Fazy kształtowania się postaw rodzicielskich wobec dziecka upośledzonego

Stosunek rodziców do dziecka upośledzonego umysłowo kształtuje się na długo przed jego urodzeniem. Wszyscy rodzice pragną i spodziewają się dziecka zdrowego fizycznie i psychicznie, snują plany na temat jego rozwoju, przyszłości. Niektórzy rodzice oczekują nie tylko potomka określonej płci, ale także dziecka, które będzie miało określone cechy charakteru i określone zdolności, określony wygląd. „Im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym większe jest prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po uzyskaniu informacji, że dziecko jest kalekie, chore, upośledzone albo pod jakimkolwiek względem nie odpowiada ich wyobrażeniom”(M. Kościelska 2000, s.52). Szczęściem jest, gdy rodzi się dziecko zdrowe, wielkim ciosem trudnym do zniesienia jest wiadomość o upośledzeniu dziecka.
W literaturze można spotkać opisy wielu doznań, jakie przeżywają rodzice na wieść, że ich dziecko jest niepełnosprawne(A. Twardowski, M. Kościelak, S. Kowalik, K. Mrugalska).
Zdaniem A. Twardowskiego rodzice po uzyskaniu diagnozy lekarskiej wchodzą w „okres krytyczny. Następuje on bezpośrednio po otrzymaniu wiadomości, że dziecko jest upośledzone i jego rozwój nie będzie przebiegał prawidłowo. Często rodzice załamują się, a w ich przeżyciach dominuje rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejność i bezradność. Uważają, że z tej sytuacji nie ma wyjścia, że ich „ świat wali się w gruzy”. Przeżywają załamania nerwowe, obniżone są ich nastroje, występują niekontrolowane reakcje emocjonalne. Między rodzicami często dochodzi do nieporozumień, kłótni, wrogości i agresji. Rodzice nie wiedzą jak postępować z dzieckiem, jaki jest jego stan, jego możliwości rozwojowe, sposoby leczenia, rehabilitacji. Okres ten jest bardzo ważny i często wiąże się z przyszłymi postawami rodzicielskimi i działaniami podejmowanymi w celu rozwoju dziecka ( I.Obuchowska 1999, s.21).
Kolejną fazą kształtowania się stosunku rodziców wobec dziecka upośledzonego jest „okres kryzysu emocjonalnego”, w którym nadal utrzymują się silne emocje, ale nie są one już tak burzliwe. Rodzice są załamani, przygnębieni, mają silne poczucie osamotnienia, klęski życiowej. Czują się skrzywdzeni przez los. Mają poczucie zawodu i niespełnienia. Swoją sytuację oceniają jako beznadziejną. Często dołącza się poczucie winy, że to oni przyczynili się do kalectwa swojego dziecka. Niepełnosprawność dziecka jest dla wielu rodziców świadectwem ich własnej „niepełnosprawności”. Próbują obciążyć winą partnera i jego rodzinę. Szukają specjalistów, którzy mogliby uwolnić ich od poczucia winy. Im anomalia w wyglądzie zewnętrznym dziecka bardziej odbiegają od wymarzonego, tym częściej nurtują rodziców myśli i obawy, co do dalszych losów ich dziecka. W tym okresie w wielu rodzinach posiadających dziecko upośledzone dochodzi do konfliktów i kłótni między małżonkami, które pogarszają i tak już bardzo trudną sytuację całej rodziny, powoduje dezorganizację w funkcjonowaniu rodziny oraz częste zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Ojcowie często uciekają od obowiązków, chcąc uniknąć odpowiedzialności za wychowanie dziecka upośledzonego, a także z pobudek egoistycznych szukają zajęć, towarzystwa poza domem, angażując się czy to w pracę zawodową czy społeczną. Wielu szuka ucieczki w alkoholu. Prowadzi to w wielu rodzinach do rozpadu, co wpływa na pogorszenie się i tak bardzo ciężkiej sytuacji (A.Twardowski za I.Obuchowską, 1999,s. 22).
