Wpływ choroby nowotworowej na sferę poznawczą, emocjonalną i społeczną dziecka

Wpływ choroby nowotworowej na sferę poznawczą, emocjonalną i społeczną dziecka.


( Rozdział I pracy SPOSOBY NEGOCJOWANIA DZIECI ZDROWYCH I DZIECI Z NOWOTWOROWĄ CHOROBĄ KRWI)


Jakiekolwiek próby badawcze podejmowane w stosunku do dzieci chorych winny być w jak największym stopniu zdeterminowane rodzajem choroby, skutkami jej leczenia oraz rokowaniami na przyszłość. Długotrwałe obserwacje dzieci chorych na nowotwory krwi prowadzone przez pracowników Kliniki Hematologicznej Instytutu Pediatrii Akademii Medycznej w Krakowie przybliżyły niektóre sprawy związane z rozwojem tych dzieci. Wstępne doświadczenia w drugiej połowie lat sześćdziesiątych bardziej skłaniały do psychologicznych rozważań nad śmiertelnością i umieraniem dzieci, niż do zajmowania się treścią ich życia w chorobie.
W miarę upływu czasu wraz z postępem w leczeniu skracał się czas pobytu w szpitalu, a coraz dłuższe remisje (okres bez objawów chorobowych) przywracały dzieciom możliwość normalnego życia i pozwalały im częściowo zapomnieć o chorobie. Rodzicom zaś, wciąż świadomym zagrożenia, ten postęp dodawał odwagi i coraz więcej nadziei na trwałe wyleczenie, pozwalał też myśleć o dalszej przyszłości ich chorego dziecka. Zaczęły więc powstawać nowe problemy psychologiczne, wychowawcze i społeczne, wykraczające już poza aktualne przeżycia związane z tragicznym rozpoznaniem.
Analiza wyników badań psychologicznych nad stanem rozwoju umysłowego leczonych dzieci dała odpowiedź na pytanie czy i w jakim stopniu dzieci leczone z powodu nowotworowych chorób krwi są poszkodowane w zakresie sfery poznawczo-intelektualnej, której intensywny rozwój przypada na wiek szkolny każdego dziecka. (Badanie przeprowadzono testem D. Wechslera-typ WISC.)
Najogólniejszy wniosek z przeprowadzonych badań jest następujący : dzieci z nowotworowymi chorobami krwi nie różnią się zasadniczo pod względem inteligencji od swoich zdrowych rówieśników, ponadto wśród badanych chorych częściej spotyka się dzieci z wyższą inteligencją aniżeli z odchyleniami poniżej przeciętnej. Dzieci badane po zakończeniu leczenia wykazują średnio o 8 punktów niższy iloraz inteligencji w stosunku do stanu sprzed choroby, który miał odbicie w grupie badanych na początku leczenia. A zatem uzasadnione byłoby przypuszczenie, że leczone dzieci mogą być w jakimś stopniu poszkodowane pod względem ich rozwoju umysłowego. W indywidualnych przypadkach te „szkody” będą bardzo małe, albo i żadne, ale mogą być również bardzo duże skoro średnia różnica wynosi aż 8 punktów ( Zdebska, Armata, Balwierz, Rytelewska, 1982 ).
Chcąc przyjrzeć się sposobom negocjowania przez dzieci chore nie można pominąć rozważań nad rozwojem ich sfery emocjonalnej i społecznej.
Stosowana w leczeniu tych dzieci chemioterapia obejmuje cykliczne stosowanie leków cytostatycznych i hormonalnych trwające nieraz kilka miesięcy. Terapia hormonalna oparta na sterydach (prednison, deksametazon) wywołuje wyraźne zmiany wyglądu ciała, takie jak: okrągłość twarzy, znaczny przyrost masy ciała, wystąpienie zmian trądzikowych na skórze twarzy, rozstępy skóry, nadmierne owłosienie. Ponadto występują zmiany nastroju o charakterze manii z nadruchliwością, trudnościami w koncentracji uwagi, bądź w postaci okresowego obniżania nastroju i wycofywania się z aktywności. Czasami u jednego dziecka może dochodzić do naprzemiennego występowania obu tych nastrojów: manii i depresji (Samardakiewicz, Kowalczyk).
