Jakość życia osób niepełnosprawnych umysłowo jako pochodna funkcjonowania w społeczeństwie

Na świecie żyje ponad 550 milionów ludzi niepełnosprawnych. W każdym kraju przynajmniej jedna osoba na 10 jest niepełnosprawna fizycznie, umysłowo lub wykazuje zburzenia w sferze zmysłów. Przeprowadzony w 1988 roku powszechny spis ludności wykazał, że w naszym społeczeństwie osoby niepełnosprawne stanowią 9,90 % ogółu ludności. Liczebność inwalidów wzrosła o 50,30 %, w tym na wsi 55,20 % .
Jak wskazują dane statystyczne osób z niepełnosprawnością przybywa. Za tą liczebnością powinien się zmienić stosunek społeczności, powinno wejść na stałe w relacje międzyludzkie akceptacja, integracja. Powinno przybywać miejsc pracy dla niepełnosprawnych.
Osoby z upośledzeniem umysłowym są takimi samymi obywatelami, jak wszyscy inni. Są normalnymi ludźmi. Podobnie myślą i czują. Trzeba tylko stworzyć im pewne warunki, pomóc, dać nadzieję i starać się ich zrozumieć.
W literaturze pedagogicznej coraz częściej słyszy się i postrzega nawoływania do podmiotowego traktowania jednostek upośledzonych umysłowo – respektowanie ich praw i realizowanie potrzeb. Ocenianie ludzi z punktu widzenia tzw. normy, dopasowywanie ich do niej, tendencje do selekcji i segregacji są działaniami przeciwko podmiotowości i godności człowieka. To nie jednostkę upośledzoną umysłowo należy dopasowywać do istniejących sytuacji, instytucji, zawodów czy form życia społecznego, ale to wytwory kultury społeczeństwa powinny być dopasowywane do człowieka upośledzonego do kierunku, zakresu i poziomu jego sprawności.
Pomimo istnienia międzynarodowych standardów praw człowieka oraz adaptacyjnych i antydyskryminacyjnych ujęć modelowych w stosunku do upośledzonych umysłowo niezwykle trudno o konkretne rozwiązania prawne, socjalne i edukacyjne powyższego zagadnienia, z uwagi na złożoną osobowość opisywanej populacji społeczeństwa.
Zasadnicze znaczenie ma zależność tych osób od otoczenia. Jednostki te przekonują się o swej bezradności nawet wobec najprostszych czynności, co zwiększa ogromnie zależność osób niepełnosprawnych od otoczenia, a z czasem przekształca się w wyuczoną bezradność. Osoby o obniżonej sprawności charakteryzują się brakiem zaufania do samego siebie i brakiem wiary we własne możliwości, toteż gdy stają przed nowym zadaniem, szukają oparcia w otoczeniu, które podnosi subiektywne prawdopodobieństwo sukcesu.
Można stwierdzić, że upośledzonych umysłowo cechuje znacznie wyższy poziom lęku jako stanu, u osób nieprłnosprawnych intelektualnie. Wśród czynników lękotwórczych najczęściej wskazuje się wpływ szkoły, sposobu prowadzenia nauki oraz egzekwowania wymagań, co prowadzi do poczucia przez upośledzonych przejawów zagrożenia, niepewności i odrzucenia z którymi musi ona żyć na co dzień. Dlatego lęk jest przyczyną kształtowania się negatywnej orientacji względem świata zewnętrznego oraz kreowania specyficznego stylu życia i poznawania, w którym dominuje małe zainteresowanie aktywnością poznawczą, intelektualną, jak i interakcjami społecznymi, zwłaszcza typu werbalnego.

