przebywania w swym naturalnym, rodzinnym środowisku domowym jest podstawą która decyduje o jej chęci do życia i podejmowania walki z choroba, niepełnosprawnością. Dlatego bardzo ważne jest wsparcie duchowe i pełne zrozumienia. Sytuacja jednostki upośledzonej w rodzinie zależy od poglądu rodziców, jaki mają na upośledzenie w ogóle, a przede wszystkim od tego, jak przyjęli oni fakt, że ich dziecko jest upośledzone. Na ogół wszystkim rodzicom jest bardzo trudno pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka. Wnioskować można, że narodziny dziecka specjalnej troski powodują głębokie zmiany we wzajemnych stosunkach, które wpływają na równowagę psychiczną każdego członka rodziny. Ponadto kształtują stosunki między rodziną a środowiskiem społecznym. Uświadomienie sobie przez rodziców stanu patologicznego lub nienormalności dziecka nie pozostaje bez wpływu na zachowanie i całokształt życia rodzinnego. Dzieje się tak dlatego, że dziecko odbiegające od normy oznacza często dla nich zawód wobec ich oczekiwań, gdyż dla wielu z nich miało ono urzeczywistnić ich marzenia, tymczasem zawiodło ich nadzieje. Obecność dziecka upośledzonego w rodzinie zaburza także stosunki wewnątrzrodzinne. Na tle wzajemnych stosunków rodzice- dzieci kształtują się stosunki między dzieckiem upośledzonym a jego normalnym rodzeństwem. Stosunek ten zależy od postawy rodziców do dziecka niepełnosprawnego. Gdy rodzice akceptują dziecko jako równorzędnego członka społeczności rodzinnej, wówczas rodzeństwo odnosi się pozytywnie. Jeżeli natomiast rodzice wstydzą się dziecka, uważają je za nadmierny ciężar, wówczas stosunek rodzeństwa jest obojętny lub negatywny. Układy wzajemnych stosunków rodzinnych kształtują u dziecka upośledzonego stosunek do samego siebie. Czy będzie on pozytywny, czy negatywny, zależy w dużej mierze od postawy wszystkich członków rodziny.
T. Gałkowski wskazuje na następujące komponenty wsparcia społecznego rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością: „bezpośrednie działanie dotyczące dziecka z niepełnosprawnością, czyli diagnoza wstępna i okresowe kontrole oraz program postępowania wychowawczego i usprawniającego, w którym rodzice aktywnie uczestniczą od samego początku, ponadto różne inicjatywy obejmujące rodzinę dziecka z niepełnosprawnością, jej potrzeby związane z indywidualnym programem i radzeniem sobie przez rodziców z najczęstszymi trudnościami, związanymi z wychowaniem, czyli działania mające na celu zabezpieczenie potrzeb rodziny związanych z niezbędnym dla niej wypoczynkiem, opieka medyczna, kontaktami z innymi instytucjami, organizacjami i administracją. Ponadto inicjatywy obejmujące społeczność, w której żyje rodzina, istniejące w jej strukturach różne formy usług i świadczeń”.
Rodzina dzięki pewnym cechom jej charakterystycznym, jak spójność, elastyczność w pełnieniu ról, zaradność jej członków, ich odporność psychiczna, jest w stanie zredukować w pewnym stopniu ujemny wpływ sytuacji stresowej, jaki niesie ze sobą niepełnosprawność i dać odpowiednie wsparcie. Trzymając się klasyfikacji Z.Tyszki można wymienić ograniczenie funkcji ekonomiczno-materialnej, szczególnie w podfunkcji produkcyjnej oraz funkcji opiekuńczo-zabezpieczającej.
