Etapy i strategie współpracy z rodzicami ucznia z głębszym upośledzeniem umysłowym

Współpraca wychowawców, nauczycieli i specjalistów z rodzicami dzieci głębiej upośledzonych umysłowo jest fundamentalnym czynnikiem poprawiającym jakość życia zarówno chorego dziecka, jak i często osamotnionych rodziców. Wiadomość o niepełnosprawności dziecka bywa dla opiekunów nierzadko wielkim szokiem, który uruchamia szereg negatywnych emocji czy stanów, takich jak: lęk, zniechęcenie, depresję, rozpacz, wrogość, poczucie wstydu i upokorzenia, poczucie winy, agresję. Powyższe emocje nie muszą być regułą, obserwuje się różnorodność emocjonalnych problemów, które towarzyszą rodzicom, kwestia ta jest z pewnością bardzo skomplikowana i związana z wieloma wzorami radzenia sobie z upośledzeniem dziecka. Niemniej należy przede wszystkim mieć na uwadze kondycję polskich rodzin i dołożyć wszelkich starań, aby rodzina dziecka z głębszą niepełnosprawnością intelektualną mogła znaleźć oparcie i pomoc ze strony wszelkich instytucji, działających na polu medycznym, edukacyjnym, opiekuńczym i rewalidacyjnym. Specjalista, przystępując do pracy z dzieckiem i jego opiekunami, winien mieć na uwadze stan, w jakim znaleźli się lub wciąż znajdują rodzice. Mam na myśli proces przystosowywania się rodziców do niepełnosprawności dziecka, na który składa się szereg bolesnych etapów [A. Twardowski, 2005, s. 21-26]:
- Faza szoku (okres krytyczny, etap wstrząsu emocjonalnego). Informacja o urodzeniu się chorego dziecka to ogromny wstrząs, który wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Skrajne emocje, poczynając od niedowierzania, obwiniania się wzajemnie za chorobę dziecka, a kończąc na stanach frustracji, agresji, zamykania się w sobie, pogłębiają poczucie bólu i cierpienia, wywołują skargi w rodzaju: „dlaczego mnie, nas to spotkało?” Dlatego też bez wątpienia rodzice powinni w tym niezwykle trudnym momencie uzyskać pomoc z zewnątrz.
- Faza kryzysu emocjonalnego (czas rozpaczy, depresji). To niezwykle trudny czas zarówno dla matki, jak i ojca chorego dziecka. Narastające konflikty, które wynikają z niemożności zrozumienia losu, jaki ich spotkał, mogą w najgorszej sytuacji doprowadzić do odejścia ojca, a w konsekwencji rozpadu małżeństwa. Wzajemne pretensje, brak emocjonalnej bliskości oraz poczucie winy wprowadzają chłód w życie rodziny, który odczuwa przede wszystkim dziecko.
- Okres pozornego przystosowania się do sytuacji. W tym okresie rodzice zazwyczaj popadają ze skrajności w skrajność. Z jednej strony podważają opinie lekarzy dotyczące choroby, wędrując od specjalisty do specjalisty, z drugiej -szukają cudownego leku, który mógłby ukoić ich i dziecka ból. W efekcie tracą swój czas i mnóstwo pieniędzy kosztem realnej pomocy, której potrzebuje dziecko.
- Czas konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. To najbardziej optymistyczny z powyższych okresów, związany bowiem z kwestią konstruktywnego myślenia i spokojnym poszukiwaniem realnego wsparcia. Pytanie „dlaczego nas to spotkało?” zostaje zastąpione pytaniem: „jak możemy dziecku pomóc?” W konsekwencji dziecko poddane zostaje procesowi rehabilitacji i usprawnianiu, a rodzice zaczynają cieszyć się małymi sukcesami, które motywują nie tylko do systematycznej pracy z dzieckiem, ale przede wszystkim pozytywnie wpływają na życie rodziny, mogą wywołać uśmiech na twarzy chorego dziecka.
Szczęście w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym nie musi być mrzonką. Podstawowym krokiem zmierzającym do polepszenia sytuacji rodziny jest uświadomienie sobie rudymentarnych potrzeb, których zaspokojenie gwarantuje poprawę egzystencjalną rodziców i dziecka. Małgorzata Kościelska
[1998, s. 94-96] zwraca uwagę na szereg niezwykle ważnych potrzeb:

