,, Upośledzenie umysłowe czy niepełnosprawność
intelektualna – dyskusja wokół terminologii ’’.
Opracowała: mgr Joanna Konopka - Świgut
SPIS TREŚCI
Wstęp
Problematyka badawcza w świetle literatury.
Pojęcie upośledzenia umysłowego i niepełnosprawności intelektualnej.
Przyczyny i rodzaje upośledzenia umysłowego. Charakterystyka osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym.
Miejsce dziecka niepełnosprawnego w historii.
Polityka Unii Europejskiej w zakresie niepełnosprawności
Zakończenie.
Bibliografia.
Wstęp
Niepełnosprawność i zazwyczaj towarzyszące jej cierpienie jest nieodłącznie związane z bytem człowieka od początków istnienia ludzkości. Na przestrzeni wieków, w kolejnych okresach istniejące po sobie społeczeństwa cechował charakterystyczny dla danej epoki stosunek do osób upośledzonych fizycznie, bądź umysłowo. W zależności od uwarunkowań kulturowych, rodzaju niepełnosprawności, pozycji społecznej osoby niepełnosprawnej stopniowo ewoluował on od bezwzględnego prawa selekcji naturalnej do podejścia pełnego humanizmu. Podejścia, które w pełni akceptuje, wspiera i stwarza możliwości maksymalnego rozwoju każdej osobie niepełnosprawnej. Podejścia, które w każdym, nawet najbardziej poszkodowanym i zaburzonym człowieku dostrzega pełnię jego człowieczeństwa.
Każde dziecko – zarówno zdrowe, jak i niepełnosprawne – ma naturalne prawo do pełnego udziału w otaczającym je życiu i żadne, nawet najcięższe kalectwo nie powinno go zeń wyłączyć. Powinno korzystać ze specjalnej opieki i mieć przyznane możliwości i ułatwienia, aby mogło rozwijać się w sposób normalny pod względem fizycznym, intelektualnym i społecznym. Każde dziecko pragnie ciepła i serdeczności, chce się czuć komuś potrzebne. Naczelnym dążeniem nas wszystkich powinno być zwrócenie dzieciom tego wszystkiego, co zostało im odebrane, a więc radości życia, pracy i tworzenia, jak i możliwości współżycia zespołowego oraz korzystanie ze wszystkiego co posiadają inne dzieci.
Człowiek jest jednostką społeczną, która przychodzi na świat jako tabula rasa – czysta karta. Nabywa on zdolności interpersonalnych i komunikacyjnych w kontakcie z ludźmi, z którymi żyje. Dzięki utrwalaniu więzów międzyosobniczych, może on zaspokoić podstawowe potrzeby bezpieczeństwa, afiliacji, przyjaźni, miłości. Człowiek potrzebuje innych, by się z nimi komunikować. Kiedy w jakiś sposób więzi społeczne zostają zerwane lub ograniczone, kiedy ma trudności w nawiązywaniu kontaktów z drugim człowiekiem lub gdy jest izolowany od społeczeństwa – wtedy rodzi się samotność. Samotność odczuwają także osoby niepełnosprawne, bądź upośledzone umysłowo. Nie dostrzega się bowiem znaczenia przeżyć, związanych z tym stanem.
Celem pracy była refleksja nad tematem: ,,Upośledzenie umysłowe, czy niepełnosprawność intelektualna – dyskusja wokół terminologii’’.
Posłużono się teoretyczną metodą badawczą.Mój pogląd odnośnie wyboru owej metody, uzasadniam tym, iż najlepiej zobrazuje istotę podejmowanego tematu.
Praca składa się ze wstępu, jednego rozdziału oraz bibliografii.
W pracy przeprowadzono analizę literatury pedagogicznej opisującej stan upośledzenia umysłowego, przyczyny jego powstawania, rodzajów oraz charakterystykę osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem. W dalszej części przedstawiono miejsce dziecka niepełnosprawnego w historii. Pracę kończy niepełnosprawność w Unii Europejskiej. Umieszczono także spis bibliograficzny.
Z pewnością warto podjąć refleksję nad zjawiskiem upośledzenia, czy niepełnosprawności, a co za tym idzie zaobserwować jak ludzie postrzegają sytuację osoby niepełnosprawnej i cierpiącej we współczesnym świecie.
Być może niniejsza praca będzie źródłem refleksji nad upośledzeniem umysłowym, niepełnosprawnością intelektualną. Mam nadzieję, iż stanie się ponadto źródłem inspiracji do podejmowania nowych, konkretnych działań na rzecz tych osób.
PROBLEMATYKA BADAWCZA W ŚWIETLE LITERATURY
Definicja upośledzenia umysłowego i niepełnosprawności intelektualnej.
W odniesieniu do kwestii inwalidztwa i niepełnosprawności panuje duże zamieszanie terminologiczne.
Jednym z najczęściej używanych określeń jest pojęcie inwalidy. Ustawa z dnia 14 grudnia 1982 roku o zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin, zawiera stwierdzenie, iż ,,jest to osoba częściowo lub całkowicie niezdolna do wykonywania zatrudnienia z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia organizmu’’.Z kolei Encyklopedyczny słownik rehabilitacji określa owo pojęcie w dwóch znaczeniach. Pierwsze z nich posiada wymiar biologiczny i oznacza osobę, u której występuje zniesienie lub znaczne ograniczenie niektórych funkcji i sprawności organizmu. Zmiany te mają z reguły charakter trwały i nieodwracalny oraz są znacznego stopnia. O inwalidztwie orzekają komisje lekarskie do spraw inwalidztwa i zatrudnienia zaliczające daną osobę do jednej z grup inwalidów. W znaczeniu społecznym – człowiek, który na skutek uszkodzenia funkcji i sprawności organizmu ma istotne utrudnienia w wykonywaniu czynności życia codziennego, uczęszczaniu do szkoły, w pracy zawodowej oraz uczestniczeniu w życiu społecznym i w związku z tym wymaga rehabilitacji. W słowniku tym znajdujemy także określenie ,,inwalidy biologicznego’’, zgodnie z którym jest to ,,osoba uznana za inwalidę wyłącznie w oparciu o kryteria biologiczne bez uwzględnienia konsekwencji inwalidztwa np.: w życiu społecznym’’. Coraz częściej daje się zauważyć tendencja do zastępowania terminu ,,inwalida’’ terminem ,,osoba niepełnosprawna’’, przy jednoczesnym ograniczaniu stosowania pierwszego z tych określeń do ludzi posiadających orzeczoną grupę inwalidzką.
Encyklopedyczny słownik rehabilitacji definiuje ,,osobę niepełnosprawną’’ jako osobę, ,,u której występuje obniżenie w stosunku do norm stanu sprawności organizmu powodujące pewne ograniczenia i utrudnienia w wypełnianiu ról społecznych. Dotychczas brak jest precyzyjnych kryteriów uznawania kogoś za osobę niepełnosprawną. Jest to pojęcie bardzo ogólne, obejmujące swoim zakresem inwalidów oraz osoby o mniejszym stopniu obniżenia sprawności organizmu, jak również osoby o trwałej lub okresowej niepełnosprawności’’. Tak więc termin ,,osoba niepełnosprawna’’ określić możemy jako znacznie szerszy niż termin ,,inwalida’’. Pisząc najprościej każdy inwalida jest osobą niepełnosprawną, natomiast nie każda osoba niepełnosprawna jest inwalidą. W pracach Komitetu Ministrów Rady Europy, poświęconych osobom niepełnosprawnym wykorzystano następujące, sformułowane przez Światową Organizację Zdrowia definicje: uszkodzenie, niepełnosprawność, upośledzenie. Te dwa ostatnie stosowane są zamiennie. Pierwszy z nich oznacza wszelkie ograniczenie lub brak (wynikający z uszkodzenia) możliwości wykonywania pewnych czynności, w sposób lub w zakresie uznawany za normalny dla istot ludzkich. Z kolei upośledzenie (niesprawność) oznacza poszkodowanie, w przypadku danej jednostki, wynikające z uszkodzenia lub niepełnosprawności, które ogranicza lub uniemożliwia jej pełnienie takich ról, jakie uznaje za normalne. Pojęcia ,,inwalida’’, ,,osoba niepełnosprawna’’, ,,człowiek upośledzony’’ używane są zamiennie, jednak z zastosowaniem wyraźnych preferencji na rzecz ,,osoby niepełnosprawnej’’. Co do innych definicji owego terminu to przedstawiono je poniżej.
