Funkcjonowanie dziecka z zespołem Aspergera w środowisku szkolnym

Zaburzenia rozwojowe u dzieci są częstą przyczyna trudności szkolnych. Dzieci takie, pomimo przeciętnego, a nawet wysokiego ilorazu inteligencji, nie są w stanie pracować w trybie, jaki narzuca im program nauczania przystosowany do ogółu uczniów.
Swoją pracę dedykuję uczniom, dotkniętym zespołem Aspergera, gdyż uważam tę przypadłość ze względu na wzrost częstotliwości jej występowania, za wartą zauważenia i zagłębienia. Bywa, że rozpoznanie Aspergera przebiega zbyt wolno, albo nie dochodzi do niego wcale, gdyż dzieci takie klasyfikuje się jako narcystyczne i chłodne pod względem charakteru, a nie doszukuje się przyczyn takich zachowań.
Aspergerowi towarzyszą trudne do wykrycia (zwłaszcza w pierwszych latach życia) zaburzenia komunikacji. Dzieci dotknięte tym zespołem chętnie mówią, wykazują problemy artykulacyjne typowe dla swoich rówieśników, mieszczących się w normie rozwojowej oraz mają doskonale wykształconą sprawność narracyjną. Mowa ich pozostawia jednak wiele do życzenia pod względem przekazu i formy. Przyczynami tego zjawiska zajmę się w następnej części swojej pracy, teraz zaś przejdę do ogólnej charakterystyki aspergerowców.
Zespół Aspergera należy do zaburzeń rozwoju ze spektrum autyzmu. Opisał go i zbadał w latach pięćdziesiątych dwudziestego wieku Hans Asperger jako „syndrom autystyczny”. Przeanalizował on wiele przypadków dzieci, które łączyły: zmiany w wyglądzie zewnętrznym, specyficzne zachowania różnego typu, patologiczna ekspresja oraz poważne trudności w integracji społecznej spowodowane zaburzeniami w komunikacji werbalnej i pozawerbalnej. Zwłaszcza te ostatnie są poważną przyczyną trudności dziecka z nawiązaniem kontaktów z innymi uczniami, nauczycielami, jak też podjęciem nauki. Problemem jest nieumiejętność operowania głosem. Dzieci takie, nie rozumieją sarkazmu, żartu, ani drwiny. Dla nich każdy przekaz jest czysty i dosłowny. Cechuje je wprawdzie umiejętność naśladowania tonu czyjejś wypowiedzi, jednak bez zrozumienia intencji jego zastosowania. Dziecko takie nie będzie śmiało się razem z innymi, nie będzie rozumiało ich rozmów, co z kolei prowadzić może do jego frustracji i izolacji od grupy. Problemem komunikacyjnym jest również, występujące często nierozumienie języka. Uczeń z zespołem Aspergera odpowie na pytanie o imię i nazwisko, ale niekoniecznie będzie świadomy czego dotyczy rozmowa, odpowie mechanicznie wyuczonym dźwiękiem, któremu nie będzie przypisywał żadnego znaczenia.
Zrozumienie czemu służy język jest konieczne, nie tylko w procesie kształcenia, ale ogólnie w życiu każdego człowieka. Mowa dziecka z zespołem Aspergera (oczywiście zależnie od nasilenia przypadłości i stopnia jej leczenia) opiera się na echolaliach i powtórzeniach poznanych frazesów, bez zrozumienia znaczeń słów oraz gramatyki. Mowa dzieci z Aspergerem nazywana jest „encyklopedyczną”. Oznacza to, że posługują się egzaltowanym językiem i mają dużą łatwość w zapamiętywaniu trudnych lub patetycznych wyrażeń. Asperger zanotował przypadek, gdy jego sześcioletni pacjent na pytanie, czy jest pobożny odpowiedział: „Nie mogę powiedzieć, że jestem niepobożny, ale nie mam żadnego znaku od Boga”. Słysząc takie wypowiedzi z ust dziecka błędnie przyjmujemy, że jest ono nad wiek rozwinięte, co opóźnia dostrzeżenie zaburzenia. Wydaje mi się zasadne, zwrócenie uwagi na ten problem, ponieważ im wcześniej rodzicie zajmą się terapią, tym większy odniosą sukces.
W szkole dziecko z Aspergerem na pewno nie czuje się swobodnie. Nie rozumie zachowań i reakcji innych dzieci, nauczycieli oraz nie potrafi się dostosować do grupy. Problem z interakcja społeczna jest na tyle duży, że agresję wobec rodziców może powodować fakt prowadzenia przez nich dziecka do szkoły. Również inni uczniowie narażeni są na ignorancję lub też zachowania agresywne ze strony zaburzonego dziecka.
