Relacje między małżonkami a dzieckiem niepełnosrawnym

Rodzice odgrywają kluczową rolę w życiu niepełnosprawnego dziecka. Muszą mu zapewniać zaspokajanie podstawowych potrzeb i wprowadzić w życie tak, aby codzienność nie wydawała się straszna i wroga. To wbrew pozorom ciężkie zadanie i wymaga od rodziców sporo pracy i nakładu sił. Pierwsze lata życia mogą decydować czy maluch będzie w przyszłości chował się przed światem, czy stawiał mu czoło. Czy pogodzi się ze sobą i swoimi ograniczeniami, czy też będzie pełen złości i wstydu. Rodzice, oprócz takich spraw, jak rehabilitacja, terapia czy znalezienie dziecku odpowiedniego przedszkola czy szkoły, muszą przede wszystkim zapewnić mu wsparcie i bezwarunkową miłość. Nastawienie z jakim rodzice podchodzą do kwestii wychowania niepełnosprawnego dziecka to kluczowa sprawa.
Gdy rodzi się dziecko niepełnosprawne, rodzice przeżywają szok. Czują się bezradni w sytuacji, w której się znaleźli. Ich reakcje są często gwałtowne i niekontrolowane. Rodzi się też poczucie winy za to, co się stało. Początkowy szok przeradza się stopniowo w depresję, małżonkowie nie mogą się pogodzić z chorobą i niepełnosprawnością. Uważają swoją sytuację za beznadziejną – ich plany i marzenia legły przecież w gruzach. Poczucie winy staje się nie do zniesienia. Zaczynają widzieć swoją przyszłość w czarnych barwach. Pomiędzy partnerami rodzą się konflikty i napięcia. Każdy rodzaj niepełnosprawności dziecka jest czynnikiem zaburzającym dotychczasowy układ w rodzinie. Przyczynia się także do dezorganizacji wcześniejszego stylu życia. Rodzice mają trudności w podjęciu decyzji o poczęciu kolejnego dziecka. Obawiają się, że każde następne dziecko będzie chore lub niepełnosprawne. Obawa ta towarzyszy również wtedy kiedy nie ma obciążenia dziedzicznego. Dorośli bardzo często rezygnują z prokreacji, co rozluźnia stosunki między nimi. Uzasadniają to wieloma obowiązkami jakie czynią wobec dziecka niepełnosprawnego. Rodzice wychowujący niepełnosprawne dziecko nie tylko wycofują się z dotychczasowych kontaktów towarzyskich, ale również ograniczają swe uczestnictwo w życiu kulturalnym. Rzadko chodzą do kina czy teatru. Nikłe uczestnictwo rodziców w kulturze spowodowane jest głównie brakiem czasu, brakiem ochoty wynikającym z przeciążenia licznymi obowiązkami lub brakiem możliwości. Wolne chwile rodzice najczęściej spędzają na oglądaniu telewizji, słuchaniu radia czy czytaniu gazet. A zatem preferują oni te formy spędzania wolnego czasu, które można realizować nie wychodząc z domu i nie podejmując większego wysiłku. Niepełnosprawność dziecka ponadto powoduje pogorszenie się statusu ekonomicznego rodziny. Rodzice są obarczeni wydatkami związanymi z rehabilitacją, leczeniem oraz kupnem sprzętu, który pozwala dziecku na odpowiednie dla niego warunki w domu. W przypadkach ciężkich schorzeń jeden rodzic musi zrezygnować z pracy zarobkowej aby zapewnić dziecku należytą opiekę, najczęściej jest to matka. Wiąże się to z rezygnacją z własnych planów, marzeń. Zasadniczej zmianie ulegają wtedy wzajemne stosunki między małżonkami. Znaczną część obowiązków związanych z opieką wykonuje matka, ojciec zaś nie włącza się w te czynności. Czuje się wtedy zaniedbywany przez żonę, a to z kolei powoduje rozluźnienie stosunków między nimi, a także często prowadzi do rozpadu małżeństwa. Porzucenie przez matkę pracy zarobkowej powoduje, że pogarsza się sytuacja materialna rodziny. W takim przypadku ojciec musi szukać dodatkowej pracy, często po godzinach. Praca dodatkowa, po godzinach lub w dni wolne dystansuje go od rodziny, co również przyczynia się do rozluźnienia więzi między nimi. Wiele par żyje umartwiając się, że ich codzienność jest zdominowana przez smutek, negatywne myśli i żal do całego świata. Często mówi się, że to mężczyźni nie wytrzymują, że odchodzą. A co ich ma trzymać? Nie mają domu, bo nikogo w nim nie ma, nie mają żony, bo stała się opiekunką i rehabilitantką dziecka, nie mają dziecka, bo ono ciągle w szpitalu i nie ma z nim kontaktu. Choroba dziecka zupełnie „rozwala” małżeństwo, dlatego w porę należy zrobić coś, by mogło ono przetrwać.
