Autyzm - wiadomości podstawowe

PRZYCZYNY AUTYZMU

Nie jest znana żadna konkretna i pojedyncza przyczyna autyzmu, natomiast badania wykazują, że prawdopodobnie wywołany jest on przez szereg problemów. Istnieją poparte dowodami naukowymi wskazania, że autyzm uwarunkowany jest genetycznie. Istnieje na przykład większe prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu u bliźniaków jednojajowych niż u bliźniaków dwujajowych.
W jednym z badań przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych zidentyfikowano 11 rodzin, w których ojciec cierpiał na autyzm. Spośród 44 dzieci tych rodzin u 25 stwierdzono autyzm. U potomstwa autystyków stwierdza się również inne zaburzenia, takie jak depresja, dysleksja i zaburzenia mowy.
Niektóre dowody wskazują z kolei na to, że autyzm może być wywołany przez wirusy. Ryzyko powstania autyzmu zwiększa się znacznie, jeśli w pierwszym trymestrze ciąży matka zetknęła się z wirusem różyczki. Istnieją hipotezy wiążące powstawanie autyzmu z działaniem wirusów obecnych w szczepionkach ochronnych, takich jak szczepionka przeciwko różyczce.
Przy obecnym stanie wiedzy nie można jednak wyłonić centralnego dla autyzmu ogniwa przyczynowego.

DIAGNOZA AUTYZMU

Zdiagnozowanie autyzmu jest niezwykle trudnym zadaniem. Ze względu na brak jednoznacznych przyczyn i różnorodność zaburzeń diagnozy tej powinien dokonać zespół pediatrów, logopedów, psychiatrów, psychologów i pedagogów. Istnieje kilka „schematów” ułatwiających zdiagnozowanie autyzmu zaproponowanych przez amerykańskich i japońskich naukowców, np. skala DSM-III-R opracowana przez Creak, Ruttera, kryteria rozpoznawania autyzmu Nissena, czy kwestionariusz CLAC zaproponowany przez Makitę i Umezu.
Skala DSM-III-R ujmuje kryteria diagnozy autyzmu wczesnodziecięcego w czterech grupach: ocena zachowania społecznego dziecka zaburzeń w rozwoju interakcji społecznych; ocena rozwoju mowy ekspresyjnej, komunikacji niewerbalnej oraz wyobraźni w kreowaniu zabaw- zaburzeń komunikacji werbalnej, pozawerbalnej i aktywności wyobrażeniowej; ocena aktywności i zainteresowań- ograniczeń zakresu wykonywanych czynności i zainteresowań; określenie początku pojawienia się pierwszych symptomów zespołu(w niemowlęctwie lub w dzieciństwie).
Nissen proponował, aby autyzm rozpoznawać po następujących cechach: nie występowaniu potrzeby nawiązywania kontaktów społecznych; zaburzeń rozwoju mowy, występowania echolalii; przymusowych, stereotypowych i powtarzających się czynności ruchowych szczególnie w zakresie rąk; braku lub krótko trwającej koncentracji uwagi.
Test opracowany przez Makitę i Umezu w 1972 roku zawiera dwadzieścia osiem pozycji, opisujących zachowanie dziecka bądź występowanie u niego określonej cechy osobowości. Pozycje te tworzą dziewięć skal: zachowanie się przy jedzeniu, wydalanie, aktywność w życiu codziennym, zabawa, stosunki z innymi osobami, mowa i język, zachowania ekspresyjne, sprawność manipulacyjna, autonomia w zachowaniu.
Trzeba podkreślić, że nie przeprowadzono- jak dotąd- próby normalizacji i oceny psychometrycznej tych narzędzi w warunkach polskich, co znacznie pomniejsza możliwości ich zastosowania w diagnozowaniu dzieci.

ROZWÓJ DZIECKA Z AUTYZMEM

Autyzm jest zaburzeniem rozwoju. Nieprawidłowości występują w różnych obszarach rozwoju i na różnych etapach kształtują się inaczej.

