Wprowadzenie
Autyzm występujący w pierwszych miesiącach życia dziecka Często jednak opiekunowie dostrzegają symptomy znacznie wcześniej, co niekoniecznie przyczynia się do wcześniejszego wykrywania. Tymczasem co raz większe możliwości w zakresie wspomagania rozwoju dzieci z autyzmem pozwalają efektywnie wspierać dziecko od pierwszych miesięcy życia, kształtując jego rozwój i drogę do jak najlepszego funkcjonowania.
Przyczyny i objawy
Dotychczas nie znaleziono jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, jakie są przyczyny powstania autyzmu. Teorie psychoanalityczne upatrują przyczyn autyzmu w specyficznej relacji z obiektem koncepcje etiologiczne doszukują się ich w tworzeniu relacji przywiązania, a podejście neurologiczne wysuwa na pierwszy plan czynniki neurochemiczne (poziom serotoniny, opoidów, β-endorfin itp.) oraz neuroanatomiczne (objętość płata ciemieniowego, ubytek neuronów w móżdżku, hipoplazja itd.) . Trudność tyczy się nie tylko leczenia, ale i samej diagnostyki, ponieważ najczęściej pierwszym niepokojącym rodziców objawem jest opóźniony rozwój lub brak mowy u dziecka , które mogą być zauważalne długo po tym, jak wystąpią pierwsze symptomy. Pierwsze objawy można dostrzec już w pierwszych sześciu miesiącach życia dziecka, kiedy unika kontaktu wzorkowego, nie reaguje na głos matki i nie odpowiada uśmiechem na uśmiech, broni się przed kontaktem fizycznym. W pierwszych 12. miesiącach oraz później, dziecko nie dąży do fizycznej bliskości, stawia opór w reakcji na dotyk, fiksuje się na pewnych punktach w przestrzeni. Często nie są to objawy tak wyraziste jak te występujące później, co może być przyczyną uznania ich za mieszczące się w granicach normy lub przejściowe. Sigman w swoich badaniach zauważył, że najlepszą prognozą była obserwacja zabawy dziecka oraz przejawianych przez nie początkowych środków komunikacji niewerbalnej . W badaniach Osterling i Dawson wyszczególniono na podstawie nagrań video cztery zachowania przebiegające u rocznych dzieci z autyzmem inaczej niż u innych dzieci w ich grupie wiekowej:
1. Kontakt wzrokowy
2. Pokazywanie lub podawanie przedmiotów
3. Wskazywanie
4. Kierowanie wzroku w stronę osoby wołającej dziecko po imieniu
Wczesna diagnostyka
We wczesnym dzieciństwie w obserwacji małego dziecka biorą udział nie tylko rodzice, ale też lekarz pediatra, opiekunka w żłobku lub przedszkolu i osoby zajmujące się wczesną interwencją. Jednak często na rodzicach jako na osobach spędzających z dzieckiem najwięcej czasu spoczywa ciężar dostrzeżenie pierwszych symptomów. Najczęściej nie mają oni jednak specjalistycznej wiedzy na temat zaburzeń wczesnodziecięcych, bagatelizują występujące objawy, stąd ważna rola lekarza pediatry i pracowników oświaty. Oprócz wiedzy mają oni możliwość odniesienia zachowań dziecka do norm rozwojowych oraz całej puli zachowań obserwowanych u dzieci, z którymi stykają się w swojej karierze zawodowej. Niesie to jednak ryzyko, że dziecko nie zostanie skierowane na dalsze badania, ponieważ w czasie wizyty u lekarza czy czasu spędzonego w żłobku lub przedszkolu cechy autystyczne nie będą miały takiej częstotliwości i nasilenia jak w czasie spędzanym w środowisku rodzinnym. Badania potwierdzają, że większość diagnoz z podejrzeniem autyzmu we wczesnym dzieciństwie stawiana jest słusznie. Catherine Lord przebadała 30 dzieci w wieku 2 lat z podejrzeniem autyzmu, u których po roku diagnoza potwierdziła się u 29 dzieci . Jak pisze prof. Ewa Pisula, większe jest prawdopodobieństwo niewykrycia autyzmu u małych dzieci niż podstawienie błędnego rozpoznania . Tymczasem Sigman i inni w swoich badaniach sformułowali wniosek że u dzieci z autyzmem objętych wczesną interwencją iloraz inteligencji znacznie się podniósł. Harris i Handleman stwierdzili zależność miedzy lepszymi rezultatami, a wiekiem w jakim dziecko zostało objęte interwencją – lepsze wyniku uzyskały dzieci, wobec których rozpoczęto oddziaływania przed skończeniem 3. roku życia niż przed 5. rokiem życia. Nie jest to zależność liniowa, warto ją jednak uwzględniać podczas stawiania wstępnej diagnozy.
Jak wykrywać?
Pierwszym etapem diagnostyki powinny być badania przesiewowe. Opierają się one na wywiad, obserwację i metody kwestionariuszowe i mają wyodrębnić dzieci z cechami autystycznymi. Badania takie powinien przeprowadzać lekarz, który jest jednocześnie źródłem pierwszego wsparcia dla rodziców. Mając do dyspozycji wiedzę o symptomach, bazując na informacjach dotyczących zachowania dziecka może on pokierować rodziców do miejsc zajmujących się wczesnym wspomaganiem rozwoju dzieci z autyzmem. Tym istotniejsze jest dbanie o rzetelność informacji przekazywanych rodzicom poprzez uczestnictwo lekarzy w szkoleniach mających pogłębiać ich wiedzę na temat zaburzeń występujących u dzieci, wzbogacając ją o najnowsze badania, teorie i opisy przypadków. Jednym z przykładów takiego szkolenia było szkolenie dla pielęgniarek i lekarzy pt. „Autyzm. Jak rozpoznać wczesne symptomy i dlaczego im wcześniej tym lepiej” organizowane przez Fundację oraz Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku.