Upośledzenie umysłowe (dawniej zwane oligofrenią lub niedorozwojem umysłowym) – stan istotnie zmniejszonej sprawności intelektualnej powstały w okresie rozwojowym, często powiązany z nieprawidłowościami w kształtowaniu się osobowości, a w przypadku głębszych postaci upośledzenia z zaburzeniami fizycznymi i psychicznymi. Istotne zmniejszenie sprawności intelektualnej oznacza obniżenie ilorazu inteligencji o więcej niż dwa odchylenia standardowe. Rozróżnia się upośledzenia: lekkie, umiarkowane, znaczne, głębokie. Stopniom tym odpowiadają różnice w poziomie sprawności i samodzielności życiowej dzieci i dorosłych. Związek upośledzenia umysłowego z kształtowaniem się osobowości jest wielokierunkowy: deficyt funkcji intelektualnych utrudnia hormonalny rozwój uczuciowy i społeczny, a zaburzenia w tych sferach mogą wtórnie prowadzić do obniżenia sprawności intelektualnej. Niepełnosprawności intelektualnej mogą towarzyszyć zaburzenia percepcyjne: (wzroku, słuchu), ruchowe, mowy, kontaktu, nastroju, tożsamości. Zgodnie z tradycyjnymi poglądami upośledzenie umysłowe było traktowane jako następstwo wad genetycznych (zespół Downa), zaburzeń metabolicznych (np.: karłowatość przysadkowa), uszkodzeń mózgu nabytych w trakcie ciąży, porodu, wcześnie po urodzeniu, a także jako możliwy skutek zaniedbania środowiskowego i braku opieki macierzyńskiej. Współcześnie upośledzenie umysłowe ujmuje się jako rezultat nieprawidłowego rozwoju dziecka, uwarunkowany współdziałaniem czynników biologicznych, społecznych i psychologicznych. Profilaktyka polega na poradnictwie i na tworzeniu jak najlepszych warunków rozwoju dzieci już od poczęcia. Wczesna interwencja medyczna, psychologiczna i pedagogiczna może w wielu przypadkach prowadzić do usunięcia lub złagodzenia pierwotnej przyczyny zaburzeń rozwoju, zapobiec upośledzeniu oraz jego dalszym niekorzystnym skutkom.
Pojęcie upośledzenia umysłowego jest bardzo szerokie zarówno ze względu na zróżnicowane stopnie upośledzenia umysłowego, które obejmuje, jak i ze względu na zaburzenia sprawności motorycznej, zaburzenia zachowania, motywacji, emocjonalności i dysfunkcje mu towarzyszące. Odnosi się nie tylko do sfery poznawczej człowieka, ale obejmuje całą jego osobowość.
Pamiętajmy, że charakteryzuje się istotnie niższym, niż przeciętnym ogólnym funkcjonowaniem intelektualnym z jednocześnie współistniejącym ograniczeniem w zakresie dwóch lub więcej spośród następujących umiejętności przystosowawczych: porozumiewania się, samoobsługi, trybu życia domowego, uspołecznienia, korzystania z dóbr społeczno – kulturalnych, samodzielności, troski o zdrowie i bezpieczeństwo, organizowania czasu wolnego i pracy.
Trudno jest sformułować definicję terminu upośledzenia umysłowego, ponieważ jest to zjawisko niezmiernie skomplikowane w swych powiązaniach bio-psycho-społecznych i to zarówno z powodu różnorodnych przyczyn, jakie leżą u jego podstaw, jak i wielorakich objawów. Główną trudność stanowi fakt, że upośledzenie umysłowe nie stanowi pewnej określonej jednostki chorobowej, ale jest zespołem skutków, rozmaitych w swej etiologii stanów chorobowych i uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego. Wśród tych objawów na pierwszy plan wysuwa się funkcjonowanie procesów poznawczych poniżej przeciętnego poziomu z jednoczesnym upośledzeniem zdolności dostosowawczych. Aby takie określenie mogło stać się definicją, muszą dojść jeszcze inne, jak jednoczesne upośledzenie zdolności przystosowawczych, okres pojawienia się tych zaburzeń. Te oto przykłady rzucają trudność tworzenia wyczerpującej definicji tego zjawiska. Istotne jest jeszcze to, że owo zjawisko jest problemem badawczym i przedmiotem oddziaływań rewalidacyjnych. Krzyżują się więc tu zainteresowania i pola działania reprezentowane przez różne – poza medycznymi punkty widzenia, które muszą stanowić podstawę ujęcia patoneurologicznego, psychologicznego, pedagogicznego, społecznego, a nadto prawnego. Trudności w tworzeniu definicji są obecnie już coraz mniejsze, ponieważ wraz z postępem wiedzy wymienione punkty widzenia łączą się ze sobą w integralna całość, wzajemnie się uzupełniając.
Upośledzenie umysłowe to termin trudny do zdefiniowania. Najczęściej bywa określane jako: ,,oligofrenia’’ (Greckie: oligos – mało, phren – myślę, umysł), niedorozwój umysłowy, opóźnienie w rozwoju umysłowym czy obniżona sprawność umysłowa.
Nie ma też jednoznaczności w jego definiowaniu. Definicji tego odchylenia jest dużo i są one różne w zależności od podejścia do upośledzenia umysłowego i kryteriów oceniających ten stan. Literatura amerykańska podaje, iż jest to głównie opóźnienie zdolności przystosowania społecznego. Według A. M. Clarke, A. B. Clarke niedorozwój umysłowy oznacza funkcjonowanie intelektu poniżej przeciętnej, upośledzenie to powstaje w okresie rozwojowym i towarzyszy mu obniżenie zdolności przystosowania się. Z kolei J. Kostrzewski proponuje określić upośledzenie umysłowe jako: ,,istotnie niższy od przeciętnego poziom funkcjonowania intelektualnego, występujący łącznie z upośledzeniem w zakresie przystosowania się, wiążący się ze zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym’’. Przy czym za istotnie niższy poziom funkcjonowania rozumie się co najmniej dwu standardowe odchylenie od normy. Ogólnie można wyróżnić trzy podejścia: kliniczno – medyczne, praktyczne, psychofizjologiczno – społeczne. Pierwsza grupa obejmuje definicje ujmujące niedorozwój umysłowy jako stan chorobowy ze zwróceniem uwagi na etiologię i patogenezę. Według L. Korzeniowskiego – oligofrenię, czyli niedorozwojem umysłowym nazywamy wrodzone oraz istniejące od wczesnego dzieciństwa obniżenie zdolności rozwoju intelektualnego, uniemożliwiające lub opóźniające naukę szkolną. Druga grupa to definicje, które maja charakter prawno – administracyjny jak np. definicja z ustawy o zdrowiu psychicznym 1959 r., włączająca niedorozwój umysłowy do zaburzeń psychicznych, wyróżniając jego dwie kategorie i znaczne obniżenie sprawności umysłowej. W trzeciej grupie mieszczą się definicje psychologiczne, różniące się liczbą, rodzajem kryteriów, według których oceniają ten stan. Tredgold odwołuje się do trzech kryteriów: oceny wyników w nauce szkolnej, inteligencji oraz przystosowania biologicznego i społecznego, definiując niedorozwój umysłowy jako stan, w którym umysł nie osiągnął normalnego rozwoju. E. Doll zwrócił uwagę na nowe kryteria ściśle związane z niedorozwojem. Wśród nich należy wymienić: niedojrzałość społeczną, niską sprawność umysłową, opóźnienie rozwojowe, zahamowanie, pochodzenie konstytucjonalne, nieodwracalność upośledzenia. Z kolei J. Mazurkiewicz wyróżnia trzy kryteria: psychologiczne – poziom uwagi i mowy, ewolucyjne – porównanie poziomu umysłowego dziecka niedorozwiniętego z dzieckiem normalnym, społeczne – mierzące stopień upośledzenia umysłowego.