NIEMOWLĘCTWO I WCZESNE DZIECIŃSTWO (0-36 miesięcy)

Nie u wszystkich dzieci dotkniętych autyzmem występują symptomy tej choroby już w okresie niemowlęctwa czy wczesnego dzieciństwa.
Na podstawie danych pochodzących z różnych badań Wendy L. Stone opracowała charakterystykę zachowania, różniącą dzieci autystyczne od dzieci zdrowych w ciągu pierwszych 36 miesięcy życia. Oto wyniki opracowania:

Interakcje społeczne i naprzemienność:
-słabe zdolności naśladowania,
-nienormalny kontakt wzrokowy,
-ignorowanie lub słabe reagowanie na innych,
-brak zainteresowania zabawami społecznymi,
-preferowanie bycia samemu,
-małe zainteresowanie kontaktem fizycznym z inną osobą,
-rzadkie uśmiechanie się, zubożona ekspresja twarzy;
Komunikacja:
-opóźnienie rozwoju mowy,
-rzadkie gestykulowanie,
-niepowodzenia w zwróceniu uwagi na własną aktywność,
Ograniczone, sztywnezachowania i zainteresowania: -stereotypie ruchowe/ przybieranie póz,
-niewłaściwe wykorzystywanie przedmiotów,
-nietypowa zabawa,
-przywiązanie do niezwykłych obiektów,
-niezwykłe zainteresowania wzrokowe,
-nietypowe reakcje na dźwięki (dzieci wydają się głuche),
-brak wrażliwości na ból, zimno lub gorąco,
-nadwrażliwość smakowa.

Informacje na temat tych zachowań dziecka pochodzić mogą bądź od rodziców, bądź z obserwacji najbliższych. U dzieci młodszych niż 18-miesięczne wychwycenie symptomów jest trudne. Później różnice między dziećmi autystycznymi, a rozwijającymi się prawidłowo stają się bardziej wyraźne.

OKRES PRZEDSZKOLNY

Symptomy autyzmu w okresie przedszkolnym często nasilają się i stają się bardziej widoczne. U dzieci rozwijających się prawidłowo jest to czas intensywnego rozwoju umiejętności społecznych. Brak zainteresowania rówieśnikami, zubożone, rutynowe wzorce zabawy, brak pomysłowości, wyobraźni i pozorowania w zabawie wyraźnie różnią dziecko autystyczne od innych. Dochodzą do tego poważne zaburzenia zdolności komunikowania się.
Okres między 2 a 5 rokiem życia uznaje się często za szczególnie trudny w rozwoju dzieci z autyzmem. Bywają one hiperaktywne, kontakt z nimi jest znacznie utrudniony. Z powodu zaburzeń w komunikowaniu się trudno się domyślić, czego dziecko potrzebuje w danym momencie. Stanowi to przyczynę silnych frustracji zarówno dla dziecka jak i jego opiekunów. Wiele dzieci sypia w tym okresie bardzo źle. Jednocześnie u większości z nich wciąż trwa proces poszukiwania przyczyn zaburzenia, a także placówki gotowej podjąć się edukacji i terapii.

WIEK SZKOLNY

W tym okresie różnice między dziećmi autystycznymi a ich prawidłowo rozwijającymi się rówieśnikami są bardzo wyraźne. Nawet najlepiej funkcjonujące dzieci z autyzmem przejawiają zaburzenia zdolności do komunikowania się, nie nawiązują przyjaźni z rówieśnikami, ich zabawa jest uboga, pozbawiona wyobraźni, zaś w zainteresowaniach i zachowaniu wyraźna są przejawy sztywności.
Jednocześnie jednak w okresie szkolnym większość dzieci autystycznych czyni istotne postępy w rozwoju. Może to wynikać z faktu, że są one wówczas- w wielu przypadkach- otoczone właściwą opieką i dostosowanym do ich potrzeb nauczaniem. Zmiany na korzyść dotyczą też okazywania przez dzieci w tym wieku rodzicom i innym bliskim osobom oznak przywiązania, odróżniania ich od innych ludzi, a także rozpoznawania siebie.
Nie u wszystkich dzieci w wieku szkolnym występuje znaczący przyrost umiejętności społecznych. U niektórych z nich wraz z wiekiem przyrost ten nie występuje , bądź jest on bardzo mały. Są też dzieci, u których obserwuje się regres lub zatrzymanie się rozwoju. Nie zawsze wiadomo, jakie są tego przyczyny. Sytuacje takie zdarzają się częściej u dzieci o niskich ilorazach inteligencji (poniżej 50 punktów).

