Rola rodziny w kreowaniu dorosłości osoby z niepełnosprawnością intelektualną

Narodziny dziecka niepełnosprawnego są dla rodziny trudną sytuacją. Wiadomość taka wywołuje u rodziny wstrząs psychiczny. Rodzice stają przed nowymi zadaniami sprzecznymi z całym ich dotychczasowym doświadczeniem. Rodzina w momencie narodzin dziecka niepełnosprawnego potrzebuje wsparcia odpowiednich instytucji a także rodzin dotkniętych podobnym problemem. Rodziny pozostawione same sobie często rozpadają się, gdyż problem niepełnosprawności przerasta ich. Częściej dotyczy to ojców, którzy wolą poświęcić się karierze niż przynoszącemu mało efektów wychowaniu dziecka niepełnosprawnego.
A. Sobolewska mówi, że radość z osiągnięć dziecka upośledzonego jest możliwa tylko wtedy, gdy cieszy się ono pełną akceptacją dlatego tylko, że jest. Zamiast ciągnąć dziecko na siłę w „normalność”, trzeba starać się „przeniknąć” do jego świata. Kościelska wymienia wśród rodziców dzieci o zaburzonym rozwoju szczególne typy uczyć rodzicielskich. Jest to miłość symbiotyczna – rekompensująca i poświęcająca się; wstydliwa, przebojowa miłość z oddali; rozumna i uszczęśliwiająca. Dzieci niepełnosprawne często w rodzinie doświadczają krzywdy, rodzice ograniczają ich samodzielność i swobodę. Pozbawiają je często udziału w wielu zabawach i zajęciach domowych wykonywanych przez ich zdrowe rodzeństwo. Jest to wynikiem nadopiekuńczości rodziców.
Innym schematem w takich rodzinach jest nadmierne pobłażanie dzieciom usprawiedliwiane tym, że i tak już dużo wycierpiały więc można pozwolić im na więcej. Są też rodziny w których dziecko niepełnosprawne jest odrzucone przez rodzinę, nieakceptowane i ukrywane przed światem zewnętrznym.
Rola rodziny jest niezwykle ważna w kreowaniu dorosłości osoby niepełnosprawnej. Proces wychowania jest jednym z najbardziej odpowiedzialnych zadań dorosłego człowieka. Wychowanie i rewalidacja dziecka niepełnosprawnego jest zadaniem niezwykle trudnym. Mądre i rozsądne traktowanie dziecka umożliwia jego rewalidację i przywrócenie na miarę jego możliwości do „normalności”. Ważne jest aby w procesie wychowania kierować się ogólnymi zasadami, które obowiązują rodziców w wychowywaniu dzieci w ogóle. Dla dobra dziecka najważniejszą rzeczą jest, by rodzice rozumieli, że ma ono takie same prawa i odczuwa takie same potrzeby jak jego pełnosprawne rodzeństwo. Oznacza to, że musi być ono otoczone uczuciem i opieką, ale przede wszystkim miłością, która daje każdemu zawsze głębokie poczucie bezpieczeństwa. Istotną sprawą jest także klimat panujący w rodzinie w której dziecko się wychowuje. Powinna w niej panować atmosfera serdeczności, życzliwości i wesołości, rozsądku i zaufania. Negatywne uczucia w rodzinie hamują rozwój dziecka.
W dalszej części pracy chciałabym przedstawić sytuację dorosłej osoby niepełnosprawnej, jej rozwój i dorosłość, wpływ rodziny na kształtowanie osobowości – szczególnie wpływ matki. Będzie to obraz widziany oczami rodzeństwa – pełnosprawnej siostry.
Maria urodziła się w 1959r. Jako najstarsza z trójki rodzeństwa. W tamtym czasie nikogo nie niepokoiło, że zachowaniem różni się od innych dzieci. Maria wszystko robiła wolniej niż inni, godzinami przesiadywała w jednym miejscu, często miała ataki złości, szczególnie gdy matka poświęcała swoją uwagę młodszym bliźniakom. W wieku 7 lat rozpoczęła naukę w zwykłej masowej szkole podstawowej, gdzie nauczyciele stwierdzili, że jej problemy z nauką są na tyle duże, że powinna uczęszczać do szkoły specjalnej. Naukę w szkole specjalnej rozpoczęła w wieku 10 lat, dotrwała do ukończenia 8 klasy i na tym zakończyła swoją edukację. Nigdy nie nauczyła się żadnego zawodu i nigdy nie pracowała.