W takim razie niezbędna jest pomoc psychologa, terapeuty i logopedy. Nie wystarczy to jednak, jeśli nauczyciel szkolny nie potrafi postępować z takim dzieckiem. Rodzice często swoje autystyczne dzieci umieszczają w publicznych placówkach, nieprzystosowanych do pracy z nimi. Ich wybór trudno osądzać jako właściwy lub nie, ponieważ przeważnie kierując się dobrem dziecka, chcą by uczyło się ono i kształtowało w środowisku dzieci niezaburzonych. Z drugiej jednak strony nie mają oni prawa przez różne zachowania swojego dziecka zakłócać pracy klasy oraz wymagać od nauczyciela, który jest pozbawiony wsparcia nauczyciela wspomagającego, by poświęcał większość uwagi tylko jednemu dziecku.
Znam przypadek chłopca, który do tego stopnia nie potrafił prosperować w klasie, że został zawieszony wobec niego obowiązek szkolny, zamiast czego spotykał się z nauczycielka indywidualnie dwa razy w tygodniu oraz uczestniczył w jednej–dwóch lekcjach tygodniowo z całą klasą. Dzięki temu zarówno jego rodzice, jak i nauczycielka mogli mieć większa kontrolę nad chłopcem, który korzystał również z różnych form terapii. Po dwóch latach tych zabiegów był gotowy wrócić do szkoły na prawach każdego innego ucznia i nie sprawiał już takich trudności, jak na początku. Wcześniej nie rozmawiał wcale z innymi dziećmi, biegał pomiędzy ławkami, albo wychodził w trakcie lekcji z klasy. Dostawał również ataku histerii na widok kobiet w spódnicach, bał się do nich zbliżać, co zmuszało jego nauczycielkę i terapeutki, aby w początkowym okresie pracy ubierały się w spodnie. Po kilku miesiącach udało im się wytłumaczyć chłopcu, że kobieta w spódnicy nie zrobi mu niczego złego i nie musi się jej bać.
Nie wiemy dokładnie, co czuje dziecko z zespołem Aspergera. Wydaje się, że żyje ono jakby w próżni, nie odczuwając emocji i potrzeb. Dzieci takie w niezwykle licznych przypadkach mają problem ze spożywaniem posiłków. Mają kilka swoich „zaufanych” dań, które mogą jeść na okrągło. Opisany przeze mnie wcześniej chłopiec odżywiał się jedynie czipsami i skórkami od chleba, nie tolerując ciepłych posiłków, warzyw, ani nie wykazując chęci spróbowania czegoś innego. Znacznie utył odkąd rodzice nie mogli przekonać go do innego jedzenia. Te problemy są równie istotne, podczas decyzji o posłaniu aspergerowca do szkoły. Nie ma wówczas mowy o obiadach na stołówce szkolnej, a nawet o żadnym jedzeniu, jeśli uczeń uprze się jeść tylko w domu. Dziecko takie, na pewno nie zrozumie dlaczego powinno się uczyć. Nie pomoże koledze pozbierać książek, kiedy te spadną mu z ławki, nie będzie w stanie pełnić funkcji dyżurnego klasy, ani nie przestanie zabrane siłą ciągnąć koleżanek za warkoczyki i nie zrozumie dlaczego do starszych mówmy inaczej niż do dzieci. To tylko przykładowe i z dystansem potraktowane przykłady, ale bardzo ważne dla dzieci w wieku szkolnym. Nie wyobrażam sobie dziecka, które nie uzyskawszy pomocy, miałoby podjąć naukę w klasach starszych. Oczywiście nie każdy przypadek jest tak silny, że dziecko w pewnym momencie nie zacznie dostrzegać pewnych norm i reguł. Dzieje się to jednak bardzo powoli i tylko w przypadku, gdy osobie takiej poświęcamy wiele uwagi.
Aspergera cechuje również zjawisko nadczułości lub niedoczułości. Zdecydowana większość dzieci nie czuje matczynego przytulenia, pocałunku w policzek, ani uścisku dłoni. Są to dla nich gesty pozbawione wrażeń dotykowych. Tylko silne, takie które u innych dzieci spowoduje ból zachowanie dorosłych dociera do takiego dziecka. Łatwo wyobrazić sobie, jak nieszczęśliwe musi być dziecko, które na dobrą sprawę nigdy nie jest przytulane. Należy zatem zdać sobie z tego sprawę i obserwując dziecko rozpoznać, czy oby na pewno docierają do niego nasze gesty. Rzadsze jest zjawisko kiedy dziecko czuje „za mocno”. Taka nadczułość jest łatwiejsza do zauważenia, ale też wymagająca odpowiedniego dostosowania swoich gestów do dziecka. Piszę o tym, ponieważ uzmysławia to, dlaczego aspergerowcom przypisuję się agresję wobec innych. W rozumieniu takiego dziecka, kolega z ławki odwróci się w jego stronę tylko po silnym uderzeniu w ramię, a nie jak wiemy, po lekkim dotknięciu.