ADOLESCENCJA I DOROSŁOŚĆ

W okresie adolescencji u niektórych osób autystycznych następuje wyraźne pogorszenie. W badaniu Gillberga i Steffenburga (1987) dotyczyło to około 22% osób w wieku 16-23 lat. Powtórzenie badań w okresie od 23 do 30 lat wykazało, że w większości przypadków pogorszenie ustąpiło miejsca progresowi w rozwoju, nigdy jednak nie nastąpił powrót umiejętności społecznych i komunikacyjnych do poziomu sprzed kryzysu.
Sugeruje się, że pogorszenie następujące w okresie dorastania ma związek z kilkoma czynnikami: epilepsją, występowaniem zaburzeń afektywnych u innych członków rodziny, płcią(występuje ono częściej u dziewcząt) oraz niskim poziomem inteligencji. Brak jednak badań monitorujących przebieg rozwoju autystycznych nastolatków, które pozwoliłyby na lepsze zrozumienie tego procesu.
Liczba badań dotyczących adolescencji oraz dorosłości autystyków jest stosunkowo mała. Wynika to zapewne z faktu, że zainteresowanie ta grupą pojawiło się dopiero wtedy, gdy dorosło kolejne pokolenie dzieci zdiagnozowanych jako autystyczne. Ponadto nazwa zespołu wprowadzona przez Kannera- autyzm wczesnodziecięcy- podobnie jak przyjęta nazwa- autyzm dziecięcy- ukierunkowuje uwagę na ten okres rozwoju. Stwarzać to może pozory, że autyzm jest zaburzeniem występującym tylko u dzieci, z którego można wyrosnąć.
Osoby autystyczne przejawiają czasem zachowania z którymi trudno sobie radzić. Matson i inni (1996) uzyskali interesujące dane w badaniu zachowań osób przejawiających cechy autystyczne, które rezydowały z ośrodkach specjalnych. U osób tych występowały m.in.:
-opór wobec instrukcji lub sugestii personelu albo rodziny,
-niepokój i silne wzburzenie,
-niecierpliwość podczas oczekiwania na zaspokojenie potrzeb lub spełnienie żądań,
-nagłe incydenty wzmożonej aktywności ruchowej lub wokalnej: szarpanie, krzyk,
-kapryśność i drażliwość,
-łatwe rozpraszanie uwagi,
-uderzanie, kopanie, szczypanie innych,
-powolne reagowanie,
-przejawianie skrajnie nasilonego zadowolenia bez wyraźnego powodu,
-nastroje, które wydają się całkowicie nie związane z tym, co dzieje się w ich otoczeniu,
-napady złego zachowania i wściekłości nie prowokowane przez otoczenie.
Oczywiście zachowania takie nie występowały u wszystkich osób autystycznych. Podkreślić też trzeba, że nie są one wynikiem autyzmu jako takiego, a raczej efektem trudności w radzeniu sobie z autyzmem przez środowisko oraz problemów osób autystycznych z radzeniem sobie ze środowiskiem.