- akceptacja społeczna,
- dobre miejsce dla dzieci w systemie społecznych służb opiekuńczych, edukacyjnych i rewalidacyjnych,
- dostęp do pełnej i prawdziwej informacji,
- specjalistyczna pomoc ukierunkowana na dziecko, jak również na rodziców,
- obecność wspólnoty dającej poczucie więzi, bezpieczeństwa i oparcia, która wskazuje drogi efektywnego radzenia sobie z traumą upośledzenia,
- usprawnienia techniczne poprawiające jakość życia.

W zaakceptowaniu przez rodziców dziecka z głębszą niepełnosprawnością intelektualną niemałą rolę odgrywa – o czym należy pamiętać – akceptacja otoczenia dla upośledzonych dzieci i ich rodziców. Akceptacja wiąże się bowiem z wyzbyciem poczucia wstydu przez opiekunów i w konsekwencji z realną pomocą oferowaną dziecku. Warto przywołać wypowiedź badaczki [J. Wyczesany, 2005, s. 150]:

Jeden z podstawowych warunków powodzenia rodziców w zakresie działań rewalidacyjnych polega na pełnej akceptacji upośledzenia dziecka. Rodzice akceptujący dziecko korzystnie wpływają na jego rozwój, zapewniając mu poczucie bezpieczeństwa. Są zdolni zauważyć pozytywne aspekty jego zachowania i jego osiągnięć, nawet jeżeli są one niewielkie [...] Sposób, w jaki dziecko upośledzone interpretuje stosunek rodziców do niego, ma duże znaczenie dla tworzenia się poczucia pewności siebie. Ważne jest również, aby rodzice w pełni aprobowali uczestnictwo swojego dziecka w życiu placówki specjalnej.

Edukacja, wychowanie i usprawnianie dziecka winny odbywać się pod czujnym okiem specjalistów, pełnych pasji, chęci i zaangażowania. Bezsilność rodziców bez wątpienia zmaleje w sytuacji bezproblemowego dostępu do źródeł informacji, takich jak: wiedza o stanie zdrowotnym dziecka, specjalistycznych placówkach, metodach pracy, rehabilitacji, publikacjach naukowych, stowarzyszeniach i innych. Specjalistyczna pomoc, udzielana rodzinie i dziecku, odgrywa rolę pomostu między tym co znane, a nieznane i łączy się z próbą umocnienia relacji na linii dziecko-rodzic. Ponadto to specjaliści-eksperci winni umożliwić rodzicom poznanie niezbędnych ćwiczeń terapeutycznych, dostarczyć informacji o ośrodkach leczenia czy instytucjach wychowawczych, a także być wsparciem dla samych rodziców. Owo wsparcie duchowe, otrzymywane ze strony sąsiadów, stowarzyszeń czy rodziny (rozumiane chociażby jako zwykła, ludzka życzliwość czy zrozumienie dla rodzin dzieci niepełnosprawnych) jest niewątpliwie budujące i pomocne w radzeniu sobie z trudną sytuacją życiową. Ostatnią potrzebą, której zaspokojenie wpłynie na komfort życia dziecka i rodziny będą wszelkiego rodzaju usprawnienia techniczne pomocne w rehabilitacji i w leczeniu, a przede wszystkich dostęp do nich.
Pedagog specjalny pracujący z uczniem z głębszą niepełnosprawnością intelektualną powinien zwracać uwagę na postawy rodzicielskie i indywidualizować pomoc w zależności od wymagań rodzinnych. Musi sobie również odpowiedzieć na pytanie, czy w ogóle możliwa jest współpraca z rodzicami, czy raczej ma do czynienia wyłącznie z pomaganiem rodzicom. Warto w tym momencie przywołać znamienną wypowiedź Jacka Kielina
[2002, s. 17, 20] – znawcy omawianego problemu:

Z dziećmi nie współpracujemy, ale im pomagamy. Rodzicom także, bo tak naprawdę oni proszą nas o pomoc, a nie o współpracę. [...] Pomagając naszym uczniom, nie możemy zapominać o ich sytuacji rodzinnej. Terapia nie uwzględniająca relacji w najbliższej rodzinie jest według mnie błędna.