W tym kontekście ważne jest również oddziaływanie na poziomie oświaty. Opiekunki w żłobku, przedszkolu czy punkcie przedszkolnym także mogą być źródłem informacji i wsparcia dla rodziców. Mają one też możliwość zauważyć jak przebiega rozwój społeczny dziecka: jak dziecko uczestniczy w interakcji z opiekunami i innymi dziećmi, w jaki sposób organizuje zabawę oraz czy potrafi włączać w nią inne osoby. Obserwują spontaniczne używanie mowy przez dziecko, jego relacje z rodzicami oraz reakcję na pozostawianie go pod opieką innej osoby. Zachowania te, w przypadku dzieci z autyzmem, mogą je zauważalnie wyróżniać spośród innych dzieci, co powinno być sygnałem dla ich opiekunów i bodźcem do podjęcia interwencji.
Zalety wcześnie postawionej diagnozy
Czy wczesne wykrywanie autyzmu jest rzeczywiście potrzebne? Czy późniejsze wykrycie nie da takich samych efektów? Z obawy przed stygmatyzacją rodzice mogą opóźniać postawienie diagnozy, a nawet ją negować. Wielość przyczyn prowadzi nieraz do konsternacji, samoobwiniania i bezradności. Brak akceptacji dla diagnozy daje wrażenie, że jest ona mniej rzeczywista i można odłożyć ją do późniejszego przemyślenia. Jest to tym trudniejsze, gdy dziecko przejawia obojętność wobec rodziców, nie nawiązuje z nimi kontaktu, nie chce się przytulać, nie reaguje na imię. Olechnowicz mówi o podwójnym związaniu dzieci autystycznych z rodzicami. Dzieci dają rodzicom sprzeczne komunikaty, z jednej strony chcą ich bliskości, z drugiej prezentują zachowanie przeciwne – odrzucają bliskość, którą rodzice chcą je obdarzyć. Relacja ta jest więc trudna i dla dzieci i dla ich opiekunów. Jednym z możliwych rozwiązań jest wczesne rozpoznanie i rozpoczęcie wczesnej stymulacji rozwoju dziecka, by funkcjonowało ono w najlepszy, możliwy dla siebie sposób.
Program wczesnego wspomagania rozwoju dziecka autystycznego obejmuje między innymi trening czynności samoobsługowych, terapię mowy, komunikacji, uczestniczenia w życiu społecznym. Przy współpracy z rodzicami rozwija się inicjatywę dziecka, jego zainteresowania, ale także przede wszystkim umiejętność współżycia w grupie, respektowania norm społecznych. Proponuje się także ćwiczenia ruchowe, usprawniające koordynację wzrokowo-ruchową, koordynujące pracę zmysłów. Rodzice mogą wykonywać ćwiczenia samodzielnie w domu, uczestniczyć w zajęciach prowadzonych przez terapeutę lub obserwować je z boku. Uczą się jak wypracowywać kontakt z dzieckiem, jak reagować na jego zachowania i usprawniać jego funkcjonowanie. Dziecko jest objęte opieką terapeuty i logopedy, którzy stanowią dla rodziców źródło rzetelnych informacji i wsparcia. Sprzyja to nie tylko lepszemu rozwojowi dziecka, ale także poczuciu bezpieczeństwa rodziców, zmniejszeniu strachu i bezradności, a także dostrzeżeniu zmian w zachowaniu dziecka.
Badania przeprowadzone przez Jaklewicz potwierdzają, że rodzice dziecka z autyzmem mają problemy ze zrozumieniem jego zachowania, żyją w napięciu przez towarzyszący im niepokój i niezrozumienie . Zauważa ona także, że rodzice często są niedoinformowani, a diagnoza bywa stygmatyzująca i powoduje ich niepokój . Rozwiązania upatruje właśnie w uczestniczeniu rodziców w pracy z dzieckiem. W pracy takiej terapeuta powinien szczególnie zadbać o wypracowanie nowych form komunikacji między rodzicami a dzieckiem, wyjaśnianie jego zachowania i pobudzanie dziecka do uczestniczenia w życiu społecznym.
Podsumowanie
Wczesne wspomaganie dziecka z autyzmem to tak naprawdę wspomaganie również rodziców. Wykrywanie autyzmu na najwcześniejszych etapach rozwoju przyczynia się, więc do lepszego funkcjonowania całego systemu rodzinnego, pozwala rodzicom zrozumieć dziecko, aktywnie uczestniczyć w jego rozwoju oraz kształtować płaszczyznę wspólnego porozumienia.
Bibliografia:
1. Błeszyński J.J. (red)., Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2005.
2. Bobkowicz-Lewartowska L., Autyzm dziecięcy. Zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2000.
3. Jaklewicz H., Autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza. Przebieg. Leczenie, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1993.
4. Olechnowicz H., Wokół autyzmu. Fakty. Skojarzenia. Refleksje., Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 2004.
5. Pisula E., Autyzm u dzieci. Diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000.
6. Pisula E., Małe dziecko z autyzmem, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005.