Do tej grupy można zaliczyć również definicję upośledzenia umysłowego Ch. Skinnera, który wymienia trzy kategorie: nieadekwatne społeczne przystosowanie się, zmniejszona zdolność uczenia się i powolne tempo dojrzewania. Upośledzenie umysłowe określane mianem ,,mental retardation’’, jest definiowane jako istotnie niższy niż przeciętny ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego, któremu towarzyszą istotne ograniczenia w funkcjonowaniu przystosowawczym, przynajmniej w zakresie dwu spośród wielu takich sprawności jak: komunikowanie się słowne, porozumiewanie, samoobsługa, radzenie sobie w obowiązkach domowych, sprawności interpersonalne, korzystanie ze środków zabezpieczenia społecznego, kierowanie sobą, zdolności szkolne, praca, sposoby spędzania wolnego czasu, troska o zdrowie. Niższy poziom funkcjonowania intelektualnego i istotne ograniczenia w zachowaniu przystosowawczym muszą wystąpić przed 18 rokiem życia.
Warto przytoczyć poglądy prof. Grzegorzewskiej, która zwraca uwagę na potrzebę oddzielenia niedorozwoju umysłowego od demencji. Niedorozwój umysłowy to stan, który powstaje w okresie rozwojowym. Demencja występuje, gdy człowiek rozwija się prawidłowo – zadziałał czynnik i zaczyna on działać na poziomie jakiegoś upośledzenia. Kreaplin określa upośledzenie umysłowe jako totalnie obniżony poziom rozwoju psychicznego. Aby określić upośledzenie umysłowe potrzebne są: badania psychologiczne oraz badanie poziomu dojrzałości społecznej.
Chociaż pojęcie niepełnosprawności jest konstytutywne dla pedagogiki specjalnej, gdyż wyznacza jej zakres przedmiotowy, to wyjątkowo trudno je zdefiniować, zwłaszcza w oderwaniu od sposobów kształcenia specjalnego. Mark Priestley (1998) dokonał użytecznej klasyfikacji teoretycznych orientacji w badaniach nad niepełnosprawnością. Wyróżnił on cztery typy teorii niepełnosprawności. Były to:
1. Model indywidualistyczno - materialistyczny
Niepełnosprawność jest odchyleniem w rozwoju psychofizycznym jednostki.
2.Model indywidualistyczno – idealistyczny.
Niepełnosprawność jest szczególną postacią indywidualnej tożsamości jednostki.
3.Model społeczno – kreacyjny.
Niepełnosprawność jest materialnym produktem panujących stosunków społeczno – ekonomicznych.
4.Model konstruktywistyczny
Niepełnosprawność jest szczególną relacją między jednostką, a otoczeniem społecznym, nie zaś cechą jednostki.
Wyróżnione przez M. Priestleya orientacje teoretyczne są istotne dla ustaleń definicyjnych dlatego, że przynajmniej trzy spośród nich implikują wyraźnie różne sposoby rozumienia zjawiska niepełnosprawności.
Upośledzenie umysłowe zwane w psychiatrii demencją (otępieniem) w odróżnieniu od oligofrenii występuje później jako osłabienie, rozpad procesów korowych czy uszkodzenie czynności umysłowych dotychczas pełnowartościowych. T. Bilikiewicz podkreśla, że pojęcie upośledzenia umysłowego jest związane z wrodzonym lub wcześnie nabytym upośledzeniem sprawności intelektualnej. H. Spionek niedorozwojem umysłowym albo ,,oligofrenią’’ nazywa ,,ogólne zmniejszenie możliwości rozwojowych, spowodowane bardzo wczesnymi, a jednocześnie nieodwracalnymi zmianami patologicznymi w centralnym układzie nerwowym’’. Wprowadza też różnicę między upośledzeniem umysłowym, które zalicza do makrozaburzeń, a zaburzeniem, które nazywa mikrozaburzeniami albo mikrodefektami. Podkreślenie wagi globalności zaburzeń rozwojowych u upośledzonych umysłowo jest szczególnie ważne dla wielu konsekwencji teoretycznych i praktycznych.
W Polsce używa się jako synonimy terminów: ,,upośledzenie umysłowe’’, ,,niedorozwój umysłowy’’, ,,obniżenie sprawności umysłowej’’ lub ,,niższa sprawność umysłowa’’. W literaturze specjalistycznej używany jest termin ,,oligofrenia’’, zwłaszcza w zastosowaniu do różnicowania tej formy upośledzenia umysłowego, z jaką pedagogika specjalna ma przede wszystkim do czynienia od innej – tzw. demencji, która jest skutkiem choroby nabytej w ciągu życia i stanowi nieodwracalne uwstecznienie rozwoju.
Sformułowanie ,,niepełnosprawność intelektualna’’ jest stosunkowo nowe, terminologia z nim związana nie jest w pełni uporządkowana, a jej zakres podlega pewnej zmienności zależnie od aspektu w jakim jest rozpatrywane. Sama nazwa powstała na skutek trendów w pedagogice specjalnej i psychologii, mających na celu odejście od terminów stygmatyzujących osoby niepełnosprawne, takich jak używane dawniej w formalnej diagnostyce psychiatrycznej określenia debilizm, imbecylizm i idiotyzm. Zostały one zastąpione w 1959 roku w Wielkiej Brytanii pojęciem subnormalności intelektualnej w stopniu niższym niż normalny i znacznie niższym. Wspomniane wcześniej inne określenia takie jak: oligofrenia, upośledzenie umysłowe, niedorozwój umysłowy, osłabienie rozwoju umysłowego, upośledzenie rozwoju psychicznego, zahamowanie rozwoju psychicznego, obniżona sprawność psychiczna są obecnie także uważane za wartościujące i zaleca się zastępować ich terminem ‘’niepełnosprawność intelektualna’’.
Według Światowej Organizacji Zdrowia niepełnosprawność oznacza wszelkie ograniczenie lub brak – wynikający z uszkodzenia – możliwości wykonywania czynności na poziomie uważany za normalny dla człowieka.
Aspektem wyodrębnionym w Klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia jest upośledzenie. Upośledzenie oznacza ,,niekorzystną, (gorszą) sytuację danej osoby będącą wynikiem uszkodzenia lub niepełnosprawności polegającą na ograniczeniu lub uniemożliwieniu jej wypełniania ról, które uważane są za normalne biorąc pod uwagę jej wiek, płeć, czynniki kulturowe i społeczne’’.
Największe zmiany definicji upośledzenia umysłowego pochodzą z 1992 i 2002 roku. Podstawą było przyjęcie modelu ekologicznego, gdzie kładło się duży nacisk w wyjaśnieniu upośledzenia umysłowego na kontekst, w którym jednostce przyszło funkcjonować, dla sprawnego opisu jej zdolności i kompetencji oraz środowiska zaproponowano podejście wielowymiarowe. Opisu dokonuje się w czterech wymiarach:
I. Funkcjonowanie intelektualne i umiejętności adaptacyjne.
II. Charakterystyka psychologiczno – emocjonalna.
III. Zdrowie fizyczne i etiologia.
IV. Charakterystyka środowiska.
W każdym z wymienionych wymiarów poszukujemy szczegółowych informacji, pozwalających nam następnie jak najrzetelniej opisać funkcjonowanie badanej osoby. Istotne dla przebiegu praktyki rehabilitacyjnej są informacje pozwalające zrozumieć i wyjaśnić stany psychiczno – emocjonalne osoby, ewentualne przyczyny występujących nieprawidłowości, współwystepujace z upośledzeniem umysłowym niepełnosprawności oraz cechy środowisk, w których jednostka przebywa.
