Czynniki istotne w procesie wspomagania rozwoju dziecka z zespołem Pradera-Williego

Obecnie, coraz częściej rozpoznaje się zespół Pradera-Williego już w okresie niemowlęcym, dlatego od najwcześniejszych chwil życia dziecka ważne jest podjęcie terapii aby zapobiec powstaniu czy pogłębieniu wielu zaburzeń. Ważne jest, aby prowadzić terapię zintegrowaną czyli rehabilitację ruchową, stymulacje rozwoju intelektualnego, wspomaganie rozwoju mowy, terapię hormonem wzrostu (Libura M. 2007, E.M. Minczakiewicz 2008).
Dzieci z zespołem Pradera-Willego rozwijają się wolniej od rówieśników. później bo ok. 3-4 r.ż. zaczynają stawiać pierwsze kroki. Niskie napięcie mięśniowe wpływa na niewłaściwą stymulację jamy ustnej i aparatu mowy już od najwcześniejszych chwil życia dziecka. U wielu dzieci występują też nieprawidłowości w budowie jamy ustnej, które utrudniają poprawną wymowę np. wysoko wysklepione podniebienie. Dodatkowo występujące w PWS zaburzenia neurologiczne, powodują kłopoty z zapamiętywaniem sekwencji dźwięków oraz planowaniem ruchów artykulacyjnych. Dzieci nie tylko o wiele później niż ich rówieśnicy zaczynają mówić, a dodatkowo, ich mowa jest często niewyraźna, uproszczona, agramatyczna (Libura M. 2007, s.27). To wszystko sprawia, że proces wspomagania ich rozwoju musi być bardzo sensownie przemyślany i prowadzony. Dziecko powinien obowiązywać program codziennej aktywności ruchowej, powinno być na zbilansowanej, niskokalorycznej diecie, otoczeni dziecka powinno sprawować zewnętrzną kontrolę- ukształtować jego otoczenie w taki sposób, by nie miało możliwości dostępu do dodatkowych pokarmów.
Nieodzownym elementem terapii jest wspomaganie i stymulowanie rozwoju mowy. Rodzice i opiekunowie powinni dziecku dużo czytać, nazywać przedmioty i zjawiska oraz tłumaczyć, co się wokół niego dzieje. Ważne jest, także aby do dziecka mówić wolno i wyraźnie (Minczakiewicz E.M., 2008).
Od pierwszych miesięcy życia dziecka należy zadbać, aby docierały do niego odpowiednio bogate bodźce z otoczenia. To pozwoli mu rozwijać wszystkie zmysły. Aktywność małego dziecka pozwala mu zebrać doświadczenie stanowiące fundament, na którym wzrasta później bardziej abstrakcyjne myślenie (Libura M. 2007, s.55).
Dzieci z zespołem Pradera-Williego posiadają różny potencjał poznawczy- od normy intelektualnej do niepełnosprawności intelektualnej w stopniu głębokim. Mocną stroną dzieci z PWS jest percepcja wzrokowa. Warto więc w terapii stosować jak najwięcej form wizualnych. Do mocnych stron dzieci z PWS należy także zdolność do koncentrowania się wykonywanej czynności. Charakterystyczna cechą dzieci z zespołem jest brak elastyczności umysłowej, objawiający się przywiązaniem do planów zajęć, przewidywalność i powtarzalność. Każda zmiana, nieoczekiwane wydarzenie może wywołać u dziecka frustrację i ataki złości. Warto więc tak zorganizować proces terapii i nauki, aby dzieci mogły przebywać w mało licznych grupach, gdzie czują się bezpiecznie, gdzie najbliższe środowisko jest bardzo uporządkowane i przewidywalne (Libura M. 2007, s.66). Wszelkie zmiany należy wprowadzać z odpowiednim wyprzedzeniem, dając dziecku czas do przystosowania się do nowej sytuacji.
Większość dzieci z zespołem ma kłopoty z pamięcią krótkotrwałą, dlatego polecenia kierowane do dziecka powinny być krótkie i precyzyjne, podane też w formie wizualnej.
Ze względu na występowanie różnych zaburzeń zachowania np.-rozdrapywania ran, należy dziecku często zapewniać zajęcia , które angażują ręce. Planując prace z dzieckiem należy pamiętać o tym, że łatwo się ono męczy, może być w ciągu dnia senne, dlatego zadania wymagające wysiłku powinny być wykonywane na początku zajęć, najlepiej w godzinach przedpołudniowych. Tak, jak już wspomniano wcześniej tylko przemyślana, właściwie zorganizowana
i konsekwentnie prowadzona terapia pozwoli osiągnąć dziecku postępy w rozwoju.

Bibliografia:

1. Cytowska B., Winczura B. (red.), Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka, Oficyna wydawnicza Impuls 2008
2. Libura M., Moje dziecko ma zespół Pradera-Williego, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, Warszawa 2007
3. Minczakiewicz E.M. Dziecko z zespołem Pradera-Williego [w:] Cytowska B. Winczura B., Stawarski A., Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, Oficyna wydawnicza Impuls Kraków 2008

Inne źródła: http://www.prader-willi.pl – strona Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, strona z informacjami na temat PWS