W trakcie chemioterapii ujawniają się takie reakcje psychiczne, jak: agresja, zaburzenia łaknienia, koszmary nocne, lęki (separacyjny, osamotnienia, przed śmiercią), depresje, nadwrażliwość. Niekiedy dochodzi do patologicznego nasilenia niektórych z nich. Dominującą reakcją na istnienie choroby nowotworowej, a szczególnie na prowadzoną chemioterapię jest agresja przejawiająca się wzmożoną irytacją, złością i następującymi szybko zmianami nastroju. U pewnej liczby pacjentów taki stan utrzymuje się także po zakończeniu leczenia. Występowanie zachowań agresywnych może być uwarunkowane brakiem zrozumienia ze strony rodziców, np. problemów związanych z utratą włosów, co prowadzi do obniżonego poczucia własnej wartości i w dalszej kolejności, do agresji. Agresja skierowana na samego siebie może być podłożem tworzenia się depresji. U dzieci leczonych z powodu nowotworów niezwykle trudno jest oddzielić objawy depresji wtórnie występujące w stosunku do wcześniej działających czynników medycznych, od objawów depresji będących pierwotnym wyrazem zaburzeń emocjonalnych. Symptomy depresji występują u dzieci w sytuacji wyjątkowego stresu i mają postać nadmiernej wrażliwości na punkcie własnej osoby, niskiej samooceny, braku zainteresowań, myśli samobójczych, myśli o śmierci, obniżenia progu bólowego, zaburzenia rytmu snu i czuwania. Depresja u dzieci jest odwrotnie proporcjonalna do doznawanego zadowolenia. Kiedy dziecko staje się bardziej znużone chorobą i leczeniem, wówczas nie jest w stanie utrzymać normalnego poziomu pracy i zabawy, i staje się relatywnie bardziej depresyjne.
Jednakże dzieci z chorobą nowotworową mają w porównaniu z innymi grupami przewlekle chorych (astma oskrzelowa, zaburzenia zachowania) najniższe wyniki w skalach depresji. Wyjaśnieniem tego faktu może być represyjny fakt radzenia sobie z trudnościami. Adaptacja represyjna, wyrażająca się niskim poziomem lęku i wysoką postawą obronną, chroni przed przeżywaniem psychicznego cierpienia, ale nie pozwala na właściwe zaadaptowanie się do powtarzających się często bolesnych zabiegów i leczenia, mimo unikania niepomyślnych informacji oraz utrzymywania pozytywnego obrazu siebie i swojej sytuacji (M. Samardakiewicz, J. Kowalczyk).
Przed wprowadzeniem chemioterapii np. w ostrej białaczce, czas przeżycia dziecka był krótki, wynosił średnio 2-4 miesiące od rozpoznania. Po zastosowaniu w roku 1948 pierwszego środka cytostatycznego oraz w miarę wprowadzania nowych leków i ulepszonych sposobów terapii okresy przeżycia w ostrej białaczce i innych nowotworach krwi stopniowo wydłużają się. Coraz więcej chorych uzyskuje wieloletnie remisje i w dobrym stanie ogólnym uczestniczy w życiu społecznym, także po zakończeniu leczenia (St. Zdebska, J. Armata, 1985). Należy jednak pamiętać o tym, że dziecko naprawdę wyleczone, to nie tylko uznane za wyleczone z medycznego punktu widzenia, ale takie, które po wyleczeniu nie odbiega od rówieśników w poziomie rozwoju, dojrzałości, osiągnięciach i poziomie aspiracji.
Specyficzne problemy występujące w grupie osób wyleczonych z nowotworów można podzielić na: biomedyczne, psychologiczne i społeczne. Problemy biomedyczne wiążą się z występowaniem i akceptowaniem późnych medycznych następstw leczenia. Wśród psychologicznych skutków leczenia najczęściej stwierdza się obniżoną samoocenę (M. R. Koocher, W. Malley, za Samardakiewicz, Kowalczyk, 1981 ; Pinkerton, Cushing, Sepion, 1994). Takie niskie poczucie własnej wartości ogranicza zdolność planowania przyszłości, powoduje brak zaufania do siebie i swoich możliwości, prowadzić może do zależności od innych i do zachowań regresyjnych. Uważa się, że jeśli wymagania stawiane dzieciom wyleczonym są duże, takie jak w stosunku do dzieci zdrowych, wtedy mają one takie