Ludzi upośledzonych umysłowo można charakteryzować następująco:
- są bezradni w większości sytuacji życiowych,
- często ponoszą niepowodzenia w wyniku trudności w zrozumieniu otaczającej rzeczywistości,
- nie są w stanie widzieć całościowo i adekwatnie otaczającej rzeczywistości, a tym samym dostosować swego działania do sytuacji,
- cele nie są u tych osób we wzajemnych związkach i często pozostają sprzeczne z sobą,
- percepcja otoczenia jest niepełna,
- cechuje ich infantylizm, wynikający ze słabo zróżnicowanej i sztywnej osobowości,
- podatność na wpływy jest u nich zróżnicowana, od dużej do prawie nie istniejącej, w zależności od stanu wewnętrznego i sytuacji.

Na życie osób niepełnosprawnych intelektualnie ma wpływ ich osobowość. Osobowość dorosłej jednostki upośledzonej umysłowo przypomina osobowość normalnie rozwijającego się dziecka. Przyczynę trudności rozwoju osobowości upośledzonych umysłowo stanowią czynniki wrodzone, zaś podstawowym czynnikiem wyznaczającym charakter osobowości są braki intelektualne.
Istnieje ścisły związek między typem patologii osobowości, a typem negatywnych doświadczeń społecznych w ontogenezie dzieci z upośledzeniem umysłowym. Szczególna rolę w tym procesie odegrały: duża wrażliwość na bodźce społeczne, szczególna adaptabilność do złych warunków życia, wykształcenie mechanizmów obronnych blokujących aktywność eksploracyjną oraz przyswajanie i przetwarzanie w większości negatywnych informacji o świecie i o Ja.
Dzieci niepełnosprawne umysłowo od swego przyjścia na świat musza zabiegać o akceptację. Począwszy od swoich rodziców, którzy jeśli nie muszą to przynajmniej je zaakceptować i pokochać takimi jakimi są, aż przez całe swe życie przebywając w różnych środowiskach. I tak jest niemal przez całe życie.
Wyniki badań G. O. Jonsona (1950) wskazują, że „dzieci upośledzone umysłowo są odrzucone lub izolowane przez swych normalnych rówieśników nie z powodu swego upośledzenia, lecz dlatego, że są nieprzystosowane społecznie.
W wieku dojrzałym taka nieadekwatność społeczna zwykle prowadzi do trudności w osiągnięciu przystosowania zawodowego - cechy , która ma się stać samodzielnym członkiem społeczeństwa".
W psychologii istnieje jeszcze jedno pojęcie oznaczające zatrzymanie się na pewnym poziomie rozwoju intelektualnego, a mianowicie infantylizm. Dotyczy ono zahamowania rozwoju, nie tylko intelektualnego, ale także charakteru na poziomie przypominającym psychikę dziecka. U tych osób rozpoznaje się wzmożoną chwiejność uczuć i woli, brak stabilności w dążeniu do celów życiowych, jak na przykład wytrwałości w nauce i pracy zawodowej, W sferze erotycznej i seksualnej dominuje marzycielstwo, częste zmiany obiektu zainteresowań. Są to na ogół osoby mało samodzielne, łatwo ulegają sugestii, szukające oparcia w osobach silnych charakterologicznie. Pod względem intelektualnym wykazują tzw. ociężałość umysłową.
Tego społeczeństwo nie lubi, traktując niepełnosprawnych jako gorszych co prowadzić może też do ignorowania tych osób
Upośledzeni pod wpływem nie kontrolowanych potrzeb, jak również nacisków aktualnych sytuacji nie potrafią kierować własnym postępowaniem. Nie umieją oni przewidywać, antycypować ewentualnych gratyfikacji, nie potrafią kontrolować sytuacji, w jakiej się znajdują; generalizując: mają trudności w adekwatnym opanowaniu rzeczywistości. Uszkodzone procesy poznawcze przyczyniają się również do tego, że upośledzeni umysłowo mają trudności w jasnym wyodrębnieniu siebie z otoczeniu i zróżnicowaniu tego otoczenia ze względu na możliwość zaspokojenia swoich potrzeb.
Jednostka upośledzona ma tendencje do absolutyzowania. Wszystko jest dobre lub złe, zdrowe lub chore itd. Brakuje przy tym upośledzonym zdolności do rozróżnienia wszystkich subtelności istniejących w zakresie życia społecznego, co sprawia, że nie rozumieją oni pełni otoczenia.