PROGNOZY ROZWOJOWE

W odniesieniu do około 2/3 osób autystycznych prognozy są słabe lub bardzo słabe. Pozostała 1/3 nabywa umiejętności społeczne, pozwalające na podjęcie pracy zawodowej i względnie niezależne życie. „Wyjście z autyzmu”, całkowite wyleczenie możliwe jest tylko w bardzo nielicznych przypadkach.
W ciągu ostatnich 15 lat opublikowano prace wskazujące na nieco lepsze, niż sądzono wcześniej prognozy dla osób autystycznych. Dotyczą one przede wszystkim jednostek dobrze funkcjonujących. Niektóre z tych prac mówią tylko o braku pogorszenia w funkcjonowaniu nastolatków, lub o nieznacznym pogorszeniu, inne zaś o istotnej poprawie. Podobne zmiany można zauważyć w statystykach zaburzeń mowy u osób autystycznych. W pracach wcześniej podawano, że około 50% dzieci autystycznych nie jest zdolnych do posługiwania się mową. Według późniejszych danych procent ten jest znacznie niższy. Eaves i Ho (1996) stwierdziły brak mowy u 14,5% badanych dzieci, zaś Szatmari i inni (1993) u 23%. Różnice wynikają zapewne m.in. ze sposobu definiowania zdolności mówienia.
Przyczyn lepszych informacji na temat możliwości rozwojowych dzieci autystycznych należy szukać w podniesieniu poziomu usług terapeutycznych i edukacyjnych.
Przeciętna długość życia autystyków jest nieco niższa niż w całej populacji. Dotyczy to jednak tylko osób głęboko upośledzonych umysłowo z epilepsją, przy czym nagłą śmierć, jaka w tej grupie zdarza się częściej niż w pozostałych, wiązać należy z epilepsją.
Jak zauważają Piven i inni (1996), autyzm jest zaburzeniem trwającym przez całe życie, chociaż jego objawy nie są stałe i zmieniają się w toku rozwoju. Z tego punktu widzenia badanie zmian następujących z zachowaniu osób autystycznych w miarę dorastania i ustalenie obrazu zaburzeń u dorosłych może mieć duże znacznie praktyczne.

STEREOTYPOWE ZACHOWANIA DZIECI AUTYSTYCZNYCH

Większość dzieci autystycznych przejawia sztywność i rytualizację zachowania. Przejawia się ona na ogół w zabawie, która jest mechaniczna, oparta na powtarzaniu pewnych zachowań, pozbawiona współdziałania z innymi i innowacji. Sztywność manifestuje się trzepotaniem palcami przed oczyma, obracaniem się w kółko, kręcenie przedmiotami, które pozornie nie dają się wprawić w ruch wirowy(np. książka), chodzeniem na palcach, obsesyjną zabawą fragmentami zabawek(np. kręcenie kółkiem samochodu-zabawki). Inną formą obsesyjnych i rutynowych zachowań jest zadawanie pytań bez chęci otrzymania na nie odpowiedzi oraz zafascynowanie takimi przedmiotami, które świecą się, obracają, wydają dźwięki. Większość dzieci autystycznych przejawia potrzebę posiadania talizmanu, czyli ulubionego przedmiotu, z którym nigdy się nie rozstają.
Oprócz stereotypowych zachowań przejawianych przez dzieci autystyczne, można u nich zaobserwować inne charakterystyczne cechy ich funkcjonowania. Są to na ogół problemy z zasypianiem i samotnym spaniem, częste budzenia w nocy z przeraźliwym płaczem, manieryzmy żywieniowe. Najciekawszym i zarazem najmniej poznanym zachowaniem są reakcje na dźwięki. Dzieci te reagują na bodźce niezmiernie ciche, potrafią wsłuchiwać się w odgłos kapiącej wody, natomiast głośne wręcz hałaśliwe i przeszkadzające dźwięki pozostają bez odzewu.