Obecne tendencje pojmowania niepełnosprawności znajdują odzwierciedlenie w rewizji dotychczas funkcjonującej Międzynarodowej Klasyfikacji Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń z 1980 roku. Punktem wyjścia prac modyfikujących dotychczasowe podejście była krytyka zbyt dużego przywiązywania wagi do medycznego modelu niepełnosprawności kosztem aspektów społecznych, a zwłaszcza niedoskonałości definicyjnych terminu ,,upośledzenie’’, ze szczególnym zwróceniem uwagi na jeden z jego elementów, określany mianem ,,pełnienie ról’’. W nowej Międzynarodowej Klasyfikacji uszkodzeń, działania u Uczestnictwa założono, że człowiek:
• jest istotą biologiczną, a stanowi ją organizm człowieka o określonej strukturze i spełniający określone funkcje
• jest konkretną osobą, działającą i wypełniającą określone zadania; w tym w wymiarze podstawowe pojęcia to ,,osoba’’ i ,,działanie’’
• jest także członkiem określonej grupy społecznej, do której przynależy i w życiu której uczestniczy; podstawowe pojęcia to ,,społeczeństwo’’ i ,,uczestnictwo’’.
Zmodyfikowana klasyfikacja jest nie tylko klasyfikacją samej niepełnosprawności, lecz także, a może przede wszystkim – funkcjonowania i uczestnictwa, związanych ze stanem zdrowia w przypadku choroby, zaburzenia lub urazu. Niepełnosprawność i funkcjonowanie są terminami nadrzędnymi, obejmującymi trzy wymiary: strukturę lub funkcję organizmu, działanie osobiste, uczestnictwo w życiu społeczeństwa.
2. Przyczyny i rodzaje upośledzenia umysłowego
Upośledzenie umysłowe występuje u 2 – 3% populacji. Wśród dorosłych ich liczbę określa się na 1% .
Wśród czynników składających się na przyczyny upośledzenia możemy wyróżnić biologiczne, społeczne i psychologiczne. Czynniki biologiczne są pierwotnymi i bezpośrednimi, uszkadzając strukturę mózgową prowadzą bezpośrednio do obniżenia poziomu funkcjonowania intelektualnego. Mimo tak bezpośredniego działania stanowią tylko jedną z determinant rozwoju, wpływ której może być modyfikowany przez czynniki społeczne i psychologiczne. Przejawy zaburzeń w czasie funkcjonowania biologicznego znajdują częściowo odbicie w zakłóceniach czynności psychicznych. Czynniki społeczne, będące wtórnymi, pośrednimi wpływają na nieprawidłowości w rozwoju emocjonalnym, społecznym i całej osobowości – w tym, wtórnie stanowią blokadę dla funkcjonowania intelektualnego. Czynniki społeczne są rozumiane jako ,,wyzwalacz’’ potencjału biologicznego. Kontakty człowieka ze środowiskiem przebiegają głównie między ludźmi i nasycone są emocjami. Bardzo dużą rolę przypisuje się jakości kontaktów dziecka z otoczeniem społecznym, nadając specjalne znaczenie więzi między matką, a dzieckiem i doświadczeniom w zaspokajaniu potrzeb przez rodzinę. Psychologia prenatalna kładzie nacisk na kontakt dziecka i matki w okresie przed urodzeniem. Po narodzeniu następuje okres symbiozy między nim, a matką. Następnie zachodzi proces wyodrębniania, czyli tworzenia z pierwotnie otrzymanej od matki organizacji życia psychicznego – organizacji własnej, wzbogaconej o nowe kontakty z otoczeniem i percypowanej przez Ja. Ten proces nazywa się procesem indywidualizacji. U niektórych dzieci istnieje ryzyko niepowodzeń w przebiegu tego procesu – np. w wyniku odrzucenia przez matkę niedojrzałą do macierzyństwa. Czynniki psychologiczne to właściwości psychiki, które są siłą napędową jej rozwoju. Należą tu dynamizmy wyznaczające podstawowe kierunki aktywności człowieka i mające właściwe sobie zasady organizacji. Występuje duża różnorodność modelu rozwoju dzieci. Wszystkie z trzech wymienionych czynników wzajemnie się przenikają.
Upośledzenie umysłowe jest stanem, a nie chorobą. Wiele jest przyczyn owego stanu, ale do najczęściej występujących należą: nieprawidłowe geny, anatomiczne wady rozwojowe, zaburzenia endokrynologiczne, choroby zakaźne i układu nerwowego, urazy w życiu płodowym. Istotne są tu czynniki takie jak: szkodliwy wpływ środowiska społeczno – kulturowego oraz obniżenie sprawności intelektualnych. Pierwotne przyczyny upośledzenia umysłowego wywołane są przez czynniki genetyczne, które są jego najczęstsza przyczyną. Istotnie ważne są także anatomiczne zmiany mózgu i inne zaburzenia rozwojowe. Wtórne przyczyny upośledzenia to te, które maja wpływ na korę mózgową:
a) przed urodzeniem dziecka:
• leki przyjmowane przez matkę w czasie ciąży (środki nasenne, odurzające)
• przebyte przez nią choroby wirusowe (ospa wietrzna, półpasiec, świnka)
• warunki fizyczne matki (niedożywienie, brak witamin)
• warunki psychoafektywne matki (przeżycia ciężarnej, cięższe konflikty małżeńskie, separacja)
• alkoholizm i narkomania matki
• konflikty serologiczne
• uszkodzenia chemiczne, mechaniczne i radiacyjne
• niedostateczna działalność biologiczna bardzo młodych matek lub starszych
b) w czasie porodu dziecka:
• urazy związane z porodem
• niedotlenienie – przy zbyt długo trwającym porodzie
• zbyt szybka zmiana ciśnienia – przy zbyt szybkim porodzie
c) po urodzeniu dziecka:
• do uszkodzeń infekcyjnych układu nerwowego, po urodzeniu zapalenie opon mózgowych lub mózgu, których konsekwencją jest uszkodzenie kory mózgowej powodujące zahamowanie rozwoju umysłowego dziecka. Kora mózgowa może także ulec uszkodzeniu na skutek urazów fizycznych.
Do przyczyn upośledzenia, występujących po urodzeniu dziecka należą także przemiany metabolizmu i niekorzystne warunki psychospołecznego rozwoju dziecka.
Etiologia owego stanu jest bardzo zróżnicowana. W kryteriach porządkujących przyjmuje się np.: czas działania czynników uszkadzających. Mamy wtedy do czynienia z grupami czynników występujących w okresach prenatalnym, perinatalnym i postnatalnym. W okresie prenatalnym najbardziej typowe to grupy czynników genetycznych: monogenicznych (strukturalne i metaboliczne), wieloczynnikowe, chromosolarne i inne. W okresie perinatalnym statystyki określają grupy czynników związanych z zakażeniami bakteryjnymi, wirusowymi i inwazjami pasożytniczymi, następnie wskazuje się wady żywienia, czynniki fizyczne, chemiczne i immunologiczne, a także zaburzenia funkcji i budowy łożysk oraz hipoksję wewnątrzmaciczną. Z okresem okołoporodowym związane są: zamartwica, uraz porodowy, wcześniactwo: natomiast w okresie postnatalnym niebezpieczeństwa to: zakażenia, urazy, czynniki chemiczne, czynniki żywieniowe, a także socjokulturowe i inne. Należy podkreślić, że mimo coraz większego rozpoznawania nie wszystkie przyczyny upośledzenia umysłowego są znane, a niektóre znane – dostatecznie poznane.