Osoby upośledzone umysłowo nie muszą stanowić obciążenia społecznego. Wśród oligofreników jest wiele łagodnych i dobrodusznych osób, zrównoważonych emocjonalnie. Osoby takie niejednokrotnie zdają sobie sprawę ze swoich ograniczeń intelektualnych. Angażują się w zajęcia, sprawiające osobista satysfakcje.
Niektóre osoby z upośledzeniem umysłowym potrafią również adekwatnie ocenić swoją sytuację, dostrzec swoje osamotnienie spowodowane nieprawidłowymi relacjami w otoczeniu, często nawet w najbliższej rodzinie, i ustosunkować się do nich. W konsekwencji prowadzi to do złego samopoczucia, które potęguje niezaspokojenie podstawowych człowieczych potrzeb, tj.: potrzeby przynależności, bliskości, miłości, kontaktu emocjonalnego.
Należy dążyć do zmian w zakresie kształtowania sfery stosunków partnerskich i kontaktów upośledzonych z najbliższymi w rodzinie, z rówieśnikami i innymi osobami znaczącymi w ich życiu i środowisku. Jedną z najważniejszych umiejętności spełniania pragnień harmonijnego szczęścia jest empatia. Jest ona otwarciem na drugą osobę, cechą wynikającą z samoakceptacji, autoszacunku czy samopoznania siebie i drugiego człowieka, jest wyrazem osiągania dorosłości. Problem ten jest obecnie niezwykle aktualny, gdyż przyjmuje się, że wielką rolę w kształtowaniu się osobowości człowieka odgrywa „inteligencja emocjonalna”.

Istotnym problemem społecznym jest izolacja społeczna osób niepełnosprawnych, w tym szczególnie marginalizacja upośledzonych umysłowo. Problem ten jest jednocześnie wyzwaniem dla wszystkich zainteresowanych podmiotów do podjęcia szeregu działań celem jego rozwiązywania, szczególnie w procesie integracji Polski ze Wspólnotą Europejską. Zgodnie z Kartą Podstawowych Praw Socjalnych Pracobiorców w krajach Wspólnoty Europejskiej, art. 26 "Wszyscy niepełnosprawni muszą mieć możliwość korzystania z konkretnych uzupełniających środków, ułatwiających ich integrację zawodową i społeczną, niezależnie od przyczyn i rodzaju upośledzenia. Środki te zmierzające do poprawy warunków życia, powinny w zależności od możliwości osób niepełnosprawnych obejmować ich kształcenie zawodowe, ergonomię, możliwości poruszania się i dostępności, środki komunikacji i mieszkanie."

Wielu upośledzonych umysłowo nie znajduje jednak swojego pozytywnego ukierunkowania życiowego, nie włącza się w pełni do czynnego życia społecznego i zawodowego należy stwierdzić, iż stwarza tym osobom poczucie dyskomfortu psychicznego i społecznego. Powoduje to ujawnienie się społecznej izolacji, stygmatyzacji, i deprawacji wynikającej z niezaspokojenia podstawowych potrzeb psychospołecznych oraz lęków egzystencjonalnych. Koniecznym wydaje się zatem likwidowanie barier edukacyjnych i społecznych, dla pozytywnego życiowego ukierunkowania jednostek niepełnosprawnych umysłowo, wspomagania ich rodzin, w celu zapobiegania nadmiernym obciążeniom psychicznym. Istotne jest również kształtowanie postaw społecznych ułatwiających zrozumienie problemów tych jednostek. Akceptację zaistniałych trudności i tolerancję życiowych niepowodzeń, a przede wszystkim organizację nowych płaszczyzn oraz form współdziałania opartych na edukacji, szkoleniu i wsparciu drugiego człowieka. Przy czym nie należy tego kojarzyć z siedzeniem w ławce szkolnej, lecz dopuszczaniu upośledzonych umysłowo do normalnego życia, uczenia się i praktykowania życia w jego toku.