Czynniki kulturowo-społeczne mają poważny wpływ na przystosowanie się rodziny do właściwych postaw, wobec dziecka niepełnosprawnego. Wśród nich można wymienić brak tolerancji wobec osób niepełnosprawnych, eksponowanie wartości związanych ze zdrowiem, uroda, sprawnością, przesądy i uprzedzenia, np. wiązanie upośledzenia umysłowego z alkoholizmem rodziców. Zdaniem M. Radochońskiego każda rodzina powiązana jest ze swoim otoczeniem siecią stosunków międzyludzkich, które zapewniają jej poczucie integracji społecznej, możliwość doznawania opieki ze strony innych i w miarę potrzeby opiekowania się nimi, poczucie własnej wartości, wynikające z pełnienia cenionych ról społecznych, poczucie bezpieczeństwa, dostęp do różnych form pomocy ze strony jednostek i instytucji społecznych. Jednak nie zawsze można na nie liczyć . Powszechnie akceptowane przekonanie o nierozerwalnej więzi wyrażającej się współzależnością i współpracą między, rodziną, społeczeństwem i państwem stanowi podstawę zasady pomocniczości społeczeństwa i państwa wobec rodziny. Wg L.Dyczewskiego ,zasada ta postuluje :,,aby społeczeństwo –państwo nie wyręczało i nie pozbawiało rodziny tych zadań, które rodzina sama może dobrze wypełnić, tzn .nie przejmować funkcji ,jeżeli tylko rodzina chce je wypełnić”.

Rodziny dzieci z niepełnosprawnością borykają się z szeregiem problemów, m.in. ekonomicznych, jak rezygnacja z pracy jednego z rodziców, wydatki na lekarstwa, zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz medycznego; utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki, z powodu dojazdu, czy też niekompetencji lekarzy. Problem stanowi również brak wiedzy co do sposobu postępowania z niepełnosprawnym dzieckiem, oceny jego potrzeb psychologicznych – a więc trudności merytoryczne.
Często pomimo wsparcia ze strony najbliższego otoczenia, rodzina dziecka niepełnosprawnego ma trudności ze sprawowaniem opieki w takim stopniu , w jakim ta opieka być powinna. Zdaniem A. Hulka do takich czynników należą; złe warunki mieszkaniowe, niskie zarobki, brak czasu na opiekę – wynikający z niemożliwości rezygnacji lub ograniczenia zajęć pełnosprawnych członków rodziny, brak wystarczającej liczby osób do opieki nad chorym. Większość z tych trudności wynika przede wszystkim z problemów finansowych, rzadziej z faktu nieodpowiedniego przygotowania opiekunów do sprawowania opieki, czy braku zrozumienia na czym polega choroba – niepełnosprawność, czy też braku chęci do udzielenia pomocy. Nie można pominąć faktu i jego znaczenia życia osobistego członków rodziny, ich życia społecznego, osobowości, czy osobowości dziecka z naruszoną sprawnością organizmu oraz jego funkcjonowania w całości życia rodziny”.
Należy tez uwzględnić zagadnienie nastawienia wobec siebie i innych, uporządkowanie systemu wartości, odnalezienie sensu życia, które to wartości muszą być brane pod uwagę w życiu rodzin doświadczonych przez los, w tym szczególnie rodzin dotkniętych problemem niepełnosprawności. Być może okaże się, że optymalne wsparcie społeczne będzie można uznać za jedną z przyczyn sprawczych pełniejszego wykorzystania szans życiowych w rodzinach z dzieckiem z niepełnosprawnością i wniesienia w nie więcej godności, radości i piękna.
„Znacznie większe możliwości ukazania psychologicznej i społecznej sytuacji rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci, daje interakcyjny i systemowy model funkcjonowania rodziny. W podejściu interakcyjnym różne właściwości dziecka, np. mowa, uwaga, myślenie, umiejętności społeczne, traktuje się jako pochodne procesów interakcji dziecka z otoczeniem społecznym, głównie z członkami najbliższej rodziny. Rodzina – głównie rodzice po uzyskaniu informacji, ze ich dziecko jest niepełnosprawne, przezywają szok – wstrząs emocjonalny, psychiczny, załamują się. W ich przeżyciach dominują: żal, lęk, rozpacz, poczucie krzywdy, bezradności. Po okresie szoku następuje okres depresji. Rodzice nie potrafią pogodzić się, że mają dziecko niepełnosprawne, ale sposób przezywania jest mniej burzliwy. W przeżyciach nadal dominuje poczucie krzywdy i osamotnienia. Kolejnym okresem jest okres pozornego przystosowania się do sytuacji i ten okres, u rodziców wychowujących dziecko niepełnosprawne, może trwać bardzo długo”.(Z Punkiewicz,1981)
Niewątpliwie istotny wpływ na przeżycia emocjonalne rodziców, ma to, na jakim etapie rozwoju dziecka pojawi się niepełnosprawność, w jaki sposób rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. Natomiast, jaki to będzie rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka, może mieć znaczenie nie tylko dla rodziców, ale również dla szeroko pojętego otoczenia dziecka niepełnosprawnego.