Próby syntezy poglądów przedstawicieli wielu dyscyplin naukowych na temat etiologii upośledzenia umysłowego, rozpowszechnianych na gruncie pedagogiki specjalnej, dokonał O. Lipkowski i zawarł je w skrypcie dla studentów z zakresu pedagogiki specjalnej. Mimo upływu lat podstawowe grupy czynników warunkujących upośledzenie umysłowe nie zmieniają się, co najwyżej zmienia się częstotliwość ich występowania. Inni badacze np. I. Wald, J. Kostrzewski w sposób precyzyjny przedstawili wykładnię dla podejmowanych czynności diagnozowania ,,potencjału intelektualnego’’, prezentując różne procedury badawcze i diagnostyczne.
Metody pracy rewalidacyjnej wynikają z podstawowych założeń procesu rewalidacji i mechanizmów rozwoju człowieka. Swoimi źródłami sięgają opracowań Montessori, Decroly’ego, Freinta, Grzegorzewskiej. Oparte są na tezie, że zabawa, realny świat, uczestniczenie w społeczności stanowią najlepsza szkolę dynamizowania rozwoju człowieka, pobudzając mechanizmy: poznania umysłowego (pojęcia, sądy, porównania, uogólnienia, abstrakcje, analiza i synteza, procesy wnioskowania); poznania zmysłowego (wrażenia, spostrzeżenia, wyobrażenia); poznania empirycznego (weryfikacja i kształtowanie relacji pomiędzy teoria i praktyką). Stymulują funkcjonowanie podstawowych procesów regulacji psychicznej takich jak: procesy orientacyjno – poznawcze, emocjonalne, motywacyjne, intelektualne, wykonawcze i kontroli. Od wielu lat wymagania te spełnia Metoda Ośrodków Pracy M. Grzegorzewskiej.
3. Charakterystyka osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym.
Istota upośledzenia umysłowego zawiera się w kilku aspektach:
• upośledzenie dotyczy nie tylko funkcjonowania intelektualnego osoby nim dotkniętej, lecz również innych sfer rozwoju; emocji, uspołecznienia, sprawności motorycznej.
• jest stanem, który można dzięki różnym zabiegom poprawić, lecz nie można go wyeliminować, co oznacza, że osoby z upośledzeniem umysłowym musza nauczyć się z nim żyć
• powstaje w okresie rozwojowym, a więc do 18 roku życia i spowodowane jest wieloma czynnikami. Im jest głębsze tym bardziej za jego powstanie są odpowiedzialne czynniki biologiczne.
• to istotne, czyli wyraźne względem przyjętych norm, obniżenie ogólnego poziomu sprawności intelektualnych i możliwości zachowania przystosowawczego
Tabela 1. Charakterystyka podstawowych ograniczeń i możliwości w zależności od stopnia upośledzenia umysłowego.
STOPIEŃ UPOŚLEDZENIA UMYSŁOWEGO
Sfera funkcjonowania umiarkowany znaczny głęboki
Czynności orientacyjno poznawcze
Spostrzeganie niedokładne, wolne, dominuje uwaga mimowolna, słaba koncentracja uwagi, wąski jej zakres. Pamięć nietrwała, głównie mechaniczna. Myślenie konkretno – obrazowe, brak zdolności dokonywania operacji logicznych, trudności w tworzeniu pojęć abstrakcyjnych. Mowa z częstymi wadami, ubogie słownictwo. Spostrzeganie niedokładne, bardzo wolne, uwaga mimowolna, skupiona jedynie na silnych bodźcach, słaba trwałość uwagi, pamięć krótkotrwała, bardzo ograniczona. Mowa: zdania proste, dwuwyrazowe, częste wady. Inteligencja sensoryczno motoryczna.Duże zróżnicowanie: od braku percepcji, uwagi mimowolnej i pamięci do cząstkowego ich występowania. Mowa: nieartykułowane dźwięki (osoby te na ogół nie mówią i nie rozumieją mowy). Czasem pojedyncze, proste wyrazy, rozumienie prostych słów i poleceń.
Proces Emocjonalno Motywacyjne
Widoczne potrzeby psychiczne, intuicyjne uczucia moralne, słaba kontrola nad popędami.Widoczne potrzeby psychiczne. Częste zaburzenia zachowania, intuicyjne uczucia moralne, oznaki przywiązania do osób, rzeczy.Proste emocje zadowolenia i niezadowolenia, czasem wyrażanie emocji gestami – uśmiech, przywiązywanie się do osób. Częste wahania nastroju.
Rozwój społeczny
Widoczne potrzeby kontaktów społecznych. Osoby te na ogół są samodzielne w samoobsłudze, mogą wykonywać proste prace domowe i zarobkowe. Rozumieją proste sytuacje społeczne, na ogół potrafią wyrazić swoje potrzeby, porozumiewać się i współpracować z innymi. Osoby często samodzielne w załatwianiu potrzeb fizjologicznych, poruszaniu się w bliskiej okolicy. Rozumieją proste sytuacje, wykonują proste prace domowe i zarobkowe. Potrafią porozumieć się w prostych sprawach. Prawie całkowity brak czynności regulacyjnych (życie chwila bieżąca); osoby te nie potrafią samodzielnie dbać o bezpieczeństwo. Mogą nauczyć się prostych nawyków, wymagają stałej opieki.
M. Grzegorzewska wymienia cechy dotyczące zubożenia psychofizycznego dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim:
a) Zaburzenia w procesie poznawczo – emocjonalnym:
• niedorozwój, zahamowania, dysproporcje rozwojowe
• odbiór wrażeń zmysłowych niedokładny
• trudności skupienia uwagi
• słaba wyobraźnia
• pamięć zasadniczo słaba, w niektórych wypadkach jednak wybitna w pewnym kierunku
• utrudnione utrwalanie wiadomości, pojęć, a więc możliwość abstrakcyjnego myślenia dość ograniczona
• utrudnione wnioskowanie i rozumienie zależności stosunków powiązań
• nieprawidłowe i utrudnione kojarzenie
• skłonności do mechanicznego przyswajania wiedzy
• ubogie słownictwo
• zwolniony rytm procesów myślowych
• ograniczona plastyczność myślenia
• trudności w zastosowaniu zdobytych wiadomości
• upośledzenie samodzielności myślenia
• duża podatność na wpływy
• utrudnione panowanie nad popędami i afektami
b) Zaburzenia psychoruchowe:
• zaburzenia w postawie, ruchach i sprawności
• wydłużony okres reakcji, zwolnione tempo reakcji psychicznych
• męczliwośc psychoruchowa
• zaburzenia w koordynacji ruchowej
• nieprawidłowości w mowie i w piśmie
• niedoćwiczenie funkcji psychoruchowych
c) Zaburzenia w możliwościach wejścia w życie społeczne:
• utrudniona orientacja w złożonych sytuacjach
• upośledzenie twórczości, przedsiębiorczości, inicjatywy i sprawności ruchowej
• trudności w porozumiewaniu się z otoczeniem z powodu zubożenia słowa oraz ewentualnych nieprawidłowości rozwojowych mowy
• podatność na naśladownictwa
• osłabiony krytycyzm
• podatność na zrutynizowanie się
• mała wydolność pracy
• zdolność zarobkowania na życie, ale tylko w pewnych określonych warunkach
4. Miejsce dziecka niepełnosprawnego w historii.
Życie człowieka we współczesnym świecie, pełnym zagrożeń spowodowanych chociażby wyczerpywaniem się zasobów naturalnych, katastrofami ekologicznymi, demograficznymi, energetycznymi, konfliktami społecznymi i politycznymi, w jakie obfituje nasza epoka, znacznym rozluźnieniem spoistości emocjonalnej rodziny; pośpiechem, przepracowaniem, dalekie jest od doskonałości. Ma to ogromne znaczenie zwłaszcza dla ludzi z odchyleniami od normy w stanie zdrowia i rozwoju, których sytuacja przedstawia się nad wyraz często dramatycznie. Obecnie na terenie Polski działa 2000 stowarzyszeń, fundacji i społecznych ruchów, zajmujących się sprawami osób niepełnosprawnych. Myślę, iż warto odwołać się do historii i zastanowić nad drogą niepełnosprawności, aż do teraz, do czasów współczesnych.