Kolejnym okresem kształtowania się emocji jest „ okres pozornego przystosowania się do sytuacji”. Rodzice nie mogąc pogodzić się z upośledzeniem dziecka, stosują różne mechanizmy obronne, które pozwalają im widzieć dziecko tak, jak sobie je wymarzyli. Nie przyjmują do wiadomości, że dziecko czegoś nie wie, nie potrafi czegoś wykonać, szybciej skłonni są uznać, że jest to przejaw lenistwa, uporu, złości czy nieuwagi. Nie godzą się i nie uznają diagnozy lekarskiej, poszukują specjalistów, którzy nie potwierdziliby pierwotnego rozpoznania. W wypadku potwierdzenia się diagnozy, szukają specjalistów: lekarzy, psychologów, terapeutów a także znachorów, którzy byliby w stanie im pomóc. Związane jest to zarówno z dużym nakładem czasowym jak i finansowym. Rodzice ci są zdeterminowani, nie szczędzą sił i wożą dziecko po całej Polsce a nawet za granicę poddając je różnym badaniom i kuracjom (M. Kościelska 2002, s.49). Niejednokrotnie potrzeba dużo czasu, aby rodzice zrozumieli, że nic więcej nie da się zrobić, że mogą pomóc własnemu dziecku akceptując je takim, jakie ono jest. Wielu rodziców ogarnia jednak inne uczucie: apatia, rezygnacja i pesymizm(A.Twardowski za I.Obuchowska 1999, s.24)
Według A. Twardowskiego ostatnią fazą kształtowania przeżyć rodziców jest „okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji”. W tym czasie rodzice podejmują próbę szukania racjonalnych, konstruktywnych i korzystnych rozwiązań. Przeżywają nadal stresy, ale jednocześnie zastanawiają się „ jak pomóc dziecku?”. Próbują pogodzić się z faktem upośledzenia dziecka, zaakceptować jego i własną sytuację. Uczą się czerpać radość, satysfakcję z kontaktu z dzieckiem, cieszyć się nawet z małych sukcesów swoich dzieci. W przeżyciach rodziców zaczynają dominować odczucia pozytywne (A.Twardowski za I.Obuchowska, 1999, s. 26).
Według Krystyny Mrugalskiej wiadomość o przyjściu na świat dziecka upośledzonego powoduje konsekwencje dla całej rodziny, zarówno w sferze emocjonalnej, jak i w dziedzinie życia praktycznego. Jest to w życiu rodziców przeżycie tak wielkie, że można mówić o kryzysie psychicznym. Wielu rodziców potrzebuje czasu, aby przystosować się do nowej, trudnej sytuacji i móc dalej stawić czoło rzeczywistości.
K. Mrugalska (1988r.) podaje cztery fazy „ wychodzenia z kryzysu:
1. faza szoku, która określana jest jako paraliż zdolności działania i nierealistyczne działania, okres ten trwa zwykle kilka dni,
2. faza reakcji, charakteryzuje się uruchomieniem mechanizmów obrony psychicznej przed rozpaczą, lękiem, zawodem, poczuciem winy
3. faza przystosowania, gdzie rodzice odzyskują stopniowo zdolność działania dla dobra dziecka.
4. faza orientacji, w której rodzice odzyskują umiejętność korzystania z doświadczeń własnych i innych osób. Na swoją sytuację patrzą z pewnego dystansu (za H. Olechnowicz,1988, s.13).
Autorka zaznacza, że nie wszyscy rodzice osiągają fazę orientacji, a więc stanu równowagi. Przyczyn takiego stanu rzeczy jest wiele. Jedną z nich jest możliwość wystąpienia negatywnych odczuć emocjonalnych: lęku, niepokoju, zagubienia i niepewności, osamotnienia, napiętnowania, poczucia krzywdy, napięcia i zmęczenia. Rodzice lękają się o życie i zdrowie dziecka, a ich działaniom towarzyszy ciągły niepokój o jego przyszłość. Niedosyt informacji, co do istoty upośledzenia powoduje, że nie potrafią oni właściwie ocenić możliwości rozwojowych dzieci, ich potrzeb, nie wiedzą, że im wcześniej rozpoczną pracę nad dzieckiem, tym pełniejszy będzie jego rozwój. Rodzice czują się zagubieni i niepewni czy to, co robią jest właściwe. Mają stale wątpliwości, co do tego, czy wybrali dobrego lekarza, odpowiednie metody rehabilitacji i wychowania. Czują się osamotnieni, nierozumiani przez otoczenie, pozostawieni samym sobie. To wszystko powoduje, że mają oni poczucie krzywdy, często zastanawiają się, „ dlaczego ich to dotknęło?”(K. Mrugalska za H. Olechnowicz 1988, s.14).
Negatywne odczucia emocjonalne wywołują u wielu rodziców dzieci upośledzonych mechanizmy obronne, są to najczęściej: rezygnacja, negacja a nawet agresja jako podstawa zmniejszająca niepokój i napięcie, które przejawia się w słowach i wymaganiach ( K. Błeszyńska, 1991, s. 3). Bardzo często zdarza się, że rodzice dziecka upośledzonego izolują się, unikają kontaktów, rozmów nie korzystają z pomocy specjalistów uważając, że nikt i nic nie jest w stanie im pomóc. Unikają ludzi chcąc oszczędzić sobie i dziecku przykrości. Są i tacy, którzy chcąc zapomnieć o swoim nieszczęściu, rzucają się w wir życia społecznego i znajdują sobie ważne i społecznie akceptowane obowiązki, które wymagają od nich częstego przebywania poza domem (A.Twardowski za I.Obuchowska, 1999, s. 23).