„dziecko, nawet głębiej upośledzone umysłowo, uczy się dosyć szybko zachowań, za pośrednictwem których udaje mu się przyciągnąć uwagę matki. Muszą zatem rodzice szybko pogodzić się z niedorozwojem umysłowym dziecka i na pierwszym miejscu postawić życie emocjonalne i współżycie społeczne dziecka. Z czasem rodzice zaczynają preferować wartości humanistyczne, takie jak miłość, wzajemny szacunek, godność osobista, poczucie bezpieczeństwa i harmonie w życiu rodzinnym. Wraz z wiekiem i rozwojem dziecka negatywne przeżycia rodziców mogą się nasilać lub tez słabnąć.
Takimi wydarzeniami będą: pójście dziecka do przedszkola lub szkoły. Niektóre dzieci z uwagi na rodzaj niepełnosprawności, muszą uczęszczać do szkół specjalnych. W szkole średniej, dzieci niepełnosprawne ruchowo lub sensorycznie, mogą przeżywać liczne rozterki”.
Czy zatem możliwe jest kształcenie i zdobycie zawodu przez dzieci niepełnosprawne? Dorastający niepełnosprawny człowiek może przeżywać liczne problemy a nawet lęki, bowiem niepełnosprawność dziecka zakłóca, nie tylko relacje wewnątrz rodziny, ale również konstruktywne przystosowanie się do nowych warunków, zależy to od zdolności adaptacyjnej rodziny, jak tez od właściwości otoczenia społecznego, w którym ono żyje, (sytuacja bytowa rodziny, czy też warunki mieszkaniowe, dostęp do rehabilitacji i do możliwości zdobycia wykształcenia zawodowego). Istotny warunek stanowią predyspozycje dziecka niepełnosprawnego oraz jego warunki fizyczne i zdrowie psychosomatyczne. Nie bez znaczenia będzie tez pomoc ze strony środowiska rodzinnego.
Z dokonanego omówienia zagadnienia wynika, ze jest to problem niezwykle szeroki, aktualny, którym zajmuje się pedagogika specjalna. Rozwój nauk biomedycznych i społecznych daje nadzieje na coraz to większe wsparcie rodzin dotkniętych losowo dzieckiem niepełnosprawnym, jak też większe zrozumienie dziecka niepełnosprawnego w szeroko rozumianym środowisku społecznym.


Bibliografia:
1. Czesław Kosakowski „Węzłowe problemy pedagogiki specjalnej”, Wydawnictwo9 Edukacyjne Akapit, Toruń 2003
2. „Opieka i wychowanie w rodzinie upośledzonego umysłowo w stopniu lekkim” Wydawnictwo Uczelniane Akademii Bydgoskiej im. Kazimierza Wielkiego, Bydgoszcz 2000
3. „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie” Praca zbiorowa pod redakcja Ireny Obuchowskiej, Warszawa 1995, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne
4. Wojciech Pomykało ,,Encyklopedia Pedagogiczna”, Fundacja Innowacja 1993
5. Podstawy psychologii, pedagogiki i socjologii” Praca zbiorowa pod redakcją Kukołowicz Państwowy Zakład Wydawnictwa Lekarskiego 1981
6.Z.Tyszka ,,Socjologia rodziny” Warszawa 1974.