Rodzic jest przede wszystkim opiekunem, a nie specjalistą, nie posiada fachowej wiedzy z zakresu rewalidacji, dlatego powinien pozostać w roli, jaką wyznaczyło mu życie. Zadaniem terapeuty jest natomiast wytrwała praca nad ulepszaniem relacji między rodzicem, a dzieckiem. Ale to nie wszystko. Ważnym elementem w działaniach terapeuty winna być również praca nad sobą samym, dokonywanie samooceny, kontrolowanie negatywnych emocji, których nie wolno pod żadnym pozorem kierować w stronę rodziców, aby nie zaprzepaścić szansy realnej pomocy. Niestety zadanie to jest niezwykle trudne, gdyż terapeuta również jest człowiekiem z problemami, z którymi nie zawsze potrafi sobie poradzić, uruchamiając mechanizmy obronne lub wyładowując swoją złość i agresję w kierunku rodziców swojego wychowanka. W takich sytuacjach warto zwrócić się o pomoc do innego specjalisty. Warto w tym miejscu przywołać opinię badacza [Kielin, 2002, s. 32, 41]:

Należy przyjąć zasadę, że powinniśmy chronić rodziców przed naszymi negatywnymi emocjami – nawet jeżeli jest to bardzo, bardzo trudne. [...] Musimy nauczyć się dostrzegać nasze negatywne emocje w kategorii mechanizmu przeciwprzeniesienia [...] Nie pozwalajmy rodzicom wchodzić z nami w inne relacje niż te bezpośrednio związane z udzieleniem pomocy [...] Musimy szukać emocjonalnego wsparcia u innych profesjonalistów, zwłaszcza u tych, którzy podobnie jak my pragną łączyć pracę z dzieckiem z pomaganiem jego rodzicom.

Etapów i strategii współpracy z rodzicami dziecka niepełnosprawnego jest wiele, dlatego też warto zatrzymać się nad najważniejszymi, które mogą w istotny sposób przywrócić szanse na sprawniejsze i efektywniejsze współdziałanie dla dobra dziecka. Do głównych zadań specjalisty należy:

1.Specjalista winien zebrać informacje dotyczące rodziny swojego ucznia. Będą to przede wszystkim: podstawowe dane, wiedza na temat rozkładu dnia rodziny oraz informacje umożliwiające mu określenie rodzaju postawy rodziców względem dziecka. W tym celu specjalista winien spotkać się z rodzicami, przeprowadzić z nimi wywiad, zebrać dane potrzebne mu do pracy terapeutycznej na karcie, zorientować się w przybliżonym rozkładzie dziennych czynności.
2.Terapeuta powinien zawrzeć z rodzicami swojego podopiecznego kontrakt, umowę, zawierającą warunki (systematyczne spotkania, informowanie o działaniach dziecka, notatki w zeszycie), które pomogą usprawnić proces rehabilitacji dziecka. Jak pisze Jacek Kielin [tamże, s. 60]:
[...] zawieranie i negocjowanie kontraktu jest jedną z form pracy z rodzicami niepełnosprawnego dziecka. Jeżeli nasze warunki nie okażą się zbyt wygórowane, mamy szansę na poprawę relacji między rodzicami a wieloma naszymi podopiecznymi.