Trudno jednoznacznie odpowiedzieć na pytanie czy niepełnosprawność dziecka przyczynia się do rozpadu małżeństwa czy wręcz przeciwnie – stabilizuje je i wzmacnia. Przede wszystkim to, co się stanie w rodzinie po ujawnieniu niepełnosprawności dziecka zależy w dużym stopniu od charakterów osób, jakie tę rodzinę tworzą i od relacji i więzi wewnątrzrodzinnych. Jeżeli małżonkowie nie są wobec siebie otwarci, nie okazują sobie dobrych uczuć, to bardzo możliwe jest, że w zaistniałej sytuacji ich związek osłabnie a w konsekwencji dojdzie do jego rozwiązania. Nie będą bowiem potrafili wspólnie sprostać odpowiedzialności jaka na nich spoczęła. Być może będą żyć razem pod jednym dachem, ale tak naprawdę osobno. Niekiedy rodzice oddają dziecko w ręce instytucji, która w ich mniemaniu lepiej poradzi sobie z opieką i rehabilitacją. Taka decyzja wbrew pozorom nie gwarantuje rozwiązania „problemu”. Dzieje się często wręcz przeciwnie. Rodziców dotykają wyrzuty sumienia, dochodzi też do wzajemnego obwiniania się o oddanie dziecka, narastają kłótnie i każda ze stron przeżywa osobisty dramat, małżonkowie przestają ze sobą rozmawiać lub ograniczają się jedynie do rozmów, bez których na co dzień nie można się obyć. Więź, jaka była między nimi powoli zanika, każdy żyje swoim własnym życiem, aż w końcu następuje nieuniknione w tym przypadku rozstanie. Nie należy jednak stwierdzać, że zanikło uczucie, które połączyło tych dwoje ludzi. Najwyraźniej ból, samotność i nieporadność okazały się silniejsze i zaburzyły szczęście i radość rodzinną.
Przetrwanie małżeństwa zależy również od tego jak funkcjonowało ono przed pojawieniem się dziecka niepełnosprawnego. Jeżeli wcześniej małżonków łączyły silne więzi emocjonalne to paradoksalnie należy założyć, że choroba dziecka może zbliżyć do siebie rodziców i resztę rodziny. Taka sytuacja zmienia przecież priorytety - sprawia, że ludzie uświadamiają sobie jaką wartość ma wsparcie i bliskość kochanych osób oraz co jest tak naprawdę najważniejsze w życiu. Mama i tata muszą znaleźć czas na to, aby zadbać o swoją relację - wyjść gdzieś wspólnie, wyjechać, realizować swoje pasje, nie powinni wstydzić się prosząc o pomoc, np. dziadków. Szczególnie ważne jest aby małżonkowie wspierali się nawzajem, by nie odczuwali pustki, osamotnienia, by wiedzieli, że w każdej chwili mogą na siebie liczyć.


Bibliografia:
1. M. Karwowska, M. Albrecht „Niepełnosprawność dziecka przyczyną rozpadu czy spójności rodziny?”
2. M. Kościelska „Rodziny dzieci niepełnosprawnych”
3. Internet