same aspiracje do osiągnięć, lepsze zaufanie do siebie i dużo wyższą samoocenę. Osoby wyleczone częściej ujawniają stany napięcia, nadruchliwości, podniecenia. Zachowania te mogą wypływać z uogólnionego stanu lęku, który jednak nie zaburza codziennego funkcjonowania. Często w trakcie leczenia dzieci mają poczucie odrzucenia przez rówieśników i odczuwają społeczną izolację. Stwierdza się, że po wyleczeniu są bardziej wrażliwe i ostrożne w kontaktach z innymi. Wyleczeni z jednakową częstością uważają rówieśników za wspierających ich w trakcie choroby, jak i nie dających tego wsparcia. Najbardziej pomocni są bliscy przyjaciele, którzy pozostają takimi także w trakcie choroby i leczenia. Relacje z kolegami szkolnymi często są bardzo obciążające. Chorzy nie wiedzą jak rozmawiać z rówieśnikami o swojej chorobie, a czasami mają świadomość obaw rówieśników przed zarażeniem się.
Większość wyleczonych uważa jednak, że choroba miała pozytywny wpływ na ich rozwój. Stwierdzają, że doświadczenie choroby i leczenia doprowadziło do bycia bardziej poważnymi, świadomymi i skoncentrowanymi na dokonywanie właściwych życiowych wyborów. Nadal bardzo dotkliwie odczuwane są skutki społeczne wywołane chorobą i koniecznością wyłączenia się z normalnego życia, prowadzonego przez rówieśników. Nieregularne uczęszczanie do szkoły oraz opuszczanie wielu zajęć powoduje uzyskiwanie dużo gorszych wyników szkolnych w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami. W związku z tym przeważająca większość dzieci wyleczonych z nowotworów uzyskuje dużo gorsze wykształcenie, a później gorszą pozycję społeczną.
Pokreślić należy, że wśród badanych dzieci są jednostki o dobrym funkcjonowaniu psychicznym i strukturze osobowości zmierzającej w kierunku osiągnięcia osobowości dojrzałej. Wydaje się jednak, że dzieciom objętym pełnym wspomaganiem medycznym i psychologicznym dajemy większą szansę osiągnięcia tej dojrzałości. Należy sądzić, że duże znaczenie mają tutaj warunki leczenia oraz współdziałanie wszystkich elementów procesu leczenia: poinformowanego i świadomego pacjenta, rodziców oraz świadomych swoich celów i zagrożeń lekarzy, pielęgniarek, pedagogów, psychologów, pracowników socjalnych i duchowych.
Ogromnie ważne jest, aby potrafić zidentyfikować te dzieci, które w trakcie leczenia i po jego zakończeniu doświadczają problemów psychologicznych, aby udzielić im odpowiedniego wsparcia zarówno indywidualnego, jak i całej rodzinie. Z myślą o takich właśnie dzieciach, a później młodych dorosłych powstają na świecie kliniki „well follow-up”, gdzie prowadzona jest kompleksowa rehabilitacja. W Polsce zbliżoną do tej koncepcji rolę odgrywa ciągle rozwijający się Szpital Hematologiczny „Orlik” w Bukowinie k/Kudowy Zdroju. (Samardakiewicz, Kowalczyk).


B I B L I O G R A F I A
do rozdziału
Wpływ choroby nowotworowej na sferę poznawczą, emocjonalną i społeczną dziecka.

1. Samardakiewicz M., Kowalczyk J., Problemy psychospołeczne dzieci po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego, Klinika Hematologii i Onkologii Dziecięcej AM w Lublinie (niepublikowana praca).
2. Samardakiewicz M., Kowalczyk J., Psychospołeczne aspekty leczenia dziecka z chorobą nowotworową, Klinika Hematologii i Onkologii Dziecięcej AM w Lublinie (niepublikowana praca).
3. Zdebska St., Armata J.(1985), Udział lekarza we współpracy z chorym dzieckiem i jego rodziną podczas leczenia nowotworowej choroby krwi. „Pediatria Polska”, LX, nr 1, s.47.
4. Zdebska St., Armata J., Balwierz W., Rytelewska M.(1982), Stan rozwoju umysłowego dzieci leczonych z powodu nowotworowych chorób krwi. „Pediatria Polska”, LVII, nr 5-6, s.393.