Przy rozmowie o Aspergerze ważna jest znajomość terminu „teorii umysłu”. Jest to, w wielkim skrócie rzecz ujmując, konieczna do komunikacji umiejętność odczuwania i rozumienia stanów umysłowych. Jest to wiedza o tyle cenna, że opisywane przeze mnie dzieci, owej umiejętności nie posiadają. Oczywiście, wszystko to, co napisałam w swojej pracy do tej pory, składa się na owe stwierdzenie, fakt ten jednak ważny jest tego powodu, że ową „teorię” należy pomóc dziecku zbudować. Środowisko szkolne wydaje się być znakomite do tego. Przede wszystkim dziecko współistnieje w grupie, choć często jej nie rozumie, ma okazje nauczyć się pewnej grupy zachowań, jak mówienie starszym „dzień dobry” i odpowiadanie na pytania. W moim rozumieniu jest dużym sukcesem, gdy dziecko z Aspergerem zacznie przynajmniej zachowywać się tak, jak wszystkie inne. Stąd już niedaleka droga, aby zrozumiało dlaczego jest tak, a nie inaczej. Wyizolowane i pozostawione w domu dziecko nigdy nie pojmie na czym polega samodzielność w grupie. Obserwując również innych młody człowiek dostrzeże rolę języka, który używa jak już wspominałam na zasadzie echolalii i powtórzeń. Kiedy zaobserwuje, że kolega z ławki pożycza długopis prosząc o niego i z łatwością go dostaje itp., samo uświadomi sobie rolę komunikacji. Jest to trudne w domu, gdzie każdy posiłek podawany jest przez rodziców, a wszystkie potrzeby dziecka zaspokajane zanim zostaną wypowiedziane. Nawet jeśli mądrzy rodzice będą starali się stymulować dziecko do używania języka, przez co sprawniej pozna ono świat i reguły uczestnictwa w tym co on oferuje, nie stworzą tylu sytuacji, co grupa rówieśnicza.
Zbliżając się do końca swoich przemyśleń, dotyczących relacji: szkoła a dziecko z zespołem Aspergera, zastanawiam się jakie wyjście jest najlepsze. Oczywiście słusznie byłoby rozpocząć terapię przed osiągnięciem przez pacjenta wieku szkolnego i kontynuować ją ciągle po rozpoczęciu przez niego nauki. Nie zawsze się tak dzieje, gdyż rodzicom trudno jest zauważyć problem, a lekarz pierwszego kontaktu nie dostrzeże go podczas krótkiej wizyty na np. bilansie, który poza tym dotyczy jedynie rozwoju fizycznego. Wydaje mi się zatem, że niemożliwe jest ogólne stwierdzenie, czy dziecko takie powinno uczęszczać do szkoły publicznej, czy z oddziałami integracyjnymi, czy mieć indywidualne nauczanie. Wszystko zależy od indywidualnego przypadku, rodziców, terapeutów, a przede wszystkim dziecka, które choć zagubione, na pewno przy odrobinie większej świadomości świata prosiłoby dorosłych o pomoc. Zachęcałabym rodziców do dokładnego i bezstronniczego przyjrzenia się zachowaniom dziecka i jego relacjom z innymi. Na tej podstawie mogą oni przynajmniej pobieżnie zdecydować się na wybór szkoły, oczywiście tylko przy konsultacji z terapeutą. Ważna jest tez tu pokora. Rodzice muszą być gotowi na pojawienie się faktu, że podjęli złą decyzję i dziecko wymaga zmiany szkoły. Pocieszające jest, że przy zapoznaniu się z zagadnieniami i metodami pracy związanymi z zespołem Aspergera sami mogą bardzo wpływać na postępy terapii i zdecydowanie ją przyśpieszyć. Należy też wspomagać zainteresowania dzieci z tym zespołem. Cechuje je bowiem pewien geniusz, polegający na zdolności absolutnego poznania wszystkiego z wybranej przez nie dziedziny. Są przecież profesorowie, wynalazcy, naukowcy, a nawet lekarze, którzy jako dzieci byli autystykami (czego cechy pozostają na całe życie), czemu zawdzięczają swoje niesłychane umiejętności. Pielęgnując talenty, możemy razem z dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zbudować jego przyszłość, w której będzie ono dorosłym, samodzielnym człowiekiem. Dlatego zarówno szkoła, jak i rodzice, terapeuci, psychologowie, i logopedzi powinni współpracować, aby zwiększyć szanse dziecka na zupełnie zdrowe i normalne życie.