Znana jest powszechnie sytuacja osób niepełnosprawnych w starożytnej Grecji, gdzie dziecko słabe, kalekie lub w jakiś sposób upośledzone skazywano na śmierć na górze Tajgetos – w najlepszym wypadku mogło ono liczyć na litość chłopa, który czasem zabierał je stamtąd i wychowywał na swojego niewolnika. Z kolei w starożytnym Rzymie – kiedy to rodzina przezywała swój renesans – osoby niepełnosprawne były przedmiotem naturalnej, rodzicielskiej troski. Z czasem jednakże i tutaj stosunek do nich uległ zmianie. W miarę rozkładu imperium zdarzały się praktyki podrzucania dziecka niepełnosprawnego zupełnie nieznanym ludziom, sprzedawania go w niewolę lub po prostu uśmiercania przez wrzucenie do Tybru. Stosunkowo łagodną formą obchodzenia się z tymi osobami było wypędzenie ich z miasta i pozbawienie ich domu rodzinnego. W średniowieczu dzieci kalekie najczęściej zasilały szeregi włóczęgów i żebraków. Ożył także pogląd, ze choroba i cierpienie są ,,dopustem bożym’’, co stanowiło już wystarczający powód do społecznego napiętnowania osób niepełnosprawnych. Na pewno dużą i pozytywna rolę odegrały motywy religijne. Odrodzenie charakteryzuje się zarówno pogarda, jak i litością wobec osób niepełnosprawnych. Wspomnieć tu należałoby pozytywny w tym zakresie wkład zakonów: joannitów, bonifratrów i Sióstr Miłosierdzia. Na przełomie XVI i XVII wieku sprawą opieki i wychowania dzieci niepełnosprawnych zajął się również Jan Amos Komensky, zwracając uwagę nie tylko na możliwości ich rozwoju, ale przede wszystkim na konieczność edukacji. Nie sposób pominąć refleksji, którą zrodziła II wojna światowa, a ściślej mówiąc faszyzm. Gdy jedni pracowali nad rozbudowa systemu opieki nad dzieckiem specjalnej troski – tworząc jego zasadnicze zręby – inni robili wszystko, by zniszczyć cały dorobek ludzki w tym zakresie. To ci, dla których liczyli się jedynie ludzie silni i zdrowi. Resztę skazywano na unicestwienie. Losu tego nie udało się uniknąć osobom umysłowo upośledzonym i nieuleczalnie chorym. Na przykład w sposób systematyczny i ,,wzorowo’’ zorganizowany – do roku 1941 – zginęło z rąk owych silnych i zdrowych 70-80 tysięcy ,,mniej wartościowych’’ Niemców – osób niepełnosprawnych.
Dziecko niepełnosprawne może być przyczyną bardzo poważnego kryzysu rodziny. Zaburza ono bowiem związki w obrębie rodziny, z jej środowiskiem społecznym oraz powiększa trudności materialne... dziecko niepełnosprawne jest ciężarem. Powiększają go jeszcze postawy społeczne, w których ludzie zdrowi w sposób często zamaskowani wyrażają swą dezaprobatę dla anormalności takiej rodziny. W rezultacie pozostaje ona w izolacji tym cięższej, że pogłębionej samym upośledzeniem.
W pedagogice specjalnej terapia pedagogiczna bywa traktowana jako jedna z form walki z upośledzeniami. Zdaniem Kirejczyka ‘’...terapia pedagogiczna, specjalne wychowanie i nauczanie upośledzonych, zajmuje się tymi jednostkami, u których mimo różnorodnych form zapobiegania wystąpiło upośledzenie i których nie udało się w drodze leczenia przywrócić do grona ludzi normalnych’’. Cytowany autor uważa, ze zadanie jej polega na wykorzystaniu specjalnych metod i organizacji postępowania pedagogicznego, a także specjalnie stworzonych warunków do przygotowania tej kategorii dzieci i młodzieży do użytecznej pracy i życia w społeczeństwie. W Polsce tak rozumianą terapię pedagogiczną zorganizowano dla głuchych, niewidomych i niedowidzących, upośledzonych umysłowo, dla nieprzystosowanych społecznie i nieletnich przestępców, a także dla dzieci kalekich, chorych, leczących się w szpitalach lub sanatoriach, bądź przebywających dłuższy czas w domu rodzinnym na skutek zalecenia lekarskiego. W ostatnich latach zasięg działań terapeutycznych znacznie się rozszerzył. Rolę terapeutów przyjmuje na siebie coraz więcej nauczycieli. Praktyka wykazuje, że zasięg owego pojęcia przekracza obszar pedagogiki specjalnej w sensie przedmiotowym i społecznym.
5. Polityka Unii Europejskiej w zakresie niepełnosprawności.
Z chwilą wejścia naszego kraju do Wspólnot nastąpiła konieczność dostosowania się do norm, zasad i wzorów obowiązujących w krajach Unii. Dotychczasowe funkcjonowanie UE pokazuje, ze Wspólnota przywiązuje coraz większą wagę do tzw. społecznego wymiaru niepełnosprawności. Obserwujemy ewolucję rozumienia tego terminu: od stwierdzenia, ze niepełnosprawność ma traumatyczne fizyczne i psychologiczne oddziaływanie na ludzi, takie iż mają oni trudności w zapewnieniu sobie odpowiedniej jakości życia, do zrozumienia, że osoby niepełnosprawne napotykają na różnorodne bariery ekonomiczne i społeczne, które uniemożliwiają im zapewnienie im sobie odpowiedniej jakości życia w wyniku samodzielnych wysiłków. Zasadniczym kierunkiem podejmowanych badań w modelu indywidualnym są czynniki sprzyjające jak najlepszemu przystosowaniu się osób z niepełnosprawnością do warunków, w jakich żyją. Natomiast w modelu społecznym podejmowane działania są nastawione na analizę ograniczeń, jakie stwarza środowisko.
Wyrazem społecznego podejścia jest również przyjęta definicja osoby niepełnosprawnej – osoba niepełnosprawna jest jednostką w pełni swych praw, znajdującej się w sytuacji upośledzającej ją, stworzonej przez bariery środowiskowe, ekonomiczne i społeczne, których nie może tak jak inni ludzie przezwyciężyć wskutek występujących w niej uszkodzeń.
Konkretne działania w zakresie polityki społecznej, rehabilitacji osób z niepełnosprawnością są różne w poszczególnych krajach członkowskich, na poziomie unijnym dba się zaś o ujednolicenie standardów i wyrównywanie różnic w tym zakresie w poszczególnych krajach. Przegląd działań UE na rzecz osób z niepełnosprawnością nie wydaje się być jakąś modą, ale kwestią społeczną, która zaistniała na stałe w polityce społecznej wielu państw, pewną koncepcją ładu społecznego, na który wpływ mają różne doświadczenia: polityczne, kulturowe i gospodarcze. Pierwsza ogólna strategia Wspólnoty Europejskiej obejmująca 15 państw została opublikowana w Oświadczeniu o równości szans dla osób niepełnosprawnych. Dokument ukazywał ogólną ideę integrującej polityki wobec niepełnosprawności oraz potrzeb osób z niepełnosprawnością w ramach ogólnej polityki Wspólnoty. Oświadczenie to zakładało obywatelski dialog z organizacjami pozarządowymi. W grudniu 1966 Rada Ministrów Stowarzyszonych Państw przyjęła dokument pod tytułem Rezolucja o równości szans osób niepełnosprawnych. Jest on wyrazem zgody na powstały europejski standard prawny.