Osoby niepełnosprawne istnieją we wszystkich częściach Świata i we wszystkich warstwach społecznych. Ich liczba na całym świecie jest duża i wciąż rośnie. Zarówno przyczyny jak i skutki niepełnosprawności są na świecie zróżnicowane. Różnice te wynikają z odmiennych warunków społeczno-ekonomicznych oraz z odmiennych rozwiązań podejmowanych przez różne Państwa dla dobra swych obywateli.
Aktualna polityka wobec niepełnosprawności jest efektem rozwoju jaki nastąpił w czasie miniowych 200 lat. Pod wieloma względami jest ona odbiciem ogólnych warunków niezbyt łatwego życia oraz polityki społeczno - ekonomicznych realizowanej w różnych okresach. Jednakże w dziedzinie niepełnosprawności występuje także szereg specyficznych okoliczności wpływających na warunki życia osób niepełnosprawnych. Czynniki, które na przestrzeni całej historii niepełnosprawności wpływały na izolację osób niepełnosprawnych w społeczeństwie i opóźniały ich rozwój, są ignorancja, wstyd, zaniedbania, przesądy oraz lęk.
Życie osoby niepełnosprawnej intelektualnie w społeczności jest znacznie utrudnione i ciężkie.
Uspołecznienie czyli proces społecznego dojrzewania jednostki do życia w społeczeństwie to zdobywania umiejętności współżycia i współdziałania z ludźmi.
Proces uspołecznienia osób niepełnosprawnych umysłowo narażony jest na szereg przeszkód i nieprawidłowości. Przyczyny nieprawidłowości mogą wynikać ze swoistych cech niepełnosprawnego oraz środowiska społecznego, w którym przebiega proces uspołeczniania. Do bezpośredniego kontaktu nie dochodzi wskutek specyficznych zaburzeń w dążeniach. Naturalne skłonności do nawiązywania kontaktów interpersonalnych są hamowane przez przeciwstawne im dążenia do unikania innych ludzi. Unikanie kontaktów jest najczęściej następstwem negatywnych doświadczeń tych osób w kontaktach z innymi ludźmi. Utrudnienia w nawiązywaniu kontaktów społecznych są także rezultatem sytuacji społecznej, w jakiej często przychodzi mu żyć. Jest to sytuacja izolacji społecznej. Ta izolacja to ograniczenie bądź unikanie kontaktu z niepełnosprawnym przez sąsiadów, znajomych, rówieśników. W efekcie doprowadza to do posiadania takich cech jak: egocentryzm, lękliwość, bierność, wrogość.