METODY TERAPEUTYCZNE

Z dzieckiem autystycznym można pracować na szereg różnych sposobów. Każde z tych dzieci jest inne i wymaga innego rodzaju oddziaływania terapeutycznego. W zależności od tego, na jakim etapie rozwoju się ono znajduje i jak bardzo jest „wycofane” autystycznie, podejmuje się odpowiednie formy i techniki pracy.
Jedną z metod terapeutycznych jest metoda wymuszonego kontaktu- holding. Została ona opracowana przez Marthe Welch w Mothering Center w Greenwich w USA, w 1983 roku. Terapia holdingu wywodzi się z koncepcji etiologicznych i nawiązuje do założeń psychoetiologicznych mówiących o tym, że „proces tworzenia się więzi pomiędzy matką i dzieckiem jest podstawowym dla dalszego rozwoju osobniczego”. Metoda ta opiera się na założeniu, że przyczyną autyzmu jest brak poczucia bezpieczeństwa dziecka w jego relacji z matką. Pierwsze relacje matki i dziecka zachodzą na płaszczyźnie fizycznej, dlatego też terapia ta nastawiona jest na odbudowywanie prawidłowego kontaktu fizycznego. Większość dzieci autystycznych unika kontaktu fizycznego lub panicznie się go boi. Przytulanie, dotykanie, noszenie na rękach jest źródłem wielu napięć, czego dowodem jest płacz, ucieczka i brak zgody na ingerencję w obrębie ciała dziecka. W takiej sytuacji holding ma charakter wymuszony. Matka siłą pokonuje opór dziecka. W ten sposób- zdaniem autorki- pokazuje ona, że dziecko może czuć się przy niej bezpieczne. Aby ta interakcja stała się skuteczna, musi być powtarzana i wielokrotnie przepracowywana. Pozytywny efekt terapeutyczny zależy od wielu czynników: głębokości zaburzenia autystycznego, konsekwencji matki w przestrzeganiu zasad terapii, kompetencji terapeuty, dynamiki zmian, jakie zachodzą w relacji matka-dziecko. Zazwyczaj terapia trwa wiele lat, lecz zdarza się, że matki rezygnują z niej ze względy na towarzyszące jej napięcie emocjonalne.
Istnieje także szereg innych metod terapeutycznych, np. metoda Felicji Affolter (naczelna zasada- posługiwanie się rękami dziecka), metoda dobrego startu (podstawa rehabilitacji to postrzeganie związku między rozwojem ruchowym i psychicznym- oddziaływanie aktywizujące jednej ze sfer wpływa dodatnio na rozwój drugiej), ruch rozwijający Weroniki Sherborn (metoda oparta na ruchu jako głównym elemencie rozwoju dziecka), metoda terapeutyczna Domana i Delacato (naczelna przesłanka teorii to przeświadczenie, że zaburzenia, jakimi charakteryzują się autystycy nie są uwarunkowane psychologicznie, lecz organicznie, a dokładniej neurologicznie).