Traktat z Maastricht z 1993 r. nie odnosi się do problemu niepełnosprawności. Zmiany zostały przyjęte dopiero w Traktacie Amsterdamskim przyjętym 19.02.1997 r., kiedy to po raz pierwszy uwzględniono problemy niepełnosprawności w kontekście ogólnej klauzuli niedyskryminacji.
Traktat Amsterdamski w zakresie III filaru, oprócz bieżących działań przewidywał szereg postanowień, które miały zaowocować w przyszłości. Wśród nich jest szereg zobowiązań politycznych np.: zniesienie kary śmierci, uznanie roli wolontariatu, a przede wszystkim dostrzeganie potrzeb osób niepełnosprawnych.
Podstawą tworzenia nowego prawodawstwa europejskiego są Standardowe Zasady Wyrównywania Szans oraz silne naciski grup samopomocowych osób z niepełnosprawnością. Traktat nakłada na państwa członkowskie oraz instytucje wspólnotowe obowiązek przeciwdziałania dyskryminacji osób z niepełnosprawnością. Ostatni komunikat wydany przez Komisję Europejską określa m.in. najnowsze zasadnicze kierunki obecnej polityki UE, które odnoszą się do zatrudniania osób z niepełnosprawnością, wyrównywania ich szans w społeczeństwie, eliminowania barier, pełnego udziału osób z niepełnosprawnością w życiu społecznym, jednolitej i skoordynowanej polityki dotyczącej rehabilitacji zawodowej i społecznej.
Parlament Europejski wspólnie z innymi instytucjami UE opracowuje dla wszystkich państw członkowskich jednolite prawo dotyczące osób z niepełnosprawnością. Główne akcenty kładzie się na następujące grupy problemowe:
- likwidacja różnic w obowiązujących terminologiach ,,niepełnosprawności’’ i wypływających z nich konsekwencji prawnych
- tworzenie trwałych procesów integracyjnych, społecznych i zawodowych z jednoczesnym uświadomieniem społeczeństw o ich znaczeniu dla osób z niepełnosprawnością
- aktualizacja prawodawstwa oraz nowe rozwiązania legislacyjne dotyczącą osób z niepełnosprawnością uwzględniające ciągle przemiany społeczne, zachodzące w poszczególnych państwach
- tworzenie wspólnej polityki społecznej uwzględniającej wszystkie koncepcje niepełnosprawności
Przykładowe kierunki działań na rzecz osób z niepełnosprawnością w krajach UE to:
- zapobieganie – obejmowanie rożnego rodzaju działań np.; opiekę prenatalną, opiekę nad noworodkiem, profilaktyczną opieka lekarską , szkolenie w zakresie odżywiania, organizowanie kampanii promujących ochronę przed chorobami, zwalczanie chorób o charakterze lokalnym, szkolenie w zakresie bezpieczeństwa, zapobieganie przypadkom niepełnosprawności wynikającym z zanieczyszczenia środowiska naturalnego lub konfliktów zbrojnych.
- rehabilitacja – jest to proces, który ma na celu przywrócenie osobie z niepełnosprawnością w możliwie wysokim stopniu sprawności organizmu oraz poczucia własnej wartości społecznej, zawodowej i rodzinnej
- dostępność – coraz powszechniej wprowadzane sa normy wymagające dostępności dla osób z niepełnosprawnością w transporcie morskim, kolejowym, lotniczym
- pomoc indywidualna – to zapewnienie opieki zdrowotnej, leczenia, pomoc finansowa oraz udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących osób z niepełnosprawnością
- zwalczanie dyskryminacji – stosowanie takich rozwiązań, dzięki którym można zapobiegać i przezwyciężać odmienne traktowanie osób z niepełnosprawnością
- aktywizacja zawodowa – rozwijanie systemu zatrudnienia chronionego, czyli zatrudnienia dostosowanego do możliwości osoby z niepełnosprawnością, poszukiwanie nowych form zatrudnienia, tworzenie systemu zachęt materialnych dla pracodawców, tworzenie ustawodawstwa dającego podstawy wyrównywania szans na przykład na otwartym rynku pracy.
UE pragnąc przezwyciężać nierówności w zakresie polityki wobec osób z niepełnosprawnością w poszczególnych krajach rozpoczęła realizację programów, których celem było wspieranie osób z niepełnosprawnością, koordynacja i konkretyzacja działań na rzecz tej grupy społecznej, współpraca i partnerstwo pomiędzy różnymi inicjatywami w zakresie rehabilitacji zawodowej i społecznej, poszerzanie wzajemnych kontaktów oraz informowanie opinii publicznej o problemach osób z niepełnosprawnością. Obecnie działają takie programy jak: Socrates, Młodzież dla Europy czy Leonardo da Vinci, daphne, Phare, Tacis. Problematyką osób niepełnosprawnych zajmują się również organizacje pozarządowe. Również Rada Europy powadzi działania na rzecz takich osób. Jednym z najważniejszych wypracowanych dokumentów jest Europejska Karta Socjalna, ratyfikowana przez Polskę 17 czerwca 1997 r. Karta określa prawa osób niepełnosprawnych do:
-dostępu do dóbr i usług umożliwiających pełne uczestnictwo w życiu społecznym
- dostępu do leczenia i opieki medycznej, wczesnej diagnostyki, rehabilitacji i edukacji leczniczej, a także do świadczeń zdrowotnych uwzględniających rodzaj i stopień niepełnosprawności, w tym do zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze, sprzęt rehabilitacyjny
- dostępu do wszechstronnej rehabilitacji, mającej na celu rehabilitację społeczną
- nauki w szkołach wspólnie ze swoimi pełnosprawnymi rówieśnikami, jak również do korzystania ze szkolnictwa specjalnego lub edukacji indywidualnej
- pomocy psychologicznej i innej pomocy specjalistycznej umożliwiającej rozwój, zdobycie lub podniesienie kwalifikacji ogólnych i zawodowych
- pracy na otwartym rynku pracy zgodnie z kwalifikacjami, wykształceniem i możliwościami oraz do korzystania z doradztwa zawodowego i pośrednictwa, a gdy niepełnosprawność i stan zdrowia tego wymaga, prawo do pracy w warunkach dostosowanych do potrzeb osób niepełnosprawnych
- zabezpieczenia społecznego uwzględniającego konieczność ponoszenia zwiększonych kosztów wynikających z pełnoprawności, jak również uwzględnienia tych kosztów w systemie podatkowym
- życia w środowisku wolnym od barier funkcjonalnych, w tym dostępu do urzędów, punktów wyborczych i obiektów użyteczności publicznej, swobodnego przemieszczania się i powszechnego korzystania ze środków transportu, dostępu do informacji, możliwości komunikacji międzyludzkiej
- posiadania samorządnej reprezentacji swojego środowiska oraz konsultowania z nim wszelkich projektów, aktów prawnych, dotyczących osób z niepełnosprawnością
- pełnego uczestnictwa w życiu publicznym, społecznym, kulturalnym, artystycznym, sportowym oraz rekreacji i turystyce odpowiednio do zainteresowań i potrzeb
Pomimo powstawania nowych mechanizmów ochrony praw osób z niepełnosprawnością, stan przestrzegania tych praw jest w wielu krajach niezadowalający. Nawet w najbogatszych państwach osoby z niepełnosprawnością nie mają takich samych szans i możliwości, jakie mają osoby pełnosprawne. Warunkiem zmiany takiego stanu rzeczy jest przede wszystkim przemiana świadomości społecznej.