Na przestrzeni lat polityka względem osób niepełnosprawnych ewoluowała; od elementarnej opieki w zakładach zamkniętych do edukacji dla niepełnosprawnych dzieci i rehabilitacji dla osób niepełnosprawnych, których niepełnosprawność nastąpiła w dorosłym życiu. Dzięki edukacji i rehabilitacji osoby niepełnosprawne uaktywniają się, stając się siłą napędową dalszego rozwoju w zakresie polityki wobec osób niepełnosprawnych. Powstały organizacje zrzeszające osoby niepełnosprawne, ich rodziny i obrońców ich praw, walczące o lepsze warunki życia dla osób niepełnosprawnych. Po drugiej wojnie światowe pojawiły się koncepcje integracji i normalizacji, odzwierciedlające narastającą świadomość możliwości jakimi dysponują osoby niepełnosprawne.
Pod koniec lat sześćdziesiątych, organizacje osób niepełnosprawnych, w niektórych krajach zaczęły formułować nową koncepcję niepełnosprawności. W koncepcji tej zwraca się uwagę na ścisłe powiązania pomiędzy doświadczanymi przez osoby niepełnosprawne ograniczeniami, kształtem i strukturą środowiska, w którym żyją oraz postawami społeczeństwa. Równocześnie coraz więcej uwagi zaczęto poświęcać problemom niepełnosprawności w krajach rozwijających się. W niektórych z tych krajów odsetek populacji dotkniętej niepełnosprawnością oceniany jest jako bardzo wysoki, a sytuacja materialna osób niepełnosprawnych jest na ogół niezwykle ciężka.
W praktyce społecznej spotykamy działania i rozwiązania instytucjonalne zarówno separujące osoby niepełnosprawne (specjalne instytucje dla nich, zakłady zamknięte), jak i, coraz częściej, takie, które zmierzają do włączenia inwalidów w normalne życie społeczne, umożliwiając im uczestnictwo na takich samych prawach czy zasadach jak osobom zdrowym i sprawnym. Przykładem może być kwestia organizowania specjalnych zakładów pracy, zatrudniających głównie inwalidów (spółdzielnie inwalidzkie, zakłady pracy chronionej) bądź przystosowania do ich możliwości miejsc pracy w normalnych zakładach.
Jakoś życia niepełnosprawnych zależy też od nas wszystkich.

Z badań ponad dwie trzecie ludzi opowiada się za rozwiązaniem integracyjnym. Jedynie nieco ponad jedna czwarta uważa, że lepiej jest organizować specjalne zakłady pracy dla osób niepełnosprawnych. Oczywiście wyniki te są w większym stopniu rezultatem odczuć i przekonań, dotyczących tego, co właściwe i lepsze, niż wiedzy w tym zakresie.
Im niższa pozycja społeczna ankietowanych - niższe wykształcenie, dochody, gorsze warunki materialne - tym częstsze są tradycyjne postawy preferujące separację osób niepełnosprawnych. Widać także, że rozwiązania separacyjne częściej niż inni wskazują osoby starsze oraz mieszkańcy wsi i mniejszych miast. Natomiast im wyższe wykształcenie i inne czynniki wyższego statusu społecznego, tym częściej badani opowiadają się za integracją niepełnosprawnych w normalnych zakładach pracy.
Jak widać stan posiadania, status społeczny, wykształcenie i miejsce zamieszkania wg badań decyduje o jakości życia i sposobie uspołecznienienia osób niepełnosprawnych.
W wyniku porównania uzyskanych odpowiedzi z danymi z wcześniejszych sondaży można mimo wszystko zauważyć, że nasze społeczeństwo staje się coraz bardziej "otwarte", aprobujące (przynajmniej w sferze deklaracji i uznawanych wartości) integrację osób niepełnosprawnych z innymi pracownikami. Przyczyna tego może być to, że o niepełnosprawności dużo się mówi.
Nie ma problemów z akceptacją osób niepełnosprawnych jeśli zaczyna się o niej mówić od najwcześniejszych lat. Pracując w szkole podstawowej mam obraz ja to dzieci robią. Dzieci są „ otwarte” i chętnie integrują się z dziećmi „ innymi”. Ciekawi ich ta inność na początku, gdy jej nie rozumieją. Sztuka polega na odpowiednim zapoznaniu społeczności szkolnej z osobami niepełnosprawnymi i zaakceptowaniu ich takimi jakie są. Nasza szkoła zna ich potrzeby i potrafi zmienić myślenie otaczającej społeczności na niepełnosprawność. Osoby niepełnosprawne znakomicie czują się w naszej szkole, ale dlatego, że jest to mała wiejska szkoła , gdzie wszyscy są jak jedna większa rodzina. Kontakty z rodzicami i uczniami są znakomite, a niepełnosprawność jest rzeczywistością z którą trzeba da się żyć