.Zdaniem B. Fabera pojawienie się w rodzinie dziecka upośledzonego jest faktem niekorzystnym, który utrudnia funkcjonowanie wszystkich członków rodziny. Są źródłem dwojakiego rodzaju kryzysów życiowych:
1. tragiczny kryzys życiowy
2. kryzys organizacji roli
Pierwszy okres związany jest bezpośrednio z pojawieniem się dziecka upośledzonego w rodzinie.
Rodzice oczekując przyjścia na świat dziecka wytwarzają sobie jego „obraz”. Czekają na zdrowego, sprawnego członka rodziny, mają określone oczekiwania, wyobrażenia o swoim potomku, o jego rozwoju, zdolnościach, o jego przyszłości. Pojawienie się dziecka upośledzonego umysłowo zmusza rodziców do zmiany ukształtowanego „obrazu”. Wielkość tych zmian jest wprost proporcjonalna do wielkości przeżywanego przez rodziców tragicznego kryzysu życiowego ( S.Kowalik, 1989, s.186).
Drugi okres zwany „kryzysem organizacji roli” przeżywają rodzice nieco później. Obecność dziecka upośledzonego umysłowo w rodzinie zmusza rodziców do dużego zaangażowania w ich opiekę. Często nie są w stanie sami sprostać obowiązkom, pełniąc jednocześnie inne role ( męża, żony, matki, ojca......). Dochodzi do sytuacji konfliktowych. Poświęcając się opiece i wychowaniu dziecka muszą niejednokrotnie zrezygnować lub ograniczyć pełnienie innych ról społecznych. Jakiegokolwiek wyboru dokonują, wiąże się to z pewnymi konsekwencjami dla całej rodziny. Skupienie całej uwagi na dziecku prowadzi do rezygnacji z własnych planów życiowych, ograniczeniem aktywności społecznej oraz odrzucania pewnych wartości. Zdaniem Febera prowadzi to do osłabienia więzi emocjonalnej łączącej członków rodziny, a w dalszej perspektywie może prowadzić do rozpadu rodziny. W tym okresie rodzice niejednokrotnie podejmują decyzję o umieszczeniu dziecka w placówce opiekuńczej. Według autora wielkość kryzysu zależy od sytuacji społeczno-ekonomicznej rodziny. Im wyższy jest status, tym większe są oczekiwania co do dziecka i tym samym większe są przeżycia i wstrząs emocjonalny związany z urodzeniem się dziecka upośledzonego umysłowo ( S.Kowalik, 1989, s.187).
Podobną koncepcję na temat kształtowania się postaw rodziców wobec dziecka upośledzonego wysuną W. Wolfrensberger. Według niego występują dwa okresy kształtowania się postaw:
1. kryzys nowości,
2. kryzys osobistych wartości.
Według autora, gdy minie pierwsza faza szoku, pojawia się u rodziców tzw. konflikt wartości. Rodzice oczekują zdrowego dziecka, dla których będzie ono największą wartością. Gdy rodzi się dziecko upośledzone umysłowo, rodzice widząc, jak bardzo różni się ono od innych dzieci, zdają sobie sprawę, że społeczeństwo zawsze będzie przypisywać mu mniejsze wartości. Często w takich sytuacjach rodzice, nie mogąc się z tym pogodzić, odrzucają je, sami ograniczają kontakty, izolują się ( za H. Borzyszkowska 1997, s.19).
Nieco inne zdanie na ten temat ma S. Tomkiewicz (1975r.), który obok negatywnych konsekwencji posiadania dziecka upośledzonego umysłowo w rodzinie, wskazuje na konsekwencje korzystne. Autor podaje dwie sytuacje, kiedy dziecko upośledzone może stać się obiektem zaspokojenia potrzeby posiadania i potrzeby bezpieczeństwa. Szczególnie między matką a dzieckiem istnieje bardzo silna więź, która w miarę wzrostu dziecka ulega stopniowemu rozluźnianiu. Powoduje to często pojawienie się u rodziców brak poczucia sensu dalszego życia, odczuwają pustkę. W przypadku posiadania dziecka upośledzonego, takie sytuacje nie mają miejsca „nie ma tu obawy o to, że jakiś dzień minął bezużytecznie. Nie ma ryzyka, że byt jest przedmiotem posiadania, przerwie łączące go więzy niczym pępowinę i odejdzie swoją drogą” (S.Tomkiewicz za S.Kowalik, 1989, s.190).
L. Rosen, uważa, że rodzice dziecka upośledzonego umysłowo zanim je zaakceptują, muszą przejść przez pięć faz:
1. uświadomienie sobie wagi problemu,
2. zdobycie informacji na temat istoty upośledzenia umysłowego,
3. próba ustalenia przyczyn upośledzenia umysłowego dziecka,
4. szukanie odpowiednich, właściwych sposobów rehabilitacji dziecka,
5. akceptowanie dziecka wraz z jego defektami (za. T. Gałkowski1979 s.220).
Fazy te nie zawsze występują w takiej kolejności, gdyż jest to uzależnione od wielu czynników wpływających na akceptacje dziecka.