-Jakiego rodzaju trudności wychowawcze sprawiała jako dziecko?
Maria zawsze była uparta, często dostawała ataków furii, ja jako młodsza siostra i mój brat musieliśmy jej we wszystkim ustępować bo Maria taka chora i słaba- tak tłumaczyła nam to mama. Maria od ukończenia 7 może 8 lat chorowała na padaczkę, miała ataki nawet kilka razy dziennie, czasami dochodziło do urazów czaszki.
Czy ma/miała jakiś określony przydział obowiązków?
Tak- musiała ścielić swoje łóżko, dbać o porządek w pokoju, odrabiać lekcje. Wszystko robiła bardzo wolno, często wyręczaliśmy ją w tym żeby było szybciej. Maria bardzo szybko nauczyła się to wykorzystywać po to żeby nic nie robić.

Z kim jest najbardziej związana uczuciowo?
Maria jest nierozerwalnie związana z matką, wszystko robią od zawsze razem. Do tej pory (mama ma już 70 lat) śpią w jednym pokoju, razem chodzą na zakupy, do kościoła, w odwiedziny do rodziny. Maria jest ciągle małą córeczką mamusi.
Co aktualnie z codziennych czynności sprawia jej trudności?
To zależy od dnia i jej kondycji. Potrafi sprzątać ale robi to bardzo długo. Czasami problemem jest dla niej ubranie się. Gdy ma „gorszy dzień” siedzi bez ruchu w jednym miejscu nawet kilka godzin. Zazwyczaj wykonuje w domu proste czynności np. Odkurzanie, zamiatanie, wycieranie sztućców i to tylko na rozkaż matki, nigdy z własnej inicjatywy.

Jakie są jej zainteresowania?
Chyba nie ma zainteresowań.
Co lubi najbardziej robić?
Lubi przebywać w towarzystwie matki i jej znajomych. Pije wtedy kawę, pali papierosy, bo wydaje jej się to takie dorosłe. Trzeba chować przed nią alkohol, bo lubi wypić. Naśladuje zachowanie ludzi ze swojego otoczenia. Bardzo lubi układać puzzle- mówi że idzie „puzzlować”. Układa bardzo stare puzzle, mają ze dwadzieścia lat, już starły się z nich obrazki ale są to jej ulubione. Układa je, rozwala, układa na nowo i tak kilka godzin. Lubi też robić na drutach. Ma jeden kłębek wełny z którego robi szalik, pruje go i od nowa. Tę czynność też potrafi robić godzinami. Lubi też układać naczynia w meblach zgodnie z wielkością i segregować sztućce. Pedantycznie składa ubrania, muszą w szafie leżeć idealnie równo. Czasami ćwiczy pisanie imienia i nazwiska (tylko tyle potrafi napisać) i też robi to godzinami. Umie czytać ale gazety i książki jej nie interesują, telewizja też dla niej nie istnieje.

Czy samodzielnie podejmuje decyzje dotyczące jej życia?
Wszystkie ważne decyzje podejmuje za nią matka. Maria nie jest w stanie zadbać o swoje zdrowie, czy choćby dysponować pieniędzmi, nie potrafi nawet samodzielnie zrobić zakupów. Z resztą sama nigdzie nie chodzi bo nie trafi do domu.

Jakie decyzje wolno jej podjąć samodzielnie?
W co się ubrać ale też nie zawsze, wczoraj przyszła do mnie (mieszkamy w bliźniaku, mamy to samo podwórko) w letniej, białej sukience i wełnianych, grubych skarpetach. Kiedy sama decyduje w co się ubrać robi to bardzo długo, czasami zakłada 3 pary rajstop jedne na drugie. Najlepiej przygotować jej ubrania, które ma ubrać.