Jakoś życia osób niepełnosprawnych dorosłych zależy też od społeczeństwa. Zdecydowana większość ludzi (72%) uważa, że osoby niepełnosprawne, którym pozwala na to stan zdrowia, powinny pracować, nawet jeśli renta wystarcza im na utrzymanie. Najważniejsze zatem dla ankietowanych są nie warunki materialne, ale dostrzeganie znaczenia pracy dla sensu naszego życia.
Czynnikiem w największym stopniu różnicującym opinie na ten temat jest poziom wykształcenia - im wyższy, tym częstsze przekonanie, że osoby niepełnosprawne powinny pracować. Wyraźnie widoczne są też zróżnicowania związane z sytuacją materialną wysokością dochodów i warunkami materialnymi gospodarstwa domowego, w znacznym stopniu zależne od wysokości wykształcenia. Poparcie dla podejmowania pracy przez inwalidów najczęściej wyrażają przedstawiciele kadry kierowniczej i inteligencji oraz pracownicy umysłowi niższego szczebla, najrzadziej natomiast pracownicy fizyczno-umysłowi i robotnicy wykwalifikowani, a także emeryci, renciści i bezrobotni (najbardziej przeciwni zatrudnianiu niepełnosprawnych).
Jedną z istotnych kwestii związanych z zatrudnianiem osób niepełnosprawnych, które pobierają rentę, jest to, jak pojmuje się funkcje renty inwalidzkiej - czy kompensuje ona zmniejszoną lub utraconą zdolność do zarobkowania czy też kalectwo lub chorobę. Polskie prawo przyjmuje to pierwsze założenie - osoby otrzymujące rentę mogą ją utracić w przypadku podjęcia pracy zarobkowej, co zmniejsza ich motywację do pracy i rehabilitacji. Natomiast przy przyjęciu, że renta jest przede wszystkim sposobem kompensowania niepełnosprawności i wyrównywania szans, podjęcie pracy zawodowej (jeśli, oczywiście, jest możliwe) nie kłóciłoby się z pobieraniem renty, niezależnie od wysokości uzyskiwanych zarobków.
Sytuacja życiowa ludzi niepełnosprawnych jest wypadkową wielu czynników. Poza parametrem zdrowotnym, funkcjonalnym i psychicznym decyduje o niej wiele cech mikro- i makrospołecznych. Są to zarówno cechy położenia społecznego i sytuacja rodzinna osoby niepełnosprawnej, jak i sytuacja ekonomiczna kraju, obowiązujące regulacje prawne, kierunki polityki społecznej.
Nie mniej czułym wyznacznikiem miejsca, jakie przyznaje się osobom niepełnosprawnym są dominujące postawy społeczne w stosunku do tych osób.

Każda osoba jest na swój sposób utalentowana i inna, i jest przecież człowiekiem. Dopóki nie zmieni się nastawienie wobec niepełnosprawności, wszystkie określenia – inwalida, upośledzony, ograniczony – będą w końcu uwłaczające, ponieważ będą symbolem sposobu postrzegania przez społeczeństwo ludzi niepełnosprawnych.
Wszystkie działania społeczeństwa winny zmierzać do podmiotowego traktowania osób niepełnosprawnych umysłowo, w imię szeroko pojętej integracji społecznej. Stwarza to możliwość spontanicznego, naturalnego kształtowania i osiągania dobrego samopoczucia jednostek upośledzonych w środowisku życia, zwiększania ich poczucia kontroli wewnętrznej , samodzielności oraz niezależności w kontaktach społecznych i bliskiej więzi społecznej.
Jeśli tak będzie postępowało społeczeństwo to życie osób upośledzonych intelektualnie będzie łatwiejsze i lepsze. Da im możliwość szybszego rozwoju . pomoże zrozumieć świat i społeczeństwo. Życie ich nie jest łatwe. Jeśli społeczeństwo pokona swoje bariery architektoniczne, społeczne i psychiczne to osoby niepełnosprawne pokonają , a jakość ich życia ulegnie poprawie.