3. Specjalista powinien zmierzać do tego, aby stopniowo uczyć rodziców podstawowych form pracy z dzieckiem, w zależności od jego potrzeb, zwracając szczególną uwagę na realizację trzech głównych celów: motorycznych, poznawczych i emocjonalnych. Rodzic musi wiedzieć i rozumieć czego go uczymy, jak i po co. Bardzo, istotne jest w tym przypadku umiejętne korzystanie przez terapeutę ze wzmocnień (miłe słowo, gest, zwrot, uśmiech, pochwała), aby odpowiednio zmotywować rodziców do dalszej pracy oraz udoskonalania relacji z dzieckiem. Kreatywne wzmacnianie opiera się na kilku założeniach:
-nagradzamy rodziców w chwili, gdy nastąpiła właściwa reakcja,
-nagradzamy za konkretny czyn, nie nadużywamy pochwał bez uzasadnienia,
-wzmacniamy rodziców za poprawnie zrealizowane zadania,
-urozmaicamy formy nagradzania.
Pod żadnym pozorem nie wolno nam krytykować rodziców, ukazywać swojego niezadowolenia. Należy mieć na uwadze przede wszystkim doniosłe znaczenie rodziców w terapii naszego wychowanka.
Praca z rodzicami o pozytywnych postawach rodzicielskich przebiega w tym wypadku bez większych zakłóceń i czynników konfliktowych. Dziecko znajduje się poniekąd w pozycji uprzywilejowanej, ponieważ szanse na maksymalne i wszechstronne usprawnianie rosną. Dziecko czuje się kochane i potrzebne, jego podstawowe potrzeby są zaspokojone. Wychowawca natomiast może w pełni współpracować z rodzicami, gdyż jego rady i zalecenia będą w pełni respektowane i wdrażane. Sytuacja zdecydowanie komplikuje pracę specjalisty - nawet najbardziej zaangażowanemu w swoją działalność - w chwili, gdy musi podjąć pracę z rodzicami o innych postawach rodzicielskich, takich jak:
-postawa unikająca
-postawa nadmiernie wymagająca
-postawa nadmiernie opiekuńcza
-postawa odtrącająca.
Praca z rodzicami o postawach unikającej (unikanie bliskiego kontaktu fizycznego i emocjonalnego z dzieckiem) i odtrącającej (odrzucenie dziecka, brak akceptacji) bywa bardzo trudna z uwagi na niechęć zaspokojenia podstawowych potrzeb, które rzutują na funkcjonowanie dziecka. Często mamy do czynienia z problemem zaniedbania w sferach fizycznej i emocjonalnej, z lekceważeniem rudymentarnych potrzeb człowieka. Tym bardziej należy dążyć do konsekwentnego, systematycznego wywierania wpływu na rodzicach, aby uświadomili sobie poważne błędy i zaniedbania. W przypadku postaw nadmiernie wymagającej (przesadne skupianie uwagi na dziecku) i nadmiernie opiekuńczej (przesadny lęk o dziecko) zalecane jest kreowanie w rodzicach wiary w umiejętności swoich dzieci i minimalizowanie ingerencji opiekunów w działania dziecka, oczywiście w zdrowych proporcjach. Praca specjalisty, który nie analizuje rodzicielskich postaw, jest mało efektywna, w niektórych przypadkach nawet bezsensowna.
Problematyka postaw rodzicielskich została szeroko opisana w pracach znawców tej kwestii – godne polecenia są z pewnością pozycje Marii Ziemskiej oraz Jacka Kielina.
Z powyższych ustaleń jasno wynika, iż praca terapeuty, szczególnie zaangażowanego w rewalidację i rehabilitację ucznia z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, jest niezwykle trudna, żmudna i niestety często zbyt szybko doprowadza do wypalenia zawodowego. Specjalista bowiem nie może skoncentrować się tylko i wyłącznie na usprawnianiu dziecka, musi w pierwszej kolejności pomóc rodzicom i zadbać o to, aby relacje w najbliższym otoczeniu dziecka były budujące. Zastosowanie się do omówionych etapów i strategii współpracy z opiekunami naszych wychowanków usprawni pracę pedagoga specjalnego oraz wpłynie pozytywnie na rozwój chorego dziecka. Ponieważ, jak pisze Jacek Kielin [2002, s. 106]:

Pomagając dziecku, pomagamy także jego rodzicom. Nie można rozdzielać myślenia o dziecku od myślenia o rodzicach.


BIBLIOGRAFIA:
Kielin J., (2002) Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego, Gdańsk, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Kościelska M., (1998), Oblicza upośledzenia, Warszawa, PWN.

Twardowski A. (2005), Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, pod red. I. Obuchowskiej, Warszawa, WSiP.

Wyczesany J., (2005), Pedagogika upośledzonych umysłowo, Kraków, Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

Ziemska M., (2009), Postawy rodzicielskie, Warszawa, Wiedza Powszechna.