Podsumowując niniejsze rozważania, należy przedstawić kilka wniosków, które mogą przyczynić się do poprawienia sytuacji i polepszenia jakości życia.
1. Przede wszystkim władze państwowe i samorządowe powinny w pełni realizować politykę UE w zakresie zapewnienia osobom niepełnosprawnym równych szans w zatrudnieniu. Obecna polityka w tym zakresie powinna być bardziej aktywna.
2. Przystąpienie Polski do UE stwarza szansę na bardziej ścisłą współpracę z innymi krajami członkowskimi oraz korzystanie z ich doświadczeń w rozwiązywaniu problemów osób niepełnosprawnych.
3. Konieczna jest większa skuteczność współpracy między władzami państwowymi i samorządowymi a partnerami społecznymi w zakresie rozwiązywania problemów zawodowych osób niepełnosprawnych.
4. Wykorzystanie szans na uzyskanie odpowiednich środków na rozwój zatrudnienia osób niepełnosprawnych ze strukturalnych funduszów UE.
W trosce o dobry klimat dla każdej jednostki niepełnosprawnej nie można ograniczać się tylko do wytworzenia go jedynie w środowisku rodzinnym. Jest on potrzebny również w szerszym środowisku społecznym. Żeby to osiągnąć, trzeba koniecznie zapoznać je z problematyką, która wiąże się z wychowaniem i kształceniem jednostek niepełnosprawnych. Ich sytuacja w społeczeństwie może zmienić się na lepsze, jeżeli wszyscy będziemy przekonani, że to, co robimy dla nich w naszym kraju wypływa ze świadomego przekazu społecznego. Niestety, z przykrością należy stwierdzić, ze nie jest to jeszcze powszechne stanowisko, a jednostki niepełnosprawne potrzebują od nas pomocy.
Zakończenie
Poznanie istoty upośledzenia umysłowego i niepełnosprawności intelektualnej, pojęć zamiennie stosowanych, ich rodzajów i przyczyn pozwoliły na konfrontację zagadnień teoretycznych z praktyką. Badając zjawisko upośledzenia daje się zauważyć przyjęty od społeczeństwa wzorzec odrzucenia, niechęci, negacji. Ludzie nie zdają sobie sprawy, że brak akceptacji osób niepełnosprawnych stanowi czynnik zakłócający ich psychospołeczny rozwój.
Sytuacja życiowa ludzi niepełnosprawnych jest wypadkową wielu czynników. Poza parametrem zdrowotnym, funkcjonalnym i psychicznym decyduje o niej wiele cech mikro i makrospolecznych. Są to zarówno cechy położenia społecznego i sytuacja rodzinna osoby niepełnosprawnej, jak i sytuacja ekonomiczna kraju, obowiązujące regulacje prawne, kierunki polityki społecznej. Nie mniej czułym wyznacznikiem miejsca, jakie przyznaje się osobom niepełnosprawnym są dominujące postawy społeczne w stosunku do tych osób.
Każda osoba ludzka jest na swój sposób utalentowana i inna, ale udziałem wszystkich jest to samo człowieczeństwo. Dopóki nie zmieni się nastawienie wobec niepełnosprawności, wszystkie określenia – inwalida, upośledzony, ograniczony – będą w końcu uwłaczające, ponieważ będą symbolem sposobu postrzegania przez społeczeństwo ludzi niepełnosprawnych.
Pierwszym krokiem w ,,radzeniu sobie z niepełnosprawnością’’ będzie po prostu zaakceptowanie jej w naszym życiu.
Rozwój osoby niepełnosprawnej to ,,droga z nią przez życie’’. Drogę tę pokonuje najczęściej wraz z rodzicami. Są oni od uczenia, a przede wszystkim od kochania. My sami, mając na uwadze dobro tych osób powinniśmy ich wspierać, pomagać nie tylko czynem, ale i dobrym słowem. Dlatego jednym z wyznaczników winno stać się propagowanie jej pozytywnych wzorców.
Bibliografia
1. J. Doroszewska, ,,Pedagogika Specjalna. Tom II’’, Wyd. Ossolineum, Wrocław, Warszawa, Kraków, Gdańsk, Łódź 1990.
2. W. Dykcik, ,,Pedagogika Specjalna’’, Wyd. Uniwersytet im: A. Mickiewicza w Poznaniu, Poznań 1998.
3. E. Górniewicz, A. Krause, ,,Dyskursy pedagogiki specjalnej. Od tradycjonalizmu do ponowoczesności’’, Wyd. uniwersytet Warmińsko – Mazurski, Olsztyn 2002.
4. A. Hulek, ,,Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie’’, Wyd. Państwowe Wydawnictwa Naukowe, W-wa 1990.
5. B. Kaja, ,,Zarys terapii dziecka’’, Wyd. Wyższa Szkoła Pedagogiczna w Bydgoszczy, Bydgoszcz 1995.
6. J. Olszewski, ,,Prawo i Instytucje Wspólnot Europejskich’’, Wyd. Wyższa Szkoła Administracji i Zarządzania w Przemyślu, Przemyśl 2003.
7. W. Otrębski, ,,Interakcyjny model rehabilitacji zawodowej osób z upośledzeniem umysłowym’’, Wyd. Kul, Lublin 2007.
8. Z. Palak, ,,Jakość życia osób niepełnosprawnych i nieprzystosowanych społecznie’’, Wyd. Uniwersytetu Marii Curie – Skłodowskiej, Lublin 2006.
9. A. Rakowska, J. Baran, ,,Dylematy Pedagogiki Specjalnej’’, Wyd. Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków 2000.
10. M. Sidor – Rządkowska, ,,Etyczne aspekty rehabilitacji osób niepełnosprawnych’’, Wyd. Upowszechnianie Nauki – Oświata ,,UN-O’’, Warszawa 1997.
11. Z. Sękowska, ,,Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej’’, Wyd. Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, W-wa 2001.
12. J. Sowa, ,,Pedagogika Specjalna w zarysie’’, Wyd. Oświatowe FOSZE, Rzeszów 1997.
13. G. Szumski, ,,Integracyjne kształcenie niepełnosprawnych’’, Wyd. Naukowe PWN, W-wa 2006.
14. S. Vasek, A. Stańkowski, ,,Zarys Pedagogiki Specjalnej’’, Wyd. Uniwersytetu Śląskiego, Katowice 2006.
15. K. J. Zabłocki, ,,Dziecko niepełnosprawne. Jego rodzina i edukacja’’, Wyd. Akademickie ,,Żak’’, W-wa 1999.
16. B. A., ,,Diagnoza i rewalidacja indywidualna dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi’’, Wyd. Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków 2006.
17. B. A., ,,Nowa Encyklopedia Powszechna PWN. Tom VI ,,S – Z’’, Wyd. Naukowe PWN, W-wa 1997.
Źródła elektroniczne
1. http://studia.korba.pl/sciagi/psychologia/1,23339,608,art.html.
2. http://www.logopedia.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=92&Itemid.
3. http://www.sciaga.pl/tekst/17635-18-upo_ledzenie_umys_owe_w_wietle_literatury.
4. http://pl.wikipedia.org/wiki/Oligofrenopedagogika.
5. http://pl.wikipedia.org/wiki/Niepe%C5%82nosprawno%C5%9B%C4%87_intelektual...
6. http://portalwiedzy.onet.pl/73688,uposledzeniaumyslowe,haslo.html.
7. http://www.ogniskowiec.znp.edu.pl/publikacje/inne/Maria%20Szweda-2.htm.
8. http://www.literka.pl/modules.php?name=News&file=article&sid=14766.