Czy kiedykolwiek próbowała podjąć pracę?
Maria nigdy nie pracowała poza domem. Kiedyś mama prowadziła stołówkę dla wczasowiczów, Maria pomagała wtedy w kuchni obierała warzywa, wycierała naczynia, układała je w szafkach. Zawodowo nigdy nie pracowała.

Czy ma przyjaciół z którymi regularnie się spotyka?
Nigdy nie miała przyjaciółki ani koleżanki, większość czasu spędza z mamą, czasami przychodzi do mnie. Raz w tygodniu jeździ z mamą na spotkania do wspólnoty założonej przy kościele „Wiara i światło”. Uczy się tam piosenek, wierszyków ale raczej nie występuje na scenie. Nie interesują jej ludzie niepełnosprawni intelektualnie, uważa się za osobę normalną, zdrową i z takimi ludźmi chce przebywać. Wystarcza jej matka z którą jest od zawsze. Wydaje mi się, że nie nauczyła się przebywania w towarzystwie kogoś innego niż rodzina, nie ma to dla niej znaczenia.

Jak jest traktowana przez matkę?
Mama traktuje ją jak małe dziecko, często wyręcza ją z różnych zadań, wydaje polecenia, zadania, które ma zrobić. W ten sposób traktuje się małe dzieci.

Jak Maria traktuje matkę?
Maria teoretycznie nie może żyć bez matki. Raczej słucha matki i wykonuje jej polecenia. Czasami jest agresywna wobec mamy, krzyczy a nawet używa siły, kiedyś zamknęła mamę w łazience za karę bo nie kupiła jej papierosów. Takie sytuacje na szczęście zdarzają się rzadko.

Czy są zdolni do prowadzenia samodzielnie gospodarstwa domowego?
Maria nie poradzi sobie sama w domu. Sama może zostać na godzinę, nie na całe życie. Przy wykonywaniu prostych czynności takich jak gotowanie, pranie, prasowanie mogłaby zrobić sobie krzywdę. Kiedy nie będzie mamy ja się nią zajmę, obiecałam to mamie.

WNIOSKI:

Maria nigdy nie została nauczona samodzielności. Od dziecka była wyręczana w wielu nawet prostych czynnościach. Matka traktuje ją 50- letnią kobietę jak dziecko. Maria nie ma prawa decydować o sobie, przez całe życie jest i będzie uzależniona od innych.
Rodzina wywiera ogromny wpływ na kreowanie dorosłości każdego człowieka. Maria tak naprawdę nigdy nie dorosła, w oczach swojej rodziny na zawsze została dzieckiem połączonym silnymi więzami z matką. Maria jest taka, jaką ukształtowała ją rodzina z którą spędza całe swoje życie. Obserwując Marię od czasu gdy ja byłam dzieckiem ona tak naprawdę się nie zmieniła, nawet ubiera się tak samo jak 20 lat temu, na imprezach rodzinnych zawsze siedzi z mamą, rzadko się odzywa. Patrząc na nią mam wrażenie że zawsze tam była i będzie, świat, który istnieje poza jej domem i rodziną jest dla niej zbędny. Pozostaje tylko pytanie jak potoczy się życie Marii bez matki, gdy zamieszka z siostrą, czy wtedy w jej życiu coś się zmieni?

Literatura
M.Kościelska Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny. Badania uczniów szkół specjalnych. Warszawa 1984 r.
M.Kościelska Oblicza upośledzenia. Warszawa 1995 r.
A. Sobolewska Cela. Odpowiedź na zespół Downa. Warszawa 2002 r.

Bibliografia
Kościelska M., Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny. Badania uczniów szkół specjalnych, Warszawa 1984.
Vanier J., Kochać aż do końca. Skandal umywania nóg, Kraków 2002.
Vanier J., Wspólnota miejscem radości i przebaczenia, Warszawa 1991.
Vanier J., Wspólnota. Wybór pism, Kraków-Warszawa 1985.
Sobolewska A. – Cela. Odpowiedź na zespół Downa, Warszawa 2002
Kościelska M . – Oblicza upośledzenia, Warszawa 1995