PRACA NAUCZYCIELA Z DZIEĆMI AUTYSTYCZNYMI

Uczniowie w początkowym okresie nauczania wymagają szczególnej troski i oddziaływania psychoterapeutycznego. Pierwsze lata pobytu dziecka w szkole mają ogromne znaczenie dla dalszego jego rozwoju. Z definicji autyzmu wynikają określone postulaty wychowawcze i psychoterapeutyczne; można je sprowadzić do kilku podstawowych celów oddziaływań w pierwszym okresie pobytu dziecka w szkole. Są to: opanowanie zdolności nawiązywania kontaktu, zmniejszenie lęku, przywrócenie usamodzielnienia w zakresie podstawowych umiejętności życiowych. Chcąc osiągnąć te cele, nauczyciel przyjmuje postawę oczekiwania i obserwowania. Kontakt nawiązuje bardzo powoli, indywidualnie z każdym dzieckiem naśladując jego formy zachowań. Nauczyciel odwzorowując czynności dziecka staje się przedmiotem jego uwagi. Prowadzi to w konsekwencji do nawiązania kontaktu wzrokowego, daje dziecku poczucie „bycia sprawcą wzajemnie sprężonych zachowań. Widząc swoje czynności odbite w czynnościach drugiego człowieka, dziecko staje się ich świadome. Kolejnym etapem oddziaływań psychoterapeutycznych jest umożliwienie dziecku spontanicznego wyrażenia swoich przeżyć. Nauczyciel powstrzymuje się od wszelkich krytycznych uwag, obserwuje dziecko i opisuje czynności oraz przejawiane emocje. To podejście uświadamia dziecku fakt, że jest ono przedmiotem uwagi, a jednocześnie jest sposobem stopniowego uspokojenia dziecka, wewnętrznego przekonania, że wszystko, co robi, ma dla nauczyciela znaczenie, a więc i ono samo jest osobą znaczącą. Ten typ oddziaływań sprzyja poczuciu bezpieczeństwa i redukcji poziomu lęku. Jednym z ważniejszych zadań jest również rozpoznanie uwarunkowań niepożądanych form zachowania, do których należą stereotypie, negatywizm, agresja. Stopniowe eliminowanie zachowań bezsensownych na korzyść celowych odbywa się m.in. dzięki zabawom ruchowym. Oddziałując na zachowania społeczne dziecka wprowadzamy zabawy i gry wymagające kontaktu z terapeutą, a następnie z rówieśnikami. Stosowane są także elementy muzykoterapii- dialog muzyczny. Aby dobrze przygotować dziecko do nauki w klasach dla dzieci autystycznych, nauczyciel powinien także oddziaływać na rozwój umysłowy i procesy poznawcze, przechodząc stopniowo od zabaw ruchowych i manipulacyjnych do zabaw tematycznych realizowanych w grupie. Następnym Etapem jest wdrażanie dziecka do bardziej konkretnych zadań. Wymaga to ciągłego wpływania na funkcje percepcyjno-motoryczne, których celem jest wyrównanie deficytów rozwojowych. Realizowane jest to z zastosowaniem takich zajęć jak: malowanie, rysowanie, zabawy manipulacyjne, a także z wykorzystaniem pomocy dydaktycznych, jak układanki, loteryjki itp. Aby osiągnąć jak najlepsze wyniki w pracy dydaktycznej z dzieckiem autystycznym, konieczne jest unikanie stanów lękowych, które mogą spowodować regres, a w efekcie zerwanie kontaktu z opiekunami oraz nawrót zachowa stereotypowych, Dziecko może być poddawane codziennej terapii relaksującej przed zajęciami, a jednocześnie pozwalającej ocenić, jakie zadania można postawić przed dzieckiem danego dnia. Istotne znacznie ma właściwe wyposażenie szkoły- pokój wyłożony materacami, drabinka gimnastyczna, lustra, zabawki. Ponadto woda, piasek, masy plastyczne dające się modelować, instrumenty muzyczne. Ten rodzaj wyposażenia inspiruje dzieci autystyczne do współdziałania z innymi osobami. Szkoła powinna być dla dziecka miejscem przyjaznym i bezpiecznym, stwarzającym mu szanse nawiązywania kontaktów z rówieśnikami i dorosłymi oraz szansę wyboru form aktywności dostosowanych do możliwości i potrzeb rozwojowych sprawiających zadowolenie i społecznie aprobowanych. Należy tworzyć odpowiednio wyposażone pracownie do zajęć psychoterapeutycznych, logopedycznych, technicznych, salę gimnastyczną, boisko do gier i zabaw oraz ogrodową działkę szkolną. Przez cały okres nauki szkolnej poza podstawowymi przedmiotami i zajęciami praktycznymi kontynuowane są zajęcia z zakresu rewalidacji indywidualnej. Obejmuje ona ćwiczenia logopedyczne, reedukację, psychoterapię zajęciową, ekspresję plastyczną. Czas przeznaczony dla jednego ucznia na tego typu zajęciach uzależniony jest od indywidualnych potrzeb dziecka. Zajęcia odbywają się z podziałem na grupy w zależności od zaburzeń w rozwoju. Liczba godzin przeznaczonych na poszczególne przedmioty podczas rewalidacji indywidualnej jest przedstawiona orientacyjnie. Podczas 20 godzin przeznaczonych na ucznia w tygodniu(wyłączając 5 godzin zajęć ruchowych) liczba godzin przeznaczonych na poszczególne przedmioty jest dobrowolnie regulowana w zależności od potrzeb i możliwości uczniów. Treści programowe z rewalidacji indywidualnej realizować powinni nauczyciele ze znajomością reedukacji, logopedii i terapii.


BIBLIOGRAFIA

Appelt K.: Autyzm u dzieci. „Edukacja i Dialog” nr 4 kwiecień 2000
Fenczyn J. (red.): Edukacja i integracja osób niepełnosprawnych. Karaków 1994
Gumułka W.: Encyklopedia zdrowia. Warszawa 1992
Pisula E.: Autyzm u dzieci: diagnoza, klasyfikacja, etiologia. Warszawa 2000.
Radnall P.: Autyzm. Jak pomóc rodzenie. Gdańsk 2001.
Zabłocki K.: Autyzm. Płock 2002.
http://www.sotis.pl/ (strona przeglądana 20.12.2011)
http://www.dzieci.bci.pl/strony/autyzm/pdd.html (strona przeglądana 3.01.2012)